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罕病預算年年用不完 SMA病友籲放寬救命藥給付條件

脊髓性肌肉萎縮症SMA)是一種罕見遺傳性神經肌肉疾病,患者會經歷漸進式肌肉無力,呼吸和吞嚥也會逐漸受影響,近年雖有新藥Spinraza阻止病情惡化,一針卻要價200多萬元。健保署2020年7月起有條件給付,已有39名病友受惠,但全台灣還有388名病友無藥可用。本身也是SMA病友的生命之窗慈善協會理事長李怡潔指出,罕病專款每年都有好幾億元執行不完,希望健保署更積極幫助更多SMA病友獲得救命藥。

李怡潔指出,今年罕病專款預算相較去年增加11.74億元預算,為歷年來最高幅度,讓病友一度滿懷期待,但截至今年8月,只有兩種罕病藥物獲得給付,專款還剩有近10億元預算未執行,最後用不完的錢,都要收回健保安全準備金。

李怡潔表示,過去四年,每年都出現預算剩餘,2019年剩11.29億元未執行,2018年也有6.41億元未執行,似乎已成為常態。她質疑,是不是因為健保無法調補財務缺口,所以刻意不徹底執行已編列預算,用病友性命來換取財務健全?病友都擔憂今年也將重蹈覆轍,用藥願望又要落空。

立委蔡壁如、立委王婉諭、新北市市議員參選人彭盛韶、北市市議員參選人陳宥丞今天特別舉行記者會,為SMA病友請命。彭盛韶指出,許多GDP比台灣低的東歐國家,給付條件都比台灣寬。王婉諭呼籲,希望台灣身為亞洲第一個通過罕病立法的國家,不要在攸關病友生命權的議題上不進反退。

健保署醫審及藥材組科長連恆榮表示,健保署就怕錢不夠、無法照顧好罕病病友,所以罕病專款預算一直在擴編,從過去兩年的71.66億、76.01億,今年再增加11.74億,達87.75億元,也希望預算執行率愈高愈好。往年預算執行率都有達到98%、96%,推估今年執行率也有93.4%,確實會有剩下的錢。

然而,如果健保署通過廠商申請擴大的Spinraza給付條件,一年財務衝擊將高達25.4億到29.8億元,但無論今年增加的11.74億元,或是最後未執行完的款項,都還是不足以負擔。

連恆榮表示,罕病預算要用來照顧所有罕病病人,預算成長不僅用於擴增給付範圍,也要增加收載項目、因應罕病人數的成長。健保署希望與病友、醫藥界以夥伴關係共同研商資源運用最佳化的各項建議,也希望呼籲藥廠能夠善盡社會責任,多關照罕病病友。

左起為北市市議員參選人陳宥丞、立委蔡壁如、生命之窗慈善協會理事長李怡潔、立委王婉諭、新北市市議員參選人彭盛韶。

圖/台灣生命之窗慈善協會提供
左起為北市市議員參選人陳宥丞、立委蔡壁如、生命之窗慈善協會理事長李怡潔、立委王婉諭、新北市市議員參選人彭盛韶。 圖/台灣生命之窗慈善協會提供

肌肉萎縮症 SMA

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