2022-07-04 焦點.杏林.診間
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2022-07-03 醫聲.數位健康
為視訊診療把脈3/程序複雜 長輩搞到快得憂鬱症
全台籠罩疫情,原本便利的就醫模式被迫改採「遠距」,對於被視為「數位移民」的長輩,遠距、視訊診療如無字天書,不得其門而入。過去醫護人員常對長輩說,「請家中年輕人幫忙」,林口長庚醫院精神科副教授級主治醫師張家銘實際協助父母後,發現系統操作複雜,連他都快要難以招架,呼籲政府應簡化程序。回不去了! 遠距醫療將成國人「必備技能」「實體看診加上遠距醫療,讓過去的醫療型態回不去了。」張家銘說,未來新冠病毒將與人類共存,換言之,疫情隨時可能再次爆發,遠距醫療需求逐漸增加,學習用電腦或手機看診,將成為每位國人的必備技能,但他先前協助確診父母視訊診療,光系統就弄了快卅分鐘,若無人協助,難怪長輩會選擇放棄看診。近期張家銘的父母快篩陽性,他協助二老接受視訊診療,先用LINE掛號,加入群組後,醫院發訊提供視訊診療的系統連結。完成這些項目後,他再教父母如何開視訊鏡頭,如何把快篩陽性的卡匣提供給對方看,父母有慢性病,定期服藥,還要拍攝平常用藥的藥袋、藥物提供檢視,光前置作業就花了快卅分鐘。程序「年輕人都覺麻煩」 視訊看診療使長者焦慮張家銘說,在醫院為患者看診,認為只要搞定一個系統,如果長輩不會,只要拋一句「找年輕人來弄」。但從醫療服務者成使用者,發現根本沒這麼簡單,程序複雜,連他這位醫療人員都覺得麻煩,更何況是長輩,有些長輩甚至連一台智慧型手機都沒有,有些雙向認證還需要電郵,對長輩來說可能連聽都沒聽過。疫情本身就令人容易焦慮,疫情衍伸的問題更每一項可能影響長輩情緒,例如接種疫苗、擔心副作用、遠距看診、獨居社交距離等。世界衛生組織(WHO)在新冠疫情流行的第一年就調查焦慮及憂鬱盛行率消長,全球盛行率增加約廿五%。張家銘說,改善疫情焦慮,建議長輩先接受對於數位新知的不適應,家人有耐心協助長輩學習,最好政府可以開班授課,或是研發更適合長輩的系統,輔助遠距醫療的發展。他說,台灣已走向與病毒共存,長輩不可能繼續把自己關在家中足不出戶,施打疫苗及學習遠距看診,都是最基本要做的事,以及需要學習的事,如果感受到焦躁不舒服,則建議尋求專業的協助。
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2022-07-02 新冠肺炎.周邊故事
當醫師確診時/阮理瑛與另一半同時確診 喉嚨劇痛、失去嗅覺最震撼
和信治癌中心醫院一般內科主治醫師阮理瑛,向來身體健康,4月下旬意外染疫,從醫師變成病人、確診者,還跟另一半Evonne同時染疫,居隔10天,身心承受極大壓力,讓她對於生命有著更深的體悟。 談起確診經過,阮理瑛表示,相守多年的伴侶Evonne在4月23日喉嚨痛,當時以為宿疾胃食道逆流所致,到了25日,症狀更為嚴重,快篩試劑結果為陽性,而她隨即做了快篩,同樣也是陽性。平常兩人形影不離,連染疫也是「妻妻相隨」。 由於Evonne罹患糖尿病,且有癲癇病史,疑似染疫後,症狀相對嚴重,口腔黏膜潰爛,說話、喝水就痛,根本無法服用藥物,阮理瑛相當緊張,緊急送她至急診,不料,到院時,一量才知,自己體溫偏高,處於發燒狀態,只因過於擔心另一半,渾然忘卻身體不適。 Evonne病情特殊,必須立即住進專責隔離病房,凌晨阮理瑛回到家,開始出現頭痛、流鼻水,且持續高燒,但仍掛心另一半的病情安危,以及10天居家照護期間的門診病人該由誰來照顧? 因為Evonne喉嚨劇痛,無法說話,必須施打嗎啡止痛,在住院期間,妻妻兩人透過LINE敲字聯繫。一人居家照護,一人在隔離病房,雖然無法照顧彼此,但心卻靠得更近。 至於門診病人,阮理瑛得知確診時,以電話告知秘書此事,並請託其他同事暫時照顧,及支援相關行政及醫療業務。阮理瑛說,和信醫院醫療團隊合作無間,自己染疫時,才能安心養病。 居家隔離時不能外出,阮理瑛擔心起一向固執、習慣在戶外散步的狗女兒白柴YUKI的大小便問題。沒錯,YUKI硬是不在陽台角落尿尿、大便,只好請朋友幫忙遛狗,一天兩次,算算近十天遛狗費用,就花了幾千元。 Evonne的劇烈喉嚨痛則持續了好幾天,差不多一個禮拜後,終於能夠開始喝水、吃清流質飲食。從住院後第一次能進食白粥,竟使Evonne感到「活著的滋味」。Evonne說,失去嗅覺的那段時間,讓她承受前所未有的震撼,原來身邊美好的事物都與味覺都有密切的連結,對於眾多確診者嗅覺失靈,有著深刻體會。例如,習慣清晨來杯黑咖啡,卻聞不到咖啡豆的香氣。隔離結束後,她牽著YUKI散步,經過公園熟悉樹叢時,總覺得哪裡怪怪的,有些不一樣,原來她竟聞不到狗尿味。 不過,10天居家隔離,也讓阮理瑛廚藝進步許多,她說,從小到大,自己生活技巧極差,料理食物也是如此,「做出來的食物,大概也只有自己能夠吃下去。」 這些年與Evonne在一起,她大都扮演著被照顧的角色,沒想到,居家隔離期間,讓她有時間靜下來學著做菜,除了餵飽自己,也希望另一半出院回家後,分享己的成長。居隔10天,家裡冰箱壞了,無法冰存食物,讓她覺得有點煩。再者,有著嚴重潔癖的她不想讓病毒散佈在主臥室,而計畫至客房休息睡覺,沒想到沙發床突然卡住崩壞,無法拉開使用,這讓她心理有些怪怪的,「難不成壞事會接踵而來!」 但阮理瑛向來相信科學,念頭一轉,就知這是錯誤連結,她表示,冰箱原本就有小問題,而沙發床也是如此,但平常不當一回事,不料,在染疫當下一股腦地全壞了。 「要壞不壞的東西都應該盡快處理」阮理瑛說,否則遇到困境時,會讓人覺得更煩。人生也是如此,如果覺得身體出現異狀,千萬不要忍著不管,務必盡快就醫,找出病因。 阮理瑛染疫後症狀輕微,但住在專責隔離病房的Evonne則狀況複雜,除了喉嚨極痛,還合併呼吸急促、血氧偏低,在解除隔離、出院後,使用往常的胰島素劑量,但血糖卻一直壓不下來。研判應該是新冠病毒引起的胰島素阻抗,在調整了胰島素劑量後,才讓血糖逐漸恢復平穩。為讓體能回到先前狀態,Evonne 說,回家後強迫自己運動,跑跑步、做瑜珈,不能把自己當成病人,一直躺在床上休息。 這幾個月來,本土疫情大爆發,眾多確診者透過視訊診療領藥,而醫療人員也用網路及軟體來協助許多病人,讓阮理瑛體認到遠距醫療的前瞻性。未來疫情獲得控制以後,在法規及實際操作上是否可以繼續善用遠距醫療看診,是政府相關單位需要積極考慮與討論的部分。 這次意外染疫,阮理瑛成了和信治癌中心醫院第一波確診醫師,阮理瑛感激醫院長官及同事的協助,讓她無後顧之憂,專心養病,也感激病人們的貼心問候、加油打氣。 重新回到醫院時,許多門診病人問起「怎麼休診快兩個星期?」,阮理瑛毫不隱瞞地回應自己確診,而病人均親切地說「醫師辛苦了,加油!」,讓她感到開心,「原來被病人關心的感覺,如此的美好。」 從醫師變成病人,讓阮理瑛對人生有更深一層的體悟,採訪過程中,她常與Evonne相視而笑,這次一起生病,兩人更珍惜彼此,期許未來一起學習成長。一起做菜、一起運動,她們認為全家健康平安就是最大的幸福。醫師小檔案姓名:阮理英頭銜:和信治癌中心醫院一般內科主治醫師確診時間:4月25日如何感染:不明來源 症狀:發燒、疲倦、食慾變差、嗅覺改變治療:使用症狀緩解藥物給確診者一句話:在門診中,常見到「堅信人定勝天」、「意志力可以戰勝一切」的病人,自己染疫後將更堅定地告訴病人「不要排斥用藥,服用藥物可減輕許多痛苦,如果不吃藥,而讓身體承受著諸多的不舒服,這一點都划不來。」
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2022-07-01 焦點.元氣新聞
新冠邊境仍管制 疾管署照提醒猴痘44個高風險國
受新冠肺炎疫情影響,國內自2020年三月便將全球列為第三級警告,避免所有非必要旅遊。而6月24日國內出現首例自德國境外移入的猴痘確診病例,疾管署表示由於已有多個國家出現本土或不明感染源猴痘個案,因此將44國旅遊疫情建議提升至第二級警示,若前往該等國家、地區旅遊,應避免前往可能與不特定人士密切接觸的社交活動等高風險場域,回國出現發燒、淋巴結腫大、皮疹等症狀也要告知醫療人員相關接觸史。疾管署表示,截至今年6月29日全球已累計55國報告至少5022例確診,其中以歐洲及美洲區域疫情最為嚴峻,累計病例前五名分別為英國、德國、西班牙、法國、葡萄牙。此波疫情個案多為年輕男性,以親密接觸之人際傳播可能性較高。世界衛生組織(WHO)今年6月25日評估,此波疫情在歐洲區域已廣泛爆發,傳播風險為高;歐洲以外區域考量其傳播模式及各國應對能力,傳播風險則為中。疾管署表示,全球受猴痘疫情影響共55國,其中11國為皆境外移入個案,而其餘44國則具本土或感染來源不明個案,因此將這44國提升為「第二級:警示(Alert)」,加強預警和對當地採取加強防護。包括歐洲區域27國:英國、德國、西班牙、葡萄牙、法國、荷蘭、義大利、比利時、瑞士、愛爾蘭、以色列、奧地利、丹麥、瑞典、波蘭、匈牙利、斯洛維尼亞、捷克、羅馬尼亞、芬蘭、挪威、冰島、希臘、拉脫維亞、馬爾他、喬治亞、盧森堡。美洲區域7國:美國、加拿大、智利、秘魯、巴西、墨西哥、阿根廷。非洲區域8國:奈及利亞、剛果民主共和國、中非共和國、迦納、喀麥隆、貝南、剛果共和國、南非;以及東地中海區域的阿拉伯聯合大公國和西太平洋區域的澳洲。由於猴痘傳播途徑主要包含直接接觸病灶、飛沫及接觸汙染物感染,因此疾管署提醒,前往上述44國應避免前往可能與不特定人士密切接觸的社交活動等高風險場域;返國入境或接觸返國人士後,若出現發燒、淋巴結腫大、皮疹等症狀,應儘速就醫並告知醫療人員相關接觸史。
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2022-06-29 焦點.元氣新聞
3類降血脂處方藥恐傷肝胰 食藥署要求加註警語
降血脂常用choline fenofibrate、fenofibrate成分及statin類處方藥可能引起胰臟炎或肝臟功能不良,共242例通報。食藥署今天公告,部分將限縮使用對象,並要求限期加註警語。食藥署藥品組簡任技正潘香櫻接受媒體聯訪表示,fibrate類與statin類成分藥品為降血脂普遍用藥物,年用量各約6000多萬、4.8億顆。潘香櫻說,經臨床效益及風險再評估後,發現可能引起胰臟炎或肝臟功能不良,因此修訂藥品中文仿單的禁忌症與警語;今年截至目前為止,接獲2件疑似用藥導致胰臟炎,以及240件肝臟不良反應通報,沒有死亡個案。潘香櫻說,含choline fenofibrate及fenofibrate成分藥品除加刊肝功能不良及胰臟炎風險等相關警語,禁忌症增列「膽結石」、「嚴重肝功能不良(包括不明原因的持續性肝功能異常)」等項,即這兩類型病患禁止使用。至於statin類藥品,潘香櫻表示,建議應於包括用藥前、出現肝損傷臨床症狀時、提高劑量、更換藥品品項或臨床醫師認為需要時等狀況下,加強肝功能監測。潘香櫻說,已要求含choline fenofibrate、fenofibrate成分及statin類藥品的許可證持有商,應於112年2月28日前完成中文仿單變更,逾期未完成者將廢止其許可證。食藥署提醒民眾,該等藥品屬於醫師處方藥,應遵循醫囑服用,切勿自行過量或減量使用,服藥後若出現任何身體不適,或發生不尋常的疲倦、虛弱、食慾不振、上腹疼痛、皮膚或眼白變黃等症狀,請立即告知醫療人員或尋求醫療協助。
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2022-06-29 焦點.元氣新聞
首例猴痘個案狀況良好 9接觸者皆無症狀
台灣上週出現首例境外移入猴痘個案,衛福部疾管署副署長莊人祥表示,個案目前生命徵象穩定、狀況良好,個案匡列接觸者9人,均中低風險,目前也都沒有症狀。衛生福利部疾病管制署24日公布首例猴痘境外移入個案,為20多歲本國籍男性,自德國返台後出現症狀確診,男子20日發燒、喉嚨痛、肌肉痠痛、身體出現紅疹及鼠蹊部淋巴腫大,已收治於負壓隔離病房。疾管署25日下午公布猴痘疫情調查及接觸者追蹤指引,將原來匡列20名密切接觸者減列為9人,包括3名家人、5名醫療人員、其他1人。今天下午中央流行疫情指揮中心例行記者會中,有媒體問及國內首例境外移入猴痘個案病程變化,以及9名接觸者最新狀況;莊人祥說,個案病況穩定,接觸者沒有出現症狀。醫師江守山昨天在臉書上提及,猴痘、天花藉物傳染是重要傳染途徑,使用共用洗衣機的人,如宿舍、投幣式,務必記得加適量的漂白劑,常用洗衣劑的酚類殺菌、除蟎的藥對此病毒無效。疾管署副署長羅一鈞說,建議用市售洗衣精即可,強調患者衣物不要跟其他人混洗,以免導致交叉傳播。天花與猴痘都是有外套膜的病毒,與其他有外套膜病毒相比,確實抵抗力偏頑強,但仍可使用酒精、乾洗手作為預防。關於洗衣精都無效的說法,羅一鈞表示,「這又是過度了」,歐美等國的公衛權威單位都沒有特別提出洗衣用品建議,反而強調患者衣物不要與其他人混洗,以免導致交叉傳播。羅一鈞建議,猴痘病患應單獨隔離、單獨洗衣服,不要共用洗衣設備,如果需要混用洗衣設備,衣服要確實包覆,不要抖動衣物,避免導致環境中飄散出帶有病毒的碎屑;洗衣過程中,據英國衛生部建議,不要使用經濟省水模式,也不要快洗,確保有充足時間徹底洗淨衣物。羅一鈞指出,雖然少數報告提到痘科病毒對酚類較有抵抗力,所以才有人建議用含氯消毒劑,但沒有指引提到要特別挑選特殊成分洗滌劑,猴痘患者衣物用一般市售洗衣精即可,不用比照諾羅或是腸病毒等不具外套膜、消毒劑抵抗力稍微強的病毒處理。
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2022-06-26 醫療.感染科
醫貼病例報告若得猴痘超痛…肛門、陰莖潰瘍 排便、睡覺都有問題
