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• 2024-12-02 名人.施壽全

  施壽全／不忍人之心與緩和醫療

  孟子公孫丑上篇提到「人皆有不忍人之心」，雖然孟子主要是提醒，居大位者得有不忍人之心，才能體會百姓的痛苦並設法解決。但不忍人之心，並非只用於治國，治病的醫療人員，更需要時時抱持此種情懷，醫療過程與結果才能趨於周全。個人實習時，曾在急診室遇到一位急性腹痛的病人，看樣子應是腎絞痛，我向住院醫師報告，能否先給他打一針解痙止痛劑？但住院醫師不肯，說這樣會「掩蓋症狀」，一定要病人先驗尿確定。看起來痛得不得了的病人只好去驗尿，雖是速件，當年也得等上半小時，再開針劑領藥施打，已過一個鐘頭了。先打止痛劑 從未因此誤診醫學上的確有不能先治療，以免影響診斷的顧慮，但止痛劑會「掩蓋症狀」嗎？事實不然。後來當了住院醫師，遇到相似狀況，斟酌病人感受，先行給予針劑止痛，從未因此誤診。但並非所有醫師的決定都會一致，有些醫師擔心打針引起過敏反應，有些則照「指引」處理，雖然診斷結果並無差異，有差異的是病人「白白」多痛了。生命末期病人，身心痛苦很多。其中疼痛最為常見，能減輕疼痛的方式也最多，但其他症狀就未必如此，例如末期肝硬化或腹腔癌症蔓延，造成血管滲透壓改變而引發的「頑固性腹水」。處理肝硬化大量腹水的積極方法，包括以皮下導管引流腹水到腔靜脈、在肝外或肝內進行「門體靜脈」分流術，以及換肝。但前二者或者效果不好、或者有後遺症，很少執行，換肝也需種種配合條件，並非說換就能換。緩解病患不適 有心就不難癌性腹水有些可採高溫治療或腹腔內注射抗癌藥物，但因疾病已至末期，效果相當有限。所以，該如何緩和「頑固性腹水」帶來的不適呢？一般狀況下，小量腹水能以平躺（以利靜脈回流）或利尿劑來改善，但對於鼓脹如蛙，可能蓄積七、八千毫升水液的肚子，經皮穿刺引流，卸下兩、三千毫升，才能讓病人稍感舒緩。但如此處置的效果只是暫時性的，可能撐個幾天，液體又會再積，相同的處置就需一遍又一遍執行。住院病人腹腔放液是容易的事，但病人無法如此一直住下去，診間「頑固性腹水」可能落到「爹不疼、娘不愛」的尷尬境地。掛急診，並非真正急症；到腫瘤專科，不曾配置這方面人手；到消化內科，可以安排抽吸引流，但通常都是借用超音波室，所以得在超音波室原本已極繁忙的作業中，特別撥出時間與人手來處理，而且不是一次就結束。在門診，「緩和」頑固性腹水的不適不是難事。腹水量大時，扣診就能確認腸氣與腹水介面，在水面下刺針就可引流。有些醫師擔心如此造成循環衰竭，而不願意做，其實沒這回事。腎絞痛與頑固性腹水都只是舉例。若醫療團隊中，有人少了不忍人之心，則不管口號喊得如何響，緩和醫療的實際與理想，還是會有很大的落差。

• 2022-12-21 焦點.杏林．診間

  醫病平台／病人到底想說什麼？了解病人情緒背後的需求

  編者按：三星期前，王志嘉醫師的團隊以三篇文章介紹從國家立法的立場，說明已三讀通過的「醫療事故預防及爭議處理法(醫預法)」可以幫忙「面對醫糾，病家不再求助無門」、「爭議背後，看見受傷」、「先理解再調解，雙調委化解醫病心結」。本週我們邀請一位醫院工作者，分享他們如何透過「醫療事故處理小組」的努力，與病人一起走過醫療事故，看出病人情緒背後的需求、了解病人到底想說什麼。希望透過這樣的努力，可以達到「醫療事故處理過程好比傷口的清創，而和解是一種癒合」。我們期待台灣醫預法的推動，在醫療的大環境裡能舒緩醫病雙方的敵對緊張，而各醫院也能有內部的專門小組，在醫療糾紛的第一時間啟動支持系統。希望台灣的醫療環境能夠在醫療團隊與病人、家屬之間的互相體諒下更上一層樓。延伸閱讀：醫病平台／與病人一起走過醫療事故我在醫院工作其中一項是處理病人意見反應，其中有讚美肯定也有抱怨建議。在讚美部份，都是肯定醫護人員在照顧盡心用心而且親切溫暖；抱怨部分，大約六成跟工作人員的語言表達或肢體動作讓病人感受不佳有關。我察覺到醫療服務過程是人與人在短時間內密集的接觸與互動，因為攸關「人命」，雙方的標準都比較高一些。醫療人員無論在應對或動作，都要包含同理、尊重和信任三個重要元素。反之，病人或家屬在生病過程的言語、情緒、行為，很難要求或事先教育，但卻總能教會我們更了解何謂同理、如何尊重病人及贏得病人信任。接下來，我想分享幾個發生在醫院，病醫互動很激烈卻又很溫馨的例子。有個週五下午，我連續接到急診護理師和櫃台人員來電說，急診室有位病人在急診發生嗆入，要準備轉進加護病房，家屬不能諒解而且正對著醫師和護理師咆哮，醫師和護理師試著說明，但引起家屬更激烈的反擊。我到了急診後，要求家屬讓醫師先離開去治療其他病人，並且先完成住院手續，家屬暫時恢復理性接受。但到了加護病房後，又開始激動地向我敘述發生了什麼事。原來，這位病人是因為調整鼻胃管來到急診，急診護理師在協助灌食時，家屬在旁一直叮嚀要慢慢推，結果病人灌食後嘔吐而發生嗆入性肺炎，因此要入院治療。當下，家屬不止對於灌食，對急診過程，用藥、抽血、住院手續都有諸多不滿，還要求檢查急診與加護病房的護理交班單。我發現，家屬與醫師在討論治療時情緒平靜且努力地吸收醫師說明，但對護理照顧過程是千叮萬囑，而且對照護結果不信任和放大檢視有無失誤，家屬認為發生嗆入是照護過程沒照著家屬的叮嚀與方式才導致的不良結果。接手的加護病房護理師也發現家屬的焦慮，他們耐心地聽家屬交班要如何照顧病人的灌食，褥瘡還有假牙清洗以及口角炎藥膏。這時躺在病床上的病人也頻頻揮手要家屬放心趕快回家休息。家屬對護理的敵對情緒看似緩和不少，但一提到急診過程就還是氣憤難當不停地抱怨。當時，我心中就有疑問，為什麼幾乎同樣的護理過程，但家屬卻有兩極反應，家屬到底是為了什麼在擔心和生氣？原來，病人才經歷過嗆入性肺炎在其他醫院住了一個多月，剛出院返家不到兩天。再住院對家屬彷彿一切重頭再來，主要照顧者工作已經請假月餘，原本週一就要返回工作崗位；二來，家屬看到病人在上次住院期間體力掉得很多，現在又要住院是不是會更糟糕？再加上疫情期間根本找不到看護。這些「內憂外患」才是家屬承受不了的壓力，家屬認為這些即將來臨的壓力麻煩都是護理人員不夠小心而造成的，所以才有氣急敗壞的咆哮。因為了解和同理家屬的困難，醫護人員不再把那些急診護理站氣話放在心上，我們整個週末都在幫忙找看護，也順利在病人轉出加護病房後接手陪病照護，家屬得以回到工作崗位，並且向護理人員表達歉意與感謝。另外一個個案情節也雷同，這位病人已至癌末，護理師的每個照護動作都被家屬嫌棄，對下一班護理師罵上一班，明嘲暗諷還引經據典，就連想要制止病人家屬言語情勒的主治醫師，也被家屬直指「醫師沒醫德，只會包庇」。那時，醫院召集了相關工作人員對這位病人開了一個困難照顧病人會議，臨床同事希望醫院清楚宣示對家屬「孰可忍，孰不可忍」的界線為何，討論過程也提出醫院要治療的是病人不是家屬，病人已屆臨終，出院或者轉院都不可行。會議之後，會議召集人立即帶著社工到病房探視病人，希望重建病醫關係。沒想到才開場表達來訪的目的，兩人就在床邊站著「聽訓」50分鐘，根本沒有機會可以溝通。召集人離開病房後，當晚發信給照顧團隊：「我充分了解大家的感受和善用『忍耐』、『同理』及『團隊』的互相支持，不被家屬的冷酷打擊澆熄我們助人的熱情！」。護理部主任也隨即對同仁發出信心支持喊話：「家屬狀態無法改變，我們做好前線護理同仁的心態準備，一切以好好照顧病人，幫助病人舒適善終，不再回應家屬的任何情緒。」爾後，緩和醫療科醫師接手主治，同時照顧家屬面對病人臨終的壓力，抱怨與情緒，同一組護理人員繼續照顧直到病人過世。從這個個案中我們學到，家屬盡心盡力照顧癌末病人的壓力會用不同方式表達，他們想要懂得他們辛苦的醫護人員理解他們。對醫護人員而言，不掉入病人家屬的痛苦漩渦也是一種工作修鍊，也才能有更強更好的動機去面對照護工作。猶記2007年，我們遇到一位很特別的病人。這位病人一到醫院似乎就有無止盡的怒氣，所到之處都不帶髒字不停地罵人！罵到抽血人員看到他就怕，沒人想幫他抽血，因為越罵越找不到血管。櫃台人員收他的錢，數鈔找零的手都會發抖，對護理人員更是逮到機會就數落或罵得對方狗血淋頭。幾次我到現場制止他罵工作人員之後，自己也感到筋疲力盡且充滿無力感。後來，工作人員覺得醫院太被動消極，我就在院長的同意下寫了一封雙掛號信寄給這位病人，請他以後到醫院不准把工作人員當狗一樣罵，再如此發生，醫院服務會暫停直到他不罵人才會再開始。同時我也把這封信副本週知衛生局、生署、健保局、消保會、醫策會，而且把信張貼在所有被他罵過部門單位的公告欄。過了兩天，這位仁兄真的打電話給我，他沒對「罵人」的事做回應，只質問我跟那麼多公家機關告狀是什麼意思？我跟他說：「我要讓全台灣的醫院都知道你很會罵醫療人員，我想這樣子，除了我們醫院以外，你應該沒地方可去了吧？所以，你可以跟我合作嗎？到了醫院後想罵人先找我，免得連我們醫院都沒人要照顧你。」之後，他的罵人力道果真輕多了，同事們看著那封信和看到他的改變，也慢慢走出「夢魘」，甚至能如常與他互動。2008年的小年夜下班之際，這位病人打電話告訴我，他說他很不舒服可是不敢也不想來醫院，因為他覺得他這次進醫院應該就出不去了。我要他馬上叫救護車，我說你現在不來難道要自己一個人在家過年嗎？我答應他我會在急診室等他。到現在為止，我都還記得看著他躺在病床送去做X光檢查時虛弱地對我微微點頭的那一幕，那一刻我才懂了他之前是用盡氣力地在醫院扮演「強者之姿」，而那一天，也是我最後一次看到他。自此，我認知病醫之間的言語互動是照護病人的方式之一，因為言語可以表達同理和關心、理解和尊重，也是病人用來表達痛苦、無奈與對疾病的恐懼，就像戲劇中的演員是用台詞和表情帶出劇情的張力。醫療提供者若願意多花時間去聽出病人在短暫互動的言語背後真正的苦處與擔憂，而給予醫療上的回應，為病人分擔疾病所帶來的苦痛，一定就能順利地建立與維繫病醫之間緊密互信的關係。

• 2022-11-18 焦點.杏林．診間

  醫病平台／與妳到永久

  【編者按】本週的主題是「老年喪偶」。這是人生最困難的生命考驗，長壽固然是許多人憧憬的目標，但勢必要付出的代價是老人總有一天必須面對鰥寡孤獨的考驗。本週我們邀請到兩位先生因病過世已有一段時間的夫人，回顧當年自己如何接受終生伴侶離世的心路歷程，同時我們也邀請一位具有安寧照護專業訓練的精神科醫師，分享他如何幫忙家屬。我們非常感謝兩位作者分享這段走過憂傷深谷的經驗，更希望她們因爲寫出鬱積內心深處的離愁，重溫過去共同生活的甜美回憶。延伸閱讀：醫病平台／無暇哀痛延伸閱讀：醫病平台／最後的歲月讀了兩位女士的文章，心中有很多感觸與感想，但是卻遲遲無法下筆，拖到截稿日的最後一刻才開始進行。是的，喪偶的歷程就是這麼困難，除非自己經歷過，否則旁人很難體會那種痛苦。早在1967年心理學家Holmes 所發表的學術文章「社會再適應量表The social readjustment rating scale」，配偶死亡所承擔的壓力指數，為所有生活壓力事件中的第一名，不管在國外或是臺灣都是如此。就像郭女士說的：「與其說我現在是『成功的走出哀傷』，不如說『我成功的浸淫於美憶及感恩中』。」也如同邱女士所提到：「一年了，歲月流逝，卻怎麼也流不掉心痛的那一頁；閉上雙眼，最思念的是他；張開眼睛，最想看到的是他；如此執迷不悟，算不算刻骨銘心。」就是因為愛與不捨，每個人失去另一半的哀傷程度，以及經歷哀傷的時間都不同。但相同的是，都必須經歷這刻骨銘心的歷程。我在癌症醫院的身心科工作，有時會收到病房的會診，而會診的理由是緊張的醫病關係，特別是家屬對於治療的選項以及臨床的照護，有一些超過臨床常規的要求。在小心翼翼地建立信任關係與家屬詳談之後，發現家屬的超高標準要求，其實是來自於他們對於病人病情，可能進一步惡化的擔心與不捨。因為擔心以及無法接受病人即將離開他們，那一種傷心、難過、失落、不甘願或許混雜了憤怒的情緒，我們在臨床上會稱之為「預期性的哀傷」。了解之後我會拜託臨床照護團隊盡量給家屬最大的體諒，解釋病情時也需要給予充分的時間，因為理智上家人能夠了解即將失去病人，但心情卻是還沒有做好準備。我的經驗是，如果能夠在病情轉變時，可以好好支持家人，甚至在需要時請社工師或心理師一起幫忙陪伴家人走過預期性哀傷，在未來當病人過世之後，家屬的哀傷心情會比較容易調適。在數日前，我們的緩和醫療團隊剛舉辦完家屬關懷會，就是請過去兩年親人在我們醫院過世的家人回來，讓我們有機會瞭解他們在親人過世後過得如何，有沒有哪些我們可以幫忙的。有不少參與的家屬，剛走到醫院門口就淚如雨下，即使親人走了一年多，重回這傷心地仍然忍不住難過，因為家人走之前的種種，歷歷在目。在活動中，提及過世親人生命最後日子的點點滴滴，家人們仍然傷心難過。也有不少家人就如同邱女士所提到的，有時候會忍不住回想，如果當時選擇了不同的治療法，他的親人會不會就不會走了，多希望事情是不一樣的結果。不過在理智上，大家當然都了解，當時所選擇的治療方式，是跟醫療團隊反覆討論做成的決定，就是那個時候最適當的。也有不少家人在活動最後的回饋，感謝我們舉辦這樣的活動。因為在失去親人一段時間後，大部分的親友都會勸說，「要放下，要往前看」，為了不讓別人擔心，很多家人都會選擇在別人面前強顏歡笑，但午夜夢迴時仍止不住悲傷的淚水。感謝我們提供機會，讓他們能夠感到被了解、被接受。雖然知道哀傷與想念不會停止，但在適當的抒發之後，覺得更有力量走下去。我很敬佩二位女士能在另一半過世之後，除了難過以外，能夠把最愛的人一生相知相伴的歷程整理出來，透過書寫、出書、成立基金會等等，讓愛能夠永續；讓先生一輩子的成就，繼續對這個世界有所貢獻，我想這是懷念親人最佳的方式。最後，我沒有像兩位女士一樣的文采與文學素養，拜讀文章時，腦中浮現出搖滾歌手伍佰創作及演唱的歌「與妳到永久」，跟所有人分享，願大家都記得我們愛的人，給我們的愛與祝福。【與妳到永久 Till the end of time】 詞曲：伍佰 風兒輕輕的吹　雨也綿綿下個不停望著走過的腳印　有崎嶇有平靜看著妳的眼睛　我最熟悉的表情一路上有妳　因為有了妳　人生旅程不再冷清迎著風　迎向遠方的天空路上也有艱難　也有那解脫　都走得從容因為妳是我　生命中的所有將我的心放在妳手中　陪妳到永久花兒開在雨中　雨水濺濕妳的眼眸怕我說得太晚　讓妳如此的承擔面對歲月的河　對妳已經無法割捨我是愛著妳　深深愛著妳　一首屬於我倆的歌迎著風　迎向遠方的天空路上也有艱難　也有那解脫　都走得從容生命有了妳　我已經無所求將我的心放在妳手中　陪妳到永久 *伍佰演唱youtube連結:https://www.youtube.com/watch?v=ZjCPy66w0Ng

