2025-10-16 養生.家庭婚姻
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2025-10-15 慢病好日子.深度報導
50個好故事【脈動台灣 醫路前行】隱形英雄2_移動照護
醫療與照護,對偏鄉長輩來說往往遙不可及。看一次醫師、做一次復健,可能得花上大半天舟車勞頓。於是,屏東把復健治療搬上車,化作「移動照護」,載著治療師與器材,直接開進村口。這不僅縮短了距離,更打破了隱形的就醫障礙。不用跑醫院 屏東把復健中心「送」到家門口故事46主角:屏東縣長周春米、屏東縣衛生局長張秀君記者許凱婷/台北報導在屏東滿州鄉的清晨,廟口前來了幾位阿公阿嬤,他們不是為了搶頭香,而是在等待「社區行動生活復能車」。屏東縣長周春米說,「偏鄉長輩看病,去醫院常要花兩、三個小時,有時還沒復健就累了!」談起推動復能車的初心,就是為了走不出家門的長輩;尤其很多男性長輩因務農、勞動導致關節退化,又不願意「麻煩人」,所以縣府乾脆「把專業送進村子」。這不是救護車,也不是復健巴士,而是一間「會移動的復能診間」。屏東縣衛生局長張秀君表示,車上載著物理治療師與紅外線、熱敷、電療等設備,固定巡迴全縣32個鄉鎮。到點前,村長會廣播:「復能車到囉!阿公阿嬤快來活動筋骨!」不少長輩甚至會提早一兩小時到場等候。一輛輛車 把專業復健送進村口張秀君提到,復能車服務須由衛生所先行評估,再進行預約,之後由治療師提供一對一服務,從關節伸展、肌力強化到姿勢矯正,再教導簡易運動,20至30分鐘分鐘就能帶來明顯改善。曾有一位行動困難的阿伯,原本連起身都費力,透過幾次復能訓練後獲得改善,他不停道謝,讓治療師眼眶泛紅,「我們不只是在協助復能,更是幫助他們重新相信,自己還可以過得很好」。更令人振奮的是,這項政策無心插柳地促成「在地創生」。有物理治療師因為參與復能車計畫,看見家鄉的需求,決定返鄉創業,從最初幾個人的團隊,如今已成為擁有30至40多名員工的企業,其中不乏從外縣市回流的青年,讓專業的根,深深扎回故鄉的土地。兩年2.6萬人受惠 滿意度近100%從2023年2月至今,不到2年的時間,復能車從3台增加到7台,服務人次突破6萬、受惠民眾達2萬6千人,滿意度幾乎百分百;看著這成果,周春米的眼神充滿期待,她說:「這不只是單點的服務,更是屏東照護網絡的重要支柱。「我們沒有很多錢,但可以讓服務更細膩、更貼心」。周春米強調,復能車只是開始,未來將結合失智照護、預防醫學與社區健康促進,打造成深入偏鄉的「全能健康行動站」。白色的復能車一台台駛入村落,不只載著專業器材,更載著一份讓長輩「在地安老、不被遺忘」的承諾。延伸閱讀:50個好故事【脈動台灣 醫路前行】隱形英雄3_原鄉守護者
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2025-10-03 慢病好日子.深度報導
50個好故事【脈動台灣 醫路前行】串聯篇5_行動照護
在偏鄉,醫療常因「距離」而遙不可及。於是,有人把牙科診療椅搬上山,也有人開著12台車,把長照送進偏鄉。這些行動照顧的實踐者,用雙腳和車輪,串連起醫療與社區,讓偏鄉不再是醫療的空白角落,而是希望得以落地的地方。牙醫團隊上山下海20年 讓嘉義長輩安心吃到老故事31主角:中華民國牙醫師公會聯合會理事/正麒牙醫診所院長張世諴記者楊正敏/台北報導用牙齒吃東西是件幸福的事,正麒牙醫診所院長張世諴就是為嘉義偏鄉送幸福的人。他率領嘉義縣熱心公益的牙醫師,照顧偏鄉民眾的牙齒,就是為了讓大家都可以好好吃東西,邁出健康的第一步。「20幾年前我們就在做偏鄉醫療了」。嘉義縣是全台最老的縣市,老年人口比率居冠,卻有5個無牙醫鄉鎮。張世諴說,治療牙齒,不是「啊」嘴巴張開這麼簡單,需要設備,20多年前大家土法煉鋼,拼湊出簡易型設備,出診時得把燈光、器材運上山,組裝好了以後才能看診。行政資源挹注 升級偏鄉牙醫服務近年嘉義縣政府推動「樂齡活動假牙計畫」,健保署南區業務組更協助媒合第一銀行、扶輪社捐助,添購牙科診療椅與口腔醫療專車。村長與衛生所協助動員,讓醫療團隊真正能「上山下海」。「現在不只是能看診,還能替長輩裝假牙。」張世諴說。這些資源挹注,大幅提升了偏鄉牙醫服務的可近性。一副假牙 背後是一場「大工程」張世諴感嘆,「幫偏鄉長者裝假牙是一個難以想像的大工程」,沒有一個可以配合的家人,是做不到的。試想住在阿里山上的長者要裝假牙,必須至少一個半月連續每星期下山看牙,裝好假牙後還要多次調整,所以當牙醫上山幫一位阿里山的阿嬤裝好假牙時,她開心到哭了。整合資源 7年逾2萬長者受惠在擔任牙醫公會理事長的7年間,張世諴協助推動「樂齡活動假牙計畫」,整合38家院所、58處執行點,全面涵蓋嘉義18個鄉鎮市,募得「牙科診療椅」與「口腔醫療專車」,深入偏遠地區服務,已有超過2.1萬名長者裝置假牙。2021年,他更獲頒衛福部「衛生福利專業獎章」。「一個人走不了太久,一群人才走得遠」,張世諴說。要照顧好偏鄉和弱勢民眾的牙齒,必須結合軟硬體和公部門的力量。若缺乏宣傳,民眾根本不知有醫師來;花一兩個小時開車上山,沒有患者就診,也會澆熄醫師的熱情。累積20多年的偏鄉醫療經驗,張世諴不曾停下腳步。他說:「長者拿下爛假牙後,嘴裡髒亂的樣子,我實在心酸。」阿里山幅員遼闊,如今僅一組牙科設備,遠遠不足,他希望未來能在無牙醫鄉鎮再增設兩到三組設備,讓更多長輩安心「吃到老」。沒有圍牆的「健望村」 12台車串起偏鄉部落照護網故事32主角:健望村創辦人黃聖祐在台灣的最南端,有一個沒有圍牆、在地圖上也無法找到的「健望村」。健望村的創辦人黃聖祐說到,「我們每天有12台車,載著復能工具、教具和心意,每台車都是移動的長照中心,駛入沒有巴士、沒有診所的深山。」他們以獨特的「村莊」模式深入屏東8個原鄉、30餘個部落,提供全齡長照服務網絡,並與當地文健站合作,從團體課程開始建立連結,提供個案復能訓練。職能治療師 離開醫院走進部落黃聖祐原本是醫院的職能治療師,日復一日地接觸陷入失能的患者。漸漸地,他心中萌生一個念頭:「如果能早一點介入,在還沒倒下前拉一把,是不是更有意義?」於是他毅然離開醫療體系,選擇走向最前線,為屏東縣的孩子與長者,織起一張守望相助的照顧網。「很多人問我為什麼叫『健望村』?因為我希望每個被服務的人都能健康、快樂、充滿希望。不是健忘,是健望。」黃聖祐笑著解釋,這樣的命名常常反倒讓人產生好奇,從而主動走近。樂當「村長」 想走進每個村民內心「在我們村莊裡,接受服務的是『村民』,專業人員是『村幹事』,而我當然就是村長囉!」黃聖祐笑著解釋這個充滿溫度的設計,沒想到這個可愛的稱呼,真的讓部落長輩把他當成村長般信任,願意打開心門接受幫助。但要走進部落,最大的挑戰不是距離,而是文化與語言。黃聖祐分享,他最初是一個人進部落,「我故意發音不標準,長輩就會笑著糾正我,距離就這樣拉近了」,他眨眨眼說到。提到進部落前,他們一定會先拜訪文健站,詢問當地禁忌與文化習慣,甚至進入長輩家中服務時,會特地穿上原住民傳統背心。黃聖祐記得,一位住在深山的爺爺中風,原本拒絕復健,天天以淚洗面,認為自己再也站不起來。團隊不放棄,每週進部落陪伴,爺爺終於願意嘗試,最終能成功站起;那一刻爺爺嚎啕大哭,奶奶也驚訝不已,因為她從未想過先生還能再站起來。如今他甚至能自己起床、進食,偶爾還會唱歌。這樣的轉變,不只讓一個人重生,也讓雙老家庭重獲希望。基地+行動團隊 他們成偏鄉的希望健望村的核心是「設立基地+行動團隊」的雙軌模式,在有條件的地區設立固定日照中心、失智據點與巷弄長照站;在難以設點的部落與邊緣社區,則用行動車隊補上。黃聖祐談起最讓團隊振奮的時刻,是發現「健望村」的名字已被在地人記在心裡。有次在市區,一位陌生人突然上前說:「你們就是會去偏鄉服務的團隊對不對?很棒!」還有長輩的孫女驚喜地說:「我在網路上看過你們!」這些回饋,都讓這群90後的年輕人知道:「這條路,走對了!」除了長輩服務,健望村還設立「孩童遊戲屋」,由村長太太帶領早期療育課程。「我們從0到100歲都服務,這是真正的全齡共融」。黃聖祐說到,他們更培力在地青年成為照顧人力,讓部落的人照顧自己人。現在,12台車持續每天出發,像是載著希望的移動燈塔,駛進那些被遺忘的角落。延伸閱讀:50個好故事【脈動台灣 醫路前行】串聯篇1_科技整合
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2025-10-03 慢病好日子.深度報導
50個好故事【脈動台灣 醫路前行】串聯篇4_偏鄉醫療
偏鄉的醫療資源稀缺,卻往往承載著最迫切的需求。有人辭去公職,投身居家醫療與安寧照護;有人退而不休,化身「行動護理站」奔走山區;有人乘風破浪,解決離島的就醫困境。這些醫者用行動編織出一張跨越山海的照護網,讓偏鄉患者不再孤單,讓醫療在最需要的地方生根。衛生所主任辭職扎根嘉義 建立鄉親死亡識能 守護偏鄉患者最後一刻「安寧」故事28主角:順安診所院長楊百文嘉義市順安診所和一般診所不同,患者上門時常會撲空,因為醫師出診去了。院長楊百文為了全心投入居家醫療和安寧療護,辭去穩定的衛生所主任職務,成立順安診所,實踐「醫師到你家」的醫療照護,在社區奔走,全年無休。偏鄉巡診 埋下參與居家醫療契機在衛生所任職時,楊百文會到偏鄉巡診,雖然能解決當下醫療問題,但總會擔心「那天的病人後來如何?有沒有就醫?」這份掛念讓他開始參與居家醫療與安寧療護。2017年,他在日本富山認識了在宅醫療的社區共生模式,這也成為他2021年成立順安診所的契機。楊百文的臉書中,記錄了許多面對居家醫療和安寧個案的心路歷程。他說,一開始以轉介個案為主,跟患者、家屬都不熟,很難直接溝通對安寧的想法,遇到臨終的個案 ,時時刻刻都是內心的天人交戰。安寧照護現場 鼻胃管成最難的抉擇患者和家屬都希望「好好仔走」(好好的走),但每個人心中對「順順的走」有不同的認知和解釋。楊百文說,現在推動病人自主,可以放棄急救,但當患者沒有自主意志時,家屬即使事先理解,最後還是可能違背病人的意願做出醫療決定,「需要非常多的溝通。」拒絕急救多指的是氣管插管,維生系統,但居家醫療和安寧第一線最難處理的是「鼻胃管」。原本說好不要,但家屬半夜Line連發,最後還是把阿公綁起來插上鼻胃管。「這是患者想要的?」楊百文說,往往多是家屬最後捨不得,或是當下不知如何處理,只好插上鼻胃管或將希望在家臨終的患者送醫。跟患者、家屬長期往來,有助於建立互信,一路照顧到最後一刻,是現在楊百文想要做的居家醫療與安寧照護,先讓患者和家屬建立「死亡識能」,也就是對老化死亡過程能有一定的認知和意識,或許才可能達到「好好仔走」的境界。診所開始兼顧門診服務,他希望就跟診所的名字「順安」一樣 ,照護每位患者,讓他們都能順利安心延續生命,也能有尊嚴的離開。堅守偏鄉居家照顧 護理師難忘肺癌女孩最後的紙條故事29主角:嘉義市新願居護所護理師黃明華新願居家護理所護理師黃明華開著車子趕往嘉義山區,要去替患者的傷口換藥。車子的後座堆滿了護理耗材、紗布、敷料、照護工具,像是一座移動的護理站。即使是導航到不了的地方,她不會嫌遠、嫌累,也從不拒絕,以無比的專業和行動力,與患者建立深厚的感情,也是家屬和患者的依靠。退休不休息 把專業帶進山裡黃明華在嘉義基督教醫院任職護理工作多年,具有呼吸治療師的資格,退休後沒有休息享清福,反而投入居家護理的行列。「一開始是想幫學妹的忙,沒想到現在一做也八年了。」對她而言,居家醫療照護不是在「做工作」,而是守護偏鄉病人最後的尊嚴與希望。照顧的病人以嘉義山區居多,梅山的瑞里、太興、太和等村落常可以看到她為了照顧患者的身影,颱風、豪雨封路,還要想辦法繞路上山。身為居家護理師,為病人處理傷口、換管線當然少不了,但與在醫院不同,居家護理出門在外都是單打獨鬥,會有很多突發的狀況。黃明華說,早期居家照護、長照資源沒有現在這麼普及,沒有居服員願意上山。她還記得剛進入居家照護時,在瑞峰有一對兄弟,是老老互相照顧,環境很不好,需要的不只是醫療照護,她協調社工介入,尋找資源來照顧他們。「在山上要跟村里長打好關係。」她說,一旦發現個案需要長照介入時,才能一起找資源。 患者的浮木 工作遠超過職責對很多患者、照護者、家屬來說,黃明華像是大海中的浮木。外籍看護要替照顧的阿嬤叫救護車,看不懂地址,中文也不太通,只好打電話給黃明華求救。即使黃明華做的其實已遠超出居家護理師的職責,但有時難免會遇到家屬不尊重專業,甚至無理的要求,長久下來也是會心灰意冷。黃明華回憶,在嘉基擔任呼吸治療師時曾照顧一名19歲的女孩,罹患肺癌,嘴巴插著管子,「她實在太年輕了,我早晚都會去看一下,久而久之就有感情,她都叫我小媽」。她說,「臨終時她留了一張紙條給我,我現在還隨身攜帶,覺得撐不下去時,就拿出來看一下。」紙條背後的故事,不只是黃明華與患者的羈絆,更是支持她為偏鄉居家照護及安寧付出的動力,讓她繼續開著「行動護理站」,不辭辛勞上山照顧偏鄉患者,帶來溫柔而安定的守護。看診兼釣魚 「醫師船長」解決澎湖10年醫療困境故事30主角:澎湖縣衛生局、成大崑山骨外科診所院長李森仁、仁享診所院長黃仁享、望安鄉衛生所主任吳文和海浪輕撫著東人九號的船舷,甲板上滿載的不只是醫療器材,更是一群白袍醫師醫者仁心;有人正整理釣具、有人討論著今日的看診清單,成大崑山骨外科診所院長李森仁笑著說:「看到離島居民恢復健康時的笑容,那種感動遠超過釣到任何大魚」。被稱為「醫師船長」的他,將釣魚與看診結合的「釣遊並醫療」發起人之一。9年前一場餐會 誕生「醫師釣客」這個點子源於2016年的一場早餐會,時任澎湖縣衛生局長的陳淑娟回憶:「我們與台南醫師公會交流時,提到七美、望安等離島的醫療困境。李醫師眼睛就亮了!」當時李森仁提出一個大膽構想:「我經常在這些島嶼釣魚,何不將釣魚與看診結合?」這個看似天馬行空的想法,獲得時任台南醫師公會理事長、仁享診所院長黃仁享的熱烈響應,首批「醫師釣客」就此誕生。法規挑戰大 醫師得考船員證「最困難的不是風浪,是法規」。陳淑娟娓娓道出初期的挑戰:「漁船載人需要船員證,直到第一次出航前我們才發現,所有醫師都得先考證照。後來改開遊艇,又面臨遊艇停靠漁港需向漁業處申請特許,從最初每月申請一次,到現在放寬為每半年申請一次」。她補充說明,除了維持與台南醫師公會的跨海出診模式,更積極拓展服務範圍,「我們邀請高雄牙醫師公會定期支援七美、望安、將軍,雖然他們多乘坐飛機前來,但同樣實踐著『醫師動、病人不動』的理念」。以前離島就醫 一趟得花3萬元在望安鄉衛生所服務的吳文和主任,是島上唯一的醫師。他感嘆:「這裡冬季僅700人,夏季不過千餘人,65歲以上長者占三成。過去居民就醫必須清晨搭船到馬公,若遇到檢查不順利還得過夜,一趟就醫成本就高達3萬元。」如今透過LINE群組平台,台南醫師公會2000多位醫師都能即時接收離島需求。吳文和笑著展示手機群組:「我會根據鄉親狀況,直接發布眼科、復健科或骨科需求,這種排班機制,比固定班表更貼近真實需要。」吳文和談起令他難忘的案例:「有位情緒不穩的居民經常暴躁遊走,甚至出現傷人傾向,但島上無法開立特定精神藥物。直到黃醫師定期來訪,情況才獲得改善。現在每個月都有十多位『老朋友』排隊等著與他聊天」。黃仁享也難忘當時救援情況,「深夜接到衛生所來電,有位妄想症患者持刀遊走。我們透過視訊安撫,引導他接受長效針劑治療。半年後,這位患者竟能在社區以工代賑,生活完全重回正軌。」醫病雙贏 白袍釣客成最美風景李森仁強調,釣遊並醫不僅是海上診療之旅,更讓醫師在快樂放鬆的狀態下,提供3小時高品質的醫療服務,還可以帶家人一起享受「類出國」體驗。他展示手機裡珍藏的照片:頭戴手術燈的醫師在衛生所進行手術、滿艙現撈魚獲直接送進餐廳料理、居民圍著醫師在餐桌上溫馨看診。「餐廳老闆娘都會帶著孫子來看診,那種信任感,比什麼都珍貴」。如今,釣遊並醫計畫邁向第十年,已有兩位醫師船長輪值,透過LINE群組機動調度科別。從最初的眼科、骨科、精神科,擴展到高雄牙醫公會加入支援,甚至能根據需求預約耳鼻喉科專科醫師。陳淑娟望著晚霞中的海平面,輕聲道:「很多醫師說看到魚群時特別療癒。但對居民來說,這些白袍釣客乘浪而來的身影,才是島上最美的風景。」延伸閱讀:50個好故事【脈動台灣 醫路前行】串聯篇5_行動照護
