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罕藥加速審查 促設罕病次委員會/罕病建言4

多位專家表示,罕藥給付審查中,應納入罕病患意見。圖/取自Freepik
多位專家表示,罕藥給付審查中,應納入罕病患意見。圖/取自Freepik

聽健康

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二代健保實施後,罕病藥物納入健保路迢迢,等待期從原本的5.2個月,變成29.9個月,讓病患懸命等候;即使納入健保給付條件又過分限縮,僅強調財務衝擊,忽略了其他價值;新藥審查過程中,病友辛苦蒐集的資料,未被充分呈現。專家不忍心地說,「大家都只站在自己的角度,把制度變得很殘酷。」

罕見疾病創新治療及藥物給付建言書建議,健保給付決策流程可能改善措施,從證據資料陳送時對於療效證據、經濟證據應較為寬鬆,是否可以納入健保的評估也要及早進行。在審議罕藥時,應有特別的審議委員會、考量更廣的價值面、對於證據品質要求較為寬鬆、經濟模型要求更彈性、採取不同的決策規則,例如有不同的遞增成本效果比值(ICER)閾值等。

台大健康政策與管理研究所兼任教授楊銘欽表示,可在專家諮詢會議中,另設「罕病次委員會」或「工作小組」。記者林俊良/攝影
台大健康政策與管理研究所兼任教授楊銘欽表示,可在專家諮詢會議中,另設「罕病次委員會」或「工作小組」。記者林俊良/攝影

臺灣大學健康政策與管理研究所兼任教授楊銘欽建議,可在提供共擬會新藥收載初步建議的專家諮詢會議中,另設「罕病次委員會」或「工作小組」,邀請專家學者對罕藥審查,病患列席發表意見,以多元評估罕藥價值,將結果送專家諮詢會議備查後,即送到共擬會議,以加速納入健保的審查。另外,也可採平行審查制度,藥廠向食藥署申請藥證時,同步申請健保給付,縮短審查的時間。

此外,罕藥跟一般的新藥決策情境是非常不同的,即使身為新藥審查委員也可能對該罕病患的困境不了解,輔仁大學醫學院數據科學中心執行長蒲若芳說,病人證據是協助審議過程對疾病、治療、病人照護現場的深入了解,近年來,雖提升了對病人意見的蒐集,卻沒在審查過程中被呈現。

蒲若芳呼籲,應整理病人意見蒐集的機制與框架,尤其是罕病患健康需求、照護需求、日常困擾、治療能給的幫助、疾病長期對家庭的經濟影響,醫療科技評估(HTA)單位或健保署應該更主動、更積極,並建立病人證據蒐集指引及辦理教育工作坊。

輔仁大學醫學院數據科學中心執行長蒲若芳說,病人意見未在審查過程中被呈現。本報資料照片
輔仁大學醫學院數據科學中心執行長蒲若芳說,病人意見未在審查過程中被呈現。本報資料照片

(責任編輯:周佩怡)

罕見疾病 健保給付

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