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罕病認定/罹罕見血液病TTP 她7次走過鬼門關

2021-06-09 01:51聯合報 記者韋麗文/台北報導

她,十五年前,被一場風暴捲入,至今仍未平歇。張玉此罹患極為少見的血栓性血小板低下紫斑症(TTP),發作時,既兇又猛,急遽下降的血小板、四處堵塞的血栓,得緊急接受全身血漿置換。「我發作了七次,每次輸入五千CC的血液,我全身的血都是別人的。走出鬼門關後,我卻仍是不知道,下一次的復發什麼時候會來敲門?」

張玉此為了TTP病患站出來,希望籌組病友聯誼會,爭取納入罕病。圖/張玉此提供
張玉此為了TTP病患站出來,希望籌組病友聯誼會,爭取納入罕病。圖/張玉此提供

今年五十五歲的張玉此,溫暖樸實的笑容,就像是一個日常裡跟你擦身而過的鄰家媽媽,旁人不會知曉她的血液中滾動著的秘密。四十歲那年,因臉色奇差,同事提醒她快去急診。一檢查,她的血小板掉到五千,而正常值是十五萬,血色素也不夠,會診多科醫師,只知不是癌症、不是血友病,脾臟也沒問題。「那時候,我只求一個判刑的病名。」

當時,她接受第一次的全身血漿置換,植入一根夠粗的管子,將體內的血液大量引流出來,同時,輸入一倍到二點五倍的血漿。每天進行兩小時的血漿置換術,血漿讓她過敏、紅腫。身為護理人員的張玉此哭著問,「誰可以告訴我,這是怎麼一回事?」

好不容易,血小板回升到十萬以上,但出院不到幾個月,她二度復發,又是血漿置換。終於診斷有了答案,是TTP。接下來幾年,她反覆發作七次,接病危通知單、發生感染、因意識混亂在病房裡大喊大叫。

TTP是複雜的疾病,她接受癌症免疫治療,病況似乎緩和下來,她終於喘了一口氣。雖頭髮掉了,生理期停了,血栓讓她的股骨頭都壞了,髖、肩、膝都是人工關節。張玉此說,TTP的人,不是走了,就是好了,好像很少人像她這樣撐過七次發作。

二○一一年五月,張玉此做出大膽舉動,在網頁上貼出徵病友啟示「尋找血栓性血小板低下紫斑症病友」,她最大的希望,就是能夠找到相同疾病的患者,一起扶持,讓需要幫助的患者及家屬,不再寂寞。

徵病友啟示卻是石沉大海,張玉此笑說,TTP病患太少了,少到無法成立病友聯誼會,少到無法納入罕見疾病,沒有人會為她主張權利。她繼續著自力救濟的路,在臉書上成立了「十三分之一罕見血液病友聯誼會」粉絲團,如同孤寂的紫斑蝶飛舞在漆黑的太空中,持續搜尋著跟她一樣的人。

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醫聲

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