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「異膚小學堂」打造亞洲No.1治療型衛教課程,透過全台問卷調查了解異位性皮膚炎病人的真正需求!

異位性皮膚炎是一個會反覆發作,讓病友困擾不已的慢性發炎疾病,平日細心照護肌膚和用藥不可忽視。示意圖,圖片來源:123RF。
異位性皮膚炎是一個會反覆發作,讓病友困擾不已的慢性發炎疾病,平日細心照護肌膚和用藥不可忽視。示意圖,圖片來源:123RF。

聽健康

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【本文摘要】治療型衛教(TPE)幫助異位性皮膚炎病人獲取或維持應對疾病所需技能的衛教活動,包含了許多面向的活動。德國透過治療型衛教中,幫助病人更好地理解疾病和治療方式,因此減少異位性皮膚炎的用藥量和醫療保險開支。台灣異位性皮膚炎病友協會推動亞洲第一個治療型衛教課程,提供線上異膚小學堂,幫助病人更好地理解和管理異位性皮膚炎。異位性皮膚炎病友協會還進行全台異膚治療調查問卷,藉此了解病人需求,協助醫病共享決策。----整理自ChatGPT

什麼是治療型衛教?德國藉此改善德國異位性皮膚炎病友的用藥量和保險支出

根據世界衛生組織(WHO)定義,治療型衛教TPE(Therapeutic Patient Education)是可以幫助病人獲得或維持以最佳方法應對慢性疾病所需的技能,內容涵蓋一連串有系統的活動,包括心理社會支持、讓病友充分理解自己疾病的來龍去脈與照護方式、醫療院所的標準治療程序,以及對待健康與疾病的生活行為等。

2006年朱家瑜到德國參加世界異位性皮膚炎大會,會中聽到德國分享治療型衛教的研究成果,如何有效改善病友對疾病的認知、生活品質和治療療效後,立志要在台灣推行亞洲第一個治療型衛教課程。

原先德國的異位性皮膚炎衛教課是由每家醫院自行規劃,內容品質不一,導致上課的病友數也不多。德國衛生部透過補助皮膚科醫學會,規劃出一套全國統一的衛教課,目標希望上過課的病友能夠減少用藥量。一年後,上過衛教課的病友用藥量竟然減少一半,成效斐然。

2006年異位性皮膚炎仍沒有太多新藥,第一線用藥就是擦的類固醇藥膏,過去部分病友對類固醇恐懼症,拿藥回去也不太敢擦,容易造成浪費。這套衛教課程,教育病友正確瞭解擦的類固醇藥膏,瞭解該怎麼擦、擦多少量才是正確的,落實正確的衛教觀念後,病友才感受出類固醇藥膏的療效不錯,因此推行一年就讓德國的用藥量顯減少一半。日後德國衛生部就規定,只有上過衛教課的病友用藥才能得到保險補助,隨之醫療保險支出也下修,顯見治療型衛教的成果。

在台灣推動亞洲第一個治療型衛教,建立線上異膚小學堂

治療型衛教是醫病共享決策的基礎,強調醫護夥伴站在一起,共同面對疾病,」朱家瑜指出過去病人只能被動式接受治療方案,治療型衛教可以讓病友在接受治療的過程中,同時瞭解該項治療的原因、目的、好處,以及日常照護的注意事項等。

因此在2020年台灣皮膚科醫學會異位性皮膚炎診療共識,就建議將治療型衛教納入第一線治療計畫的選項。在2023年8月推出「異膚小學堂」是異位性皮膚炎病友協會的今年度重大企劃,誕生六部由醫師親自拍攝解說的衛教影片。目前一整年都隨時可看。

單元 1:認識異位性皮膚炎

單元 2:異位性皮膚炎全身性治療-口服用藥及生物製劑

單元 3:異位性皮膚炎照護和保養

單元 4:異位性皮膚炎的日常照顧-食衣住行

單元 5:戰勝異膚-藥膏、照光篇

單元 6:異位性皮膚炎的心理調適

為鼓勵病友到線上異膚小學堂認真上課,異位性皮膚炎病友協會也特別準備了精美禮物,只要上完六堂課就有一份大禮包做為獎勵。

異膚小學堂活動宣傳頁

異膚小學堂 線上課程

歡迎異位性皮膚炎病友共襄盛舉填寫調查問卷,偕手奠定醫病共享決策基礎

異位性皮膚炎是一個會反覆發作,讓病友困擾不已的慢性發炎疾病,平日細心照護肌膚和用藥不可忽視。

異位性皮膚炎的藥物種類至少有10多種,主要分為以下幾類:

●擦的外用藥膏

●吃的抗組織胺

●吃的免疫抑制劑和小分子藥物

●打的生物製劑等

面對疾病如果能知己知彼,百戰不殆。朱家瑜舉例說,異位性皮膚炎現有不少治療新藥,不少第一次來他診間的病人仍然不知道,以為還是要吃類固醇。

異位性皮膚炎第一線標準治療方式:

「擦類固醇、吃抗組織胺」,這是異位性皮膚炎的第一線標準治療方式,但很多人還是搞不清楚,可見醫療資訊仍有落差,需要一再提醒。

設計病友調查問卷的初衷,朱家瑜表示,主因是醫學上大多著重藥品的療效和副作用等議題,相對較少關注在病人對治療的滿意程度、對療效的感受問題,瞭解病友是否有其他共病等重要資訊,連病情對於病人生活品質的影響也很少真正理解,醫師有時也不知道病人到底使用什麼藥、或更換什麼藥。因此,異位性皮膚炎病友協會才想設計以病友為中心的問卷調查,期待讓協會更加瞭解會員與病友的真正需求。

已在病友協會官網上線的異膚大調查問卷,可分為病史、治療、共病、患者評估目前嚴重程度,以及對治療是否滿意等幾大面向,問題多是勾選題,例如問卷羅列出9種口服藥,6種外用局部藥膏,有沒有接受過照光治療,或者服用中草藥、尋求其他民俗療法等,病友或照顧者僅需花10分鐘依照目前病情狀況勾選即可完成。

更重要的是,這將是一份由病友角度出發、病友們自己發起、長期追蹤2年的連續性調查,希望病友和照顧者能每3個月固定填寫,朱家瑜預估明(2024)年此時可公布問卷初步結果。不論是異膚治療大調查,或是已上線的異膚小學堂,都是醫病共享決策的一環,也是落實「病人好、家人好、社會好」的重要一步。

全台異膚治療調查問卷表

責任編輯:吳依凡

異位性皮膚炎 照光治療 醫病共享決策 類固醇 抗組織胺

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