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血友病/飛奔籃球場 他代表班級拚鬥牛

小柚從小就做好預防性注射治療,能在球場上快樂奔跑、打球。<br />記者鄧桂芬/攝影
小柚從小就做好預防性注射治療,能在球場上快樂奔跑、打球。
記者鄧桂芬/攝影
今年12歲的林小柚,其母系家族成員有血友病史,他一出生時因頭圍比其他寶寶還大,醫師推測是新生兒顱內出血,在詳細基因檢查後,確定是第八凝血因子異常——「A型血友病」。從此之後,小柚每周都要去醫院報到,定期預防性施打「第八凝血因子製劑」,增加身體的凝血功能。

堅強小柚 從不排斥打針

林媽媽表示,血友病是X染色體異常,由於她帶有隱性X基因,生下來的男嬰有一半機率是血友病患者,女嬰則有一半機率是隱性帶因者。當初懷小柚的時候,優生保健觀念不強,直到生下小柚,才想到小柚可能會遺傳血友病;五年後她又生下小柚妹妹,檢查確定也帶有隱性基因。

由於小柚出生時,血友病藥物已納入健保給付範圍,小柚可以接受定期預防性注射,一周施打兩次凝血藥物。雖然小柚從小就需出入醫院打針,但他很堅強,從來不會因害怕打針而不配合,讓林媽媽很欣慰。

血友病知識 自己教老師

「我從幼稚園開始,就知道自己和大家不一樣。」小柚說,媽媽在他讀幼稚園時就教他:「只要不舒服,就要告訴老師。」小柚說,他讀國小一年級時,雖然媽媽有告訴老師他的病況,但其他同學並不知道。曾有一名小男生,沒事就用身體碰撞他、和他玩鬧,他很嚴肅地告訴同學,他會因為受傷而血流不止,從此之後同學就不再撞他了。

小柚表示,他升上中、高年級後,媽媽不必再向老師提醒他的病況,而是由他自己主動告知,不過「有些老師不知道什麼是血友病,就換我變小老師,教老師血友病小知識。」

由於小柚定期接受預防性注射,他敢玩耍也敢運動,和一般孩子沒什麼兩樣。由於他愛打籃球,在班上表現傑出,這學期將代表班上參加六年級班際三對三籃球鬥牛賽。

學習打針 下針還會怕怕

雖然小柚病況很穩定,但仍發生過出血不止的經驗。林媽媽表示,對血友病患者來說,拔牙是件危險的事,必須先施打足夠劑量的藥物,才能坐上牙醫診療椅。

小柚回憶,他拔完門牙後回家,上床睡覺,醒來時卻發現手臂、枕頭上都是血,嚇了一大跳。後來他和媽媽發現,是門牙缺口一直無法凝血,才會在睡覺時跟著唾液流出來。但幸好這次經驗,讓他知道平常施打的藥物劑量不足,於是改為一周施打三次凝血因子製劑。

小柚現在正學習自己施打藥物,不必再上醫院打針。林媽媽笑說,小柚自己打針還是會怕怕的,尤其是下針時會有恐懼感,最後都由她「下手」,還得多練習才行。

【血友媽媽別緊張】

掌握大原則 放手讓兒子玩

由於林媽媽的弟弟,也就是小柚的舅舅,同樣是血友病患者,林媽媽一開始就知道如何照顧小柚。林媽媽說,弟弟從小被父母保護得很好,但也代表著很多事情被規定不能做,譬如運動、騎腳踏車等,讓弟弟覺得生活受限。

林媽媽接受弟弟的建議,多讓小柚參與同儕活動,包括打球、游泳、玩耍等等,只要不會激烈到受傷出血,她就放手讓兒子去玩,不想讓兒子因生病影響心情。

「只要能夠放手,他和一般孩子沒什麼不同。」林媽媽說,她曾遇過一名血友病童的母親,因怕孩子受傷,時時捧在手心上呵護,還要求幼稚園特別派一位老師跟在孩子身旁,「當然,這位媽媽的要求被拒絕了。」

林媽媽說,儘管放手讓兒子去嘗試,但還是有部分活動被她禁止,例如溜直排輪,重摔機會太高,不願讓兒子冒這麼大的風險。單車一開始也不准兒子學,直到升上國小三年級、懂得如何避開危險後,才讓他慢慢學騎。

雖然血友病孩童出生後,就得一輩子打針,不過林媽媽很樂觀,她笑說,在醫院見到大學生病友,也是長得又高又壯,她相信小柚也能順利、快樂地長大。

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