• 2022-07-25 焦點.杏林．診間

  醫病平台／我也覺得很幸運能認識您

  【編者按】這星期繼續邀請中生代的另外三位良醫回憶「教我人生的病人」。一位風濕科醫師追憶一位與自己非常投緣的風濕病病人，後來這病人發現罹患胰臟癌不治身亡，她描述醫病彼此之間長年的正向互動，而很感性地說她永遠不會忘記這位教她人生的病人。一位兼具法律、公共衛生學位的精神科總住院醫師回憶幾位自己治療失敗「不想活下去」的病人，而深深體會到，必須琢磨自己，才能成為一位更適任的助人工作者。也期許自己能更廣泛地閱讀與涉獵，汲取不同經驗，並持續接受分析與督導，更深刻地探索內在，也才更有機會在與病人難能可貴的相遇中，一起創造出不同的可能性。一位家醫科主治醫師回憶自己多年前在住院醫師時期參與照顧的癌末病人，因為一些積極治療，使病人生命又延長一段時間，想不到多年後與家屬在機場巧遇，家屬臨別的一句話：「如果那個時間點我們不勉強用藥，就讓病人離開了，會不會少掉她後面那段時間的辛苦。」讓這位如今身為施予緩和醫療、追求病人善終的醫師，對「教我生命多點自主、少些缺憾的病人」產生更深入的反思。這世界上跟你有緣的人有多少？幾個？十幾個？多到數不清？每次門診都有第一次見面的病人和家屬，有些人是為了尋找一個身體毛病的答案，有的人是為了聽聽醫師的看法，或者今天我不過是他找下一位醫生的轉介站。但就是有很少數、很少數的人，曾經讓你留下深刻的印象，你們之間沒有特別發生什麼事情，每次見面就是從一個平凡卻愉悅的幾秒鐘開始，不會特別要解決甚麼天大的問題，他很可能、我猜想，真的只是散步去車站、坐一小時的車來看我而已，然後順便抽抽血、拿一些藥控制病情，約好三個月後再來。其中有一個她就是這樣的一個人，她會為了來這一趟，吹好一頭美麗的頭髮，甚至前一週她會去染上最愛的深褐色，不是純黑的、也不是紅的或淺褐的，就是那種溫柔又恰到好處的褐色；在我腦海的印象裡，她的皮膚是東方美人那種白白的、臉有點圓圓肉肉的樣子，嘴唇有點飽滿，有點內雙的眼睛笑起來彎彎的，化的妝是略施脂粉的那種，不會聞到胭脂或香水的味道，但不知為什麼，感覺她身上應該是淡淡的香氣。也許是長年的風濕病，讓她總是肩膀痠痛，但吃過藥就緩解了，她的生活過得很舒服平靜，也沒甚麼其他的病痛或特別煩心的事，關節也控制得很好、沒有變形。一個再平凡不過的一天，她臨時來到我門診，我看到她臉色不大對，皮膚是黃疸的色澤，我心裡一驚，她說這樣子有幾天了，糞便顏色也變得灰白，我馬上安排了一個腹部影像的檢查，結果竟是胰臟癌，這對我們倆來說是一個晴天霹靂的消息，因為太突然了……我把她轉給腫瘤科的同事。她猶豫了一個月，最終因為捨她唯一的兒子的不捨 (你懂我在說甚麼對吧？)，下定決心後，放棄了最後一年的自由，讓親愛的家人輪流陪伴她在我們醫院接受積極的治療。她經歷了化療後，可以想見的，美麗的秀髮一把把的掉落了、圓圓的雙頰漸漸凹陷了，我去看她的時候，她會掬起一抹溫柔的笑容，讓我們可以像以往在門診那樣，好好聊聊，她最喜歡我去握住她的手，她會笑、還是那雙彎彎的水汪汪的眼睛。罹患胰臟癌起的一年裡，她有大約一半的時間是無法從嘴部吃東西，因為胰臟癌導致胰管和膽管在十二指腸的共同開口阻塞，要靠一個金屬管子撐開，以防止黃疸太嚴重，麻煩的是任何食物的微量渣渣、像清雞湯的渣渣，都不行，她的情況也變得越來越頻繁住院。到了這一個時期，我的心脆弱了，剛開始我胸懷大志要三天兩頭一有空就要去看她，後來我屢屢經過她的病房，卻無法鼓起勇氣走進去看她，我怕我假裝不了樂觀的樣子，我怕她如果哭我該怎麼辦，很快的我錯過了一天又一天。有一天，我去看她，她跟家人在看電視，我走進隔離病房時她沒見著我，我叫了她一聲，她疲倦的眼神看過來，頓時像一隻慵懶的樹懶一樣笑了開來，我心頭瞬間情緒上來，沒敢把眼神移開一寸，我相信天底下沒有人拒絕的了那個笑容，那是一個心胸多麼寬大的笑容啊！你要有多好的人品，才能在那樣的時刻有那麼美的表情。她總是告訴家人，我是她最喜歡的醫師；她指示家人打開櫃子拿了一箱溫泉番茄給我，跟我說，這番茄是有機的，很好吃、直接吃都不用洗。我拿回辦公室，看著飽滿又紅通通的番茄，樣子真是好看極了、吃起來真的很甜，我想到她早就不能從嘴巴嚐食物滋味多久了，心裡頭除了溫暖、也有慚愧。一年了，她每天開始陷入較長的昏迷。有一天，我遇到她的腫瘤科主治醫師，我很佩服他的堅強，他從來沒有放棄過任何方法，不管是治療還是緩解的醫療方式。原來主治醫師默默扛起了重責大任，病人的大哥曾經在她離世的那段時間對主治醫師有情緒非常不穩定的發言。我蠻常想念她的，有時候是看診的時候，一個似曾相似的笑容或眼神出現的一瞬間，有時候是路過醫院走廊當陽光灑在地上，當然理性解決病人的問題，是我最重要的使命，不過，我永遠不會忘記這個教我人生很重要一件事的病人，她曾在病房對我說過的一句話，而我在心裡也想跟她說： 「我也覺得很幸運能認識您。」

• 2022-03-25 新聞.杏林．診間

  醫病平台／醫療的不確定性，兼論以病人為中心的醫療

  【編者按】一位中年主治醫師回顧自己為「病人最後的願望」所做的積極努力，以及面對實習醫學生的「為何不以緩和醫療讓病人在最後的人生享有生活品質」的提問，而分享自己內心的天人交戰，「對這個病人來說，選擇安寧照顧的確可能是最好的選擇，但如果接受細胞治療是他的人生最後願望，那想辦法完成他最後心願，就是主治醫師的責任。」一位自稱「過了耳順之年」在美行醫多年的癌症醫師語重心長地說：「我們同意對於一個不可能治癒的癌症，治療的首要目標是減輕癌症的症狀（疼痛、缺乏食慾、體重下降）、改善生活品質，其次才是延長生命。」 「在全有和全無之間從容緩和地走完人生最後旅程。」 「協助病人想像死亡，承諾病人盡量不受苦地離開，也許才是真正的好死之道。」 一位具有緩和醫療多年經驗的身心科醫師認為醫療就是有不確定性，透過說明溝通，建立良好互信的醫病關係，醫療端提供專業資訊與治療，病人端可以表達他的期望與價值觀，讓醫病雙方建立共識、攜手合作，是醫病雙方應該一起努力的目標。「這樣的選擇不是二分法，繼續抗癌治療的同時，也可以接受緩和團隊的會診，協助一些症狀的緩解與控制。」非常感謝這三位作者分享他們的「智慧」，我們更期待不久能有病人的家屬分享如何陪伴心愛的家人走完全程的心得。【延伸閱讀：醫病平台／病人最後的願望】【延伸閱讀：醫病平台／協助病人與家屬對迫在眉睫的死亡威脅時，勿錯把稻草當繩索】「病人最後的願望」真是一篇值得探討的文章 讓我們看到醫者內心的天人交戰，以及「以病人為中心醫療」的複雜度。陳醫師的天人交戰是來自於對病人真誠的關心，當病人疾病來到末期治療選項不多時，原本醫師的工作應該相對單純，因為不管是單就疾病治療的專業來說，即使用上了免疫細胞療法勝算也不大；加上如實習醫學生的疑問，就醫學倫理的考量，讓病人接受安寧照顧，應該是大多的醫療人員會做的決定。可是陳醫師聽到了病人的呼喊，希望還可以最後一搏，於是陷入了天人交戰。後來決定依著病人的要求，存著最後一絲的希望，朝向免疫細胞治療來努力。但是醫師終究不是神，無法預知治療的結果。然而即使最後病情的演變不從人願，陳醫師也尊重病人的善終希望，協助撤除支持性治療，讓病人的身體自然的停止運作。最後的時刻病人的太太感謝病人「這一輩子陪伴我們，給我們一個幸福的家」，看到這裡，不只陳醫師寫到「我眼眶濕潤地離開病室」，我也是。當醫師盡所有能力去符合病人想要的治療，而事不可為時，也能尊重病人意願，轉向安寧緩和照顧，讓病人與家人有機會道謝、道別，我想這是「以病人為中心的醫療」與符合醫學倫理的最佳表現。因為在緩和團隊工作，我有時會被同事會診，因為癌症治療團隊不捨末期病人承受著強大副作用的折磨，而療效又不佳，希望我去說服病人接受安寧緩和照顧，而不要再繼續抗癌治療了。我通常會跟同事說，我是去了解病人的想法，試著溝通看看，而非說服病人。有些病人及家屬在溝通確認病情後，就轉向選擇安寧緩和照顧。但也有些病人或家屬，即使已經清楚病情，可是還是選擇拚看看，因為他們一輩子的價值觀與生活態度，就是要奮戰至最後一兵一卒。我告訴病人及家屬會尊重他們的選擇，幫他們轉達給治療團隊，同時提醒他們這樣的選擇不是二分法，繼續抗癌治療的同時，也可以接受緩和團隊的會診，協助一些症狀的緩解與控制；如果抗癌治療的療程中，覺得療效不如預期，副作用又讓病人痛苦，隨時可以中止當時的治療，轉為安寧緩和照顧。臨床上，我十分贊同陳醫師在文章中提到的，「希望結束一切痛苦的意願更強了！這時，病人其實不是主角了，而是他的家人。如何放手真的是個人生藝術」。有些病人其實是因為家人的無法放手，硬撐著接受明知效果不好的治療。這時醫療團隊需要有極大的同理心與耐心，好好的與家屬溝通，需要的話請社工師、心理師支持關懷家屬，讓病人可以接受最適切的照顧，家人也可以避免「沒有盡最大努力」的罪惡感。很感謝陳醫師能把他的心路歷程分享出來，我想每個醫療人員在治療病人時，都希望最好的結果可以發生，可惜雖然醫學研究的結果可以提供預後的機率數字，但是醫療就是有不確定性。好好的說明溝通，建立良好互信的醫病關係，醫療端提供專業資訊與治療，病人端可以表達他的期望與價值觀，讓醫病雙方可以建立共識，攜手合作，是醫病雙方應該一起努力的目標。

