囊狀纖維化症 相關文章

• 2020-01-07 醫聲.罕見疾病

  罕病新知／病主法 新增11疾病適用善終權

  昨天是病人自主權利法上路一周年，目前超過1萬1000人預立自己疾病末期的醫療決定。衛福部醫事司宣布，新增漸凍人等11項疾病情形適用病主法。衛福部昨天公告新增11項疾病適用病主法，包括脊髓性肌肉萎縮症、肌萎縮性側索硬化症、多發性系統萎縮症、囊狀纖維化症、亨丁頓氏舞蹈症、脊髓小腦退化性動作協調障礙、裘馨氏肌肉失養症、肢帶型肌失養症、Nemaline線狀肌肉病變、原發性肺動脈高壓及遺傳性表皮分解性水泡症。上述病患若符合特定臨床條件，包括身心障礙程度、呼吸功能或行動能力等，就可依預立的醫療決定，走完人生最後一程。衛福部醫事司長石崇良表示，新增公告疾病多屬罕見疾病，日後衛福部會與相關病友團體合作，積極協助病友依其意願，決定適當的預立醫療照護計畫，保障罕病患者善終權利。石崇良說，未來將定期於每年三月公開徵求適用病主法第14條第一項第五款的疾病或情形，病友團體、醫療機構、專科醫學會皆可提出申請，作為後續公告參考依據。安寧照顧基金會董事長楊育正昨天表示，病主法的核心以病人為主體，顛覆長久以來醫療父權或以家屬為主的醫療慣性，上路至今面臨許多挑戰。台北市立聯合醫院總院長黃勝堅則表示，病主法施行一年已完成一萬多例簽署註記，看似不多，但是跟安寧初上路第一年的四千筆相較，可以看出國人死亡適能提升。安寧照顧基金會表示，安寧療護及病主法都捍衛國人善終權，除了對民眾宣導教育，也陸續開辦預立醫療照護諮商人員訓練課程，培育諮商人員，並輔導醫院開辦諮商門診，目前全國各縣市、甚至離島，已有140家醫院可提供預立醫療照護諮商，相關資訊可參閱衛福部醫事司網頁「預立醫療決定專區」。

• 2019-03-13 科別.罕見疾病

  帥臉激似眾家男神 《愛上觸不到的你》「寇弟」受封「男神聚合物」

  由美國新生代男神寇爾史普洛茲（Cole Sprouse）領銜主演的年度必看愛情新片《愛上觸不到的你》（Five Feet Apart），即將在3月29日於台灣感動獻映。童星出身的「寇弟」寇爾史普洛茲，因為主演迪士尼影集《小查與寇弟的頂級生活》（The Suite Life of Zack & Cody），讓他從小就成為少女們的夢中情人。在《愛上觸不到的你》片中飾演罹患「囊狀纖維化症」而無法觸碰戀人的男孩。有趣的是，擁有俊帥外表與不羈氣質的他，也因為接演本片再度成為話題，甚至被眼尖影迷發現他和眾多「男神」有幾分神似，將他封為「男神聚合物」。其中，有網友認為他跟年輕時演過《羅密歐與茱麗葉》的李奧納多狄卡皮歐，不論外型和氣質都十分神似，甚至還將兩人照片拼在一起，相似度竟超越90%！虐心又催淚！ 《愛上觸不到的你》推出白色情人節限量套票《愛上觸不到的你》不僅是年度最浪漫暖心電影，劇情更透過男女主角因為疾病而「無法觸碰」的愛戀，展現出動人的愛情、友誼與包容，浪漫感人可說是超越同類型《生命中的美好缺憾》（The Fault in Our Stars），催淚情節勢必將讓觀眾流下幸福的淚水。台灣片商為了呼應本片真摯感人的愛情故事，特別祭出好康應景大優惠，於白色情人節（3/14）當天推出「情人節94愛你限定雙人套票」。兩張電影預售票只要194元，僅限量50份。片商誠摯邀請觀眾與心愛的人一同搶購，共同觀賞這部虐心又暖心的浪漫愛情電影，活動詳情請上博客來售票網。 這部由美國「新生代男神」寇爾史普洛茲領銜主演的浪漫愛情電影《愛上觸不到的你》，即將在3月29日於台灣盛大上映。本片劇情描述史黛拉（海莉盧理查森飾演）是個平凡的17歲女孩，擁有一群知心好友，並喜歡透過Vlog分享自己的生活。不過和其他女孩不同的是，因為罹患「囊狀纖維化症」，她生命中的大部分時間，都在冰冷的醫院中度過；她的生活也受制於各種例行性檢查與規定。某天，她邂逅了狂傲、帥氣又迷人的男孩威爾（寇爾史普洛茲飾演），讓她自律而嚴謹的小世界，逐漸產生天翻地覆的轉變。同為「囊狀纖維化症」患者的兩人，為了控制病情，必須永遠保持安全距離。即使如此，他們還是強烈地受到對方吸引。當兩人的情感逐漸升溫，他們也愈來愈無法抑制想要觸碰彼此的衝動。同時，叛逆的威爾不願再受控於永無止境的治療，甚至開始拒絕服藥。究竟，這段連「觸碰」都不被允許的戀情，是否能夠讓兩人重燃對生命的熱情呢？欲知本片最新消息，請上電影官方部落格與臉書粉絲團查詢。