台灣24日出現首例猴痘確診個案,成為新加坡、韓國後,亞洲第3個出現猴痘病例國家,北市聯醫中興院區醫師姜冠宇指出,猴痘患者除長皮疹,還會出現肛門周圍及陰莖潰瘍、直腸疼痛等症狀,其中,直腸疼痛會痛到無法肛門指診、坐下,甚至連排便、睡覺都有問題,建議高風險接觸者使用牛痘或天花猴痘預防接種。姜冠宇表示,根據「新英格蘭醫學雜誌期刊」15日發表最新一篇猴痘患者診治經過的病例報告指出,一名美國麻州31歲有梅毒病史的男性,因伴侶關係持續有HIV預防治療,住院前9天出現「肛門周圍和陰莖的潰瘍、惡臭分泌物、直腸疼痛及皮疹」,其中直腸疼痛,是痛到無法坐下,也影響睡眠排便。姜冠宇表示,一開始在診所盤尼西林G和valcyclovir治療並沒有效果,隨後出現發燒、畏寒、發汗,四肢也長出散發性水皰病變,充滿透明液體且周圍有紅斑,男子最終受不了去大型醫院感染科門診就醫。該個案住院隔離治療後,第9天病灶結痂脫落、上皮再生,不具感染性而出院,病程約為18天。姜冠宇說,針對猴痘確診診,醫療人員的防護建議為,穿戴長袍、手套、護目鏡和N95口罩、病人為單人病房、確診者應保持隔離,直到所有皮膚損傷消失並長出新的皮膚層,包含粘膜。感染猴痘病毒者被認為在出現症狀時就具有傳染性,病毒通過直接接觸(接觸體液或猴痘病灶)或間接接觸(接觸衣服或床上用品等汙染物)進入皮膚或黏膜破裂處;另該病毒也可在長時間面對面接觸後的呼吸道飛沫傳播,在流行區及非流行區都紀錄了家庭傳播,醫院內傳播則為少見。姜冠宇表示,在持續約7至14天的潛伏期內,猴痘病毒最初會在感染部位大量複製,隨後擴散到局部淋巴結,並引起病毒血症,之後會出現以發燒、頭痛和淋巴結腫大為特徵的前驅疾病;淋巴結病的存在可以區分猴痘和天花,但「並非所有患者都報告有發燒」。姜冠宇指出,除了PCR外,血清也可以驗出猴痘IgM,猴痘病毒有兩個不同的分支,剛果盆地進化支在中非流行,與高達11%的病死率有關,西非分支相對不太嚴重,病死率< 3%。猴痘確診後,治療選擇有2款抗病毒藥,以及痘苗免疫球蛋白靜脈注射,病人在住院後第9天,病灶全部結痂脫落,上皮再生充分。姜冠宇說,任何接觸者在接觸後21天內,應監測所有接觸者的症狀,包含發燒、畏寒、淋巴結腫大和皮疹,「高風險接觸者,使用牛痘預防接種、或天花猴痘預防接種,共兩款選擇其一進行暴露後預防」,對於中等風險的接觸者也可以考慮。
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2022-06-25 焦點.元氣新聞
台首例猴痘男密切接觸20人變9人 疾管署解釋排除原因
猴痘疫情於多國擴散,我國昨出現首例25歲男性猴痘案例,截至昨晚共匡列家人、友人、醫護等共20人。今衛福部疾管署更新「猴痘疫情調查及接觸者追蹤指引」,根據指引分為低、中、高風險,將該案原先匡列20人改為9人。疾管署副署長莊人祥表示,因我國出現第一例猴痘,疫調單位擴大匡列密切接觸者,然而今公布猴痘疫調追蹤指引,重新檢視該案與密切接觸者風險,排除11人中,像是防疫計程車司機較遠、且有進行清消,因此將之排除。目前僅3位家人、5位醫療人員、其他1位等9人為密切接觸。莊人祥表示,目前9位密切接觸者,大多屬於低或中風險,包括醫療人員雖有接觸,但有著手套等適當防護,且該案仍在自主防疫期間,與家人並未同住,9位密切接觸者須進行健康監測21天。
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2022-06-25 焦點.元氣新聞
傳遞生命的價值 器捐音樂會歌手萬芳用聲音撫慰人心
疫情之年,大家對於生命的價值感受更深,但有一群人老早就將生命圓滿善終發揮到最大,那就是器官捐贈者家屬,25日有一場「20 週年器官捐贈紀念日音樂會」,藉由知名歌手萬芳的療癒歌聲,來撫慰器官捐贈者家屬的大愛精神也祝福獲得重生的受贈者,而這場溫馨音樂會全程會在「器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心」臉書進行直播。每年6月19日是器官捐贈紀念日,以感謝捐贈者家屬、醫療人員及祝福受贈的新生,並在6月舉辦器捐音樂會,今年的主題為「Yes I Do 邁向善終新世紀」,邀請到歌手萬芳現場演唱,演出團體還有天馬戲創作劇團、豎琴獵人偏鄉巡演團李哲音、守浪人。由於受疫情影響,音樂會今年還增加線上直播,讓無法到場的民眾也能聆聽,明天(25日)早上九點四十五分同步在「器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心」臉書進行直播,有興趣的民眾可以線上共同參與。
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2022-06-24 新冠肺炎.周邊故事
當醫師確診時/病人休克沒床被迫躺地上CPR!急診醫吳紋綾:因染疫更能同理確診者說不出的痛
每天替上百位確診病人看病,五月中旬,新光醫院急診科臨床研究醫師吳紋綾也中鏢了,不僅咳嗽、流鼻水,還上吐下瀉、心跳飆高。經歷大病一場,她更理解確診者痛苦,提醒民眾新冠病毒不是簡單感冒,可能會再度感染,仍要做好防疫,同時呼籲政府重視醫療排擠問題。吳紋綾開始出現症狀時,快篩陰性,隔天繼續上班,但同事注意到她的精神特別不好,幫忙PCR篩檢竟檢出陽性。確診後,她的咳嗽變嚴重、上吐下瀉,喉嚨痛彷彿「刀割」的痛,吃東西、吞嚥都痛,問診也很困難,「確診後並不如大家所說是簡單的感冒。」在PCR陽性當下,吳紋綾除了胸悶、胸痛,心跳還飆到每分鐘140、150下,看診時有些微脫水,「我算是嚴重需要住院的病人」,不過她評估返家休息觀察即可,把病床讓給更需要的病人。在家休養期間,即便身體不適,她仍把握時間研讀論文,認識新冠病毒「才知如何對付它」,以及避免再度感染、出現「長新冠」後遺症。吳紋綾笑說,有時躺著突然覺得心悸、喘,會懷疑是長新冠,便開始量血壓、心跳及快篩。吳紋綾表示,先前家中已備妥感冒藥,也有準備足夠食物,唯一準備不足的是快篩試劑,家人得知她確診,送來整箱「一個月份快篩」,她瞬間成了「快篩富翁」,因此,「讀書、追劇、做快篩」是她隔離期間的三大樂趣。開箱市售的各類家用快篩,吳紋綾樂於研究各類棉棒刷毛舒適度,相較醫用PCR棉棒又硬又痛,家用快篩算很友善又好用。讓她回想起,在醫院幫病人做PCR,除了病人痛苦,醫療人員心理也不好受。她曾幫一位小朋友做檢測,棉棒一度有出血,小朋友爆哭,所幸爸媽沒有責怪醫護,但她留下不小陰影,覺得弄痛小朋友,期望未來PCR能改用唾液檢測。確診後返回職場,吳紋綾能快速用「面相」判斷出確診者,更能「同理」病人說不出口的症狀。像有一名外傷病人到急診,自述喉嚨癢,但沒有感冒,她一看病人面相就覺得「應該中了」,果真PCR檢驗出陽性;現在碰到確診者,說到確診後胸悶、吃不下、嘔吐時,她更能理解確診者,減緩病人對新冠病毒的焦慮。新冠病人不斷增加,各醫院不斷加開專責病房收治新冠病人,如此便擠壓了其他科別。吳紋綾指出,像有病人闌尾炎要開刀,但外科病床都留給新冠病人,導致無法立即開刀;還有病人剛開完刀,後續要住院幾天,但沒有足夠病房讓一般疾病病人住,只能待在急診室休息,伴隨著咳嗽聲、機器聲、呻吟聲,很難安靜休養。現在醫療量能非常緊繃,病房會滿、但急診無法拒絕病人,就算沒床也要盡量收,吳紋綾表示,先前有一個病人原本坐在輪椅上吊點滴,突然在急診室休克,卻因為沒有病床,醫護只好緊急在地上幫他做CPR等初步處置,後續才找床讓病人休息。確診者住院並不一定是好事,吳紋綾說,像90多歲阿嬤確診但無症狀,雖是高風險群但評估不用住院,在家服藥、休養較舒適,家屬也可多給予關心、注意症狀,畢竟專責病房不舒適,有許多陽性病人,且成天看戴面罩、穿防護衣的醫護走來走去,愈住恐愈不舒服。吳紋綾表示,或許要等疫情高峰過去,醫療排擠問題才能解決,期望政府評估將新冠肺炎調降傳染病等級,將醫療資源留給一般疾病病人,也提醒民眾確診後仍要做好防疫,避免再度感染。確診後她在一塊許願牌寫下「無論如何要勇敢」,期許自己也勉勵大家。吳紋綾小檔案現職:新光醫院急診科臨床研究醫師確診時間:5月15日如何感染:不明來源症狀:咳嗽、流鼻水、嘔吐、腹瀉、喉嚨痛治療:使用症狀緩解藥物給確診者一句話:沒有人會故意確診,所以確診不是你的錯,別擔心耽誤工作或家人,也不要給自己負罪感,希望大家能健康,沒有留下長新冠或產生經濟危機。鼓勵大家不要恐慌,疫情會慢慢度過,也許再撐一下就結束了。
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2022-06-23 新冠肺炎.周邊故事
當醫師確診時/慶幸隔離期滿病人都還在 緩和醫療醫師吳柏澍:「知道醫師也會生病,醫病距離又拉近了一點」
五月疫情大浪襲來,留下年輕健壯的,帶走年老體衰的,自己將落在哪一邊?誰都沒有絕對把握。對於和信醫院緩和醫療科主治醫師吳柏澍來說,陪伴無數癌友走到最後的體悟和智慧,內化為他生命的養分,幫助他在確診時,對自己坦然、對家人體貼。康復後重新回到工作崗位,心情比之前輕鬆不少,也更加相信,疫情結束的曙光就快到了。5月13日星期五,吳柏澍感覺特別疲倦,喉嚨慢慢痛起來,也開始咳嗽。「啊,應該是中了。」雖然快篩還是陰性,但他已心裡有數。畢竟從以前到現在的同事、在其他醫院服務的學長姐,都已經陸續確診,而且大部分的人過程都很平安,所以吳柏澍並不緊張。星期六,快篩還是陰性,他盤點家中物資,看還缺什麼,就透過外送採買。星期天上午,快篩轉陽,但當時快篩陽性仍要經過PCR,才能確診。吳柏澍查到一家社區診所可以做PCR,預約當天時段,然後自己開車去,回家沒多久,就從診所的App收到陽性通知。每個醫護人員說起自己確診的第一個反應,幾乎都是「對同事很抱歉」,吳柏澍也一樣,他說「因為很臨時,當天又是周末,」他趕快聯繫主管、啟動預先演練過的應變計畫,調配支援人力。工作上的應變相對單純,吳柏澍說,確診後的「第一個功課」是要讓爸媽知道,但又不希望爸媽太擔心。自己是南部人,在台北一個人住,「確診後報平安」是北漂年輕人都會遇到的的難題。有什麼好辦法呢?「所以我先跟姊姊講」,吳柏澍笑著說,先跟姊姊討論,再打電話給爸爸媽媽。七天隔離期間,吳柏澍每天都打電話給爸媽,聊聊現況,重點是「讓他們聽聽你的聲音有元氣、知道每天的隔離生活都過得蠻好的。」比如說,家裡物資無虞,有自己煮東西吃,也有叫外送,沒餓肚子。他知道自己屬於重症風險較低的一群,雖然發燒、全身痠痛,身體累累的,但是症狀不嚴重,也愈來愈改善。除了跟家人熱線、來自衛生單位的關懷電話和簡訊,吳柏澍隔離期間也收到同事和病人關心,讓他感覺自己「一直被照顧著」。有天晚上八點多,他接到一通電話,是血液與腫瘤內科部主任褚乃銘,才剛下診就打電話關心他,擔心他一個人住,會不會需要幫忙。吳柏澍說,褚醫師是院內資深主管,受到前輩這樣的掛念和關心,令他非常感動。還有照顧一陣子的病人,託同事來轉達,「很想念吳醫師喔。」吳柏澍說,這位阿姨自己也很不舒服,在緩和醫療科由他照顧超過半年,所以情誼深厚。「照顧六個月以上,在我們科不是很容易,」他說,癌末病情變化快,還好這次隔離期滿出關後,病人都還在,沒有留下遺憾,而且「好像知道醫師也會生病,醫病之間的距離又拉近了一點點。」「緩和醫療科的病人並不害怕疫情,他們在意的是與親人的隔絕;就算很容易可以視訊,人們仍渴望真實的碰面。」吳柏澍說,每個癌友身上都有比新冠肺炎更嚴重的病,所以他們都能淡定、平靜地面對疫情的起落。最折磨人的,是病人的生命倒數,家屬卻被卡在入境隔離採檢耗時流程上。緩和醫療科協助過很多國外回來的家屬,落地隔天馬上採檢,然後穿著全套隔離裝、戴著N95,坐著衛生局派來的防疫計程車,專程到醫院。醫院事先將癌末病人移到另一個房間,在那裡,病人可以和穿著重重隔離裝備的家人,見最後一面。「去年曾經很強烈希望這一切趕快結束,現在比較放鬆,覺得快看到曙光了。」吳柏澍說,台灣社會各界一直努力做最好的規畫和安排,為了保護病人,醫療人員也緊繃了好一陣子。現在看著世界各地狀況,覺得疫情可能快到了尾聲,吳柏澍確診後並不自認「無敵」,上呼吸道症狀和疲倦感也還沒完全消失,心情卻明顯輕鬆不少,相信不久後就可以重回正常生活。醫師小檔案姓名:吳柏澍頭銜:和信治癌中心醫院緩和醫療科主治醫師確診時間:5月15日如何感染:一般生活接觸症狀:發燒、疲倦、咳嗽、流鼻水等治療方式:休息、補充營養、補充水分 給確診者的一句話:辛苦了!別擔心,適度的保持警覺,大部分症狀在一兩周內會改善的。
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2022-06-21 癌症.食道癌
何時該切除食道?醫師詳解食道癌手術過程及術前術後照顧
