親愛的網友:
為確保您享有最佳的瀏覽體驗,建議您提升您的 IE 瀏覽器至最新版本,感謝您的配合。

罕病的未來/孰輕孰重 藥物給付兩難

2014-09-23 13:23聯合新聞網 元氣周報

【元氣周報/記者詹建富/報導】

「台大醫院的醫師明明都已確立診斷,我得了『陣發性夜間血紅素尿症』(PNH),這種疾病是衛生福利部公告的罕見疾病之一,但申請健保給付用藥時卻遭到刁難。」病友李振茂每講幾句話,就氣喘吁吁,他說,「如果等到血栓引發中風,生命就毫無尊嚴。」

中年之後 莫名發燒血尿

從小罹患小兒麻痺的李振茂,從沒有想過步入中年之後,PNH會悄然上身。他說,約在十多年前,他總是出現莫名的發燒,偶爾合併腹痛,有一次半夜起來小便,發現紅色的尿,讓他嚇一大跳。但多次進出醫院卻都查不出病因,有一次到某大醫院檢查,醫師說脾臟腫大,膽囊有碎結石,建議割除這兩個器官,但他藉故要和家人商量,就逃出了醫院。

不過,由於症狀依舊存在,幾年前他改到另一家醫院就醫,但症狀不僅更加嚴重,還合併血紅素偏低,被送進加護病房,醫師說只有切除脾臟和膽囊才能保命,他只好接受開刀。

每三個月 得到醫院輸血

問題是,術後這些年,他在夜間發生溶血反應,釋出血紅素,並經腎臟排到尿液中,一直沒有解除,幾乎每隔三個月,就必須到醫院輸血。醫師安慰他,PNH是造血幹細胞的基因變異,因此會發生溶血反應,但它不會遺傳給下一代。

直到兩年前,李振茂看到一群罹患PNH疾病病友爭取健保給付用藥的報導,他才發現有人與他命運相同,但藥商因無法繼續免費給藥,造成病患有斷藥之虞,因而引起馬英九總統的重視,促使健保署迅速把治療PNH的用藥eculizumab納入給付。

健保給付 卻難核准用藥

李振茂滿懷希望,以為身上多年的慢性溶血症狀可因健保的德政而獲改善,但申請的文件屢遭健保署打回票。他說,這兩年來,由醫師開立的診斷書、各項檢查報告,都已送到健保署,而且多次補件,但健保署都沒有通過,「眼看著別的病友都已核准用藥,自己的病卻被一再拖延,如今僅依賴輸血一途,只能經常生悶氣。」

李振茂說,由於他體力日衰,且必須經常到醫院報到,太太為了在病榻照顧,被迫向公司請假,但由於過於頻繁,因此被公司解僱。如今,夫妻倆並無工作收入,僅仰賴政府的社福救助過活。

健保署:一年費用千萬 病況審查較嚴格

不過,對於李振茂的遭遇,健保署提出解釋。健保署醫審及藥材組科長郭垂文表示,由於治療PNH的用藥eculizumab一劑就要18萬多,每名病患一年藥費高達1300萬元,因此該藥需經特殊專案審查,目的在為健保費把關,每一分錢都要用在刀口上。

因此,健保製訂給付治療PNH藥物eculizumab的適應症,係根據血液病學會及台大臨床治療經驗而訂,而且必須先排除再生不良性貧血、缺鐵性貧血等因素,六個月後必須重新評估治療結果,如果無效就要停藥。根據健保署統計,目前只有五名PNH病人適用於eculizumab的藥物治療。

郭垂文指出,李振茂雖然符合PNH的診斷,也透過民意代表陳情,但由於抽血檢驗的血紅素數值和心肺功能檢測結果,都剛好未達給付門檻,而且患者並沒有嚴重的血栓、腎功能下降,讓健保署實在愛莫能助。他說,健保署近日會繼續追蹤李振茂的臨床檢驗數據,只要符合給付條件,就會給付。

健保
血紅素

元氣周報

聯合報推出元氣周報,健康的、樂活的、環保的,每週一隨報附贈,24版版版精彩。
訂閱元氣周報電子報紙:http://reading.udn.com/reading/paper.do?from_id=6

延伸閱讀

同類文章

罕病中的罕病!12歲視力剩0.03 女童軒軒揮灑畫紙溫暖人心

眉骨凹、頭頂高像辛普森家族 牽引器擴張讓一歲娃頭型變圓了

治療顱縫早閉 頭顱擴張牽引不錯過大腦黃金成長期

「我要活的比他們還要久」罕病夫是她心頭痛 又掛心兒發病步後塵

發病後螢幕是他唯一的窗 直到遇見了治療師

翻轉罕見人生/肌萎症的她 當媽媽是最驕傲的身分

萬分之一在我家/二指鋼琴師的玩轉音樂之路

把罕病病友家搬進展覽 體驗萬分之一的生活方式

罕病基金會20歲 6病友生命奮鬥影片當成年禮

「樂透都沒那麼容易中」連生2罕病兒 新篩檢救了老二

人生勝利組夫妻生「天使症候群」女兒 出國求助看到更心碎的一幕

生生相惜愛不罕見…感受罕病家庭的處境

陳莉茵獲罕病英雄獎 感謝台灣人的善心

台灣罕病經驗成國際典範 越、韓取經

萬分之一在我家/曾命懸一線 罕病高雪氏症男孩轉大人

鎖了冰箱鎖不了失控的食慾…在「小作所」工作賺錢讓小胖找到目標

「家有罕病兒為何還要生?」31歲媽育四子撕刻板標籤

「家有罕病兒為何還要生?」31歲媽育四子撕刻板標籤

罕病沒有難倒這個家:一滴血揪出高蛋白質是她的致命殺手

影/肢端肥大症 4成患者無病識感

基因篩檢 泡泡龍家族生健康寶寶

想外出喝杯咖啡 臥床重病患者燃起生命鬥魂

非典型溶血性尿毒症候群用藥 等待四年終於健保給付

健保一年給付1500萬元 這罕病患者感謝德政

醫病天地/罕病雷特氏症 台港分享經驗

熟女腹痛找無病因 尿液變紫紅色才知罹罕病

連續腹痛、尿呈紫紅色 妙齡女患罕病「紫質症」

罕病20/罕病基金會請命 罕藥應優先救助

罕病20/打造福利家園 罕病病友展笑顏

罕病20/曾命懸一線 首位健保給付罕病用藥者33歲了

猜你喜歡

商品推薦

贊助廣告

留言