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如何面對「後小兒麻痺症候群」?保護與訓練取得平衡

聽健康

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黃先生來看診,主訴是最近經常跌倒;小時候得過小兒麻痺,雙側下肢萎縮;曾用過長腿支架,因為笨重就拋棄不用;多年以來,偶爾使用拐杖日子,也就這樣照過;評估之後很明顯是「後小兒麻痺症候群」,建議他使用長腿支架以及輪椅代步。

他苦笑著說,其實這些建議他早就聽過,是想來問一下有沒有方法可以延長不要使用輪椅的時間;「你知道坐在輪椅上的高度,跟人講話交談,總是矮人一截的那種心裡感覺嗎?」後來建議之下,利用全身水療訓練,增強他的體適能,他則接受使用低重量的長腿支架,把輪椅的考量放到以後再討論。

小兒麻痺是一種病毒感染,學名是「急性脊髓灰白質症」(poliomyelitis) 會產生肌肉無力或麻痺現象,原本在西元2000年之後,WHO便陸陸續續宣布世界各區或各國脊髓灰白質炎根除;然而在2022年又發現有零星個案的出現,看起來尚未落幕。

部份患者感染後會出現永久性的運動功能受損,影響其行動能力以及日常生活之功能,統稱為小兒麻痺後遺症。上述患者在成年後大約經過20到30年以後,會出現一些新的症狀;常見的有容易疲勞以及漸進性肌肉衰弱;醫學界也注意到這個現象,並將之定義為「後小兒麻痺症候群」(Post-polio syndrome);除了經常疲勞以及運動障礙是顯著特徵,其他像是睡眠中斷、耐力下降、神經心理缺陷、感覺症狀和慢性疼痛,都是造成生活品質下降的重要因素。

保護與訓練的平衡

保護 – 輔助器具以及支架

肌力喪失情形總會面臨醫療科技無法逆轉的時候,這時候應該要接受代償功能的使用; 包含輔助器具以及支架,來維持和增進生活的品質 。

在這方面的重點,想法上是希望維持並延長患者可以直立跟行走的能力;所以考量點像是用小範圍的支架取代外顯的支架;使用輕量或者是小型一點的輔具,來取代大型的輔具。舉例而言,筆者曾經使用矯正鞋、短腿支架或者膝護具等,取代長腿支架給患者使用,並且滿足了病患的需求。這樣的好處是穿戴方便、並且在衣物覆蓋之下,外觀不太容易看出來;不過這樣的方法,並不是每一位病患都適用;還是必須經過個別評估才可以。支架的使用舉例如下:

圖1/是標準的小兒麻痺患者常用的長腿支架,設計上跨越雙關節(膝、踝)三段肢體(大腿、 小腿跟足部);優點是提供足夠的支撐力,缺點稍笨重、並且穿脫不方便。
圖1/是標準的小兒麻痺患者常用的長腿支架,設計上跨越雙關節(膝、踝)三段肢體(大腿、 小腿跟足部);優點是提供足夠的支撐力,缺點稍笨重、並且穿脫不方便。

圖2/進階長腿支架:提供客製化、量身訂做, 使用輕量材質,可以改善上述之缺點。
圖2/進階長腿支架:提供客製化、量身訂做, 使用輕量材質,可以改善上述之缺點。

圖3/膝關節支撐架-膝後彎支架:舉例而言,因大腿無力造成的膝後彎,是常見小兒麻痺下肢變形之一;如果該患肢仍保有部分肌力氣,那麼使用此類型之膝關節支撐架,或可取代長腿支架。
圖3/膝關節支撐架-膝後彎支架:舉例而言,因大腿無力造成的膝後彎,是常見小兒麻痺下肢變形之一;如果該患肢仍保有部分肌力氣,那麼使用此類型之膝關節支撐架,或可取代長腿支架。

圖4/足踝副木:對於踝關節不穩定、變形或合併雙腿不等長等問題時,有時候合併使用足踝副木以及矯正鞋,加上內、外鞋墊的使用,也可以達到改善效果。
圖4/足踝副木:對於踝關節不穩定、變形或合併雙腿不等長等問題時,有時候合併使用足踝副木以及矯正鞋,加上內、外鞋墊的使用,也可以達到改善效果。