認識人體腸道構造食道是一條中空管狀構造,由外層的肌肉和內層的黏膜構成,總長度約25公分,上面接著下咽部,下面接著胃部。食物吞入後的路徑,是從口腔、咽部、食道、胃,再到小腸、大腸消化吸收,最後形成排泄物由肛門排出。食道就像一個中繼站一樣,功能是靠肌肉收縮把食物送到下面的腸道消化吸收。如果食道堵住了,食物就無法被送下去,人體便無法獲得營養,可能會產生體重減輕、吞嚥困難的症狀。食道癌手術切除時機在台灣,食道癌有九成都是鱗狀細胞癌,由內層黏膜細胞增生形成。這種鱗狀細胞癌好發於老菸槍身上,而且通常長在食道的中上段。腫瘤起初還沒變大時,因為還沒塞著整個食道管徑,通常不會有很明顯的症狀。除非剛好做胃鏡發現食道病灶,不然大部分人都是等到有症狀才發現腫瘤,這時癌細胞常常都已經轉移出去。腫瘤如果長到黏膜下層,因為會有轉移出去的風險,就要做手術切除。如果影像上已經確定有轉移到淋巴結,不只要進行手術,還要加上術前化療、放療,先讓腫瘤縮小、把轉移出去的癌細胞殺死,再做手術切除,會切得比較乾淨。食道癌手術核心概念了解食道癌的術前、術後照顧前,先認識食道癌手術的基本概念會非常有幫助。食道癌的手術是一種腸道重建手術,雖然步驟十分繁雜,也常常耗時六七小時以上,但其實它的核心概念非常簡單。1. 食道切除與腸道重建手術精髓就是把長了腫瘤的食道切除,再把胃管拉上去跟剩下的食道接合在一起。胃管指的是把原本胖胖的胃切成一條細細的管狀構造,再拉到胸腔代替原本食道的功能。整個手術最重要的地方是胃管和食道的接合處,如果血液循環不好或是沒有接好,會讓傷口癒合不佳,有可能在術後發生滲漏的情形。一旦有滲漏,食物就沒辦法好好送到腸道消化吸收,產生非常嚴重的併發症。食道很長,佔據了一小段頸部、整段胸腔以及一點腹腔的空間,中間會經過許多重要構造,如主動脈、心臟、喉返神經等。把食道跟其他構造分離時,要格外小心不能傷到其他重要構造,因此手術時間往往會耗時較久。傳統食道癌手術會在胸及腹部切一條很長的傷口,但現在已經很少這樣做。現在食道癌切除都是使用胸腔鏡及腹腔鏡,分別在胸腔與腹腔各切幾個小小的傷口。如果食道癌病灶比較高的話,也會從脖子清除淋巴結,從兩側脖子各切出一條傷口。因為術後可能會流血、接合處可能會滲漏,醫師會在傷口附近置放引流管,除了引流組織液外,也可觀察有無滲漏的情形。2. 空腸造瘻新接好的管子,在還沒確認功能前,不太適合一下給予太大量的內容物,避免壓力太大造成管子接合處滲漏。食道癌手術也是一樣,剛接好的胃管和食道,不能馬上給予食物,如果接合處破洞,食物跑到其他地方,可能會造成嚴重的感染,產生危險的併發症。因此,在食道癌術中,除了把食道切除並做腸道重建外,醫師還會放一個空腸造廔,以供術後短暫的餵食管道。空腸屬於小腸的其中一段,空腸造廔的作法就是直接經過皮膚放一根管子到空腸,如此一來食物便可直接進入小腸消化,不經過口腔、食道以及剛接好的胃管。食道癌術前準備食道癌的術前準備跟其他手術差不多,一樣是要做好術前評估、填寫同意書、前一天晚上12點開始禁食。比較特別的是腸道準備,因為要進行腸道重建手術,希望腸道內是完全乾淨的,所以會在前三天開始調整飲食並進行清潔灌腸。 食道癌術後照顧重點上述有提到,手術的核心概念是把食道腫瘤切除再重新接合腸道,因此術後最重要的便是維持腸道的暢通,希望能恢復原本腸道的功能—進食並消化吸收營養。以下列出術後的照顧重點:維持腸道暢通:最大的關注重點是胃及食道接合處有無滲漏。若有滲漏,則可能產生感染的症狀。此外,也要注意排便情形。即使接合處沒有滲漏,灌食後仍無法排便,代表腸道出了問題,要通知醫師尋找背後的原因。留意併發症:食道旁邊有許多重要構造,即使盡量避免,術中仍有可能不小心傷及無辜。傷到喉返神經,則可能會造成單側或雙側的聲帶麻痺,導致聲帶沙啞或呼吸困難;傷到胸管,則可能產生乳糜露滲漏(Chylothorax)導致免疫力低下或營養吸收不好。術後如果注意到上述症狀,或有任何異狀,務必告知醫師或護理師。疼痛控制:跟所有手術一樣,只要有傷口的地方,就有可能會產生疼痛的情形。每個人對疼痛的感受不同,一般術後都會給予止痛藥,但如果仍然疼痛難耐,可告知護理師或醫師,請他們調整止痛藥種類或劑量。傷口及引流管照護:術後會由醫師或護理師定期換藥,視傷口情形決定何時拆線。注意維持傷口清潔乾燥,期間發現傷口有紅腫熱痛或敷料滲濕的情形,請告知醫療人員來評估。除了傷口外,身上會有非常多的引流管,用來引流和觀察傷口滲漏的情形,是非常重要的一個評估工具!可採取半坐臥姿以利引流管引流,並盡量避免管路拉扯或受壓。醫師會評估每日引流管的流量及顏色,再決定何時拔除引流管。呼吸調整:手術會使用胸腔鏡,而胸腔鏡的原理是讓其中一側的肺部塌陷,增加手術空間。因此,術後可多深呼吸、咳嗽,讓肺部擴張回原本的大小。有些醫師會在術後固定抽痰,避免吸入性肺炎的產生。營養調控:手術對腸道來說是一個很大的壓力,需要一點時間讓腸道休息恢復。術後會先從靜脈給予營養,接著再慢慢從空腸造瘻灌奶。如果灌奶後,排泄都正常、沒有嘔吐的情形,就可以開始練習經口進食。一開始會從喝水開始,再慢慢調整為半流質、流質食物,等到可以吃固體食物時,就會拔除空腸造瘻。復健訓練:手術後胃管會取代食道的功能,成為胸腔內食物經過的通道,但是胃管畢竟不是食道,功能沒辦法像以往一樣健全。因此,術後都要進行吞嚥復健訓練,配合上述營養調控慢慢調整食物,避免吞嚥嗆到產生吸入性肺炎,造成嚴重的併發症。另外,術後在允許範圍內要盡早下床活動,可促進消化、痰的排除,加速復原速度。出院後醫師會安排定期門診追蹤。除了關注排便、傷口、營養、吞嚥復健之外,醫師會安排X光,確認有無吸入性肺炎,也會給予胃藥,舒緩胃食道逆流的症狀。另外,腸道接合處很容易產生疤痕組織,使管徑變狹窄,術後門診追蹤會安排在接合處放一支支架,避免術後管徑再狹窄。食道癌的切除是一個滿大的手術,術後照顧會比其他手術更辛苦。但只要好好遵從醫囑,注意自己的進食、營養情形,都可以很好的復原。術後再接受其他治療,就能更徹底把癌細胞清乾淨,勇敢戰勝食道癌!【本文獲問8健康新聞網授權刊登,原文標題:【趙盈凱醫師】認識食道癌手術—談食道癌術前術後照顧】
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2022-06-20 焦點.杏林.診間
醫病平台/讓人難以割捨的「臨終凌遲」,解套的關鍵在我們每一人
【編者按】非常榮幸透過「病人自主權利法」發起人楊玉欣前立委的幫忙,邀請到三位深入認同「病主法」的專業人士,回應兩週前(六月六、八、十日)三篇有關目前的醫療環境,有時醫療團隊仍會不得不做出違背「不傷害病人」的醫學倫理悲劇。希望「真理越辯越明」,經過多次的討論促成台灣社會更了解這問題,並且社會大眾能在意識清楚身體健康時,與家人討論自己將來面臨生命末期時,希望怎麼做或不要怎麼做的看法。養成這種民風之後,就不會再發生這種已經簽了「自主權利法」的合法程序之後,還要因為家人的「孝心」迫使醫療團隊違背病人,還是給予「臨終凌遲」。日前拜讀醫界前輩方震中主任所寫「如果沒有簽署不施行心肺復甦術,是否每人死亡前均要接受心肺復甦術?」一文,開頭提及60多歲女性癌末病人,因病情惡化而急救插管,意識呈深度昏迷。主治醫師多次表達不建議積極治療,卻因家屬拒絕簽署不急救同意書(DNR),要求醫師全力救治,導致病人最終接受高達8次的心肺復甦術(CPR)後才離世。這樣的案例令人遺憾,也令人格外心疼病人臨終前的受苦處境,然而類似的情形正在醫療現場持續發生。安寧之母趙可式老師曾在一次訪談中分享一位53歲癌末婦女的故事,這位媽媽先前表達不急救的意願,但當她意識昏迷後,遠在美國的女兒堅持救到底。直到媽媽離世,女兒趕回醫院,目睹媽媽全身插滿數十條管子、滿臉是血還沾染了枕頭的「慘狀」,嚇得跌坐床邊痛哭失聲,一輩子都活在愧疚與悔恨中,永遠無法釋懷。這些令人遺憾的故事正深刻提醒我們:真正的愛,不該是讓疾病痛苦難耐且無法治癒的親人,繼續接受無意義地治療,病榻纏綿拖磨度日,而是當生命自然到了該走的時候,學會放手,讓親人好好離開。然而,放手不是容易的功課,尤其要在醫療現場危急時刻做出重大決定,家屬不僅陷入掙扎,還可能因為意見分歧導致家庭失和。最終,沒有尊嚴又必須承受痛苦的依然是病人。我們不禁要問,有沒有更好的做法能夠解決這些問題?2019年上路的《病人自主權利法》(下稱病主法)期望給出更好的答案:讓生死攸關的醫療決策權回歸病人手中,由病人在意識清楚時事先簽署「預立醫療決定」(advance decision, AD),自主決定想要的醫療處置與善終方式。簽署前,本人必須攜帶一位二親等內的家屬,到特定醫院、診所進行預立醫療照護諮商(advance care planning,ACP),瞭解各種醫療照護選項的內涵,並透過家庭溝通的過程讓家人理解自己的想法,讓家屬免於做決定的負擔,也讓病人的善終權獲得更周全的保障。事實上,病主法不只期望改善病人無法善終的處境,更希望強化病人在醫療過程中的主體地位,保障病人的醫療自主權。為何需要這麼做?因為人一旦成為病人,就容易落入柯文哲市長所說的「雙重弱勢」處境,在各種權利關係不對等的互動中失去自主性,成為被代言、被決定的角色。蘇一峰醫師曾以「醫生,請你不要告訴我爸他得了癌症」為題,描述家人隱瞞父親病情的真實故事,這正是病人自主權受侵害的典型案例。為此,病主法明文規範病人擁有最優先的知情、選擇與決定權,家屬等關係人只能基於輔助性質,協助病人知情及表達同意。此外,病主法的預立醫療決定只能由本人簽署,包括家屬在內的任何人都不能推翻或更改,以確保病人自主意願能夠真正被落實。病主法不只著眼於提升病人的主體意識,也同時考慮到醫療人員專業自主權應獲得尊重的情形。近年,醫療現場經常發生病方意見凌駕於醫師專業判斷之上的狀況,誠如方震中主任所說:「醫師對於病人或家屬的要求急救(用盡所有方法救到底),幾乎沒有人敢拒絕,醫師都害怕與家屬產生糾紛甚至對簿公堂」,醫病之間的緊張關係不言可喻。為此,病主法其實蘊含「促進醫病關係和諧」的理念。病主法起草人孫效智教授多次為文指出,病主法希望兼顧醫病之間互為主體的平衡與尊重,因此相關規範中其實帶有「雙向不強制」的精神,亦即:醫師認為不恰當的,病人或病方不能要求一定要做;醫師認為該做的,病人或病方仍有權拒絕。這樣的精神從病主法第4條也能看出:病人只能就醫師提供的醫療選項進行選擇,若醫師從客觀證據角度認為不適合者,病人與家屬都不能強迫醫師執行。進一步從尊重醫師專業自主權的角度,呼應方震中主任的主張,醫師應有客觀判斷並依其專業提供病人「適當」處置的空間,即使在急救情形下也不例外。《醫療法》第60條提到急救時寫的是先予「適當之急救」,此急救並未特指一定要做心肺復甦術,由此來看,醫師應有判斷是否給予心肺復甦術(或給予其他合適處置)的權限。不過,由於相關議題涉及《安寧緩和醫療條例》、《病人自主權利法》與相關法規針對急救義務及其但書的規範,與醫學倫理的急救義務觀點是否相容的問題,影響層面廣泛,建議衛福部應主動召開公聽會或研討會,邀集專家學者及相關醫學會共同釐清疑義,尋求解方。病主法自2019年上路至今已滿三年,尚未褪去新生之時的理想樣貌,能否真正改善醫療現場既有的困境,這不僅需要在專業層面藉由各科醫療人員及跨領域專家持續對話、反饋問題,以滾動式完善政策制度,更需要你我在社會層面鼓勵更多人起身力行,成為社群裡帶頭討論生死話題與醫療決策的先鋒者。善終需要準備,需要行動,更需要我們敢於為自己做主、為生命負責的魄力,只因生老病死從來不是別人的事,而是我們每個人終將面對的人生課題。
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2022-06-18 養生.人生智慧
你願意捐贈器官嗎?關於「器官捐贈及移植」你要懂的事
人生邁向死亡的存在著德國哲學家馬丁‧海德格:「人生是邁向死亡的存在著being-towards-death。」生命軌跡中,隨著年齡的增長,身體會逐漸經驗到衰老、疾病或意外創傷進而走向的終點死亡。然而華人觀念生死是禁忌話題,抑或是覺得還年輕無需考慮的議題,但人生當中無常比明天先到時,往往讓人措手不及。器官捐贈的價值與意義器官捐贈是在生命終點時將身體仍有功能的器官,以無償方式遺留在人間,這抉擇是大愛也是大捨,可以幫助因疾病等候生存機會的器官衰竭者,這群等候者會必須要仰賴維生系統例如:葉克膜、主動脈氣球幫浦、心室輔助器、人工呼吸器、洗肝機、血液透析或腹膜透析來暫時替代原有的器官功能,生命可能隨時受到死亡威脅。或許我們是健康與幸運的一群人,無法理解這樣的等候有多麼煎熬。器官捐贈是利他是利己若因疾病或意外死亡時,親人也在有效等候器官移植的排序名單中,若配對吻合的情況下,是可以指定器官給符合條件的五等親或配偶。但無償捐贈的法律概念下,然而捐贈的器官數必須大於指定的器官數。若配對或其他醫學因素無法指定捐贈,當下捐贈器官之後,日後三等親或配偶也享有等候器官排序的優先權。器官移植等候艱辛困境依據財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心資料,台灣的器官捐贈移植等候統計,目前全台有效等候器官人數10,347人,以心臟為例:224人等候中,僅有7人有機會得到大愛捐贈重生。以肺臟為例 : 88人等候中,僅有6人成功移植手術。以肝臟為例:1,012人等候中,17人重拾彩色人生。其中等候患者最多是7,923人等候腎臟移植,26人移植後擺脫洗腎造成的生活不便。胰臟目前有83人等候中,6人接受移植,終身不須再施打胰島素。小腸等候者9人,2人接受移植手術後,不再依賴全靜脈營養維生。眼角膜仍有1,076 人 等候中,65 人移植後重見光明。等候器官移植數字每日更新,其中有老天幸運眷顧,自然也有在醫院的白色床單下消逝了生命的,而這些等候的艱辛,實在不足為外人道,而他們等候是一份善心善念,更是一份生命的無價禮物。器官捐贈的意願表達器官移植在免疫抑制劑的發展之下,已經成為器官衰竭病患的常規性的醫療,但世界各國都面臨移植所需的器官供不應求的問題,關於器官捐贈及移植之立法:最普遍的是讓民衆自由選擇同意器官捐贈之立法 (稱為 Opt-in law),台灣即是採用此種法律。意思就是,如果我認同器官捐贈,可主動表達意願,包含申請器官捐贈同意卡及健保卡上器官捐贈同意的註記手續。然而相較於選擇同意制,另外一種立法精神是所有國民於死亡後,身上的器官依法可以成為器官移植的來源,除非當事人於生前申請拒絕器官捐贈登記,稱為 Opt-out law,施行此種法律的國家有西班牙、拉脫維亞、奥地利,比利時、法國、義大利、芬蘭、匈牙利、丹麥、波蘭、瑞典、以色列、盧森堡、斯洛伐克、希臘、保加利亞、新加坡…等國。國際間分析,採用 Opt-out law 的國家,其器官捐贈風氣也相對高,以全球2021年的捐贈率,西班牙仍是最高的器官捐贈率的國家,每百萬人口有40.20人捐贈器官,當年度即有1,905位大愛捐贈者。美國例循探詢的法律制度,稱為Required request,在美國醫療系統中,若確認病人腦死,即為法律上死亡,醫療人員依法必須向家屬提出器官捐贈建議及選項,家屬須立刻面對是否器官捐贈的選擇,若家屬未選擇器官捐贈,醫療團隊會讓讓病人善終,呼吸器等維生系統即會被停止使用。該法令的施行促使器官捐贈率增加40%,美國各州駕照許可標註器官捐贈同意的法律效力。台灣器官捐贈的下一步依據財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心資料,台灣的器官捐贈率為百萬人口僅有6.6人捐贈,相較於西班牙模式,在台灣的器官捐贈移植仍有許多困境待努力。而在生命的最終點,善終的同時,我們若能提早思考身體自主權的表達,對於遺愛人間器官捐贈的選項,我們是持怎樣的看法?若能講清楚說明白,能讓疾病或意外發生地當下,保護我們親愛的家人在喪親的同時能夠放心的大愛與放手的大捨,讓我們除了遺憾能夠生死兩相安,傳遞一份生命愛的禮物。
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2022-06-17 焦點.杏林.診間
醫病平台/ 暴風雨後對生命的領悟
