血友病最愛問／關節發熱、刺痛 留意出血徵兆

Q：血友病友能透過哪些方式自我評估出血併發症徵兆？

血友病患的關節容易出血，當關節軟骨遭遇血液時，會造成骨頭的破壞與關節的病變，進而影響日常生活。中山醫學大學附設醫院兒童血液科主任翁德甫表示，病患若自我評估，發現關節發熱，刺痛感、脹痛等不適，或關節活動卡頓，濕冷天氣或晨間時感到關節僵硬，就是關節發炎病變的徵兆，必須尋求治療來避免關節持續損傷。

翁德甫說，不同年紀發生出血的部位不盡相同，資深血友病患過去因缺少治療，膝關節往往是最早受傷的關節；年輕患者有較多的治療機會，主要出血部位在症狀較不明顯的踝關節，因構造不同，甚至觀察不到出血情形。此外，踝關節往往無法更換人工關節，且因沒有肌肉支撐（以肌腱為主），很難藉由復健減緩症狀，如果踝關節症狀惡化產生嚴重疼痛，最終只能接受關節融合手術治療，因此配合預防治療，避免出血與發炎非常重要。

另外，兒童病患初期症狀不明顯，也很難表達病症，或擔心挨罵、害怕打針而隱瞞出血的徵兆，翁德甫分享，家長若觀察到孩童走路姿勢有異狀，或按壓關節發現不正常疼痛，都可能是關節出血的表現，須盡快就醫治療。

翁德甫指出，除了出血時治療，重度血友病患過去每周注射一至二次凝血因子進行預防治療，但年度出血次數可能達到二到三次，十年累積起來，就是數十次以上的出血，將導致關節不可逆的破壞。而血友病的新治療，使用皮下注射非凝血因子進行預防治療，將提供患者另一個方便而有效的選擇，每二至四周注射一次，即可提供極佳的保護，避免關節出血的傷害。

翁德甫提到，有些患者擔心引發出血而避免運動，反而可能導致肌肉萎縮，體感覺失調，增加跌倒的風險，建議病患應該積極參與游泳、太極、羽球、健行、慢跑等運動，若從事棒球、籃球、足球等激烈運動，則應該要配合預防治療來避免出血。在可見的未來，血友病將是一個可以被治癒的疾病，積極的預防治療與避免關節受損，才能享受未來治療進步的甜美果實。

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