五十多歲的陳大姐不久前確診早期巴金森病，第一時間便決定辭職積極用藥控制，也趁機陪伴升學的孩子。不久後病況穩定想重返職場，然而當她主動與公司坦承病情時，雇主卻以擔心「會不會在工作時昏倒」等誤解而未錄取。求職不順讓她倍感挫折，對治療失去信心，甚至開始藏起病況，不敢與孩子說明，只以「緊張會手抖」帶過。
Q：害怕罹病後拖累家庭怎麼辦？
巴金森病是好發於年長者的慢性神經退化性疾病，台大醫院神經部主治醫師朱永載表示，許多病友透過規律用藥與運動，在確診之後的五到十年都能維持良好功能；但卻可能因民眾對疾病的不認識，使病友喪失早期控制病程進展的時機。
朱永載說明，影響初確診巴金森病患者治療信心最常見的困擾是「確診衝擊」與「輿論恐懼」。不少五、六十歲的中壯年病友，因肩頸痠痛或步態異常跑遍復健科與骨科後輾轉到神經內科，確診時感到晴天霹靂，到處就醫尋求第二、第三意見，甚至有人因恐懼而拖延治療，喪失早期控制的機會。
另社會大眾對巴金森病的不了解或汙名化，也間接影響了病友積極度。朱永載直言，雖然社會大眾對巴金森病的認知提高，卻也造成過度誇大的刻板印象。「很多人以為巴金森病很快就會臥床，但事實上多數病人在治療良好的前十年或更久，生活功能都維持得很好。」
藥物發揮作用不只信心 還要耐心
但要穩定控制病情，必須克服治療初期的挫折。朱永載指出，考量病人的年紀、生活型態巴金森病藥物不是吃一、兩周就會見效，多數病人需要三到六個月才會逐漸穩定。若能撐過前兩周的不適並穩定使用藥物，絕大多數患者的功能都能改善，甚至維持良好的生活品質多年。「真正的困難往往不是藥沒效，而是病人沒有等到藥效穩定的那一天。」
朱永載說，臨床上的確有病人一旦未達預期便懷疑療效，加上初期常見的惡心、腸胃不適等副作用，容易萌生放棄念頭，「說到底就是對治療缺乏信心。」他解釋，隨著病友年齡、體重、病程與體質不同，醫師會規畫不同的用藥策略。如五、六十歲的患者，他會期待能繼續工作、遊山玩水，用藥的目標是維持生活功能；但七、八十歲的患者可能追求的是副作用輕微，讓病人可以持續服藥。因此醫病間的溝通須順暢非常關鍵，以便醫師確實掌握需求與用藥狀況。
雖巴金森病的進展無法逆轉，但可以減緩、或延長控制良好的期間，除了建立治療信心外，朱永載建議，提早讓家人參與照護決策，「特別是子女，建議帶著父母運動、督促治療，病況能有非常顯著的改善。」
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