父親吃藥2年好轉了很多,是不是可以減低用藥量,或甚至之後不用再吃藥了?
[專家解答] 國立臺灣大學醫學院附設醫院臨床神經暨行為醫學中心主任 林靜嫻 巴金森病是一種慢性疾病,如同高血壓、糖尿病,需要長期透過藥物控制。如果病況穩定時,自行將藥物拿掉,這樣會回到原本的病況,不建議自行減藥或是停止多巴胺藥物的補充。 目前所使用的巴金森病藥物都是經過嚴謹臨床試驗與衛福部食藥署核准上市,請巴友不用擔心,也請與您的醫師討論後再調整藥物。
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疾病治療
[專家解答] 國立臺灣大學醫學院附設醫院臨床神經暨行為醫學中心主任 林靜嫻 巴金森病是一種慢性疾病,如同高血壓、糖尿病,需要長期透過藥物控制。如果病況穩定時,自行將藥物拿掉,這樣會回到原本的病況,不建議自行減藥或是停止多巴胺藥物的補充。 目前所使用的巴金森病藥物都是經過嚴謹臨床試驗與衛福部食藥署核准上市,請巴友不用擔心,也請與您的醫師討論後再調整藥物。
生活起居
[專家解答] 國立臺灣大學醫學院附設醫院臨床神經暨行為醫學中心主任 林靜嫻 無論是工作、家庭、生活都會有壓力,很難完全避免,家屬能協助巴友的是找尋舒壓方式。得先釐清婆媳關係緊繃真的是巴友的壓力來源,如果是,可以嘗試在親屬緊張關係中找尋平衡點,建議可以直接面對問題,逐一找出解方。 目前沒有任何科學實證顯示壓力會使巴金森病惡化。但壓力確實會影響到身心健康,感覺壓力影響到心情時,可以透過一些舒壓的方式,如做運動、瑜伽、冥想或是自己有興趣的活動等。 國際上有進行過巴金森病的大規模臨床試驗,實證醫學指出巴友如果可以規律的運動,特別是低度的有氧運動,如太極拳、瑜伽等,巴金森病友的動作障礙、心理壓力,甚至是認知功能障礙發生的時間,都能大幅減緩。
照護資源
[專家解答] 國立臺灣大學醫學院附設醫院臨床神經暨行為醫學中心主任 林靜嫻 除了各大醫院布告欄、網站以外,可以優先詢問主治醫師,或於網路上搜尋「動作障礙」、「巴金森病/巴金森氏症/帕金森氏症」,查詢自家醫院是否設有相關的協會或是病友團體。 另外,也可以在由醫療團隊創立的學協會網站查詢巴金森病的相關資訊,如:台灣動作障礙學會、社團法人台灣巴金森之友協會、台灣鬱金香動作障礙關懷協會、社團法人高雄市聰動成長協會。
心理調適
[專家解答] 國立臺灣大學醫學院附設醫院臨床神經暨行為醫學中心主任 林靜嫻 各大醫院大多有巴金森病友家屬籌組的病友團體,病友團體是最好的情感支持團體,也能互通有無,獲得最新的治療情報。 建議家屬可以在巴友每3個月回診時,陪伴巴友到醫院,聽主治醫師說明病況,也能詢問主治醫師有沒有相關的資源或是病友團體可以參加。 如果在網路上或是坊間聽到的治療資訊,也能透過陪伴回診時,向主治醫師確定資訊的真實性,以避免誤信偏方或是未經證實的治療而加速疾病惡化。
生活起居
[專家解答] 國立臺灣大學醫學院附設醫院臨床神經暨行為醫學中心主任 林靜嫻 服用巴金森病的藥物,僅需要注意吃含有蛋白質食物時,與藥物間隔至少半小時,並非不能吃高蛋白食物。 引起肌少症的最大原因與「運動不足」較有關係,肌肉需靠運動培養,蛋白質是幫助肌肉生長的營養素之一,但光有蛋白質沒有運動,也不會轉換成肌肉,同樣會出現肌少症。 骨質疏鬆症的成因與鈣質流失有關,根據國健署的資料顯示,人體的骨質,出生後會不斷增加,成長到30歲左右達到最高峰,之後骨質會逐漸減少,女性則在停經後,骨質流失的速度會更快。因此醫學界多會建議民眾提早存骨本。 除了攝取足夠的鈣質,幫助人體吸收鈣質的一大關鍵是維生素D,人體維生素D最大宗的來源是太陽,陽光與皮膚接觸後,人體會自然生成維生素D,缺乏維生素D會影響人體的鈣質吸收。 建議巴友的飲食方針仍是正常飲食,加強戶外運動的頻率是必要的,既可以幫助延緩巴金森病的病程,也能透過接觸陽光,增加體內產生維生素D的機會,減少骨質疏鬆症的風險。
