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爸爸失智,媽媽形同沒有伴!該如何為失智家人做照護決定?

吳佳璇

遠東聯合診所身心科專任主治醫師

照護示意圖。
照護示意圖。
圖/ingimage

聽健康

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家父近日因急症就醫,被救護車送去我曾經求學、工作多年的醫院。然因觀看角度改變,發現許多不同。

護理師過去在床邊照顧病人後,必須回到護理站,逐一登載測量到的體溫、血壓等數據,並記錄各種治療處置。如今,由於資訊傳輸電子化,只要掃描識別病人身分的手環,資料便自動上傳,省去不少人工登錄的時間。

但我也發現,不少曾經由實習醫師執行的照護工作,現在都改由護理師施行;且為提升住院病人權益,許多治療程序都需預先說明、簽署同意書,整體而言,住院護理工作其實更加吃重。

個人以為,林林總總的同意書中,以是否放棄插管等維生設備最沉重。儘管醫病雙方都以尊重生命為前提,並顧及當事人最大福祉,可惜這兩端不僅常被社會風俗、親情等拉扯,且有權參與核心決策的家人亦有不同考量,唯有不斷溝通,才能做出共識。

身為阿茲海默型失智者的女兒,加上浸淫精神醫學將近三十年,我特別關注失智者在不同階段的照護決策。從輕度進展到極重度,過去十年我們做過大大小小無數決定,儘管不如人意的屈指可數,但我還是為自己在父親保有多數認知功能時,幾番嘗試仍無法讓他對自己人生如何謝幕做出明確指示,感到有些遺憾。

可當我看完《在愛之中告別》,竟鬆了一口氣,要是父親如書中男主角,在失智初期即明確表達「寧可站著死,也不要跪著活」,並尋求安樂死,身為家人,恐怕更不知如何自處。這是一本由小說家妻子寫下的真實故事。為了達成丈夫心願,這對定居美國的夫妻,找上瑞士知名的非營利機構「尊嚴(Dignitas)」,並在先生心智能力退化到尚能完成安樂死最後流程的邊緣,展開這趟「同進不同出」的哀傷之旅。由於作者的冷靜、慧黠與幽默,讓故事在苦澀的美感中跌宕,是一部餘韻無窮的佳作,連我心底的小小遺憾,都間接受到撫慰。

失智症自初期進入中期,患者的精神心理症狀(BPSD)將益形旺盛,也是照顧者勞心又勞力的階段。記得父親診斷隔年,我們姊妹和一起照顧的外籍看護,一度人仰馬翻。除了不斷調整藥物,試圖控制混亂的行為,並堅持前往日照中心,接受減緩退化的非藥物治療,但我也不諱言,那時也搜尋、參觀過幾家有口碑的機構,為交給機構照顧做準備。

所幸,父親BPSD的強度漸漸減弱,我們也摸索出因應之道,迄今仍維持居家照顧的模式。但我必須強調,居家照顧並不是每位失智者最好的照顧方法,例如語言學者鄭秋豫教授,將她失智的先生交給機構,就是一個跳出「老老照顧」泥淖,照顧者重整自己疲憊不堪的身心,並直視「獨老」現實的最佳選擇。

鄭教授將她的血淚經驗寫成《你忘了全世界,但我記得你:一位語言學學者與她失智、失語的摯愛丈夫》一書,書末在國外工作的女兒,有一段怵目驚心的內心話,「爸爸對話的能力不見了,雖然家裡有人,但媽媽實際上已經沒有伴了。」也因為深愛父母的女兒強力支持,鄭教授終於卸下諸多責任,回歸自己,把握人生為時有限的剩餘時光。

同為失智者家屬,讀到兩位作者無私又深情的分享,即使在父親病榻旁,也感受到無形的力量。

責任編輯:辜子桓

失智症

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