親愛的網友:
為確保您享有最佳的瀏覽體驗,建議您提升您的 IE 瀏覽器至最新版本,感謝您的配合。

人生勝利組夫妻生「天使症候群」女兒 出國求助看到更心碎的一幕

2019-10-22 15:13聯合報 記者張益華/台北即時報導

余佩琪(左)和朱聯飛(右)夫妻倆堪稱人生勝利組,直到患有罕病的女兒軒誼(中)的到...
余佩琪(左)和朱聯飛(右)夫妻倆堪稱人生勝利組,直到患有罕病的女兒軒誼(中)的到來,讓他們初嚐挫敗,也從不同角度看人生。記者許正宏/攝影

朱聯飛是知名電腦公司軟體工程師,余佩琪是獨立自主的女性,頂著高學歷,縱橫職場,夫妻倆堪稱人生勝利組,原本自由奔放的人生卻因為罕病打亂步調,獨生女軒誼的到來讓他們初嚐挫敗,也得以從不同角度看人生。

軒誼一出生就被醫師誇長得白淨漂亮,但是小公主夜未眠,她不睡,一天只睡二個小時,白天晚上精神都很好,就是不睡覺,屢屢被保姆以孩子很難帶退貨,逼得余佩琪無論是衣服反穿、用艾草洗澡等各式偏方用盡就是沒輒。

軒誼三歲多確診罹患天使症候群,經常大笑,不自主拍手,有智能障礙及語言障礙,圖為父...
軒誼三歲多確診罹患天使症候群,經常大笑,不自主拍手,有智能障礙及語言障礙,圖為父母帶軒誼四處尋找治療希望,小小年紀還嘗試頭皮針灸。圖/余佩琪提供

到了七、八個月大,七坐八爬翻身都不會,看醫師只說孩子發展遲緩,建議她快帶孩子去早療復健,也許追得上。就因為醫師一句話,不確定病因,余佩琪可以一天跑二個醫院外加復健診所,只為了讓發展遲緩的孩子趕上進度。

但是,等到三歲多,還是等到壞消息,台大醫師懷疑軒誼是天使症候群患者,經抽血檢查確診,醫師說這是罕見疾病,還沒有藥可治,女兒經常大笑,不自主拍手,同時有智能障礙及語言障礙,建議他們快去申請身心障礙手冊,走出醫院,夫妻倆抱頭痛哭,這是兩人順遂人生中第一次遭遇的重大打擊。

為女赴加拿大找資源

朱聯飛說,理智告訴他們哭沒有用,於是兩人開始找希望,不管是頭皮針灸、馬術治療,只要有任何改善機會都去試。但是,更艱難的考驗還在後面,軒誼五歲時,他們得知加拿大舉辦天使症候群的醫學研討會,在罕病基金會部分補助下,一家三口飛到加拿大,出國多次,每次出遊都是開開心心,這一趟卻是余佩琪的心碎之旅。

她說,到了研討會現場看到很多天使症候群的孩子,有的三十多歲,坐著輪椅、胸前掛著口水巾,好像是在預告孩子的未來,「天啊,無論我再怎麼努力,這孩子就是需要照顧,我老了該怎麼辦?」這對她打擊更大,天天回飯店哭,她第一次認清孩子的病,不是好勝心可以解決的,因為這個體悟她得到人生第一次憂鬱症。

軒誼外公余民雄(右)周末在士林科教館當解說員時,外孫女軒誼(左)在一旁當小助手,...
軒誼外公余民雄(右)周末在士林科教館當解說員時,外孫女軒誼(左)在一旁當小助手,熱情參與活動。記者張益華/攝影

幸好,余佩琪的父母擔心壓力逼得女兒無法喘息,自願幫忙照顧罕病孫女,外公余民雄在士林科教館當解說員時,軒誼會跟前跟後,在一旁當小助手,同事都很喜歡有著純真笑容的軒誼,叫她小天使,他說孫女跟其他孩子一樣有受教權,也一樣能幫助別人,疾病縱然影響了她的智力和身體,卻無法剝奪這孩子純真善良的心。