心理調適
[專家解答] 國立臺灣大學醫學院附設醫院臨床神經暨行為醫學中心主任 林靜嫻 非典型巴金森病的藥物治療反應比起典型巴金森病的用藥較不顯著,但非典型巴金森病的巴友,依照醫囑服用藥物與規則運動,仍比未服用藥物的狀況相比,病況與生活品質較好,千萬不要因為認為藥物沒有用,就向疾病輕易投降。 家屬在溝通上,可以先從幫助巴友理解各種非典型巴金森病的歷程及服用藥物的效果等協助,必要時可以協助復健等活動,這樣可以達到更好的治療效果。 如果放棄治療改尋求「1顆藥就能治癒」的秘方,或嘗試尚未經過衛福部核可的療法,都可能讓疾病更加惡化。
生活起居
[專家解答] 國立臺灣大學醫學院附設醫院臨床神經暨行為醫學中心主任 林靜嫻 巴金森病用藥多在小腸內被吸收至體內,其中左旋多巴藥物的受體,跟蛋白質被吸收至體內的受體都是在小腸,如果服用巴金森病藥物前後,吃大量的高蛋白或是高油脂食物,將會影響藥物的吸收效果。 蛋白質是人體重要的營養素,可以幫助增加肌力,維持身體正常機能。 建議巴友攝取足夠蛋白質並運動增加肌力,而非不能吃蛋白質。另外,藥物與飲食間隔半小時以上以增進藥效的吸收程度。最好是吃完高蛋白食物後半小時,再服用巴金森病藥物,或是飯前半小時空腹吃,巴金森病的藥物不會傷胃,巴友不用太過擔心。
非動作障礙
[專家解答] 國立臺灣大學醫學院附設醫院臨床神經暨行為醫學中心主任 林靜嫻 2種方式各自有優點或是缺點,都有人選擇。 鼻胃管的優點是不需住院,醫護人員將鼻胃管經鼻放入胃中灌食,缺點則是每個月都要更換1次,巴友會較辛苦,要帶巴友至醫療院所的家屬也會較費神。 胃造口的優點是不需要每個月更換1次,約1年至1年半,更換1次管子即可;缺點是需要在腹部,胃上方的皮膚開1個小小的傷口,得住院置放,並經管灌飲食適應,約需1周時間。但是不用每月從鼻孔置放管路,生活品質較好,只要小心腹部傷口的清潔。 如果巴友本身有糖尿病或有其它慢性病、年紀太大,傷口容易引起感染,建議巴友與家屬與醫師諮詢哪種方式較適合自己。
疾病治療
[專家解答] 國立臺灣大學醫學院附設醫院臨床神經暨行為醫學中心主任 林靜嫻 巴金森病是一種慢性疾病,需要定期回診,病況穩定者約3個月回診1次,如果病情出現變化,需要隨時回診調整藥物劑量,建議在住家附近的醫療院所就近就醫。 如果是剛被診斷巴金森病的巴友,期別屬於輕度,建議可以找尋住家附近的神經內科醫師。巴友初期需頻繁調整藥物,當藥物調整好之後,只需每3個月回診一次,且初期藥物效果反應佳,巴友的生活幾乎不會受到疾病太大的影響,無需舟車勞頓至大醫院看診。 當發病超過3至5年以上,巴友可能會陸續出現藥物副作用,有些巴友服藥後約3至4小時就會出現藥效漸退情形,用藥劑量較高的巴友,甚至可能有異動症表現,進而影響日常生活,此時需要比過往更頻繁的藥物調整、並觀察用藥後反應。因此建議這時期的巴友可以從原本的診所轉到大醫院,如醫學中心看診,主要是這個階段的巴友,需要更多的資源介入。 除了調整藥物需求,此時期的巴友也需要整合性的治療,像是可能要做深腦刺激術(DBS)等,而大醫院神經內科分的科別更為細緻,可以提供更多的醫療服務。不過,不需要特別找尋權威醫師,應該是找溝通順暢,了解自身病情的醫師,而疾病中後期選擇大醫院,為的是爭取更多醫療資源,讓疾病可以更妥善被照顧。
生活起居
