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罕病篩檢/延遲篩檢新生兒劇增...錯過出生黃金期 傷害不可逆

國健署昨起全面擴大新生兒篩檢服務項目,由現行十一項增為廿一項,以便及早確診新生兒疾病。
國健署昨起全面擴大新生兒篩檢服務項目,由現行十一項增為廿一項,以便及早確診新生兒疾病。
圖/聯合報系資料照片

小雄(化名)罹患罕見疾病蠶豆症,不到一歲的他卻正在病房與死神拔河,這一切原本不該發生,卻因商業保險員誤導小雄爸媽,未在出生兩天內做新生兒篩檢,又不慎讓小雄接觸樟腦丸,差點送命,爸媽在病榻旁自責難受,但下個家庭仍有可能再受傷害。

國民健康署昨起全面擴大新生兒篩檢服務項目,由現行十一項增為廿一項。醫師指出,樂見政府為家長省錢的美意,但應正視更根本問題,至今仍有不少家長以「保險」為由,延誤篩檢,讓寶寶深陷危機。

據統計,我國二○一三年每一萬名新生兒中,就有一名新生兒因要投保商業險而未如期篩檢;去年竟已增至每一千名新生兒就有一名沒如期篩檢。台大醫院基因學部主治醫師簡穎秀表示,這五年間不斷提醒國健署,家長因「投保」造成延遲篩檢現象愈演愈烈,卻不見政府採取行動阻止這一切發生。

簡穎秀強調,新生兒出生二至三天是最佳的黃金檢驗期,若錯過此時期檢測可能導致偽陰性。事實上,金管會二○一二年已明文規定,保險業者將新生兒篩檢(現有十一項疾病及未來新增)排除於等待期的規範,也不宜以篩檢結果予以拒保。

罕病基金會執行長陳冠如認為,金管會發文後,民眾以「投保」為由、拒絕如期執行新生兒篩檢人數不減反增,說明政府祭出的解方,對業者而言不痛不癢。要求主管機關國健署盡快與金管會找出解方,才能避免新生兒錯過黃金治療期,對身體造成不可逆的傷害。

國健署婦幼組簡技陳麗娟表示,日前再次函文婦產科醫療院所,要求醫護人員轉知家長,新生兒篩檢不影響商業保險投保資格,官方網站也有懶人包教育宣導,未來計畫也將相關知識編入孕婦健康手冊。

蠶豆症 罕見疾病 醫聲

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