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2025-10-03 癌症.乳癌
乳房囊腫追蹤20年罹癌 宣洩情緒後積極抗癌
日前看到報導「我跟你一樣的病,但活得好好的!Peer Navigator同儕領航員,接住癌友幽微心情。」對於身為「新病友」的我,心有戚戚焉,太有感覺了,希望在10月「國際乳癌防治月」,與諸姊妹們分享經驗及給予鼓勵。20年前健檢時,發現乳房有纖維囊腫、鈣化點有點多,做了切片檢查「沒事」,於是開始做每半年超音波、一年一次的乳房攝影檢查。但在今年5月間,跟了20年的醫師退休前,他的「法眼」及儀器的「電眼」看到了「新」的東西,將我轉給另一位醫師作處理。當醫師說:「切片的結果不好,要切除」,護理師拿了一疊檢查單給我的那幾分鐘,腦袋一片空白,已不記得自己是如何離開診間的。家人問什麼,我啥咪都說不出,只記得手術日期,因為他們要請假陪我。擦乾眼淚化被動為主動經失眠、驚濤駭浪衝擊一晚後,自問我是哪一期?治療方式?全切或局切?無助、恐懼之心一時湧起,崩潰痛哭!過了一、二天行屍走肉的日子後,突然清醒。想到我那住在護理之家的95歲老媽還在等我去陪她,我還要當主婚人及阿嬤、泡美人湯及游泳、努力達到捐血次數、想參加自行車環島活動…。於是擦乾眼淚,化被動為主動。首先打開健保快易通App,病理報告全英文,找ChatGPT幫忙,上網找資料,打爆周遭已是「老病友們」及久未聯絡的親戚─病理醫師的電話,厚著臉皮挖大家的「回憶」,提出許多疑問,還好大家都不吝分享個人的經驗或照片及建議,讓我寬心許多。之後我根據術前各種檢查結果拼湊出一張「個人專屬治療處方」,作為手術前後與醫師溝通的「腳本」。最重要的是在手術時,可讓家人了解處置方向、切除的組織。雖然後來因感染跑了兩次急診,但都挺過來了。當然也滾動式調整這張治療處方,充分了解治療方向,掌握狀況,更有信心面對未來漫長的抗癌路。平日「三養」善待寶貝這段時間接觸到病友會姊妹們,得到許多慰藉與鼓勵,知道自己不是孤單且是幸運的。最喜歡聽病友姊妹們說「要勇敢」及「吉人自有天相」。我最大的心得是:「遇到了,千萬不要責怪自己或他人」,情緒宣洩完,應積極尋找資料及援助,好好掌握自己的病情及狀況。手術前,我還去染了已花白的頭髮,做臉部保養、全身按摩、接了睫毛,漂漂亮亮、勇敢與正面地迎接各項挑戰。我要說的是:「姊妹們,平日就要用三養─營養、保養(運動)及修養,好好照護心(臟)上的那兩個『寶貝』。」但一定要記得「及早預防、及早發現、及早治療」原則,聽醫師的話,才能擁抱健康。專業觀點/乳癌保養照護 規律運動、飲食有度【諮詢/乳癌防治基金會董事長張金堅、整理/記者黃妙雲】很多婦女有乳房纖維囊腫問題,必須定期接受乳房超音波及攝影檢查追蹤,尤其要注意乳腺是否產生變化。若是發現乳房有惡性腫瘤,就可能須接受切除手術,以及化療、放療,而術後的保養照護相當重要。乳癌的保養照護,要有規律運動,飲食有度,更要體重控制,以避免腫瘤轉移。飲食方面,首重均衡,吃容易消化的清淡食物,六大類食物都要均衡攝取,食物要保持新鮮,烹煮全熟,避免食用生食、醃漬類、燒烤、油炸、高油脂的食物。運動方面,要做規律運動,包括初階、中階、高階運動,以及預防改善淋巴水腫的運動。一般來說,通常需持續練習長達一年以上,才可以達到防止組織粘黏。所以,每天規律、遵守原則、持之以恆的勤加練習,就會收到成效。肥胖者易罹癌,所以要透過飲食及運動來控制體重,避免體重上升,讓腫瘤轉移機會增加。
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2025-10-03 慢病好日子.深度報導
50個好故事【脈動台灣 醫路前行】築夢篇1_學識傳承
知識的傳承,是醫療最深遠的力量。從等待罕病新藥的醫師,到推動「優勢卡」的治療師,再到以「閱讀處方箋」走進偏鄉的醫師,他們所守護的不只是病人的身體,而是下一代的希望。每一次努力,都是為了讓未來的生命,不再走在孤單的黑暗裡。一劑藥4900萬 鐘育志40年努力等到罕病SMA治療曙光故事33主角:高雄醫學大學附設中和紀念醫院小兒科部主治醫師鐘育志創健保史紀錄 新藥帶來一線生機2023年8月1日,台灣健保史上寫下新頁─脊髓性肌肉萎縮症(SMA)用藥正式給付,一劑高達4900萬元,創下史上最高紀錄。首名接受治療的病童,僅兩個月治療,就從無法抬頭進步到能主動翻身。這背後的推手,是主治醫師—有「台灣SMA之父」之稱的鐘育志醫師,投入近40年研究與臨床試驗,陪伴病童與家庭走過無藥可醫的黑暗,如今見證醫療科技帶來的曙光。翻轉生命的不只是這名男嬰的家庭,同一時間,全台約280名SMA病友也同步獲得「不設限給付」。高雄醫學大學附設中和紀念醫院小兒科主治醫師鐘育志表示,面對這個早年無藥可醫的遺傳性疾病,長年的等待終於換來科學上的一大進展。回憶早年病童 15年活在加護病房他回憶2008年在台東馬偕醫院照顧過一名SMA少女。從出生4個月確診,長年在加護病房,15歲時身高160公分、體重47公斤,但因肌肉細胞持續受損,全身癱瘓,只剩眼睛能眨動,仰賴呼吸器維生。15年來健保補助超過5000萬元,卻仍只能躺在病床。「她的一生都在迷霧的黑森林裡。」鐘育志語帶沉重。對當時的病童家庭而言,醫療既昂貴又無能為力,唯一能做的就是守候。幸好,醫療的進步沒有停下腳步,10餘年後的今天,鐘育志細數著近年來治療上的大突破,目前台灣健保已納入三種不同給藥途徑的SMA新藥,帶給病人一線生機,「3歲的小雨,1個月18天時發病確診,9天後開始用藥,治療滿月後可以抬腿、半年後會翻身。」不再無藥可醫 病童媽媽鬆一口氣鐘育志說,小雨的媽媽在接到醫院電話通知孩子是SMA病童後,從擔心受怕、無數淚水陪伴過夜,到獲昂貴用藥可獲健保給付後,稍放寬心,看著孩子慢慢進步,小雨的媽媽終於敢再生第二胎,現在小雨可以獨上下樓梯,也能牽著妹妹的手一起玩耍。即使較晚才獲得治療的9歲晴晴,也從24小時依賴呼吸器,到現在可以外出郊遊、過夜;8歲的勻勻則在2歲多開始治療,現在可以快樂上學。這些真實的故事,都是鐘育志口中「一線生機」最鮮明的例證。推動新生兒篩檢 把握治療黃金期除了治療,高醫團隊自2017年起便推動全國SMA新生兒篩檢。鐘育志強調,SMA的治療黃金期在病徵出現前,愈早發現愈能降低遺憾。雖然目前篩檢屬於自費項目,他仍盼望未來能納入公費,讓更多家庭受惠。2020年高醫成立神經肌肉疾病防治中心,在門診前,兩位以輪椅代步的患者與一名懷中抱著數月大病童的媽媽,他們笑著臉對著鏡頭,未來的生命的篇章也充滿希望。一張卡片的革命 讓腦麻孩子的「優勢」被看見故事034主角:台大醫院兒童發展評估暨療育中心物理治療師潘懿玲記者蔡怡真/台北報導你對腦性麻痺孩子的想像是什麼?坐在輪椅上、步態不穩、行動受限?如果我們的第一眼只能看見「缺陷」,就忽略了孩子本身的潛能。隨著全球推廣「我的優勢第一」(My Abilities First)的理念,特殊兒的故事正在被重新書寫。一張優勢卡 孩子、家長更有信心台大醫院兒童發展評估暨療育中心物理治療師潘懿玲分享,「曾有個腦性麻痹孩子說,自己的優勢是在操場跑步,但客觀上,這個孩子並不是真正想要跑步,是享受在操場上行動的感覺,這個優勢可以當成孩子學習的目標,藉由他們喜歡或有成就的事物,融合在教育計畫裡,提升孩子的學習動機。」不僅是運動,有的孩子的優勢是「英文好」、能「自己穿衣服」、或是「會幫忙做家事」。潘懿玲指出,過去早期療育過於聚焦在孩子「落後」的發展領域;但若能先肯定孩子的能力,讓優勢被看到,孩子與家長都會更有信心。因此,台大兒發中心會替孩子製作「優勢卡」,並將它放在早療評估報告或教育計畫的第一頁。醫護人員、教師、甚至第一次接觸孩子的人,看到的第一眼不再是「限制」,而是「能力」。讓孩子的聲音 不再被忽略「我的優勢第一」是一項國際倡議,台灣自2020年開始推廣。台大兒發中心在前主任謝正宜的支持下,與台灣ICF研究學會理事長廖華芳合作,將其應用於早期療育。4年來已完成40位孩子的優勢卡製作,獲得家長與早療團隊的高度肯定。潘懿玲強調,許多人認為孩子不善言語也表達不清楚,但事實上,聯合國早已倡議兒童表意權。「我的優勢卡」就是一種自我表述的工具,讓孩子的心聲不再被忽略。為了讓理念持續落實,台大兒發中心與ICF學會合作,辦理專業人員訓練,並與療育機構合作,培育第一線工作者。希望透過這樣的傳承,更多孩子能在教育、醫療兩端同時獲得支持。一本童書的力量 陳宥達用「閱讀處方箋」改變偏鄉孩子未來故事035主角:台北醫學大學附設醫院家醫科主治醫師陳宥達記者楊孟蓉、蔡怡真/台北報導「醫生,我看不懂中文,也不會當老師。」一位布農族阿嬤獨自照顧4、5名孫子,不識字也無暇陪伴,她認為閱讀是老師的事,自己幫不上忙。然而,當陳宥達遞上童書時,阿嬤立刻指著封面的貓頭鷹說:「有人懷孕了」。原來,貓頭鷹在布農族文化中象徵孕婦的守護神。北醫大附設醫院家庭醫學科主治醫師、台灣展臂閱讀協會理事長陳宥達回憶,自2015年推動「閱讀處方箋」以來,走入無數偏鄉家庭,這位阿嬤的經驗令人印象深刻。一本童書 喚起阿嬤布農族文化記憶布農族阿嬤因一本童書喚起文化記憶,主動分享部落傳統故事,陳宥達鼓勵她先講給大孫子聽,再由孫子轉述給弟弟妹妹,意外串連起文化、親子與學習。也讓把童書鎖在櫃子、擔心孩子弄壞的家庭,願意開啟對話,許多孩子的語言發展與家庭互動,從此悄悄轉變。 陳宥達求學時參與「史懷哲2.0偏鄉長駐計畫」走入社區,2016年創辦「台灣展臂閱讀協會」,將「閱讀處方箋」導入第一線醫療,由醫護人員在每次門診中提供語言發展建議與共讀指導。曾不被看好 共讀不再只是老師責任「剛開始很多人覺得教育是老師的責任」他坦言,但當成果逐漸顯現,愈來愈多醫師主動投入。如今,國健署已將「親子共讀」納入產後護理之家評鑑指標,兒童健康手冊也新增「共讀欄位」,從診間走向公共衛生,制度化落實。量化語言發展進程 AI揭開差異「語言發展是一條看不見的進程。」陳宥達說。為了讓成效可被量化,團隊導入 DLP語音分析系統,在偏鄉幼兒園展開試點,透過穿戴式錄音蒐集 214 次紀錄、累計超過 1200 小時的語音,並以AI分析。發現兒童是否與成人有語言互動,從18個月大起就能看出差異,詞彙量甚至可相差兩倍以上。展望未來,陳宥達希望將閱讀處方箋拓展到長者照護,推動「遠距共讀」,培育具有社會關懷力的醫師,並與企業攜手打造融合文化與世代的永續社區。一冊童書的力量,從健兒門診出發,正在改變更多人的未來。延伸閱讀:50個好故事【脈動台灣 醫路前行】築夢篇2_公衛教育
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2025-10-01 慢病好日子.深度報導
50個好故事【脈動台灣 醫路前行】守護篇3_最後陪伴
守護生命,不只在病房,也在老人家的日常。有人在最後一程,陪家屬完成道謝與道別;有人則協助高齡者擺脫鼻胃管,再次品嚐食物的滋味。無論是讓生命善終,還是讓長者重拾生活力氣,這份守護的溫度,不只是治病,更是守住一份尊嚴與幸福。帶氧氣桶北上祭祖 她陪77歲安寧患者圓最後心願故事14主角:南投竹山秀傳醫院社區護理組護理長郭淑華記者許凱婷/新北報導記者楊正敏/報導「來,握住爸爸的手,跟他說話,今天若不把心裡的話說出來,可能以後就沒有機會了」。面對在安寧病房裡一直掉淚的家屬,安寧療護個管師、南投竹山秀傳醫院社區護理組護理長郭淑華輕聲引導,讓患者家屬能好好道別,讓病人能無牽無掛地走向生命的盡頭。醫療轉向陪伴 「把每一天當最後一天」已有15年安寧經驗的她深知,進入安寧療護階段後,醫療不再是核心,取而代之的是心理陪伴與心靈支持。安寧團隊一開始都會先與家屬會談,了解家屬的期待,找到個案和家屬都能接受的做法。同時也要讓家屬有心理準備,「把每一天當成是最後一天」,陪伴病人與家屬思考人生中最在意的事,有無未完成的心願。她最難忘的是77歲林先生(化名),去年7月,林先生因肺癌三期開刀,手術後病況一度危急,從鬼門關前搶救回來後,尋求安寧團隊介入。他吐露幼時被送養的心結,想親自向原生家庭道別。團隊與家屬溝通後,郭淑華協助他帶著氧氣桶北上祭祖,與兄弟姐妹擁抱告別。短短一個月後,他安詳離世。安寧團隊也曾協助聯繫上失散多年的兒子,見到最後一面。家屬的不理解 開啟她的心理修煉然而,並非所有家屬都能接受「病情已無轉機」,讓郭淑華背負巨大壓力,她選擇進修心理課程,並從宗教中汲取力量。「做為安寧療護的個管師,很需要正能量,才能走下去」。郭淑華說,必須要告訴自己已經給了建議,能做的都做了,才能有動力去面對下面一個個案。在她眼中,安寧療護並非放棄,而是將焦點從「治病」轉向「全人照顧」。透過「道謝、道愛、道別、道歉」的「四道人生」,協助病人與家屬達到「生死兩無憾」的善終境界。鼻胃管不是終點 長照團隊助81歲阿嬤重拾「吃的幸福」故事15主角:屏東椰子園養護機構主任蔡秀蘭記者楊正敏/台北報導81歲的美麗阿嬤今年2月跌倒,因身體虛弱只能仰賴鼻胃管維持進食。對曾是幼兒園廚師的她而言,食物不只是填飽肚子,更代表著她的職人記憶與人生價值。失去「吃的權利」,讓她的人生彷彿缺了一塊拼圖。跨專業團隊 訓練外更有心理支持入住屏東椰子園養護機構後,團隊與家屬討論,決定以「以生活即復健」的概念,集結護理師、物理治療師、營養師、社工與照服員跨專業合作,啟動「拔除鼻胃管計畫」,要讓阿嬤能夠再能「親口」吃下她熱愛的食物。一開始,照護人員用水果汁、湯汁輕觸阿嬤的嘴唇,慢慢喚起她對食物的渴望。物理治療師同時訓練口腔與喉部肌肉,營養師設計符合糖尿病需求的菜單,護理師制定鼻胃管安全移除計畫,社工與照服員則給予心理支持與日常陪伴。「這是一場冒險。」椰子園主任蔡秀蘭坦言,許多人認為高齡長者一旦使用鼻胃管,就只能灌食到生命終點。但在醫療與照護團隊悉心支持,加上家屬的全力配合下,美麗阿嬤逐步恢復吞嚥功能。一開始只能小口進食,營養仍需灌食補充,但她卻已急切地問:「什麼時候可以拔掉管子?」一個半月拔除鼻胃管 找回自主與幸福短短一個半月,美麗阿嬤成功拔除鼻胃管,如今能自己進食。雖然仍坐著輪椅,但已能站立,甚至在端午節親手包了一串粽子,重溫料理帶來的幸福時光。「活到老,吃到老。」蔡秀蘭表示,這次經驗證明,只要掌握動機並給予正確方法,高齡者仍能恢復自主,重拾吃飯的快樂。對長者而言,吃不只是維持生命,更是尊嚴與幸福的象徵。延伸閱讀:50個好故事【脈動台灣 醫路前行】守護篇4_科技輔助
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2025-10-01 慢病好日子.深度報導
50個好故事【脈動台灣 醫路前行】守護篇2_守護尊嚴
