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罕病新知/首次公告第5類疾病 最快下月10罕病+1疾病納病主法

病人自主權法上路後,僅針對4類患者明確定義,包含末期病患、不可逆轉的昏迷、永久植物人、極重度失智者,而無藥可醫的罕見疾病,一直無法納入其中,衛福部醫事司近期終於決定將10種罕病加1種疾病納入病主法,預計最快下個月正式公告。對此,罕病基金會回應樂見第一波納病主法的罕見疾病名單正式出爐。

病主法除了明定4類患者以外,還保留第5類適用對象,法條定義為「其他經中央主管機關公告之病人疾病狀況或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且依當時醫療水準無其他合適解決方法之情形。」

衛福部長陳時中曾表示,病主法上路後,一直不敢公告第5類適用對象,主要是擔心,醫療隨時進步,若將其該疾病定義進去後,恐怕未來難以從列表上排除,也使罕病患者想享有病主法的權利,卻遲遲無法適用。

醫事司簡任技正劉越萍表示,召集各領域專家學者,開會討論多次,針對罕見疾病納病主法,確定未來將10種罕病以及1種疾病納入,包含裘馨氏肌肉失養症、遺傳性表皮分解性水皰症(泡泡龍)、亨丁頓氏舞蹈症、肢帶型機失養症、線狀肌肉病變、脊髓小腦退化性動作協調障礙(小腦萎縮症)、脊髓性肌肉萎縮症(漸凍症)、肌萎縮性脊髓側索硬化症(漸凍症)、囊狀纖維化、原發性肺動脈高壓共10類罕見疾病以及多發性系統萎縮症等。

劉越萍表示,這11種疾病已經確定會納入病主法,現階段仍有行政細節要討論,預計11月中旬對外公告,屆時適用對象即可簽訂預立醫療決定意願書,決定自己人生的最後一段路該怎麼走。

罕病基金會執行長陳冠如表示,7成以上罕病目前無法治癒,病程可長可短,有的發病3、4年就會離世,有的卻可能長達10年,末期患者幾乎無法表達意見,一旦陷入昏迷或意識不清狀態,家屬總會陷入天人交戰,既捨不得放手讓個案走,但又不希望個案繼續受苦。

衛福部原訂6月要公布適用名單,但陳冠如表示,由於罕病種類非常多,患者疾病進展到什麼程度適用是病友團體與專家雙方意見相異之處,再加上沒有前例可循,只透過不斷協商、討論。原先專家研議適用對象應採嚴格標準,僅開放重度身心障礙且陷入昏迷者適用,所幸最後放寬至中度身心障礙。

病友團體對這次的名單都很滿意,陳冠如以亨丁頓舞蹈症為例,她說,舞蹈症通常是在30至40歲發病,病程可長可短,有的發病3、4年就會離世,有的卻可能長達10年,但隨著腦部神經細胞不斷退化,中期個案就已無法對答,若能在40歲發病時簽下預立醫療決定,可減少家屬負擔。

但陳冠如也坦言,擔心公布10種罕病納入病主法後,會有個案誤以為可放棄治療、等死,但其實並非如此,開放其實是為了讓罕病個案更積極面對人生,透過專業人士介入,給予病友和家屬一個坐下來好好談最後一里路要怎麼走,讓病友更有尊嚴活著。制度上路後,基金會也將開始積極落實宣傳,協助病友與家屬溝通。

罕見疾病 肌萎縮性脊髓側索硬化症 肌肉萎縮 漸凍症 小腦萎縮症 醫聲

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