「罹病」對患者與照護者而言,都是踏上人生一場意外的旅程!而在這場旅程中,大家多半關注患者的狀態,卻忽略「照護者」也共同經歷了患者罹病後的喜怒哀樂,更得承擔照護上排山倒海問題。
「我覺得我是全世界,最幸運的照護者」作家吳若權照顧中風母親長達20年,前幾年母親更突然確診癌症,然而從他身上卻感受不到負能量,因為他認為照顧母親這段歷程,不僅為他打開知識大門,也訓練他養成主動為人生做決定的習慣,甚至成為督促他考取心理諮商師、咖啡師執照的動力。
從職場菁英到疾病照護者 「接受」是面對意外的關鍵
34歲是吳若權人生重要分水嶺,在此之前,他在外商科技公司服務多年,之後自創廣告公司也經營得有聲有色,沒想到突然母親因腦幹出血中風,一度無法正常行動。
「媽媽躺在加護病房那21天,我深刻體驗『無常就是日常』這句話,也趁機為往後人生做深刻整理」,母親甦醒後吳若權便決定將照顧媽媽這件事,擺在人生第一順位,毅然將一手創立的公司交給員工,開啟照護生涯。
原本職場上活躍的主角,突然回到家庭裡擔任照護者是非常大的轉變,吳若權說道,從一開始他就沒有花心思糾結「怎麼會發生這種事」,而是坦然接受事實,並學習主動解決狀況。
他說「若讓自己處在被動狀態,心裡容易有許多抱怨,主動做決定,相對也可以減少不可控的狀況發生」。
專業營養知識哪裡找? 成他照護路上最大困境
吳若權也坦言再怎麼超前部署,照護過程中的慌亂仍難以避免,患者負面情緖是其中之一。
吳若權說「媽媽有時就會突然情緖不好拒絕服藥,一開始會無法接受,覺得自己盡心盡力安排一切,為什麼媽媽就是不願意配合?」,但現在則會將選擇權留給媽媽,也會跟她說『妳現在不想吃哦,那就放一下』,通常第二次再問的時候,她就會吃了」。
吳若權從佛經與心理學獲得處理照護者及患者負面情緒的解方,但還是有些困難並非一己之力能解決,其中,最困擾的就是專業照護知識提供。
吳若權舉例,「為了控制媽媽的血糖,多年來讓她吃糙米,結果有次帶她去門診,衛教師為我們做諮詢,才知道媽媽腎功能不好,其實並不適合吃糙米等五穀雜糧」。
吳若權指出,患者身體狀況每個時期都略有不同,因應患者生理醫療檢測數據與營養知識進行照護方式的調整,是吳若權認為照護家庭最迫切的需求,也是最能有效紓解照顧者壓力的方法。
照護 vs. 夢想 不是矛盾的兩方
儘管照護母親多年來難關不斷,但吳若權也會騰出時間做自己喜歡的事。「現在我時間的百分之六、七十都在照顧者角色裡,但當有一天卸下這個角色後,應該怎麼用這百分之七十的時間,所以我覺得必須要給自己一些支柱」。
除了持續寫書、演講,本來就喜歡學習的吳若權,在照顧媽媽過程中還拿到大陸、英國的心理諮詢師執照,以及七張咖啡師執照。
但是,照顧庶務繁忙,時間怎麼「擠」出來?吳若權提供兩大建議給照護者們:
一、善用時間,妥善安排
以掛號為例,若早上有門診,他們就盡量七、八點出門往前排,「因為掛70號、84號,看診時間會充滿較多的不確定性,但若你往前掛到3號、4號,就能大概知道十點半能看完診」。
同時,吳若權也會利用瑣碎的時間為自己爭取空檔,雖然時間很零碎,但他說反而激發他的潛能「像我趁媽媽抗癌療程間隔的五天空檔去考烘焙咖啡師執照,出門前我就告訴自己一定要一次考過,沒想到真的過了」。
二、為自己設定目標
過程中吳若權也與母親分享他的夢想,讓自己的夢想也成為她對生活的期待,「現在媽媽也懂得品嘗黑咖啡的酸甜共振、苦中回甘」,可見照護者與被照護者不必然只能處於對立的二方。
照顧要用對方法 緩解疾病照護者照顧壓力
吳若權在媽媽罹病後會特別重視媽媽營養是否吃的均衡,因此也開始學習如何備餐。過程中媽媽教他怎麼做料理,不只是生活中照護者與被照護者間的分享,對於媽媽來說更是很好的復健。
正向的互動方式,不僅讓媽媽可以得到更好的營養補充,照顧的過程也減少了不必要的摩擦。
看到許多照護者們因照顧家人鬱鬱寡歡,吳若權建議照護者從「心」出發,認清自己適合扮演出錢或出力的角色,接受所面臨的現況,並專注解決問題,日子就能過得俐落。
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。一道名為「長照2.0」的曙光,這次換張曼娟牽起媽媽的手去上學
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