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罕病新知/病主法 新增11疾病適用善終權

昨天是病人自主權利法上路一周年,目前超過1萬1000人預立自己疾病末期的醫療決定。衛福部醫事司宣布,新增漸凍人等11項疾病情形適用病主法。

衛福部昨天公告新增11項疾病適用病主法,包括脊髓性肌肉萎縮症、肌萎縮性側索硬化症、多發性系統萎縮症、囊狀纖維化症、亨丁頓氏舞蹈症、脊髓小腦退化性動作協調障礙、裘馨氏肌肉失養症、肢帶型肌失養症、Nemaline線狀肌肉病變、原發性肺動脈高壓及遺傳性表皮分解性水泡症。

上述病患若符合特定臨床條件,包括身心障礙程度、呼吸功能或行動能力等,就可依預立的醫療決定,走完人生最後一程。衛福部醫事司長石崇良表示,新增公告疾病多屬罕見疾病,日後衛福部會與相關病友團體合作,積極協助病友依其意願,決定適當的預立醫療照護計畫,保障罕病患者善終權利。

石崇良說,未來將定期於每年三月公開徵求適用病主法第14條第一項第五款的疾病或情形,病友團體、醫療機構、專科醫學會皆可提出申請,作為後續公告參考依據。

安寧照顧基金會董事長楊育正昨天表示,病主法的核心以病人為主體,顛覆長久以來醫療父權或以家屬為主的醫療慣性,上路至今面臨許多挑戰。台北市立聯合醫院總院長黃勝堅則表示,病主法施行一年已完成一萬多例簽署註記,看似不多,但是跟安寧初上路第一年的四千筆相較,可以看出國人死亡適能提升。

安寧照顧基金會表示,安寧療護及病主法都捍衛國人善終權,除了對民眾宣導教育,也陸續開辦預立醫療照護諮商人員訓練課程,培育諮商人員,並輔導醫院開辦諮商門診,目前全國各縣市、甚至離島,已有140家醫院可提供預立醫療照護諮商,相關資訊可參閱衛福部醫事司網頁「預立醫療決定專區」。

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