2019-10-15 科別.罕見疾病
鎖了冰箱鎖不了失控的食慾…在「小作所」工作賺錢讓小胖找到目標
罕見疾病的病徵千變萬化，光政府公告的罕病種類就高達223種，一樣是罕病，家屬面對的難題可能完全不同，面對未知的下一步，一開始總是病兒父母先站出來，靠病家成立病友支持團體，互相扶持，尋找資源，幫孩子找出路，小胖威利病友關懷協會就是成功的案例。小胖威利的減重大作戰站在跑步機上，「小胖」們跑得滿頭大汗，立志要減重，他們罹患小胖威利症，是一種染色體缺陷的罕見疾病，發病起來宛如「人型食物黑洞」，失控的食慾，無所不用其極覓食，為吃偷竊說謊、情緒暴走，逼得許多病家冰箱上鎖，加上新陳代謝慢，一輩子都要為達到正常的BMI努力。面對小胖威利症，生活教養更重於治療，病友劉文斌來到小胖威利病友關懷協會，每天按表操課，固定運動，控制飲食，一路從108公斤瘦到95公斤，目標是65公斤。運動之餘，協會設有小作所，小胖病友林暘琨笑咪咪地和其他夥伴一起製作手工產品，他說「很喜歡工作賺錢，拿到錢要請媽媽吃飯」，心心念念還是吃，但至少在這裡病友們找到目標，不再被食慾綁架，情緒穩定。小胖威利症是染色體缺陷疾病，台北慈濟醫院兒科部主任、小胖威利病友關懷協會理事長蔡立平說，病友食慾異常旺盛，吃不到東西會暴怒、偷竊，因此家屬常被外人責難放任孩子，照顧上特別辛苦。同病互助打造就業夢蔡立平說，罕病領域太複雜，發展單一病類的支持團體，創造專業照顧模式，可以讓服務更到位。相較其他罕病，小胖威利症病友生活自理功能並不差，但情緒起伏大，常被安養機構退貨，家屬照顧負擔大，於是協會成立日托型機構，培養專業教保員照顧病友。他們在機構中成立小作所，提供病友一天四小時製作防蚊液、乾洗手液、香皂等活動訓練，培養工作技能與習慣。蔡立平說，依據出貨量，發獎勵金鼓勵病友，「每次拿到獎勵金，他們都很開心，直說要回家請父母吃飯」。 為了鼓勵運動，協會裡也擺放各式運動器材，方便病友運動減重，甚至安排他們到社區參與活動，提高民眾接納度，他發現當病友情緒穩定，進食慾望也降低，曾統計六個病友九個月共減重47公斤，增加活動和社交，提升成就感是小胖們最佳減重方。將心比心 創造善循環為了讓人認識罕病，蔡立平當年將「普瑞德威利氏症候群」改名為「小胖威利症」，他說，罕病常是陌生的醫學名詞，難以理解，因此想到小胖，外型胖又愛吃是特徵，再搭配原名「威利」兩字，取名小胖威利，如同小熊維尼的諧音，聽起來更可親，也代表罕病可能發生在你我周遭，它並不遙遠。 病友團體愈做愈好，背後是罕病基金會撐起守護大傘，罕病基金會創辦人陳莉茵說，基金會協助各病友團體成長，也希望病友別只看到自身的苦，當病家認識其他病友，看見別人比自己更需要資源時，也能將心比心，她樂見病家互助，創造善循環，不再被疾病綁架。想了解更多罕見疾病的故事，可前往購買新書《絕地綠光》：https://reurl.cc/Rdjp6G