【編者按】本週是「醫病平台」創刊以來首次出現一星期三篇文章都由同一作者包辦,因此在此特別說明作者與編者的用心。最初收到作者寄來的「一篇文章」,一看字數多達7255字,遠遠超過專欄每篇文章的字數,就想要退稿。不過讀完全文之後,編者深受感動,非常感謝作者願意改寫成兩篇與不同疾病的奮鬥以及完結篇的病後對生命的體驗,使這園地有機會聆聽作者深度探討「疾病」、「病人」與「醫療」。作者分享自己在近四十年的歲月經歷兩種截然不同的病:十五歲開始的癲癇發作,使她無法預料自己何時會昏倒、抽搐、引起旁人驚惶以及醒來後無法忍受的羞慚,嚴重影響自尊與人際關係。後來這病控制下來之後,也才知道自己有可能與常人一樣地結婚生子。但想不到有了貼心的先生與兩個可愛的小孩的幸福家庭,有一天突然自己摸到「腹部有個腫塊」,而寫出開刀前對各種可能性的忐忑不安,使她深深領悟生命的難以預料。最後在「關關難過關關過」之後,她寫出「劫後歸來」對生命的領悟以及對醫師的感恩。【延伸閱讀:醫病平台/ 生命的挑戰(一):癲癇】【延伸閱讀:醫病平台/ 生命的挑戰(二):腫瘤——惡性?良性?】一生到此,我遇到了幾次人生的關卡,從15歲開始長期服用抗癲癇藥物,控制病情,到37歲時遇到胃部神經纖維瘤大魔王時,醫生說因為年輕,手術癒後會很好,從中體認到:我不會比現在更年輕了,要對自己更有信心,趁現在戰勝腫瘤。在大家的鼓勵和祝福中闖關,也憑著幾分幸運、幾分不服輸的個性關關難過關關過。身體健康無法重來,倘若生病的只能面對、努力的復原,雖然在面對的過程中情緒很複雜,總是交織著希望與絕望,更多的是面對不確定未來的擔憂和不甘心,需要花費很大的力氣讓自己再次振作,也希望能按個back就能重新再來一遍。努力對抗生病的過程常常覺得很辛苦,常抱怨努力後獲得的太少、進步太慢,但一點點好消息總能讓我精神大振喜出望外。在知道有癲癇之前,在自我小小的世界裡過得很滿足,我常想:「我這麼幸福,我會不會把我一輩子的幸福都用光光了呢?」很容易滿足現況的我,也為將來的變化擔憂著。一直很小心的保護著已擁有的幸福,但還是遇到了挑戰,我的人生不會因為我很乖、很認真就能按部就班、心想事成。在第一次挑戰中,面對並接受我是癲癇患者就用了許多時間;第二次挑戰則是當一切順遂的讓我覺得我重新掌握人生時,面臨惡性機率極高的胃部腫瘤,我被迫接受、必須對抗病情,生病再度為我的生命歷程畫下一筆。這個可能會危及生命和生活的挑戰,讓我覺得癲癇之役只是個小爭吵,稱不上是戰爭,當下我正要參與人生最大的戰役,目地是讓自己再度回歸正常生活。當病人的時候,除了身體不適感、心裡不安和壓力外,最大的情緒就是我讓家人辛苦了,很擔心家人會難過,而我是讓他們傷心的原因。一直以來我都是用笑容來掩飾內心不安,也希望能平息家人們的擔心。但當過照顧者之後卻讓我有新的體認,我願意幫忙也願意陪伴,只為了生病的家人心情好一點,快快康復,再一起過著如一如往常的生活。家人之間不需互相揣測,也無需擔憂他人的擔憂,需要的是盡自己最大的力量回到彼此身邊,並且充滿感激,感謝病人的努力和照顧者的陪伴。一位多年的好友說過:「你是冒著生命危險生孩子的。」原來在朋友心中我是願意為了夢想奮鬥的人,有冒險精神的勇士,並不是我認為的平凡;我是我人生中的主角,多看看自己的優點,會發現原來我並不平凡、我很重要。在養育孩子的過程中,認識許多媽媽,因孩子的年齡也差不多,我們皆笑稱彼此為同事,這些媽媽同事會一起分享生活點滴,也成為彼此訴說心事的夥伴,她們了解我的故事與身體狀況,也願意隨時伸出援手。康復後,心中依舊留下些不安,這些情緒在每次的訴說後都會讓我心情更舒坦,更能敞開心胸。好朋友讓我可以傾訴,排解內心情緒,她們很溫暖、話語輕柔好聽,總能說出我想聽的話,永遠跟我同一陣線。內心情感由他人訴說出來,覺得有朋友懂我,心靈得到撫慰,很感謝好友們,真誠的友誼是我人生的寶藏。無助時,總希望上天可以給個機會,時而問問老天爺:「What’s happening? 」時而祈求老天爺讓我平順度過,有時只是訴說一些很細小的事情;不過跟老天爺講述心事,對我是有用的,除了抒發情緒、心靈有所寄託,也釐清心中枝微末節的想法。我相信內心有信仰是個力量,讓我在害怕時有個祈求的方向,深信有個力量支持著我,釋放負面的情緒,讓想法更為正向。感謝老天爺總是聽我傾訴,保佑我順利度過難關、父母家人身體健康、小孩活潑開心、老公事業順利,祂是安定的力量,強大的心靈靠山。感謝現代醫療進步,許多過去無法醫治的疾病都可在現代治癒,若非出生在這個時代,在剖腹生產或胃部腫瘤治療後,我應該無法過如此健康的生活。感謝醫療人員,雖然日夜面對許多病人,但依舊耐心的聽我、懂我,讓我得到最適宜的治療和照護。感謝我神經內科主治醫生,在每次回診時定會仔細的檢查我的運動功能,並且關心我胃部腫瘤的狀況,提醒我要定期做健康檢查,他的關心如家人般的溫暖。感謝家人為我擔憂、為我忙碌、為我祈求一切平安順利,家人的幫忙讓我無後顧之憂,只需專注在休息與療養。謝謝當時大女兒如往常的上幼兒園,小女兒乖巧的待在阿公家,雖然媽媽不在身邊,依舊勇敢的過日子等待著。孩子們很喜歡聽父母的故事,大女兒把我兩段抗病經歷的故事當成小說,很認真的閱讀,她說有點恐怖,很多事情她都不知道,看完也覺得好笑,跟自己認識的媽媽不太一樣。感謝她沒有在看完故事後,把媽媽當作軟弱的人,依舊努力挑戰媽媽的極限。也感謝自己這麼努力、堅定自己的目標,用心找方法安定自己,盡可能保持情緒穩定。我是個家庭主婦,天天在柴米油鹽與陪伴小孩之間周旋著,時而優閒,時而堅持自我,雖然不擅長言語表達,但開心就笑,難過傷心就哭,很能抒發自己的情緒,跟著孩子的作息正常,吃好睡飽,生活也跟著健康起來,至今已有幾年癲癇不再發作。在進出醫院多次不知所措的煎熬後,很開心堅持下來的是好結果,也感謝過去的自己挺過來了。保持健康的生活、持續追蹤癲癇與胃部也成為我的終生課題,我會為了健康、維持生活品質確實的上完這堂課。在此分享我生病的心路歷程,雖然彼此狀況並非相同,但希望在對抗內心掙扎的歷程中,可以幫助到正在與疾病奮戰的人,請保持信心,耐心堅定地向前邁進。
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2022-06-16 焦點.杏林.診間
「穿梭古今大疫的身影」 看醫奉獎得主疫中守護台灣
全球對抗疫情兩年多,厚生會、聯合報系與吉立亞醫藥共同製作「穿梭古今大疫的身影─新冠疫情下的醫奉獎得主」報導,聚焦努力消除傳染病的醫奉獎守護神,他們再度把熱情投注百年大疫,當年守護台灣公衛及民眾健康,如今不忘初衷,在新冠疫情之下接受新挑戰。厚生會創會會長黃明和指出,從過去的烏腳病、愛滋病患困境、SARS風暴,到現在新冠變異株Omicron全面來襲,台灣經歷多次疾病、疫疾考驗,醫療環境、醫藥發展與社會氛圍出現很大的變動,即使如此,依然有許多醫療人員堅守崗位,不計名利付出、奉獻,值得肯定。吉立亞醫藥總經理彭國書指出,世界持續面臨許多公衛挑戰,但也有一些具體方向,例如世界衛生組織訂下二○三○年消滅病毒性肝炎的目標,聯合國愛滋病規畫署也希望在二○三○年之前終結愛滋,這些遠大目標,需要各界持續投入。聯合報執行董事項國寧指出,自新冠疫情肆虐全球,許多人染病後因此重症、住院,甚至死亡,全球都受到這個新興傳染病影響,也體悟到人類必須在大自然面前保持謙卑。疫病當前,有人還是如過往歷史將染病者汙名化,但沒有人故意染病去傳染給別人,與病毒抗戰時,我們不應被恐懼和歧見戰敗。除了高雄長庚榮譽院長陳肇隆,其他受訪歷屆醫奉獎得主還有義大醫院執行長李伯皇、陽明十字軍、台大愛滋病房醫療團隊等,相關專訪陸續在健康版及元氣網見刊,疫情時回望他們的身影,讓更多人知道,防疫人員和醫奉獎得主們,如何在對抗傳染病歷程中,伴民眾度過這驚濤駭浪的一「疫」。全球對抗疫情兩年多,厚生會、聯合報系與吉立亞醫藥共同製作「穿梭古今大疫的身影─新冠疫情下的醫奉獎得主」報導,聚焦努力消除傳染病的醫奉獎守護神,他們再度把熱情投注百年大疫,當年守護台灣公衛及民眾健康,如今不忘初衷,在新冠疫情之下接受新挑戰。👉🏻👉🏻👉🏻「穿梭古今大疫身影」精彩內容:https://bit.ly/3bokMHY
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2022-06-16 新冠肺炎.專家觀點
BA.4、BA.5來了 台大院長吳明賢:現在已不是躺平開放
面對BA.4、BA.5變異株來勢洶洶。台大醫院院長吳明賢今天說,「現在要戒慎,但不要恐懼」,雖然BA.4、BA.5傳染力比BA.1、BA.2更高,免疫逃脫也更高,勢必會引起傳染,但致病率並沒有比較高,且目前指揮中心已開放第4劑疫苗施打,可以減少重症及死亡。全台鬧血荒,目前以台北捐血中心A型血、台中捐血中心O型血最為急缺。吳明賢和台大醫院副院長高淑芬,今天一同挽起袖子捐出熱血,希望大家共襄盛舉,一起踴躍捐血。吳明賢說,目前台大醫院血液庫存量僅剩1.5天,為該院有史以來最嚴重的1次血荒,這比缺水、缺電還要嚴重,因他是A型血今特別捐血「帶頭示範」。吳明賢指出,國內現在檢驗量能及抗病毒藥物都足夠,因此是「有準備的開放,不是躺平的開放」而與病毒共存。至於新冠病毒確實比其他病毒感染流行更快,屬於公共衛生危機,但因生物及醫療科技發達,很短時間內已研發有效疫苗、藥物,雖然第一線醫護人員面對疫情仍戰戰兢兢,但現在不同於2019年已有藥物、疫苗等武器。吳明賢說,雖然靠疫苗、藥物無法根除新冠病毒,但可預防重症、死亡,只要新冠病毒流感化,對於醫療體系來說,就不會有毀滅性的衝擊。吳明賢說,疫情期間,台大醫院除照顧確診患者外,很多急重症的病人也必須同時照顧,如血液不只是外科急重症手術需要,內科有關血液的疾病也會需要用血,且治療不會因疫情而停擺,但疫情期間民眾多不願外出捐血,因此不只是台大醫院,現在是全國血荒,包括其他醫院、血庫血液不足,希望大家共襄盛舉,一起踴躍捐血。吳明賢說,今天是他首次捐血,捐了250cc,捐完後感覺很好,往後還會多多捐血,呼籲國人發揮同胞愛的精神「捐血一袋、救人一命」,台灣最美麗的風景是「人」,希望大家發揮善與善的連結。目前規定確診者痊癒後須間隔14天才能捐血,但如果很多人染疫後不自知,那還適合捐血嗎?吳明賢說,確診者感染初期可能會有菌血症或病毒血症的影響,但痊癒後14天於血液中的病毒量很少,應不會傳染給其他人,這是十分安全的保障,而現在有快篩檢驗可以確診,或是觀察有無症狀,待康復後14天再捐血。高淑芬說,該院為期3天捐血活動,是為社會及醫療盡一份責任,藉由台大醫院醫療人員好的凝聚力,一同捐血保護大家,不讓血液匱乏。
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2022-06-15 焦點.杏林.診間
醫病平台/ 生命的挑戰(二):腫瘤——惡性?良性?
【編者按】本週是「醫病平台」創刊以來首次出現一星期三篇文章都由同一作者包辦,因此在此特別說明作者與編者的用心。最初收到作者寄來的「一篇文章」,一看字數多達7255字,遠遠超過專欄每篇文章的字數,就想要退稿。不過讀完全文之後,編者深受感動,非常感謝作者願意改寫成兩篇與不同疾病的奮鬥以及完結篇的病後對生命的體驗,使這園地有機會聆聽作者深度探討「疾病」、「病人」與「醫療」。作者分享自己在近四十年的歲月經歷兩種截然不同的病:十五歲開始的癲癇發作,使她無法預料自己何時會昏倒、抽搐、引起旁人驚惶以及醒來後無法忍受的羞慚,嚴重影響自尊與人際關係。後來這病控制下來之後,也才知道自己有可能與常人一樣地結婚生子。但想不到有了貼心的先生與兩個可愛的小孩的幸福家庭,有一天突然自己摸到「腹部有個腫塊」,而寫出開刀前對各種可能性的忐忑不安,使她深深領悟生命的難以預料。最後在「關關難過關關過」之後,她寫出「劫後歸來」對生命的領悟以及對醫師的感恩。【延伸閱讀:醫病平台/ 生命的挑戰(一):癲癇】當一切順利時,卻不如公主王子故事般從此過著幸福快樂的生活,我遇到了人生第二次大難關。第二個孩子出生後,在肚子裡摸到一顆會滑動的組織,圓圓的、軟軟的,有時摸得到,有時摸不到。曾因擔心而去診所看診,當時醫生在觸診時沒有摸到,診斷為胃腸積氣,在吃藥後感覺安心了。內心雖覺得病情沒有那麼單純,但僥倖的心理也因不痛不癢就將此事擱置了,沒有積極追蹤。小女兒滿週歲前後,組織似乎也跟著長大了,雖然時有時無,但摸到的機率越來越高,為求心安便前往家醫科做檢查。在家醫科診療一個多月中,檢查出胃部長了一個大腫瘤,還有腹腔內數顆腫大的淋巴節,醫生建議儘快轉診到內科,並直接幫我預約當天下午的胃腸專科醫生,當時心中坎坷不安,腦子一片空白,猶如電腦當機般停滯。腸胃專科醫生看到檢驗報告後,表示需立即住院做更詳細的檢查來確認病況,頓時心中湧出恐懼不安的情緒,眼淚止不住的湧出,不知如何是好的我,只能跟著醫生診斷前進,看到住院單上寫著「急」,心裡宛如壓著一顆大石頭,找不到出口的方向。入院後超音波檢查、斷層掃描、胃鏡、抽血數值的檢查結果皆不理想,醫生建議儘快開刀切除。在那一刻,彷彿只聽得到自己的絕望與無助,只知道自己將要面臨一個艱鉅又被迫接受的挑戰;想大聲的抱怨,卻只能在心中無聲地吶喊著:「哎呀,為什麼又是我啊?該怎麼辦呢?」在埋怨、憂鬱、難過、害怕的心情交叉襲擊下,接踵而來的情緒風暴和沉沉的壓力讓我如消氣的氣球只想逃的遠遠的,沒有勇氣面對;先大哭一場再說!雖在情緒的漩渦中暈頭轉向,但也告訴自己:「夠了!停止。」用力的拉住那幫助自己脫離漩渦的細繩,鼓勵自己宣洩過後就堅強,也幫自己的心蓋一座累了就可以休息的城堡,接著逼自己正視這次的挑戰,在這些放任自己,又拉住自己的來回過程中,會覺得精神錯亂,所幸當時家人們也不時的向我伸出援手,接住我那破碎不堪的心。未來可能會很難,但我唯一能做的就是不放棄。然而無論是身體上、心理上還是經濟上,生病都有可能會壓垮一個家庭,既然不得不面對就必須有所準備。整理好心情後,我開始上網搜尋資料,初步了解可能會遇到的問題,不同的治療及其副作用,所需費用和生活上的改變;在摸索的過程中有時看到希望,有時只有絕望,需不斷的提醒自己冷靜、堅持下去。起初我樂觀的以為可在微創手術進行腫瘤切除,以最快速度出院回家;但事與願違,我必須住院開刀,未來更可能要面對嚴峻的治療,這厚厚的焦慮恐懼和不安包圍著我,我急切的想找到正確解答,卻有太多種可能讓我像無頭蒼蠅般無法釐清思緒,常常會深陷在眾多網路資訊之中毫無進展。