親愛的網友:
為確保您享有最佳的瀏覽體驗,建議您提升您的 IE 瀏覽器至最新版本,感謝您的配合。

給付罕病奇蹟之藥 健保署長:和病友一樣焦慮

2019-12-16 00:03聯合報 記者邱宜君/台北報導

罕病SMA肌萎藥物爭取聯盟曾向政府表達對治療藥物Spinraza的需求。 記者簡...
罕病SMA肌萎藥物爭取聯盟曾向政府表達對治療藥物Spinraza的需求。 記者簡浩正/攝影

生命無價,大部分人都同意。如果非得喊價,花多少錢挽救一條生命,才符合成本效益?這看似冷酷的問題,卻是各國健保決定給付藥品的主要考量,罕病藥物因此經常失去給付機會。

健保共擬會將於本周舉行,討論是否給付脊髓性肌肉萎縮症患者新藥。罕病基金會創辦人陳莉茵表示,這是目前數十位孩子重拾生命尊嚴的唯一有效藥品,盼望共擬會考量孩子福祉,因為健保精神就是在保障「萬一」,而罕病就是這萬分之一的機率。

健保署長李伯璋、副署長蔡淑鈴表示,台灣的市場規模小,對藥商協廠的難度也較高,正努力說服藥廠與健保署達成風險分攤協議,「健保署和病友一樣焦慮」。

台大公共衛生學院副院長楊銘欽表示,罕病藥費不影響到其他總額分配,但因健保財務壓力仍影響罕病新藥納入給付,愈來愈難也愈來愈慢。

肌肉萎縮

延伸閱讀

同類文章

全球5分鐘1人罹多發性硬化症 馬桶女孩憂染疫罕病惡化

3歲李小妹戴呼吸器推著氧氣鋼瓶 生命小鬥士苦等換肺

「像有意識的植物人」 SMA病友戴口罩不能完全掩口鼻

罕病「泡泡寶寶」靠篩檢搶救 3個月大媽媽第一次抱哭了

罕病不罕見 國健署:全球罕病患破3億相當於1個美國

影/2.5歲女娃尿布有血多處瘀青嚇壞保母!原來是罕病

罕病法20年/林炫沛:難道他不重要嗎?生命要怎麼衡量價值?

罕病法20年/慈母心鐵娘子 陳莉茵:愛的DNA再挑戰

罕病法20年/曾敏傑:罕病法是台灣衛生政策中的鑽石

罕病法20年/台灣真幸福 60億元照顧近萬名罕病患者

罕病法20年/王英偉:是台灣邁向衛生大國的重要一步

罕病法20年/好想再呼一口氣 咳痰機讓罕病患免除氣切

罕病法20年/龐貝氏症孩子九歲了 我只想跟其他小朋友一樣

長庚治罕見「毛」病 婦人揮別30年的「麻」煩

婦人罹罕病「毛毛樣」查不出 過了30多年麻痺人生

肌萎兒臨終:我先去天堂找一個家 等把拔和馬麻

8歲女童全身狂滲血流紅眼淚 一天發作5次

肌萎病友盼 給付罕病奇蹟之藥

SMA女孩:藥改善的不僅是生命,而是活下去的方式

脊髓性肌肉萎縮症(SMA)分四型 全台患者四百人

SMA病友期待健保保障「萬一」 罕病就是這萬分之一

SMA患者為用藥請命 爭取最後一根手指還能動的機會

罕病+血癌不喪氣 全班幫她圓跑步夢

罕病中的罕病!12歲視力剩0.03 女童軒軒揮灑畫紙溫暖人心

眉骨凹、頭頂高像辛普森家族 牽引器擴張讓一歲娃頭型變圓了

治療顱縫早閉 頭顱擴張牽引不錯過大腦黃金成長期

「我要活的比他們還要久」罕病夫是她心頭痛 又掛心兒發病步後塵

發病後螢幕是他唯一的窗 直到遇見了治療師

翻轉罕見人生/肌萎症的她 當媽媽是最驕傲的身分

萬分之一在我家/二指鋼琴師的玩轉音樂之路

猜你喜歡

打完疫苗後更應該調理身體 中醫師鄒瑋倫分享舒緩副作用妙方

這樣喝,免疫力UP:家庭常備藥材就能泡的2帖漢方茶飲

「頸因性頭痛」怎麼辦? 中醫師教你找痛點,止痛自己來

夏天忘記做這事 小心成為血栓高危險群

多囊患者該如何調整飲食?已證實2種飲食法助改善

打完疫苗後副作用如何緩解及調理身體? 中醫師鄒瑋倫替你解答心中小疑問

你的「濕氣」重不重?一張表自我檢測!口水多、舌苔厚...中醫師:有超過6項,你就是重度濕氣!

類澱粉蛋白正子造影 揪出早期阿茲海默症

淋雨濕身加這動作恐「又癢又腫」 醫:千萬別做

懶人包/正確減重怎麼做?醫詳解非藥物治療方式

夏天是結石好發季節!醫師曝一天該喝多少飲水量

新冠肺炎症狀若出現「胸痛」不要忍 這些特徵不處理恐送命!

夏天濕疹發作搔癢難耐? 專科醫公開「6個搶救秘訣」:皮膚乾需當心

最熱節氣!中醫:大暑可多吃2水果降火氣、防中暑

3種居家運動 可防周邊動脈阻塞

腎上腺異常增生,也會讓血壓失控?

掉牙齒跟失智症有關!每少一顆牙,認知障礙風險增1.4%

起立蹲下5次超過12秒小心肌少症!醫曝致命徵兆

連吞口水都會嗆到!醫師教你如何預防吸入性肺炎

牙齦腫脹,6招有助改善!醫:出血、化膿超過3天別輕忽

影/退休族驚見8公分鹿角結石 1次取出解決30年宿疾

熱過頭死亡率高達30%!尿液5顏色判斷是否中暑:出現這色就太晚了

出門前用止汗劑根本無效 皮膚科醫師揭正確用法

62歲男子開會中腹痛難忍 就醫檢查發現竟是心絞痛引起

防疫宅在家父母要小心!12歲童誤食32顆巴克球險腸穿孔

夏天也會心肌梗塞,致死率更高!醫:不明胸痛、牙痛、喉嚨麻要注意

冬病夏治,三伏貼治過敏、防染疫!注意3禁忌

帶狀皰疹常見又能讓人痛苦不堪 現有疫苗可打但要自費

「閃到腰」怎麼辦?中醫師教你找痛點,止痛自己來

和熬夜或睡眠不足一樣糟 睡眠時間不規律增這病風險

糖尿病婦人傷口難癒合 負壓治療改善健保有條件給付

贊助廣告

留言