• 2022-03-21 新聞.杏林．診間

  醫病平台／病人最後的願望

  【編者按】一位中年主治醫師回顧自己為「病人最後的願望」所做的積極努力，以及面對實習醫學生的「為何不以緩和醫療讓病人在最後的人生享有生活品質」的提問，而分享自己內心的天人交戰，「對這個病人來說，選擇安寧照顧的確可能是最好的選擇，但如果接受細胞治療是他的人生最後願望，那想辦法完成他最後心願，就是主治醫師的責任。」一位自稱「過了耳順之年」在美行醫多年的癌症醫師語重心長地說：「我們同意對於一個不可能治癒的癌症，治療的首要目標是減輕癌症的症狀（疼痛、缺乏食慾、體重下降）、改善生活品質，其次才是延長生命。」 「在全有和全無之間從容緩和地走完人生最後旅程。」 「協助病人想像死亡，承諾病人盡量不受苦地離開，也許才是真正的好死之道。」 一位具有緩和醫療多年經驗的身心科醫師認為醫療就是有不確定性，透過說明溝通，建立良好互信的醫病關係，醫療端提供專業資訊與治療，病人端可以表達他的期望與價值觀，讓醫病雙方建立共識、攜手合作，是醫病雙方應該一起努力的目標。「這樣的選擇不是二分法，繼續抗癌治療的同時，也可以接受緩和團隊的會診，協助一些症狀的緩解與控制。」非常感謝這三位作者分享他們的「智慧」，我們更期待不久能有病人的家屬分享如何陪伴心愛的家人走完全程的心得。【延伸閱讀：醫病平台／協助病人與家屬對迫在眉睫的死亡威脅時，勿錯把稻草當繩索】【延伸閱讀：醫病平台／醫療的不確定性，兼論以病人為中心的醫療】歷經了兩個月的努力，我和阿揚大哥一起走完一個全新的治癌旅程。在壬寅年正月初五這天下午，我們做最後的道別。他也同意留下了最後一組數據，來為這個治療劃下句點。這個過程無比艱辛，回憶在此次住院之初，我甚至沒有把握可以走到這個境地。 阿揚大哥在半年前，肝癌就已經擴散到肺部了，將過了兩個多月的考慮之後，阿揚大哥決定要接受免疫細胞治療，不管最後結果怎麼樣，他想要向肝癌發動最後的進攻。因此有了這次的治療旅程。接受肺部癌細胞取樣手術，出院回家後，他就開始慢慢變喘。也因為這個症狀逐漸變嚴重，於是他來到門診，初步評估完他的狀況後，我當下決定讓他住院接受進一步的治療。 住院仔細評估後，根據其症狀、過去的影像檢查，與住院時所拍的肺部X光片，我認為他的症狀可能是因為腫瘤壓迫支氣管所導致。當時我內心暗暗覺得不妙，心想：「這腫瘤生長的速度未免也太快了，如果不做處理，大概無法順利接受細胞治療。」我對阿揚大哥解釋了我們所面對的問題，暗示他可能沒有機會接受細胞治療，但他一直覺得這是他治療的最後希望，非常誠摯的拜託我，無論如何一定要想辦法幫他。 既然是這樣，就得好好幫他想想辦法。曾有位實習醫學生在我查房時，很疑惑地問我：「為什麼沒有讓病人接受安寧照顧，要如此積極呢？」當時我是這樣回答他：「對這個病人來說，選擇安寧照顧的確可能是最好的選擇，但如果接受細胞治療是他的人生最後願望，那想辦法完成他最後心願，就是主治醫師的責任。」 我知道學生內心還有另外ㄧ個疑問是免疫細胞治療是個不知療效的治療方式，又需要花費這麼多錢，這樣符合醫學倫理中的勿傷害原則嗎？我的另外一個學長也曾質疑我讓病人接受這樣的治療。其實這中間的轉折大概只有阿揚大哥知道其中原委，如果以後見之明，也許我會更早勸他接受這樣的治療。但千金難買早知道。 阿揚大哥的腫瘤壓迫支氣管問題，也許放射治療是個可行的方案，只要腫瘤對放射治療有反應，我們就可以幫他爭取一點時間。在放射腫瘤科醫師的仔細規劃下，他開始接受肺部放射治療。很幸運地，治療的成效不錯，這個腫瘤很快地縮小，呼吸音變得比較順暢，這個治療成果得以幫我們多爭取一個月的時間，但這個過程，因為腫瘤快速壞死，使得縱隔腔出現有氣腫，甚至蔓延至體表，產生皮下氣腫，為了避免縱隔腔感染，我們用了很後線抗生素來治療，沒想到幾天後，他開始嚴重腹瀉，本以為是抗生素的副作用，後來確診為偽膜性腸炎。在感染科醫師的建議下，我們除了原本抗生素外，又加上了另外一種抗生素來治療。才讓他度過了這關。 但好景不常，就在此時，腫瘤壓迫的呼吸音又出現了，與病人以其家屬商量後，我們決定先用癌症免疫，使用免疫檢查點抑制劑來擋一陣子，如果有效也許有機會拼到施打第一劑細胞治療。於是在農曆過年前一個月，我們使用了一劑免疫治療針劑。胎兒蛋白的濃度竟開始下降，病人的症狀也慢慢得到緩解。又經過了兩個星期，總算等到施打細胞治療這天。結算前面免疫治療的效果，平均一天竟然降了六百單位的胎兒蛋白濃度，施打免疫細胞ㄧ天多後，阿揚大哥覺得越來越喘，肺部X光發現兩側肺葉有浸潤，尤其是在腫瘤旁邊，腫瘤科醫師看了他的狀況後，判斷可能是發生了免疫治療的副作用，與病人討論後，決定使用類固醇救急，換言之，就是要用類固醇來踩煞車，終止免疫與細胞治療，此時，追蹤胎兒蛋白的濃度共下降了1800單位（一天半的時間）。 類固醇用了十天後，突然發生了左側張力性氣胸，所幸值班住院醫師處理得宜，即時減壓，沒有造成生命危險，但那時候起，他身上多了一條管子引流空氣。回頭再看他的胸部電腦斷層，就可以發現左側有很多長腫瘤位於左肺的邊緣，有大有小，我猜想應該是這些腫瘤經過免疫細胞治療後，慢慢壞死進而導致他的氣胸。看起來治療有效，但接下來呢？要繼續嗎？ 躺在床上的阿揚大哥主動問我說：「可不可以幫我打針就此結束呢？ 」 「台灣目前還沒有法律可以如此做，但我來幫你想想辦法。」 當時我想：「如果免疫的副作用讓他有肺浸潤，也許停用類固醇後，病人會因為肺部浸潤持續，而慢慢讓肺部喪失功能。」徵得阿揚大哥的同意後，索性在農曆過年前，就停用這個免疫煞車劑。年假前，我跟他說：「如果萬一真的變更喘，我們就用藥物讓你舒服地進入彌留，最後由你自己的身體決定何時停止運作。 」放假回來後，阿揚大哥意識仍清楚，消瘦的身軀更顯得虛弱，但希望結束一切痛苦的意願更強了！這時，病人其實不是主角了，而是他的家人。如何放手真的是個人生藝術……最後一次查房時，阿揚大哥把氧氣鼻導管拿下，用低沈無力的語氣跟我說：「幫我結束這一切。」然後揮揮手，跟我道別。我只能強忍淚水，再三確認他的意願。最後我跟他說：「如果你真的想好了，那我們就用藥物讓你進入睡眠的狀態，讓你進入彌留狀態後，我們會移除所有支持性療法，包括胸部引流管。」他聽完後，微笑點點頭，用手比讚，表示同意。他的太太在這時，大聲地含著眼淚跟阿揚大哥說：「謝謝你這一輩子陪伴我們，給我們一個幸福的家！」我眼眶濕潤地離開病室。讓他們做最後的道別。謝謝阿揚大哥給我這個機會學習這個全新的癌症治療，這個經驗真的很寶貴，我會好好珍惜，希望可以造福下一個需要的人。

• 2021-12-29 新聞.元氣新聞

  感謝醫師看診細心 阿嬤存老人年金捐贈居家訪視車

  花蓮87歲江阿嬤因骨質疏鬆等問題，長期在花蓮慈濟醫院就診，有感於醫師看診細心，決定將自己存下的老人年金，捐贈一輛居家訪視車給醫院，用於社區緩和醫療，照護末期病患。「這是我的心願，我要自己完成。」江阿嬤說，兒女跟孫女都很支持她的決定，幫助醫療團隊去救人，就是她的夢想，所以把這些年來存下的老人年金捐出來，買一輛車，讓緩和醫療科的護理團隊，可以到個案家中做居家照護。花蓮慈濟醫院緩和醫療科主任謝至鎠醫師表示，跟江阿嬤之間的因緣，除了有門診診療之外，還有阿嬤的外孫女黃佳慧，因為佳慧從事長期照護工作，跟花蓮慈濟醫院平常就有互動，常常出車出力，借用復康巴士來幫助末期病人圓夢，雙方因對生命的熱愛與尊重，結下好因緣。花蓮慈濟醫院病房護理長江青純表示，慈濟社區緩和醫療服務北起秀林鄉富世村，南至壽豐鄉溪口及水璉村，6名護理人員每週提供120至150名末期病患1至2次的居家醫療服務，原有5輛訪視車，加入江阿嬤捐贈的新車，可以同步進行不同的訪視路線，讓更多末期病患，適時在家接受完善的緩和醫療照顧。捐贈儀式今天上午由花蓮慈濟醫院副院長羅慶徽、緩和醫療科主任謝至鎠與護理部副主任王淑貞代表接受。謝至鎠醫師還特別開著江阿嬤捐贈的車，載著阿嬤與家人繞了一圈，讓江阿嬤了解這輛車是如何載著醫護團隊，深入部落社區幫助病人。

• 2021-11-28 養生.人生智慧

  生命的最後別折磨！日本在宅醫師提倡「平穩死」，5件事在家善終

  編按：隨著醫學不斷進步，「不治之症」減少了、平均壽命也大幅延長，透過醫療，許多人的生命因此得以拯救。但是醫療作為「延長生命」的手段之一，有時候卻也可能伴隨著各種苦痛，能夠平靜無痛死去的人，可能還是屬於少數。若你或是周邊的家人渴望尋求「理想的死亡」，是否做好相應的準備？談論死亡，或許有人會覺得晦氣，但關於「如何死」，卻是需要在事前與家人共同商討的重要議題。該採取何種措施以減少痛苦、選擇自己想要的臨終方式，每個人的想法可能都有所不同。而日本「在宅醫療」的醫病模式，意指患者不住院（或是在病症末期的安寧醫療階段），由醫師在患者家中給予診療與相關支援，從1980年代推行至今，已有30多年歷史，目前在台灣也逐步推廣。相對於「總而言之盡可能讓患者活下去」的延命治療，在宅醫療更注重在治療與照護時，尊重病者的人生觀與生活型態，於醫療與人性中取得平衡，而對於即將離世的病人，則希望能達到「平穩死」的目標。平穩死：在延長生命外 更貼近人性的醫療觀何謂「平穩死」？日本在宅醫師長尾和宏對此提出5個具體的要件：1. 離世時，患者能夠待在自己期望的場所。2. 透過緩和醫療，盡可能地減少患者的痛苦。3. 在平日的生活中盡可能地保有樂趣，並有能力做想做的事。4. 患者本人對於死亡不感到恐懼。5. 患者與家屬都對於現狀沒有不滿。另一位在宅醫師中村明澄則指出，一般來說，會考慮實施在宅醫療，主要有3種情況：1. 在往返醫院就診上有困難。2. 症狀進入末期，推估餘命在數週至1、2個月左右時。3. 患者本人表示希望回到家中。然而，即使在宅醫療在日本已經行之有年，長尾和宏認為，仍然有高達9成的民眾對此一無所知，即使在醫界，也有8成的醫師並不真正了解「在宅醫療」或是「平穩死」、「尊嚴死」的意義。長尾和宏舉例指出，曾經接觸過一位肺癌末期患者，當時患者的女兒希望讓父親接受在宅醫療，但詢問一名安寧醫療的專家後得到的答案是：「肺癌不適合在宅醫療」。在一般醫學邏輯上，為了維持身體的營養和體液平衡，醫師一定會施予點滴。但他認為，在醫院過世的患者，經常因為過度輸液而導致身體浮腫，「大體看起來就像是溺死的人一樣」。根據歐美論文研究，臨終時人體在脫水狀態，反而更能減輕痛苦、最終也能有較長的壽命。「這就是既有醫療與在宅醫療在根本概念上的差異。減少痛苦和需要採取續命措施到什麼程度，當中需要拿捏和取捨的經驗與智慧。」不穿白衣的醫師 減少醫病間的距離感平均一年送走超過600名患者的長尾和宏，多年來另一個「與眾不同」之處是：無論在診所或是在患者自家進行診療，他都不穿醫師袍。「我希望醫療行為可以在一種比較輕鬆的氛圍中進行。在我20幾歲、成為醫師的第3年，某次支援外來門診，結果那家醫院的院長穿著超輕鬆的慢跑排汗衫出現，一開始我還以為是哪裡來的掃地大叔？但仔細觀察，患者的表情也同樣輕鬆，氣氛和一般的醫院很不同。」長尾和宏說，白袍雖然象徵醫師的專業性，但也會帶來距離與上對下的權威感，甚至會讓某些患者心生恐懼。從事在宅醫療20餘年，至今見證超過2,500名患者離世的長尾和宏說，因為接觸許多失智症、癌症等高齡患者與其家族，他對於「人是為了什麼而活著」也有了不同的理解。「即使生病了，人也能快樂地活著，可以笑、可以和朋友愉快地相聚聊天，或是去旅行，很多高齡者容易感到人生無味或心情低落，但在許多不久於人世的患者身上，我卻看到源源不絕的活力與歡笑。」中村明澄則認為，在宅醫療的另一個優點是在生活上擁有更高的自由度，沒有醫院規定的會客、進食或就寢時間，想做什麼就做什麼，得以掌握自己的生活節奏與空間，有助於讓患者在精神上更有安定感。多死時代 「無法所有人都死在醫院」在日本，由於高齡人口比例大幅增加、戰後嬰兒潮時代逐漸進入老病期，在2018年，每年有130萬人死亡，這個數字到2040年會大幅增加到160萬人。也就是所謂「多死時代」的來臨。因此，從另一個層面來看，醫院已經不可能承接所有的臨終患者。「在宅醫療」、「在宅臨終」，已經成為日本未來不可或缺的選項。即使是一人獨居者，只要有社福或是看護等資源挹注，同樣能在家終老，而不至於面臨「孤獨死」的窘境。「但是如果政治人物提出：『我們要打造一個可以安心死在家裡的城市』，肯定沒有人會支持，因為大家都很喜歡醫院。特別是高齡者，對於醫院的依賴非常強烈，即使醫院面臨經營赤字、醫師人力不足等問題，大家還是希望自己居住的地方可以方便隨時看病。」長尾和宏表示。在宅醫療的制度要更臻完善，也需要包括地區性支援、警察與救護系統的共識與認知。「如果沒有簽署DNR的患者，在家心肺停止時，若叫來救護車，救護人員到場就必須進行急救措施，否則就會違法。」在家迎接人生終點 最需要家人理解與支持以現階段而言，即使超過半數的日本長者希望在家終老，但真正到了臨終時刻，有8成的人都是在病院裡度過，而這也不過是40年前左右，才開始變得普遍。「在此之前，在家嚥下最後一口氣，其實是再稀鬆平常不過的事。」為臨終患者進行診療時，長尾和宏會先向家族甚至患者本人說明「死前流程」：像是可能會發生什麼事，身體會產生哪些反應等等。家屬雖然邊聽邊流淚，但也因此有了心理準備，患者過世後，許多家屬會告訴他：「雖然難過，但比什麼都不知道安心多了。」他也觀察，家屬往往比患者本人更難以接受「至親的死亡」，在日本臨終階段醫療所產生的爭議，有高達8成來自家人間難以達成共識。他認為，推動在宅醫療，最需家族全體的理解與支持。「在我的經驗中，幾乎沒有決定採取在自宅臨終的患者家屬感到後悔，大家相互支持、分享心情，因此大大減少了心中的遺憾。」「就像生產前會經歷陣痛，除了極少數意外或猝死者，大多數人在死前也得跨越『死亡之壁』，才能到達生命的終結。思考自己或身邊至親的死，絕不是觸霉頭或壞事、反而是一種生命積極自主的展現；思考死亡、理解死亡，才能對活著的意義，有更深一層的體會。」長尾和宏說。資料來源／文春online、朝日Reライフ.net原文：生命最後別折磨，多好！日本在宅醫師提倡「平穩死」，5件事在家善終