生命走到最後一段路,最需要的不是急救,而是有人願意陪伴、傾聽、守候。在安寧與居家照護的現場,有醫師、藥師與護理師默默守護,用專業與溫暖,讓病人得以善終,家屬得以安心。「想陪病人終老」 藥師送藥到山海 守護安寧患者最後一哩路故事12主角:嘉義春森藥局負責藥師蔡有隆記者楊正敏/台北報導「我想要陪個案終老」。為了這個心願,春森藥局負責藥師蔡有隆2015年自行開業,致力居家安寧照護。即使沒有給付,他仍不計成本,定期參與醫護安寧團隊、居家關懷,甚至成為個案和醫師溝通的橋梁。蔡有隆有著完整的藥師資歷,待過藥廠,曾任大型醫院及連鎖藥局藥師。會投入居家安寧照護,源自於在大林慈濟醫院的經歷。熟識患者「走了」 埋下轉職種子身為臨床藥師,支援腫瘤、重症加護、安寧病房的藥事服務,蔡有隆也與長期接受治療的患者建立情誼。有一位他熟識的患者很久沒有回醫院治療,一問之下才發現人已經走了,「沒有辦法辦法陪他走到最後」,心中湧起一股遺憾又複雜的心情,為他日後投入居家安寧埋下了種子。在居家安寧療護體系中,藥師主要的工作還是調劑,但為了完成自己「全人照顧」的理想,他仍自費完成所有的課程,「我應該是第一個完成安寧甲類課程的藥師。」他說。關心個案身心靈 超越藥師職責蔡有隆在居家安寧照護上所做的,早已超過藥師的職責。醫師開一張處方,蔡有隆完成調劑 ,「我送藥過去個案家的時候,會做一系列的訪視,用藥評估、說明之外,個案的身心靈關懷我全都做。」融入整個安寧的團隊之中。在居家安寧的照護中,不像醫師有一點權威,藥師可以更貼近患者和家屬,具有氣喘、糖尿病及慢性腎臟 病等衛教師資格的蔡有隆,會趁送藥的時候觀察有沒有什麼地方沒有照顧到。上山下海送藥到偏鄉 笑稱結善緣只要有需求,蔡有隆上山下海送藥到府,藥局在嘉義民雄,開一個多小時的車到海線布袋,或是到海拔一千多公尺阿里山奮起湖,都可以看到他送藥的身影。一人經營藥局,長途送藥來回路程花上半天,藥局就先停業。在別人眼中有如「做功德」,蔡有隆笑說,「對我來說是結善緣。」 安寧居家沒納入健保 盼制度跟上服務過800多個個案,看過800多個不同的人生故事,蔡有隆期望未來安寧居家療護能廣納藥事服務給付,衛生主管機關以輔導代替管理,讓更多有心,有臨床照護專業的藥師也能投入居家安寧相關照護的行列。從救人到送別 醫師蕭錦洲30年守護溪口病人最後尊嚴故事13主角:嘉義錦洲診所院長蕭錦洲記者楊正敏/台北報導「第一個安寧的個案,我印象最深,讓我有震撼到。」在嘉義溪口開業30年多的錦洲診所院長蕭錦洲說。溪口是農業鄉鎮,青壯年人口外移,患者大多是行動不便的長者。早在還沒有居家醫療、安寧給付制度的年代,蕭錦洲就常「往診」,到長者或行動不便患者家中訪視,提供醫療服務,他說,「溪口到大醫院不方便,走向居家醫療可說是天時地利人和」。8年陪伴近百位患者就地善終2017年嘉義基督教醫院開始做居家醫療安寧服務,蕭錦洲應安寧緩和療護中心主任陳鼎達的邀請,加入嘉基的團隊,負責照顧溪口附近的個案。8年來,他與團隊已協助8、90位患者就地善終。其中最難忘的第一個個案,是一位子宮頸癌末期的阿嬤。她在嘉基住院,卻心心念念想回梅山太興的老家。蕭錦洲記得,第一次上山探視,阿嬤因腹水而極度虛弱,家屬已有心理準備。沒想到隔兩天再訪視,迎接他們的已是覆著白布的身影,及已經在念佛的家人。「那個場景真的讓我很震撼,當時沒有想到阿嬤這麼快就走了。」跟阿嬤的兒子女兒已經成為好友的蕭錦洲說,「這麼多年,生死也看得比較多了,已經能平靜的面對」。一家兩代醫者 讓醫療支持傳承其實,他選擇在溪口開業,並非刻意返鄉,而是一段因緣。當年在急診救回一位休克患者,病人正是溪口人。住院時,患者聽聞蕭錦洲想開業卻不知選哪裡好,便邀他落腳溪口。沒想到一待就是30多年。如今,連學中醫的女兒也回到溪口,在二樓開起了中醫診所。從往診到居家安寧,從西醫到中醫。蕭錦洲對於溪口居民的醫療支持,已經落地生根,並將繼續傳承下去。延伸閱讀:50個好故事【脈動台灣 醫路前行】守護篇3_最後陪伴
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2025-09-30 焦點.元氣新聞
跨越429公里 嘉義大林慈濟醫院 教師節連假化身雨鞋超人
教師節連假,嘉義大林慈濟醫院近八十位同仁化身「雨鞋超人」,踏入樺加沙颱風重創滿是黑水肆虐的花蓮光復鄉,展開醫療家訪、災後清理行動。僅攜帶簡單行囊、水桶、鏟子,及家庭常備藥物「健康隨身包」,挨家挨戶探視受災居民,送上醫療物資,以實際行動傳遞安心與希望。「災情非常嚴重,令人心疼不捨。」院長賴寧生表示,原參加慈濟法脈宗門營的行程,因災情緊急而臨時調整為「賑災行動」。醫療團隊與精舍師父及志工攜手合作,踏著厚重泥濘,分九條動線深入災區,探視受災家庭,將醫療物資送到居民手中,並協助清理家園,陪伴災民度過艱難時刻。一位76歲阿嬤因清理家中泥濘而導致右腳受傷,醫療團隊進行消毒並重新包紮。賴寧生院長表示,阿嬤不顧傷痛,仍堅持投入家園清掃的身影令人動容。「災後每一位居民心中都承受著巨大的創傷,醫療團隊及時提供治療與心靈撫慰,是最有意義的陪伴與守護。」藥劑科主任李紀慧分享,志工們一鏟一鏟挖除厚重的泥土,直到看見原本的地板,再鋪上紙板吸水,逐步清理殘土,才露出乾淨的地面。看似簡單的工作,卻比任何大掃除都艱辛,這場「泥濘接力」的馬拉松考驗著每個人的體力與耐力。人文室主任葉璧禎則感慨地說:「鏟泥倒泥的男女都是超人。」她描述現場環境的艱難:硬泥鏟子難以下手,軟泥則讓人雙腳陷入,悶熱的天氣加上惡臭,讓清掃工作更加困難。然而,台灣人最可愛的地方就在於不分你我,自動自發地出現在需要幫助的地方。每一雙鏟泥的手,都是最有力的溫柔。副院長陳金城表示,與戰爭帶來的全面毀滅不同,天災中仍有希望的曙光。此次花蓮光復鄉雖然因颱風侵襲而災情嚴重,但多數災民平安無恙。沿路泥濘難行,卻無阻志工們一步步前進的腳步,團隊力量成為災民重新出發的支柱。斗六慈濟醫院院長簡瑞騰參與的醫療關懷路線,全天共發放了70份「醫藥包」,災民收到後多數感動不已,臉上露出久違的笑容。他表示:「學在良能,覺在力行」,透過實際行動,展現最真誠的關懷。「跨越429公里的愛,從嘉義到花蓮光復,繞過半個台灣。」嘉義大林慈濟醫院的醫療團隊與志工們帶著愛與祝福,用行動陪伴災民走過困境。即使環境艱難,大家仍以默契與團結克服挑戰,用汗水與心意為光復鄉災民帶來希望,讓溫暖延續在人與人之間,讓困境中感受到愛與支持。
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2025-09-26 失智.Podcast
【Podcast】Ep35.「遺忘,或許也是一種美好」年輕導演安德森把藝術帶給失智症家庭
曾照顧失智阿嬤11年,八月表演工作室創辦人、年輕導演安德森選擇用藝術紀錄與療癒,今年他投入國藝會「共融藝術計畫」,邀請失智症家庭及關心失智症議題的民眾一起親手創作,把日常點滴化為珍藏的作品,他說:「失智症會奪走記憶,但不能奪走笑容。」《失智好好生活》Podcast主持人陳韻如邀請安德森導演以及失智症照顧者鄭貝芬上節目,分享這段動人的共創旅程。從「替他們發聲」到「讓他們自己發聲」安德森從真實照護經驗出發,發表《親愛的陌生人》系列展演作品獲得廣大迴響後,他持續替失智症家庭發聲,關心台灣失智症家庭,今年他串連失智者、照護者與一般民眾,進行為期三個月的共融藝術工作坊,帶領家屬和長輩製作自畫像、設計服裝,這些作品成為能流傳的回憶,安德森觀察,雖然短期記憶減退,但長者的長期記憶依然鮮明,談起年輕時的故事,總能閃耀光彩。當婆婆失智時,婆媳的「創作時光」作為主要照顧者,鄭貝芬已陪伴婆婆七、八年。兩年前她就曾陪婆婆登上安德森執導的《親愛的陌生人2.0》舞台劇,今年婆媳再度攜手參加藝術課程,鄭貝芬分享,今年的課程分為「動態」與「靜態」兩大部分:舞蹈律動、遊戲訓練手眼協調;也有訪談、服裝設計、自畫像與飾品製作。「快樂,就是最大的收穫。」她笑著說。雖然一開始擔心婆婆會覺得難,但課程設計讓家屬放下顧慮,跟著流程走,就能創造出驚喜。對她而言,這不只是陪伴,也是難得的喘息機會。更意外的是,透過舞台劇與課程,她與婆婆的情感更貼近。婆婆雖已不再記得「媳婦」的身份,卻常親暱地叫她「朋友」或「寶貝」。「失智者雖然遺忘,但他們仍然能感受誰對他們好。」鄭貝芬說。從日本經驗到台灣在地挑戰共融藝術在國際上已有許多實踐,安德森也曾參考日本養護中心的做法,例如透過彩色手套幫助長輩辨識左右手。但他強調,最大的挑戰不是技巧,而是「思維的轉變」——理解台灣長輩的特性,創造適合他們的氛圍。他也積極邀請年輕人與一般民眾參與。「照顧也可以是好玩的,不只是辛苦。」安德森笑說,許多學生志工在後台陪伴失智家庭後,把學到的經驗帶回家,甚至鼓勵自家長輩參加課程。這樣的跨世代交流,為共融藝術注入新的能量。生活中如何「共融」?許多人好奇能否在家裡進行藝術活動,安德森卻不建議。「家是休息的地方,如果照顧者還要準備材料、設計活動,反而會增加負擔。」他認為,關鍵在於氛圍:在團體課程中,長輩受到群體影響與讚美,更容易展露笑容。貝芬姐也呼應:「找到一個舒服的團體,帶來快樂與正面情緒,就是照顧路上的解方。」她鼓勵家屬勇敢嘗試、尋求外援,因為只有跨出第一步,才會遇見不一樣的風景。《陪伴的滋味》與即將登場的分享會今年九月,八月表演工作室將在高雄、新北、台北、台中舉辦《來吧!親愛的》共融藝術分享會,免費開放報名。現場不僅會首映紀錄片《陪伴的滋味》,還有課程成果與專家、家屬的真實交流。在 Podcast 的最後,安德森與貝芬姐也分享了更多只有參與者才懂的心情與轉折。想知道那些動人的細節?就在《失智好好生活》Podcast 的完整訪談中。本集重點✏️為什麼安德森導演要讓失智家庭「自己動手創作」?✏️長輩常常忘記課程內容,課堂如何仍充滿笑容?✏️照顧者貝芬姐:從「媳婦」變「朋友」,感情如何更靠近?✏️從日本經驗到台灣挑戰,共融藝術要如何本土化?✏️《陪伴的滋味》紀錄片與免費分享會,帶來哪些驚喜?失智好好生活Podcast節目收聽平台:🎧SoundOn:https://lihi.cc/wKezE🎧Apple Podcast:https://lihi.cc/GVGUg🎧KKBOX:https://lihi.cc/9U6qO🎧Spotify:https://lihi.cc/FjW03
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2025-09-26 焦點.元氣新聞
獨/光復鄉百歲人瑞死在家 曾孫用「監視器畫面」悲痛看最後一眼
花蓮縣光復鄉堰塞湖洪患造成嚴重災情,至今已釀成14人死亡、86人受傷,其中年紀最長的罹難者,是享耆壽百歲的盧姓人瑞,盧男的22歲曾孫哽咽表示,阿祖與阿嬤、叔叔同住光復鄉老宅,大水來得快又猛,根本措手不及,搜救隊員兩度入屋搜救都找不到阿祖,但隔天他們一入屋就在大門口看到阿祖屍體。他很慶幸當時門檻有一定高度,阿祖遺體才沒有被沖出去屋外,但活下來的阿嬤不斷自責沒有救出阿祖,「阿祖是高壽,大家都很不希望阿祖這麼淒慘地走」。盧的曾孫回憶,阿祖今年100歲,阿嬤70多歲,叔叔44歲、患有輕度智能障礙,平日全靠阿嬤獨力照顧,自己大學畢業後到台北工作,最放心不下的也是這個家,每月都會回來探望,為了隨時掌握狀況,特地在屋內裝設即時監視器,卻沒想到,這支監視器成了記錄悲劇的見證。「那天我正在台北上班,接獲災情立刻打開監視器,看到水已經淹到小腿,阿祖還在房間,阿嬤和叔叔則站在屋外,正試圖回屋救人」,他語帶顫抖地說,「我們家剛好在巷尾,水從後面和側邊湧進來,短短幾秒就灌進屋裡,根本來不及反應」。他說,過去村裡也會淹水,但頂多到膝蓋,家人認為阿祖待在房間內比較安全,孰料這次水勢猛烈到難以想像,阿祖似乎也感覺不對勁,才緩緩從房間走到客廳,沒多久水位迅速上升,阿祖一度伸手想扶住椅子卻仍被水吞沒,沒多久監視器也被沖倒,「我看到最後一秒是他浮在水上,後面就沒有畫面了,我當下馬上瘋狂打119、110,但水真的太大沒辦法救」。他說,屋外的阿嬤拚命想打開後門救人,卻因水壓過重根本推不開,最後在鄰居協助下,與叔叔一起爬上屋頂逃生。然而救援過程並不順利,盧男的曾孫女氣憤指出,災難當下打遍救難單位電話都打不通,好不容易聯絡上119,對方竟回應「要先自救啊」,她痛心回問「你叫一個百歲老人怎麼自救?」雖然消防人員隨後趕到,救出屋頂上的阿嬤與叔叔,但兩度入屋搜尋都找不到阿祖。直到隔日下午,盧男兒子和曾孫親自趕回光復老家,立刻在大門口的客廳椅子旁找到阿祖冰冷的遺體,「很慶幸當時門關著,遺體沒有被沖出屋外」。他說,阿嬤事後一直自責沒能救出阿祖,但他心疼認為阿嬤只有140多公分高,能活下來已經很不容易,「因為阿祖是高壽,大家都很不希望阿祖這麼淒慘的走,希望她很光榮的出殯,所以當時送到瑞穗生命園區說可以立刻火化時,就直說要再轉到花蓮市立殯儀館存放」。談起這場災難,盧男曾孫女滿是憤慨與無奈說,這一切其實可以避免,因為光復鄉早在預警範圍內,卻沒有實質撤離,「這裡住的幾乎都是老人,警報聲又太小根本聽不到,如果當時能逐戶敲門或巡邏廣播,或許就能多救幾條命」。儘管悲痛難以言喻,盧男家人仍滿懷思念回憶阿祖,阿祖是勤勞的農民,即使年邁略有失智仍每天走來走去,幫忙燒柴煮水、替鄰居掃地,「他覺得人不能閒著,不動就會渾身不對勁」。
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2025-09-19 失智.失智專題
照顧者相對論/照顧壓力大,劉芸妡:有時我還是會想要以一個女兒的角色跟她說話