籌組聯誼會助病友

面對疾病,余佩琪和朱聯飛有堅強的家庭支持,但夫妻倆明白還有更多病家單打獨鬥,很需要病友互聯網,於是民國96年聯合其他病家,籌組天使症候群病友聯誼會,互相分享資源。朱聯飛說,「你不可能把孩子一輩子關著,唯有把孩子帶出來,讓別人知道罕病的需求,才能進而接納罕病的孩子」。

余佩琪、朱聯飛和其他病家籌組天使症候群病友聯誼會,每年定期舉辦活動,互相交流。記...
余佩琪、朱聯飛和其他病家籌組天使症候群病友聯誼會,每年定期舉辦活動,互相交流。記者黃仲裕/攝影

朱聯飛是現任聯誼會會長,在罕見疾病基金會協助下,朱聯飛和太太邀講師跟病家定期聚會,分享照顧病兒的技巧,看見病兒走路穩了、進步了,就像看見自己孩子進步,夫妻倆同感欣慰,聯誼會幫助許多新手罕爸罕媽,走出陰暗的幽谷,得到重生的力量和勇氣。

憂女未來 二度患憂鬱症

小天使軒誼長大了,有新的難題來了,余佩琪說,近年女兒進入青春期,生理期報到、無法自理,想到孩子的未來「誰可以照顧她?要送機構嗎?碰到壞人怎麼辦?」她擔憂不已,二度罹患憂鬱症,幸好信仰帶給她力量,加上罕病社工陪著她,聯誼會裡其他家長安慰她,先生也勸她,給孩子時間慢慢學習。

朱聯飛夫妻倆這幾年從罕病陰霾走出來,他們明白唯有先照顧好自己,才能照顧好孩子,圖...
朱聯飛夫妻倆這幾年從罕病陰霾走出來,他們明白唯有先照顧好自己,才能照顧好孩子,圖為軒誼(左)與父母一起出遊,再展笑顏。記者黃仲裕/攝影

漸漸地,余佩琪學會接納孩子的病,學會放下旁人異樣眼光帶來的傷,而多年陪在身邊的朱爸,一直靠理性處理孩子帶來的人生課題,壓抑個人情緒,「長期下來,太太認為我沒溫度、沒感情」,朱聯飛說,直到接受心理諮商,參加罕爸合唱團,才開始懂得關照自己的心情,宣洩情緒。

學習不只是軒誼的功課,也是朱家爸媽的,要先懂得照顧自己,才能照顧好孩子,余佩琪驕傲地說,軒誼無論是語言或學習能力在天使病友中都堪稱模範生,「有時夫妻吵架,我躲在廁所偷哭,軒誼會拿衛生紙給我、親親我」余佩琪邊說邊笑。

軒誼的故事:

想了解更多罕病的故事和紀錄片,請看完整專題《萬分之一在我家:6個罕病重生的故事》:http://bit.ly/2nU3uu6

罕見疾病
發展遲緩
病友團體
天使症候群

延伸閱讀

同類文章

龐貝氏症 醫師:早期篩檢 新藥助攻

出生就治療 龐貝氏症兒變泳將

除惡務盡 龐貝氏症新一代治療問市 提高細胞內肝醣清除效率

腳腫誤為痛風 直到喉嚨腫 才知罹罕病

25歲女不明原因腎衰竭 罹罕見高安氏動脈炎

健保署評估成本效益 保障用藥權 數據看療效

紫質症罕藥試驗 復發率降7成

紫質症痛到想撞牆 「把病當朋友」

只吃雞塊誤以為挑食 11歲女患有食物攝入障礙

克服顏面肩胛肱肌失養症 罕病患者拿到廚師證照

全球5分鐘1人罹多發性硬化症 馬桶女孩憂染疫罕病惡化

3歲李小妹戴呼吸器推著氧氣鋼瓶 生命小鬥士苦等換肺

「像有意識的植物人」 SMA病友戴口罩不能完全掩口鼻

罕病「泡泡寶寶」靠篩檢搶救 3個月大媽媽第一次抱哭了

影/2.5歲女娃尿布有血多處瘀青嚇壞保母!原來是罕病

長庚治罕見「毛」病 婦人揮別30年的「麻」煩

婦人罹罕病「毛毛樣」查不出 過了30多年麻痺人生

肌萎兒臨終:我先去天堂找一個家 等把拔和馬麻

8歲女童全身狂滲血流紅眼淚 一天發作5次

SMA女孩:藥改善的不僅是生命,而是活下去的方式

脊髓性肌肉萎縮症(SMA)分四型 全台患者四百人

罕病+血癌不喪氣 全班幫她圓跑步夢

罕病中的罕病!12歲視力剩0.03 女童軒軒揮灑畫紙溫暖人心

眉骨凹、頭頂高像辛普森家族 牽引器擴張讓一歲娃頭型變圓了

治療顱縫早閉 頭顱擴張牽引不錯過大腦黃金成長期

「我要活的比他們還要久」罕病夫是她心頭痛 又掛心兒發病步後塵

發病後螢幕是他唯一的窗 直到遇見了治療師

翻轉罕見人生/肌萎症的她 當媽媽是最驕傲的身分

萬分之一在我家/二指鋼琴師的玩轉音樂之路

把罕病病友家搬進展覽 體驗萬分之一的生活方式

猜你喜歡

漱口水刷牙前or刷牙後?牙醫師:多數人都用錯時機了,正確潔牙順序該這樣做

你真的會量血壓嗎?1張圖教你正確測量血壓,測量前30分鐘不能吃「1食物」

美睡眠醫學會警告「睡前喝5飲品」恐讓整夜睡不好!白開水也在內

怎麼減肥都瘦不下來?四肢瘦但肚子卻很大?醫:當心是隱性肥胖,做好5招擊退內臟脂肪

《高血壓》期刊研究顯示吃對蛋白質方式 可降低66%高血壓風險

常常便秘怎麼辦?成因有哪些?營養師教你從日常生活養成8個好習慣,讓便秘不再找上你!

你被大腸癌盯上了嗎?醫:出現6大警訊要注意,5大族群要當心!

忽略高血壓 40多歲科技經理腎萎縮須洗腎

肩頸疼痛懷疑確診?確診簡單2招拉筋 舒緩肩頸不求人

省兩千!6500劑黃熱病疫苗將屆效5月開放免費施打

糖尿病吃降血糖藥卻導致泌尿道感染?醫師告訴你該如何避免

吃肝補肝?認識肝臟10個作用 想要護肝排毒該吃什麼、哪些不該吃?

腎友不再暗沉 洗出亮麗人生

遠離壞膽固醇!國內最新臨床指引公布 超標指數再加嚴

久咳不癒,中醫師教先判斷乾咳、熱咳、冷咳…4種茶飲緩解不適

只計算卡路里熱量就能讓你持續有效的減肥嗎?減重醫師點名計算熱量常見4誤差

疫情間少動姿勢不正易脊椎側彎 可做3式運動延緩惡化

糖尿病有機會不吃藥?醫師詳解何謂減重手術、哪些人適合及其後遺症

咳嗽對身體影響有哪些?9種常見急性咳嗽原因,出現呼吸困難速就醫!

滿身膿疱 突發高燒 全身型膿疱性乾癬 食藥署核准恩慈療法 急性發作可望有解

孩子抽搐 病毒性腦炎、熱痙攣怎麼分辨?

異位性皮膚炎用藥穩定 才不會「疫」起搗亂

老花眼怎麼辦?如何保養?會得其他眼疾嗎?眼醫教用眼關鍵!

一走就喘、乾咳不停 檢查發現肺比身體老20歲

背痛未必是肌肉筋膜問題,痛到冒冷汗恐是主動脈剝離!8種情況速就醫

罹病12年服3種藥控糖無效 她後悔早該打胰島素

8旬老婦血管阻塞變象腿 機械除栓術讓雙腿復原

退化性髖關節炎 震波療效佳

睡前總想吃東西?有5狀況,小心非單純嘴饞而是「夜食症」

女性沒月經也有慢性下腹痛 物理治療可減輕疼痛

老婦腹痛但因疫情不敢住院 病情加劇發現罕見小腸穿孔

贊助廣告

留言