• 2021-11-12 新聞.元氣新聞

  不可能的任務！獄兒跪地泣擁癌末老母...此生最後見面片惹哭網友

  國內疫情期間，進出醫院探病、到監獄探監得突破重重關卡，台大醫院安寧團隊透過診斷書開立及獄方人道考量通融，最終完成「不可能的任務」，讓一位癌末的六十多歲老母及獄中的兒子相見，兩人雙膝跪地淚灑佛堂前的照片，感動無數網友。台大醫院緩和醫療病房主任姚建安表示，日前台大醫院急診室收到一位女性患者因血壓過低入住，發現為膽管癌末期轉移腦、肝、肺及脊椎骨，便轉到安寧病房，研判存活期不久將有生命危險。當你想做一件有意義的事情 全世界的人都會來幫你姚建安他得知，這位老母親只要一講到兒子就會難受，因孩子做錯事入監服刑，她知道自己來日不多，很希望能與兒子再見一面。但由於疫情期間，進入醫院管制嚴格，獄方也會擔憂受刑人外出，甚至返回監獄後是否有染疫風險，因此困難度極高。「我心想著這簡直是不可能的任務，不如先從診斷書試試看，幫幫老母親完成心願。」於是他在醫師囑言寫下，「病人因病情迅速惡化，導致存活期不長，因人道考量，建議速安排家人探視陪伴，以完成病人心願。」由家屬傳真給獄方懇請通融，未料隔日旋即接到獄方來電。姚建安說，原本以為可能要等上三至五天，甚至半個月，但沒想到獄方確認診斷書的真偽後，雙方協議維持監獄快篩和到院快篩等細節，「我再隔一次接到電話，對方馬上說，我們已經再去醫院的路上了。」隨後院方安排老母親在醫院的隱蔽房間等待，為考量獄友戴手銬腳鐐等隱私，在兩位監獄警察陪同下，選擇以輪椅推送至小房間，按規定只能見面三十分鐘，小兒子見到母親則旋即跪下，母親口齒已不清，仍喜極而泣，頻頻叮嚀，「能回來就好...」、「看到你就好，不要再學壞了。」對獄友最好的教化！慈母最後的告別孩子一見到媽媽，也與母親相擁而泣，並許諾「一定會學好，不會做壞了。」最後更是磕頭謝謝母親的養育之恩，雙方都知道這將是此生最後一次見面。姚建安憂心老母親情緒激動，病情有變化，見到這一幕也不禁淚眼潸潸。後來兒子離開，母親才說，去年到監獄探視只限十分鐘，且只能隔著一層厚厚玻璃，如今親見小兒子到來，簡直不敢相信，彷彿在作夢。台大安寧病房也拍下這一刻感人畫面，「很謝謝獄方冒著許多不確定性，成全這一樁美事。」對於疫情期間，不只讓人與人距離疏離，也讓探監、探病困難重重，姚建安表示，按指揮中心規定，安寧病房一天中只限上午十一點至十二點可供家屬探視，盼未來也能放寬其它時段及探病人數限制。同時他也表示，在11月12日醫師節能分享這則故事，格外具有意義。網友看見照片中，兒子跪地與母親相擁而泣，後面還有佛堂、佛照，紛紛感動表示「放下屠刀，立地成佛啊。」、「感謝醫師促成。」、「這是對獄友最好的教化。」、「慈母最後的叮嚀。」

• 2021-08-02 醫聲.數位健康

  遠距醫療／保生醫療獎：陳耀昌陳榮基獲個人獎 高醫原鄉團隊團體獎

  台北保安宮今天舉行第四屆保生醫療奉獻獎頒獎典禮，今年個人獎由醫師陳耀昌、陳榮基獲獎；團體獎則是由高雄醫學大學附設中和紀念醫院「原鄉醫療團隊」獲得團體獎項，副總統賴清德今也出席頒獎，相當特別的是，今天頒獎現場也由醫療工作者組成的「醫聲室內樂團PCOT」演出音樂會展開序幕。醫聲室內樂團至今已成立31年，團員來自各地醫院及醫療相關機構，有小兒科、神經內科、眼科、牙科等醫師。保安宮表示，本屆個人獎得主醫師陳耀昌，1983年完成台灣首例自體骨隨移植、1984年首例異體移植，並於1992至1995年多次赴越南，協助建立骨隨移植中心。2017年獲越南授勳，1993年發起全國第一次骨隨捐贈運動，並促進器官捐贈條例之修改，使非親屬骨隨移植成為可行。另外，他也發展人類胎盤間質幹細胞第一代，獲生策會「國家新創獎」。至於另一位得主為醫界大老陳榮基，1965年投入醫療服務，培育神經科醫師與相關部門醫療專業人員不計其數，擔任台大醫院副院長期間，更首開國立醫院設立助念室先例，推動緩和醫療病房，陳一生奉獻醫學及公益志業，化「學醫與學佛」為愛的人道關懷，是深受醫界敬重的「安寧舵手」。團體獎得主高雄醫學大學附設中和紀念醫院「原鄉醫療團隊」，創校院長杜聰明是於1958年主動籌設「山地醫師醫學專修科」，為全台灣第一家招收原住民醫學生的學校，讓原住民學生享有公費待遇，學成後返回部落服務。此舉不僅提高原住民的教育水準，也有助於改善山地醫療資源缺乏的問題，這些原住民醫學生也成為台灣原住民醫療健康最重要的守護者。尤其2019年高醫原鄉團隊得知南迴地區居民近3萬人，但在百餘公里長的南迴公路上，卻找不到任何一家醫院，團隊秉持著「哪裡需要醫療服務、服務就往哪裡去」的精神服務場域擴展至台東。2020年南迴線緊急救護中心啟用，高醫團隊進駐提供全天候急診服務，並在台東六鄉鎮（大武、達仁、長濱、成功、蘭嶼及綠島）導入5G遠距醫療，運用遠距醫療設備連線看診。

• 2021-06-15 養生.人生智慧

  別勸臨終者「放下」！關懷師陳怡如向臨終病人學到的3件事

  編按：安寧病房、癌症病房、安寧療護的體制下，關懷師的角色是陪伴臨終病人得到心靈的安適，也提供家屬哀傷撫慰。全人關懷師陳怡如與《50+》分享，人在生命末期時有哪些擔憂？而她從臨終病人們身上學到的生命最後一課，又是什麼？遲早有一天，我們不得不面對臨終和死亡的議題，人生最後的旅程又該如何圓滿？「如果生命只剩不到一年，你最想要做的事是什麼？」在一場關於靈性關懷的分享會，全人關懷師陳怡如在談笑之間和民眾談論死亡。現場有人舉手說要和吵架的家人和好，有人則想要一路玩到掛，陳怡如回答他們：「那不用等到最後一年，現在就可以去做啊！我們要隨時看到生命的終點，才不會有來不及的遺憾。」關懷師陪伴臨終病人安頓心靈 也關照家屬哀傷「關懷師」這名詞似乎很陌生，卻可能在每個人生命最後時刻出現。出沒安寧病房探訪臨終病人與家屬、或到社區協助病家的陳怡如，這樣形容關懷師：「我們有時像是病人的心靈導師，給予靈性上的撫慰與關心，但不會教病人應該怎麼做；有時則是一個求知慾旺盛的學生，渴望去認識、了解病人，讓病人教你生命是怎麼一回事？面對死亡有什麼樣的心情？有時只是個陪伴者，和臨終者併肩同行、互相扶持走完人生最後的一哩路。」喜歡與人建立深刻的關係，初出社會擔任護理師時，陳怡如選擇到安寧病房服務。「當時我常無法了解病人的真正需求。例如病人抱怨睡不好，請醫師開安眠藥後狀況還是一樣，後來才知道，病人是靈性的議題，因為隔壁病床一星期換了3個人，病人擔心不知什麼時候會輪到自己要被送走而感到不安。」想更全面理解、協助病人得到身心靈的安適，陳怡如遠赴英國念緩和醫療，回國後在天主教康泰醫療教育基金會擔任全人關懷師，除了醫院，她也走入社區幫助重症病人的靈性關懷和家屬的哀傷撫慰。碰觸死亡議題，這份工作應該很高壓吧？陳怡如卻笑說不會，「因為臨終病人的情緒和內心很真實，他們沒有力氣與時間戴上面具客套與偽裝，讓我得以看見並學習到每個人獨特的樣貌與生命故事。」別勸臨終者「放下」 讓他來教你生命最後一課臨終病人不只是要面對死亡這個大難題，還有更多複雜的靈性需求，需要透過關懷師的協助，重新找到生命最後的安適。像是臨終者常會面對「心事無人知」的孤單感，心中常吶喊：「為什麼生病的人是我？」或者面對家屬的關心反而暴怒：「你又不是我，怎麼可能懂我的感受！」這些都是因為人生意義、價值觀和希望因為面臨死亡，受到劇烈的動搖的情緒反應。然而，家屬或親友常勸病人說「要放下」，但聽在臨終者的耳裡反而更沉重、更生氣，「跟病人說要加油或是要放下，其實不太能同理他的心情，或間接表達了彷彿他的『放不下』和『罣礙』都是不對的。」不妨直接表示：「其實我不懂，但我很想了解……」讓他來教你生命的最後一課。身為關懷師，陳怡如會像個偵探一樣抽絲剝繭，面對病人放不下的執著，她會試著去找到原因，例如：「放不下孩子，是擔心經濟問題？還是煩惱孩子結婚時，沒有人可以牽著他的手走進禮堂？又或是希望孩子悲傷難過時，有一個母性的角色可以陪伴他？」釐清後，再進一步協助病人處理懸在心上的『放不下』。重新找到意義感 你的存在本來就值得青睞除了不被理解的孤單，臨終病人也容易覺得自己沒有用、拖累家人，或認為現在就只是在等死。如何去幫助他們找到意義感也很重要。陳怡如提及曾照顧的一位主婦，生病後無法再操持家務，先生則是工作、家庭和醫院三頭燒，小孩下課後又要到醫院照顧她，便自認是家裡的累贅。陳怡如沒有直接跟這位母親說她的重要性，要她往好處想；反而讓女兒了解媽媽的沮喪後，協助女兒回饋給生病的母親：女兒說自己其實很喜歡來醫院陪媽媽，很珍惜這樣的時光，因為以前在家時媽媽都忙著家務，現在可以坐在床邊聊天談心，好像回到小時候說床邊故事的感覺。「對孩子來說，母親的角色不見得是要為家庭做些什麼，母親的臨在是更重要的。孩子現在更珍惜和母親一起分享生活中酸甜苦辣的時光，病人也重新找回生命存在的價值。」生命末期不是等待 試著找出當下的希望有時遇到久病纏身或癌症轉移復發，病人可能會失去活下去的動力而陷入絕望。關懷師就像是陪伴者，在他覺得受夠了、走不下去的時候，陪在他身邊，讓他看到生命的豐碩，與死亡前的一絲曙光。像是探詢病人有沒有什麼事是原本期待痊癒後想做的？有哪些過去一直想做還沒做的事？「有的人可能一輩子就是工作賺錢，這時反而是最好的時機，幫助他重新探索生命的意義，或藉由生命回顧來肯定自我價值，找出當下的希望。」像陳怡如關懷的病友Ｑ-May直腸癌轉移到肝、骨頭，在意識到生命有限下，她列出每一年想做的事情，「她5年內完成的心願，比別人20、30年做的事還要多！」家人如何開口談死？一起痛哭面對，比分別哭泣好怎麼開口談死亡，也是病人與家屬經常遇到的課題。「家人明知道病人狀況不好，但就是無法對病人說出口；病人看到家人不提，也不知從何開口，只好雙方都故作堅強又假裝沒事。但避免談論死亡，就沒有機會可以好好告別。」陳怡如認為，寧可抱在一起痛哭，總比各自在病房內外哭泣好。不過直接談，還是要有技巧。「談論死亡，不是愉快的經驗，但可把它變成較輕鬆的生活對話。」她舉例，多數老人家不喜歡談死亡，不妨聊聊彼此喜歡唱什麼歌，有沒有哪首歌是和另一半以前常會一起唱的，或是想要唱給對方聽的，要不要選幾首歌，離開時在告別式可以播放？又或是跟病人聊聊自己參加過很感人的告別式，裡面有哪些巧思和設計等等，讓談論死亡溫馨又不彆扭。一個人臨終 有賴其他人給予陪伴與尊嚴無論已婚未婚、有無子嗣，任何人都可能面臨「一個人死去」的情境。一個人臨終，關懷師如何維持他們心的安適？陳怡如曾照顧過一位奶奶，先生已過世十幾年了也沒有小孩，原本是個性獨立堅強的女強人，因為罹癌失智有時會變得很依賴和撒嬌，「當生命快到終點時，奶奶也顯得更加恐慌不安、需要人陪，常緊緊握著我的手不放。」「獨身的人因為沒有期待家人陪伴，所以你給予的所有關心與陪伴，對他都是一份天降的驚喜和禮物，會很珍惜和感激。」陳怡如也表示，獨身的人因為長期靠自己，會較有主見，如何維持他們的尊嚴，和讓他們盡可能掌控自己生命、醫療的主導權等，也很重要。「就像平時很可愛的奶奶，遇到換藥和洗澡時就會像變了人似地極力反抗，甚至會咬人。這時不能硬碰硬，換個方式用奶奶最喜歡的布丁、果凍哄她讓她轉移注意力，再一邊換藥，也能為她保留尊嚴。」從死亡看見生命的意義！向臨終病人學到的3件事陳怡如常認為，病人是她的鏡子，讓她看見自己的不足。「我也會有刻板印象啊，像以前認為高知識份子就一定有很多龜毛的醫療要求，或是有錢人就會頤指氣使，但每個人的個性都必須深入理解，千萬不要以先入為主的觀念，去評斷一個人的好壞。」把自己當成學生，從臨終病人身上學到生命的意義，也讓她更加認識自己。她學到第一件事就是名利都是虛幻，只有關係才是真實的。她回憶，當護理師時有次上大夜班，有位曾是大老闆的男病人請她協助上廁所，「當我幫他擦屁股時，他沮喪哭訴，自己有權有勢，孩子不是教授、就是醫生，可是當他需要有人幫忙時，還要麻煩一位不認識的女孩，讓他覺得很丟臉、很孤單無助。」相反的，陳怡如也照顧過一位主婦老奶奶，病榻前總是有兒孫陪伴，女兒還休假半年從國外飛回台灣陪她。「情感的連結，是錢跟權力都買不來的。讓我很年輕時就知道要放下無謂的追求，把重要的關係放在第一位。」第二件學到事是：道愛、道謝、道歉、道別都要及時。台灣人平均壽命80.9歲，很多人會覺得還有很長的時間可以活，陳怡如卻說，千萬不要這麼想！「在安寧病房有愈來愈多是40、50歲、甚至30幾歲的人，疾病和意外何時會來不知道，所以想過什麼生活、做什麼事不要等，要隨時有離開的準備。」她自己每隔一段時間也會自我反省：「如果我現在就走了，我會有什麼遺憾？如果還有，就趕快去做。」「先生都說我是卡片王，因為我常寫卡片給想要感謝的人。有病人離開了，我也會寫一篇與他有關的文章，或是寫一首詩作為紀念。有時和很熟的閨蜜說謝謝，還會被嫌棄：『幹嘛那麼見外！』，我就會笑說：『拜託！道謝、道愛、道歉、道別都要及時。』」最後一件事是，死亡讓她看見生命的豐盛。總是點亮他人生命的火光，陪伴尋找生命的意義，向來樂觀的陳怡如前年也經歷過低潮。「一個多月內走了4個病人，因為交流很深，就像朋友一樣，那時就覺得快撐不住了，一直質問上蒼：『為何生命的本質那麼痛苦』，那段時間過得非常沒有生命力，工作完回到家就好像回到自己的棺材裡面躺著，一動也不動。」經過一段時間的沉澱，陳怡如接納了自己也會有陰暗面，「我體悟到人其實不用像太陽一直發光，反而要像月亮，接受自己也是有陰晴圓缺，這才自然、也才像是生命，有四季更替，有開始、有結束。因為有生命各個階段不同的模樣與故事，才能成就生命的豐盛。」在接觸臨終病人的經驗，讓她看見生命中真正重要的事，「我很感謝我所照顧過、陪伴過的每一位病人和家屬，因為他們用生命教導了我要如何活。」或許所謂圓滿，就是不管何時告別，都能沒有遺憾地揮手轉身吧。原文：臨終者教我生命最重要的事！關懷師陳怡如：意外隨時會來，想做什麼不要等

