黃軒
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黃軒
身為醫者,我也很難預測一個人生命的最後幾天或幾小時內發生的變化。
每次病人問我,死亡前會有什麼變化?我通常都會先問問他們,你用你的想法,你預期會有什麼變化呢?大部分的病人,都會覺得像是
死亡之前,會先告別了至愛的家人和朋友。然後自己會輕輕地閉上眼睛,死亡去了⋯⋯進一步我會問一下,為什麼會有這樣的感覺呢?
電影或電視上都是這樣演的呀
啊!我們的生命一生很珍貴的!我們生存現今科技社會,我們卻“被媒體「演出來」”的死亡劇情影響。
每個死亡前的人和家屬,都會以為我自己要死的前幾天,前幾個小時,會像電影或電視上,説了很多話,然後我才會去死的呢⋯⋯
當然,這樣的想像中死亡前溫馨的離開,也會發生在現實生活中,但只是少數,非常少數而已⋯⋯現實的是,每一次死亡前的變化,不會有太多溫柔的、體貼的,除非病人和家屬有受過真的死亡的教育訓練。
死亡之前,有許多風雨如磐,引人悲劇和無力感的現象。這些死亡前的變化,可能會使家庭遭受多年的痛苦,如果病人的失能,而延長了死亡,或者僅僅在急性的意外,都是使家人痛苦,更加艱難接受是,怎麼可以沒有說一句的話,就走了呢?
除了意外導致馬上死亡,一個人如果慢慢漸近死亡,我們的每一個人在死亡之前,都會有呼吸的變化,這些變化,對於沒有受過死亡專業教育訓練的家屬,是非常恐怖,或畢生難忘的經驗。
1.呼吸聲音會恐懼的
如果我快死了,我的呼吸會常常變得嘈雜聲音,會有很多痰音卡在喉嚨。這就是所謂的“死亡嘎嘎之聲”。那是由於瀕死當下,我們吞嚥功能會受到損害,通常會被吞嚥下去或引起輕咳的分泌物,無力咳出,全部都會集中於喉嚨的後部。而每次在死亡之前,當我在呼吸時,氣泡都會通過這種液體,發出了嘎嘎聲音。因為病人無力將聚積在喉頭的分泌物咳出或是肺部分泌物增加引起,常讓家屬誤以為是痰太多而要求替病人抽痰⋯⋯我還曾經遇過家屬投訴護理人員不會抽痰呢!(這樣的誤解大了)
這樣產生的喉音,通常會引起家屬,因為沒有見過,沒有被教育過,開始害怕起來,有些家屬,還會自我解讀劇情,那是患者死前正在跟他交代的語言呢!只要如果病人沒有馬上死亡,結果24小時沒有睡覺,因為第一次聽到因氣泡通過喉痰液,發出了嘎嘎聲音,持續關注的焦點聲音,導致了自己的情緒起伏不定,甚至也會導致身體愈來愈衰弱。
2.呼吸模式會嚇人的
死亡之前,呼吸模式,也常常發生變化。我們再也不是平常看到的呼吸型態,一般人只會看懂運動後的呼吸型態和休息下的呼吸型態而已,這些奇怪的呼吸模式,往往都會嚇著很多家人的,因為太難了,只有我急重症專業人員才能天天看到,一舨民眾就是不可能會看懂這些的:
錢尼式呼吸 ( Cheyne-Stokes respiration ):呼吸模式:漸強→漸弱→沒有呼吸→漸強→漸弱……(反覆循環)
長吸式呼吸(Apneusis):
呼吸模式:吸氣很長,停頓數秒後再呼出,並會伴隨呼吸暫停反覆循環
叢聚性呼吸 ( Cluster breathing ):
呼吸模式:吸幾下,停一下(反覆循環)
失調型呼吸(Ataxic breathing ):
呼吸模式:混亂不規則的呼吸方式
3.被呼吸嚇出病來的家屬
我的病人太太,在他先生死亡後來找我,她陪伴先生死亡前的數十個小時,卻是她這輩子,最漫長而艱難的死亡陪伴。她看先生無力咳嗽,一直發出嘎嘎聲音,一時之間的喘息,一時之間又呼吸不規律,零星斷斷續續喘著,似乎在淩遲處死著自己的先生,每當先生出現停止呼吸狀況,她會以為停止了,先生解脫了,誰知道下一秒,先生又長長的嘆氣一聲(其實是長長的一個吸氣,因為氧氣不足了),她先生又再次開始呼吸,再次受到凌虐。當她日夜坐著,陪伴深愛的先生。這個可憐的太太,完全受到,她未知情的呼吸變化嚇到了,什至因為這些死亡前的呼吸變化,導致她有了「創傷症候群」。
她說:“這是我一生的,一場完整的惡夢,就像電影中的恐怖情節一樣⋯⋯每當我只是想結束這些變化,但是我先生呼吸變化會持續不斷的出現。我永遠不會忘記不是我先生而已,而是死亡之前,那些在我先生咽喉中擾人的呼吸聲和起伏不定的胸膛變化⋯⋯告知我,我先生正被凌虐當中⋯⋯”。
我即使告知家屬,病人可能會看到的這些共同呼吸的變化,也許會有助於他們為未來死亡做好準備,但現實上,大部分的人仍然感到非常不安。畢竟,他們沒有經歷過,每個人在死亡之前會有的變化!
