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換藥像被剝皮 血淌滿地…連曬太陽都是奢望的全身型膿疱性乾癬

26歲的宸誼,近年的一次嚴重急性發作,一度高燒病危,住院後才確診罹患全身型膿疱性乾癬(GPP),全身膿疱且多處傷口,沾黏衣服拉扯產的劇痛,彷彿「用刀把皮活生生剝下...」。圖/健康事業部
26歲的宸誼,近年的一次嚴重急性發作,一度高燒病危,住院後才確診罹患全身型膿疱性乾癬(GPP),全身膿疱且多處傷口,沾黏衣服拉扯產的劇痛,彷彿「用刀把皮活生生剝下...」。圖/健康事業部

聽健康

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「每次換藥的時候我像活活被剝了皮,低頭看到滿地都是自己的血,卻痛得只能無聲地尖叫。」

「我是來自部落的孩子,可是卻再也不能穿漂亮的衣服快樂地在太陽下奔跑。」

「這個病會遺傳,未來甚至不敢生下女孩,我不要她經歷一樣的痛苦。」

26歲的宸誼出身花蓮原住民部落,擁有亮麗外型,從小由阿嬤帶大,自國小、國中到讀五專,身上不時有紅疹、濕疹症狀,對皮膚症狀早已習以為常,而近年的一次嚴重急性發作,一度高燒病危,住院後才確診罹患全身型膿疱性乾癬(GPP),全身膿疱且多處傷口,沾黏衣服拉扯產生的劇痛,彷彿「用刀把皮活生生剝下」,用過無數治療方法,終於在生物製劑協助下,穩定控制病情,除感謝男友不離不棄照顧,更期許有一天能不再復發,穿起漂亮衣服,享受正常人的生活。

GPP偷走的生存權|輕微皮膚症狀 竟差點變成致命的重症

宸誼回想,因出社會後工作日夜顛倒,皮膚開始出現皮屑,由於父親家族曾有乾癬病史,因此對於症狀並不陌生,起初皆到診所就醫,針對乾癬治療,並沒有特別積極處理。直到某天突然身上的傷口不斷流膿、流血,且反覆發高燒,在朋友協助下送至急診,發現白血球指數過高,不慎感染可能有生命危險,直接安排住院。住院期間,除了臉以外,脖子以下全身都是傷口,醫護協助換藥時,須使用治療燒燙傷患者的濕紗布擦拭,而在換藥前即使吃了止痛藥、打嗎啡,仍然止不住痛,「我痛到只能無聲地叫,是在有意識情況下,彷彿被人用刀活生生剝下一層皮,血滴滿整個地板。」

「這病可以根治嗎?我不想一直反覆發作。」宸誼分享醫師診斷她確診為全身型膿疱性乾癬(GPP)後當下的第一個念頭。她說,確診初期,吃藥、擦藥2至3個月,仍無法控制病情,後續改嘗試免疫抑制劑,但卻使得她免疫力低下,每當天氣轉換更容易感冒,感冒時就會誘發GPP,甚至每月經期也會引起復發,產生「不得已要吃藥,但吃藥又無法避免復發,且還有副作用」等惡性循環;所幸2011年國際威期刊NEJM找到GPP的發病因子,加速專門針對GPP急性發作的生物製劑問世,宸誼改施打這樣的生物製劑1至2天後,全身膿疱明顯改善,且無其他症狀,「生物製劑好像上帝給我了一條生路,是我的救命稻草,否則真的像是被判了死刑…」

GPP偷走的形象權|擔心再發作 失去穿衣與戶外活動自由

新冠疫情爆發期間,醫院加強住院管制,宸誼回想去年夏季再度急性發作,因為全身長滿膿疱,只能穿著布料較薄的睡衣,避免傷口黏到衣服、拉扯再度流血,沒想到從早上9點到院,晚間7點PCR檢驗確定新冠陽性,一度被拒絕收治住院,但宸誼正在高燒,醫院評估後,仍讓她在晚間11點入住醫院。也因為新冠肺炎拉長她住院時間,第一週先治療新冠,好轉後,第二週才能治療GPP症狀。

