血友病的孩子因為會自發性出血,長久下來,造成軟骨、硬骨的破壞而影響到行動,甚至關節變形,漸漸變得不敢運動或出門遠遊。隨著醫療科技進步,已有長效藥物可以預防自發性或意外出血, 高雄長庚血友病中心主治醫師蕭志誠分享,中心更建置游泳課程,鼓勵病友運動、紓壓,他強調,現在新型療法不斷問世,院方會採醫病共決討論治療方針,讓患者感受到支持及尊重。
運動增肌能預防關節出血,游泳不會增加關節壓力。
蕭志誠分享,血友病人要運動,運動才能增加肌肉量,也能防止肌肉力量不足造成關節出血,但又不能受傷。因此對於關節衝擊度低、又達到運動的高效能正是游泳。
蕭志誠說,普通的運動都得站著,會對支撐的關節造成壓力,反而游泳時的壓力較小,病患能避免關節出血,而且游泳也幫助心肺功能,病友提升心肺能力增強體力,並且促進血液循環,「血液循環好,有助於血液中的凝血因子均勻分佈,提升凝血功能。」
除了游泳之外,蕭志誠也說,之前曾在世界血友病日運動會中舉辦樂樂棒球、桌球等運動,畢竟養成運動是一件好事,更重要是透過運動紓壓,因為患者在面臨治療的同時,心理健康也不容忽視,醫院也提供了專業心理師,協助患者處理焦慮、憂鬱及壓力等情緒困擾。
血友病中心整合各專科,減少病友及家屬奔波。
雖然近年許多新療法能減少回診頻率,但血友病仍得長期往返醫院,為此,高雄長庚血友病中心整合血液科、骨科、腸胃科、牙科等專科,採「醫師動、病人不動」,畢竟每個科別轉診都相當耗時,為此能減少病友及家屬奔波。
血友病治療,從過去出血性才能施打,到傳統凝血因子靜脈注射,到現在最新的長效型非凝血因子皮下注射治療,雖然多了許多新療法,但也礙於健保等因素,需要由醫師與患者共同討論。蕭志誠說,醫病共享決策是開放性、誠實溝通,醫療團隊能夠去了解病人生活方式、治療目標及家庭所需要的模樣,進而與患者家屬建立長期信任關係,從生理、心理各個層面提升治療效果。
這篇文章對你有幫助嗎?