親愛的網友:
為確保您享有最佳的瀏覽體驗,建議您提升您的 IE 瀏覽器至最新版本,感謝您的配合。

罕病篩檢/延遲篩檢新生兒劇增...錯過出生黃金期 傷害不可逆

2019-10-02 01:05聯合報 記者陳婕翎/台北報導

國健署昨起全面擴大新生兒篩檢服務項目,由現行十一項增為廿一項,以便及早確診新生兒...
國健署昨起全面擴大新生兒篩檢服務項目,由現行十一項增為廿一項,以便及早確診新生兒疾病。 圖/聯合報系資料照片

小雄(化名)罹患罕見疾病蠶豆症,不到一歲的他卻正在病房與死神拔河,這一切原本不該發生,卻因商業保險員誤導小雄爸媽,未在出生兩天內做新生兒篩檢,又不慎讓小雄接觸樟腦丸,差點送命,爸媽在病榻旁自責難受,但下個家庭仍有可能再受傷害。

國民健康署昨起全面擴大新生兒篩檢服務項目,由現行十一項增為廿一項。醫師指出,樂見政府為家長省錢的美意,但應正視更根本問題,至今仍有不少家長以「保險」為由,延誤篩檢,讓寶寶深陷危機。

據統計,我國二○一三年每一萬名新生兒中,就有一名新生兒因要投保商業險而未如期篩檢;去年竟已增至每一千名新生兒就有一名沒如期篩檢。台大醫院基因學部主治醫師簡穎秀表示,這五年間不斷提醒國健署,家長因「投保」造成延遲篩檢現象愈演愈烈,卻不見政府採取行動阻止這一切發生。

簡穎秀強調,新生兒出生二至三天是最佳的黃金檢驗期,若錯過此時期檢測可能導致偽陰性。事實上,金管會二○一二年已明文規定,保險業者將新生兒篩檢(現有十一項疾病及未來新增)排除於等待期的規範,也不宜以篩檢結果予以拒保。

罕病基金會執行長陳冠如認為,金管會發文後,民眾以「投保」為由、拒絕如期執行新生兒篩檢人數不減反增,說明政府祭出的解方,對業者而言不痛不癢。要求主管機關國健署盡快與金管會找出解方,才能避免新生兒錯過黃金治療期,對身體造成不可逆的傷害。

國健署婦幼組簡技陳麗娟表示,日前再次函文婦產科醫療院所,要求醫護人員轉知家長,新生兒篩檢不影響商業保險投保資格,官方網站也有懶人包教育宣導,未來計畫也將相關知識編入孕婦健康手冊。

蠶豆症
罕見疾病
醫聲

延伸閱讀

同類文章

罕病健保給付/泛視神經脊髓炎專家會議1:別讓患者成健保大傘下遺孤

罕病健保給付/泛視神經脊髓炎專家會議3:1年藥費90萬 病友盼伸援

罕病健保給付/泛視神經脊髓炎專家會議2:新藥有效分配 首重臨床療效

罕病認定/全身血栓卻只能換血維生?血液疾病TTP病患苦盼納罕病

罕病認定/搶救TTP之6:TTP病患陷困境 應考慮納入罕病保護傘

罕病認定/搶救TTP之5:一到二成血栓型血小板低下紫斑症患者會復發

罕病認定/搶救TTP之4:病況既兇且猛 緊急血漿置換挽性命

爭取罕藥/手腳麻常腹瀉 罹澱粉樣多發性神經病變

爭取罕藥/我怎麼50多歲才得罕病? 「多發性神經病變」跟遺傳有關

罕病認定/罹罕見血液病TTP 她7次走過鬼門關

罕病認定/搶救TTP之2:醫療奉獻獎85歲老醫師呼喊 讓TTP納入罕病

罕病認定/搶救TTP之3:臨床醫師也不識 國內至少400患者未診斷

罕病認定/搶救TTP之1:血栓性血小板低下紫斑症 她7次全身換血

罕病健保給付/林炫沛:健保改革 須顧及弱勢病患權益

罕病健保給付/罕病不罕見 國健署:全球罕病患破3億相當於1個美國

罕病認定/頻拉肚子以為自律神經失調 手腳沒力才知FAP罕病

爭取罕藥/【罕病法20年】林炫沛:難道他不重要嗎?生命要怎麼衡量價值?

罕病健保給付/【罕病法20年】慈母心鐵娘子 陳莉茵:愛的DNA再挑戰

罕病健保給付/【罕病法20年】曾敏傑:罕病法是台灣衛生政策中的鑽石

罕病健保給付/【罕病法20年】台灣真幸福 60億元照顧近萬名罕病患者

罕病健保給付/【罕病法20年】王英偉:是台灣邁向衛生大國的重要一步

罕病健保給付/【罕病法20年】好想再呼一口氣 咳痰機讓罕病患免除氣切

罕病健保給付/【罕病法20年】龐貝氏症孩子九歲了 我只想跟其他小朋友一樣

罕病健保給付/罕病法立法20年 扭轉孤兒藥困境 下一步升級全方位照顧

爭取罕藥/成立台灣「罕病藥物物流中心」蔡輔仁投身基因研究 為罕病尋生機

罕病篩檢/基因檢測助胎兒狀況 全台百名遺傳諮詢師把關

罕病新知/病主法 新增11疾病適用善終權

罕病健保給付/給付罕病奇蹟之藥 健保署長:和病友一樣焦慮

爭取罕藥/肌萎病友盼 給付罕病奇蹟之藥

罕病健保給付/SMA病友期待健保保障「萬一」 罕病就是這萬分之一

贊助廣告

留言