• 2021-06-11 新聞.杏林．診間

  醫病平台／如果可以，我希望是在家人聲音的陪伴下離開！

  【編者按】本週的主題是「人生的最後可以這樣的詩情畫意」。首先我們要在此向本週第一篇文章的作者朱俊光先生特別致意。我們非常感激他替夫人「舉辦生前告別式」圓夢之後，寄給我們這篇感人肺腑的文章，但因為一直等不到與此主題相近的來稿，而遲遲未能上報。直到最近我們才找到當年照顧過這病人的緩和療護團隊，而非常榮幸能請到侯心理師與張醫師在百忙之中，以團隊當年實際參與照護的心得與大家分享。希望朱先生與夫人與我們的分享以及緩和醫療團隊的心得，可以使我們知道，人生的終點可以是這樣的美麗與安祥。「如果可以，我希望是我喜歡的方式，我希望是在家人聲音的陪伴下離開！」那一天，病人請我同她與家人談論關於自己臨終的安排。在家人的參與下，我們從醫療抉擇的想法，討論到希望這段時間自己可以怎麼被照顧；從想要的臨終時刻陪伴，討論到後事的安排。這場關於生命的對談，它一點也不簡單。病人時而微笑，時而落淚；時而望向家人沉思，時而堅定地述說著自己的需要。當病人緩緩說出「我不想辦告別式，要辦就要辦感恩會」時，那一刻我看見病人眼中對生死課題的真摯回應，那是她用生命對親友發出的邀請，也是她為自己此生所給出的應答。那天起，病室內的生活開始有了不同的風景。醫療處遇與護理照護的日常依舊，身體所承受的不適攪擾也仍會報到，但病榻前語言的流轉卻已日漸不同。談話常以病人對自己生命不同階段的述說為出發，從活動的邀請到流程的歸劃，每個環節都是病人及家屬與彼此過往生命的再連結。當「希望」不只是名詞，而是作為「動詞」，以一種指向未來的形式流動著。這段行向臨終的時間將不在只是「渡日子」般地被動式等待，更多時候是帶著盼望追求的「過」生活。感恩會前的活動討論，讓病人與親友跨越病榻空間地共時交會，當那些年的美好經驗再被談起，回憶將不再只是回憶，而是一種帶著「當下」感動與理解的交融與新經驗的創造，更是彼此對彼此這些年關係的回饋與關照。感恩會中，「邀請函」與「感謝函」設計的小巧思，讓人與人的連結在此刻開啟了深化與祝福，透過聲音、文字、歌唱與擁抱，那個從前曾經熟悉的一切彷彿再次迎來身邊。而那個他人眼中對「我」的認識，似乎也提醒著自己此生「活過」的模樣。疾病之外的「我」開始在醫療場域中現身，自我的延續與生活感的開展，揉合曾經的日常與現下情感的表達，讓病榻世界寫下了病人與家屬此刻「咱們」的篇章。事實上，病人對家人提前啟動的哀傷柔適照顧正是在這一連串的病榻日常中顯現。無論是感恩會的活動企劃，還是結合時令的病房心理照顧，和家人一起在無法賞月的中秋，透過手作活動在病房內創作屬於我們的月亮；抑或是邀請家人為自己唸一首詩，作為自己臨終時相伴的耳語祝福。上述種種安排，都帶起了病人與家屬間的「咱們」感，而這份源自身體知覺經驗的親近感，承載著愛與關係的延續，以不同的記憶被持存與轉化，終將在日後成為陪伴家屬穿越哀傷的重要力量。關於「此生」，我們用盡了自己一生的時間在回答。病人與她的家人，用自身的行動展現了面對生死大事時一種可能的應答。所謂的「一輩子」，是一連串行動抉擇下的堆疊產出，而那個不斷在每個當下給出抉擇的主體，恰恰反映著我們活著的樣態。「牽手」，是無論生命行到何處，我們都依然嘗試著彼此相伴，傳遞的是對關係的信任與承諾。幾年後，我依然記得那帶點淘氣語氣，說要穿著美人魚裝回歸大海的笑顏；也依然記得病人轉身前，那一路在淚水與笑聲中共行相伴的她的家人們。

• 2021-06-09 新聞.杏林．診間

  醫病平台／ 人生的最後可以這樣的詩情畫意 熱愛生命的她繼續活在我們心中！

  【編者按】本週的主題是「人生的最後可以這樣的詩情畫意」。首先我們要在此向本週第一篇文章的作者朱俊光先生特別致意。我們非常感激他替夫人「舉辦生前告別式」圓夢之後，寄給我們這篇感人肺腑的文章，但因為一直等不到與此主題相近的來稿，而遲遲未能上報。直到最近我們才找到當年照顧過這病人的緩和療護團隊，而非常榮幸能請到侯心理師與張醫師在百忙之中，以團隊當年實際參與照護的心得與大家分享。希望朱先生與夫人與我們的分享以及緩和醫療團隊的心得，可以使我們知道，人生的終點可以是這樣的美麗與安祥。我承認我從來沒想過，榮鳳可以如此閃耀，至少在我們初次見面的時候。那是一個禮拜三的下午，門診來了一個新病人，由先生陪伴著。她包著優雅的頭巾穿著清爽的衣服，但遮掩不住削瘦的身軀，勉強露出微笑自我介紹，聲音卻虛弱得幾乎無法聽見，儘管躺在檢查台上休息，疼痛仍寫滿了臉龐。先生鉅細靡遺的敘述罹病和治療的過程，她靜靜地聽著，先生焦慮的報告最近的變化和衰退，她默默地點頭。根據病況與需要很快就判斷必須要住院治療，約好了兩天後住院，開立了住院證，先生鬆了一口氣，很俐落地將她帶離診間回去休息。在他們出診間之後，我和跟診的個管師交換了意見，感嘆病人的氣質、心疼先生的付出，這時完全沒想到，我們其實迎來了一個貴客，一個緩和病房的萬世巨星。很快的病人在禮拜五入院了，住進本院當時開張不到三個月的緩和病房，才不過兩天，榮鳳顯得更虛弱了，深鎖的眉頭裡有藏不住的疼痛，身上複雜的醫療問題急需關注。我很快的與團隊分工合作，決定了初步的治療與照顧計畫，安頓家屬與看護，希望能儘快把狀況穩定下來，以順利度過即將到來的週末。隔天，我帶著忐忑不安的心情踏入病房，沒想到迎接我的，卻是一個燦爛到不行的笑容。那時還不到八點，榮鳳已經梳洗完畢，用完早餐，手裡捧著茶杯，悠閒地與先生和朋友聊著天。一看到我，馬上熱情招呼我，直說謝謝張醫師，我好久沒有睡得這麼好了。面對目瞪口呆的我，三人忍不住笑出聲來，先生連忙解釋說，榮鳳一直都是開朗樂觀的人，最近是因為被疼痛折磨的夜不成眠，才會顯得如此虛弱，謝謝張醫師和你的團隊，讓她能從整天忍受病痛的苦難裡解放出來，恢復往日的風采。看我還是啞口無言，三人又笑了，春風吹過了病房，我也忍不住笑了起來。接下來的發展，完全超出我的預期。經過多科的會診和多專業的合作，榮鳳終於能坐上高背輪椅，一派輕鬆的穿梭在病房與醫院的每個角落，她熱心參與每一個病房的活動，也和所有工作人員打成一片。當醫學生參訪緩和病房時，她毫不猶豫就答應學生的訪談，現身說法上起了生死教育。當特別的節日來到，她與家人朋友竟展現意想不到的想像力與執行力，邀請米其林主廚來病房給我們一場美食巡禮。而她畫龍點睛的大師之作，當是她的「感恩歡樂會」，把她對生命的熱愛，全部化成滿滿的珍惜與祝福，與朋友和醫療團隊分享。榮鳳，點亮了緩和病房。她用她無盡的熱情與超脫生死的智慧，教導這個年輕的病房與團隊緩和照護的真諦。她讓我們領悟每個病人都只是沾上灰塵的寶石，細心拂拭便能耀眼如初。她讓我們知道生命不只是活著，而是毫無保留的享受每一天。榮鳳，謝謝你，謝謝你用生命帶領我們，謝謝你給我們機會見證你的華麗謝幕，謝謝你許這個病房有一個美好的開始。謝謝你的閃耀，讓我們好驕傲。

• 2021-06-07 新聞.杏林．診間

  醫病平台／ 「感謝世界如此美好，再見！」妻子舉辦生前告別式 在人生終點前，與親友開心聚一起來場派對

  【編者按】本週的主題是「人生的最後可以這樣的詩情畫意」。首先我們要在此向本週第一篇文章的作者朱俊光先生特別致意。我們非常感激他替夫人「舉辦生前告別式」圓夢之後，寄給我們這篇感人肺腑的文章，但因為一直等不到與此主題相近的來稿，而遲遲未能上報。直到最近我們才找到當年照顧過這病人的緩和療護團隊，而非常榮幸能請到侯心理師與張醫師在百忙之中，以團隊當年實際參與照護的心得與大家分享。希望朱先生與夫人與我們的分享以及緩和醫療團隊的心得，可以使我們知道，人生的終點可以是這樣的美麗與安祥。告別人生從來不是一個選項，也無法知道何時來臨。當人明白在有限時間內，終將會面對那不願接受的事實時，接著又會如何看待這個即將來臨的人生告別呢? 榮鳳，我摯愛的妻子選擇了生前告別模式，讓自己在人生終點前，能與所有親朋好友開心聚在一起來個派對似的歡樂活動。無限感恩於心的真情告訴大家，她是多麼感恩活到至今能有那麼多的各方關懷與愛。獅子座的她，也曾是廣告界與有線電視界的專業資深經理人身分，她讓自己在這人生終點前的最後一個活動中，感受到大家對她的珍惜與欽佩外，也讓自己有機會深深感謝一路走來大家對她的包容及藉此向大家感謝。如同張曼娟女士所述，「新家人主義」就是「有關心，就是有關係」。這份如家人般的關心綿延無盡，所以她讓自己的生前告別活動名稱為「榮鳳的感恩歡樂會」。如同她自選所最喜歡顏色之一就是「櫻草黃」，那抹黃有著熱烈綻放的溫度與活力，更是一抹邀請快樂的顏色，更像豔陽天那樣召喚每個人心底的熱忱與歡快。她帶著赤子之心般的個性，再艱難也不至於忘記還有自己要繼續走下去的面對。明白一直快樂是很難的，人生苦短與其花時間傷感，倒不如做那散佈快樂的人，她總是熱情希望身邊的人都如己那樣快樂。若是不快樂，就去穿上一身自己最喜歡的顏色吧！美好人生終須一別，活動結束曲終人散，就讓這個活動留存於虛擬網路世界中，當我及所有親友想起她時，都可上網再去看看那天的花絮剪影紀錄。那天她不希望大家有眼淚，但眼淚還是掛在大家眼角。我們有歡樂的真情流露，親朋好友的歌聲與表演充滿了整個空間。現場布置著滿滿的氣球與彩色留言字條，溫馨的合照此起彼落招呼著。榮鳳選了一套櫻花色系的和服，淡妝一抹下瀟灑出場。因為緩和醫療團隊的醫師及護理人員於活動前的細心照料，所以榮鳳有了精神洋溢的現場活動時間。因為有了臨床心理師們的前置安排協助，讓我們在短短半天時間內完成現場布置。如果你有興趣歡迎就去看看這段歡樂紀錄。「榮鳳的感恩歡樂會」讓我看到除了她自己這份舉辦的勇氣外，所有不管有否到場者的親友們，如家人般的關心付出，更是促成了歡樂會的順利完滿。家人的最後這段路絕對需要彼此的支持，每一份關心都是令人點滴心頭的。「活動花絮剪影」在夏威夷歌手Israel Kamakawiwo'ole演奏烏克麗麗所唱「What A Wonderful World」歌曲聲中，我看到我所摯愛的人雙腮粉紅，帶著淡淡微笑，謝謝大家幫她一起完成了這個歡樂感恩的願望，無悔告別。2017年11月12日星期日上午，我們在醫院的中央會議室舉辦了「榮鳳的感恩歡樂會」。讓大家在雙十一購物節的隔日延續那份歡樂情緒下，繼續來參與她的活動。 選這個日子似乎也帶著她個人對人生的揶揄與讓大家永難忘的詼諧風格。於是她親自撰寫了「邀請函」與「感謝函」。「邀請函」上她感性說著 : 秋天是個想念的季節，也是個豐收快樂的日子。我將在這豐收的佳節，舉辦一個感恩歡樂會。把我想念的人聚集在一起，共同享受愉快的時光，同時，藉此機會感謝大家多年來的照顧、關心和支持，並分享我樂觀開朗的笑聲。因此，我們準備了簡單的點心、飲料和音樂，大家可以吃喝玩樂、彈唱說鬧，開心地玩樂！這是一個很隨性的聚會，所以我僅以通訊軟體告知大家，也請以此通訊軟體回覆參加與否，謝謝！若能來參加歡樂會的人，你可以：(1)、寫一段文字關於記憶中的我，或者一些有趣的事情。(2)、或者預錄一小段有趣的影片。(3)、或者就給予我祝福。然後吃喝玩耍。至於有些好朋友因時間衝突無法參加，沒關係，也許我們可以來個視訊。或者也可以上述三個方式來呈現，只是不能吃喝玩樂罷了。總之，我覺得很幸福能擁有你們，讓我的生命多彩多姿。「感謝函」上她告訴大家 :非常感謝家人及好朋友們來參加我的感恩歡樂會，真的好開心喔！來了這麼多朋友們，因為大家的蒞臨捧場，我們才能有個順利圓滿且真正全程熱鬧快樂的相聚時光。感恩有緣結識了我們這群好朋友！雖然這過程當中有些瑕疵，但是相信瑕不掩瑜，大家不會計較這些的。總之，也希望大家跟我一樣過了一個開心的活動。話說回來，我喜歡這種開心歡樂地離别方式，要讓我說出口的告別，實在很痛苦也很不容易，就讓它消失在歡樂聲中吧！在這裡，只有祝福、祝福、再祝福！無論是否來參與的朋友們，我都由衷地希望你們身體健康，平安幸福，讓我們來生再見吧！「榮鳳的感恩歡樂會」花絮剪影紀錄：https://www.youtube.com/watch?v=uPr9tCBwU6w

