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肌萎兒臨終:我先去天堂找一個家 等把拔和馬麻

健保給付昂貴新藥,讓小漸凍人也能擁有快樂童年。圖╱123RF
健保給付昂貴新藥,讓小漸凍人也能擁有快樂童年。圖╱123RF
脊髓性肌肉萎縮症(SMA)病友引頸期盼、藥價高昂的新藥,健保確定要給付。作者主要服務對象是肌肉疾病患者,想起多年前,莫說藥物,連呼吸器都缺乏(特別是幼兒型)的時代,對此病的無奈,也不由地回想起幫一個小病友做緩和醫療(hospice)的經過。

當年呼吸輔助器很少

脊髓性肌肉萎縮症(spinal muscular atrophy,俗稱小漸凍人)不多見,我看過2、30位,這些小朋友雖然肌肉萎縮、卻有個神祕的現象,他們多半非常聰明,而且特別貼心、甜蜜。

30多年前,台灣醫療還未發展開,呼吸輔助器只有少數大型醫院才有,而且「家庭式」的非常少,更別說是專門給小朋友用的。

那時候我有一個7、8歲患者,他的可愛令人憐惜難忘。

小病人3、4年中被帶來門診幾次,他爸媽很信任我,充分了解小朋友的未來。最後一次來,他早已不清的口齒變得更斷斷續續,他沒氣、沒力地說:「晚上總是做噩夢、好可怕啊。」

我跟病童說了一個祕密

媽媽也說,他近來心情很不好、不大肯說話,而且身上老是冒冷汗,稀飯只能一小口一小口、好慢地勉強吞,更不敢喝水,我看他心跳超快,我知道小朋友不會太久了,他爸媽看出我的無奈,在輪椅後面露悲傷、無助……。

突然我靈機一動,要他爸媽暫出診療室,因為「我要跟他說一個祕密」。

我問他:你愛不愛你們家?

他說:愛啊!

我再問他:你們家是誰找到的?

他說:當然是我把拔和馬麻。

我又問:是你、還是你把拔和馬麻先來這個地球?

他說:當然是我把拔和馬麻。

我說:那好,萬一你先去天堂,怎麼辦?

他想了好一會兒,一字一字咕咕嚕嚕地說:

好啦,我一定會在天堂找一個可愛的家等我把拔和馬麻。

現在臨終關懷也有了

道別幾個月後,他爸爸打電話到診間,很平靜地謝謝我,說兩個星期前夜裡小朋友走了,走前一直很高興,常常對他和媽媽說:「這次換我先去天堂,我去那裡要找一個家,等你們來。」

這是我幾十年照顧神經肌肉患者唯一面對神智清明的臨終小朋友,每想到他都悲喜交集!

現在台灣有了呼吸輔助器和臨終關懷,最近更有好消息,病童和他們父母引頸期盼的、藥價高昂的新藥,健保確定要給付了。

肌肉萎縮 SMA 緩和醫療 漸凍人

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