(以上圖片經過原著作者同意使用)

訓練

一般運動醫學中如果肌肉萎縮、肌力不足,就會強調肌力訓練;但是對於後小麻痺症患者而言,肌肉力量不再是一種取之不盡、用之不竭的「資源」,因此病友們應當對肌肉力量進行有效率的撙節運用。因為肌肉過度使用會增加後小兒麻痺症的嚴重度,所以一開始會建議病友們把體力留在有需要的動作上;另外善用輔助工具,例如拐杖和輪椅作為省力措施;像是長距離步行等費力行動,可以考慮使用輪椅代步 。

這些指導原則的用意,是希望在往後的歲月中,能夠保有進行必要活動的肌肉能力,避免過度惡化。但是,日常生活的每樣動作,都有賴於肌肉的使用;如果都不運動,會造成體適能的衰退,反而是生活功能更下降。因此,對於小兒麻痺病友而言,還是要安排適當的運動,如此可以增加耐力、增加信心、增加日常的活動範圍。以下介紹病友如何自我運動:

後小兒麻痺症患者的運動介紹

運動處方是標準的後小兒麻痺症治療之一,其他還有休息、飲食、節能、適應環境。其中如何進行適當的運動、維持體適能、同時又不損及衰弱的肌肉群,是病友們最在意、也是最難拿捏的事情。

常見病友因為求好心切,過度認真、用力運動,造成運動傷害或過度使用而得到反效果;因此建議以適當節奏,持平常心來運動。舉例而言,臥式踏步機可以從每分鐘40步起,經過幾天或幾週的調整,慢慢增加到每分鐘110步,而不是一開始就急著做到一般人每分鐘超過150步的等級;而且每次運動,也會有暖身跟和緩時段,配合漸進增加的速度,再達到設定的運動強度,而後逐步達到中強度(有點喘但仍然可以完整講完一整句話)有氧運動,持續30分鐘。

另外無論哪種運動訓練,建議是每隔一天訓練一次。後小兒麻痺症患者的肌肉和神經需要休息。運動要適度,不要劇烈。盡量不要在訓練結束時過度出汗,呼吸急促或是過度肌肉疼痛。主要是精疲力竭的訓練方法,並不適用於後小兒麻痺症的患者;然而目前市面上很多運動訓練,是以精疲力竭(overloading)為目標,所以在此提醒病友們要多注意。一開始還是建議最好有對後小兒麻痺症熟悉的專家指導及監督。

後小兒麻痺症候群的運動處方也符合國民健康局推廣的運動處方333法則"運動時間30分鐘、一週運動3次、心跳維持大約在130下"。但和一般運動處方不同的就是運動種類的選擇了!由於小兒麻痺病友並不適用於下肢承受重量種類之有氧運動,像是慢跑、快走、外出騎自行車等等類型運動;所以在運動種類的選擇,會偏向不以下肢對抗地心引力運動之模式。以下列出常見可以使用之有氧運動方式:

1.臥式踏步機。

2.手搖飛輪機(手搖自行車)。

3.游泳或水中有氧運動。

4.適當支撐保護下走路訓練。

上述的運動項目偏向於耐力及心肺功能訓練;至於柔軟度方面可以居家做伸展操、伸展運動或者類似瑜珈但是必須適當修正,注意自己肢體關節變形程度,不要勉強。至於肌力訓練方面,因為一般小兒麻痺病友普遍上肢也呈現過度使用症候群,所以負重之重訓比較少直接安排跟建議 。

總之,後小兒麻痺症病友,必須想辦法從休息與持續運動中間取得平衡,避免肌肉過度疲勞又必須持續運動維持體適能,如果病友們在運動期間遇到困難和阻礙,專業的復健科醫師可以提供協助。請安心配合診治,維持自主而有尊嚴的生活!

(本文為台灣復健醫學會官網原創文章,轉載自台灣復健醫學會,原文網址:如何面對「後小兒麻痺症候群」?保護與訓練要取得平衡)

小兒麻痺 肌力訓練 體適能

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