宸誼分享,愛美是女生的天性,因為GPP讓全身都有傷口、色素沉澱,漂亮衣服、太過貼身或比基尼都不敢穿,只能著寬鬆的長袖、長褲。從小在部落長大的她,其實最喜歡曬太陽、打籃球、跑步及游泳,卻因為GPP讓她不能曬太陽,也不敢輕易玩水,就怕一不小心讓疾病再復發,愛到處遊玩的她也再不敢出遠門或出國,擔心突然發作時,可能沒有藥物能立即治療。

GPP偷走的生育權|恐懼會遺傳的風險 未來不敢生育女兒

GPP較難為大眾所知,連宸誼花蓮的家人也無法理解為何無法治癒,時常復發又得要長期住院,對她來說,這2至3年最感謝的人莫屬男友,當她不舒服時,立即帶她就醫並給予照顧,即使知道她罹患難纏疾病,仍然願意跟她交往,從沒有出現任何眼神、語氣、態度不耐的狀況,盡可能讓她多休息,少做家事,「他讓我知道世界上真的有人不在乎我的外表,身體的傷疤,更不覺得是負擔。」

外表看似淡定,鮮少露出情緒波動的宸誼男友說,過去雖然有照顧外公外婆中風的經驗,但對於GPP是「無法預期」,隨時都有可能發作,但仍然選擇交往。他說,照顧這件事很累,說不累是騙人的,但她已經很不舒服,只能盡力做能做的,「人與人互動就是heart to heart,不用思考太多,在一起前沒想那麼多,現在也不會想太多。」

擁有男友與家人的支持,讓宸誼堅強勇敢對抗疾病,不過因GPP不定時反覆復發的特性且可能為遺傳性疾病,不僅影響到她工作表現,也影響她對於結婚生子看法,就怕生了女兒,未來得跟她走一樣的路,她現在對未來沒有明確規劃,只希望身體健康就好。宸誼也呼籲,若有出現膿疱、乾癬的病人,應及早到大醫院皮膚專科就醫檢查,及早正確診斷、及早獲得妥善治療,採能有機會讓疾病有更好的控制。此外,也期許若未來能有病友團體能互相支持,可以藉著分享交流心路歷程,走過每一個無助時刻。

「我才二十多歲,如果問我對未來的期待,我希望我沒有生病。但既然得到了無法被治癒的GPP,只希望它永遠不會再復發,讓我能跟一般女孩一樣好好生活。」

【疾病小百科】

●全身型膿疱性乾癬(Generalized Pustular Psoriasis,縮寫為GPP)

是一種罕見的嗜中性白血球增多皮膚疾病,特徵為皮膚出現大範圍的無菌膿疱(甚至匯聚成「膿疱湖」)、脫皮及紅斑。

●急性發作時會出現膿疱合併發燒等嚴重全身性反應。包括發燒、發冷、疲勞、嚴重疼痛、灼傷感,但每位病患的症狀都不相同,提醒患者如有任何症狀應儘快前往大醫院皮膚科尋求正確診斷治療。

●病程難以掌握,容易反覆發作因而嚴重影響患者生活。急性發作時若未即時給予治療時,全身型膿疱性乾癬也有可能引發危及生命的併發症,是一個不可輕忽的皮膚重症疾病。

建議就診科別:皮膚科

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深入了解更多疾病資訊>>>【全身型膿疱性乾癬(GPP)】疾病百科

聽聽專家視角怎麼說>>>不敢結婚 放棄生育…全身型膿疱性乾癬(GPP)病人三困境 醫:已找到致病基因

📢GPP策展頁新上線📢

GPP是什麼?

我會遇見GPP嗎?

遇見GPP會怎麼樣?

我想對GPP病友說...

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