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血友病不能運動?他們用行動打破偏見

2018-04-07 15:23聯合報 記者羅真╱即時報導

血友病是一種先天性血液凝固異常的出血疾病,病友的血液中缺乏某種凝血因子,可能在深度割傷時產生出血不止的情況。醫師表示,今日的血友病已如同高血壓、糖尿病等慢性病一樣能被控制;規律施打凝血因子、適度運動、每年接受整體醫療檢查,病友仍能過著與一般人無異的生活。

四月十七日是世界血友病日,社團法人台灣省關懷血友病協會今天串連北、中、南三地病友,舉辦「血友快樂趴趴GO」活動,吸引近百人響應。

今日出席活動的28歲吳姓病友,自幼就經常聽家人耳提面命不要亂跑、避免受傷,讓他總覺得,自己似乎跟別人不一樣,個性也因此變得內向。他說,所幸在醫療團隊與協會完善的照護下,現在已能和其他人一般正常生活,個性也變得開朗,會主動參與社群或戶外活動。

血友病之父、台大醫學院名譽教授沈銘鏡回顧,30年前尚無血友病專職的醫療照護,也沒有良好的藥物可治療,許多血友病患者因關節病變嚴重而不良於行,無法上學或求職;1984年,台大醫院設立首間血友病中心,帶動全國各地陸續成立血友病中心;1995年,健保開始給付凝血因子藥物,大大提升血友病的治療照護。如今,血友病已如同高血壓、糖尿病等慢性病一樣能被控制,讓患者得以正常上學、工作,甚有不少人成為學界或社會上的菁英領袖。

台北醫學大學附設醫院血友病中心主任張家堯說,血友病友若能規律施打凝血因子、培養游泳、散步等規律的運動習慣、每年接受整體醫療檢查以避免關節病變,仍能過著與一般人無異的生活。

417世界血友病日將屆,社團法人台灣省關懷血友病協會今日串連北、中、南三地病友,...
417世界血友病日將屆,社團法人台灣省關懷血友病協會今日串連北、中、南三地病友,舉辦「血友快樂趴趴GO」活動,吸引近百人響應。圖/社團法人台灣省關懷血友病協會提供
血友病之父、台大醫學院名譽教授沈銘鏡說,今日的血友病已如同高血壓、糖尿病等慢性病...
血友病之父、台大醫學院名譽教授沈銘鏡說,今日的血友病已如同高血壓、糖尿病等慢性病一樣能被控制,讓患者得以正常上學、工作。 圖/社團法人台灣省關懷血友病協會提供
417世界血友病日將屆,社團法人台灣省關懷血友病協會今日串連北、中、南三地病友,...
417世界血友病日將屆,社團法人台灣省關懷血友病協會今日串連北、中、南三地病友,舉辦「血友快樂趴趴GO」活動,吸引近百人響應。圖/社團法人關懷血友病協會提供
血友病之父、台大醫學院名譽教授沈銘鏡說,今日的血友病已如同高血壓、糖尿病等慢性病...
血友病之父、台大醫學院名譽教授沈銘鏡說,今日的血友病已如同高血壓、糖尿病等慢性病一樣能被控制,讓患者得以正常上學、工作。 圖/社團法人台灣省關懷血友病協會提供

血友病
凝血因子

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