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延緩退化/讓失智者盡量發揮他們還有能力的部分

2017-11-22 18:32雙澄照顧創新 巫瑩慧

失智症照顧者的國內之旅

失智症患者的病程很長,平均8-10年,甚至也有達到15年或20年。在這麼漫長的歲月中,照顧者要不斷學習新知,並且尋求專業的協助,來因應患者各階段的心智退化和行為問題。同時,也要多多和有類似處境的夥伴,互相鼓勵。

長久以來,我熟識的戰友們都會定期討論個別性或共通問題、醫護和社會福利資源或者是國內外相關知識。也會每兩個月,安排一天的外出參訪或旅遊,甚至也曾經帶著患者,來個國內3天2夜的旅行 讓照顧者一次比一次,更能化解心中積壓的負面情緒,並且和同儕逐漸凝聚正向的理念。許多照顧者在經過三、四年的努力後,總能逐漸跨過生命的幽谷,變得幽默開朗起來。

國外參訪的旅程

2017年我們更積極推動一趟國外遊,選定鄰近的日本京都,5天4夜的半自助參訪,作為新嘗試。首先,就是要妥善安排這段期間患者的相關照顧,請家人排班協助或者是送往機構,進行喘息服務。

這是第一次的試辦計畫,前後規劃了將近4個月,期間因患者的健康狀況,成員多次變動;參訪的機構也經過多次接洽才就緒。最後有7人,如期在10月中旬成行。

比較特別的是,在行程的第2天,請友人安排參訪機構。其中包括1個營運15年的團體家屋;1個創立1年半提供年輕型患者和精障者工作的非營利手作中心;1個設立20年的醫療院所和旗下2間設在不同地點的團體家屋。幾項心得如下:

1.讓患者盡量發揮他們還有能力的部分: 比如說在Mibu團體家屋中,當照服員餵食時,如果湯汁從口中流出來,只要失智者還有一些生活功能,照顧服務員不會幫忙擦拭。而是遞張衛生紙,給他們自己完成。也會讓一些身心功能比較好的住民,協助日常的清潔、環境佈置或三餐的食材清理。在我們參訪時,有一位80多歲的女性失智長者,至少半個鐘頭以上,都站著切當天要用的高麗菜食材,而且工法細緻整齊。這是她還保留有的能力,並不會因為疾病或安全的考量,而去禁止這項生活功能的運用。

專注切菜的失智婆婆。 圖/巫瑩慧提供
專注切菜的失智婆婆。 圖/巫瑩慧提供

2.人性關懷與照顧:手作中心的英文名字為「One Heart」,因為創辦者看到一位失智症照顧者為母親的疾病,積極投入社會倡議,受到感動,而發「初心」投身公益團體。這裡提供年輕的失智患者和精障者,從事摺紙、放宗教福袋、折盒子、御首穿線等輕型工作。因為這些年輕朋友,每天的身心狀況和工作時間都不一樣,所以只要有一些成果,就會採用半天400日圓,全天800日圓的計酬方式。藉著賺取基本工資和增進社交活動,維持了做為人的尊嚴。

工作人員除了陪伴和協助學員外,也會帶活動舒緩情緒、一起到外面的公共場所散心,以及每天共同準備午餐。讓他們可以從這些互動中,過有意義和正常的生活。以上這些對於年輕失智患者的措施,值得國內思索及作為未來規畫的參考。

各種手作成品。 圖/巫瑩慧提供
各種手作成品。 圖/巫瑩慧提供

3.啟動社區醫療和照顧: 複合型照護體系的「渡邊西荷茂診所」,除了本院的皮膚科和胃腸科的診療、失智症日間照顧、喘息服務和團體家屋的服務外,還負責京都北方兩個行政區域的在宅醫療、居家護理、居家復健、居家安寧等項目。該院配備了一輛車專門進行居家安寧的緊急支援,目前全京都只有兩輛車具有這樣的功能。另外,在居家復健或團體家屋中的術後復健,運用了職能治療師或物理治療師的專業,協助身體功能的改善或復原。

除了社區醫療外,更啟動醫院周邊的居民、商店、企業和政府單位,進行多元資源的整合。診療所對面是一整排的商店街,讓來就診的居民、進入日間照顧的失智患者,或者短期入住的長者,團體家屋的住民,都會因為購物,和社區產生更多的連結。而且,團體家屋的失智長輩,在有醫療需求時,可以很快獲得處理。

我國政府在今年4月開始推展失智症共同照顧中心,各縣市的負責單位,未來在針對醫療與社區整體照顧,或許能夠在這個參考案例中,得到新的靈感。

服務項目和社區整合。 圖/巫瑩慧提供
服務項目和社區整合。 圖/巫瑩慧提供

充滿驚喜的旅程

除了參訪外,也安排了近3天的自由行,有仿陶淵明桃花源意境,由著名華裔建築師所建的「美秀博物館Miho」,一行人陶醉在融合大自然的建築空間和藝術裡,享受那份寧靜、美和感動。世界文化遺產銀閣寺和宇治平等院、電影「藝妓回憶錄」的著名場景「稻荷大社」,以及從「銀閣寺」、「哲學之道」一直延伸到「南禪寺」近4個小時的散步,都為初秋的放鬆之旅,留下美好的回憶。

這次有2個意外行程,為此行更增添驚喜。一次是朋友邀請我們在第3天晚上,前往一個小酒吧,觀賞樂團演出。她長期在日本失智症協會服務,積極推展國際交流,更是今年國際失智症大會的主要籌辦者之一。友人業餘喜好音樂,精通鋼琴演奏,與吉他手、大提琴、鼓手和歌手等同好組成一個爵士樂團10多年,定期在酒吧裡表演。主唱也是一位失智症照顧者,婆婆和媽媽都是患者,歌唱和表演對她而言就是最好的紓壓和喘息。

充滿溫馨懷舊的爵士樂。 圖/巫瑩慧提供
充滿溫馨懷舊的爵士樂。 圖/巫瑩慧提供

另外一次是在前往銀閣寺路上,我們用散步取代坐公車,行經一座大橋時,突然發現橋下的重要景點。鴨川河流貫穿京都南北,自古以來是重要的商業區域,河岸兩邊更是京都人春天賞櫻和夏夜歡聚的聖地。我們路過的是它的上游,在寬廣的河床上,有各種大型石頭方塊和烏龜造型。一行人跟著其他遊客,忘情和充滿新奇的玩起「鴨川跳烏龜」。即使腳下的流水喘急,經歷了過往照顧艱辛的夥伴們,都已經學會把握當下的快樂。就讓那清澈流動的水聲,徹底的洗滌和撫慰心靈吧!

著名的鴨川跳烏龜。 圖/巫瑩慧提供
著名的鴨川跳烏龜。 圖/巫瑩慧提供

不論是機構訪問、景點參觀、爵士樂聆聽,或者是童心大發,在這個短暫抽離照顧負荷的行程裡,相信每位夥伴不但得到充電,更因為不同的學習和體驗,讓自己充滿新的能量,繼續奮鬥。

回來後,我們很快的整合資料,為無法同行的照顧者,舉辦了一個小小的討論會,作為分享和另一種充電。希望這篇文章的思維,能夠帶給國內失智症照顧者支持團體一些迴響。

想了解更多失智相關訊息?請前往》失智?時空記憶的旅人(Dementia)


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