60歲塗智敏(綽號阿塗)9年前因腦出血中風而遺失記憶,確診血管型早發性失智症。好在太太耐心陪伴,他去醫院復健、參加宗教團體、當志工、或到Young記憶會館上課等從未間斷。日前長照失能等級評估出爐,他從8級進步到5級,太太相當欣慰,他也喊著:「謝謝老婆,我愛妳。」
阿塗說,他進步了但記憶力還是不太好,不過對方教他什麼東西,自己會想要盡量多記起來;如果記不住,「這也是沒辦法的事,只是會希望能回到以前」。他現在喜歡去上課,樂於學唱歌,「歌詞好記好唱,我很喜歡。」
提到阿塗出事那天,太太陳素芬仍記憶猶新。她說,先生開車載小女兒上學途中突然中風,差點出了車禍,在旁人協助下送去醫院,她接到通知後也趕了過去。沒想到從那天起,先生歷經5次腦部手術、住院91天,最後才清醒出院。
「人救活了,記憶力卻遺失了。」陳素芬說,先生有幻覺且會胡言亂語,有時認得她,有時忘了她,還叫她「銀星戰士」,每天不斷重複問問題。醫師交代,先生腦傷在前額葉,如同一張白紙,需多接觸人群,看能否喚醒長遠記憶。
為了先生的健康,以及不想耽誤兩名女兒的學習,陳素芬1肩扛起照顧責任,從未停止帶先生回醫院復建及接受針灸治療。
但她感慨早發性失智症過去幾乎沒有資源,根本找不到課程可上,她只好帶著先生去參加佛教研討班。幸好先生還有讀寫能力,能慢慢地跟著學員讀經文。
陳素芬說,直到長照2.0服務納入早發性失智症患者,才有比較多的課程可以參加,例如桌遊課、音樂課或運動課等,她也帶著先生到社區關懷站當志工。算一算,她和先生「南征北討」跑12個地方上課或參加活動。
陳素芬說,先生最近重新接受長照失能等級評估,從8級進步到5級,明顯延緩失智,「我真的覺得很欣慰。」但早發性失智資源僧多粥少,她舉例,Young記憶會館有100多名失智個案進進出出,課程好但無法滿足失智家庭。
陳素芬懇請政府協助設立專屬於早發性失智症的日照中心,讓個案白天去上適合的課程,家屬也能有喘息的時間,畢竟早發性失智症的家屬都還年輕。她曾帶先生去一般日照中心上課,但長輩容易睡著,「不適合年輕個案共同上課。」
陳素芬說,先生因病強迫退休,她為了照顧也無法工作,等同兩份薪水都沒了,只能吃老本、走1步算1步。再加上沒有照顧替手,她自己也一身毛病。
陳素芬曾因感染流感而無力起床煮飯,躺在床上看著先生沒能力找食物填飽肚子,又想到自己哪天無聲無息昏倒,先生也不懂得救她,瞬間淚水布滿臉。「如果有專屬的日照中心幫忙,我或許能繼續維持工作和健康。」希望政府重視。
●長照2.0看過來
https://udn.com/upf/udn/longtermcare-digital/
●失智旅人粉團
https://www.facebook.com/NTCDementia/
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