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點亮年輕失智者的生命故事!Young記憶會館,年輕失智者的家

年輕失智者邱孟暉當服務生,幫客人送餐。記者林俊良/攝影
年輕失智者邱孟暉當服務生,幫客人送餐。記者林俊良/攝影

到Young Coffee那天,外場服務的是邱孟暉和吳正邦。

邱孟暉熱絡地和來客聊天:「第一次來嗎?喜歡這裡嗎?」送咖啡時看見記者在翻看年輕失智者的生命故事書,熱烈地說:「我也有做一本,我帶妳去看。」轉身卻看見電視牆在播年輕失智者的報導,忘記了剛剛說要去哪裡。

12年前,53歲的運輸業老闆邱孟暉因心律不整突然倒下,昏迷幾天醒來後認不得妻子莊素玫,也忘了如何寫字、洗澡、穿衣。莊素玫以為這是中風後遺症,做了一年復健不見起色,才踏進神經科檢查,確診為血管型失智症。

喝咖啡時,吳正邦靦腆端著磅蛋糕來銷售,話不多,思索好久才說:「這很好吃。」旁人拼湊解釋才知道,這是吳正邦手作烘焙坊「記憶甜屋」的磅蛋糕,周末會在此寄賣。

52歲先生罹病 家人陷入慌亂

失智症協會副秘書長李會珍。記者林俊良/攝影
失智症協會副秘書長李會珍。記者林俊良/攝影

吳正邦52歲時也是因為中風失智,確診那天,他和太太陳欣儀在醫院抱著痛哭。正邦因為生病,不但無法工作,還需要課程和照顧,欣儀為了工作維持收入,讓正邦去失智日照中心。正邦努力了好幾天,置身七、八十歲長者之中,一起做復健,進行懷舊唱歌畫畫,身體強健本應還有大好職涯、還能對家庭社會貢獻的他感覺難堪,不願再去。

欣儀發現失智資源都是為老人家設計,年輕失智者身心狀態、家庭的挑戰截然不同。尋覓許久,找到Young Coffee,「我第一通電話就是會珍姐接的,一講兩個小時,像是抓到浮木,終於有人懂我。」陳欣儀的慌亂孤單迷惘是所有年輕失智者家屬的共同處境。

根據失智症協會推估,台灣65歲以上失智約30萬人。失智症是大眾熟知的老年疾病,但非老人專屬,估算45-64歲的年輕型失智症也有11,324人。

處理無SOP 依照狀況邊做邊學

「這和老年失智樣貌不同,老人家失智時多數是家裡依賴人口、是需要被照顧的。年輕型會覺得我要去工作啊!他們要面對失去工作、家庭衝突等問題,教養孩子及照顧父母的壓力。」失智症協會副秘書長李會珍解釋。李會珍就是陳欣儀說的,電話另一頭彷彿大海中浮木的「會珍姐」。

李會珍服務年輕型失智個案多年,是家屬眼中的俠女,她坦言,年輕型失智樣貌太多元複雜,幾乎沒有處理的標準流程,到現在她仍得邊做邊學。

例如幾年前協會接到一通電話,一位50幾歲、社經地位佳、在公司任要職的女性表示,她失智症初期、單親撫養3歲多的孩子,因為父母已逝,身邊也沒什麼親人,來詢問後續孩子可以有哪些安排?一年半後,這位女性已經退化到無法獨立生活,需要入住機構。

一年半的時間,協會陪伴女性就醫、協助她順利退休、為她找了機構、也辦理了孩子的出養,每個問題都來得又快又急,「我們很多個案都是這樣,在你來不及想如何因應時,就被迫要做決定。」

劉鳳蓮(右三)在先生林善仁(左三)失智後,從被照顧角色轉為照顧者。圖/劉鳳蓮提供
劉鳳蓮(右三)在先生林善仁(左三)失智後,從被照顧角色轉為照顧者。圖/劉鳳蓮提供
年輕失智者吳正邦當服務生,接受客人點餐。記者林俊良/攝影
年輕失智者吳正邦當服務生,接受客人點餐。記者林俊良/攝影

最年輕45歲 Young Coffee如浮木

來到Young Coffee,每個人都有苦澀的故事。目前最年輕的個案是66年次的,有人確診時,雙胞胎女兒才出生。更有人因診斷不易,在還未確診前就被貼上精神有問題、偷懶不負責、脾氣壞不體貼的標籤,被迫離職、離婚。

因此Young Coffee看起來是間咖啡店,實則是年輕失智者與家屬的學習與喘息空間,也是協會協助年輕失智家庭面對困境的基地。

「善仁已經不認識我,完全無法自理了。」劉鳳蓮也是年輕失智者的家屬,先生林善仁54歲失智,初期也曾在Young Coffee服務、上課,但失智彷若一場漫長的告別,鳳蓮的細心呵護、用心照顧都敵不過失智症為善仁寫下的生命劇本。就算早就知道結局,但鳳蓮說起來仍不免失落與揪心。

不過也不全然是失落。幼時因病腦傷、肢體接近失能,領有殘障手冊的劉鳳蓮,生命裡一直是被照顧的角色,卻因林善仁的病而堅強,即便現在善仁已重度,鳳蓮也是一有機會就發聲爭取年輕型失智症的資源、專屬照護機構,她說這些資源善仁用不到了,卻能讓更多處境相同的家庭,在茫茫大海中抓到浮木,靠岸喘息。

吳正邦(左)失智後無法工作,目前靠著烘焙技能和太太陳欣儀一起經營烘焙坊「記憶甜屋」。圖/陳欣儀提供
吳正邦(左)失智後無法工作,目前靠著烘焙技能和太太陳欣儀一起經營烘焙坊「記憶甜屋」。圖/陳欣儀提供

年輕型失智症 病程快易延誤

年輕型失智症患者在65歲以前發病,病程發展快,初期症狀多是失眠、憂鬱、焦慮,易延誤就醫或誤診。其發病時多數仍在職場,承擔家中經濟重擔,發病後家人因要照顧辭去工作,受到衝擊的除了本人及配偶,還有未成年子女,甚至父母、手足。

年輕失智症服務 還有哪些據點?

台中、台北都有專屬服務

除了「Young Coffee記憶會館」外,2020年,台中市衛生局也設立了年輕型失智社區服務據點「向上清活小屋」,而台北「奇岩日照中心」除了服務65歲以上失能長者,也服務50歲以上失智症者。

Young記憶會館 年輕失智者的家

周末是對外開放的咖啡館,由年輕失智者擔任外場服務及備餐,透過職務再設計,讓失智者也能發揮能力參與工作,延緩退化。平日則為年輕失智者提供知覺統合、肌力訓練、戲劇治療、音樂體驗的課程,也是家屬喘息與諮詢的空間。是國內最早的年輕失智者家庭據點。

咖啡館開放時間:每周六10:00~16:00,請先於「Young記憶會館」粉絲專頁預約。

地點:台北市大安區泰順街2巷4號

台灣失智症協會成立的Young記憶會館。記者林俊良/攝影
台灣失智症協會成立的Young記憶會館。記者林俊良/攝影

年輕型失智症 孩子 確診

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