血友病不能運動？他們用行動打破偏見

血友病是一種先天性血液凝固異常的出血疾病，病友的血液中缺乏某種凝血因子，可能在深度割傷時產生出血不止的情況。醫師表示，今日的血友病已如同高血壓、糖尿病等慢性病一樣能被控制；規律施打凝血因子、適度運動、每年接受整體醫療檢查，病友仍能過著與一般人無異的生活。

四月十七日是世界血友病日，社團法人台灣省關懷血友病協會今天串連北、中、南三地病友，舉辦「血友快樂趴趴GO」活動，吸引近百人響應。

今日出席活動的28歲吳姓病友，自幼就經常聽家人耳提面命不要亂跑、避免受傷，讓他總覺得，自己似乎跟別人不一樣，個性也因此變得內向。他說，所幸在醫療團隊與協會完善的照護下，現在已能和其他人一般正常生活，個性也變得開朗，會主動參與社群或戶外活動。

血友病之父、台大醫學院名譽教授沈銘鏡回顧，30年前尚無血友病專職的醫療照護，也沒有良好的藥物可治療，許多血友病患者因關節病變嚴重而不良於行，無法上學或求職；1984年，台大醫院設立首間血友病中心，帶動全國各地陸續成立血友病中心；1995年，健保開始給付凝血因子藥物，大大提升血友病的治療照護。如今，血友病已如同高血壓、糖尿病等慢性病一樣能被控制，讓患者得以正常上學、工作，甚有不少人成為學界或社會上的菁英領袖。

台北醫學大學附設醫院血友病中心主任張家堯說，血友病友若能規律施打凝血因子、培養游泳、散步等規律的運動習慣、每年接受整體醫療檢查以避免關節病變，仍能過著與一般人無異的生活。

血友病

凝血因子