今年29歲的林先生從小罹患血友病，每週得打3次凝血因子，總打到整隻手黑青，讓他相當害怕，往往忍到關節腫脹才跑急診救急，年僅23歲關節就因嚴重退化，被迫置換人工膝關節。
三軍總醫院血友病防治及研究中心主任陳宇欽今天在記者會中表示，血友病是遺傳性基因缺陷的疾病，主因是X染色體突變導致凝血因子異常，患者多為男性。
據健保資料統計，截至今年1月，全台領取重大傷病卡的血友病病友約有1200人，其中有又以A型血友病、即缺乏第8凝血因子的病友占約8成最多。
陳宇欽表示，血友病患者正因體內缺乏凝血因子，因此關節出血是最常見的臨床問題；研究顯示，多達3/4的血友病病友有一個以上的關節病變，受影響的關節以踝關節66.3%最多，其次是膝關節47.7%。
他指出，患者必須定期注射固定劑量的凝血因子，維持體內凝血因子一定濃度，可降低出血風險、避免關節損傷，但許多病友常因害怕打針而影響治療順從性，即便凝血因子已納入健保給付，仍有約50%的A型病友沒有接受預防性治療。
今年29歲的血友病病友林先生，從小就罹患血友病，但因凝血因子每週得打3針，整隻手都是針孔甚至黑青，讓他相當害怕，往往等到關節腫脹、痛到不行才掛急診打針緩解症狀，經常痛到不願意出門，天天叫速食，23歲那年被醫師宣告膝關節嚴重退化，必須置換人工關節。
後來他在醫師建議下，改打長效型凝血因子，施打頻率也從一週3次降低到5天1次，他表示，從前他連走路都很困難，現在已能固定到公園健走，膝蓋也不再腫脹出血。
台北醫學大學附設醫院血友病中心主任張家堯指出，以傳統藥物每週施打3天為例，一年需打150多針，所幸已有長效凝血因子問世，每年可減少34至83次注射次數，而且有一樣的保護力，呼籲病友勇敢面對疾病，改善生活品質。
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