此時家人對我來說非常地重要,不論是實際行動的支援,還是心靈上的安慰與陪伴,雖然陪伴面對這種突如其來的疾病對他們說也很困難,但他們從不吝嗇給我幫助、笑容和鼓勵,而我也只能緊緊攀附在支撐我脆弱心靈的強大臂膀上。手術方案有兩個:其一是剖腹十五公分,優點是手術視野較大,看得清楚,腫瘤切得更乾淨,缺點是復原期長;其二是用腹腔鏡手術,傷口小復原快,但視野有限,而遺漏的病兆就是復發的危機。我既不想剖腹十五公分,卻希望清得乾乾淨淨,想活得長久一點,也過著有品質的生活;醫生因此提出一個折衷方案,五公分剖腹加上腹腔鏡手術,清的乾淨,復原期也較短。確定手術方案的同時,我的媽媽向神明祈求我可以順利度過此關,以不同的方式讓我感受到她急切渴望我能恢復健康,這個寄託是個定心丸,安穩了父母、家人和我的心情。雖然不論結果如何,我們都只能接受,但父母的關愛與祝福,是讓我稍有信心與勇氣與這次手術奮戰的原因之一。開刀前的日子足夠做好準備了嗎?害怕時可以放棄嗎?答案都是否定的。手術過後還有更多嚴峻的挑戰,在腦中也寫了好幾個不同結局的腳本,想要鉅細靡遺的理出所有可能發生的情節,但亂成一團的頭腦會將腳本前一秒帶往喜劇,下一刻又寫成悲劇,我想給我再多的時間也無法做好準備,真的好茫然。進開刀房前心中更是五味雜陳,雖然不是第一次進手術房,但這次的情況特別不一樣,醫生很嚴肅,腫瘤很大,惡性機率也很高,情緒壓力更是緊繃,另一方面卻希望等候的家人能放心,內心的情感一直交戰著,進手術房時應是帶著苦澀的笑容吧!被移動到手術台時讓我感到很氣餒,不喜歡這種挫敗無法掌握自己的感覺,很想逃離現場。在很冷的手術室裡蓋上很溫暖的被子,接上生理監視器,麻醉前觀察四周,醫療人員專注的眼神,琳瑯滿目的醫療儀器,看起來都已經準備好了,此時害怕也無濟於事,唯一能做的只有面對與信任,靜靜地將自己交給他們,也默默祈禱自己能夠順利地醒來。在手術期間,奮戰的是醫療人員,焦急等待的是守在手術房外的家人,我只要相信醫療、相信專業、相信自己就可以了。清醒後聽到預計八小時的手術時間,因腫大的淋巴結數量比預期多,總共花了十二小時,辛苦強大的醫療團隊,用您們驚人的專注力與健壯的身體為我持續奮戰整整十二個鐘頭,由衷感激。手術中切除部分的胃及幽門,取出八公分大的腫瘤,和二十幾個腫大的淋巴結,手術順利完成;等待化驗結果是煎熬的,也因需要觀察傷口與調整飲食,在醫院又住了一段時日,手術後大多處於很疲憊的狀態,時常上一刻還在說話,下一刻卻睡著了。開始進食後,身體機能漸漸提升,清醒的時間越來越長,接著開始了胡思亂想的無限循環中,有時思緒會飄到一個莫名悲哀的境界,雖然做了心理建設將要演出人生大戲,不同的劇本也常在腦中演練了一遍又一遍,但多數時間還是會為了可能是不好的結果而沮喪,為此先生還費心找了很多事情讓我打發住院的時間、轉移注意力。等待的同時,得知如果是惡性的,則需要更進一步的治療,屆時可以申請重大傷病減緩經濟上的壓力,即時心裡壓力一直很大,但身體除了開刀完較為虛弱外,並不覺得我是「重大傷病」患者,雖然聽起來嚴重的令人害怕,但當下也只能無奈的接受。所幸化驗結果相對於預期心理是好的,胃部腫瘤是是良性神經纖維瘤,長在胃部非常罕見,醫生還說因為太罕見了,可以當作一個病例報告,而切除的淋巴節,全為良性,是好結果耶!聽著醫生帶著輕鬆的口吻報告檢驗結果,這是我第一次看到醫生的笑容;而瞬間從地獄被拉回人間的我卻還問:「那我還需要申請重大傷病嗎?」醫生笑著說:「你想申請唷?是好結果耶,你不需要啦。」病房內一直緊繃凝重的氣氛突然間煙消雲散,圍在病床旁的都是為我開心的笑臉,是真心的笑容,相較於之前內心的掙扎、衝突,彷彿一切都是夢,既真實又虛幻夢境。手術後的飲食是從流質食物開始,胃腸適應之後再吃軟性食物,慢慢的再到固態食物,少量多餐,不吃纖維多的食物,乾性食物跟濕性食物也不可以一起吃。在飲食方面,我曾誤觸地雷兩次,在覺得身體狀況好轉時,著實想念食物的口感與原味,或許吃少量還可以,或許只吃果肉也行,但當下我卻扎扎實實的吃下了半顆橘子,滿足於美味的當下,隨即感到胃脹不舒服;另一次則是與孩子一起享用杯子蛋糕跟布丁,兩次的美食誘惑下,皆在嘔吐後才得以緩解。雖知道要恢復健康不能逞強、也不能求快,但有些時候只是希望自己如過往一樣平凡,可以吃到食物的美味,希望直接跳過這段艱難的時間。復原過程中,有家人的協助讓我很安心,媽媽的營養餐、爸爸的無限次接送、公婆接手剛滿週歲又突然被斷奶的小女兒,那段時間先生無限循環的在公司、家庭、醫院三地奔走,雖然我對復原期間的很多事情沒有印象,但我由衷感謝家人願意為了我而忙碌,在他們既擔心焦慮又忙碌的同時,我卻是幸福地接受在他們羽翼下的保護,深刻感受到家人對我的關心與疼愛,他們是支持我堅持下去的力量。感謝一路以來專業的醫療團隊,如實告知病情與治療方針,聽見我的想法與訴求,替我客製化了手術方案;面對這突如其來的疾病,醫護人員就像足智多謀的軍師、勇敢的戰士,陪伴著我上戰場,與疾病對抗;也感謝最有力的後援部隊–我的家人,因為有他們,我不必擔心其他事,只需專注在治療與復原上,他們的愛與關懷,讓我內心倍感溫暖,更有勇氣面對未來的挑戰,因為我知道在我身後有好幾支有力的臂膀,準備好隨時接住疲憊的我,幫我補足能量後再陪伴我一起奮戰。
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2022-06-13 焦點.杏林.診間
醫病平台/ 生命的挑戰(一):癲癇
【編者按】本週是「醫病平台」創刊以來首次出現一星期三篇文章都由同一作者包辦,因此在此特別說明作者與編者的用心。最初收到作者寄來的「一篇文章」,一看字數多達7255字,遠遠超過專欄每篇文章的字數,就想要退稿。不過讀完全文之後,編者深受感動,非常感謝作者願意改寫成兩篇與不同疾病的奮鬥以及完結篇的病後對生命的體驗,使這園地有機會聆聽作者深度探討「疾病」、「病人」與「醫療」。作者分享自己在近四十年的歲月經歷兩種截然不同的病:十五歲開始的癲癇發作,使她無法預料自己何時會昏倒、抽搐、引起旁人驚惶以及醒來後無法忍受的羞慚,嚴重影響自尊與人際關係。後來這病控制下來之後,也才知道自己有可能與常人一樣地結婚生子。但想不到有了貼心的先生與兩個可愛的小孩的幸福家庭,有一天突然自己摸到「腹部有個腫塊」,而寫出開刀前對各種可能性的忐忑不安,使她深深領悟生命的難以預料。最後在「關關難過關關過」之後,她寫出「劫後歸來」對生命的領悟以及對醫師的感恩。記得第一次癲癇發作,在醫院醒來時感覺十分疲憊、全身酸痛,連呼吸時也痛,聽到的聲響都伴隨著轟隆隆的回音,不知道發生了什麼事?當時才15歲的我很害怕,不知所措、哭個不停,這是第一次發作後醒來的深刻印象。住院檢查短短幾天裡,時間過得很慢,對於發生在自己身上的事情更是無從得知,「囡仔人有耳無喙」,在無力也沒膽量的情況下遲遲問不出口,但病情卻在安靜的病房內迴盪的更是清晰,「身體僵硬」、 「抽筋」、 「翻白眼」、 「羊癲瘋」這些詞語就這樣竄進了耳中;我對這些字義上的理解就是發生時不好看、很可怕,那時覺得自己患了見不得人的疾病。但當時的兒童神經內科主治醫生則以「腦子放電太強」輕描淡寫的帶過,告訴我別緊張,有很多相同情況的人都控制得很好。當時我剛升上國中三年級,自尊心強也怕丟臉,醫生的話讓我在面對同學的關心時,不需要覺得自己很奇怪而抬不起頭,雖然有時會自我調侃是個電力十足的女孩,但一知半解卻也讓我不想承認自己是癲癇患者。在適應藥物期間,會頭暈昏睡、起身會有想吐的感覺,有時會因無法平衡而跌倒,常常會想:「為什麼是我?真的很倒楣,我有做錯事嗎?為什麼會生病?實在太浪費時間了,氣死我了!」這種憤憤不平的情緒佔滿我的思緒,有時會覺得世界對不起我,有時又覺得是否我不夠好受到的懲罰,總想為現況找個合理的解釋來安撫自己,但心情依舊大受打擊,也焦慮著那些越積越多的學業,更不知道未來在哪裡?即使如此,不舒服的感覺還是打敗了焦慮的心情,我被迫以調養身體為優先考量。藥物的副作用減緩後,回到了日常生活,在追趕進度的壓力下,我選擇忽略那害怕不安的感覺,用總是想睡的身體和無法振作的心情苦苦撐著,希望一切都是夢,讓我醒來後生活就恢復正常,就如同過往一樣;看似繼續過著考生的日常,卻失去了以往的自信與動力,也更加沉默了。心中總是糾結著那「被擊倒的落敗情緒」無法平復,稍有不順心,就怪罪於是生病造成的,嚴重打擊了我的士氣,也打斷了當時的人生規劃,這是第一次面臨如世界末日般的挑戰,而我卻無法振作,沒有勇氣也不想面對,只能被時間推著走,度日如年。生活就這麼持續著,按時吃藥定期回診,縱使心有不甘也必須接受。在國高中時期,我非常忌諱告訴別人我是癲癇病患,但在隱瞞之下反而壓力越大,常在認識新朋友後就上演了癲癇大發作的大戲,總是無法順利地瞞天過海。上了大學後,在網路上查詢慢性處方簽上的病名、用藥,一字一句的翻譯,也閱讀了許多相關文章,希望對癲癇能多些了解。在網路上,看到有些癲癇病人的奮鬥歷程,有些患者花費大量的時間和金錢,可能還無法得知誘發癲癇原因;就此點來說,只花了短短幾天確定病情,短短幾個月適應藥物,也能適當的控制住癲癇的我是幸運的。我開始正視我是個癲癇患者,並願意告訴他人自己的情況,在突然轉念接受後,我的生活再度改變,不再籠罩在灰濛濛的迷霧裡,反而更加明亮、有色彩。大學離開父母的羽翼,在外求學獨立生活,在過往認識新朋友就會發作的顧慮下,與室友提及我本身的疾病,需按時服藥還有發作時的處理方式,讓我在大學期間,平安的度過幾次的癲癇發作過程,要說出口不容易,必須提起勇氣,但說完後的舒暢讓我可以更輕鬆的與朋友相處,求學期間有他們的陪伴,總讓我覺得安心,也過得充實快樂。癲癇發作過後常被詢問:「你知道你發作了嗎?」 「嗯?我不知道!」伴隨著疼痛、頭暈的總是難過和沮喪,常會懊悔的想著:「這次到底又是為什麼呢?」即使癲癇控制的不錯,但剛開始的幾年還是每年都會發作,足以讓我將發作的可能原因做了整理和歸納:在特定的情況,例如睡眠不足、壓力過大、情緒緊張、感冒、生理期、看到閃爍的燈光、聽到重複性的節奏、忘了吃藥等,綜合以上兩三種原因就可能會引起我癲癇發作,其中最常見的是忘了吃藥加上睡眠不足。雖然做好健康管理就可以避免癲癇發作,但面對生活的責任及壓力時,卻很容易就讓自己陷入發作的危機當中。我的情況如地震般,若無法適時適量的逐步釋放,蓄積的能量會一次性的爆發;倘若我情緒壓力、身體疲憊累積到高點,也隨時會發生如強烈地震般的大發作。這段期間我不斷的自我探索,常常與自己對話,有時候雖會如鬼打牆般的困在某個小迴圈中,但也從中學著拉自己一把、鼓勵自己;我知道自己容易執著在一個小問題上,鑽牛角尖的要求完美,若無法達成便會開始覺得煩躁不安;對我來說感受身體與心情狀況是很重要的,希望在練習後內化成習慣,在有不適狀況時能自我察覺。曾經連續幾年癲癇未發作而停藥,那時覺得自己擺脫服藥生活,癲癇再也與我無關,心情無比暢快;但在一次身體已發出警訊,而我卻選擇忽視,沒有適度的休息,導致癲癇全身性大發作。醫生建議恢復用藥,因而錯失了永久停藥的資格。面對這個結果,聽到了自己心中許多的「如果」,如果好好地睡覺、如果不要鑽牛角尖、如果不要心情起伏太大、如果放輕鬆好好休息,就不會需要一輩子吃藥,真是自作自受;在允許自己用力生氣、難過哭泣發洩過後,還是得為自己造成的後果負責,只能再次嚴格要求自我的生活態度與習慣,開心的時候可以大笑,難過的時候可以哭,生氣的時候也可以宣洩,但不能沉溺在負面情緒裡;若感覺到快要超過自己的負荷時,就會先停下腳步,穩定自己的心情,放鬆休息後再出發。15歲成為癲癇病患,從否認、沮喪、生氣到接受花費了很長的時間。一開始認為只要不承認就好,否認我是癲癇病患,當時我的個性較為固執內斂,也或許身處那個年代、那個家庭不會明言道破,不會在我面前討論,也不會向我解釋。但不論是家人還是朋友,他們持續的關心與鼓勵,讓我有空間與時間去消化,現今已坦然接受,釋然的看待過去的自己。我努力的與癲癇和平相處,突發性的發作不僅僅會造成身體上的痛苦也會驚擾到他人。癲癇給我一個跟小時候的夢想完全不一樣的生活,有點麻煩、但放慢腳步後的生活也多點愜意。慶幸目前生活簡單、身體健康,癲癇就我而言是人生途中的一條叉路,讓我看見不一樣的世界,即使我曾認為它是個汙點,但並沒有給我帶來太大的困擾,反而是個警訊,讓我將「該休息了」、「要放輕鬆喔」在心中時時警惕自己,同時享受美好的時光,追尋自己的夢想,與癲癇共處已成為我終生必修課。癲癇會遺傳?關於生育,主治醫師非常仔細的說明構成癲癇的原因有很多、而遺傳的機率不大、並解釋國際研究結果,其中包括不同抗癲癇藥物對懷孕與胎兒影響,及懷孕停藥的危險性等,讓我上了一堂關於癲癇患者生育的解惑課程,評估後也更換抗癲癇用藥。順利換成新藥後,醫生加開葉酸處方,主要是確保懷孕初期胎兒神經發育正常,減少發育不全的情況發生,在懷孕中期也需抽血檢測藥物血中濃度,適時的調整抗癲癇藥劑量,確保懷孕期間不會發生癲癇。在產檢時,我告知婦產科醫生我是癲癇患者,希望在專業醫療的幫助下一切順利。懷孕中後期卻檢驗出有妊娠糖尿病,有時候會懷疑為什麼總是自己遇到健康方面的關卡呢?當時停留在診間與衛教室的時間十分漫長,感覺心臟亂跳、心跳加速的等著醫生的宣判,從此之後的產檢總是心驚膽跳,觀察醫生看報告的表情、說明的聲調,最害怕在診間停留太久,聽到有不好的結果。若很快從診間出來就會覺得安心,因為那代表著「一切正常」,所有的等待都是值得的。雖因妊娠糖尿病,剩下的孕程皆需要飲食控制,餐餐驗血糖,有些麻煩,但看到血糖控制在標準範圍內就覺得開心、很有成就感,也時常鼓勵自己要再努力一點,堅持下去。懷孕時我在臺灣癲癇醫學會做「癲癇婦女妊娠登錄」,主要在加強懷孕期間癲癇孕婦的追蹤,及了解抗癲癇藥物對胎兒之影響,登錄後可以申請高層次超音波的補助費用,雖然只是其中的一小筆資料,我依舊希望自己登錄的資料結果能有所貢獻,就如同過往登錄的資料也幫助我一樣。第一次生產時因胎位不正而剖腹產,醫生一進入手術室後,立即和醫療人員一一核對需準備的藥物,連神經內科醫生也在一旁待命,醫生們做好了萬全準備,和我一起努力,如今依舊記得感受到一切準備就緒、讓我很放心的那一刻。懷孕過程雖有些困難,倒也一路過關斬將,就像玩遊戲闖關一樣,有一起奮戰的戰友會更安心、更有信心。生命的出路還是在於自己當初的選擇與決定,15歲時我選擇否認,總過的很沮喪艱難,19歲時選擇接受,總是蹦蹦跳跳的,生活充滿了開心與笑容,而30歲時積極面對,有了現在的家庭,生活中有歡樂、有爭吵、有開心、有煩惱,充滿各式各樣的喜怒哀樂,我們很一般,並沒有因為癲癇而不同。感謝主治醫師願意傾聽,有時提出的問題只為了確認自己心中的答案,求一個心理的安穩,而我獲得的是耐心地聆聽、仔細地解釋,以及最專業的醫療建議。感謝一直支持陪伴我的先生與家人,他們的鼓勵與體諒,讓我更正向樂觀的面對生活。感謝自己,既使挫敗、失望也努力地再站起來。