整形外科醫師林靜芸「謝謝你留下來陪我」一書觸動人心,新書發表後,聯合報「健康你我他」與「失智・時空記憶的旅人」粉絲專頁,邀請照顧者也分享自己的照顧經驗與失智者生命中動人的時刻。我們在眾多讀者來信中,找出其中五位照顧者,聯合報相對論首度打破「一對一」對談形式,邀請林靜芸與五位照護者分享點滴心聲。分享與書寫,是為了失智的家人,也是為了自己。六位照顧者的相對論,有最真實的照顧心得,也有最懇切務實的財務規畫提醒,每個人都是獨一無二、值得被愛的存在。與失智同行,沒有所謂最好的方案,找到最適合照顧方式,接住失智者,也接住自己。為了把精彩內容分享給讀者,以下是六位照顧者的對談全文:劉芸妡.護理師.照顧58歲罹患年輕型失智症者的母親,從護理師變照顧者。我是年輕型失智症的照顧者,也是護理師。很多人都覺得失智症只有老年人,照顧者大部分都是配偶或40歲以上子女。我今天來這裡,不是謊報,也不是代替爸爸,我從26歲以後就是全職的主要照顧者,照顧58歲確診年輕型失智症的母親,人生被迫轉彎。現在少子化,離婚率又高,可能有愈來愈多的年輕人,被迫提早接下這個責任。媽媽是個很厲害的人,她自己開事務所,獨自撫養我。她發病初期,還沒退休,年輕型失智有一個致命的點,就是他們發病時還沒有退休。那時可能是龐大金額的支票不見了、我上班她打電話跟我借錢,或出去以後說錢包不見,幫我蹓狗回來家裡鑰匙也不見,是不是跟狗大便一起丟到垃圾桶?我們翻找一直找不到。那時候不知她生病,對她大聲指責。最嚴重的一次,我記得她坐在辦公桌前,突然跟我說怎麼辦,我突然不會做了。這樣的畫面對我打擊非常大,我覺得自己還是一個小孩。我無法承受這樣的現實,從那時候開始,我面臨到很多不是該在我這個年紀會碰到的問題。自從媽媽生病,我隨時處於在待命狀況,家裡裝滿監視器,因為我要上班,一開始不知道怎麼照顧,先裝監視器。我只要一出門,就要先思考好,媽媽有沒有在對的時間吃飯?上班也都要打電話提醒。還有她洗了澡,是換上乾淨的衣服嗎?這常常是很大的問題,因為一定要及時跟她說換上這件衣服。不然她換上髒的就脫不掉了,她會很堅持。這些壓力一直累積、累積。我真的想要喘息,但我踏出門,就開始愧疚。我想放自己的假,但我會想媽媽很需要我,但是我出去玩,我把她丟在家裡。我常常因為這樣很自責,剛踏出門就留下眼淚。但是我心裡知道我就是想要出去。這些辛苦,我一開始覺得可以獨立撐住,但到後來,精神、心理和上班的壓力,我真的招架不住。身邊有人建議,我開始嘗試請看護。請了看護,人生好像重新得到救贖,我可以把重心慢慢轉移到自己身上,之前知道但做不到,現在慢慢可以做到,先照顧好自己,才能照顧好別人。看護是輔助,不是全部,但可以讓我們原本一天24小時操心,變成只有一半,甚至可以安心出遊幾天,這些都讓我得到喘息。提到一個很現實的地方,在我認為理想的照顧品質,照顧像我媽媽這樣勉強維持在輕度的失智症患者,一個月大概至少也需要三、四萬元左右,我覺得經濟壓力非常大。尤其像我,我一直覺得自己還是小孩,雖然已經30歲了。我為了媽媽的照顧品質,為了自己能夠喘息,我必須得撐下去。當然我可以做到這些事,因為媽媽有一些積蓄可以幫忙,但在這個社會中,有非常多人不一定有這個能力。大家都知道照顧好自己,才能愛別人,但不一定每個人都可以做到,這是非常無奈的。年輕照顧者的辛苦又和一般照顧者不太一樣,我們都很辛苦,在我們的角度,會覺得同齡朋友沒有辦法理解,也沒有辦法體會。他們在談戀愛,衝刺事業或學業,他們可以出國,但我們就是回歸到家庭,往返醫院,想著今天要怎麼延緩這個病程。同樣的年齡,已經是一個完全以家庭為重心的年輕人了。我開始試著講出來,慢慢分享照顧媽媽的過程,我發現,其實也有不少年輕人跟我一樣,但不是每個人都敢說出來,也願意踏出來。如果他們不講出來,就非常容易被這個社會忽略,間接效應就是他們得到的資源不多,再來就是可能因為知識不足錯過延緩的黃金時期。作為一個醫護人員,在我心裡有個標準,我不能接受我已經知道了,卻還是延誤媽媽病情,這壓力其實比我在醫院上班還大。我後來想用自己的專業,因為我親身照顧,可以幫助一些不敢說出來,或他們也不知道自己已經在這個困境中的人。我想要出一點力,所以一月時離職,到失智症日照中心去學習。一開始也看了很多相關書籍,醫護領域隔科如隔山,遇到了,才知道以前都不了解。我看了很多失智症的書籍,了解非藥物療法。我們都知道藥物效果有限,最重要的是其他輔助療法。在失智症日照中心,我看到很多需要幫助的長輩家屬,有天看到家屬接長輩來日照中心時,又推又罵,面露兇狠,我看到那個畫面,知道那是不對的,但我也非常有感觸,因為我知道那種無奈跟疲憊,這樣憤怒和愧疚的拉扯,我也經歷過。以前,我也常崩潰,大哭摔門,然後對著媽媽,那個以前會心疼妳的媽媽,我會跟她說,我到底做錯什麼?我明明知道她也回答不出來,但我還是會想要以一個女兒的角色跟她說話。我覺得照顧不只需要有愛心跟耐心,也需要有資源,然後有休息,不是只有一個人單方面付出。我想要持續分享,也是希望大家更認識失智症,失智比我們想像中的更近,我媽媽沒有家族遺傳,她就是家族唯一的一個。她可能因為各種壓力或心理問題,像單親之類,有時候真的不知道為什麼。失智症離我們每一個人都很近,照顧媽媽這幾年,我覺得自己失去了很多,例如自由、機會,但我也得到了很多,我學會面對自己的脆弱,也更知道珍惜當下平凡的時光,這是和我同齡的人不一定知道的事情。希望今天的分享讓大家對照顧者、對失智症有更多認識,然後要告訴每一位照顧者,我們也是需要被看見,需要被理解的人,一定要記得愛自己。更多照顧者相對論林靜芸:感謝有人給我一把鑰匙,打開了林芳郁的心張文玲:我想寫一本書,關於失智症那些你無法理解的荒謬事周春玉:把阿美語練回來,對媽媽說「我就是承襲阿嬤名字的那個人」劉芸妡:有時候,我還是會想要以一個女兒的角色跟她說話陳崇峻:以失智者角度思考,放下執著才能走得長久陳明德:勿忘三動四高五不做 先戴好氧氣罩才能夠救人如果失智是一條水急且深的河 照顧者一起牽手渡河
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2025-09-18 失智.失智專題
照顧者相對論/如果失智是一條水急且深的河 照顧者牽手渡河
整形外科醫師林靜芸「謝謝你留下來陪我」一書觸動人心,新書發表後,聯合報「健康你我他」與「失智・時空記憶的旅人」粉絲專頁,邀請照顧者也分享自己的照顧經驗與失智者生命中動人的時刻。我們在眾多讀者來信中,找出其中五位照顧者,聯合報相對論首度打破「一對一」對談形式,邀請林靜芸與五位照護者分享點滴心聲。分享與書寫,是為了失智的家人,也是為了自己。對談引言人、「謝謝你留下來陪我」共同作者、聯合報健康事業部策略長洪淑惠說,如果失智是一條水急且深的河,透過書寫、透過分享,我們一起牽手過河。與失智同行,在辛苦的照顧歷程中,有淚水,有不捨,也有吉光片羽的瞬間,讓人感受到幸福。陳崇峻透過文字與過去的父親對話 比現在的真實更真實我的幸福感來自很多事,愛因斯坦說想像很重要,我的想像來自文字,我看很多相關書籍,我看父親的日記。父親失智前,我不會特別想去看他的日記,他也把日記鎖起來,不讓我看。後來他失智了,我覺得如果我再不把握時間去看,我可能也沒有機會了,以後可能事情越來越多,也不會有這個時間的心情去看。其實照顧失智,很多時候是很消極的,狀況慢慢變差,比較難看到希望。反而我覺得做一件事情,可以跟我過去對話,跟過去的爸爸對話,我覺得這件事情是對我來說是有很多幸福感的。透過文字想像,其實有時比現在的真實更真實。劉芸妡日常生活很少說愛 從同事口中得知媽媽稱讚我我的幸福感其實不少,我從醫院到了失智症日照中心工作後,跟我媽媽去同一家日照中心。她早上有其他行程,下午去日照,非常充實。在家裡,我們主要照顧者比較難去感受.表達真正的愛,我們很少在日常生活說愛,尤其母女之間,有時候會有一點彆扭。我到了日照中心,同事和媽媽聊天後告訴我,她說衣服都是女兒買給她的,說女兒去哪裡都帶著她。這些話我在家裡都不會聽到,沒有想到居然透過同事口中聽到。去年開始,我想讓她保持運動,因為媽媽還很年輕,我安排她上健身課,當然只能一對一,因為她無法參加團體課。一開始一對一其實有困難,有時候她躺著坐著,以為自己是來按摩的,眼睛就閉起來,很難引導。現在已經一年,教練會跟我說,發現媽媽有進步,從一開始聽不懂指令,教練當然有他的技巧,例如什麼是「蹲」,從肢體上,從身體讓媽媽記憶,不是從頭腦理解,她習慣了,知道這個叫做「蹲」,其實她是會進步的。在照顧路上,我們不要覺得設限,有時候發現她持續進步,有時從另一個角度可以發現,有不一樣的感動。林靜芸與其上班時一直掛心 先做一個快樂的自己我每天要去上班,我先生做什麼事,對我當天上班的士氣很有影響。有時會在家裡運動,大廈有一樓到八樓,如果下雨,他從一樓走到八樓,如果沒有下雨,就去外面走路。我如果知道說他昨天不太肯走路,我當天要去上班時,心情就很不好。坦白講,我也知道失智症患者的狀況,就是他會慢慢慢慢的下來,可是我們總懷著希望。那我們應該怎麼樣給自己打氣呢?我最近這樣處理,如果人家告訴我,說先生昨天都不肯運動、耍脾氣。本來他爬樓梯從一樓到八樓,以前要爬個十多趟,現在一天爬七趟,上去再下來。如果他當天只爬了五圈半,我就會覺得很難過,我就想說五圈半,那明天變成四圈半,再過來就是三圈半,那之後不走了,怎麼辦?後來我跟自己說,沒關係,我今天去上班,好好上班,然後好好的期望,說不定就會改善了。果然,我回來,再問他今天走的好不好,就變好了!所以,與其上班時一直掛心是不是昨天五圈半,今天四圈半,做一個快樂的自己回來,反而更好。這是以前我先生告訴我的,他說替病人開刀時。如果家屬都愁眉苦臉,他會很擔心,那個開刀往往比較危險;如果碰到的家屬是一些「天兵」,甚至連心臟在哪裡都不知道,以為今天開完刀就可以回家,反而結果都會非常的好。周春玉看著媽媽開心地吃我準備的食物,我覺得這就是幸福 我照顧媽媽七、八年,確實常聽到大家都說失智症會愈來愈糕,我就好好對待,用愛、用耐心,用溫暖陪伴她,我覺得媽媽其實可以感應到我們對她的磁場。媽媽常常不太認識我們,甚至面對自己的大兒子,她覺得那是她的小舅舅。可是我們有一個共同感覺,我們要用愛來包容她,每天用最正向的心情去面對她。如果要為自己打氣,該怎麼樣自處?教育界一直強調正向。我曾經碰過媽媽晚上胡鬧,好幾個晚上不睡覺,她有時只為了一件衣服,覺得不想要這件衣服,就是要脫掉,怎麼樣都沒有辦法說服。她一連三、四天都這樣子,其實我也會生氣,真的會受不了,媽媽以前是一個溫柔的媽媽,生病後她突然變得非常兇,甚至有時這樣子甩一甩就打到我眼睛,我都懷疑這人是我媽媽嗎?可是我知道媽媽生病了,我看著她「胡鬧」,我在心裡對自己說,媽媽這時如果真的上去喝咖啡了,妳會開心嗎?現在媽媽這樣子,哪一個比較好?我其實覺得媽媽胡鬧好棒,胡鬧總比上去喝咖啡好。當我發現自己生氣時,我告訴自己,媽媽生病了,我們應該要去瞭解她,她在發病的狀態,我們不應該跟生病的人生氣,然後回過頭調整自己,然後欣賞她,這一直以來我在做的事。我覺得幸福感就是能夠依然陪伴在媽媽身邊,能夠跟媽媽拌嘴或煮一餐飯給媽媽吃,看著她開心地吃下去,我所準備的食物,我覺得這就是幸福。我覺得最重要的是轉念。我照顧媽媽七八年,兄長有時都覺得媽媽太不可理喻了,連上廁所都有很多狀況,她明明想上廁所,但她會抓著褲頭,不讓人碰。這時候怎麼辦?其實我我們都要轉念,不要用我們的執念去逼迫她。這時候他不想脫,那我們就等一下,妳想脫的時候告訴我們。我們用轉移的方式,之後再問要不要上洗手間,她就說好,就讓我們順利幫她。照顧者散發的磁場影響失智者,正向歡樂帶領她,她就會朝向這方向。每次媽媽吃下一口,我就問他她好吃嗎?她就會說為什麼一定要問。我就說,媽,我很用心煮,我希望妳覺得很好吃,她就說好吃啦。我覺得媽媽有聽懂我的話,是一件很棒的事情。照顧者身心靈一定都要很健康,而且知道自己當下在生氣的時候,能夠排解自己的生氣狀態,這個很重要。張文玲用擁抱的力量讓她安心 上個月媽媽親我了 失智症患者,她既然已經離開這個真實的世界,那我們就讓她活在最純真、最美好的年代,讓她快樂做自己。她要離家出走,就跟在她後面,她要丟東西,就讓她丟。其實母女真的會有一些很尷尬的時候,反而她失智後,我會牽著她的手、擁抱她,幫她洗澡。我記得第一次幫她洗澡,好緊張,母女一輩子,如今坦誠相見,我覺得我跨出很大的一步。上個月,我讓媽媽親我了。失智症的人,你跟她講話、對話,她不太能夠理解,要用擁抱的力量,比如說看到她就抱著她,她就覺得妳是讓我很安心的人。也就是說,妳的肢體動作是她可以感受的,他是有情緒且可以理解,她會知道,你這個人我是放心的。我有時覺得,為什麼老天爺會送給我一個失智症的媽媽?我們這幾個應該都有責任,把這樣的病症與過程讓社會大眾都知道了解,不要害怕,不要不講給大家聽。我曾經跟一位大哥講媽媽失智,那個大哥有一點生我的氣,就說妳媽媽失智,妳還到處講。我那一刻好受傷,因為我已經這麼精心照顧了,為什麼還要兇我?我只是怕失智症患者會有一些很突然突發的情形發生,我沒有辦法hold住。我希望透過這樣的座談讓大家都了解失智症,尤其台灣未來失智只會愈來愈多。陳明德有人說媽媽看起來很年輕 我覺得很高興 我從小多病,媽媽無微不至照顧我,人家認為我孝順。但我所做的是不及媽媽對我萬分之一,她是我永遠最偉大的媽媽。媽媽90歲後,看起來還是很年輕,爸爸以前都不想和她一起拍照,因為媽媽看起來太年輕了。在賣場裡吃飯,旁邊的人都以為媽媽是我老婆,我一點都不覺得不好,甚至沾沾自喜,因為媽媽看起來這樣年輕。洪淑惠讓我們手牽手 緩慢但堅定地度過失智這條河今天真的非常感動,整個過程可以放心地笑,放心地聊,一直點頭。感謝林醫師和在座參加的貴賓,聯合報辦過非常多次相對論,像這樣素昧平生,素人與陌生人的交談,這是第一次,但也是歷來最感動、最觸動的一次。可能因為我媽媽失智12年了,我邊聽大家的故事,就會想到剛剛有一位分享,「我每天都要去猜,媽媽今天停在哪一朵雲,今天的狀況如何?」其實前兩天林醫師關心我媽媽,我就跟她說,我媽媽現在已經不會說話了,因為重度了,我帶著玫瑰精油幫她全身按摩,讓她油油亮亮,她本來眼睛是閉起來,後來眼睛就張開了。如果失智是一條水急且深的河,今天我有一種感覺,我們不只是兩個人,更多人,我們就手牽手變成一條鍊子,我們就可以緩慢但堅定地過這一條河。我們面臨高齡社會,不管失智或其他老人的問題,一定會更多。我們透過書寫、透過分享,我們可以變成一條更長、更長的鍊子跟更長的人橋,我們可以跟著大家一起堅定緩慢而安全的過這一條河。更多照顧者相對論林靜芸:感謝有人給我一把鑰匙,打開了林芳郁的心張文玲:我想寫一本書,關於失智症那些你無法理解的荒謬事周春玉:把阿美語練回來,對媽媽說「我就是承襲阿嬤名字的那個人」劉芸妡:有時候,我還是會想要以一個女兒的角色跟她說話陳崇峻:以失智者角度思考,放下執著才能走得長久陳明德:勿忘三動四高五不做 先戴好氧氣罩才能夠救人如果失智是一條水急且深的河 照顧者一起牽手渡河
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2025-09-18 失智.失智專題
照顧者相對論/陳崇峻:以失智者的角度思考,放下執著才能走得長久
