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年逾百次到醫院 血友病患盼翻轉人生

社團法人中華民國血友病協會與聯合報健康事業部主辦「血友病圓桌對談」為病友發聲,邀請健保署長李伯璋、健保署參議戴雪詠、台大醫院血友病中心主治醫師周聖傑、社團法人台灣藥物經濟暨效果研究學會理事長柯博升,與病友代表透過平等對談健保永續,造福更多病友。記者林俊良/攝影
社團法人中華民國血友病協會與聯合報健康事業部主辦「血友病圓桌對談」為病友發聲,邀請健保署長李伯璋、健保署參議戴雪詠、台大醫院血友病中心主治醫師周聖傑、社團法人台灣藥物經濟暨效果研究學會理事長柯博升,與病友代表透過平等對談健保永續,造福更多病友。記者林俊良/攝影

血友病患缺乏凝血因子需要補充,但部分患者對補充的凝血因子產生抗體,這類「抗體血友病」患者可接受「非凝血因子補充療法」,健保提供給付;但對於未產生抗體的「非抗體血友病」患者來說,也期待能接受「非凝血因子補充療法」,爭取更好的生活品質,社團法人中華民國血友病協會為患者請命。

兩個兒子 兩種病況

中華民國血友病協會與聯合報健康事業部主辦「血友病圓桌對談」,邀請健保署長李伯璋、健保署參議戴雪詠、台大醫院血友病中心主治醫師周聖傑、社團法人台灣藥物經濟暨效果研究學會理事長柯博升與血友病友代表陳小姐,透過平等對談,討論健保永續,病友也提出非抗體血友病患目前面臨的困境。

陳小姐的兩個兒子都是血友病患,分別是「抗體血友病」與「非抗體血友病」,兩個孩子幼時每周都必須進出醫院兩三次,但大兒子在國小時對治療產生抗體,因關節反覆出血以輪椅代步,但有機會參加非凝血因子補充療法的臨床試驗,後來得到健保給付,治療之下,如今不需要坐輪椅,今年如願考取夢想大學。

頻繁治療 影響生活

非凝血因子補充療法對於「非抗體血友病」也有治療效果,目前健保給付尚未開放。周瑞欽也是重度血友病患,他為病友請命,血友病患者缺乏凝血因子,每兩三天就要進醫院接受靜脈注射補充凝血因子,頻繁治療限制職涯發展與社交生活。

周瑞欽說,若能接受非凝血因子補充療法,可將治療周期延長至兩周甚至一個月,若健保能擴大非凝血因子療法給付條件,讓有需求的非抗體病友有更多選擇,人生也許就會有所不同,進一步回饋社會。已好幾位抗體血友病患者因此受惠,有機會到國外深造;非抗體血友病患也希望有更多治療的選擇。

最大效益 合理給付

李伯璋提到,有「價值」的藥品的確要合理給付,健保署以實證醫學為基礎,建立血友病專款管理機制,期盼妥善配置資源。戴雪詠表示,健保署建議將12歲以下非抗體兒童列為優先給付。

經此次圓桌會談,促成健保署直接面對病友、專家,溝通心聲、廣納具體建議,因此會後確可再評估健保財務之下,有擴大給付的可能。

周聖傑指出,血友病大約兩天必須補充凝血因子,每年治療逾百次,非凝血因子治療可預防性治療出血,縮減治療周期,利用皮下注射而非靜脈注射,也降低孩童與父母壓力。

資源有限 尋求三贏

也是醫師的柯博升認為,醫師都希望給病人最好的治療,但必須考量藥物經濟學,健保署應與藥物供應商討論更多方案,找尋平衡點;資源有限下,也能透過多專科團隊,搭配護具等照護策略,提升血友病治療效益。

周瑞欽表示,多數病友跟家屬都珍惜醫療資源,願意為自己健康負責,也願意與健保永續一起努力,戴雪詠期盼,藥物供應商也能站在同一陣線,基於社會責任,共創與病人、健保三贏。

血友病 健保給付

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