為保護罕病病患的治療權利，不受到其他預算排擠，我國在2005年將罕見疾病用藥列入專款專用。然而，罕藥通過健保給付緩慢又困難，近6年來，罕藥專款未充分執行，也無法隨病人成長而自然成長，去年，更被經濟學人評七國罕見疾病用藥可近性，台灣已經落後國際水平。
健保罕藥專款保護了許多罕病患的生存權利，讓許多病患活了下來。不過，建言書指出，罕藥獲得健保給付從八成六下降到五成二。也就是，現在有超過200個病類的罕病患無藥可用，或是有藥用不起。
執行率不完全 影響成長率 專家：原因是新藥未及時納保
此外，由於罕藥專款執行不完全，楊銘欽表示，陷入執行率低、成長率低的惡性循環，加上沒用完的專款餘款，只能回流到健保安全準備金，不能留用到次年使用，最終導致專款不足以支付新藥。
他呼籲，政府可依自然成長率、疾病發生率、擴增給付條件、前瞻式新藥及新給付範圍預算推估登陸作業及平台（HS）所登錄欲申請給付的新藥資訊，精算出合理的專款成長率，加速新藥的納入給付，使罕病患能及時接受治療。
面對罕藥愈來愈貴的事實，新藥給付上可以怎麼做？罕病基金會董事長蔡輔仁提出見解，參考先進國家作法，德國以真實世界證據做為後續評估、荷蘭以人年經費預估預算，都可做為參考。
（責任編輯：周佩怡）
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