整形外科醫師林靜芸「謝謝你留下來陪我」一書觸動人心,新書發表後,聯合報「健康你我他」與「失智・時空記憶的旅人」粉絲專頁,邀請照顧者也分享自己的照顧經驗與失智者生命中動人的時刻。我們在眾多讀者來信中,找出其中五位照顧者,聯合報相對論首度打破「一對一」對談形式,邀請林靜芸與五位照護者分享點滴心聲。分享與書寫,是為了失智的家人,也是為了自己。六位照顧者的相對論,有最真實的照顧心得,也有最懇切務實的財務規畫提醒,每個人都是獨一無二、值得被愛的存在。與失智同行,沒有所謂最好的方案,找到最適合照顧方式,接住失智者,也接住自己。為了把精彩內容分享給讀者,以下是六位照顧者的對談全文:陳崇峻 .公務員.照顧中度與重度失智雙親,申請居服員,一周六天,每次2小時聆聽前面幾位朋友分享,心裡想到一段話,就是俄國小說安娜塔列尼娜的開場白:幸福的家庭都是相似的,而不幸的家庭各有各的不幸。我第一次聽到時,因為家庭幸福,沒有太大感受,只是覺得奇怪,如果幸福可以被類型化,不幸應該也可以。不幸為何不相似?不就是因為貧窮、疾病或升官不順、感情失和等,導致不幸。直到後來,我的家裡也開始慢慢走向不幸,我對這句話特別有感觸。我的父母都失智,父親大概年近90,母親年近80,開始出現明顯的失智症狀,就是會迷路、亂買東西等。照顧父母到現在大概10幾年,我看了很多有關失智的書籍,電影、小說,我最喜歡的仍然是現身說法,譬如失智者家人分享照顧心得。畢竟失智者很難自己來寫出自己的感受了,頂多在失智之前寫,我從這些心得分享,得到很多力量。來跟大家分享照顧父母一些算是「不幸」的故事,或者說結局看起來,也算是幸運。一個關於迷路,一個關於旅遊。我母親大概十年前出現失智症狀,但她到五年前,腳力都還是非常好,她的固定路線就是到賣場,買她覺得家裡缺少的東西,雖然家裡都不缺,又喜歡幫我買她以為我喜歡吃的東西,但其實我不是很喜歡吃,可是我都盡量配合。這固定路線由家裡外籍看護帶著她,每天運動兼散心。有一次買東西回來,她突然跟外籍看護說,希望回去找我爸一起出來,然後在公園會合。外籍看護可能想說,這路我媽都走過了,之前也沒有什麼問題,所以就答應了。想不到,半小時,可能不到半小時,她再去熟悉的公園,就找不到我媽了。趕快打電話給我,那時候我還在上班,接到電話,晴天霹靂,馬上趕回去。騎機車從那個路線從頭到尾找,但都找不到,從同心圓放射出去找,一路也找不到。我想一個人很難搜尋,打電話找朋友幫忙,因為從這個路線放射出去,實在太廣了。沒辦法,我只能報警,朋友在警察局看監視畫面,我騎機車出去找。但警察局的監視器,拍攝角度通常針對道路,不是人行道。我媽走人行道,所以出現很多斷點,只能從斷點猜測她接下來的路徑,很花時間,看到凌晨一兩點,只能判斷最後身影似乎出現家裡附近,萬芳醫院前面的人行道。我那時候推想,她經常去萬芳回診,所以可能在萬芳醫院裡,也許裡頭可以找到。我不知道要去哪裡,就從停車場一路往上看,也擔心她爬樓梯摔倒了,但到凌晨一兩點都沒消息。我想說為什麼都沒有人看到她,為什麼都沒有人通報,非常擔心。這是第一次失蹤,很擔心她摔到什麼地方,或許腦部摔傷之類,有黃金搶救期。我很擔心,但沒辦法,沒有著力點,一直找不到。找到凌晨三點,我連木柵都找過,實在沒辦法,只能回家等消息。好不容易,凌晨五六點時,石碇那邊的派出所打電話給我了,說我媽出現在那邊。我那時感覺真的比我之前金榜提名還興奮,趕快拔腿,騎車往石碇,到派出所領回我媽。我本來以為她應該很驚恐之類的,但我看到她時,她很平靜,面露微笑,完全看不出經歷一個晚上都完全沒有消息的樣子。我之後問警察,在哪裡發現她,原來在石碇山區。那是深山,我媽應該已經不太可能自己搭公車了,她為什麼會出現在那麼偏僻的山區?就算搭公車,離石碇、離她下車到被發現的地方,大概也有兩到三公里,而且那裡是山區道路,我連騎車都要催油門催到底了,她是如何上去的?那時是冬天,幸好沒有下雨,否則危險加倍。我因為要感謝通報警方的住戶,也為了貼近我媽的感受,從我家那邊一個人跑步,從景美跑到石碇山上去,體驗那種感覺。我選擇傍晚,她失蹤的時候,跑完了還是無法感受她是怎麼上去的,心情轉折到底怎麼樣,為什麼那麼平靜,為什麼一整個晚上衣服沒有沾濕 。我到現在都不了解,有很多奇妙的地方,幸好迷路被人找到了。第二個是旅遊,我帶爸爸去金門旅遊,我爸是老軍人,他五十幾歲才退伍。我小時候家裡看到很多以前他的老照片,都是軍旅時的照片,常常出現的地方就是金門。爸爸失智以後,我看了很多書,上面有記憶法、音樂法等,我播放軍歌,拿老照片給他看。我想說以前沒有跟爸爸一起去過金門,我就帶他按照老照片裡的場景,去找他以前待過的地方。有些地方物換星移,真的很難找了,尤其他以前那個工作的機關,因為解嚴都裁撤荒廢了。我到了金門,有時候用google搜尋,或照片與別人談到軍旅,看到一些蛛絲馬跡。在這些過程中,爸爸有的有感覺,有的沒感覺。第一天晚上結束行程後,他可能累了吧,可能失智症狀又開始變強烈了。他跟我抱怨,這是什麼地方,說要回家。我說這是在金門啊,你不是一早就跟我一起搭飛機嗎?一點記憶都沒有了嗎?他說沒有了,他說我以為你帶我去金門街。我外公住金門街,他一直罵我騙他,其實我一整天開車,帶他繞啊上車下車,非常累,還要被他這樣罵,我心裡非常不是滋味,可是我就忍下來了。直到晚上,我幫他沐浴更衣,他躺在床上很舒服,問我,明天要去哪裡玩?叫我找找看。那時候我當下真的非常感動非常感動,有比那個通知找到我媽的感覺。這是我照顧兩個失智症患者,到現在兩個非常激動的點。陳崇峻的3個照顧心得我這些照顧經驗,總結起來,有三個心得跟大家分享:第一,失智患者的情況通常只會愈來愈糟,所以要珍惜現在,你可能覺得現在已經夠糟了,但未來可能更糟。我現在都還很懷念,我媽亂買東西的時候,她現在已經不良於行,沒辦法走路。但她還記得我的名字,這我很欣慰。第二點就是不要覺得自己有多慘,雖然我有失智爸媽要照顧,也有很多鄰居看到我帶爸媽出去,覺得你一個人這樣子太累了吧?但畢竟我還算健康,而他們相對來說已經算是比較好照顧的,不會有暴力行為,我是感恩的。第三點就是應該多體會失智者心情,就像我因為媽媽失蹤,一整晚上煎熬,我正想去看看她到底什麼反應,她其實是微笑的,跟我說她還記得,好像她去旅遊要跟我分享。我告訴自己,失智或患者想的就跟正常人不一樣,我應該要常常提醒自己,要在她角度思考,放下我的執著心,這樣才能走得更久。更多照顧者相對論林靜芸:感謝有人給我一把鑰匙,打開了林芳郁的心張文玲:我想寫一本書,關於失智症那些你無法理解的荒謬事周春玉:把阿美語練回來,對媽媽說「我就是承襲阿嬤名字的那個人」劉芸妡:有時候,我還是會想要以一個女兒的角色跟她說話陳崇峻:以失智者角度思考,放下執著才能走得長久陳明德:勿忘三動四高五不做 先戴好氧氣罩才能夠救人如果失智是一條水急且深的河 照顧者一起牽手渡河
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2025-09-18 失智.失智專題
照顧者相對論/周春玉努力把阿美語練回來,對媽媽說「我就是承襲阿嬤名字的那個人」
整形外科醫師林靜芸「謝謝你留下來陪我」一書觸動人心,新書發表後,聯合報「健康你我他」與「失智・時空記憶的旅人」粉絲專頁,邀請照顧者也分享自己的照顧經驗與失智者生命中動人的時刻。我們在眾多讀者來信中,找出其中五位照顧者,聯合報相對論首度打破「一對一」對談形式,邀請林靜芸與五位照護者分享點滴心聲。分享與書寫,是為了失智的家人,也是為了自己。六位照顧者的相對論,有最真實的照顧心得,也有最懇切務實的財務規畫提醒,每個人都是獨一無二、值得被愛的存在。與失智同行,沒有所謂最好的方案,找到最適合照顧方式,接住失智者,也接住自己。為了把精彩內容分享給讀者,以下是六位照顧者的對談全文:周春玉.花蓮縣壽豐國小校長,阿美族.照顧90歲母親失智8年,母親仍維持良好的口說能力我可能算是比較幸運,至少不用追著媽媽,擔心她走失了。我媽媽開始有這樣(失智)的症狀,最早是她得到「皮蛇」,也就是帶狀疱疹,覺得她偶爾會忘記一些事情,後來愈來愈奇怪。她得了皮蛇之後,病灶在三叉神經,長在眼睛、耳朵、嘴巴,整個臉歪掉。一開始以為中風,後來確定是皮蛇。為老人家比較固執,她不願意在當下關鍵黃金期去就醫。後來在中西醫診療下,大概兩年多,才讓她那合不起來的眼皮合起來,歪掉的嘴巴稍微正一點。在這個過程中,因為媽媽暈眩得厲害,左手斷了,腰椎也骨折,沒有辦法行動自如。我們極力讓她得到醫治,八十多歲的她一個月內就復原良好。雖然行動無法自如,拿著拐杖可以慢慢走。老人家不想拿拐杖,因為顯老,所以又跌倒了,這次髖骨骨裂,又動了手術。此時,我發現媽媽變得非常奇怪,她看著電視,跟我說那個人在講話,叫他出來吃飯呀。她有時走到家門口,她應該還是有自覺,走到門口看門牌號碼,回來就說,「對,這是我家。」我就想,這本來就是妳家啊。後來就醫,醫師說,八十幾歲這樣是退化。我一直追問,是不是失智?醫師說,這個是退化,退化和失智一樣。我一直覺得媽媽很奇怪,她連半夜都要起來,跟我說要去煮晚餐,可是晚餐早已吃過了。有時候我們下班回家,媽媽以為我是陌生人,一直瞪著我,她的心裡應該是想著「妳為什麼到我家?在我家住那麼久還不趕快走?」她就會催我,說妳該回家了吧。我就說,這是我家啊。她可能覺得,這個人是不是要跟我爭房子?所以對我非常不友善。我必須說,我真的對失智症完全不了解,剛開始發現她不認識我,非常不能接受。我父親在民國80幾年過世,之後都是我跟媽媽一起生活,我覺得我是她七個孩子裡面陪她最久的,她怎麼可以忘記我?我非常受傷。剛才林醫師講失智黑戶,其實我媽媽以前就是很愛面子的人,我們也很少把家裡的生活或發生的事情說給人家聽,總覺得那是個人隱私。所以當媽媽發生這樣的狀況時,我就一直想說,媽媽應該是失智吧。過一兩年,再去給另外一位醫師看。醫師就說,對,她是失智。我才確定媽媽應該真的失智了。 其實媽媽艱很多不可想像的狀況跟行為,我那時候就想,我若一直否認,其實對媽媽是沒有幫助的。我們小時候,家裡貧苦,媽媽和爸爸把我們養大,在她即將進入人生最後階段罹病,一定也不會開心,也不會快樂。我們應該好好待她,讓她幸福快樂,所以我當下跟兄弟姊妹說,媽媽真的會開始忘記我們了,我們應該要每個禮拜都要聚餐。後來我們兄弟姊妹說好,不希望媽媽忘記我們,她為我們付出了那麼多,應該在她人生最後的時候,仍然隨時可以看到我們每一個孩子,所以我們家真的就是每周六是有家庭孝親聚餐日。媽媽有時候會耍脾氣,有時兄長們覺得她一定是故意的,非常生氣。我在旁邊,我就會說,我們要很珍惜媽媽會跟我們耍脾氣,這樣實在太棒了,可能很多失智的人已經不太會說話了,我們的媽媽還可以說話,我們就讓她說,但我們不可以生氣。人真的很難控制自己的脾氣,我覺得我的兄長也很可愛,他們發現自己火氣上來,就會先走出去,回來就開始對媽媽撒嬌。這七、八年來,媽媽其實有時候好多個晚上不睡覺,我常常學校上班,回家也上班。有人問我,妳不會覺得這樣子非常苦、非常累嗎?可是我必須說,我從照顧媽媽到現在,從來沒有這樣想,因為我知道過去媽媽照顧我們,用了很多很多心思,現在我們只是用相同的心思陪伴母親。當發現媽媽忘了我的時候,我真的非常非常難過,我那時候就在想,要用什麼樣的方法,能夠讓媽媽叫出我的名字。我來自花蓮,是阿美族,我知道阿美語是媽媽最能夠掌握的語言,我在幾年前就開始一直在把母語練回來。我用阿美語跟媽媽說,我就是承襲阿嬤名字的那個人,妳的媽媽,我的阿嬤是誰?媽媽想了一下,她就會說出阿嬤的名字,這是狀態好的時候。當她說不出來的時候,我就再來一次。我說,我是承襲阿嬤名字的孩子,她是妳的媽媽,我的阿嬤,我是誰?她這個時候就會講出我的名字。我說,對,這是我的名字。我再反問她,我是誰?她就會說出我的名字,我就說對,我是妳的女兒。媽媽忘記我時,我就會用族語重覆這些話。媽媽失智,不表示每時每刻都不清醒,她偶爾有清醒的時候。她清醒時,我就會告訴她。我說媽媽,我不希望妳忘記我,當妳忘記我的時候,請記住我一定會這樣子問妳。我知道妳記得阿嬤的名字,所以妳不會忘記我,這是我們的通關密語。
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2025-09-18 失智.失智專題
照顧者相對論/張文玲:我想寫一本書,關於失智症那些你無法理解的荒謬事
整形外科醫師林靜芸「謝謝你留下來陪我」一書觸動人心,新書發表後,聯合報「健康你我他」與「失智・時空記憶的旅人」粉絲專頁,邀請照顧者也分享自己的照顧經驗與失智者生命中動人的時刻。我們在眾多讀者來信中,找出其中五位照顧者,聯合報相對論首度打破「一對一」對談形式,邀請林靜芸與五位照護者分享點滴心聲。分享與書寫,是為了失智的家人,也是為了自己。六位照顧者的相對論,有最真實的照顧心得,也有最懇切務實的財務規畫提醒,每個人都是獨一無二、值得被愛的存在。與失智同行,沒有所謂最好的方案,找到最適合照顧方式,接住失智者,也接住自己。為了把精彩內容分享給讀者,以下是六位照顧者的對談全文:張文玲.廣播女主持人.照顧86歲失智媽媽10年母親失智多年,我照顧她那麼久,也很想出一本書。我想寫一本關於失智症發生一些很荒謬的事情,因為你沒有辦法理解他怎麼會做這些事,他怎麼會有這些想像?大家來體會什麼叫失智症。我家有四層樓,快要耶誕節時,我在樓梯轉角擺耶誕老公公。有一天我媽媽在轉角停很久,嘴巴一直念,結果她對著耶誕老公公拜拜。那個畫面對我來講,真的是太震撼了。她腦袋裡面想什麼?原來這就是失智。我一直認為失智就是忘東忘西,她跌破我們三觀。她當年在台中獨居,就跑去學書法的地方,說妹妹偷她的錢,跑去銀行講、跑去郵局講。後來郵局和銀行都打電話給我,就說妳媽都說錢被領光了。我說,怎麼可能?然後說家裡的錢也被偷了,妹妹去調監視器,沒有看到有人來家裡。我們那時不知這就是失智症,只認為媽媽可能老了,搞不清楚狀況。後來愈來愈嚴重,有一年過年,回台中,媽媽買了六盒提拉米蘇,我們家只有三個人,她說妳們一人一盒帶回台北吃。大年初二回娘家,她帶我們去餐廳吃飯,吃完後老闆跑來說,妳媽媽已經來結過帳了,結了三次之後,我們才警覺,她真的有一點狀況了。其實她那時是輕度認知障礙,可以自己從台中坐高鐵來台北三總回診。但她的退化很快,也變得比較嚴重。醫師就問我說,藥有吃嗎?我說有啊,怎麼會沒有,她拿藥回來,就要吃啊。我們正常人的邏輯,就是她拿了藥,就會吃。但不是,她拿回去就把藥丟了,所以在很短的時間迅速退化。我把她從台中接來台北,剛到台北內湖時,我就開始找日間照顧中心或老人服務中心,還有社區關懷據點、里長辦公室,我全部都找了,然後讓我兒子帶著阿嬤去上課。後來固定在日間照顧中心,每天學習上課,他們有「小規機」,可讓家屬喘息,我們照顧太累了,可讓媽媽在那邊過一夜。媽媽住過之後,社工來說,妳媽媽內褲上面有血。我說怎麼會這樣?再去醫院看診,醫師說是泌尿道感染。我才知道,原來失智症患者也會有泌尿科、婦科等問題,就帶媽媽一直看診 ,看到後來我快憂鬱症了,我就跑去看精神科,因為我覺得已經快崩潰了。精神科醫師說,也可以帶媽媽來看,精神科會開一些精神科用藥。媽媽現在狀況愈來愈好,穩定下來已快十年了,今年86歲,還會跑,還會跳,狀況真的不錯。我媽媽的事情太多,實在講不完。林醫師說院長在大安森林公園走了30圈,我還蠻羨慕的。我媽在馬路上就爆衝,她在車水馬龍的地方有個執念,就是「我要回家」。她看到路上有計程車就衝過去,但計程車還在行進中,她就拉著行李箱往前衝。她衝了,那我要不要衝?我想要死大家一起來。我就抱著這個想法,因為沒有辦法讓車子在進行中全部停下來,我媽媽衝了,我就跟著衝。那位計程車司機,一聽到說我媽媽要坐到台中,他心想賺到了,台北到台中可以賺好幾千元,就要讓她上車。我就拉著我媽媽,說不能上車,然後就跟司機說,我媽媽有失智症,千萬不能載她。母女就在路上拉扯。當年我兒子國中3年級,會考剛結束,我媽媽在路上暴衝,兒子是國中校隊,但跟不上我媽媽,她們好像因為病情,腎上腺素發作。我媽就是很躁鬱,根本沒有辦法控制,路上就是孫子追阿嬤,然後女兒追媽媽,後來又報警。為了讓媽媽戴那個協尋的手鍊,掉了好幾次,我又申請好幾次。後來我受不了,就到警察局去按指紋,就是怕她哪一天丟了以後,可以把她找回來。我媽媽有很多行為太不可思議。比如說她走丟兩次,被員警送回去派出所。她就跟員警說,你就把我送到我家,員警問她,妳認識路嗎?知道路嗎?員警就說,不然我載妳好了。結果那個警察載著我媽媽開了一個多小時,一直找不到我們家。員警還問我媽,妳知道失智症嗎?我媽媽說,「我怎麼可能有那個。」後來員警派出所用麥克風跟員警聯絡,說你趕快回來,她女兒在這邊等。回來以後,我永遠記得,那位警察一下車就摔門,「砰」一聲,「妳明明就失智了,還說妳沒有。」我媽媽就穿著整身套裝,很漂亮,但她狀況很多。我很謝謝衛福部長照司,他們辦了1966,然後還有一些石頭湯,有個案管理師來家裡,定期輔導我們,有很多課程讓我們去上,失智症真的是全民都要認識的疾病。家裡一個人生病了,是全家崩潰。那時候我兒子也幫我照顧,也快崩潰了。我們家有四層樓,有一天,他說阿嬤不見了。我在上班,我說怎麼可能不見,就在家裡,她一定不會出去。兒子說,我全部都找了,四層樓全找了,都找不到。我說不可能啦,叫兒子再去找。後來我媽出現在什麼地方?她一個人躲在廁所裡,然後烏漆媽黑,一個人就坐在馬桶上。我兒子嚇到,崩潰了。他那時候才國三,他連衣櫃都去翻了,就找不到。他說怎麼可能會有人躲著就憑空消失,太不可思議了。我也要利用這個機會謝謝1966長照專線,謝謝他們幫助我們這些家裡有生病的人,陪我們走過人生這一條路。還有家庭照顧者總會定期開心理諮商課程,我自己也諮商了十幾、廿次。在照顧過程中,有時想兄弟姊妹為什麼不出錢不出力,為什麼後來都是我?心理不平衡。我們還遇到疫情,日照關門,我連上班都還要帶著媽媽,覺得好崩潰。人到中年,大家都會接受家裡有生病的人,會幫忙看一下,但年輕人,大概20幾歲的女生,對這個疾病不認識,我的同事就不太能夠接受。我希望像林醫師剛剛講的,全民要認識這個疾病,我希望從課本上就把它寫進去。我們以後反正是超高齡社會,失智症的人只會愈來愈多,我去上家總辦的喘息活動,我們幾個人每周固定上課,有時候畫國畫,有時候纏繞畫,只要一隻筆跟一張紙,自己畫進入心流,自己跟自己獨處。我覺得我們真的很辛苦,需要喘息,我有陣子覺得快要猝死了。因為每天都處在高度焦慮狀態下。我們去上一些喘息紓壓課程,找心理諮商師好好聊一聊,一對一,他會慢慢解開你心中的一些迷惑。心理諮商師跟我說,張小姐,妳的人生是以和為貴,妳要不要試著跟兄弟姊妹吵架?聽到這句話,我很震撼。因為我從來沒有想過要跟他們吵架。他說,因為妳都一直退讓,到後來全部的事都在妳身上。我試著吵架以後,成功了耶!這對我的人生也是一個滿大的轉變,後來我跟哥哥互相分擔照顧責任。更多照顧者相對論林靜芸:感謝有人給我一把鑰匙,打開了林芳郁的心張文玲:我想寫一本書,關於失智症那些你無法理解的荒謬事周春玉:把阿美語練回來,對媽媽說「我就是承襲阿嬤名字的那個人」劉芸妡:有時候,我還是會想要以一個女兒的角色跟她說話陳崇峻:以失智者角度思考,放下執著才能走得長久陳明德:勿忘三動四高五不做 先戴好氧氣罩才能夠救人如果失智是一條水急且深的河 照顧者一起牽手渡河
