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洗腎15年巴毛律師曝 透析時看DVD、坐躺椅「讓我們像正常人」

陳宇安(巴毛律師)積極參與各種活動,不因疾病而受限制。圖/本人提供
陳宇安(巴毛律師)積極參與各種活動,不因疾病而受限制。圖/本人提供

聽健康

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「我曾不想讓人知道自己生病,希望像正常人一樣,不因病被特殊對待。」權麒法律事務所所長陳宇安(巴毛律師)卸下網路上犀利且專業的律師身份,分享她與紅斑性狼瘡洗腎共處15年的心路歷程。由於常年出入洗腎室,她觀察台灣洗腎室較缺乏隱私,易為病患帶來壓力。她赴日旅遊時,發現當地洗腎室不僅可借DVD,也不用躺病床而是坐躺椅,環境貼心且尊重隱私,讓她感到自己像普通旅客般自在,她希望未來台灣的洗腎室能提供病患更多尊嚴。

在25歲那年,陳宇安因為持續的嘔吐和胃痛,而去醫院檢查,診斷後發現腎功能衰竭,接近要洗腎狀態。一開始,她並未出現紅斑性狼瘡的典型症狀,像是:關節痛、皮膚起紅斑,反而是因為腎臟問題,引起醫師回溯病情檢查,最終才確診為紅斑性狼瘡,也同時開啟了洗腎人生,她坦言:「當時才25歲,根本不知道洗腎是什麼?」

權麒法律事務所所長陳宇安(巴毛律師)鼓勵同樣在與慢性疾病抗爭的病友:「不要因為疾病,而放棄追求生活中的快樂與夢想。」圖/本人提供
權麒法律事務所所長陳宇安(巴毛律師)鼓勵同樣在與慢性疾病抗爭的病友:「不要因為疾病,而放棄追求生活中的快樂與夢想。」圖/本人提供

努力邁向律師夢,盼勿對她的疾病「另眼相待」

經歷病情的反覆,陳宇安陸續住院一個月,得先服用大量類固醇,使她的身體迅速腫脹變形,也出現譫妄症,伴隨無法控制的幻覺,不得不先暫時放下律師國考的準備,對於年輕的她來說,這無疑是一段身心俱疲的經歷。

在病情穩定後,她重拾律師夢,也開始對烘焙產生濃厚興趣,還一度想轉行當烘焙師傅,當時想著「無論是律師還是烘焙師,總要拿下一張證照。」她笑稱,「我認真考慮過,如果律師考不上,可以開家小店,或去蛋糕店打工。」

陳宇安回憶道,「每次麵包出爐,家人就是我的試驗品,結果他們都胖了三公斤,只剩我沒胖。」美好回憶亦成為紓壓方式,後來陸續考上法院的錄事及律師執照,媽媽怕她辛苦還勸她不要執業,當錄事就好。

為何一開始不願意公開病情?陳宇安坦承,許多人一旦知道她需要洗腎,便會以過度關心的態度對待她,不管是放上吃大餐照片、或出遊照,都會被提醒「這個你能吃嗎?」「那個能做嗎?」她表示,「這些看似關心的話,其實反而是一種壓力。」不希望因為疾病而被特殊對待,雖然患有慢性疾病,但她依然有能力過著積極且充實的生活。

陳宇安即使接受血液透析治療,仍利用閒暇時間充實自己,參與馬拉松路跑。圖/本人提供
陳宇安即使接受血液透析治療,仍利用閒暇時間充實自己,參與馬拉松路跑。圖/本人提供

15年的生病體悟,學會「該放手就放手」

由於當年發病時才25歲,也讓她與當時年齡相仿的住院醫師成為朋友,直到現在都還會請益醫師相關醫療意見,對方也建議她可以使用新型人工腎臟進行洗腎。與疾病和平共處已多年了,但唯一讓陳宇安感到困窘的是,「台灣的洗腎室因為文化型態的關係,對於個人隱私的部分稍微缺乏,對於透析時想休息的她,是比較不習慣的地方。」

她提到赴日本旅遊的經驗,除了事先做好功課,並請當地友人幫忙預約洗腎室,洗腎室的環境也讓人安心,不會將洗腎患者當成「病人」,還會提供DVD或是些靜態娛樂,讓她感受「正常人」的待遇。

陳宇安也歡迎大家可以跟她交流,「真的很歡迎網友來問我,國外該到哪洗腎?」熱愛旅遊的她,唯一惋惜的是,還無法到歐洲旅遊,因為長時間的出國在外,對於需要洗腎的她還是不太方便。

對於那些同樣在與慢性疾病抗爭的病友,陳宇安鼓勵:「既然疾病已經發生了,就不要再糾結於過去,應著眼於未來,過好每一天。」現在的她,一週會儘量運動一至兩次,強調「適當的運動對腎友來說滿重要的。」談到曾經以為「這輩子大概無法結婚」,但還是很幸運的遇到現任老公,她強調,不論是戀愛、結婚、工作還是旅行,病友只要心中有目標,身體的限制就不應該成為阻礙,她以自己的經歷為例,希望病友們不要因為疾病,而放棄追求生活中的快樂與夢想。

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