失智後仍可幸福生活，做得到嗎？日本「失智前輩相談室」讓失智者親身分享經驗談

編按：確診失智後，該如何度過接下來的漫長歲月？他人的經驗，可以做為借鏡。日本西香川醫院創立「失智前輩相談室」，聘請失智者擔任顧問，提供其他剛確診失智的病人建議。失智的事實無法改變，但餘下的人生怎麼過，仍有無限的可能。

當家人得了失智症，未來10幾年的歲月，該如何過得幸福？

失智，是一段漸進的過程。根據統計，輕度失智症的病人，平均經過8-10年、甚至10幾年的時間，才會進入重度、末期階段。剛得知自己罹患失智症的患者本人、家屬，常常很難接受生病的事實。不只生活上感到困擾、信心也受到打擊，有些人甚至因此陷入憂鬱。

此時，若有前輩的指引，當事人就不用獨自苦惱。日本香川縣的西香川病院，就推出了一項名為「失智前輩相談室」的特別服務。讓失智者擔任顧問，接受其他失智病人的諮詢。透過同儕支持的力量，改變失智病人、家屬的未來。這段特別的故事，也被NHK拍成紀錄片《失智症前輩語重心長的話語》。

罹患失智症後，當事人還可能如常生活嗎？如何盡可能延長病人獨立、有生活品質的日子？家人如何為失智症患者創造快樂的時光？借鏡前輩的經驗，為這些困難的問題提供行動的方向。

確診失智，下一步怎麼走？ 震驚、沮喪難免，但往後人生仍要好好過

78歲的渡邊康平，是西香川醫院的約聘職員，也是失智前輩的一員。他在72歲那年確診血管性失智症，至今為止已接受超過200人諮詢。

震驚，是多數失智者在得知診斷時的第一反應，渡邊也不意外。從醫師口中聽到病情的那一刻，他還以為對方在開玩笑。他花了近2年的時間，才慢慢從衝擊中平復心情。「做不到的事就算了，事到如今也不可能改變。不如從能做的事著手，重新打造自己的人生。」

然而，並非每個患者都像渡邊般豁達。退休公務員高橋通夫，原本正準備展開活躍的第二人生。65歲那年，他發現自己時間感錯亂、迷路的次數也變多，經診斷後確診阿茲海默症。妻子宗代回憶，在那之後，先生幾乎不太表達自己的感受，難以接受失智的現實。

退休後，高橋原本在學校當志工，但隨著退化症狀持續，他不得不放棄志工的工作。在日記中，他如此紀錄當時的心情：「孩子們知道我是誰，我卻記不得他們的名字，真的很難過。孩子要我教他功課，我也做不到。其實我不想辭掉志工的工作，但是沒有辦法⋯⋯真的輸給失智症了。」

如何幫助被失智擊倒的病人，讓他們重新站起，找回好好生活的勇氣？失智前輩渡邊提出了幾個建議：

1. 比起「做不到」的事，做得到的事更重要

渡邊指出，失智病人能做到的事，常常遠比當事人想像的還多。以他自己為例，確診失智症後的2年，他再度回到以前去過的圍棋俱樂部。下了幾局後，漸漸找回原本的手感。重新下棋半年後，他再次取得五段棋士的資格。（圍棋段位分為九段，一段最低、九段最高。）

他也鼓勵放棄志工工作的高橋，持續探索自己的能力。「自己能做到的事情，就算只增加一件也好，家人也會很開心的。」以此為契機，高橋開始幫忙太太做菜、洗碗。就算只是完成微小的家事，仍能帶來成就感。

西香川醫院院長大塚智丈指出，確診失智初期，病人對於自己「原本可以做到、現在做不到」的事情特別敏感。生活能力逐漸喪失的事實，會使人沮喪、失去行動力，反而加速退化。鼓勵病人學習，可以重建自信。

2. 坦然告訴親友病況，會得到意想不到的協助

失智後，原本喜歡打網球的高橋，因為無法計算比數而被球友嘲笑。這段不愉快的經驗，讓他不願再打網球。

對此，渡邊建議，不妨直接告訴身邊親近的友人自己得了失智症的事實。例如，在圍棋會所，許多人都知道他不會加法，需要時也樂意代勞。

受到渡邊的鼓勵，高橋換了一家網球俱樂部，試著重拾打網球的興趣。這一次，他事先告訴幾位一起打球的朋友：「因為失智，我算數有困難。」，也得到球友的同理接納。

3. 不要以為失智病人沒感受，家人的情感支持很重要

即使是今日作為「失智前輩」接受諮詢的渡邊，在剛得知罹病時，也有一段難受的時期。渡邊的太太昌子回憶，當時他幾乎食不下嚥，體重減輕了20公斤以上，整天關在家中不願出門。

對於情緒低落的先生，昌子的態度非常正向。除了口頭上的鼓勵外，也會主動邀請先生出外散步。如此花了兩年的時間，渡邊才漸漸走出家門，與失智的事實和平共存。

她提醒失智症患者的家人，病人或許會很快忘記生活上的細節，但感受會深刻地留在心底。因此，在和病人互動時，要重視對方的情緒，不應該把對方當成笨蛋。「我相信比起一般人，罹患失智症的病人有時更敏感。因此，請將對方視為『人』，好好的珍惜到最後。」

4. 即使失智，也要創造生活中的幸福時刻

諮詢前輩後的3個月，高橋逐漸展開新的生活。儘管仍不時忘記細節，他樂於和太太一起下廚、做家事。有日，他在日記中寫下：「失智後發生的好事：太太溫柔的對待我、能夠瞭解他人的苦痛，還有很多事情⋯⋯。」

為了照顧高橋，宗代辭去了校車隨車員的工作。先生能正面看待失智一事，讓她相當欣慰。儘管終有一日，先生會忘記兩人共同擁有的美好回憶，那也沒關係。「忘記的話，我們再一起想起來就好了。」

腦科學專家恩蔵絢子指出，病人一旦失智，最先接收到的訊息幾乎都是負面資訊。例如，疾病會惡化、很多事不能做。但是，適度的讓病人掌握生活的自主權，有助於提升幸福感。例如，讓他們用喜歡的飾品佈置房間、每天照顧自己種的植物。當病人完成任務時，會明白「我可以完成這件事」，而不只是仰賴他人。

她也指出，不要小看失智病人的能力。尤其是和身體動作相關的「程序性記憶」，例如騎腳踏車等，較不容易受失智症影響而退化。她以自己的母親為例，過往她要出門時，母親會特地到玄關幫她關門。即便失智後，只要看到女兒準備出門，她仍會有相同的動作，表達對女兒的關心。

確診失智後的4年，高橋在日記上寫道：「醫師宣告我得了失智症的時候，真的非常沮喪，覺得跳進池裡去死算了。但是，在那之後，我發現得失智症前後的生活幾乎沒有改變。⋯⋯甚至，我有時會忘記自己得了失智症這件事。」

失智的病程無法逆轉，但發病後的人生，仍可以活得像自己、創造幸福的時刻。這是走過失智症的前輩，最想告訴人們的事。

資料來源／NHK、西香川病院

原文：失智後仍要幸福生活，做得到嗎？日本「失智前輩相談室」病人的親身經驗談

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