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失智故事/行動藝術家湯皇珍 把失智照護變奇幻旅程

2020-10-04 10:52聯合報 記者吳貞瑩/報導

運用想像力、創造力和轉念,讓陪伴失智者成為一趟奇幻旅程。圖╱123RF
運用想像力、創造力和轉念,讓陪伴失智者成為一趟奇幻旅程。圖╱123RF
失智症是一條長達8到10年的旅程,對許多照顧者來說,猶如進入人生的隧道,前面的路程不可知的居多。而行動藝術家湯皇珍從陪伴失智母親的過程,淬煉為「失智煉金」,在日前由桃園長庚失智症中心主任徐文俊舉辦的長智論壇中,分享自己如何連連闖三關以及轉念的過程,現場引發不少家庭照顧者的共鳴。

照顧失智媽媽如闖關,關關難過關關過。

湯皇珍指出,罹患失智症的母親已經九十多歲,現在多數時間已經臥床,但母親一開始罹患失智症時,對她帶來衝擊,第一關卡就是遺忘,常指稱他人偷錢,而她也成為小偷之一。湯皇珍的第二關卡是母親到菜市場購買重複的物品,她擔心母親自行外出可能忘了回家的路,幾度在門口拉拉扯扯、扭打,曾經有一次七分鐘的路程,母親花了2小時車程才回到家,當時她形容心肺就像要爆開來,擔心得不得了,還好母親遇到好心的小黃司機,才安全將母親送到家。

第三關卡則是母親常在黃昏時出現幻覺,看見親人,湯皇珍剛開始總是和母親相對抗,但現在想一想,「自己沒看到的真的不存在嗎?」抱持同理心,湯皇珍開始嘗試問母親,「你看到哪些東西?」第四個關卡、第五個關卡接續到來,例如家中出現一把把的鑰匙,或是朋友簡單的問候,母親卻「牛頭不對馬嘴」回答,讓身旁的她感到尷尬。

練習轉念,把「小偷指控」轉化成尋寶遊戲。

陪伴母親的經驗,讓湯皇珍開始思考自己其實也不時有遺忘、突然想不起某些詞彙、想不起自己要做什麼事情等情況,從事藝術工作的特性也讓她開始練習「轉念」。

例如當被母親指責是小偷時,湯皇珍舉例可以問對方,「剛剛掉了什麼東西?我們一起來找找。」母女倆在家中展開尋寶遊戲,母親邊找邊跟她說為什麼這個東西很重要?為何如此在乎?在遊戲中丟掉脾氣,多了溝通。而尋寶遊戲對湯皇珍來說也像回到兒時,享受抽絲剝繭的小樂趣。

若失智者執意外出,有些家庭會在門口上鎖,甚至在後面追著失智者跑,湯皇珍說,她有朋友遇到類似的情境,後來家人體力不敵年長失智者,與社區的派出所溝通,當失智者走失時至少能找到回家的路。

▼藝術家湯皇珍(右)用字卡做不同排序,激發出不同的視角看遺忘與失智。圖╱桃園...
▼藝術家湯皇珍(右)用字卡做不同排序,激發出不同的視角看遺忘與失智。圖╱桃園長庚失智症中心提供

當幻覺出現,無法對話時,用唱歌代替。

至於幻覺問題,她從「接受」開始,很可能因為母親欠了親人一筆錢,才會看見親人出現在家中。講不出話來時,湯皇珍就會用唱歌來替代,讓母親可以用她擅長的歌唱甚至兒歌,與她互動。這也是湯皇珍在2019年推出「成忘太太」行動戲劇中想表達的成全忘記,用想像力克服困難失智這趟未知的奇幻旅程,

湯皇珍說,還有一次夜裡,母親捲起棉被當包袱說要回老家,當時她一直思考「媽媽究竟要回到哪個家?不就在家裡嗎?」這些失智症帶來的逆境,讓湯皇珍在「成忘太太」中以「媽媽我們來飛吧」,用想像力帶著失智母親回家。

失智煉金,用不同觀點看走過的路。

「失智可以煉金嗎?老了還能煉金嗎?」煉金術是13、14世紀時,術士將最毒的物質液態汞經過多次質變,變成黃金。湯皇珍說,她陪伴失智母親的過程,自己也來到六十幾歲,開始學習用不同觀點看前面走過的路,用更寬廣的心,從不同心眼去接納、成全別人,去挖掘生命之旅的意義,也能用快樂的心情告訴自己「終於回家了」。

徐文俊提醒,失智症的逆境也可能是與父母、手足重建關係的機會,共同面對照顧問題,彼此分工,並且更了解手足。而透過陪伴的過程,中年人也開始預備老,例如夫妻能多了解對方的生命故事。當我們老去時,下一代也了解如何對待我們,讓喜樂遺傳下去。

下一場長智論壇活動、直播預告

題目:邊聊邊療?談失智症的非藥物輔療創新設計

時間:11月12日(四)上午9:25-11:30

講師:5% Design Action社會設計平台執行長 楊振甫博士

活動地點:桃園市龜山區舊路里頂湖路123號(桃園長庚紀念醫院B2大會議廳)

直播平台:失智‧時空記憶的旅人(Dementia)

備註:在觀看直播時若您需要手語

服務請電洽02-27408000轉230呂小姐

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