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2022-06-10 焦點.杏林.診間
大疫之下醫療奉獻系列/醫奉獎開啟「善的循環」 醫路永續傳承
「只要是沒人要做的事情,沒人要去的地方,有人願意去做,且超過10年以上,就是我們致敬感謝的對象。」自1991年以來,從過去的烏腳病、愛滋病患困境、SARS風暴,到現在面臨Covid-19家族中Omicron病毒株全面來襲,台灣不僅經歷多次疾病、疫疾的考驗,醫療環境、醫藥發展與社會氛圍等也出現很大的變動,即使如此,依然有許多醫療人員在社會各角落堅守崗位,不計名利地付出、奉獻,數十年如一日,因而在31年前由厚生基金會團隊與聯合報系團隊攜手推動、成立「醫療奉獻獎」,歷經數十年風雨淬鍊,如今邁入第32屆,始終如一,不曾動搖。拯救烏腳、痲瘋病患 醫奉得主無私奉獻歷屆醫療奉獻獎得主不乏在偏鄉服務者,因民眾為當地疾病所苦,醫者懷抱解決患者痛苦而投入治療,爾後公衛專家接棒,深入探討疾病起因,共同滅絕流行疾病。像是第7屆醫療奉獻獎得主、被譽為「台灣烏腳病之父」的王金河醫師,在1940年代於台南北門區展開服務腳程,專心投入嘉南沿海烏腳病防治領域,剛開始還不知烏腳病確切病因,王金河醫師看到病患深陷痛苦當中,於心不忍,便積極投入臨床醫療工作,因而造福許多病患。此外,曾擔任台大醫院副院長、花蓮慈濟醫院榮譽院長的曾文賓醫師為第15屆醫療奉獻獎得主,他曾親自收治、分析約1800多名烏腳病病例而找到飲用水砷汙染與烏腳病的關聯性。王金河醫師與曾文賓醫師兩位得獎者分別為臨床與研究工作的典範,同樣都為台灣烏腳病防治奉獻一生心力,令人感佩萬分。然而醫療奉獻獎得主是低調、謙虛的,有些得獎者甚至不願上台領獎,第4屆醫療奉獻獎得主白寶珠女士投身40年歲月,在澎湖離島守護當地痲瘋病病友,當得知自己得獎,原本堅持不願上台領獎,後來經主辦單位努力說服,讓她了解其所作所為可成為年輕醫者榜樣,鼓勵更多人投身弱勢醫療領域,她才勉為其難地答應受獎,這一段過程,令我留下深刻印象。從國內到海外 默默守護弱勢族群早年許多宗教界人士來到台灣偏鄉、山地,彰顯醫療奉獻獎精神「鼓勵去無人願意去的地方、做無人想做的事情」,像是第3屆醫療奉獻獎得主虎尾若瑟醫院的比利時松喬神父、來台奉獻67年的第11屆醫療奉獻獎得主義大利籍天主教靈醫會神父李智等國外神父、宣教士。而事實上,台灣仍有基層護理人員秉持同樣精神奉獻半生,像第30屆醫療奉獻獎得主周玉英護理師駐守新竹尖石鄉37年,或像第15屆醫療奉獻獎得主曾瑞慧遠赴泰緬邊境,用10年以上的青春歲月照護當地弱勢民眾,都在醫療奉獻的路上寫下許多感人篇章。過去不少國外宣教士、神父來台服務、奉獻,現在,我國醫療人員、團隊也有能力遠赴海外,為海外弱勢族群盡心盡力,這是一道道「善的循環」,而如今台灣的公共衛生環境已在先進國家之列,民眾對疾病照護的期待已有轉變,盼望在醫療奉獻獎的鼓勵下,這些善的循環可永續傳承、開枝散葉。全球對抗疫情兩年多,厚生會、聯合報系與吉立亞醫藥共同製作「穿梭古今大疫的身影─新冠疫情下的醫奉獎得主」報導,聚焦努力消除傳染病的醫奉獎守護神,他們再度把熱情投注百年大疫,當年守護台灣公衛及民眾健康,如今不忘初衷,在新冠疫情之下接受新挑戰。「穿梭古今大疫身影」精彩內容:https://bit.ly/3bokMHY
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2022-06-10 焦點.杏林.診間
大疫醫奉/台大愛滋病房團隊洪健清 親身試藥
「我怎麼可能得這種病?你們是不是驗錯了?」「得這種病,我會不會很快就Say Goodbye?」「吃藥會不會有副作用?我能不能照常工作?」無論是在台大醫院愛滋篩檢諮商室,或在台大醫院內科部感染科主治醫師洪健清的診間,每當民眾得知自己感染愛滋病毒,多數有如晴天霹靂,腦袋一片空白,內心充滿茫然、徬徨與不安情緒,不斷自我懷疑,有些人甚至動了輕生的念頭。洪健清親身試藥 台大力抗愛滋名列前茅不過,在得知確診訊息後,多數病患在台大愛滋病房醫療團隊的暖心陪伴與詳細解說下,心情逐漸穩定下來,並開始規律用藥。「我曾為了體驗藥物副作用強弱,以身試藥。」洪健清目前身為台大愛滋病房醫療團隊的領導者,透露多年前他踏入愛滋防治領域之初的一個舉動,令人感佩。當病患知道醫師有親自服用抗愛滋病毒藥物的經驗,對醫師的說明便更加信服。因此,在台大醫院目前收治的3200名愛滋病患中,高達99%的人正穩定、持續用藥。當病患願意穩定用藥,體內病毒量就會逐步下滑、疾病傳染力也會大減,而在亞洲或在全世界,這項成績皆名列前茅。即使曾面臨SARS、Covid-19疫情嚴峻階段,台大愛滋病房團隊還是努力讓病患用藥不中斷,確保藥物治療效果不會功虧一簣。疫病汙名化委屈 醫師無法搭電梯回家從投身愛滋病防治領域至今,洪健清觀察到,不管是愛滋病、SARS或Covid-19疫情,在人類對抗新興傳染病的過程中,感染者或高風險族群常受到排擠、汙名化委屈。從事感染防治工作的他,也遭遇過旁人不理解的眼光。洪健清在SARS疫情期間,住家鄰居得知他是感染科醫師,可能需要醫治SARS病患,表明不希望他搭電梯,要求他只能走樓梯,即使他認真解釋,鄰居還是無法接受,最後他只好妥協,回家都走樓梯,他苦笑說:「還好我住的公寓只有6層樓,不是60層樓……」洪健清也回憶起家族對疾病不了解的往事。在SARS時期,他的奶奶因腸缺血重症,住進家鄉的醫學中心加護病房,與奶奶感情深厚的他很想前往探望,但家族有人堅決反對,歷經很多阻礙,他才終於與奶奶見上一面。奶奶後來仍重病過世,也因家人反對,他無法送奶奶最後一程,談到這裡,他的語氣帶著一絲遺憾。社會上太多對傳染病的誤會,連醫護人員也無力。然而,台大愛滋病房醫療團隊在疫情艱困時刻仍堅守崗位,很少護理師、醫療人員主動求去,洪健清深受感動,從不後悔投身感染科領域。從SARS到Covid-19,洪健清都選擇在對抗疫疾的戰役中衝鋒陷陣,搶救更多人命,也因為他熱情、專業的態度,讓更多醫護人員願意情義相挺,和他站在第一線服務更多病患。代代傳承 愛滋治療照護30年台大愛滋病房醫療團隊由已故台大醫院前副院長、「台灣愛滋病之父」莊哲彥教授一手創立,從愛滋病被稱為「20世紀黑死病」的1980年代,到2022年的現在,愛滋病的用藥、治療與防治觀念上已有許多突破性進展。1992年,洪健清時任住院醫師,採納莊哲彥教授建議而赴美接受短期愛滋病治療訓練,從此便投入愛滋病患醫療、照護的行列,至今已歷經30年歲月。一談起愛滋病防治觀念的演進,洪健清馬上化身為一座精準的資料庫,許多數據信手捻來,毫不遲疑。洪健清分析,從2021年開始,台大團隊展開愛滋病治療計畫時,幾乎已可達到「當日診斷、當日治療」目標,由於引進新型檢驗試劑,有感染疑慮的民眾在接受篩檢後,多數可在半小時到一小時內知道篩檢結果,並了解自己有無確診。只要一確診,馬上進入門診,醫師當下就提供藥物治療,「讓已經確診的人早點開始治療,病毒量就會控制得很好,即使和別人發生性關係,至少病毒不會傳染出去,這是非常重要的!」洪健清說。愛滋用藥重大變革 病患一天一顆即可在篩檢愛滋病毒的過程中,台大團隊不僅需要和時間賽跑,也深深了解病患的身心狀態必須受到關照。洪健清解釋,在台大醫院,「任何人來篩檢前,我們會讓他先做篩檢前諮商。」在這階段,「愛滋個案管理師」(簡稱愛滋個管師)仔細向民眾解釋篩檢結果為陽性、陰性代表的意義,讓民眾充分理解,預做心理準備。當疑似感染的民眾確診、開始接受治療,確保病患能後續規律用藥,便成為另一項挑戰。此時,台大愛滋病房醫療團隊的愛滋個管師,常扮演關鍵「領航員」(Navigator)角色,除了主動帶領當下可能手足無措、神情茫然的初診病患掛號、引領進入醫師診間,病患如果需要回診,個管師會透過Line、電話等親切叮嚀提醒。若病患忘記或沒時間回診,個管師也會想辦法追蹤、幫忙約診,並確保病患有充足的藥量可持續接受治療。不只如此,愛滋個管師對病患可能面臨的各項家庭、工作與保險難題,也會設法傾聽與協助,讓病患了解醫護團隊可提供哪些幫助。而醫師面對初診病患時,會傳達「雖然您不幸被傳染,但請相信我們,我們一定和您並肩作戰,共同對抗這個疾病!」激勵病患接受治療時的信心,用藥也更能持之以恆。洪健清指出,過去治療愛滋病,病患常需服用多種藥物,「每天要吃一大把藥!」還會出現腹瀉、噁心、嘔吐、皮膚起疹子等副作用。在2016年的台灣,愛滋病治療方式產生重大變革,隨著新型抗愛滋病毒藥物引進,現在病患一天只要服用一顆藥即可,副作用也減少許多,多數病患便願意規律用藥。致力於臨床研究 交出亮眼成績台大愛滋病房團隊曾榮獲第5屆醫療奉獻獎團體獎,現在由洪健清領導的團隊傳承專業服務的火苗,不僅持續優化民眾篩檢程序,推行更細膩貼心的愛滋病防治計畫與病患臨床照護流程,也花費不少心思在臨床研究的扎根上。舉例,像針對愛滋病患接受肺炎鏈球菌疫苗後的抗體產生情況,過去台大愛滋病房團隊曾進行長期追蹤研究。另外,對愛滋病毒合併肝炎病毒感染的流行病學調查、防治策略擬定與抗愛滋病毒藥物的療效研究、藥物基因學研究等領域,該團隊都交出亮眼成績。時至今日,台灣和全世界一樣,皆面臨Covid-19疫情的威脅,在公衛與感染醫學界,已有多篇研究顯示,像愛滋病患等免疫缺損或低下的族群接種Covid-19疫苗,常規劑量的保護效果常大打折扣。針對這項議題,台大愛滋病房團隊也著手進行臨床本土研究,目前約有1590人參與研究計畫,像哪種疫苗組合的保護力較佳?病患注射疫苗後的抗體變化等,皆納入研究範疇,預計在2022年夏天會有初步結果。愛滋病患之C肝、B肝防治 受惠甚多近年來,在台灣各地,正如火如荼地推展C型肝炎根除計畫,原本C肝全口服抗病毒藥物,一個療程動輒上百萬新台幣,經政府和藥廠協商後降價。台大愛滋病房團隊特別針對愛滋病毒合併C肝感染的流行病學現狀、病患用藥效果等進行追蹤觀察,這也讓愛滋病毒感染合併C肝的病患受惠甚多。對台灣愛滋病患而言,B肝防治是另一項值得關注議題。洪健清表示,自1986年7月,B肝疫苗納入新生兒常規疫苗接種清單,到了現在,這群一出生就注射B肝疫苗的孩子已進入35、36歲階段。國內外許多研究顯示,隨著年齡成長,B肝疫苗的保護效果會逐漸消退,在這個階段,約50%成年人面臨B肝疫苗抗體消失窘境。另一方面,B肝病毒可透過血液、體液傳染,因此病毒常藉由刺青、性行為或共用針具等管道傳播,這也代表B肝病毒隨時可能威脅到成年愛滋病患,因此醫界建議,即使年幼曾注射B肝疫苗,成年後,還是必須考慮補打疫苗,才能維持有效防護力。為了全方位守護愛滋病患健康,針對上述議題,台大愛滋病房團隊自2017年開始展開臨床實驗,進一步想了解,如果愛滋病患必須重新注射B肝疫苗,需要單劑疫苗注射三次即可?或疫苗劑量必須加倍,才會產生足夠抗體?這項研究計畫成果預計在2023年底出爐。前輩立下美好典範 啟發後輩熱情今年,醫療奉獻獎已邁入第32年,洪健清說,他因為莊哲彥教授身教、言教的啟發,投入愛滋病醫療照護領域。「有些典範可以啟發年輕人、後輩的熱情,年輕醫師一進入臨床領域,看到典範在身邊,就會是很好的傳承、啟發!」洪健清期許自己也能立下一些典範,並吸引更多年輕醫師、護理師投入,不僅讓臨床經驗代代傳承,熱情的火炬也可以傳遞下去,未來面對新興疾病,才有本錢克敵致勝,寫下更多勝利篇章。全球對抗疫情兩年多,厚生會、聯合報系與吉立亞醫藥共同製作「穿梭古今大疫的身影─新冠疫情下的醫奉獎得主」報導,聚焦努力消除傳染病的醫奉獎守護神,他們再度把熱情投注百年大疫,當年守護台灣公衛及民眾健康,如今不忘初衷,在新冠疫情之下接受新挑戰。「穿梭古今大疫身影」精彩內容:https://bit.ly/3bokMHY
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2022-06-09 新冠肺炎.預防自保
醫師分享與聾啞人士視訊門診 感嘆仍有狀況需克服
全台確診人數飆高,視訊確診的人也愈來愈多,不過習以為常的視訊通話,對聾啞人士而言卻不是那麼簡單,桃園聯新國際醫院副院長賈蔚也分享了與聾啞患者視訊看診經驗,經過比手畫腳最終選擇用紙筆方式仍比不上實體門診方便,最後仍跟患者說加油,也讓他感嘆視訊門診還有許多細節需改善。賈蔚在臉書分享,近期與聾啞人士視訊看診的經驗,起初畫面都相當清楚,不過患者卻遲遲沒反應,查看網路連線也相當順暢,此時對方才緩緩舉起一張白紙寫著「醫師,我是聾啞人士」。賈蔚表示,他並不覺得這有什麼稀奇,真有什麼不同便是需付出比一般病人多3至5倍的時間去了解他們的病史,不然,他們不會得到和其他病人一樣的醫療品質;在實體診療過程中,靠著「比手畫腳+寫出關鍵字」和聽語障朋友溝通,也沒遇到太多困難。不過視訊看診又是另一回事,小小的螢幕當賈蔚面對鏡頭時,患者只看的到他的頭,手比其他身體部位完全看不到,若全身入鏡卻又因距離太遠無法清楚看到患者表情,最後索性用原子筆寫字卻因字體太細且要不斷對焦,否則看不清楚問題。賈蔚指出,花了很多時間,他們2人都相當無奈,或許在實體面對面診療過程時,這些障礙不會過度放大,有「很大」的空間手足舞蹈,就算字寫得再潦草,錯字再多,醫病的另一端也容易體會,完全不會有焦距問題,最後也只好寫個加油,替他打氣。賈蔚說,視訊門診有許多因素需要克服像時間到未上線、網路不穩、規範資料準備不齊等,也有很多細節需要改善,也預測視訊門診未來會是看診主流,也希望疫情下大家給予所有醫療人員鼓勵,大家一起做到更好。
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2022-06-06 新聞.杏林.診間
醫病平台/ 如果沒有簽署不施行心肺復甦術,是否每人死亡前均要接受心肺復甦術?
