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鎖了冰箱鎖不了失控的食慾…在「小作所」工作賺錢讓小胖找到目標

2019-10-15 15:46聯合報 記者 張益華/台北報導

小胖威利症病友在小胖威利病友關懷協會的小作所,學習製作手工品,培養工作技能,他們...
小胖威利症病友在小胖威利病友關懷協會的小作所,學習製作手工品,培養工作技能,他們也從中獲得成就感,直說拿到獎勵金要回家請媽媽吃飯。記者鄭清元/攝影
罕見疾病的病徵千變萬化,光政府公告的罕病種類就高達223種,一樣是罕病,家屬面對的難題可能完全不同,面對未知的下一步,一開始總是病兒父母先站出來,靠病家成立病友支持團體,互相扶持,尋找資源,幫孩子找出路,小胖威利病友關懷協會就是成功的案例。

小胖威利的減重大作戰

站在跑步機上,「小胖」們跑得滿頭大汗,立志要減重,他們罹患小胖威利症,是一種染色體缺陷的罕見疾病,發病起來宛如「人型食物黑洞」,失控的食慾,無所不用其極覓食,為吃偷竊說謊、情緒暴走,逼得許多病家冰箱上鎖,加上新陳代謝慢,一輩子都要為達到正常的BMI努力。

面對小胖威利症,生活教養更重於治療,病友劉文斌來到小胖威利病友關懷協會,每天按表操課,固定運動,控制飲食,一路從108公斤瘦到95公斤,目標是65公斤。

小胖威利症病友們在小胖威利病友關懷協會,每天固定運動,控制飲食,曾統計六個病友九...
小胖威利症病友們在小胖威利病友關懷協會,每天固定運動,控制飲食,曾統計六個病友九個月共減重47公斤。記者鄭清元/攝影

運動之餘,協會設有小作所,小胖病友林暘琨笑咪咪地和其他夥伴一起製作手工產品,他說「很喜歡工作賺錢,拿到錢要請媽媽吃飯」,心心念念還是吃,但至少在這裡病友們找到目標,不再被食慾綁架,情緒穩定。

小胖威利症是染色體缺陷疾病,台北慈濟醫院兒科部主任、小胖威利病友關懷協會理事長蔡立平說,病友食慾異常旺盛,吃不到東西會暴怒、偷竊,因此家屬常被外人責難放任孩子,照顧上特別辛苦。

同病互助打造就業夢

蔡立平說,罕病領域太複雜,發展單一病類的支持團體,創造專業照顧模式,可以讓服務更到位。相較其他罕病,小胖威利症病友生活自理功能並不差,但情緒起伏大,常被安養機構退貨,家屬照顧負擔大,於是協會成立日托型機構,培養專業教保員照顧病友。

他們在機構中成立小作所,提供病友一天四小時製作防蚊液、乾洗手液、香皂等活動訓練,培養工作技能與習慣。蔡立平說,依據出貨量,發獎勵金鼓勵病友,「每次拿到獎勵金,他們都很開心,直說要回家請父母吃飯」。

小胖威利症病友們在小作所裡,一天約四小時製作防蚊液、香皂和手工品等活動訓練,培養...
小胖威利症病友們在小作所裡,一天約四小時製作防蚊液、香皂和手工品等活動訓練,培養工作技能與習慣。記者鄭清元/攝影

為了鼓勵運動,協會裡也擺放各式運動器材,方便病友運動減重,甚至安排他們到社區參與活動,提高民眾接納度,他發現當病友情緒穩定,進食慾望也降低,曾統計六個病友九個月共減重47公斤,增加活動和社交,提升成就感是小胖們最佳減重方。

將心比心 創造善循環

為了讓人認識罕病,蔡立平當年將「普瑞德威利氏症候群」改名為「小胖威利症」,他說,罕病常是陌生的醫學名詞,難以理解,因此想到小胖,外型胖又愛吃是特徵,再搭配原名「威利」兩字,取名小胖威利,如同小熊維尼的諧音,聽起來更可親,也代表罕病可能發生在你我周遭,它並不遙遠。

小胖威利症病友在協會裡每天按表操課,學習課程,看見自己在減重和能力上的進步,他們...
小胖威利症病友在協會裡每天按表操課,學習課程,看見自己在減重和能力上的進步,他們充滿成就感。記者鄭清元/攝影

病友團體愈做愈好,背後是罕病基金會撐起守護大傘,罕病基金會創辦人陳莉茵說,基金會協助各病友團體成長,也希望病友別只看到自身的苦,當病家認識其他病友,看見別人比自己更需要資源時,也能將心比心,她樂見病家互助,創造善循環,不再被疾病綁架。

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