你問,你會不會死亡,每個人都知道會死亡!古代人的死亡,是在家裡面的,我們才壽終正寢,死亡者,人生最後都是家中大廰睡覺的呢!
愈來愈多的人死於醫院或機構照顧,正悄悄意味著,大多數人知道自己明明會死,但對於死亡根本毫無準備,只好丟給了醫療機構解決死亡的問題。
殊不知,醫療機構內的所有工作人員,得依醫師法規規定或準則下在大家死亡之前,謹慎凌遲一番,一直到醫療武器用盡,才宣布死亡⋯⋯
死亡前的變化,我們是不能預測的。可能會迅速的發生,但大部分都可能要花費很多,很多小時甚至幾天,幾個月後才會死亡。
這是,多麼難得課題啊!隨著慢性疾病愈多,我們的慢慢的死亡,也愈來愈多!
死亡的專家,伊麗莎白·庫伯勒羅斯(Elisabeth Kubler-Ross)自己也曾感嘆:
在這個社會,人類很難接受死亡,因為死亡,對每一個人都是陌生的。儘管事實一直在發生,但我們從未參與過...
科技發達了,面對自己的死亡是不發達的
於是我們在死亡之前,我們都在醫院內,安老院舍內,丟給了我們陌生的醫護人員,任他們決策了自己,用什麼方式來死亡!人類根本徹底的忘記:
死亡,是可以自主的
《病人自主權利法》,是台灣第一部以病人為主體的醫療法規,也是全亞洲第一部完整地保障病人自主權利的專法,適用對象不再僅限於末期病人,而是擴大為五款臨床條件;從立法宗旨來看,除了保障病人醫療自主、善終權益,也旨在促進醫病關係和諧,可以說是超越個人性的保障,進而擴及家庭、社會性的權益。
病主法的基本理念是確保病人享有知情、選擇與決定的自主權利,且在特定臨床條件下,也可以選擇不施加維持生命治療(Life-sustaining Treatment, LST)與人工營養及流體餵養(Artificial Nutrition and Hydration, ANH)。
根據病主法規定,具完全行為能力的意願人(20歲以上或已婚)可以透過預立醫療照護諮商(Advance Care Planning, ACP)的程序,與親友和醫療機構討論、溝通自己的善終意願,並簽署預立醫療決定(Advance Decision, AD),選擇自己在法定的五種臨床條件下是否接受、或如何接受醫療行為;同時也可以指定自己信任的人擔任醫療委任代理人(Health Care Agent, HCA),確保自己的善終意願在意識不清時仍能被貫徹。
善終靠自己,預立醫療也是靠自己
哪裡可以找到預立醫療照護諮商團隊?
很簡單,拿出你的手機,在Google Map尋找就有了。
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2. https://zh.wikipedia.org/wiki/%E7%97%85%E4%BA%BA%E8%87%AA%E4%B8%BB%E6%AC%8A%E5%88%A9%E6%B3%95
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