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失智確診後還創業「我失智後,幫助更多人」

首屆「亞太區域失智者交流活動」會議,由台灣失智症協會主辦,發起人是來自新加坡的Emily(前中),日本失智者代表山中忍(前右)分享日本經驗。記者吳貞瑩/攝影
首屆「亞太區域失智者交流活動」會議,由台灣失智症協會主辦,發起人是來自新加坡的Emily(前中),日本失智者代表山中忍(前右)分享日本經驗。記者吳貞瑩/攝影

聽健康

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「現在,請把活動感想寫在黑板上,每一個人都要!」北市的台灣失智症協會服務中心進行一場國際交流活動,主持人Emily聲音宏亮地邀請與會者上台,參與者多為失智者,他們在黑板上留下感言,其中一句「失智者潛力無窮」格外醒目,正是現場的最佳註解。

這場名為「亞太區域失智者交流活動」(Overseas Peer Exchange Program, OPE)的會議,由台灣失智症協會主辦,發起人是來自新加坡的Emily,邀請失智者跨國發聲,參與者包括日本失智者及家屬、學者及台灣失智症協會專家、自我倡議小組成員等。

星國發起人:讓失智者都有倡議能力 

「我要讓OPE的每位失智者,都有倡議能力。」Emily過去是特教老師,50歲那年確診失智症,第一年在哭泣中度過,第二年她決定轉念,「以前我鼓勵家有特殊兒童的家長不要悲傷,現在換我面對了,我也要做到。」

她創立臉書社群「Living with Dementia」,分享生活策略與輔助方法。2019年後,她成為亞洲失智症倡議的重要推手,推動新加坡打造失智友善城市,從地鐵導引系統到公共空間改造,促使新加坡政府逐步將失能、身障與失智症族群的需求一併納入城市設計,讓效益發揮到最大,值得台灣學習。

Emily說,OPE可聽見不同國家的聲音,自我倡議者也會持續進步,此外,發聲固然重要,但獲得支持更重要,唯有建立國際合作,才能有持續性的改變。

日本學者由美分享由失智者參與編製的「Care Pass」。日本地方政府提供龐大的失智服務資訊,但連專業人員都難以掌握,為此,他們製作一份依照病程與服務分類的「彩色資訊表」,幫助患者與家屬找到合用資源。年輕型失智症代表山中忍解釋,手冊前面翻開是患者視角,後面翻開是家屬觀點,中間夾著服務列表,「讓患者本人參與設計雖然耗時,但成果更貼近需求。」

日本失智者:確診後創業、戀愛再婚

自我倡議對失智者的意義重大,山中忍的故事就是典範。她坦言,確診初期深感孤單,「連我這樣家庭關係密切的人都感到無助,更何況那些家庭支持不足的人?」這促使她成立名為「Happy」的日照中心,帶失智者走入社區、重新連結世界。山中忍在診斷後不但創業,更展開新戀情並再婚,她說,人生可以重來好幾次,失智不是結束,而是另一個開始。

台灣實踐:影響政策 成改變的起點

作為OPE首屆主辦國,台灣失智症協會秘書長陳筠靜指出,OPE的核心信念是「讓失智者為自己發聲」。這不只是分享故事,而是推動改變的起點。台灣失智症自我倡議小組成立逾6年,現有9位成員,從最初不敢開口,到如今能主動舉辦講座、與政府對話。去年他們走進5間醫院開辦「德曼莎講座」,今年更將足跡擴展至5個縣市,把經驗帶進政策現場。

「他們不只是想幫自己,而是想影響更多人。」陳筠靜說,許多成員確診多年後,反而活得更積極、更有自信,「每位顧問都說,生病後的生活比以前更豐富。」她呼籲政府建立正式反映管道,讓病友能參與決策。

在活動尾聲,黑板上寫著:「有你們真好」「謝謝OPE」「繼續努力」,不同語言有著同樣的信念,清楚宣告:失智者不只是被照顧的角色,更是改變世界的力量。

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