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34歲「笨小孩」 林子期替自己辦生前告別式!身體孱弱也想環島圓夢

2019-06-05 16:31元氣網 文/戚文芬

林子期啟動最後1次環島。翻攝自臉書
林子期啟動最後1次環島。翻攝自臉書

民國105年,那天是個風和日麗的時節。因為採訪的緣故,認識了罹患小腦萎縮症(Spinocerebellar Atrophy Ataxia,簡寫為SCA)的林子期。當時的我,雖然因為長年的採訪工作認識了各式各樣的人,但,面對罕見疾病病友的經歷卻是寥寥可數。

極少的印象中,可能在外貌上會與常人不同,所以當看到子期高大俊朗的外表時,心中著實訝異。只是當他一開口、起身,艱難的語言以及肢體動作,尤其在聽到協助採訪的鄭智仁醫師在子期離開上廁所之際,進一步解釋他的病情,說他以後可能面對的人生,是身體器官慢慢失去所有的功能,最後臥床。一直到今日,震撼的情緒仍清楚烙印在腦海。

子期的生長過程本就備受艱辛,從小,一路由阿公靠資源回收,辛苦撫養長大。服完憲兵役後,靠著半工半讀,子期取得二專學歷,正以為自己可以打拚工作,努力賺錢走出一條屬於自己的路時,身體卻陸續出現狀況。

先是走路不穩,常有暈眩感,後看了電影「一公升的眼淚」,懷疑自己的病情去作檢查,民國101年1月31日正式確診罹患小腦萎縮症。

這個消息,無疑重挫了子期的人生,他坦言,曾經沮喪、失落,備受煎熬,怨嘆上天的不公平。他一度避走人群,誰也不願意面對。直到有天,他將心中堆積多時的情感,透過網路,逐字逐字敲在電腦上,偶然間,被鄭智仁醫師看到,在他的積極鼓勵下,又認識了「林芳瑾基金會」,子期的人生像是找到了一絲的希望。

民國103年7月中旬,在基金會的協助下,子期開始第一次的環島旅行,也面對他一直想要逃避的社會、人群。因為小腦萎縮症在外表上是看不出任何症狀,因此輪型助行器前特別掛上的「笨小孩」三個字,是為了提醒路途中所遇到的人,「我如果不小心撞了你,或是造成你的妨礙,請原諒我。」子期一字一句地強調著,「子期……絕對不是故意的。」

第一次踏出門,對子期是艱難的。「那時候,每每看到人都會不自覺迴避他們的眼光,總覺得……很不好意思。」當然,對於自身疾病所造成種種身體上的障礙、行動的不便,也是他極力要克服、面對的。

「但,台灣人真的很好……很好。」子期說,上路前的不安,在遇到很多熱情台灣人的協助、鼓勵下,從原本忐忑不安的心情,一天天變成愉悅而滿足的。因此在第一次環島之旅後,隔年,他再度展開「2015年環島勵志之旅──擁抱笨小孩,擁抱愛」,並參加「2015內湖夜光盃3對3公益慈善籃球賽」活動。

在現場,一個個擁抱參與活動的中輟學青少年。「如果像我這樣的小腦萎縮症患者,都可以靠輪型助行器徒步環島了,你們這些好手好腳,又可以高高興興打籃球的人,還有什麼是做不到的呢?」當他看到現場一張張紅撲撲而充滿年輕熱力的臉時,子期在說話的同時,也找到了自己人生存在的價值與意義。

「我想要的不是金錢上的資助,而是大家對我支持。而且,透過我的生命故事,可以鼓勵更多的人面對人生路上的難關。」隔年,他再度環島,105年的感恩之旅中,他到各縣市上台演講,子期以澳洲天生無四肢的生命鬥士青年尼克胡哲(Nick Vujicic)為期許,鼓勵自己不斷往前。

「沒有時間想其他的事,就是努力活在當下。畢竟,現在對我而言,活著就是一種幸福啊!」

事隔三年,這次的環島,子期懸掛在助行器前的牌子「2019笨小孩環島感恩活動~生前告別式」其中告別式三個字讓人看起來很沈重,他卻依然以一貫的燦爛笑顏說道,「沒有啦……只是每次環島總要有主題呀!」

話雖如此,子期愈來愈孱弱的身體,已讓本來是一年一次的環島計畫,這次間隔了三年。而且,原本預定的行程,因為路途中身體的疲憊、不堪負荷,已屢屢更改。「這次,已經有一段時間沒有出現,臉書上也很少更新,好多人都以為我走了呢!」提到這,子期卻是大笑。

這次的環島,子期預定以41天的時間走完。從三月初到現在,大約已完成了一半以上的路途,接下來,他會慢慢走完東部。「這次,我最重要的目標,就是想見我想見的朋友和人。」子期說,從患病以來,他得到太多人的幫助和鼓勵,在他有限的人生中,他不只是要活在當下,更要分分秒秒充滿希望、充滿喜悅,並希望能藉由他的生命故事讓更多人知道、影響更多的人。這不僅是他目前活著的目標,更是回報這一路走來向他伸出援手的人。

「子期,加油!」當你下次在路途中遇到他,記得,一句簡單的言語,就是支持他這一路走來,面對坎坷人生最重要愛的力量。

本文經戚文芬授權,原文請點此

小腦萎縮症
罕見疾病
暈眩

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