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健保大數據/SLE紅斑性狼瘡病友 盼扭轉「全身器官毀壞」命運

元氣周報

紅斑性狼瘡常見全身併發症  圖/123RF
紅斑性狼瘡常見全身併發症 圖/123RF

聽健康

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「與我同期發病的一位紅斑性狼瘡病友,有一次,她突然視力不好、視力變得很模糊,然後很快就一隻眼睛失明,還有一位病友,是肺部受損傷,肺功能最慘時只剩30%、40%,後來插管撿回一命,現在動不動就會喘….」

年約35歲的M小姐(化名)兩年前確診罹患全身性紅斑性狼瘡(Systemic Lupus Erythematosus,簡稱SLE),活潑開朗的她,生活、外貌很快產生劇變,正職工作也被迫中斷,即使如此,她還是努力維持正向、樂觀,只不過看到其他病友因這種自體免疫疾病而產生器官受損的慘狀,她還是非常擔心,害怕同樣的命運有一天也會降臨到自己身上。

紅斑性狼瘡一發病,患者症狀、病程各不相同。

「紅斑性狼瘡可能一開始的表現,就是中風、肺部出血,每個人的表現是不同的!」

紅斑性狼瘡是一種全身性自體免疫疾病,中山醫學大學附設醫院風濕免疫過敏科主任梁培英解釋,由於病患的免疫功能產生異常、混亂,導致體內器官受自身免疫系統攻擊。

因為每位病患的狀況不同,受自身免疫抗體攻擊的器官與出現的症狀、病程也各不相同,加上症狀千變萬化,從蛋白尿、腎臟發炎到關節疼痛、兩側股骨壞死,乃至肺出血、中風癱瘓等,都可能發生,很難早期察覺,被醫界稱為「偉大的模仿者、偽裝者」,器官受損情況隨時可能發生,嚴重時可能會致命。

中壯年、年輕病患居多,常是重要經濟支柱。

根據最新健保大數據資訊,從2018年到2022年,紅斑性狼瘡病患就醫人數從37702人上升到41602人,其中女性佔多數,約3.2萬人至3.5萬人,而新發生人數,每年約8千人左右,女性則約6千到7千人。而在衛福部健保署重大傷病統計資料中,截至今(2023)年7月底,領有重大傷病卡的全身性紅斑性狼瘡病患人數為2萬4686人,代表每兩位紅斑性狼瘡就醫病患,就有大約一位領有重大傷病卡。

最新健保大數據也顯示,從2018年至2022年,在所有住院病患當中,每年約有6千人因紅斑性狼瘡住院,其中以18-44歲族群最多,其次為45-64歲族群,這兩族群都是社會、家庭重要經濟支柱。

進一步分析顯示,在紅斑性狼瘡病友中,每年因紅斑性狼瘡發作住院的病患人數為1千5百人上下,平均住院天數為4到5天,年齡越大,一旦住院,住院天數越長,以65歲以上住院病患為例,平均住院天數約9-11天,與其他年齡層病患的住院天數4-5天相比,相差一倍之多。

此外,統計紅斑性狼瘡共病情形可發現,合併骨質疏鬆症的病患約為2,000至2,300人,合併腎炎診斷者約為3,200人,除了骨質疏鬆症、腎臟發炎,其他像疲憊、關節疼痛、重大器官損傷等併發症,加上當病情沒有穩定控制,病患需反覆就醫,病患的生活品質、職涯發展,也會大受影響。

紅斑性狼瘡常見全身併發症

蝴蝶班、疲憊、發燒、關節疼痛或腫脹、口腔潰爛、

腎臟問題、肺部問題(像肺出血)、

心臟問題、癲癇、精神病、

血液細胞疾病與免疫功能異常。

資料來源:

美國CDC網站、梁培英主任

新型生物製劑問世,大幅降低疾病活躍度。

目前治療紅斑性狼瘡的藥物選項以免疫調節劑(也稱免疫抑制劑)、類固醇與生物製劑為主,從最新健保大數據來看,用藥人數最多的藥物品項為免疫調節劑、類固醇。

對於紅斑性狼瘡的治療,M小姐和許多病患一樣,都曾接受免疫調節劑、類固醇治療,在這過程當中,M小姐因類固醇副作用在短短三個月就變胖14公斤,社交生活大受打擊。

當紅斑性狼瘡病患長時間使用類固醇藥物,不只容易體重上升、影響外觀,還可能伴隨高血壓、高血糖、骨質疏鬆、皮膚變薄、瘀青與感染風險增加等副作用,且這類藥物僅能讓症狀暫時緩解,治標不治本,治療效果相對很有限。

類固醇常見副作用

.消化不良或胃食道逆流、火燒心。

.食欲大增,導致體重上升。

.失眠、難以入睡。

.情緒、行為產生明顯變化,像易感覺焦慮、煩躁。

.感染風險增加,特別是像帶狀皰疹、水痘、麻疹等發生機率,也會上升。

.高血糖、糖尿病。

.高血壓。

.骨頭變得比較脆弱、骨質酥鬆症。

.庫欣症候群(Cushings syndrome)(又稱皮質醇增多症),症狀包括皮膚變薄、容易瘀青,脂肪也容易堆積於頸部、肩膀,臉部也容易腫脹,形成水牛肩、月亮臉。

.眼部疾病,像青光眼、白內障。

.心理疾患,像憂鬱症或容易產生輕生念頭。

資料來源:英國國家健康醫療服務NHS網站

梁培英分析,治療紅斑性狼瘡,需要根據病患臨床表現、哪些器官受侵犯與嚴重程度等選擇適合療程,並非只用單一藥物,舉例來說,如果出現急性血栓,也就是有中風跡

象,必須緊急注射高劑量類固醇,必要時,還要進行「血漿置換」、注射免疫球蛋白,幫助病患度過鬼門關,才能使用其他藥物做輔助治療。

與傳統療程相比,許多證據顯示,生物製劑可有效幫助紅斑性狼瘡病患保護器官、減少器官遭受破壞、抑制發炎反應,並增加存活率,加上副作用較輕微而成為治療紅斑性狼瘡重要選項。

近來,最新研究更發現,在紅斑性狼瘡病患的免疫系統運作上,第一型干擾素常是重要致病關鍵,隨著第一型干擾素的生成,很容易就會誘發疾病相關基因過度表現,而多達八成的中、重度全身性紅斑性狼瘡成年病患有上述現象。

不少專家學者也發現,當第一型干擾素活性增加,全身許多器官便容易受到破壞,目前已有新型生物製劑可抑制第一型干擾素活性,從根本降低免疫系統的異常活化,顯著降低全面器官疾病活動度及減少復發,亦可減少類固醇的使用次數及劑量。不過這類藥物並沒有納入健保給付,病患若需要用藥,費用負擔較沉重。

年輕患者穩定控制疾病,才有機會翻轉人生。

M小姐觀察到,不少紅斑性狼瘡病友年紀輕輕就確診,因此領有重大傷病卡,但因而無法投保商業保險。加上傳統藥物副作用、疾病症狀影響,且需要常常跑醫院就醫、檢查,工作只能斷斷續續,收入非常微薄,若使用生物製劑等效果較好、副作用較少的藥物,常只能自費,結果就是入不敷出,生活只能陷入貧病交加困境,希望政府讓紅斑性狼瘡病患有多一點健保用藥選項,她也期待未來可以擁有正常的生活、社交,同時也可以穩定控制疾病、避免全身器官毀損命運。

梁培英認為,紅斑性狼瘡病患往往很年輕就發病,若任由全身器官毀損,病患常因此失去工作、賺錢能力,原本可以有很多夢想,且可以貢獻於社會、國家,也因此被迫中斷工作,實在非常可惜,若臨床證據證實使用新型生物製劑可以有較佳治療效果,副作用也比較少,建議未來可以納入健保給付,讓病患可以有更多治療選項,人生也可以有更多發光發熱的機會。

紅斑性狼瘡 自體免疫疾病 關節疼痛 腎炎 SLE

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