• 2020-11-04 新聞.生命智慧

  生命的最後一哩路 居家安寧緩和醫療，邁向在家善終的期盼！

  隨著高齡化社會的來臨，末期照護成為大家重要課題。當積極治療對於末期病患已經無效時，安寧照護就成為大家考慮的選項。安寧病房、安寧共照、安寧居家，區別在哪裡？由一群受過專業訓練的安寧團隊，提供病患全方位的照護，除了緩解病患生理上的病痛外，也會滿足其身心靈的感受，讓他們在人生的最後一個階段，可以擁有最佳的生活品質，同時走得有尊嚴。台灣的安寧照護分成三個部分，第一個是住院，即安寧病房；第二個是安寧共照，所謂的「共照」就是共同照護的簡稱，亦即我們跟原團隊的醫師一同會診，共同照護病患。例如，病患一開始在腸胃科接受治療，當病情診斷末期後，就會診了腫瘤科或安寧療護，與原團隊醫師一起會診，並開立口服藥物積極改善病患臨床症狀。這部分還是在醫院的範疇。大家可能比較不瞭解「安寧共照」，因為病人的癌症診斷不一定都是在腫瘤科，有可能是在病人原有的科別，例如神經內分泌腫瘤分布在全身各器官，如腸胃道、肺部及各個地方，因此有可能是在內分泌科、腸胃科、胸腔科、一般外科、大腸直腸外科，或是腫瘤科等，接受治療，當病情惡化到末期時，才結合安寧照護團隊。離開醫院住院的體系，就是第三種「安寧居家」。居家訪視，就是幫病人及家屬做評估，告訴他們有哪些要注意的狀況，重點都不離所謂的「全人照護」，除了基礎的照護之外，其他都是看病人需求，引進相關資源到家中。臺北市立聯合醫院黃勝堅總院長曾寫過一本書《生死謎藏：善終，和大家想的不一樣》，他認知是：「醫療有其極限，醫生不是神。」治療與照顧過這麼多病患，現在的醫療、醫生有他的極限，但是我們要怎麼樣走這條路？不想去醫院，我就走出醫院去照顧你！黃勝堅總院長在書中提到，病人往生了，家屬還是很感謝他，在給他的感謝函中寫道：「因為爸爸已經往生了，不知道該怎麼感謝，但是很謝謝你陪伴我們走過這一段日子，讓我們家屬能夠有個依靠，有個諮詢的對象，醫師一直在旁邊陪伴著，讓我們不會感到孤立無援。」《生死謎藏》這本書大多是寫他在台大或台大雲林分院所做社區居家醫療――病人不願意來醫院，那我就走出醫院去照顧你！如同早期所謂的「巡迴診療」，醫師是懸壺濟世，提著一個藥箱，到病人的家裡看診。我有張照片是彰基的醫師在早期時候，他們騎著腳踏車，拿著醫師包到社區替那些沒辦法去醫院看病的患者診治，早期的醫師很多都是如此，社區居家大概就是從這個概念開始。二○一四年，黃勝堅醫師到台北市立聯合醫院擔任總院長，他認為安寧推廣了二十多年，想要有所突破，認為應該要擴展到社區。他以往一直從事安寧療護照顧末期病人，在金山醫院時推廣「社區的居家安寧」，認為病人不來醫院，我就到家裡，跟里長、NGO非營利組織、宮廟等進行合作，因為最瞭解里民的人就是里長，對於里裡面的失能老人開始做一些服務跟照顧，其實那時候他做的，就是緩和醫療的部分，這些老人不見得需要安寧，他們就進入社區去服務，照顧這些老人。安寧緩和居家照護，提供末期病人和家屬在宅照護的醫療方式，包含身體照護、心理社會諮詢與照護、心靈性的宗教需求、心願完成、善終準備和哀傷撫慰等。最後一哩路──邁向在家善終的期盼安寧的最終目的，就是希望落實「在宅照護」、「在宅善終」。「在宅善終」跟「落葉歸根」是華人文化的傳統，這個典故是從漢朝而來，但到了二十世紀還能如此嗎？根據相關論文的研究指出，全台灣差不多有六成的民眾希望可以在家善終，因為家裡是最溫暖、舒適的地方，病人最熟悉且有歸屬感，但是根據統計數字，真正在家往生只有四成而已，中間的落差到底是什麼？研究顯示，年紀越長者多有「落葉歸根，壽終正寢」的觀念，越年輕的人比例則偏低，因為經濟、社會、文化的變遷，影響生活型態和態度，並且衝擊著傳統文化。探討了年紀、照顧者、宗教信仰、經濟等，最主要的影響因素是主要照顧者，因為主要照顧者對於平常的照顧都可以勝任，但是到臨終照顧時，大家都沒有這種經驗和死亡識能，對臨終症狀變化感到擔心和害怕。即使醫生和護理師已經反覆教導，如何處理瀕死症狀並給予心理支持，但主要照顧者還是會覺得那種壓力或是照顧的方式，是他們沒有辦法處理和面對的難關，所以主要照顧者是導致在醫院善終的比例相對較高的主要因素。因此，若要達到高價值照護「在宅善終」目標，提高「死亡識能」是有其必要性，期許透過本書幫助大眾釐清神經內分泌腫瘤，包括積極治療、緩和醫療及心理照護，從身到心的落實「五全」──全人、全程、全隊、全家、全社區的完整照顧，朝向真正的生死兩相安，便是我們三人寫作本書的初衷。(本文摘自博思智庫《戰勝神經內分泌腫瘤：全方位的積極治療、緩和醫療及心理照護》)　書籍簡介 神經內分泌腫瘤不是罕見疾病，盛行率比胃癌、胰臟癌更高！全身的內分泌和神經系統作用的地方，都有可能引爆地雷，咳嗽、氣喘、腹瀉、心悸、熱潮紅、皮膚炎……，你以為的小問題，卻是大症狀，早期診斷與治療，遠避腫瘤誤區！

• 2019-12-26 科別.罕見疾病

  肌萎兒臨終：我先去天堂找一個家 等把拔和馬麻

  脊髓性肌肉萎縮症（SMA）病友引頸期盼、藥價高昂的新藥，健保確定要給付。作者主要服務對象是肌肉疾病患者，想起多年前，莫說藥物，連呼吸器都缺乏（特別是幼兒型）的時代，對此病的無奈，也不由地回想起幫一個小病友做緩和醫療（hospice）的經過。當年呼吸輔助器很少脊髓性肌肉萎縮症（spinal muscular atrophy，俗稱小漸凍人）不多見，我看過2、30位，這些小朋友雖然肌肉萎縮、卻有個神祕的現象，他們多半非常聰明，而且特別貼心、甜蜜。30多年前，台灣醫療還未發展開，呼吸輔助器只有少數大型醫院才有，而且「家庭式」的非常少，更別說是專門給小朋友用的。那時候我有一個7、8歲患者，他的可愛令人憐惜難忘。小病人3、4年中被帶來門診幾次，他爸媽很信任我，充分了解小朋友的未來。最後一次來，他早已不清的口齒變得更斷斷續續，他沒氣、沒力地說：「晚上總是做噩夢、好可怕啊。」我跟病童說了一個祕密媽媽也說，他近來心情很不好、不大肯說話，而且身上老是冒冷汗，稀飯只能一小口一小口、好慢地勉強吞，更不敢喝水，我看他心跳超快，我知道小朋友不會太久了，他爸媽看出我的無奈，在輪椅後面露悲傷、無助……。突然我靈機一動，要他爸媽暫出診療室，因為「我要跟他說一個祕密」。我問他：你愛不愛你們家？他說：愛啊！我再問他：你們家是誰找到的？他說：當然是我把拔和馬麻。我又問：是你、還是你把拔和馬麻先來這個地球？他說：當然是我把拔和馬麻。我說：那好，萬一你先去天堂，怎麼辦？他想了好一會兒，一字一字咕咕嚕嚕地說：好啦，我一定會在天堂找一個可愛的家等我把拔和馬麻。現在臨終關懷也有了道別幾個月後，他爸爸打電話到診間，很平靜地謝謝我，說兩個星期前夜裡小朋友走了，走前一直很高興，常常對他和媽媽說：「這次換我先去天堂，我去那裡要找一個家，等你們來。」這是我幾十年照顧神經肌肉患者唯一面對神智清明的臨終小朋友，每想到他都悲喜交集！現在台灣有了呼吸輔助器和臨終關懷，最近更有好消息，病童和他們父母引頸期盼的、藥價高昂的新藥，健保確定要給付了。

• 2019-10-25 新聞.杏林．診間

  醫病平台／生命的自然美好

  【編者按】這星期的主題是「思考如何面對生命的終點」：一位作家在親人過世後痛定思痛，寫出「當一個人走向終點，最後的價值不應侷限於珍貴的器官與大體捐贈，因為最後一哩路的生命自主，才是全人的具體展現，對於家人、醫護人員與全社會，都是利人利己且最難得的生命教育。」兩位安寧照護醫師分別發表他們的看法：「疾病獲得治療控制，以及生命延長，是現代科技醫療的進步，然而醫療總會有極限的時候，如何讓生命歷程符合每個人的價值觀及意義，並融入現代醫療高科技，值得醫病共同思考努力。」 「只有病人、家屬與醫療人員，都能正視死亡，才能從善終這個起點，真正啟航。善終是只有見證過的人才能懂得的平靜，是只有參與過的人才能體會的成長，是每一生命終點本該擁有的美麗，是死亡送給每一個生命難以名狀的寶藏。」「婆婆，今天來門診是有點喘嗎?」看著病歷上胸腔內科醫師的描述，先開頭問了坐在輪椅上的婆婆。「已經喘好幾個月了，之前還住院過，今天是胸腔內科醫師叫我來看你門診的。」「不只胸腔內科，放射治療科的醫師也建議來看您門診。」在旁推著輪椅的孫女接著回答。陳婆婆，八十五歲，從二十歲就開始抽菸，雖於六十歲戒菸，但已留下慢性肺阻塞疾病的後遺症，先生和兩個兒子均已過逝，目前與二十五歲及二十三歲的孫女同住。2016年11月被診斷為肺癌，但接下年的六個月，病人不願意接受手術及化療，尋求另類療法及各式營養補充品，未接受西醫追蹤，至2017年5月因右側胸口疼痛逐漸加劇，於是至胸腔內科醫師門診就診，開始接受口服化學藥物治療，然而她並未規則服用藥物，仍以各式另類療法為主要照護方式。到了2017年7月，胸腔內科醫師再度安排電腦斷層檢查追蹤，發現肺癌已轉移至雙側腎上腺及胸椎骨頭，但病人因為擔心化療的副作用，繼續尋求另類療法，並未規則於門診追蹤。到了2017年8月，因喘、全身無力、胸部及背部疼痛越來越難緩解，開始頻繁至急診就診，並較規則於胸腔內科門診追蹤，也被轉介至放射腫瘤科評估放射線療法的可行性，同時緩和治療的選項也被告知。「除了喘，背部是不是也會痛?」「對呀，醫生加了很多藥，但還是感覺越來越痛，而且有時候是抽痛，會從後面抽到前面。」除了開始使用嗎啡藥物，因可能有神經痛的成分，於是也開始使用神經痛的藥物，在有了良好的醫病關係基礎之下，病人持續於緩和門診追蹤，除止痛藥物調整，還有肋膜積液抽吸，症狀獲得大幅緩解，經由與陳女士及孫女們的討論溝通，向她們解釋緩和照護的內容，也使她們了解到緩和照護與抗癌治療可同時併行。在過去的研究中，有接受緩和照護的病人甚至存活期更長，目前全民健康保險亦有給付緩和醫療，甚至包括居家安寧服務。藉著早期緩和治療的介入，並經由醫病共享決策，使病人及家屬的偏好與價值獲得重視，且藥物副作用或是其它症狀均得到適當控制，讓她們安心的選擇抗癌治療合併緩和治療，持續接受口服標靶藥物、放射線治療及緩和門診追蹤。然而，身體的虛弱仍然持續進展，以往偶爾還可拿拐杖自己走一段路，現在幾乎都坐輪椅，白天躺在床上的時間逐漸增多，從房間到浴室的小小距離就讓她喘到需休息好一段時間。「什麼狀況才能住安寧病房呢?」「怎麼突然這樣問?」「怕以後站不起來，只能一直躺著，會不會嘴巴不能吃，連大便尿尿都要別人擦屁股，我來醫院現在都還要選適合顏色的衣服，看看這指甲，連指甲顏色也有配合呢，以後會不會沒辦法選了!」失能及面對死亡越來越近的心理靈性困擾逐漸浮現，幽谷伴行是緩和照護的核心元素，除了深刻體會那面對失能的恐懼，也試著藉由生命回顧，讓她感受到與孫女們及生活相關事物的深層聯結，以期能找到病人本身正向提昇的力量，同時也藉由這自然湧現的良機，讓預立醫療照護諮商的內容融入對話中。「如果腫瘤進展快速，所謂的癌症惡體質及衰弱越來越厲害，真的會嘴巴吃不下東西，會希望醫師幫妳從鼻子放個管子到胃，再從這管子灌營養品嗎?」「醫生拜託，絕對不要，有彩色且加上漂亮圖案的管子還會有一點點考慮，那麼多人那種難看的鼻胃管，是絕對不要。」婆婆也轉頭跟孫女再強調了一次。「那如果到了肺部無法自己呼吸，能接受從嘴巴插一個管子，靠機器呼吸嗎?」「這種管子有皮包那種GUCCI牌設計的嗎?別開玩笑了，這會讓我受不了的，請讓這個過程自然點不要有太多人工的加工好嗎!」疾病獲得治療控制，以及生命延長，是現代科技醫療的進步，然而醫療總會有極限的時候，如何讓生命歷程符合每個人的價值觀及意義，並融入現代醫療高科技，值得醫病共同思考努力。（本文轉載自民報醫病平台2017/10/24）

• 2019-09-08 新聞.器官捐贈移植

  夏忠堅牧師：身體是泥造 靈才是真實

  三十多年前，夏忠堅牧師曾被月刊推舉是創意牧師，當時的理由之一，是善於掌握時代潮流脈動的智慧以及勇於突破的毅力；三十年過去，夏忠堅牧師71歲了，但面對器官捐贈、緩和醫療甚至安樂死等生死觀念的新轉折，他依舊是敏銳的社會觀察者。讓孩子及早接觸生死學「黃泉路上無老少，每個人應當知道總有一天會離開世界，這樣會珍惜每一天在世上所做、珍惜與家人的關係，越能健康面對自己的死亡，越能珍惜此時此刻。」中華基督教福音協進會秘書長夏忠堅牧師說，生死學在大學才被列入通識課都太晚了，家庭應該從小教育孩子正面看待親人離世，而不是把孩子隔離開來，產生未知恐懼，如果大家對死亡如果有健康的詮釋，就不會懼怕，那麼簽署器官捐贈就可以是自然的事，幫助長期等候器官的人得到一條生路。夏忠堅牧師說，教會早年推動器官捐贈時，社會風氣仍停留在死留全屍，相較之下基督徒對生命、器捐有比較超脫的看法。因為基督教認為，身體是上帝用泥土所造，承載上帝所賦予的生命，聖經有一說是「死亡只是睡著」，有一天當耶穌再來時，死去的人會復活，面對大審判，根據他（她）與上帝的關係，決定是否進入永生。讓無用身體找到其價值也因此，基督徒能理解生命只是短暫的過程，身體價值沒有我們想像中那麼高，無論火化、樹葬、花葬等都不是問題，因為「靈存在才是真實的狀態」，捐贈器官當然更有價值，幫助別人活得更好，從現存身體找到永恆的生命。他建議，政府若能規定人人須在健保卡註記捐贈器官的意願，民眾擁有選擇自由，相信對器捐推動會有很大的突破。高齡社會之下產生照顧、生死難題，夏忠堅牧師說，「這幾年，我陪著師母探訪父母墓園，發現晚輩越來越不容易維持掃墓的習俗，很多墓沒人來掃，孩子應該都長住國外，何必折騰下一代呢？」夏忠堅牧師說，他常有機會關顧病痛中的教友，目睹醫療院所許多臥床多年、氣切、手腳扭曲變形的老人家，病人權益又有誰來維護？這些都是新時代下的生死議題，值得教會與社會展開對話。器官捐贈移植小學堂Q:器官捐贈有年齡限制嗎？A：年齡並非器官捐贈最重要考量，重視的是捐贈者的生理年齡而非實際年齡，實務上仍有80歲的器官捐贈者，肝腎捐贈後，受贈者仍可因此恢復正常生活。

