失智故事/失智老媽照護實況
實況1:「哥哥,我上出來了!」
大小便失禁是照護上最大的難題。到附近超市買東西,路上突然想上廁所,當然是立馬衝回家,但有時也會在外面解決。最困擾的是在車子的行進中,例如去東中野看N醫師的門診時。首都高四號線的永福町停車場有廁所,但能不能忍到那裡,好幾次讓我提心吊膽。「好煩喔,我又想上廁所了。」不由分說地,老媽發表了上廁所宣言。「等、等一下,我開快一點,妳要忍著喔(汗)。」偏偏這時候大塞車,急死我了。
「再五分鐘就到了。再三分鐘!」腦中想著這些無意義的數字,時間卻一再搗蛋。永福町停車場的廁所必須搭電梯到地下室。當然是男女分開,因此我不能跟老媽進去。「我在這裡等,妳快去上喔。」然後只能在外面等。有一次,老媽去了好久都沒出來,不得已,我只好找打掃的大嬸幫我進去看看,結果是老媽在跟穿褲子苦戰。
「妳兒子在外面等喔。」我聽到這聲音才鬆了口氣。在這高齡化社會,實在很有必要增加照護用男女共用廁所的數量。
若是走一般道路,我們會借用超商的廁所。到了這幾年,借用廁所變得很容易,但當時必須向店家拜託,總覺得不好意思。有一次廁所是借到了,但我聽到老媽在裡面說:「哥哥,我上出來了。」簡直昏倒。
「對、對不起!我老媽在廁所弄髒了,讓我進去幫她換一下衣服好不好?」我向店員道歉,買了濕紙巾,在裡面緊急處置。遇到好心的店員,真是謝天謝地。
到達N醫師的醫院後立刻想上廁所,這種事也經常出現。但老媽一進去就老不出來。輪到我們看診時,護士叫老媽的名字,我急死了,因為下一位患者也在等啊。
「對不起,是我不好,我給大家添麻煩了,真的很抱歉。」失禁時的老媽依然有明確的罪過意識,怎忍心數落她。而且失禁與服用的藥物有關,因而挨罵更是無辜。老媽吃好幾種藥,對她而言,對身體最不好的副作用就是便秘。N醫院起初也開了軟便劑,可吃了以後會常拉肚子而容易失禁,於是換成正露丸或止瀉劑讓大便變硬,但沒幾天又便秘了。之前提過,我們家人的腸胃都不好,老媽也是胃腸虛弱,而且對藥物過於敏感。我留給照護員的注意事項中,總是不斷改來改去。雖然幫老媽善後的人很辛苦,但老媽一來身體不聽使喚,二來很清楚自己給別人添了麻煩,這種人的苦惱肯定超乎想像。不久,不得不從布尿褲改成紙尿褲了。老媽應該不願意吧,我們也不願意啊。
實況2:愈來愈多怪異行徑
進入二○○九年後,老媽出現明顯造成旁人壓力的行為。她會用塑膠餐具敲餐桌,而且不分時間地點,在公共場合的話,不但吵到旁人,如果水杯裡裝著飲料,當然也會潑出來。「老媽,不要亂敲,杯子要輕輕放好。」但根本沒效。她放下杯子之前,為了加強力道,會把杯子高高舉起,這個瞬間,我就對她說:「要、輕、輕、的!」這下吃飯時,我便不得不監視著老媽的一舉一動了。
我不知道為什麼會這樣,與其說是生氣,倒不如說這種行為本身已經成為她日常行為的一部分了。就日常行為這層意義來看,怪異行為還有一個。不知從何時開始,她坐著的時候會無故彈手指。雖然不致惹麻煩,但我實在無法理解這個行為,還有她會敲自己的頭。有位照護員跟我說:「應該是『抽動症』的一種吧。」
此外,說這是老媽的口舌之災,對她太不公平,她不管在哪都會發出「呿」的聲音。當然,老媽毫無惡意,但從照顧者的立場來看,一定覺得自己被當白癡而不爽到家了。
「哥哥,我好痛苦,你幫幫我。」「我靜不下來,該怎麼辦?」「我快死了。」「老是給你惹麻煩,對不起。」這段期間,老媽平時也苦著一張臉,常吐露內心的苦悶。這種情形可靠藥物緩解,但無法像外科手術般切除。我想,老媽的心情或許是,沸騰的岩漿無法透過爆發釋放出來,便透過做出各種令人錯愕的動作來紓壓吧。
可是,隨著日子一天天過,這類行動益發尖銳化,竟把餐具和食物拿起來摔。
摔筷子、摔吃到一半的小餐包。如今我懂了,老媽只能透過這種方式,把無從宣洩的苦悶以及對自己的憤怒摔出來。
「不是跟妳說過,食物不能這樣浪費嗎?」我忍不住口氣嚴厲。但最痛苦的是老媽,我若能這麼想,就不會罵她、對她小大聲,也絕不會動手才對。然而,當時的我一心希望老媽恢復正常,因此不容許她做出不正常的事。最近我才發覺,老媽從沒摔過咖啡,而摔小餐包並不會造成什麼損害,可見老媽頭腦還是清楚的,她是透過這種方式努力發出SOS信號的。結果,我人在她身邊,卻無法貼近她的心。
到了二○一○年,老媽的怪異行為更加激烈,不僅打自己的頭,也會打照護員和我的手。儘管她不是真心要打,仍惹毛了我們。我想,肯定是老媽認為自己不會好而氣自己。她有時甚至發出「呸」這樣的怪聲音。這一切讓我們同居生活的忍耐度瀕臨崩潰了。
「要不要定期送進短期照護機構,你才不會累積這麼多壓力。」勸我的人是個案管理師原田小姐。大感激。
這年七月開始,每月一次,我送老媽到P園這個機構,一次住一周左右。對我來說,這是一大喘息空間,但老媽很不喜歡,我理解她的心情,可她要是不去我就慘了。走到這個地步,已經沒有方法讓人滿意了。
●摘自時報出版《與失智老媽住一起》
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