【編者按】台灣在2000年訂定了「安寧緩和醫療條例」,給予「不施行心肺復甦術」(DNR)的法律地位;接著在2019年通過實施「病人自主權利法」,使國民得以生前預立醫療決定,以避免死前遭受生不如死的無效醫療。然而事實上,在目前的醫療環境,醫療團隊許多時候仍不得不違反醫學倫理「不傷害病人」的原則。一位急診醫學的資深醫師提出一個真實病例,與癌症奮鬥多年的末期病人在最後昏迷狀態下,因為家屬拒絕簽署DNR,使醫師不得不做了不只一次的急救。一位法律教授以「一件令人悲傷的裁判」,寫出一個病人父母已經簽署DNR,但醫院及醫師仍然被告,最高法院以薄弱的理由,廢棄原本醫院與醫師勝訴的高院判決。最後一位幫忙病人預立醫療決定的身心科醫師,以其專業寫出「讓以愛為名的悲劇不再發生——尊重病人自主與醫師的專業判斷」的呼籲。希望這幾篇文章可以激起各界更多的省思討論,最後能使台灣社會、法律、醫界對這重要的議題得到更好的共識。60多歲女性在七年前診斷為肺腺癌接受化療及標靶治療。在四年前肺腺癌轉移到腦膜,在兩年前轉移到脊椎。這一次入院治療後,因病情惡化而急救插管轉入加護病房。主治醫師多次說明,病人的病情已是末期,意識呈深度昏迷,不建議做積極的治療,建議家屬接受安寧照顧及簽署不施行心肺復甦術(Do-Not-Resuscitate,DNR)。但家屬拒絕簽署DNR,要求一定要全力救治。由於病人家屬不願意簽署DNR,醫師被迫進行急救,結果病人接受了8次的心肺復甦術後才過世。大多數醫師及病人家屬都認為如果病人心跳停止,除非根據安寧緩和醫療條例簽署DNR,不然就要接受心肺復甦術。又有人提出醫療法60條:「醫院、診所遇有危急病人,應先予適當之急救,並即依其人員及設備能力予以救治或採取必要措施,不得無故拖延。」因而認定心肺復甦術(急救)是心跳停止時的必要的救治措施。但事實上心肺復甦術並非對所有心跳停止之人都有起死回生之功效,心肺復甦術有其醫學上使用的對象及不應使用的對象。換言之,心肺復甦術是病人心跳停止時處置的一個選項,而不是對每位心跳停止病人都要進行的處置。因此在歐美各國都建議不應完全由病人來選擇是否接受心肺復甦術,醫生也有權決定是不是應該給予心肺復甦術。甚至在英國,情況緊急時如醫師不在場,授權資深的護理師來判斷是不是需要做心肺復甦術。歐美各國的醫學倫理專家也都認為,如果心肺復甦術的處置是一個無效的醫療,是不應該給予的。我國在民國89年訂定了安寧緩和醫療條例,給予DNR的法律地位。安寧緩和醫療條例第7條規定不施行心肺復甦術或維生醫療,應有病人本人或家屬簽署DNR。如以法律條文字面上的解釋,在醫療處置過程中沒有醫師判斷是否應給予心肺復甦術的權限。醫師對於病人或家屬的要求急救(用盡所有方法救到底),幾乎沒有人敢拒絕,醫師都害怕與家屬產生糾紛甚至對簿公堂。常見的情境如:獨居老人或病人與親人長久失聯,病人在意識清醒前若沒有簽DNR,等到病人意識不清且病況危急時,醫療人員均須費盡心力尋找可能簽署DNR的家屬來簽DNR。如果最後沒有辦法依照安寧緩和醫療條例來簽署DNR,病人雖為末期疾病,醫師必須給予心肺復甦術。醫師被要求「依法行醫」反而違反了醫學倫理的原則,給予了無效的醫療。不但對病人無益反而可能有傷害(心肺復甦術可能造成病人的肋骨斷裂等傷害),另外也浪費了寶貴的醫療資源。根據臺大醫院院史記載,高天成院長於民國53年7月27日起意識不清依靠呼吸器維生。8月13日上午10時,臺大醫院高級主管與高院長家族開會,決定停止使用呼吸器。上午11時拿開呼吸器,高院長於下午1時7分逝世。在58年前,沒有安寧緩和醫療條例,沒有法律規範如何可以撤除呼吸器。我們的前輩老師就依照大家心中的共識準則(醫學倫理),進行了十分痛心但正當的撤除呼吸器行動。在民國89年訂定安寧緩和醫療條例前,我們也會在與病人或家屬的良好溝通後,在病人心跳停止時不給予心肺復甦術。各種的醫療法律訂定幫助我們遵循醫學倫理,但法律訂定無法面面俱到,「依法行醫」反而造成了違反醫學倫理的結果。給予醫師在醫療處置過程中判斷是否應給予心肺復甦術的權限,並不會犧牲病人權益,因為醫師一定是在有充足證據的情境下,才敢不給病人心肺復甦術。無效甚至有害的心肺復甦術不屬於醫療法第60條之「適當急救」,不給予這些治療才是符合醫學倫理準則的行醫。
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2022-06-06 新聞.用藥停看聽
不當使用藥物 也會損聽力
「最近耳朵怪怪的,聽人家說話都不像以前那樣清楚,究竟怎麼了?」病人主訴出現聽力障礙。最常見是因年紀增長引起,有些患者則因內在疾病傷害如腦膜炎、中耳炎、肺炎、水痘等造成,或外部刺激損傷如頭部外傷、噪音刺激、精神壓力等所致,而藥物不當使用也是聽力異常的風險因子之一。在臨床上,如果醫師開立使用胺基醣苷類抗生素(Aminoglycoside),可能會引起耳毒性風險增加。此類抗生素常用於治療多種革蘭氏陽性、陰性菌、立克次氏體及巨型濾過性病毒感染症,像治療皮膚、尿路、呼吸道感染的抗生素Gentamicin,以及常用於結核病後線治療的抗生素Amikacin、Streptomycin、Kanamycin皆屬之。引起聽力障礙的風險,因為胺基醣苷類抗生素引起耳毒性的機轉之一,與人體內粒線體蛋白質合成受到干擾有關。數篇流行病學研究發現,具粒線體基因突變的病人使用此類藥品時,可能會增加耳毒性風險,因此民眾就醫時應主動告知自身疾病史,包含是否具粒線體基因突變,或是否具耳聾家族史,以提供醫療人員作為藥物選擇的參考。除了胺基醣苷類抗生素,可能引發耳毒性的其他藥物,包含阿斯匹靈、非類固醇類消炎止痛藥、化療藥物、利尿劑、奎寧類藥物,若於使用這些藥物期間出現任何耳朵不適的症狀,例如聽力發生變化、耳鳴、聽力下降、平衡失調等問題,應盡速尋求醫療協助,若有用藥疑慮,也請諮詢醫療人員,切勿於諮詢前就任意自行停藥,以免影響藥物療效,延誤治療的黃金時機。
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2022-06-03 新聞.杏林.診間
醫病平台/塞翁失馬
【編者按】本週的主題是「醫學生的心語」。三位醫學系五年級學生在教學醫院內、外科實習各三個月後,寫出他們由病人與家屬學習到的心得。一位醫學生敘述一位家屬過度關心病人造成許多醫病之間溝通的困擾,最後經過社工以及醫療人員的勸說,家屬改變態度後,病人病情好轉,使他領悟到自己過去在家人生病時,也曾犯下同樣的錯誤;透過「同理心」使他了解如何做個好醫師。一位醫學生追憶一位瀕死的病人,因為眷戀幸福的人生而無法接受死別的來臨,最後在病人過世後,學生寫出她對病人與家人願意與她分享他們的內心感受,使她更了解疾病與死亡而深表感激。一位醫學生敘述癌症病人在生病之後,才後悔當初因為事業忙碌而忽略了家人,直到生病之後才懂得珍惜與家人相聚的時光,深感這場大病無異「塞翁失馬」,給學生上了一堂重要的「人生的課」。我們也在此謹向這些願意讓醫學生參與照護的病人與家人致謝,因為他們使醫學教育增加了愛與關懷,激發學生習醫的熱情,而病人也因此得到更有品質的照護,希望能夠有更多的病人接受醫學生的參與照護,讓這「雙贏」的醫學教育更上一層樓,我們的孩子、孫子將來才有好醫師照顧。「陳醫師,你好!」許先生每次在我進去病房時都會掛著笑容跟我打招呼。第一次見到他是在2021年12月很冷的時候,那時候醫院外的樹上葉子都掉光了。對我來說,那時進臨床學習不過兩個月的時間,許多專業知識都還不熟悉,但是每次幫許先生進行身體檢查後,他都跟我說:「謝謝你那麼細心幫他檢查。」許先生剛過半百,是一位事業有成的室內設計師,發現泌尿道上皮癌且經過治療後都有規律追蹤,怎料到在一年後發現有腹水,一檢查才發現已經有腹膜轉移。即使知道這個狀況對他來說預後相當不好,但是許先生在我面前都提到,他看得很開。「現在回想起來,過去的自己實在是太不愛惜自己的身體了。常常為了事業,就想說熬夜一下沒關係,還年輕、拼一下。喝酒應酬也是常常有的事。」許先生跟我分享了自己對於生病這件事起初感到很訝異,但後來也覺得自己要為這個疾病負起責任,他甚至以一位過來人的身份提醒要我多照顧自己的身體健康。某次在查房前的聊天過程,得知他有一位女兒、一位兒子,而且很湊巧的,他們兩人的年齡跟我與我弟弟的年齡完全相同,更巧的是我爸爸也是一位設計師。或許是因為這樣,許先生給我一種很親近的感覺。在和信的半年期間,他為了化療,每隔10天就要住院兩天一夜。而只要我不是太忙,都會盡可能去找他聊聊天,印象很深刻有一次因為值班沒什麼事所以去跟他聊天,結果最後聊了太久而且該打的病歷還沒打完,處理完之後離開醫院也已經快12點了。當許先生說出:「我後來發現生這個病,不全然是一件壞事,甚至好的事情很多。」我一開始還以為他只是在說好聽話,心裡想說要是生病的人是我,我才不會這麼想。但是從他的口氣以及聊天過程中,我認為他再真心不過。那天他跟我提到,自己在生病前跟家人的關係很疏離,常常都在處理工作。但是生病之後,跟太太的關係變得很好,和兒子、女兒也都會常常聊天,甚至還變得常常全家出去玩、散散步。許先生也自豪地說:「他們兩個要接下我的工作室,現在我還要傳承給他們呢。」我跟他恭喜之餘,也跟他說對於他的心態我打從心底感到佩服與感動。我開始回想自己當時在台大唸書時,曾有過一段很嚴重的低潮期,我透過日記一點一滴紀錄自己什麼情況下會心情不好,以及我做哪些事會讓我感到開心。我最後得到的結論讓我很驚訝,即便中間做過多少有趣、新奇的事情,感到快樂的程度都比不上跟家人相聚、朋友聊天。也因為我經歷過那段時期,我才更認識自己,更知道要怎麼讓自己不會窒息在感到憂鬱的死胡同。所以我對於許先生分享自己的心路歷程,感到心有戚戚焉。我覺得我們都在經歷難關時更了解自己,也更知道該如何調整自己的腳步。許先生說:「或許上天就是要給我這個修煉,讓我才能跟家人變得關係更緊密。」在那個當下,我覺得我跟許先生兩人的心臟是很靠近的,因為都經歷過低潮,所以我們都懂那份從絕望中找尋喘息的過程,也都開始從絕望中走向那束細微卻方向明確的光。我詢問許先生在生病過程中是否一直都這麼樂觀,他說:「當然在病況不好的時候,夜深人靜,也是有跟太太抱在一起哭過,但是情緒過了,還是得要面對自己的身體、面對疾病、面對還要做完的事、面對生活。」聽完之後也覺得很心疼,許先生過去有過一次嚴重肋膜積水,也住院了大半個月。好在他最近的情況還算穩定,現在的化療似乎有看出一些成效,希望他後續治療也都能順利。「塞翁失馬、焉知禍福。」我從來沒想過,面對嚴重的疾病我會用上這句話。但是在面對突如其來的人生轉折時,我在許先生身上看到了很正向的觀念:既然是已經發生的事實,那就從中找出可以轉念的地方,並付諸行動,讓這些「禍」可以被更多更多的「福」稀釋變淡。如果可以用這樣的觀念去面對每件事情,我想不只是會對於要達到的目標更有動力(無論是追求疾病的控制或事業的進展),也會活得更快活吧。不知不覺,在醫院實習的半年時間到了尾聲。算準最後一次見面的時間,我到病房跟他聊天並互相留了聯絡方式。我跟他說:「我們應該不會在和信見面了,下次看到你就是在醫院外面。」他笑著跟我說:「等接案的咖啡廳完工之後,就來基隆,我帶你參觀吧!」我也答應他一定會去。而那天下班時才發覺,醫院門口外面的樹上已佈滿嫩綠的葉子了。
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2022-06-02 新冠肺炎.台灣疫情
獨/確診護理師提前返職場 N95戴8小時吸不到氣險昏倒
本土疫情持續延燒,造成醫療資源緊繃,指揮中心日前統計,已有上百名確診醫護提前返回職場,不過有專責病房護理師透露,確診後容易喘、胸悶,返回醫院工作時,因為上班8小時須戴N95口罩,一度吸不到空氣,差點在病房內昏倒。三軍總醫院專責病房某護理師透露,自己在5月時確診,有出現呼吸道症狀,休息7天後解除隔離,繼續返回醫院上班,但因為確診後很容易喘、胸悶、吸不到空氣,上班又都得戴著N95口罩,曾有一次在病房內照顧確診者時,一度無法呼吸,只好靠在牆壁休息,幾分鐘才回過神。該名護理師說,醫療人力的確不足,但為什麼衛福部長陳時中會覺得,確診醫療人員休息7天後就能直接上班,「我覺得這很不好」,確診醫護應有適當休息時間。因家屬不方便進入專責病房陪病,若是臥床確診者,且沒有家屬或看護,護理師就要幫忙翻身、換衣服、抽痰等;要是遇到清醒、但不願配合的確診者,不好好戴上高流量氧氣鼻導管,也不願意趴睡,不僅容易喘、血氧濃度也無法維持,護理師還得穿兔寶寶裝進病房照顧確診者。先前還有一名病人,因為躁動不斷想要下床,某次突然半夜情緒發作,意識清醒下把身上所有管路拔掉,包括動脈導管、尿管、靜脈注射導管等,結果瞬間大噴血,搞得護理師得立刻穿起兔寶寶裝,衝進病房幫病人加壓止血。中央昨宣布招募照顧輔佐人員,前進專責病房分攤護理師重擔。他說,如果順利招募到人力,的確可以協助護理師,但如果沒人來應徵,護理師還是得硬著頭皮做,而中央去年說要發給護理師的津貼,至今只給了6成,不確定新制發給照顧輔佐人員的津貼,是否也得等上1年。耕莘醫院專責病房某護理師表示,因為專責病房內無法任意走動,有些家屬陪著病人關在裡面很久,不時情緒失控,對護理師咆哮,護理師只能盡力給予安撫,但對護理師來說,心理壓力真的很大。也只能奉勸陪病家屬,可攜帶電子產品或書籍,陪病過程可能會感覺好一點。此外,專責病房照顧確診者也必須隨時提高警覺,他表示,之前有一名臥床病人氣切,但突然咳一個太用力,所有管路統統掉出來,且身邊沒有陪病者,幸好當時有護理師正好要去抽痰,發現氣切管路掉落,趕緊請醫師來協助插管,任何時刻都無法放鬆。
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2022-06-01 新冠肺炎.周邊故事
台灣自豪的健保制度 醫師:一場疫情就打出原形
新冠肺炎疫情已在全球肆虐2年多,國內也隨著疫情變化不斷調整防疫政策,但北市聯醫陽明院區胸腔科醫師蘇一峰卻指出,2狀況將台灣一向自豪的健保醫療打出原形,認為醫療省錢思維使得部署落後;但也有醫師認為,健保制度問題非短時間可解決,疫情只是個照妖鏡。蘇一峰今在臉書表示,「一場疫情把台灣自豪的健保醫療打出原形來」,包含健保制度下,醫療人員長期維持高檔運作,剩餘的醫療量能不足;醫療血汗壓榨思維下,快篩抗病毒藥物等第一時間不敢大量購買。蘇說,醫療人員不斷被壓榨,醫療支出占比逐年下降,導致人才流失、量能不足。另蘇一峰表示,COVID大時代來臨,一病毒大,占約三分之一至四分之一的住院病人,許多民眾平常慢性病不處理,結果被新冠肺炎影響變嚴重而住院,但現在政策為陽性確診住院優先、陰性報告住院有限。但北市聯醫忠孝院區消化內科醫師陳昶宇表示,其實指揮中心也是蠻可憐,健保制度問題並非一天兩天的事情。有些儀器耗材需要用基金會名義捐贈,是因健保給付太差、經費不足、採購流程繁複、後續維護費用有限,最後醫療院所還很有可能會虧錢。陳昶宇指出,老實說哪個政黨上台都會遇到一樣的問題,不是短時間內可以解決,疫情只是個照妖鏡而已。
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2022-06-01 新聞.杏林.診間
醫病平台/眼底的光
