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罕病20/曾命懸一線 首位健保給付罕病用藥者33歲了

個頭不高,33歲的蕭仁豪熱愛攝影及舞台設計,假日常騎車四處拍照,泡在咖啡店看書,文青模樣,外表看不出他是罕病患者,因罹患高雪氏症,年幼時腹部鼓脹、性命垂危,在罕病基金會創辦人曾敏傑、陳莉茵奔走下,他成為國內第一個健保給付昂貴罕病藥物的病例,也揭開台灣罕病立法序幕。

1999年6月6日,20年前的今天台灣罕見疾病基金會成立,在曾敏傑及創辦人陳莉茵堅持及努力下,結合醫界與媒體的力量,讓台灣於2000年通過「罕見疾病防治及藥物法」,成為全球第五個立法保障罕病者用藥和生存權的國家,迄今超過15000名患者受惠。

罕病基金會共同創辦人曾敏傑說,基金會的創立不全是悲情,悲情僅是個案故事的開始,理性才能喚起政府正視罕病,罕病可能發生在任何人身上,而社會接納罕病是世界趨勢。

前衛生署長李明亮說,罕病考驗一個國家人民的道德和社會的成熟度,每個人都有罹患罕病的風險,「即便是正常人,難保下一代不會罹患罕病」,社會需要同理心。

見證罕病立法的中研院院士陳垣崇指出,台灣蕞爾小島,卻發揮最大美善與包容,當時國人發揮愛心、同理心,踴躍捐款,支持病家,在罕病病友照顧權益上領先其他國家。

健保給付孤兒藥 補足社會支持

台大小兒科教授胡務亮指出,早年病家只能靠自身力量,尋求社會協助,基金會創建後,積極推動罕病法、健保給付孤兒藥,敦促政府進步,補足社會支持。

基金會成立前,曾、陳兩人攜手寫陳情信給官員、請託媒體、四處募款,為了當時十三歲蕭仁豪請命,病兒家境窮困,付不起昂貴藥價,命在旦夕。所幸健保給付藥費,小仁豪活下來,現在的他每月定期捐款給基金會,「希望可以幫助際遇相似的孩子」。

罕病基金會董事長林炫沛表示,基金會創建後,將發生率在萬分之一以下的疾病歸類為「罕見疾病」,這項專有名詞才在中文世界被建立,迄今基金會服務256種病類、約1萬5000人次,超過政府公告223種病類。

今年曾敏傑更為台爭光,獲得世界罕病組織及加拿大罕病組織肯定,頒發國際罕病英雄獎,成為國際典範。他說,罕病家庭面臨結婚、懷孕和生產等階段,基金會進一步提供遺傳諮詢、產前診斷、二代新生兒篩檢等措施,但民間力量有限,盼政府多投入資源,嘉惠更多病友。

現任國防醫學院藥學研究所特聘教授胡幼圃,為罕病法立法的幕後功臣之一,擔任衛生署藥政處長時,草擬草案內容,並通過三讀立法,讓台灣成為全世界第五個為罕見疾病治療藥物引進、運用及疾病防治立法的國家。

現階段 罕病用藥出現2困境

曾擔任新藥審議委員會委員超過15年的胡幼圃點出了現階段罕病用藥的兩大困境,一是關於藥物研發,由於人數稀少,藥廠缺乏研發新藥動力,建議由國家撥預算,鼓勵國內藥廠研發罕病新藥。

一是藥費,罕病就醫可免部分負擔。極少藥品認定為罕藥,但未取得許可證,卻因罕病無藥可醫而使用,可能造成浪費甚至傷害,若加收部分負擔,或可使上述情況回歸正常。

立法委員吳玉琴則道出罕病用藥的另一危機,那就是健保署調整藥價,可能讓罕病原廠藥考慮退場,健保署應確保每一名罕病孩子都可順利獲得治療。此外,長照2.0也應針對罕病患者,擬定特殊照護訓練。

•罕病基金會重要發展

1999.6.6 罕見疾病基金會成立

2000.1.14 罕見疾病防治及藥物法三讀通過

2000.12 推動二代新生兒篩檢計畫

2002. 9 罕病全數納入重大傷病保障

2005. 1 健保將罕病用藥列入專款專用

2006.7 二代新生兒篩檢計畫獲衛生署同意增列六項篩檢項目

2010.12  啟動罕見疾病福利家園專案

資料來源/財團法人罕見疾病基金會

前衛生署長李明亮(左)與罕見疾病基金會創辦人陳莉茵(右)。記者侯永全/攝影
前衛生署長李明亮(左)與罕見疾病基金會創辦人陳莉茵(右)。記者侯永全/攝影
罕見疾病基金會共同創辦人曾敏傑投入關懷罕病20年,日前獲得「國際罕病英雄獎(International Rare Hero Award)」。記者邱德祥/攝影
罕見疾病基金會共同創辦人曾敏傑投入關懷罕病20年,日前獲得「國際罕病英雄獎(International Rare Hero Award)」。記者邱德祥/攝影
蕭仁豪在用藥治療後,順利長大,現在從事舞台設計,假日常四處拍攝,過得如正常人生活。記者黃仲裕/攝影
蕭仁豪在用藥治療後,順利長大,現在從事舞台設計,假日常四處拍攝,過得如正常人生活。記者黃仲裕/攝影
1998年基金會成立前,為搶救高雪氏症男孩蕭仁豪(右) ,召開記者會呼籲大眾正視罕病患者權益,終使政府通過健保給付藥物,讓仁豪順利長大。圖/蕭仁豪母親提供
1998年基金會成立前,為搶救高雪氏症男孩蕭仁豪(右) ,召開記者會呼籲大眾正視罕病患者權益,終使政府通過健保給付藥物,讓仁豪順利長大。圖/蕭仁豪母親提供
罕見疾病基金會共同創辦人曾敏傑,日前獲得「國際罕病英雄獎(International Rare Hero Award)」。

記者邱德祥/攝影
罕見疾病基金會共同創辦人曾敏傑,日前獲得「國際罕病英雄獎(International Rare Hero Award)」。 記者邱德祥/攝影

罕見疾病 重大傷病 長照

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