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老醫師請命 盼TTP納罕病保護傘

2021-06-09 01:48聯合報 記者韋麗文/台北報導

一名八十五歲的老醫師呼喊,盼TTP納入罕病,獲新藥治療,減少復發,增加生活品質。他曾經由彰基送件衛福部,得到「非罕」、「屬後天性疾病」、「有機會自然緩解」、「有治療方式」的回覆,老醫師不氣餒,他說,已傷及腦、心的TTP嚴重病患,仍應納入罕病照顧。

台灣血栓暨止血學會常務理事沈銘鏡醫師希望TTP病患納入罕病照顧。圖/沈銘鏡提供
台灣血栓暨止血學會常務理事沈銘鏡醫師希望TTP病患納入罕病照顧。圖/沈銘鏡提供

台灣血栓暨止血學會常務理事沈銘鏡解釋,溫韋伯氏因子(vWF)是人體內大型凝血因子,需靠ADAMTS13蛋白酶裂解。TTP病患因ADAMTS13活性降低,巨大vWF堆積在微血管造成血栓。發病死亡率是八成,血漿置換可大幅降低死亡率,但半數仍復發。他曾接治一名七歲先天TTP的小女孩。

沈銘鏡是國內的血友病之父,他發現國內血友病患因診斷遲、治療落伍而跛行。幾經奔走與努力,成立我國第一個血友病醫療中心。

愛滋病毒汙染血漿分離製造的濃縮凝血因子,血友病人因而感染,為此,照顧一生的血友病患竟反過來責怪沈銘鏡,深受打擊的他,在參與國際會議時,獲悉加熱可殺死愛滋病毒,立即返國建議停止輸入未經加熱之凝血分子。十年後,獲頒壹等衛生獎章。沈銘鏡找到國人靜脈血栓病因,獲王民寧醫藥衛生傑出貢獻獎。他畢生奉獻給血友病、類血友、罕見血液及靜脈血栓病患,於二○○六年獲頒醫療奉獻獎。

沈銘鏡說,TTP發生率低,血漿置換風險高,併發症多,復發機率高,美國FDA與歐盟已核准用TTP病患使用罕見孤兒藥 。

北慈血腫科主治醫師高偉堯認為,罕病中的PNH,也是罕見複雜的血液疾病 ,也非遺傳性,盼將TTP納入罕病保護傘。

國健署婦幼健康組簡任技正陳麗娟指出,罕病認定有罕見性、診斷治療困難、疾病嚴重度、是否需要遺傳諮詢或有利於疾病防治等原則,予以綜合判定審議,目前請彰基補件中。

血友病
凝血因子
愛滋病毒

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