• 2019-03-07 新聞.生命智慧

  比遙遠更遙遠的距離！《愛上觸不到的你》罕病患者間動人揪心戀情

  史黛拉（海莉盧理查森飾演）是個平凡的17歲女孩，擁有一群知心好友，並喜歡透過Vlog分享自己的生活。不過和其他女孩不同的是，因為罹患「囊狀纖維化症」，她生命中的大部分時間，都在冰冷的醫院中度過；她的生活也受制於各種例行性檢查與規定。某天，她邂逅了狂傲、帥氣又迷人的男孩威爾（寇爾史普洛茲飾演），讓她自律而嚴謹的小世界，逐漸產生天翻地覆的轉變。同為「囊狀纖維化症」患者的兩人，為了控制病情，必須永遠保持安全距離。即使如此，他們還是強烈地受到對方吸引。當兩人的情感逐漸升溫，他們也愈來愈無法抑制想要觸碰彼此的衝動。同時，叛逆的威爾不願再受控於永無止境的治療，甚至開始拒絕服藥。究竟，這段連「觸碰」都不被允許的戀情，是否能夠讓兩人重燃對生命的熱情呢？備受影迷關注的年度浪漫愛情電影《愛上觸不到的你》，由青少年暢銷小說改編，描寫一對因為罹患「囊狀纖維化症」而不能觸碰彼此的戀人，即使「疾病」在他們的生命中設下種種考驗，這對戀人依然展現無與倫比的勇氣與決心，互相扶持走過人生困境，並從中找到真摯的愛情與充實的人生。劇情充滿動人的愛情、友誼與包容，展示出鼓舞人心的愛與希望，不僅成為年度最浪漫暖心的電影作品，催淚情節也勢必將讓觀眾流下幸福的淚水！「囊狀纖維化症」（Cystic Fibrosis，簡稱CF），是西方白人常見的染色體隱性遺傳疾病，目前尚無完全治癒的治療方法。由於患者第七對染色體長臂上CFRT（Cystic fibrosis transmembrane conductance regulator）基因的缺陷，造成呼吸道、胰臟、腸胃道、汗腺等外分泌腺體器官的功能異常。根據「囊狀纖維化症基金會」（Cystic Fibrosis Foundation）的建議，同樣患有「囊狀纖維化症」的患者，必須隨時保持相隔至少六呎的距離。因為當有人咳嗽或打噴嚏時，空浮細菌可以飄散至多六呎，也因為「囊狀纖維化症」的特性，患者更將面臨彼此「交叉傳染」的高度風險，從而引發更嚴重、甚至可能致命的感染症狀。值得一提的是，本片是美國演員暨才華新銳導演賈斯汀巴爾多尼的首部劇情長片。身兼本片導演與監製的他，找來人氣影集《小查與寇弟的頂級生活》、《河谷鎮》的「新生代男神」寇爾史普洛茲，以及《分裂》新生代「美國甜心」海莉盧理查森共同主演。兩人自然清新的氣質，與在大銀幕上強烈的化學反應，也搏得觀眾與影評人的一致讚賞。此外，本片更請來《復仇者聯盟2：奧創紀元》、《雷神索爾 2：黑暗世界》、《玩命關頭》、《鋼鐵人3》好萊塢知名配樂家布萊恩泰勒華麗打造。這位曾獲得「BMI電影音樂獎」、「ASCAP美國版權協會流行音樂獎」、「IFMCA國際電影音樂評論人協會獎」等無數獎項肯定的作曲家，擅長以豐富感性的音樂，為電影添加動人氛圍，令觀眾陶醉不已。此外，流行暢銷歌手安迪葛瑞墨也以「不放棄」為主題，打造本片主題曲〈別放棄我〉（Don't Give Up On Me）。渲染力十足的曲調，輔以發人深省的歌詞，讓這首動人歌曲，成為完美貼合電影的主題曲。安迪葛瑞墨感性地透露：「如果有人正打算放棄，我真的希望他能聽到這首歌曲，並從中找到繼續努力的勇氣。」