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人生勝利組夫妻生「天使症候群」女兒 出國求助看到更心碎的一幕

2019-10-22 15:13聯合報 記者張益華/台北即時報導

余佩琪(左)和朱聯飛(右)夫妻倆堪稱人生勝利組,直到患有罕病的女兒軒誼(中)的到...
余佩琪(左)和朱聯飛(右)夫妻倆堪稱人生勝利組,直到患有罕病的女兒軒誼(中)的到來,讓他們初嚐挫敗,也從不同角度看人生。記者許正宏/攝影

朱聯飛是知名電腦公司軟體工程師,余佩琪是獨立自主的女性,頂著高學歷,縱橫職場,夫妻倆堪稱人生勝利組,原本自由奔放的人生卻因為罕病打亂步調,獨生女軒誼的到來讓他們初嚐挫敗,也得以從不同角度看人生。

軒誼一出生就被醫師誇長得白淨漂亮,但是小公主夜未眠,她不睡,一天只睡二個小時,白天晚上精神都很好,就是不睡覺,屢屢被保姆以孩子很難帶退貨,逼得余佩琪無論是衣服反穿、用艾草洗澡等各式偏方用盡就是沒輒。

軒誼三歲多確診罹患天使症候群,經常大笑,不自主拍手,有智能障礙及語言障礙,圖為父...
軒誼三歲多確診罹患天使症候群,經常大笑,不自主拍手,有智能障礙及語言障礙,圖為父母帶軒誼四處尋找治療希望,小小年紀還嘗試頭皮針灸。圖/余佩琪提供

到了七、八個月大,七坐八爬翻身都不會,看醫師只說孩子發展遲緩,建議她快帶孩子去早療復健,也許追得上。就因為醫師一句話,不確定病因,余佩琪可以一天跑二個醫院外加復健診所,只為了讓發展遲緩的孩子趕上進度。

但是,等到三歲多,還是等到壞消息,台大醫師懷疑軒誼是天使症候群患者,經抽血檢查確診,醫師說這是罕見疾病,還沒有藥可治,女兒經常大笑,不自主拍手,同時有智能障礙及語言障礙,建議他們快去申請身心障礙手冊,走出醫院,夫妻倆抱頭痛哭,這是兩人順遂人生中第一次遭遇的重大打擊。

為女赴加拿大找資源

朱聯飛說,理智告訴他們哭沒有用,於是兩人開始找希望,不管是頭皮針灸、馬術治療,只要有任何改善機會都去試。但是,更艱難的考驗還在後面,軒誼五歲時,他們得知加拿大舉辦天使症候群的醫學研討會,在罕病基金會部分補助下,一家三口飛到加拿大,出國多次,每次出遊都是開開心心,這一趟卻是余佩琪的心碎之旅。

她說,到了研討會現場看到很多天使症候群的孩子,有的三十多歲,坐著輪椅、胸前掛著口水巾,好像是在預告孩子的未來,「天啊,無論我再怎麼努力,這孩子就是需要照顧,我老了該怎麼辦?」這對她打擊更大,天天回飯店哭,她第一次認清孩子的病,不是好勝心可以解決的,因為這個體悟她得到人生第一次憂鬱症。

軒誼外公余民雄(右)周末在士林科教館當解說員時,外孫女軒誼(左)在一旁當小助手,...
軒誼外公余民雄(右)周末在士林科教館當解說員時,外孫女軒誼(左)在一旁當小助手,熱情參與活動。記者張益華/攝影

幸好,余佩琪的父母擔心壓力逼得女兒無法喘息,自願幫忙照顧罕病孫女,外公余民雄在士林科教館當解說員時,軒誼會跟前跟後,在一旁當小助手,同事都很喜歡有著純真笑容的軒誼,叫她小天使,他說孫女跟其他孩子一樣有受教權,也一樣能幫助別人,疾病縱然影響了她的智力和身體,卻無法剝奪這孩子純真善良的心。

籌組聯誼會助病友

面對疾病,余佩琪和朱聯飛有堅強的家庭支持,但夫妻倆明白還有更多病家單打獨鬥,很需要病友互聯網,於是民國96年聯合其他病家,籌組天使症候群病友聯誼會,互相分享資源。朱聯飛說,「你不可能把孩子一輩子關著,唯有把孩子帶出來,讓別人知道罕病的需求,才能進而接納罕病的孩子」。

余佩琪、朱聯飛和其他病家籌組天使症候群病友聯誼會,每年定期舉辦活動,互相交流。記...
余佩琪、朱聯飛和其他病家籌組天使症候群病友聯誼會,每年定期舉辦活動,互相交流。記者黃仲裕/攝影

朱聯飛是現任聯誼會會長,在罕見疾病基金會協助下,朱聯飛和太太邀講師跟病家定期聚會,分享照顧病兒的技巧,看見病兒走路穩了、進步了,就像看見自己孩子進步,夫妻倆同感欣慰,聯誼會幫助許多新手罕爸罕媽,走出陰暗的幽谷,得到重生的力量和勇氣。

憂女未來 二度患憂鬱症

小天使軒誼長大了,有新的難題來了,余佩琪說,近年女兒進入青春期,生理期報到、無法自理,想到孩子的未來「誰可以照顧她?要送機構嗎?碰到壞人怎麼辦?」她擔憂不已,二度罹患憂鬱症,幸好信仰帶給她力量,加上罕病社工陪著她,聯誼會裡其他家長安慰她,先生也勸她,給孩子時間慢慢學習。

朱聯飛夫妻倆這幾年從罕病陰霾走出來,他們明白唯有先照顧好自己,才能照顧好孩子,圖...
朱聯飛夫妻倆這幾年從罕病陰霾走出來,他們明白唯有先照顧好自己,才能照顧好孩子,圖為軒誼(左)與父母一起出遊,再展笑顏。記者黃仲裕/攝影

漸漸地,余佩琪學會接納孩子的病,學會放下旁人異樣眼光帶來的傷,而多年陪在身邊的朱爸,一直靠理性處理孩子帶來的人生課題,壓抑個人情緒,「長期下來,太太認為我沒溫度、沒感情」,朱聯飛說,直到接受心理諮商,參加罕爸合唱團,才開始懂得關照自己的心情,宣洩情緒。

學習不只是軒誼的功課,也是朱家爸媽的,要先懂得照顧自己,才能照顧好孩子,余佩琪驕傲地說,軒誼無論是語言或學習能力在天使病友中都堪稱模範生,「有時夫妻吵架,我躲在廁所偷哭,軒誼會拿衛生紙給我、親親我」余佩琪邊說邊笑。

軒誼的故事:

想了解更多罕病的故事和紀錄片,請看完整專題《萬分之一在我家:6個罕病重生的故事》:http://bit.ly/2nU3uu6

罕見疾病
發展遲緩
病友團體
天使症候群

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