• 2019-08-30 新聞.杏林．診間

  醫病平台／小心尋求生死平衡點

  編者按：生死抉擇是病人、家屬、醫師都會面臨到的困難決定，而現代科技的發達雖然締造不少起死回生、令人讚嘆的奇蹟，但也讓我們看到一些用意良好但悔不當初的遺憾。這三篇文章由不同的角度寫出他們的看法，也期待讀者在這園地繼續這方面的討論。「嗶！嗶！嗶！嗶！嗶！」睡意正酣的我，潛意識裡決定這個警聲是來自床的另一頭我先生的呼叫器，不想醒來的我，剎時忘了這是我值班的一整週。「嗶！嗶！嗶！嗶！嗶！」不對啊，這個噪音太近了。是喔，我是值班中，是我的呼叫器發出的警聲。努力睜開眼睛先瞄了床旁桌的電子鬧鐘，「1：45」！兩個小時前，我才上床睡覺，難怪覺得好難醒來。值班時半夜被呼叫，幾乎一定是來自急診室，但是多數只是通知性質的呼叫，告知我哪個病人評估後決定需要住院，或是可以出院。這個呼叫卻是不太尋常的。我同事四十九歲的卵巢癌末期病人，因為腸阻塞，在過去的幾個月反覆住院許多次。前一天傍晚，她腹部的一個小腸瘻管引流不順，反而是從引流管周圍不停地冒出惡臭的糞水。她被送到急診室，血壓低、心跳快，發燒、意識不輕，懷疑有腹膜炎及敗血症。急診室住院醫師告知我因為病況危險，病人即將要送到加護病房，但是他請求我進醫院去看這位病人；最主要的是要我去跟她的三十一歲的兒子談有關氣管插管及心臟按摩的問題，因為在急診室醫師解釋了母親危險的病況之後，兒子堅持取消她病歷裡記載的不插管、不做心臟按摩的聲明。這的確是很棘手的狀況。此時，我已經睡意全消，起身漱洗，一個小時後來到醫院急診室。警衛看了我的證件後，領我穿過如迷宮般龐大的急診部，來到這位病人的病房。黛斯（病人的名字）雖是意識不完全清楚，仍是可以回答簡單的問題。我過去曾經看過黛斯幾次，卻是第一次跟她的兒子荷西見面。荷西是黛斯的醫療決定代理人，有法律上的權力在病人無決定能力的狀況下，替病人做醫療選擇。荷西已經忙了一整夜，緊張、憂心取代他肢體的疲倦。荷西用他已經快要沒電的手機打電話給他在佛羅里達州的弟弟，讓我給他們全家人解釋黛斯的病情。原來，荷西取消不插管、不做心臟按摩的決定是唯恐弟弟來不及趕來波士頓見媽媽最後一面，而非拒絕接受黛斯危險的病況。問明了這些緣由之後，我也認同荷西的立場。隔天，親友陸陸續續匯集到黛斯的病房，荷西的弟弟也在傍晚抵達。黛斯事實上在點滴液及抗生素治療下，一天天地好轉，一週後平安出院接受居家安寧照護。今天的癌症治療九成以上是在門診執行的。醫生、護士、醫療助理、甚至行政人員漸漸熟悉病人，不只是病情，也了解病人的喜怒哀樂、未解的心結、家庭的狀況、種族文化背景等等。當病人因為癌症惡化或因為治療的副作用而住院時，在台灣或是美國的教學醫院儘管是充滿了聰明、有才幹的醫療團隊，病人最細膩、敏感的心思卻絕不是初見面的急診室醫師或輪流值班的病房醫師能立刻探觸、了解的。這是為什麼在討論臨終照顧（end of life care）時，醫病雙方好像很難有交集。在黛斯出院前，因為她的兩個兒子不滿個案管理師（case manager）在黛斯面前提到安寧照顧（他們深信黛斯無法承受這個名詞），我又跟他們幾度長談，才總算達成他們心安滿意的決定。幾天前，我的一個六十四歲因為胃癌轉移到腹腔，造成腸阻塞的病人住院了。傑斐是一個滿有傲骨的黑人警察，一年多前他剛剛診斷癌症時，去了Dana Farber Cancer Institute看了有名的胃癌腫瘤醫師；但是他不滿意那位醫師的態度，決定讓我治療。傑斐的病情自從今年四月急轉直下，三個月來，絕大多數時間不是在醫院裡就是在復健醫院療養。原本做為維繫營養的灌食用胃管，因為小腸阻塞，改做引流管；連小腸改道手術也是途勞無功。傑斐的腸胃道完全喪失功能，只能依賴全靜脈營養劑（total parenteral nutrition, TPN）。傑斐的母親患有帕金森氏症，前一年在療養院過世。傑斐和他的家人不滿療養院「忽略」母親的需求，對於在療養機構臨終的可能性是無法接受的。傑斐的心願是回家長照。醫院裡的緩和醫療團隊討論臨終照顧時，談到居家安寧照護不可能提供TPN，也不一定會提供靜脈止痛藥；緩和科醫師建議傑斐到復健醫院長照，才能繼續TPN及使用靜脈止痛藥。這時候，體力虛弱的傑斐突然對著這位緩和科醫師瞪大眼睛，很憤怒地吼著：「What for?」意思是「我為什麼要到復健醫院等死」！我跟傑斐和他的太太以及他們的大兒子解釋，安寧照護的宗旨是專注於緩解身體的不適，而非延長餘命。在不尋常的狀況下，如果化學治療或放療能減輕癌症症狀，安寧照護也可能同意給付治療的費用。傑斐的狀況如果沒有TPN會急速惡化，不僅他受苦，他的家人也不能眼睜睜地看他脫水或「餓」死。基於我對傑斐及他家人的了解，我知道解決這個難題的唯一途徑，是說服安寧公司站在人道立場，提供TPN及靜脈止痛藥。畢竟，人間到處有溫情。隔天，我在電話裡向一個素未謀面的安寧照護公司秘書詳細說明傑斐的病情、家庭背景、他的願望等等。這位很有同理心的聯絡人完全同意我的建議，他向公司醫師陳情後，也得到許可提供傑斐居家安寧，包括TPN及靜脈止痛藥。當面對無法治癒的癌症時，每一個病人的狀況都是很特殊的，沒有一體適用（one size fits all）的解答，而是必需小心尋求（生死）平衡點（walking a fine line）。

• 2018-08-16 癌症.抗癌新知

  癌症化療後噁心想吐 可靠中醫「扶正祛邪」增正氣

  不少癌症患者在治療過程，常會出現嘔心嘔吐、血球低下等狀況，對此，林口長庚中醫內兒科主治醫師王品涵指出，中醫在癌症治療過程中，原則上以「扶正祛邪」，意即幫助改變體內正邪的勢力對比，幫助正氣增加，祛除邪氣使其減少或消失。王品涵表示，配合患者施行手術、化療、標靶治療/中藥抗癌藥等療程，針對不同階段給予輔助治療，例如在西醫診斷前，進行治療前調理；治療期，可補充體力或緩解不適；緩和醫療期，則是增強體力、減輕併發症、改善生活品質。針對不同西醫治療手段，中醫輔助方向不同，像是手術後傷口、淋巴水腫等，可透過補氣血促進功能回復；放化學治療會造成患者噁心嘔吐、血球低下，中藥則可減輕副作用。若想透過食療的民眾，王品涵建議，包括「補氣」改善疲倦感、血球低下的，有人參、黃耆、茯苓、黨參、白朮、大棗；「補血」改善血小板低下、白血球低下、貧血，有當歸、川芎、白芍、熟地、何首烏、阿膠、桑椹、雞血藤；「健脾益氣」改善胃口不佳、精神倦怠，有黨參、白朮、山藥、大棗、茯苓、薏仁、芡實。「開胃健脾」改善胃口不佳、食慾食量差，有、麥芽、神麴、陳皮；「滋補肺陰」改善口乾渴、口破或食慾食量差、心煩失眠者，有白木耳、麥門冬、沙參、川貝母、百合。以上食療藥材選擇隨患者癌症種類、體質、以及癌症治療期間所遭遇病況不同，仍有其適應症及禁忌症，建議患者仍應經由專業中醫師診治後開立中藥食療處方，才能有助病情。

• 2017-09-16 新聞.生命智慧

  明知不可為而為之的無效延命治療

  【本文選自新自然主義《輕鬆自在走好最後一哩路》，川嶋朗著】如同我們在上一章中所提到的，為高齡民眾進行的延命治療之所以成為問題，是指那些「明知不可能起任何作用，卻仍然替希望延長生命的人所做的急救維生措施」。它和救命措施不同，如果有個人預期應該還有大半輩子要過，卻因為遭逢車禍或感染重病而面臨生死關頭，這時為他所做的急救治療就是必要的救命措施。當然，嚴格地講，究竟是「延長生命」或者其他，並不是那麼容易下結論，這是一個難度很高的問題。曾經有件事，讓身在醫療現場的我陷入長考。某一天，一位病人家屬問我：「醫生，人斷氣的時候是什麼感覺呢？」對身為醫護人員的我來說，在醫院看過的死亡病例數以百計，但被人這麼一問，我驚覺自己竟沒有真正看過病人斷氣的樣子。怎麼會這樣呢？實際上，在病人彌留之際，醫生看的不是病人本身，而是顯示心跳的監控器畫面。當心電圖上的波形拉成一直線時，醫生隨即會測試病人的瞳孔反應，然後看著時鐘宣告死亡。這就是死亡的實況，醫生向來不會跟在病人的左右，親眼看著病人「嚥下最後一口氣」。垂死之人向家人說：「謝謝。」然後嚥下最後一口氣，撒手人寰的場景，不過是電視劇裡的虛構畫面而已，真實世界幾乎不可能出現這種情形。臨終前的患者，身上可能裝著呼吸器、插著各種管子，醫生其實不會去注意病人的表情以及病人呼吸時的胸部起伏。當病人瀕死之際，醫生只是專心地注視著監控器的螢幕。有時候，連家屬也是盯著螢幕看。我在醫院也曾遇過因為應該到場的家人、親戚尚未到齊，而不讓病人走的情況。在場的家屬只要一看到螢幕上病人的心臟停止跳動，馬上要求實習醫生和護理師：「拜託，快用板子！」也就是在病人的身體下方墊上堅硬的木板，進行心臟按摩。這時候做的心臟按摩絕非是像電視劇上看到的那樣點到為止，醫生會用自己全部的體重猛力施壓，結果往往是病人的肋骨全數被弄斷。為了等到家人、親人全員到齊，無所不用其極地替病人延命。即使病人早已失去意識，也要讓他有心跳、有體溫，「活著」等到親屬、子孫統統隨侍在側。監控器終於發出「嗶」一聲長響，醫生宣布：「病人已經往生。」這就是在醫院臨終者的最後一刻。當然，平靜安詳地離開人生舞台，也是大有人在，但我看過更多的病人臨死前仍然得接受一連串明知不可為而為之的延命處置。諸如此類的實情讓我一次又一次地產生疑問：「躺著的人雖然還有一口氣在，但這樣子算幸福嗎？明知不可為而為之的延命醫療，真的有必要執行嗎？」一開頭提到的病人家屬的提問，給了我一個反思的機會，讓我重新思索延命醫療存在的意義，而且，個人真切地感受到醫院所做的延命醫療充滿了荒謬與矛盾。假如有機會到特別養護設施1去探視，就可以看到很多裝了「胃造口」2的高齡患者。這些老人家因為無法由口進食，所以從肚子上開一個小洞，伸入導食管直達胃部，以灌食的方式提供他們所需的營養。就安養護現場來說，當然希望病人越早裝胃造口越好，因為每天要協助這些有誤嚥（因吞嚥功能障礙，導致食物誤入氣管）風險的病人平安用完餐，可說是一件大工程。不過，只要裝上胃造口，對工作人員來說就省時省事多了，靠這種方式來管理既簡單又輕鬆。在這樣的背景下，安養護現場終於出現了身上插滿管子，完全仰賴醫療機器維持生命跡象的病人。有人稱這種結果為「麵條綜合症」3，說穿了，完全是一種站在看護角度、醫療角度的做法。當然，有些延命醫療是來自於家屬的要求，他們只是單純地希望親人不要離開。家屬不捨的心情，任誰都能夠理解，可是，病人本身的意願被擺在哪裡呢？病人究竟為了什麼原因、為了什麼人延長生命呢？不可否認，有部分的延命醫療完全是因應周遭的要求，而在不知當事人意願的情況下進行的。「只要父親能多活一些日子就好，不用管預後的結果如何。」「如果不治療、不搶救的話，對母親實在太狠了！」類似上述的延命治療一次又一次地被進行，除了配合子女、家屬等周遭人士不必負責的願望以外，這樣做對病人本身可有任何好處？從某個層面來講，像這種延命治療也應該被視為無效醫療。這些無效醫療不只是無法幫助病人而已，它與醫療費用的暴增更是息息相關，而且將成為壓垮醫療制度的最後一根稻草。某些人嘴裡喊的生命可貴，最後還不是靠著民眾繳納的稅金（公辦保險）來換取。歐美國家基於「人類的尊嚴」考量，一旦病人無法進食便等同死亡，醫生就不會再進行多餘的延命治療。日本厚生勞動省曾於二○○八年進行一項調查，民眾被問到「如果已知自己無法治癒、來日不多，希望接受什麼樣的治療和照護？」當預期餘命只剩下六個月時，七一％的民眾表示，「不希望」、「絕對不希望」接受延命治療。針對這些民眾再進一步追問他們的希望，結果有五二％的民眾希望「緩和痛苦」，二八％的民眾希「停止延命治療，順其自然地迎接死亡」。前面介紹過，《朝日新聞》對延命治療所做的調查，同樣有超過七成的受訪者不希望做延命治療。當然，在我們的生命還沒有到達終點時，無法得知自己面對死亡時會做出什麼抉擇。不過，現階段能確定的是，最起碼有很多人都不希望勉強延長生命。只是，一旦病魔來襲，萬一自己無法表達意願時，恐怕沒有自然結束生命的機會。因為在不清楚當事人意願的情況下，家屬很難鼓起勇氣說：「放棄治療。」所以，一定要趁自己的健康狀況還不錯時，好好釐清自己的想法，主動向家人等說明內心真正的意願，否則無法減少無效醫療的比例，只能眼睜睜地看著醫療費用節節暴增。關於《輕鬆自在走好最後一哩路：幸福全人生，生死皆自主》為了多活幾天，我們願意付出什麼代價？多數的現代人飽受延命治療的折磨，只求多活幾天，但最後卻抱著遺憾，痛苦地離開人世。曾為無數癌症末期患者診療的川嶋朗醫師，在目睹醫療的種種荒謬和矛盾現象後，深刻體驗到：現代醫療有時只是不讓人死，卻未必能讓人健康和幸福。因此，他在十多年前開始「整合醫療」的診療工作，並且把日常診療中的經驗及心得寫成本書，希望超高齡社會裡的每個人都能幸福生、幸福死。

