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巴金森病家庭經驗分享 給巴友的最實用心法

巴金森病友的困擾讓巴友以自身經驗分享實用建議。 攝影/陳立凱
巴金森病友的困擾讓巴友以自身經驗分享實用建議。 攝影/陳立凱

聽健康

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「服用巴金森病藥物後,開始難入眠,經常睡睡醒醒,除了調藥,還可做什麼?」「父親因副作用自行停藥,只信偏方,我該如何說服父親找醫師調藥?」「巴友常有情緒低落等非動作障礙,怎麼判斷是疾病所致還是得到精神病?」這些巴金森病友與家屬發出的疑問,正困擾著全台超過8萬個巴友家庭……

巴金森病友的各種調藥疑問,與治療方式有關。高雄長庚神經肌肉疾病科主治醫師林祖功說,「100位巴金森病病友,有101種治療藥物搭配方式。」醫師依據病友年齡、症狀給予藥物,因人而異,因需長期用藥,有時劑量不足或太強而出現藥效波動、昏眩等,此時就要重新調整。

疾病為師,在巴友家庭和疾病共存的歷程,巴友的困擾讓巴友以自身經驗,分享實用建議給同樣與巴共處的巴友家庭。

1.整理環境避免跌倒:家中保持明亮、避免雜物 不抗拒輔具

羅阿姨有10幾年照服員經驗,同時是確診1年多的巴金森病友,她提醒巴友家裡保持明亮,千萬不要摸黑以免不小心被家具、物品給絆倒。走路如果不穩,在家裡也要拿拐杖,3腳或4腳拐杖都好。一般人用腳尖走都很容易跌倒了,何況巴金森病友容易踮腳走路呈現小碎步,一定要慢慢走,走愈慢愈好,「電話來了也不用急,就讓它響,對方如果有急事就會再打來」。

📌小叮嚀:家中保持明亮,避免過黑而被物品、家具等絆倒摔傷。

2.固定作息保持運動:持之以恆不要急 配合穩定用藥與良好作息

目前擔任太極拳老師的吳大哥,在確診巴金森病後一邊進行治療,一邊參加職能治療、太極課程,明顯感受到打太極讓身體機能漸漸起色,重拾了以往運動習慣

吳大哥細數太極拳種種優點:拳法鬆柔能改善肌肉僵硬,重心放於腿部練就平衡,緩吸慢吐調整呼吸,身體跟上腦中思路去展演每一套路以訓練認知,最後則是運動自然會產生多巴胺,也有益於延緩病程進展。

📌小叮嚀:持之以恆規律運動,不需急著看見成效,可尋求物理治療師協助,量身打造一套適當的運動。

3.主動出擊接受新知:有助病情控制的課程、科技 開放心態勇敢嘗試

8 年前確診的金山大哥,力行「不封閉自己」原則,積極報名相關課程與計畫,舉凡鬱金香動作障礙關懷協會、台大物理治療系的研究計畫、慈濟醫院的主題活動等都有他的身影,金山大哥認為只要維持好的身體,現在有很多新科技,總會等到新的治療方式。他也特別對同為獨居的病友們喊話,「不要怕別人笑,踏出門就不會悶著。」

📌小叮嚀:視體力多參加病友社團活動,善用手機鬧鐘、APP,避免忘記吃藥。

4.建立良好醫病關係:認識藥物角色 詳實記錄藥效及副作用

淑敏阿姨每日陪著媽媽服藥,悉心觀察記錄媽媽每次服藥後的微小變化,並將所有問題於回診時抓著醫師討論。巴金森病的各種挑戰,淑敏阿姨都陪著媽媽經歷,此外,雖然複雜,但淑敏阿姨認真詳讀每種藥物的資料與仿單,主動與醫師討論,過程像是作實驗,但在與醫師討論上幫助很大。多虧淑敏阿姨的用心積極,主治醫師也能更全面掌握媽媽的狀況。

📌小叮嚀:協助病友遵醫囑服藥,並把藥物問題帶回去請醫師調整及建議。

5.病程後期手術評估:藥物效果有限時 與醫師討論其他治療方式

顏大哥已經與巴金森病共處17年,持續治療及運動控制病情,但在治療將近10年時,藥物吃得愈來愈重,醫師建議顏大哥考慮進行DBS 手術,也就是在大腦中植入電極導線,透過電流來控制與調節腦內活動,達到運動症狀控制;顏大哥回憶當時心情沒有害怕,「交給醫師、交給老天,我心情只有這個念頭。」手術過後最直接的改變是藥物減量,雖然仍要吃藥,但是手術之後,確實醫師開藥就少了很多。

📌小叮嚀:若出現藥物效果不佳狀況,可以與醫師充分溝通,請醫師評估考慮其它治療方式。

以上內容摘自聯合報健康事業部《巴金森病88問》,收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問,整理成最常見的88個困擾,由全台逾20位權威專家受訪、審訂,並經台灣動作障礙學會協助審閱,期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。

《巴金森病88問》 圖/聯合報健康事業部
《巴金森病88問》 圖/聯合報健康事業部

全台約有8萬個家庭受巴金森病所苦,多數病友疾病歷程很長,症狀與治療方式存在個別差異,《巴金森病88問》全書集結8大主題:疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等,提供給需要的民眾,可至電子書平台「琅琅悅讀」免費閱讀全書。

📖免費閱讀更多巴友故事與實用建議>>>《巴金森病88問》

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