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2025-09-18 失智.失智專題
照顧者相對論/林靜芸:感謝有人給我一把鑰匙,打開了林芳郁的心
整形外科醫師林靜芸「謝謝你留下來陪我」一書觸動人心,新書發表後,聯合報「健康你我他」與「失智・時空記憶的旅人」粉絲專頁,邀請照顧者也分享自己的照顧經驗與失智者生命中動人的時刻。我們在眾多讀者來信中,找出其中五位照顧者,聯合報相對論首度打破「一對一」對談形式,邀請林靜芸與五位照護者分享點滴心聲。分享與書寫,是為了失智的家人,也是為了自己。六位照顧者的相對論,有最真實的照顧心得,也有最懇切務實的財務規畫提醒,每個人都是獨一無二、值得被愛的存在。與失智同行,沒有所謂最好的方案,找到最適合照顧方式,接住失智者,也接住自己。為了把精彩內容分享給讀者,以下是六位照顧者的對談全文:林靜芸.知名整形外科醫師.照顧夫婿林芳郁5年,把歷程寫成「謝謝你留下來陪我」一書。 我照顧先生那麼多年,從6月22日新書發表會到現在,是我成長最快的一段時間,今天來這裡有5位老師,我相信今天會得到更多的經驗,讓我回去做的更好。我先分享,6月22日新書發表會,那天我先生在家裡看錄影,感覺上從那天之後他就整個人醒來了,眼神就變得有神,經常會講謝謝。以前我先生生病後,有人叫我帶他去做桌遊,給他看以前的照片、帶他去回去以前的家。我做了種種引導,他都沒有反應。這次看了那一天新書發表會,他就醒來了。我才發現,他就是喜歡去做他以前在做的事情,那天可能很多人說了以前醫院的事,就是他一生都在做那些事,所以讓他醒來。有人給了我一把鑰匙,去打開我先生的心。我們最近就找了一些他的老同事,給他一些錄音,每天在床旁播放。更好的一件事情,我們以前是失智黑戶,現在公開了,我們就很大方的可以去看牙齒,最近也打算去做復健。林芳郁教授醫學教育衛生基金會也募得許多款項。我原不曉得原來我們公布病情,林芳郁醫師用他的身體,居然也還能夠幫外科醫師做這些事情,我非常感謝。看過這本書的人也提供一些反應。那天去中山醫大附醫演說,一位73歲女士說,她生病了,因為要照顧先生,一直無法住院治療。看了這本書後,她就很大方把先生帶去住院,告訴醫護人員,我先生就是得了林院長的那種失智症。醫護人員沒人笑她,讓她跟先生都得到醫治。最近一位朋友說,公公失智,本來都被藏在家裡,看了這本書之後,她就帶公公出去吃飯。她說公公吃飯時就很像小孩子,非常雀躍享受。她很感謝,這本書讓她能夠把公公帶出去。我才發現,原來那麼多人都把失智的家人關在家裡。昨天一位年輕女孩子,因為一個機緣找我簽名,她說父母親黏在一起,非常相愛。子女不能瞭解,母親長的普普,父親長得很好,兩個人是在愛什麼?她看這本書才了解,父母親到底是怎麼回事。她一直流淚,決定對父母更孝順。我的門診有位憂鬱文青,長得很帥,我都叫他小王子。他說看了這本書之後,他才了解他的憂鬱症,來自於照顧外婆十多年,外婆走了,他就一直憂鬱。他看了這本書之後,發現他應該更勇敢。我從來不知道一本書可以有這種力量,我有一天在大安森林公園走路,真的有位女士拿著書在那裡看,我覺得好驚奇。她告訴我,先生過世了,她看了這本書,發現有人居然能夠把她的心情好好地寫起來,所以她又另外去買了,一本是給小嬸。在大安森林公園走路時,常碰到一個照顧太太的男士,我也送了他一本書。這位先生看完後,告訴我他要訂100本,他想要50本送他太太就醫的兩家醫院。他說,失智症門診有太多家屬不知道應該要用行為醫學來照顧家人。原來一本書可以做這麼多事,出乎我意料之外。這本書不是我自己一個人完成的,那天參加聯合報的失智論壇,我發現共同作者淑惠,她把媽媽的照片,大概有40張不同時期的媽媽照片放在桌面上,不曉得花了她多少時間,這情感難以量化,淑惠把對媽媽的感情寫在這一本書裡。這本書如果有什麼力量,我以前照顧先生,一直覺得自己一個人跑來跑去,都沒有人要幫我的忙。這本書出來後,我才了解,以前一直是先生疼我尊敬我陪我,先生病後,兒子是用他爸爸的方法尊敬我;女兒剛開始怪我造成爸爸生病,後來我才發現,她用她爸爸疼我的方法在疼我,兒子用爸爸尊敬我的方法尊敬我,我只是一直沒有發現。發現之後,我就知道原來我可以變得更強壯。我是整形外科醫師,老實講,以前我都以為我是很偉大的外科醫師,因為我那麼認真,去學新東西,在專業上,我那麼有成就。坦白講,我對病人都是高傲的。這本書上有寫好醫師,其實是我對自己的期望。自從我用這樣的方法來當醫師後,我發現自己變成一個更好,更知道怎麼陪伴病人的醫師。也有病人跑來告訴我,他說自己是很好的照顧者,他說我們要叫醒那個生病的人,他生病的是腦,我們親他的時候,不要親嘴唇,眼睛有視神經,視神經通到腦,所以我們要親他的眼睛。還有好多病人,來告訴我怎麼照顧,我才發現,原來我的病人已經都變成我的團隊了。最近因為照顧先生褥瘡,變成專家,很多病人褥瘡也跑來找我。有一位四月來我,他有兩個褥瘡,非常嚴重。當時就想說不曉得怎麼辦,我因為照顧我先生的經驗,發現說他可能有一點貧血,提醒家屬避免局部被壓到,同時安慰家屬。家屬因為媽媽有褥瘡很難過。我就跟他說,不要說你,連我是醫師我都照顧成褥瘡了,他也得到安慰。上周五最後一次看診,兩個褥瘡全好了,家屬非常高興,我也非常高興。這位病人剛來時,已失智16年,已經不會說話,也不會站起來了,面無表情。那天家屬問我,說她最近有一點狹心症,心臟科醫師開了一些藥,回我要不要讓她吃?我想說,這些怎麼問我呢?後來我就以心臟外科醫師太太的身分來回答。我說,失智症照顧以維持生活品質為主,如果影響生活品質,我想狹心症的藥就不要吃了。這位病人從4月到8月底來看我門診,從來都不說話,每次都愁眉苦臉,一副不認識我的樣子。那一瞬間,她忽然轉過頭來,看著我眼睛。我在那一瞬間才知道,我們一直以為失智症的人不是一般人,平常在他面前亂講話,根本不去理他,我那一瞬間知道到,他其實都有關心自己。坦白講,我先生雖然生病很多年,但如果我沒有告訴你,你可能不會發現他失智。失智不是「阿達達」,我們現在需要全民認識失智,就像我們當時去怎麼樣找到covid早期症狀。現在失智症65歲以上盛行率8%,每12人就有1人,需要全民認識失智症。我是整形外科醫師,過去兩個月,在門診看到兩位失智患者。想想看,失智還能來整形,做什麼手術呢?一個是做眼袋,一個是拉皮,連整形外科都會碰到失智患者,一般人怎麼會碰不到呢?這就是我拋出來的問題,先謝謝大家。更多照顧者相對論林靜芸:感謝有人給我一把鑰匙,打開了林芳郁的心張文玲:我想寫一本書,關於失智症那些你無法理解的荒謬事周春玉:把阿美語練回來,對媽媽說「我就是承襲阿嬤名字的那個人」劉芸妡:有時候,我還是會想要以一個女兒的角色跟她說話陳崇峻:以失智者角度思考,放下執著才能走得長久陳明德:勿忘三動四高五不做 先戴好氧氣罩才能夠救人如果失智是一條水急且深的河 照顧者一起牽手渡河
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2025-09-17 失智.失智專題
相對論/照顧者別忘愛自己 張文玲:積極尋找資源紓壓身心
失智症協會理事長徐文俊說,「每一個人都是獨一無二、值得被愛的存在。當我們用愛與耐心去看待失智者,就會發現,即使記憶褪色,情感依舊鮮明;即使言語減少,陪伴依然有力量。」與失智同行,沒有所謂最好的方案,找到最適合照顧方式,接住失智者,也接住自己。張文玲:媽媽罹病超過十年,今年八十六歲,會跑會跳,狀況愈來愈好,主要在於積極對外求助,確診後積極陪同母親掛泌尿科、婦產科、精神科;另從心理諮商師獲得專業協助,透過長照體系得以喘息。建議家屬多利用一九六六長照專線,尋找實際有用的社福資源,並參加照顧者心理諮商。家庭照顧者關懷總會也提供照顧者多種紓壓課程。為了照顧媽媽,我曾高度焦慮至身心科就醫。那時常想著「為什麼家裡其他孩子都不用管?」諮商心理師要我捨棄「以和為貴」人生哲學,試著跟兄弟姊妹吵架,居然成功了,照顧媽媽不再是我一個人的事,手足共同承擔責任義務,照顧父母責任不應該落到最乖、孝順的孩子身上,家庭所有成員應有錢出錢、有力出力。善加利用長照系統 陳明德:身上這件紅色衣服雖然有點老氣、顯舊,但這是媽媽陪著我一起買的衣服,具有紀念價值,穿在身上,讓我對人生仍充滿熱情。照顧者一定要保持身心健康,牢記「唯有戴好氧氣罩,才能救你旁邊的人」這句話,為此,我仍在社區大學擔任老師,也當起學生,試著盡量走出去,參與各項活動。充分利用長照系統,派請居服員提供居家服務,到了失智重度時,應考慮聘用外籍看護,做好泌尿道、肺部等感染防治措施,避免褥瘡。劉芸妡:媽媽確診後提早退休,我在房間裝滿監視器,打電話提醒用藥、吃飯、洗澡更衣,但效果不彰。我成為全職照護者,有時想要喘息,但一踏出門就心生愧疚。在自覺招架不住時,聘僱外籍看護,出遊幾天,身心獲得喘息。在失智症日照中心,有一天看到家屬接長輩時又推又罵,那種無奈跟疲憊憤怒,我也經歷過。以前我也很常崩潰,哭著問我到底做錯什麼?我明知她回答不出什麼,但我還是想要以女兒的角色跟她說話。我覺得照顧不只是一個人單方面付出。照顧媽媽這幾年,我學會面對自己的脆弱,也更知道珍惜當下平凡的時光。想告訴每一位照顧者,我們也是需要被看見,也是需要被理解的人,要記得愛自己。陳崇峻:失智症病情只會愈來愈壞,不可能變好,一定要有心理準備。我現在都還很懷念,我媽那時候亂買東西的感覺。她現在已經不良於行,沒辦法多走路了,但她還記得我的名字,我很欣慰。學著寬心,不要想著自己有多慘,其實失智患者想的就跟正常人不一樣,我常提醒自己要以她角度思考,放下我的執著心,這樣才能走得更久。學講母語重新連結周春玉:當發現媽媽忘了我的時候,我真的非常難過,那時候就在想,什麼方法能讓媽媽叫出我的名字。我是阿美族,我知道族語是媽媽最能掌握語言。我幾年前就開始一直在把母語練回來。告訴媽媽「我是承襲阿嬤名字的那個人」,建置我們的通關密語。每當母親耍脾氣或無法溝通時,我就以阿美族語對話,緩緩地、慢慢述說「媽媽,我不希望你忘記我」,詢問阿美族族名的由來,這是家族世代傳遞的血脈關係,成為高齡失智母親與外界溝通的最後管道,而這句話彷彿有魔力,能讓媽媽瞬間安靜下來。失智症並不表示每時每刻都不清醒,她清醒時,我就會告訴她這句話。轉念釋懷找到平衡林靜芸:身為醫師、醫師配偶,面對疾病一樣有無力感。失智症讓人害怕,也讓人看見生命最艱深的存在意義,親情的支持對失智症患者很重要,雖然會出現令人困擾的問題行為,但他只是失智,仍然是個人,需要家人親情陪伴,只是照顧者必須換個方法靠近他。找到平衡的照顧方式很重要,先生確診初期,我覺得孤單無助,沒人伸出援手,孩子甚至責怪我未盡照顧責任。後來幾年在照顧過程中,發現孩子也用他們各自的方式愛我,漸漸釋懷,這也是書寫的額外收穫。照顧者也要快樂做自己,期待隔天會變好,家人彼此互助,讓照護失智不再是孤單的旅程,而所有家庭成員均能溫柔接住,成為彼此的支柱。與照顧者對談 來新書分享會林靜芸醫師將於九月十九日舉行「謝謝你留下來陪我」新書分享會,與年輕型失智症照顧者劉芸妡對談,報名時間與地點請點擊連結了解。
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2025-09-16 失智.大腦健康
長者玩桌遊 喚起消失的記憶
全球每3秒就有一人罹患失智症,台灣失智症患者已突破37萬人,預估2050年將增加至86萬人以上。九月是國際失智月,天主教失智老人基金會與安聯人壽舉辦第18屆募款活動,邀請歌手李千娜擔任公益大使,透過「生命智慧桌遊」陪伴長輩喚醒珍貴回憶,也能引導復能與認知訓練。超高齡社會來臨,失智症成為重要的公共衛生挑戰,包含照護成本增加,對家庭與社會都是沉重負擔。天主教失智老人基金會執行長鄧世雄表示,基金會從「認識他、找到他、關懷他、照顧他」四個面向推廣失智照護,連結社會資源。鄧世雄強調,失智預防與延緩觀念愈來愈受到重視,但國人對於失智症的認知仍有提升的空間,包括了解成因與風險因子,並採取預防措施,以及如何學習有效的溝通與照顧技巧。李千娜分享,她的阿嬤也是失智症患者,因為糖尿病而影響大腦。去年發行的台語專輯中,收錄了一首「阿娜ㄟ」,便是孫女寫給最愛的奶奶。「我記得每次只要唱歌給阿嬤聽,她就會笑得很開心。」因為照顧者的經驗,讓她有更多體認與感觸,希望提升大眾對失智議題的重視。研究顯示,透過非藥物介入方式,如懷舊治療、藝術治療、音樂刺激等,能有效提升長者情緒穩定度與生活參與度,並延緩認知退化。失智老人基金會與香港明愛取得「生命智慧桌上遊戲」授權,透過感官刺激、認知訓練與情感互動,達到兼具娛樂、療癒與失智預防的效果,成為預防失智工具。失智老人基金會社工處長陳俊佑表示,失智症防治與照護刻不容緩,平常要多運動、多動腦、多社會互動、多攝取蔬菜水果,增加大腦的保護因子。失智機率與年齡成正比,他年過五十後,一周最少運動3天,每天都提醒自己吃足綠色青菜,即使無法避免失智,也能延緩失智。
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2025-09-16 活動.活動最前線
「遺忘,或許也是一種美好」:年輕導演安德森以藝術陪伴失智症家庭