[專家解答] 國立臺灣大學醫學院附設醫院臨床神經暨行為醫學中心主任 林靜嫻 目前沒有任何針對巴金森病友提出的飲食禁忌,建議藥物與飲食間隔半小時以上以增進藥效的吸收程度。巴友可以透過規律服藥、規律運動,維持正常生活作息,達到減緩病程的目的。 正常生活作息則是以健康為目的,不熬夜、不要有不良嗜好,如菸酒等。飲食也是採取健康飲食的方針,以不增加身體負擔為主軸,少鹽、少油、少糖。 巴金森病被認為是大腦中黑質組織的多巴胺神經細胞不明原因退化,導致多巴胺分泌減少。巴金森病友比一般人更容易出現認知功能障礙或失智症,提到失智症大多會提到地中海飲食。 地中海飲食已被證實對於腦神經系統的退化有一定的助益,雖然目前未有大規模臨床試驗,研究巴金森病與地中海飲食兩者關係。但仍建議巴金森病友可以嘗試採取地中海飲食,達到健康飲食的目的。
疾病治療
[專家解答] 義大醫院醫學研究部副部長 戴逸承 巴金森病的原因是腦中多巴胺分泌不足,人體內多巴胺如果分泌得多,有助於心情愉快,也能幫助改善動作障礙症狀。 國外曾針對1群接受過深腦刺激術(DBS)的巴友,記錄他們腦中局部場電位(1類特殊的電生理信號)及動作障礙的關係,發現巴友們在耶誕節前夕,動作障礙明顯有大幅改善,多巴胺分泌狀況佳。 巴友也反映,耶誕節前夕,他們的心情多處於愉快、開心、興奮的狀態。 醫學界也關注巴友是否可透過改變認知行為,幫助改善情緒,獲得症狀改善。 2023年7月有1篇研究指出,團隊針對巴友進行為期8周的認知行為治療,改善巴友心情,降低巴友焦慮感,可幫助改善動作障礙。 巴友被診斷後,多數都建議維持規律運動,找尋適合的方式舒解情緒壓力,如散步、打太極拳、與友人聚會等,不只幫助延緩病情惡化,也能降低合併身心症狀的機率。
非動作障礙
[專家解答] 國立臺灣大學醫學院附設醫院臨床神經暨行為醫學中心主任 林靜嫻 購物衝動、囤積症背後可能有各自不同的原因。包括心理層面與疾病進程退化的結果。 巴友如果以前不會有購物衝動,但罹病後,開始出現購物衝動,其中1個可能是服用高劑量多巴胺受體促效劑引起的副作用,臨床上稱為「衝動性控制障礙疾病」(ICD),這類衝動巴友無法自我控制,但可以及早警覺,與醫師溝通,透過調整藥物改善。 囤積症也可能是病程退化導致的認知功能退化所引起,因此需要及時跟醫師討論,進行認知功能檢測;也有可能是因為合併心理的問題,例如焦慮症所引起,因此除了醫師之外,也需要家屬、親友等的支持、理解與陪伴。 家屬能協助巴友的面向有3大部分:1是理解巴金森病是慢性病,如同高血壓、糖尿病,藉著規則服藥與規則運動,可以有效改善症狀、控制病情,建議巴友要對治療有信心,建立規律的生活與運動作息,也請家屬花時間陪伴幫助巴友有效遵從醫囑,並找到喜歡的運動持之以恆。 2是觀察巴友的行為與情緒變化,如果有出現購物衝動、囤積症等行為,需即時與主治醫師反應,討論是否需要進一步作認知功能檢查、或是調整藥物。 3則是鼓勵巴友運動,實證醫學已證明規則運動能有效延緩巴金森病的進程,改善巴友的生活品質。 建議家屬一開始先嘗試帶巴友外出走走,增加戶外活動的頻率,也可以先參加醫院的巴友團體,或是社區的運動活動,只要願意開始外出走動,體力就會進步許多,後續再嘗試鼓勵維持規律運動。 如果巴友不願意出家門,也能在家陪伴他們做簡易的運動,例如伸展體操等,找出喜歡的運動,最重要的是養成規律運動的習慣。
照護資源
[專家解答] 國立臺灣大學醫學院附設醫院神經部巴金森症暨動作障礙中心護理師 呂幸樺 如果已經被診斷罹患巴金森病,過去有購買商業保險,第一時間先聯繫自己的保險業務員,了解自己購買的商業保險,有沒有包含巴金森病可以作為理賠。 商業保險現在幾乎都無法「帶病投保」,如果被診斷巴金森病,想要再買實支實付、特定傷病險、失能險或是長照險,幾乎是不可能,但是購買防癌險有一定的機會,建議可與保險業者聯繫,了解有哪些適合自己的產品。
疾病治療