• 2016-03-10 新聞話題.生命智慧

  健保卡安寧註記 6年間暴增25倍

  簽署「安寧緩和醫療意願」猶如就像「善終的保證書」，讓民眾臨終時有拒絕心肺復甦術或維生醫療的權利。據衛福部健保署統計，截至去年底已有26萬人簽署，較6年前大幅增加25萬人，且成年女性的安寧註記意願遠高於男性。「安寧緩和醫療條例」自2000年立法後，讓國人臨終時可選擇拒絕心肺復甦術（DNR）或維生醫療的權利，並將此意願註記到健保卡晶片中，當病患面臨疾病末期階段時，醫師便可以透過健保卡得知預立的意願，並與家屬溝通提供病患的安寧療護服務。衛福部統計，截至去年底有26萬人在健保卡註記DNR，其中女性占17.5萬人，男性占8.5萬人，分析各縣市註記比率，台北市、嘉義市、新北市、基隆市及宜蘭縣等地相對較高，註記率達1.6%至2.2%；而連江縣、雲林縣、澎湖縣、新竹縣、彰化縣等地相對較低，僅0.7%至0.8%民眾完成註記。健保署醫務管理組專門委員陳真慧指出，2000年通過「安寧緩和醫療條例」立法，2006年起可將簽署DNR意願註記在健保卡，2010年累計註記人數僅約1萬人，但近5年來每年都增加4萬到5萬人，顯示國內民眾對安寧緩和醫療的接受度漸高。另健保署也獎勵醫院提供「呼吸器依賴患者」緩和醫療諮詢服務，使病患充分瞭解安寧療護及DNR內容，並協助病患簽署及健保卡註記。台灣安寧照顧協會理事長邱世哲說，末期病人身體狀況較差，許多被視為理所當然的醫療行為，如打點滴，對患者都會造成很大的負擔。他強調，安寧照顧並非不急救，而是針對患者狀況，採取傷害最小方式，並減少不必要的醫療支出。▇ 健保卡DNR註記三步驟步驟一：各醫院服務台索取「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」，或至衛生福利部、安寧照顧協會、安寧照顧基金會的網頁列印表格。步驟二：填妥意願書。步驟三：正本送回醫院，或寄到「台灣安寧照顧協會」。資料來源／健保署

• 2016-03-01 名人在線.黃達夫

  黃達夫／生命的質與量 病醫都須做好準備

  從事癌症醫療，50年來持續不斷與病人及家屬一起面對、思索生命的質與量這個課題。經多年觀察與討論，對我個人而言，生命的質與量抉擇已不再是太大難題。告知實情 醫護艱難任務然而，對大多數的病人與家屬而言，在生病以前，大多沒有機會面對死亡，也就不曾認真思考過生命的質與量課題。突然間與他們提到醫療與生命的極限，是件很困難的事。尤其病人初診就已是晚期癌症，一方面醫師有責任告知實情，以便與病人共同決定醫療照護目標，才能提供符合病人需求的照護；另方面也讓病人與家屬好好把握有限的相處時日，做好身後準備，不留遺憾。但病醫間還沒有足夠時間建立互信關係，這時，要傳達給病人與家屬都不希望聽到的消息，是件艱難的任務。緩和醫療 病家容易誤解對於病人與家屬，不論病情如何，總期待醫師能治好他們的病。當醫師表示，開刀、化學治療或最新的標靶治療、免疫治療都不適合，偏向提供緩和醫療時，往往因為事情來得太突然，病人與家屬還沒做好心理準備，很容易誤解，以為醫師不關心或是要放棄他們，而尋找其他醫師診治。儘管臨床研究一再證實，相較於接受積極治療，癌症病人到最後接受緩和醫療的生活品質較佳，與家人相處與存活時間也較長。但因為勸導病人接受緩和醫療，實際上要花更多精神、時間，還可能遭受病人與家屬的誤會，所以，不少醫師就順著病人與家屬追求一線希望的想法，提供積極治療。可憾的是，病人往往承受治療帶來的痛苦，卻得不到效果，這是現今醫療現場經常發生的事情。掙扎拖延 反倒折騰長輩在與醫師同僚的談話中，我也常發現，傳統文化忌諱談死亡，所以當長輩面臨不可逆轉的病情、也沒有自主抉擇的能力時，儘管家中子孫輩有好幾位醫師，要果斷地簽署「不急救」同意書，也非屬事。多半要多次進出加護病房，經過一番掙扎，拖延一段時間後，才能割捨。事後，卻發現這樣的折騰只是延長長輩的痛苦，心中難免遺憾。在醫院裡，我們也不斷地檢討、學習如何改善病醫溝通，如何用適當的語言傳達我們的用心。但醫護單方面努力，其實不夠。既然每個人終究都要面對衰老與死亡，病人與家屬也應該早早做好善終的準備。清楚交代 推廣5個願望我們醫院的病人關懷團隊在2007年得到美國佛羅里達州「尊嚴地老化（Aging with Dignity）」機構的授權，在醫院推廣「5個願望」活動。活動主旨是：人生最公平的事，就是每一個人都會過世。為了讓人生落幕的時候平靜而安詳，希望任何滿20歲的人都能簽署「5個願望」：1.如果我無法再為自己做出醫療決定，我指定由誰替我作主。2.當我病重到無法為自己發言時，我「想接受」或「不想接受」哪些醫療方式。3.病重時，哪些是我想要的舒適？4.病重時，我想要別人怎麼對待我？5.我想對我心愛的人說哪些話？如果大家在未生病前，花一點點時間填寫這5個願望，多少會引導大家更進一步思索生命的質與量。有了清楚的交代後，走到生命的終點時，不但自己走得安詳，更能減少家人很多困擾。

• 2015-12-19 新聞話題.生命智慧

  病人自主權利法／擔心糾紛…醫界憂喜參半

  立法院昨天晚間三讀通過「病人自主權利法」，醫改與安寧醫療推動團體皆表示樂觀其成，可免去「一路救到掛」對醫病雙方造成的痛苦；醫界則憂喜參半，擔心可能衍生醫療糾紛。身兼醫師公會理事長的立委蘇清泉坦承，病人自主權立法，醫界一半贊成、一半反對。法案通過後，衛福部更應找更多專家學者討論，訂定施行細則，才能夠上路執行。衛福部醫事司長王宗曦說，將邀集醫界研議相關程序，也會推動相關試辦計畫及宣導，另辦理醫護人員教育訓練，建立正確認知，使法案三年後上路能更順利穩當。台灣安寧照顧協會理事長邱世哲昨晚接到法案通過消息，略顯驚訝，但他對法案抱持肯定態度。他說，法律上重視生命權，所以過去生命權都高於病人自主權，直到安寧緩和醫療條例通過，是第一部自主權高過生命權的法律，病人自主權利法範圍則更放寬，讓台灣往前跨出一大步。醫療改革基金會研究員潘柏翰指出，現行安寧緩和條例只針對病情不可逆的末期病人，病人自主權利法適用範圍擴大，讓更多病患有善終的權利；且病情需經過兩名醫師專業診斷評估之後，再與家屬討論，讓醫病之間更充分溝通。安寧照顧基金會執行長林怡吟與安寧緩和護理學會理事長蘇逸玲都表示樂見其成。蘇逸玲表示，醫師做無效醫療時內心相當痛苦，依照醫療法第六十條，醫院、診所遇有危急病人，應先予適當急救，萬一沒有做完全可能引起醫療糾紛，因此此法通過對醫師而言也是解套。大力支持病人自主權利法的陽明附醫內科加護病房主任陳秀丹，昨晚得知消息則非常開心。她說，臨床上許多病人因家屬給醫師的壓力，要死死不了、要活活不好，雙方都煎熬，但法案卻能讓醫師站在病人福祉上，不必擔心家屬壓力，去執行病人想要的醫療計畫，包括不裝鼻胃管、撤除維生醫療等。▍提供優質新聞，還需要你的鼓勵，按讚加入《元氣網粉絲團》：

• 2015-12-19 新聞話題.生命智慧

  亞洲第一部病人自主權利法 5類重病者有善終權

  為保障病人生命自主權，立法院昨天通過「病人自主權利法」，未來民眾可以「預立醫療決定」，末期病人、植物人、極重度失智等患者，經醫療評估確認病情無法恢復，醫師可依病人預立意願，終止、撤除、不進行維持生命的治療或灌食。新法將於公布三年後施行。衛福部表示，這是亞洲第一部病人自主權利專法，台灣病人自主權利往前邁一大步。安寧照顧基金會等主張緩和醫療團體也表示肯定， 台北榮總安寧緩和醫學科主任林明慧說：「回歸以病人為中心，對病人醫療權有很大進步。」醫界一則以喜一則以憂，喜的是病人能預先規畫自己的醫療決策，保障生命最後尊嚴，憂的是法案適用之臨床條件之一，該如何判定病人「痛苦難以忍受」？醫師公會全聯會理事長、立委蘇清泉表示，相關施行細則一定要訂得完整，醫師才敢放手去做，醫師尊重病人善終權，但不能增加醫療困擾。「病人自主權利法」的核心重點為年滿廿歲，具完全行為能力的民眾，可透過「預立醫療照護諮商」，事先立下「預立醫療決定」的書面計畫 ，自我決定可以選擇接受或拒絕醫療；預立醫療決定後，可隨時撤回或變更決定。適用病人自主權利法的對象，須符合五種臨床條件，包括末期病人、處於不可逆轉的昏迷狀況、永久植物人狀態、極重度失智、病人疾病狀況或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且依當時醫療水準無其他合適解決方法的情形。新法也規定，民眾預立醫療決定，除了經醫療機構提供預立醫療照護諮商，核章證明，還要有公證人或具完全行為能力者兩人以上在場見證，註記於全民健保卡；若親屬與病人意願不一致，不得妨礙醫療機構或醫師違反病人意願。醫療機構或醫師依預立醫療決定執行終止、撤除或不施行維持生命治療，不用負刑事與行政責任；因此所生的損害，除故意或重大過失，不負賠償責任。提案人、國民黨立委楊玉欣表示，這是第一部保障病人權利的法律，確保病人有知情、選擇、拒絕醫療的權利；這是開始，但能讓人深刻了解尊嚴與自主內涵。民進黨立委田秋堇說，這部法絕非安樂死，只是讓生命自然回歸終點，不要加工延長，「拒絕醫療是病患基本權益，是普世人權。」▍提供優質新聞，還需要你的鼓勵，按讚加入《元氣網粉絲團》：

• 2015-12-01 名人在線.黃達夫

  黃達夫／醫療愈進步，善終卻愈難？

  美國知名醫師兼暢銷作家葛文德醫師（Gawande），在他的最新力作「凝視死亡（Being Mortal）」一書中，探討每個人遲早都必須面對的衰老與死亡議題，強調人生的終極目標是好好活、有尊嚴地活到最後一分鐘。吊詭的是，在醫學進步、經濟狀況普遍改善的現代社會，卻反而產生不得善終的矛盾。治癒不難 科技卻有極限回想1960年代，當我在美國投入癌症醫療這門新興的專科領域時，在癌症診斷與治療，剛開始有一些發現與進展，我們所能提供給癌症病人的多半是一些實驗性的治療，當時能夠治癒的把握並不高。但隨著醫藥科技的進步，癌症的治癒率也跟著提升，經過四、五十年的歷程，今天從事癌症專業的醫護人員手中擁有很多新藥、新技術來幫助癌症病人，因此有愈來愈多延長壽命的可能，病人的期望也隨著提高。相對的，對於新一代醫師而言，似乎不能提供病人更多的新藥與科技，就是醫療的失敗，而愈來愈不容易向病人承認醫療的極限，導致產生過度醫療。這些年來，雖然有不少研究證實，當癌症病人病情進展到不可逆轉的階段時，如果醫師與病人能夠一起商討剩下的日子如何好好的活，接受支持性照顧，病人所受身心痛苦反而比較少，而且存活時間往往較持續接受積極治療的病人更長，生活品質更好。當病人過世後，親人也比較容易走出失落與悲傷。過度醫療 徒讓病人期待在這同時，另外的研究卻發現，即使在提倡安寧及緩和醫療比台灣早了三、四十年的美國，今天仍有40%的癌症專科醫師承認，他們曾經提供給癌末病人連他自己都覺得不會有什麼幫助的治療，因為他們不知如何告訴病人，自己已經沒有錦囊妙方了！這是一個現代醫療的困境。醫藥科技的進步，即使克服許多疾病所帶來的威脅，卻無法扼止人類的病老與死亡。這讓我想起25年前，創立和信醫院時的情境，當時癌症已經連續數年是國人死因首位。人人談癌色變，認為癌症是絕症。那時，我們創立國內第一所癌症專科醫院來服務國內的癌症病人。當初，我們理所當然地掛上Cancer Center（治癌中心）的招牌時，許多醫界與社會人士都認為不妥，深怕沒有病人會上門。接著，當我們要推行把實情告訴病人的做法時，還得先說服家屬容許我們這麼做。我們醫院也是第一個推行簽署「放棄急救（DNR）同意書」的醫院。正視死亡 尊嚴走完生命雖然25年過去了，許多觀念逐漸改變。但是，直到今天我們還是不斷地學習如何去傳達威脅生命的壞消息。更進一步的，也不斷反思用什麼方法去引導末期病人，讓他們願意與醫療團隊一同規畫如何尊嚴走完生命最後的旅程。這種正視死亡的觀念的形塑及實踐，不論是對醫護人員或是病人、家屬而言，一直都是非常困難而需要學習的課題。既然衰老與死亡是沒有人能夠逃避的生命歷程，就須要生活在台灣的每一個人認真定義各自「好好的活」的樣貌。然後，一起為台灣創造一個能夠好好的活的終老環境。那麼，葛文德醫師的「凝視死亡」，就是一本人人必讀且非常有用的課本。●健康名人堂邀請國內外醫藥公共衛生專家分享健康觀點與視野，每周二刊出▍提供優質新聞，還需要你的鼓勵，按讚加入《元氣網粉絲團》：

• 2015-01-07 新聞話題.老人照護

  奇美「翻轉病房」 失智症在宅照護

  「失智症患者常易感染死亡」，奇美醫師陳炳仁昨天分享親人罹患失智症之苦，深知病人及家屬奔走醫院及住家兩地的勞累，因此發想「翻轉病房」的概念，重新定位失智症在宅緩和醫療照護的專業度，有別於癌症在家照護。老年醫學科兼緩和醫療中心主治醫師陳炳仁說，多數患者都會有呼吸喘、吞嚥困難等症狀，家屬第一時間常感到害怕，手足無措，這時若有醫師或護理師到宅協助，多半可提升病患的生活品質，延長存活期。陳炳仁指出，101年台灣10大死因雖沒有列出失智症，但第4名為肺炎，不少失智症患者是因感染肺炎而死亡。國際醫療期刊指出，現有醫療對於失智症病患的預測結果與末期死亡時間仍有極大落差，導致安寧緩和醫療介入的時間點太晚，陳炳仁強調，「安寧療護提早介入，不代表病患要提早離開，反而恰好相反」，他說，若能在宅照護，可有效改善病患生活品質，減少奔波醫院的勞苦。調查顯示，台灣較歐美國家而言，普遍傾向對病患用管灌餵食等侵入性治療，陳炳仁說，鼻胃管不會減少胃酸逆流及吸入性肺炎感染的機率，也沒有明顯改善營養狀況及增加存活時間，相反地，病患生活品質變差。陳說，目前居家護理師到府服務有健保給付，患者除掛號費、醫藥費，只需加付1公里15元的車馬費。