曾照顧失智阿嬤長達十一年,八月表演工作室創辦人、導演安德森選擇以藝術作為紀錄與療癒的媒介。今年,他獲得國家文化藝術基金會「共融藝術計畫」支持,邀請失智症家庭及關心此議題的民眾共同參與創作工作坊,將日常點滴轉化為可珍藏的作品。安德森表示:「失智症或許會帶走記憶,但帶不走笑容。」安德森從自身照顧經驗出發,創作《親愛的陌生人》系列展演作品,引起廣泛迴響。他持續關注台灣失智症家庭,今年更進一步串聯失智者、照顧者與一般民眾,展開為期三個月的共融藝術工作坊。課程分為動態與靜態兩大部分,包括舞蹈律動、手眼協調遊戲,以及訪談、服装設計、自畫像與飾品製作等。跟失智長輩相處,以此懷念外公31歲的藝術表演工作者林榕萱也是本次計畫的參與者之一。她親身經歷外公從輕度、中度到重度失智,直至臥床離世的過程。她回憶,家人照顧外公的方式,是代為處理全部事務,然而,這次參加工作坊,看到許多失智奶奶還能保有日常功能,讓她開始思考,照顧者「應該協助到什麼程度」。她更發現,與失智長者相處時,不能講道理,而是要順著他們的語句拼湊出真正想表達的意思。林榕萱的外公於今年三月離世。她說:「跟失智長輩相處,是懷念外公的一種方式。」婆媳的共創時光:在藝術中重新靠近照顧者鄭貝芬已陪伴婆婆七、八年。兩年前,她曾與婆婆共同參與安德森執導的舞台劇《親愛的陌生人2.0》;今年,兩人再度一同參加藝術工作坊。她說,起初擔心課程對婆婆來說太過困難,但婆婆每次上課總是表情柔和,帶著笑意。對鄭貝芬而言,這不僅是陪伴,更是照顧路上的喘息時刻,「快樂,就是最大的收穫。」更令人感動的是,透過藝術創作,她與婆婆的關係變得更親密。婆婆雖然已不記得「媳婦」的身份,卻總以「朋友」或「寶貝」稱呼她。「失智者也許遺忘了許多事,但仍能感受到誰對他們好。」鄭貝芬如此說道。從國際經驗到台灣實踐:共融藝術的在地挑戰共融藝術在國際上已有不少實踐案例,但他強調,把國際經驗帶進台灣,最大的挑戰不是技巧,而在於「思維的轉變」,必須理解台灣長輩的習慣與特質,才有可能創造出適合他們的藝術環境。不少人好奇是否能在家庭環境中進行藝術活動,安德森立刻搖頭,「家是休息的地方,如果照顧者還要準備材料、設計活動,反而會增加負擔。」他認為長輩在群體的影響與鼓勵之下,更容易展現笑容。鄭貝芬也提醒家屬要勇敢嘗試、尋求外部資源,「找到一個讓彼此都感到舒服的團體,獲得快樂與正面情緒,才是照顧路上的重要支持。」《陪伴的滋味》紀錄片與共融藝術分享會八月表演工作室將於九月在高雄、新北、台北及臺中舉辦《來吧!親愛的》共融藝術分享會,免費開放民眾參與。活動中不僅將首映紀錄片《陪伴的滋味》,呈現四組失智家庭的真實對話與情感流動,也將展出工作坊成果,並邀請專家與照顧者進行深度對談。此外,《失智好好生活》Podcast專訪安德森與鄭貝芬,預計於9/25播出完整訪談內容,分享更多動人的時刻。《來吧!親愛的》共融藝術分享會,免費報名連結:https://lihi.cc/nmKke
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2025-09-07 名人.吳佳璇
吳佳璇/將生命只放在「此刻」 把老年玩成一場遊戲
五年多前,我曾徵得一位當時九十多歲的病人同意,在報端分享他的油畫,那是他在妻子過世後,重拾畫筆的新作。透過創作,鄭伯伯的晚年不受體能日益下降的羈絆,生活充滿能量,就像年近八十在瀨戶內海直島創建美術館的韓國畫家李禹煥(1936~ )所言,到了某個年紀,看重的是「自己能做什麼,自己想做什麼」,像孩子一樣,專注在玩耍地畫畫,細細體會創作過程。無論是鄭伯伯,還是李禹煥等諸多高齡藝術家,歸納其晚年創作心法,無非是將生命只放在「此刻」,力量便源源不絕,絲毫不覺「老之將至」。然不可諱言,他們畢竟都在生命早期,得過藝術的啟蒙;我還好奇,一個大半生平凡無奇的人,有沒有可能到晚年因藝術大放異彩?前陣子讀到《94歲阿嬤的專長是自拍》,終於一解我多年懸念。故事的主人翁是1928年出生的西本喜美子女士,一位有三個子女的全職主婦。子女離家後,喜美子陪著愛好攝影的先生四處旅行拍風景,卻不曾動過自己拿起相機的念頭。直到72歲那年,兒子開了一間叫「遊美塾」的攝影教室,學員們不時聚到自家分享作品,她才發現,兒子的學生跟丈夫的拍法截然不同,拍攝者要先有「想用這種方式表達」的創作意圖,並不是原封不動展示拍到的景物,「這些照片真有趣啊!」喜美子不禁脫口而出。由於學員盛情難卻,喜美子便向先生表示,她想參加「遊美塾」,讓他十分驚訝,過了一會兒才拿出一台單眼相機與兩顆鏡頭,快速講解操作方法,喜美子當然記不住,心裡卻浮出一個念頭:「只要按下快門,總能拍出些甚麼吧?」喜美子終於在兒子與學員們的耐心指導下學會操作相機,並愛上拍照,用掉堆積如山的底片,自知作品不怎麼樣,她卻很開心,一遍又一遍拿出來看。兩年後,「遊美塾」開始教photoshop,完全不會電腦的喜美子從先前經驗學到,「挑戰新事物可以結交超越世代的同好」,繼續勇敢向前。腰腿不好的喜美子很少出外景,卻因為一次「拍自己的照片」的作業爆紅。她用三腳架、遙控器和自拍計時器,拍下自己裝在垃圾袋擺在門口玄關、或晾在竹竿上的搞笑模樣,自娛娛人的效果非常好。最後因老師鼓勵,在熊本一間美術館舉辦首次個展,當年82歲的她,因一則網友的參觀推文被狂轉,瞬間成為名人。喜美子原本平淡無奇的一生,因攝影激發出源源不絕的熱情。但我覺得最可貴的是,她因此結交的一群好友。「遊美塾」的學員們除了無私提供攝影技術與交通接送等支援,更在她喪偶後持續陪伴,幫助她順利適應獨居生活。一面經營社群軟體、一面推著助步車親至各地參加攝影展,喜美子活出不可思議的絢爛晚年。她告訴自己,當再也走不動、只能躺在床上那一天到來,她也會用相機,拍出有趣的天花板。【延伸閱讀】《 94歲阿嬤的專長是自拍》西本喜美子/大塊/2025《橫尾忠則X9位經典創作者的生命對話》橫尾忠則/大田/2019
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2025-09-05 焦點.健康你我他
健腦新生活/日行萬步是日常 流汗神清氣爽
出生在戰後嬰兒潮,多數父母觀念是讀書為先,唯有書讀得好,日後才能生活無虞。教育專家提出德智體群四育並重,言者諄諄,聽者藐藐,大家解讀為智德群體依序孕育。我就是那個四體不勤,五穀不分的書生。迷糊打混到了中年,偶然聽到前總統馬英九分享他的運動觀:「勉強成習慣,習慣成自然」。加上體檢成績紅字連連,激發了我的危機感,因此我開始勉強行動,每天快走半小時,假日和外子一起登郊山。意外發現,流汗的代價,是排泄正常,神清氣爽,工作更能勝任。從此不論晴雨,一直維持走路的習慣。走過熟悉的住家,深入鄰鄉、遊遍環島,甚至世界各地。每日萬步已是日常。退休後,加入了一個以走路為主的團體,因為一個人走路可以走很久,但是一群人走路可以走很長。每個月我們相約走兩天,每天走20公里上下。今年7月15日至18日,我和29位志同道合的台灣走者,一起挑戰世界上最大的健行活動—荷蘭尼米根4天健行(Nijmegen Marching)。平均68歲的台灣阿公阿嬤,一起背著國旗,戴著斗笠,4天走了127公里,開開心心的完成我們的夢想。婆婆93歲了,行動自如,生活自理。她常掛在嘴邊的一句話:「要活,就一定要動」。運動的習慣,只要開始,永不嫌晚。
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2025-08-31 養生.抗老養生
想當30歲的老人,還是90歲的年輕人?數字增加並不意味著你必須止步於此
世界上最老的年輕人,在全球熱搜高度十分火紅的高齡102歲時尚阿嬤艾瑞絲.埃普菲爾在2024年3月1日告別了人世,但她留下來的思想與視覺遺產,使恭逢其盛世的我輩深獲啟發且受益無窮。2023年夏天,在迎接102歲生日之際,她拿起紙筆,開始了她的傳世之書寫作計畫。三百張私人照片,以及來自舊世界織工檔案匣從未公開過的美麗布料。艾瑞絲那令人讚嘆的充沛精力躍然紙上,娓娓道來她的創意作品、冒險經歷,以及她那堅定不移的信念:色彩與創意是美好人生不可或缺的元素。你總不能停止生活,捲成一團躺在那裡。維持忙碌很重要,對自己做的事維持熱情。我的身體一陣子總要出點亂子,但我可是黑帶級的狠角色。維持忙碌是很重要的。我曾親眼目睹過太多例證了——退休之後某一天突然驚覺自己的日子有多空虛。這一點也不好笑;一天到晚有人勸我該休息了,但我只覺得自己沒有時間可以浪費。也很重要的是,要對自己做的事維持熱情。我感覺自己超級幸運,在這樣的暮年還能有這麼多各式各樣的機會:設計、當模特兒、演講、教學,還有旅行。如果年輕時有人跟我說我晚年會是這樣的盛況,我一定大笑。就算機會上門了,你也還是得敦促自己。我起床,敦促自己,忘記其他所有一切埋頭做事,直到停手為止。然後我回到家,該痠該痛的便又痠痛起來,但這是非常值得付出的代價。你也許不喜歡變老,但另一個選項是什麼?人不能活在過去,因為往者已矣,不可能喚回。定局已成,前面還有下一個錯誤在等你。我就是這樣的人。人生路上總有過憾事,但多想何益。隨著年齡增長,你擔心的事也會不一樣。有時行程滿檔,我會擔心自己有沒有辦法在時間內完成所有事。當然,健康也是一個顧慮。但我會把那些不愉快或悲傷的事情拋諸腦後。人生路上我是有過一些憾事,但是多想何益?我認真打拚,也盡了全力;我並沒有做到事事周全,也不認為自己無所不知。犯了錯就改正,然後繼續前進。我活在當下。假使事事小題大作,只會搞到自己身心俱疲。老了?我才不會老糾纏著這件事。想多了只會搞得日子沒了意思。我很自豪自己能活到這年紀——不過,說真的,我就算想起自己的年紀,也只是一下下而已。你想當30歲的老人,還是90歲的年輕人?我是個向前看的人,也許就是這一點,我很少杞人憂天。不就是個數字,數字增加並不意味著你必須止步於此。重點在於你看待事物的方式,我就認識30歲的老人和90歲的年輕人。我做我想做的事,希望自己早上還起得了床,做得了事。就像我老愛說的,「我直立了!」——還起得來就是幸運。維持健康是最重要的事,因為沒了健康,就什麼也做不了。確實,變老過程偶爾不免驚心動魄。但誰能不老?我感覺自己很幸運能活到今天了解這一點。要對自己又活過的每一個年頭心懷感謝。就算身體開始不聽使喚也還是得繼續前進,設法撐住挺過。且讓我借用一位老友說過的話:「如果你有哪樣身體部位或器官是成雙來的,起床時十之八九成雙必有一痛。」我自己就做過兩次髖關節手術。不要誤會。我當然也覺得躺在床上多好。但你必須起床。老化是事實,要讓腦袋忙一點,身體也就不那麼痛了。
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2025-08-17 焦點.長期照護
張慶光/為長者點亮「銀光舞台」
網路影音頻道常看到國外「達人秀」的片段剪輯,演出者雖為素人,但是無論是歌唱、舞蹈、魔術或特技都讓人歎為觀止,只是參加者多為年輕人,鮮少看到熟齡人士。不知是為迎合節目的受眾,還是長者本身就很少報名此類選秀節目。其實,我認識很多長者都身懷絕技,只是缺乏舞台。我這個年紀的人,小時候都看過「五燈獎」節目,這應該可以算是台灣第一代的素人選秀節目,很多明星都是參加此節目被發掘。當時舞台後方有五個燈,分別代表戲曲、舞蹈、技能、樂器、歌唱等五大才能,我記得有一些年長的表演者因為特殊才藝而獲得高分,如用葉子吹奏樂曲,跳扇子舞或武術表演。這個節目最高收視率曾達70%,只是後來因故停播有點可惜。我們有沒有可能再復刻一個類似五燈獎的節目給年長者?根據國發會預估,2030年我國65歲以上人口將突破總人口的四分之一,成為名副其實的「銀色國度」。然而,社會對銀髮族的想像,往往仍停留在長照、虛弱、依賴、退居幕後的印象。這樣的刻板印象,不僅限制了長者的人生舞台,更忽略了他們豐沛的生命力與才華。許多銀髮族擁有多年累積的專業技能、藝術造詣與人生智慧,卻缺乏一個能被看見的平台。當我們談健康台灣,談活力老化,必須提供舞台,讓銀髮族能夠「被看見、被聽見、被喝采」。想像一個舞台----一位75歲的婆婆唱著年輕時的民歌,聲音依舊清澈動人;一位68歲的阿伯揮動太極劍,動作有力又優雅;一位82歲的爺爺在鋼琴前彈奏爵士樂,與孫子同台即興演出。雖然國健署舉辦一年一度的「阿公阿嬤活力show」,但比較像是激勵長者走出家門,增進肌力、促進身體機能的活動。我認為迎接超高齡社會,需要為長者打造一個銀光達人秀節目,不只是為了身體健康,更是心理活躍、社會參與和自我實現的舞台。我認為這不只是一個比賽,而是一次集體的社會教育,讓大眾看見年齡不是障礙,而是魅力與故事的來源。期待這個舞台搭建後可以改變社會觀感,透過正面形象,打破「老等於弱」的刻板印象。我也相信此節目能達到促進跨世代交流的目的,因為一家人可以一起收看、一起討論、一起為長輩應援。並且達到活化銀髮生活的目標,在參賽與準備過程,激勵長者積極練習、保持健康。而在比賽過程中,隨著銀光達人的選出,亦會讓銀髮長者重新群聚,參與社會,從而帶動銀髮生活產業的發展。「銀光達人秀」不該只是一年一度的活動,而應成為台灣的長期文化品牌,不僅具有社會意義,也有符合未來人口結構的商業價值。試想台灣55歲以上人口已超過500萬人,而此中高齡人口占有台灣80%的資產,其廣告價值可期,若能成功製播此一節目,並將其推廣至亞洲甚或其他國家成為「國際銀光達人秀」,其延伸的IP商業效益更是不可限量。是時候,讓台灣看見不同的銀色光芒了。期待在不久的將來能看到台灣第一個「銀光達人秀」的播出,為長者點亮舞台,讓未來超高齡社會的主角都能「活到老,精彩到老」,銀光閃耀,從此開始。
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2025-08-14 活動.橙熟Podcast
《前輩健面聊》Podcast Ep7.長照現場出現71歲新秀!她退休不養老,用歌聲陪伴更多人
你還記得自己對老年生活的想像嗎?也許是含飴弄孫、旅遊散心、享受安逸。但你一定沒想過,有人會在七十歲的年紀,選擇踏入體力與情緒高度消耗的第一線照顧現場,成為一位正式的居家服務員。用歌聲打開長輩的心門這一集《前輩健面聊》邀請到一位意想不到的來賓,71歲的居服員徐玉好。公務員退休後跨入長照領域,不是「暫時幫忙」,也不是想「打發時間」,而是經過完整訓練、正式考取證照,照顧比她年長、狀況各異的長者。成為居服員後,她服務過多位年齡比自己更長的個案,她用唱歌的方式陪伴,用郭金發、洪一峰、文夏的老歌喚醒情感記憶。曾經有位年邁阿公,因為她唱了「舊情綿綿」,竟在副歌時跟著輕輕哼出旋律。也有阿嬤因為她帶動唱「丟丟銅仔」,竟願意慢慢抬起腳做簡單運動。七十歲的體力,怎麼應付照顧工作?節目中,她也談到自己如何與體力共處。畢竟七十多歲的身體,不再如年輕時靈活,但她說:「我挑離家近的案家,每次工作之間保留時間喘息,中午回家煮喜歡的餐、下午還能打桌球,身體是可以調節的,只要心是開的。」但這條路一開始並不被家人支持,子女們曾經問她:「為什麼這年紀還要去照顧別人?」他們擔心她太累、太冒險。她沒有爭辯,只是繼續做,直到某天他們發現,她回家總是帶著笑容,不僅比過去更快樂,還更有活力。於是質疑變成支持。老年的樣子,不該只有一種想像節目中我們問她:「你心中想要的老年生活是什麼樣子?」她沒有提到環遊世界,也不是想退休什麼都不做,而是說:「希望可以持續做自己有熱情的事。照顧人、演戲、跟人聊天,都是我喜歡的事。只要我還做得動,我就繼續做。」在超高齡社會的台灣,我們常說人力不足、負擔沉重,但在這一集節目中,我們看到一種截然不同的風景,原來老年,不只是等待被照顧的階段,也可以是重新出發、活得更精彩的開始,「有時候只是一小時的陪伴,對方卻期待我再來,那一種被需要的感覺,真的很滿足。」退休後曾以素人之姿站上舞台,演出專業舞台劇的徐玉好,如何轉變、如何面對每一個挑戰?想聽聽她怎麼用一首老歌、一段童謠,打動長輩們的心?別錯過這一集節目,讓我們一起重新思考,老年是結束?還是另一段美好的開始?本集重點✎71歲「高齡居服員」出征第一線,背後的關鍵轉折是?✎從舞台劇到照顧場域,用唱歌打開被照顧者的心。✎家人從反對到後來卻改口支持,她用什麼方式獲得支持?✎熟齡居服員的最大優勢不是體力,而是「理解」與「共感」。✎對熟齡族說的一句話:退休後的人生,不是句號,而是下一段熱血開場。前輩見面聊Podcast節目收聽平台:🎧SoundOn:https://lihi.cc/HnAof🎧Apple Podcast:https://lihi.cc/D4rbg🎧KKBOX:https://lihi.cc/smamG🎧Spotify:https://lihi.cc/HEvzf