【編者按】本週的主題是「醫學生的心語」。三位醫學系五年級學生在教學醫院內、外科實習各三個月後,寫出他們由病人與家屬學習到的心得。一位醫學生敘述一位家屬過度關心病人造成許多醫病之間溝通的困擾,最後經過社工以及醫療人員的勸說,家屬改變態度後,病人病情好轉,使他領悟到自己過去在家人生病時,也曾犯下同樣的錯誤;透過「同理心」使他了解如何做個好醫師。一位醫學生追憶一位瀕死的病人,因為眷戀幸福的人生而無法接受死別的來臨,最後在病人過世後,學生寫出她對病人與家人願意與她分享他們的內心感受,使她更了解疾病與死亡而深表感激。一位醫學生敘述癌症病人在生病之後,才後悔當初因為事業忙碌而忽略了家人,直到生病之後才懂得珍惜與家人相聚的時光,深感這場大病無異「塞翁失馬」,給學生上了一堂重要的「人生的課」。我們也在此謹向這些願意讓醫學生參與照護的病人與家人致謝,因為他們使醫學教育增加了愛與關懷,激發學生習醫的熱情,而病人也因此得到更有品質的照護,希望能夠有更多的病人接受醫學生的參與照護,讓這「雙贏」的醫學教育更上一層樓,我們的孩子、孫子將來才有好醫師照顧。在醫院實習的日子大多安穩愉快。明亮的病房、親切的環境與溫暖的人,種種元素都讓人對這裡的一切念念難忘,但最讓人深刻、觸動的或許還是病人帶有光的眼神與他們的故事。在某個星期四,學姊對我說急診現在有個病人,之前都住內科教學病房,這次沒意外(?)也會上來到我們團隊,讓我看一下病歷準備準備。一如往常的點開病人資料,嗯……40歲女性,鱗狀上皮細胞肺癌;點開急診紀錄,嗯……主訴是越來越加劇的喘;點開抽血檢查與胸部x光,數值高的嚇人的白血球與幾乎整個都白掉的右肺,還有種種顯示腫瘤正在進展的症狀與影響……這些病程紀錄都在我心中刻畫出一位可能有些消瘦、看起來會相當疲倦、因呼吸急促而十分痛苦的病人樣貌。過沒多久,學姊說這位病人在急診時似乎就被建議要走緩和醫療,因為她的疾病即便在化療控制下仍然進展快速,但病人在急診時已經拒絕,且表示她希望積極治療,所以要我等等問病史時要小心一點、不要不小心踏入病人的「地雷區」。我也因此帶著忐忑的心,在腦海中不斷揣摩著等等該怎麼問會更恰當。大概是傍晚時分,我們的病人張小姐總算來到病房。我打開病房的門,最初印象就如同我想像的,一位戴著鼻導管、十分喘的女性。我小心翼翼地靠近,向她自我介紹並解釋病史詢問的目的,而我話一說完,張小姐馬上就接著說:「不管怎樣我都要活下去。」面對突如其來的直球,我有些語塞,在那沈默的幾秒鐘裡,張小姐看著我的眼神始終堅定、好像不容許任何人質疑。我開始感到困惑,張小姐似乎和我想像中的樣子有很大的不同。在後續我問病史的過程中,只要提到與疾病有關的問題,她就會反覆申明「我要活下去」、「我要積極治療」的立場,而我開始從困惑轉為好奇,我問她:「我可以問你為什麼會這麼想活下去嗎?」她抓著我的手,眼神依然直直地望進我的眼底,並說:「妹妹,我跟你說,因為我的生命裡有太多幸福的事,而我不能放棄。」其實她在說這些話時人還是很喘、很虛弱的,但我當下卻感受到再強壯不過的心志,以及最篤定的眼神,彷彿在她漆黑的瞳孔底下,仍能見到光芒。而陪著她的先生忙著整理行李,但當我詢問用藥與過去病史時,先生總是能完整、瞭如指掌的回答所有問題,甚至比病人自己還熟悉。我想這是一種內斂卻踏實的愛,讓人覺得溫馨可愛,所以我忍不住跟張小姐說:「你跟先生感情很好耶,他感覺很愛妳呢!」張小姐笑了笑,說:「所以,我才更要活下去啊!」當下我沒辦法給予很好的回應,只能笑笑的摸摸她的手,因為我也不清楚到底她還能活多久、不清楚治療的極限到底在哪,也在想到底是緩和醫療適合她或者應該遵從她的意志積極治療?我害怕我說錯話讓她有更多期待、或著更沮喪,所以當下的我只好選擇沈默,並在離開病房後不斷回想起她強烈的求生慾望與她的理由,她所謂的「幸福」之事。隔天星期五,張小姐的情況好像好了一些,我們向她的先生與家人確認過意願後,確定他們仍然希望能試試看之前效果不錯的放射治療,我和PGY學姊也和他們有說有笑,說著我們一起努力看看,下週一會再幫她請放射科醫師來評估。那天張小姐和丈夫心情似乎輕鬆了點。到了週六早上,看到值班的PGY學長在群組中說,張小姐開始喘起來、X光看起來雙側肺浸潤又更嚴重,腫瘤科醫師向病人與家屬解釋後,他們最終決定不插管,並開放臨終探視、準備臨終照護。週一早上,便直接到張小姐病房。張小姐帶著氧氣,已經處於昏迷狀態,而先生在一旁不斷流淚,旁邊是散落的衛生紙。他一邊跟我講這兩天發生的狀況,一邊穿插著他和太太以前的故事。他在張小姐20歲時就和她相戀、結婚,並生了兩個小孩,張小姐一路跟著他吃苦、打拼,好不容易到現在事業有成,不用再煩惱三餐,甚至開始考慮提早退休、遊山玩水,卻在去年11月診斷出肺癌第四期,當時甚至因為轉移的腫瘤太大、壓到氣管而一度有生命危險,但還是撐了過來。他說了好多他們的故事,最後他說,張小姐是他生命中最重要的人。我和他說,可以跟張小姐多說一些話,把對她的感謝、愛說出來。「以前我說一句話,她可以回我十句話,但這兩天她都不回我了。那,我現在對她說的話,她聽得見嗎?」先生仍然眼眶泛淚地望著我問。「會的,她一定聽得到的。」我想,我只能這樣回答,而我也希望如此。最後,他看著我說:「很謝謝你們上週五對我們說一起加油,我們看到你們來其實很開心,因為對我們來說,這就代表我們或許還有希望,還有人願意幫我們,謝謝你們那天給了我們希望。」當下的我很激動,卻說不出任何話,心裡的情緒很亂。現在回想,只覺得在那個時刻,還能對我們說出這些話的他,是何其溫柔。當天下午,張小姐在病房過世了。我們到場時,我握了握她的手,仍然溫暖。她的先生與母親即便紅著眼匡,也努力的冷靜,冷靜的處理所有繁雜的行政手續;而跟著學姊與老師的我,也必須學習短暫的抽離情緒,開立所有需要的文件。回到工作室後,心情雖並非跌落谷底,但卻感覺心裡哪裡好像怪怪,面對死亡、面對這些病人的故事,這些情緒似乎比我想得更加龐大與沈重。最後我和張小姐上次住院照顧過她的同學又再次到她的病房,雖然說不出原因,心裡卻覺得應該過去。一到病房,裡頭只剩張小姐的母親。她一樣和我們說了一些張小姐的往事,說到激動處落淚時,我們對她說:「張小姐曾說她之所以想要活下去,就是因為她生命中有很多幸福的事,相信你們的存在一定是她這麼努力的理由。」張小姐的母親點點頭,並對我們說她一定會連張小姐的份好好的、堅強的照顧好自己。「謝謝你們來看她,你們要加油,努力成為好醫生,希望你們以後可以不讓別人的父母這麼難過。」張小姐的母親有些激動的說著。理性來講,有些疾病似乎就是存在著治療的極限,可能並非醫生所能控制。但或許在那個時空下,病人、病人家屬所能寄託的就只有醫療,所以我們不得不被如此寄與厚望。還記得在一次的導師會談中,我問:「我有點懷疑我將來是否適合做接觸病人的臨床科醫師,因為看到病人痛苦的樣子,真的好難受。」而我的導師王醫師如此說:「這是同理,能感受到的病人的苦難是好事、也是正常的,但或許下個階段要思考的是你能夠怎麼幫助她,讓她不這麼痛苦。」所以我想,即便理性上理解再怎麼努力終究有極限,但在未來必須時時面對這些生死病痛之際,我們仍然也會對自己寄與同等的期待。謝謝每位願意與我分享、傾吐的病人和家屬。他們對我說過的話,以及與他們互動的畫面至今仍然鮮明。我想,這些存於心底最深刻的感受與故事,或許就是所謂的「初心」吧。
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2022-05-30 新聞.杏林.診間
醫病平台/ 病人的「代言人」——家人在醫療決策中的角色
【編者按】本週的主題是「醫學生的心語」。三位醫學系五年級學生在教學醫院內、外科實習各三個月後,寫出他們由病人與家屬學習到的心得。一位醫學生敘述一位家屬過度關心病人造成許多醫病之間溝通的困擾,最後經過社工以及醫療人員的勸說,家屬改變態度後,病人病情好轉,使他領悟到自己過去在家人生病時,也曾犯下同樣的錯誤;透過「同理心」使他了解如何做個好醫師。一位醫學生追憶一位瀕死的病人,因為眷戀幸福的人生而無法接受死別的來臨,最後在病人過世後,學生寫出她對病人與家人願意與她分享他們的內心感受,使她更了解疾病與死亡而深表感激。一位醫學生敘述癌症病人在生病之後,才後悔當初因為事業忙碌而忽略了家人,直到生病之後才懂得珍惜與家人相聚的時光,深感這場大病無異「塞翁失馬」,給學生上了一堂重要的「人生的課」。我們也在此謹向這些願意讓醫學生參與照護的病人與家人致謝,因為他們使醫學教育增加了愛與關懷,激發學生習醫的熱情,而病人也因此得到更有品質的照護,希望能夠有更多的病人接受醫學生的參與照護,讓這「雙贏」的醫學教育更上一層樓,我們的孩子、孫子將來才有好醫師照顧。在寒冬的某個星期一下午,病房狹小的會客室裡因為坐滿了人變得格外溫暖。而接下來這個故事,就在年末時節由內科教學團隊、社工師和我,與病人家屬們的談話中展開……年過古稀的洪先生罹患有肺腺癌合併骨骼與腎上腺轉移,並在過去六年來陸續接受肺葉切除手術、標靶治療和多次放射化學治療。我初次見到洪先生時是在12月初,每回探訪時他總會緩慢地從淺眠中醒過來和我問好,對於身體狀態的答覆也幾乎都是除了吃不太下東西、手腳有些無力外一切正常,虛弱的嗓音中隱隱帶有一絲興奮,盼望醫師們能儘快查明病因。詢問同樣是實習醫學生的朋友後才知道洪先生在一週前就曾因食慾差、手腳無力的問題來住過院,由於抽血發現有鈉、鉀等電解質流失合併有低濃度的皮質醇與促腎上腺皮質素,但心肺與神經檢查皆無異常,因此懷疑病人症狀為癌症惡病體質加上促食慾藥物的副作用導致,並在補充點滴兩三天後恢復體力與經口進食而出院。高度相似的症狀不禁讓我懷疑洪先生是否還有其他潛藏的問題。「醫師,會使請恁檢查一下,阮翁的病是不是頷胿腺(甲狀腺)的問題?」這是無論主治蔡醫師、住院醫師或我在洪先生住院期間每天都會面對的請求,提出的人正是病人的太太。和病人相比之下洪太太顯得活力十足且非常健談,對於丈夫的症狀變化乃至檢查數值甚至比醫師們還要清楚;洪太太自述去年曾被診斷甲狀腺癌並且動過刀,覺得先生食慾差與無力的情形與過去的她相符而一直希望我們能讓先生延長住院時間,同時安排甲狀腺穿刺檢查。這回病人接受了更全面的血液、磁振造影與內視鏡檢查,但結果除了輕微胃潰瘍外並無新的發現,腎上腺與甲狀腺功能也均正常;且病人在補充點滴與鈣、磷離子後體力食慾恢復極快,因此最後洪太太在蔡醫師積極勸說與病人反對下同意不做穿刺,帶著胃藥與電解質補充品一同回家。然而不到一週,我又在住院病人清單裡發現洪先生的名字,除了走路時變喘外,在症狀與檢查結果都與前兩次入院相差無幾。查房時洪太太繼續認真地和我討論先生食慾差的問題是否出在甲狀腺;洪先生則依舊會虛弱地和我問候,然而當初充滿期待的眼神已被不安與憂鬱取代,也開始妥協於太太提出的檢查。這次蔡醫師在洪太太的強烈要求下為病人安排了自費甲狀腺穿刺檢查。雖然結果發現有良性結節且經評估後不構成病因,但夫婦二人在得知結果後仍積極地詢問能否手術切除。情景轉眼間回到了一開始的會客室。此時面對我們的是洪先生的兩位女兒。考慮到洪先生快速進展的肺癌已成屬實,但一個月來反覆住院的現象似乎透露出病人吃不好的問題不僅僅只是癌症所致,加上先前和洪太太解釋的成效有限,因此蔡醫師與社工師一同邀請病人的女兒們參與家庭會議,欲了解病人在家中的照護以及夫婦兩人的心理狀態。有幸與會的我也透過兩位女兒的對白,逐漸還原出故事的全貌:得知洪先生長期只和太太兩人同住,自從罹患肺癌後無論住院或居家照護、乃至每次門診陪同的任務都是由洪太太一肩扛起。洪太太除了甲狀腺癌外也有輕微的焦慮症,多年來盡心盡力支撐起家庭、丈夫事業與健康使得洪太太經常對細微瑣碎的變化敏感。然而夫婦兩人皆不清楚這段期間肺癌的進程與治療相關的副作用,而洪太太用自身的經驗將問題歸咎於甲狀腺異常,想陪伴先生在醫院住久一點以利後續檢查治療;追尋一個既不存在又非關鍵的疾病,同時反而忽略了調整飲食作息、讓洪先生盡快恢復元氣接受癌症治療才是當務之急。所幸病人的兩位女兒對於我們的想法皆表示理解,並在會後與我們一同前往病房與夫婦兩人討論治療方向。最終使我驚豔的不僅是洪先生在聆聽完解釋的當晚,就恢復食慾並於隔天順利出院;以及洪先生解開心結後的那份笑容,氣色甚至比初次見面時還要神采奕奕;還有病解過程中,洪太太不斷對我們點頭表示感激,同時分別緊握洪先生與大女兒的手,家人們的關懷與獨自肩負的壓力彷彿正透過彼此的掌心傳遞調和。我想我永遠都不會忘記這天。後來我將這個故事與內心的感觸在醫學人文討論會中和大家分享。醫學生陳同學作為洪先生最初住院時的照顧者,提到病人太太幾乎在每次見面時會代替先生回答所有問題,猶如病人的「代言人」;蔡醫師補充道病人對於檢查、治療也有自己的想法,但礙於太太較為強勢的話語權加上多年來接受的照顧,使病人認為太太懂得比較多,而選擇隱瞞心中的話;陳社工師也發表與病人一家互動後的心得,認為太太在擔憂丈夫疾病同時卻因不願給女兒們添加負擔,而鮮少告知她們病情,甚至會阻止其陪同門診或住院,得知這次家庭會議之初也一度感到焦慮。 如果我們站在醫療人員的立場,可能會認為家屬的作法充滿矛盾且缺乏理性;但如果今天為病人發聲的角色是我們的家人,或是我們自己呢?醫學生賴同學分享小時候感冒時,母親會在看醫師前囑咐她要把症狀描述地嚴重一些,好讓醫師給予比較有效的藥;住院醫師陳醫師也表示她的爺爺在被診斷肺癌後,父母親一輩擔心父親會難以承受,所以一直以來都要求家族成員與醫師不能告訴爺爺病情,直到爺爺過世前兩個月才告知真相。我自己即使早已進入臨床實習,也曾為了一張腰椎滑脫的影像而不斷追問神外醫師為何不為我父親安排手術或血小板增生治療(PRP)。我們或多或少都有過相似的經驗,在為親人作出醫療決策時常建構出一套準則,並在輩分或知識差異的潛移默化下使這套準則變得不容質疑或改變。然而,如此堅持的初衷大多數也都是盼望親人的身心能早日恢復健康,不再為疾病所苦,那股迫切想幫助病人的心情對家屬而言,絕對比要醫師更為強烈。 家人,一直是每個人歷經生老病死最重要的情感連結。好的家人可以照應病人生活的不便,也能夠即時給予病人心靈的慰藉,陪伴病人走過病痛;陪伴洪先生夫婦的日子使我深刻體會到家屬作為病人照護中重要的一環,為病人身心健康帶來的影響更甚於醫療人員。然而家屬可能出於急切或無助,而在無形中過度干預病人的自主權,同時給醫護人員帶來治療照護上的困擾。如同賴教授在討論結束時給大家的勉勵:「醫師應該以一種縱向研究 (longitudinal study) 的思維來建立與病人、家屬之間的關係。」了解病人家庭背後的故事,不僅有助於醫師在同理家屬的想法和心境下說服成功;也讓醫師有機會找到能夠代表病人家庭的關鍵人物,解決家人間的問題同時也為最適合病人的醫療決策達成家庭共識。 醫師與家屬就猶如茫茫大霧中牽緊病人的兩隻手,唯有相互依靠才能引領病人朝同一個方向前行;也唯有雙方充分地溝通與信任,才能讓每一位病人無論何時都能得到正確且妥善的照顧。
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2022-05-28 新冠肺炎.專家觀點
孩童確診發燒憂傷腦 兒科醫:燒過「這溫度」調節中樞恐失靈
國內兒童確診、重症死亡頻增加,台灣兒童感染症醫學會理事長邱南昌表示,新冠病毒感染引起神經學問題,及呼吸道、哮吼、敗血症問題,特別是發燒最讓家長憂心。若體溫高於41度,代表體溫調整中樞已出現問題,因此要特別小心,若沒到41度但高燒很久,也要小心。邱南昌表示,新冠病毒有幾個幾轉,憂心病毒會攻擊腦部,但須從檢體中解剖找出病毒,否則很難證實;第二,病毒染感會引起細胞激素風暴,可能會傷害很多器官組織,包含神經系統組織及腦內是否有感染,但目前並未找到,與當年腸病毒71型類似,提醒神經病變人有可能引發細胞風暴,導致腦受傷。邱南昌說,第三則是擔心病毒傷及內皮細胞,透過血液滲透導致腦部受傷,因新冠病毒可能引起全身性反應,包括腦部、肝臟、腎臟或其他器官都可能受影響,尤其肝臟、腎臟是負責身體新陳代謝,若受損恐無法協助腦部受傷代謝。邱南昌說,若兒童原本就有代謝問題,新冠肺炎影響後,影響代謝問題,孩子腦傷並不是單一機制,可能是多樣性,同時多種機制,導致病情惡化,提醒家長仍需注意。兒童確診需注意8大前驅症狀,邱南昌指出,兒童感染後約有6成會發燒,但近期病例是「又快又急又高」,腦內都有體溫調節中樞,孩子發高燒但很少超過41度,若超過41度,代表體溫調節中樞出問題,若沒燒到41度但燒很久,也要小心。邱南昌表示,若孩童腦受傷,意識會變差、持續昏睡,若孩童退燒後意識恢復不錯,可以玩來玩去,無須過度緊張。年紀較長的孩子會持續頭痛,而小小孩會較難表達。若確診引發持續嘔吐,可能是腦病變或腦腫脹導致腦壓上升,與腸胃型嘔吐不同,不吃東西也會想吐。邱南昌指出,孩子確診引發肌曜型抽搐,先前在腸病毒71型感染時也有發現,可能是腦幹受刺激,大肌肉群會抖動,但僅1、2下,不必過度緊張,若持續出現須小心。邱南昌說,6個月到5歲間的小朋友可能會發生熱經孿,為急速發燒、出現抽搐,但僅會發生1次,且時間約1、2分鐘就結束。若抽搐時間很久超過15分鐘,且失去意識、發作第2次等,超過30分鐘就需注意,建議若孩子確診有抽搐,應盡快給醫師評估,也建議醫療人員須讓孩童降低腦壓、降低腦水腫藥物,也要控制發炎、盡快給予口服藥物,或類固醇及類蛋白。邱南昌指出,兒科醫學會提醒家長,若孩子確診發燒很久、活力差或疲倦等,退燒後活力、精神仍然很差,建議就醫,其他像是嘔吐、脫水等也要注意。但兒童確診新冠重症比例很低,家長不用過度恐慌,一點小事就送急診也不是好事,建議應避免孩子染疫、盡快施打疫苗,若孩子有慢性病,病況穩定仍可打疫苗。