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逾200罕病類無藥可用、有藥用不起 救命專款應合理成長、完全執行/罕病建言2

為照顧罕病患,健保自2005年起,在「醫院醫療給付費用總額」內編列「罕見疾病藥費專款」,如今卻陷入執行率低、成長率低的惡性循環。本報資料照片
為照顧罕病患,健保自2005年起,在「醫院醫療給付費用總額」內編列「罕見疾病藥費專款」,如今卻陷入執行率低、成長率低的惡性循環。本報資料照片

聽健康

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為保護罕病病患的治療權利,不受到其他預算排擠,我國在2005年將罕見疾病用藥列入專款專用。然而,罕藥通過健保給付緩慢又困難,近6年來,罕藥專款未充分執行,也無法隨病人成長而自然成長,去年,更被經濟學人評七國罕見疾病用藥可近性,台灣已經落後國際水平。

健保罕藥專款保護了許多罕病患的生存權利,讓許多病患活了下來。不過,建言書指出,罕藥獲得健保給付從八成六下降到五成二。也就是,現在有超過200個病類的罕病患無藥可用,或是有藥用不起。

執行率不完全 影響成長率 專家:原因是新藥未及時納保

台大健康政策與管理研究所兼任教授楊銘欽認為,罕病專款尚未執行完全,可能與新藥未及時納保有關。記者林俊良/攝影
台大健康政策與管理研究所兼任教授楊銘欽認為,罕病專款尚未執行完全,可能與新藥未及時納保有關。記者林俊良/攝影
對於新罕藥納不入健保給付,卻年年餘下罕藥專款的矛盾。台大健康政策與管理研究所兼任教授楊銘欽指出,罕藥專款多用於原有病人存活人數逐年累積增加,體重增加需要較高的劑量,還有新生兒中被確診的新病人;但為什麼沒用完,可能是新藥未能及時納入給付。

此外,由於罕藥專款執行不完全,楊銘欽表示,陷入執行率低、成長率低的惡性循環,加上沒用完的專款餘款,只能回流到健保安全準備金,不能留用到次年使用,最終導致專款不足以支付新藥。

他呼籲,政府可依自然成長率、疾病發生率、擴增給付條件、前瞻式新藥及新給付範圍預算推估登陸作業及平台(HS)所登錄欲申請給付的新藥資訊,精算出合理的專款成長率,加速新藥的納入給付,使罕病患能及時接受治療。

面對罕藥愈來愈貴的事實,新藥給付上可以怎麼做?罕病基金會董事長蔡輔仁提出見解,參考先進國家作法,德國以真實世界證據做為後續評估、荷蘭以人年經費預估預算,都可做為參考。

罕見疾病基金會董事長蔡輔仁表示,可參考國外作法,解決新藥給付昂貴的問題。本報資料照
罕見疾病基金會董事長蔡輔仁表示,可參考國外作法,解決新藥給付昂貴的問題。本報資料照

(責任編輯:周佩怡)

健保給付 罕見疾病

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