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2025-08-12 慢病好日子.慢病預防
【慢病主題館】在宅急症照護試辦計畫誰能用?很貴嗎?常見問答一次解
【本文由臺中榮民總醫院家庭醫學部 李隆軍醫師提供】76歲的阿嬤,因疾病影響行動不便,長期接受居家醫療照護。最近,她出現發燒、解尿疼痛等泌尿道感染症狀,吃了口服抗生素後效果不佳。經由居家醫師評估,她的病況符合「在宅急症照護計畫」的條件,醫療團隊便開始在她家中提供靜脈注射抗生素的治療。期間,醫療團隊每天到宅追蹤、給藥與評估,搭配遠端生命徵象監測(如體溫、血壓、心跳等),阿嬤的感染狀況漸漸改善。療程結束後順利結案,阿嬤不需要住院就完成治療,回歸原本的居家照護生活,家人也安心許多。改善失能長者就醫不便 促進醫中、基層醫療分工自113年7月1日起,健保署正式推動「在宅急症照護試辦計畫」,可提供急性期患者於居家或照護機構中的醫療服務。本計畫主要目的包括:(一)可作為住院治療的替代方案,避免因短暫及輕度急性感染症問題而住院,讓高齡長者可在熟悉的住家接受治療。(二)讓照護機構住民可在原居住地即能獲得即時且適切的醫療處置,也解決家屬擔心住院照顧人力問題。(三)促進基層診所、居家護理所與醫院間的有效聯繫、分工及轉介,提升整體照護品質與效率。本計畫採取跨專業團隊合作模式,由醫師、護理師、藥師與呼吸治療師等組成「在宅急症照護小組」,針對肺炎、泌尿道感染、或軟組織感染等需住院接受靜脈抗生素治療之失能或居家患者,且其病況較為輕症,可選擇於居家或照護機構內每日接受治療。在治療期間,醫師每日透過實地訪視或通訊方式追蹤病患病情變化,及時辨識是否有惡化情形,並提供專業判斷與調整治療策略。護理師每日親赴病人住處執行靜脈抗生素注射,同時提供必要的居家護理與衛教服務,確保治療過程安全順利。團隊透過遠端監測設備,可即時追蹤病人的生命徵象,如血壓、心律、體溫、血氧濃度與呼吸頻率等,並輔以床邊檢查工具(如行動超音波、血液檢測、尿液分析等),使病人在不需住院的情況下,也能獲得即時、準確且高品質的醫療處置。24小時遠距醫療 隨時掌握病患狀況臺中榮總積極投入「在宅急症照護試辦計畫」,集結院內多個部門組成跨專業照護團隊,包括家庭醫學部、護理部、居家護理所、遠距醫療中心、急診部、感染科、藥學部與呼吸治療科等單位,通力合作,提供病人從醫療到照護全方位的支持。透過24小時遠距生命徵象監測服務,讓醫療團隊能隨時掌握病患狀況,萬一有異常變化,也能即時應對。這樣的科技應用,讓患者即使不住院,也能在熟悉、安全的家中,獲得醫療團隊貼心又高品質的照顧,也減少因住院產生的不安與壓力,進而提升生活品質。健保署署長石崇良表示,114年將擴大適用對象,除了原本針對感染症外,還將涵蓋:居家安寧照護個案、心衰竭、呼吸衰竭、其他感染症、慢性肺病等。這些病人過去常需頻繁就醫或住院,但未來有機會在家中就能接受專業醫療照護。在宅急症照護試辦計畫 6大QA一次解民眾針對在宅急症照護試辦計畫常問的問題:Q1:哪些人可以接受在宅急症照護計畫服務?答:因肺炎、泌尿道感染、軟組織感染(如蜂窩性組織炎)等需住院接受靜脈抗生素治療的失能(巴氏量表小於60分或因疾病特性致就醫不便者)或接受居家醫療服務的病人。Q2:如何在家接受抗生素?此計畫服務的方式為何?答:在宅急症照護由專業醫療團隊每日實地訪視或通訊方式問診,並結合遠距生命徵象監測與床邊檢查,提供與住院相當的照護品質,確保治療安全與即時應變。截至113年12月31日底,在宅急症照護試辦計畫已收案約1200多人次。Q3:在家接受這種照顧,健保有給付嗎?答:此為健保署推動的試辦計畫,病人符合條件並接受此治療計畫期間,相關醫療費用由健保給付(僅需繳納部分負擔費用)。Q4:萬一病情惡化怎麼辦? 答:醫療團隊每日追蹤病情變化,並設有轉診機制與緊急聯絡流程,一旦病人情況惡化,可快速安排轉送至醫院,確保醫療不中斷。Q5:如果住在護理之家或長照機構,也可以申請嗎?答:可以的,目前該計畫也涵蓋有參與「減少住宿型機構住民至醫療機構就醫方案」之照護機構的住民,請跟照護機構洽詢。Q6:家裡要準備什麼醫療設備嗎?會不會需要準備特殊設備?答:醫療團隊會攜帶所需器材與藥品前來提供治療,並可協助安裝必要的遠距監測設備,照護條件會由醫療團隊事先評估確認。如果因症狀而需要氧氣設備,則需要至醫療器材行租借氧氣設備。【慢病主題館】名家專欄台灣家庭醫學醫學會台灣家庭醫學醫學會致力於推動家庭醫學研究、專科醫師培訓與基層醫療發展,並加強與國際間的交流合作。學會通過舉辦學術研討會、推動家庭醫師制度等,提升全民健康水準,並積極輔導教學醫院設立家庭醫學科,為社區居民提供更貼心的醫療服務。官方網站|更多文章【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙,不吃早餐會影響血糖控制嗎?為什麼洗腎的人會便秘?有什麼助排便的好方法?提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊,與您一起好好過慢病日子! 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子-一起最愛問粉絲團
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2025-08-11 醫療.心臟血管
不是胸口痛才是心衰竭!喘到不能平躺就是心臟在求救
很多人以為,心臟出問題一定會「很痛」。其實,有一類心臟病很常見,卻經常被忽略,因為它往往不會痛,而是「喘」得厲害——這就是「心臟衰竭」,俗稱「心臟無力」。門診中,常見七、八十歲的阿公阿嬤說:「最近怎麼走幾步就喘?是不是老了?」有的甚至是晚上平躺會咳、要坐著睡,卻以為是感冒或氣喘。但詳細檢查後才發現,問題其實出在心臟。心臟衰竭初期症狀不明顯 只是比較喘心臟衰竭不代表「心臟停止跳動」,而是指心臟的泵血功能減弱,無法把血液有效打出去或回收,導致肺部積水、下肢腫脹、活動耐力下降。初期症狀不明顯,只是稍微比較累、比較喘,容易與年齡、退化混為一談。值得警覺的是,有一種心臟衰竭類型特別容易在老人家中被忽略,叫做「舒張性心衰竭」,患者的心臟收縮力正常,但因為心室變硬,血液回流困難,同樣會導致肺積水與呼吸困難。這類病人外觀看起來心電圖正常、心跳規律,卻仍然會「越走越喘」、「晚上要坐著睡」,需要靠心臟超音波來診斷。根據台灣心臟學會統計,65歲以上每5人就有1人會出現心衰竭症狀,而且發作後的5年內死亡率超過癌症。一旦住院,癒後大多不佳,因此早期發現、早期控制極為重要。怎樣的人該特別注意?如果有高血壓、糖尿病、心律不整(例如心房顫動)、曾經得過心肌梗塞的人,或是長期水腫、走路喘、晚上咳的人,應該盡早就醫,檢查心臟功能。尤其是不明原因的喘、累、腫都是警訊,千萬不要忍耐拖延。除了藥物治療,心衰竭的穩定也跟生活習慣密切相關。控制血壓、減少鹽分攝取、規律活動(如每天快走30分鐘)、體重監測、定期回診,都是保護心臟的關鍵。很多病人以為年紀大了喘是正常,其實只要及時處理,還是能把生活品質拉回來。提醒大家,不是只有「胸口痛」才是心臟病,如果最近常喘、常累、活動力下降,切勿輕忽,應找心臟內科醫師檢查一下。別等到「喘到不能平躺」才發現,是心臟在求救。
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2025-07-23 醫聲.醫聲要聞
大腦健康要提前準備!林葉亭響應北市「微笑樂智號」預防失智症互動體驗
「很遺憾,沒機會跟爸爸一起回麻省理工學院,看他年輕時讀書的地方。」林葉亭說,家人原本希望有機會陪父親再訪母校,但隨著失智症病情發展,這個願望終究未能實現。她提醒民眾,不要因為「怕麻煩」或「還沒那麼嚴重」而延遲就醫,若能在失智症初期症狀尚輕微時接受檢查,或許可延緩病程,也能提早安排照顧規劃。也因此,她特別重視失智症的預防與早期辨識,並響應台北市政府衛生局7月25日開跑的「微笑樂智號」巡迴推廣活動。這項活動將 打造行動巡迴胖卡車,深入台北市十二個行政區,透過健腦遊戲、互動健康挑戰和藝術共創等趣味體驗,讓民眾認識預防失智的重要性。林葉亭也分享自己的健康習慣:「我平常以地中海飲食為主,固定每週跳一次K-pop舞蹈,讓身心維持年輕狀態。」從照顧經驗到預防行動憶及父親生病期間,全家總動員照顧,「能多陪爸爸一天,都是珍貴的。」她回憶,兄弟姊妹排班輪流陪伴,這段經歷讓她深刻體會,失智症雖然帶來許多挑戰,卻也讓家人關係更緊密,「爸爸生病後,我們的感情比以前更好,也更懂得珍惜相處時光。」「在爸爸最後的七年裡,我相信他真切感受到了家的溫暖。」林葉亭說,雖然病情讓他難以清楚表達,但從眼神和動作中,仍能看出他的沮喪。身為家人,能做的就是用更多的愛與耐心,去彌補父親心中的不安與遺憾。正因親身經歷,她格外強調「提早預防、提早準備」的重要性。邁向60、心態依舊30談到預防失智症,林葉亭分享自己的作法。飲食上以地中海飲食為主,不刻意禁止甜食,「我也愛吃蛋糕,但不讓它變成習慣,關鍵在於控制頻率和分量,讓大腦也能感到愉快。」她每周固定上K-pop舞蹈課,透過記憶舞步、配合節奏,不僅增進肢體協調,也訓練腦部反應,「年齡不應該成為限制,不能因為快60歲,就覺得自己什麼不能做。」她說,許多健康觀念來自學物理治療的小兒子,「他會帶我去健身房,也鼓勵阿嬤身體活動及做重訓,避免肌肉流失。」林葉亭認為,預防失智症也需要全家動員、互相提醒,就像當初照顧父親時那樣團結。北市「微笑樂智號」巡迴推廣活動 7月起開跑台北市政府衛生局將於7月25日開跑十二場次「微笑樂智號」巡迴推廣活動,透過互動遊戲與健康體驗,讓大人小孩都能輕鬆學習實用知識,一同了解預防失智的重要性,此外,完成闖關活動還能獲得限量小禮。林葉亭對台北市近年推動「失智友善社區」的努力表示肯定。她回憶當時父親走失,警消、社區組織和熱心民眾伸出援手協助,她與家人至今難忘,「社會的支持對失智症家庭來說非常重要,也因為這次經驗,我更希望未來能回饋社會,讓失智症家庭不感到孤單。」。她也呼籲防治失智症不只是家庭的責任,更需要社區與社會共同參與,不妨就從參加今年的「微笑樂智號」巡迴推廣活動開始做起,為自己和家人踏出的第一步。臺北市衛生局關心您 廣告
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2025-07-23 失智.長期照護
全家動員顧失智爸 林葉亭:多陪1天都很珍貴
「很遺憾,沒機會跟爸爸一起回麻省理工學院,看他年輕時讀書的地方。」藝人林葉亭說,家人原本希望有機會陪父親再訪母校,但隨著他失智症病情發展,這個願望終究未能實現。她提醒民眾,不要因為「怕麻煩」或「還沒那麼嚴重」而延遲就醫,若能在失智症初期症狀尚輕微時接受檢查,或許可延緩病程,也能提早安排照顧規畫。林葉亭因此特別重視失智症的預防與早期辨識,並響應台北市政府衛生局7月25日開跑的「微笑樂智號」巡迴推廣活動。這項活動將打造行動巡迴胖卡車,深入台北市12個行政區,透過健腦遊戲、互動健康挑戰和藝術共創等趣味體驗,讓民眾認識預防失智的重要性。她也分享自身的健康習慣:「以地中海飲食為主,每周跳一次K-pop舞蹈,讓身心維持年輕狀態。」最後7年 用愛彌補父親遺憾林葉亭回憶,父親生病期間全家總動員照顧,「能多陪爸爸一天,都是珍貴的。」兄弟姊妹排班輪流陪伴,這段經歷讓她深刻體會,失智症雖然帶來許多挑戰,卻也讓家人關係更緊密,「爸爸生病後,我們的感情比以前更好,更懂得珍惜相處時光。」「在爸爸最後的7年裡,相信他真切感受到了家的溫暖。」林葉亭說,雖然病情讓他難以清楚表達,但從眼神和動作中,仍能看出他的沮喪。身為家人,能做的就是用更多的愛與耐心,去彌補父親心中的不安與遺憾。正因親身經歷,她格外強調「提早預防、提早準備」的重要性。預防失智 以地中海飲食為主談到預防失智症,林葉亭分享自己的作法。飲食以地中海飲食為主,不刻意禁止甜食,「我也愛吃蛋糕,但不讓它變成習慣,關鍵在於控制頻率和分量,讓大腦也能感到愉快。」她每周固定上K-pop舞蹈課,透過記憶舞步、配合節奏,不僅增進肢體協調,也訓練腦部反應。「許多健康觀念來自學物理治療的小兒子,他會帶我去健身房,也鼓勵阿嬤身體活動及做重訓,避免肌肉流失。」林葉亭認為,預防失智症也需要全家動員、互相提醒,就像當初照顧父親時那樣團結。北市微笑樂智號 25日開跑台北市政府衛生局的「微笑樂智號」巡迴推廣活動將於7月25日開跑,共計12場次,透過互動遊戲與健康體驗,讓大人小孩都能輕鬆學習實用知識,一同了解預防失智的重要性,此外,完成闖關活動還能獲得限量小禮。林葉亭對於台北市近年推動「失智友善社區」的努力表示肯定。她回憶當時父親走失,警消、社區組織和熱心民眾伸出援手協助,她與家人至今難忘。「社會的支持對失智症家庭來說非常重要,也因為這次經驗,我更希望未來能回饋社會,讓失智症家庭不感到孤單。」她也呼籲,防治失智症不只是家庭的責任,更需要社區與社會共同參與,不妨就從參加今年的「微笑樂智號」巡迴推廣活動開始做起,為自己和家人踏出第一步。
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2025-07-11 焦點.健康你我他
謝謝你留下來陪我/相簿加上人名 讓媽媽記得家人
「菲力是誰?」88歲的母親就在我們眉飛色舞談論大女兒的德國男友時提出了疑問。那年菲力造訪台灣,我們帶他開7個小時的車到東部給老媽看看這個未來的孫婿。她一見到菲力,滿臉笑容,一下摸他的手,一會兒碰他的肩,還主動摟抱他說:「我好喜歡你!」親暱的舉動還讓大女兒吃起飛醋,嬌嗔的說:「我好不容易從德國回來看阿嬤,結果她都不理我,眼中只有菲力…。」沒想到才2年光景,老媽竟忘得一乾二淨,待我拿出照片,兩個相差近50公分的「天龍地虎配」,才讓她在記憶小徑中找到了模糊的路徑。「文文結婚了沒?」小女兒已出閣2年。「你們夫妻退休了沒?」年前多次知會母親,我們已辦妥退休事宜。「杉林溪在哪裡?我沒去過!」其實我已帶她去過5次。還好有科技幫忙,她提出的問題都能找出相關的照片或影像佐證。之前聽同事說起母親已經認不得她們兄妹時,我心頭瞬間感受到一股不安的情緒,如果老媽忘了我們,那麼她的世界將變得何其孤獨!除了平時讓她多動腦玩數獨,出門就會拍照,也會準備一本紙本家庭相簿,在一旁註記人名,讓她可以隨手翻閱,認得家人的長相。一看再看重複播放的歌仔戲劇情是她的最愛,瞧她如數家珍,確實讓我安心不少。【召回通知】《謝謝你留下來陪我》一版一刷、二刷書籍脫頁召回公告
