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別笑這群人像早期機器人 師讚:他們才是生命的老師

2019-08-30 15:14聯合報 記者賈寶楠╱即時報導

這是什麼人生?如果你的雙腿長期24小時不由自主交叉夾緊,力量大到會導致髖關節變形,雙腿必須綁著分腿器才能阻止,疼得半夜難以入睡;如果你的雙手總是僵硬無法彎曲,連舉杯、拿湯匙和筷子就口這麼簡易動作也不能完成,而且今天右手硬、明天可能換左手,必須經常反覆練習才能如願飲食。

這就是高肌肉張力腦性麻痺患者的人生。例如因早產導致重度腦麻的遲緩兒柔柔,做任何事都受高肌肉張力的阻擾,她吃一頓飯、畫一張圖,都會滿身大汗;說幾句話、唱幾句歌,都要比別人辛苦好幾倍。

你的孩子出生多久會叫媽媽呢?2歲前,柔柔不會說話,媽媽以為是啞巴,直到第一社會福利基金會的早期療育老師從溝通輔具開始訓練,先從哭聲中聽到她會發出ㄇㄚˊ的單音,試著在遊戲中讓她發出更多單音,再從片語、仿詞、仿句,一點一滴累積,終於在半年後開發她的說話能力。

因為高肌肉張力,柔柔全身各部位都出現僵直反應,就像早期的機器人,肢體完全無法控制與協調,但她的學習動機很強,經過復健與訓練,己能匍匐前進、連續翻身3公尺,也可以自己吃飯、喝水、收拾東西,甚至能使用搖桿滑鼠操作電腦,替未來操控電動輪椅做好準備。

面對自己與其他正常小朋友很不一樣的事實,柔柔也已經能跟對方說:「我天生跟你不一樣,但是我很努力學習,所以我很棒。」連老師都忍不住稱讚,慢飛天使雖然有著困難的身體,卻很努力學習,「他們才是我們生命中的老師。」

第一社福表示,基金會依慢飛天使個別發展需求,訂定「個別化服務計畫」,採多元專業人員分工且密切合作服務模式,設計結構嚴謹、豐富及趣味的課程活動,涵蓋認知、語言、溝通與肢體復健等領域,幫助慢飛天使一步步站穩人生腳步,學會許多重要的「小事」,順利融入社會。

udn買東西購物中心協助第一社福募集早療服務經費,即日至10月31日相挺愛心捐,單筆捐款每滿500元,可獲udn買東西150元折價券3張。

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柔柔(右)在早療過程也喜歡和同學互動。圖/第一社福提供
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重度多重障礙兒童柔柔,參加早療的復健效果相當好。圖/第一社福提供
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學會拿包包這種「小事」,柔柔(左)經過不少努力。圖/第一社福提供
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怕髖關節變形,柔柔睡覺也要穿分腿器。圖/第一社福提供
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