[專家解答] 彰化基督教醫院神經醫學部協同主任 巫錫霖 巴金森病的臨床試驗非常多,而頭孢曲松治療僅是眾多臨床試驗中的1種,頭孢曲松是1種抗生素,有研究團隊認為,頭孢曲松有機會可以抑制巴金森病友腦細胞受損的程度,達到改善顫抖或肢體僵硬的症狀。 頭孢曲松治療的臨床試驗是否合適參加,需要請巴友詢問自己的主治醫師,每個臨床試驗都有收案條件以及排除條件,需符合資格才能參與。自身的狀況是否適合參與也建議詢問主治醫師,才能獲得較好的評斷。
居家和行動
長者容易跌倒可能是失智症警訊,但醫學上兩者關聯還沒有很明確,建議照顧者先帶長者進行失智症篩檢,了解長者是否罹患失智症。 許多人認為老人本身就容易跌倒,與年紀大體力變差、平衡感變差、肌少症、骨質疏鬆症等有關,經常忽略可能潛藏的失智症危機。還沒有經過醫師的確診時,如果家中長者在沒有障礙物或地面平順情形下,仍突然跌倒,建議先帶失智者做失智症篩檢,找出真正病因。 家屬平日也應進行預防措施,例如,外出時有照顧者陪伴在旁,也可以嘗試進行居家環境改造,裝設浴室扶手、止滑設備等,減少跌倒後可能產生骨折等重大傷害。
疾病診斷
[專家解答] 國立臺灣大學醫學院附設醫院新竹臺大分院神經部副主任 陳凱翔 典型巴金森病與非典型巴金森病症狀類似,都有動作遲緩、口齒不清、肢體僵硬、容易跌倒等症狀,也因此非典型巴金森病友在症狀初期時,容易被誤診為原發性巴金森病。除了一些特定的臨床症狀,2者最大的差異是非典型巴金森病友對左旋多巴藥物反應不佳,且病程進展相對快速,相對於典型巴金森病10至15年病程,非典型巴金森病友約莫5至8年左右就進入需輔具、輪椅或臥床的狀況。2者病理差異如下: 典型巴金森病 大腦的中腦黑質區域因alpha-突觸核蛋白(α-synuclein)沉積形成路易氏體而造成多巴胺細胞退化,使傳遞多巴胺的神經傳導物質缺乏。 非典型巴金森病 非典型巴金森病神經退化的病理特徵不同,可能為廣泛性神經膠細胞路易氏體沉積,或者是濤蛋白沉積。 但巴友也必須了解,巴金森病愈晚發病,代表巴友年紀較大,相較於年輕型巴友病程變化的速度也會加快。 凍僵步態是指走路起步時困難,患者難以踏出第一步,腳像黏在地板上抬不起來。凍僵步態在非典型巴金森病中的「進行性上眼神經核麻痺症」(Progressive Supranuclear Palsy, PSP)患者較為常見。PSP患者的典型症狀是初期病人會有行走失衡(尤其向後傾倒)和眼球運動受限,其它合併症狀則與典型巴金森病類似。 另1種非典型巴金森病為多系統退化症(Multiple System Atrophy, MSA),可能合併出現小腦萎縮協調困難,或者是自主神經退化導致尿失禁、嚴重姿勢性低血壓。 針對非典型巴金森病,醫學界目前沒有最新的治療方式,仍以使用藥物改善症狀為主,建議患者持續使用藥物,以避免因停藥而讓症狀加重。
非動作障礙
[專家解答] 彰化基督教醫院神經醫學部協同主任 巫錫霖 巴金森病會直接影響性功能,且不可能恢復到以前的狀態。服用藥物(如威而剛、犀利士等)可幫助男性功能障礙,此外建議要保持運動習慣。 巴金森病的發展過程會影響自律神經問題,導致巴友容易有姿勢性低血壓、大小便困難、嘴巴容易乾、難控制肌肉流口水、胃腸蠕動差引起便祕等。 自律神經調控異常,在性功能呈現兩極化的結果。男性巴友會因為自律神經出現問題,有勃起功能障礙、射精功能障礙;女性巴友則是沒有性慾、陰道乾澀。另外1種則是性慾過度強烈,這種情形可能是部分巴金森病藥物引起的副作用。
疾病治療
[專家解答] 彰化基督教醫院神經醫學部主治醫師 陳彥中 臨床上,醫師用藥時都會非常注意,巴友有沒有使用可能會造成巴金森病用藥交互作用的藥品,尤其是有慢性病的巴友。光是西藥與西藥間就存在著交互作用,更不要說,西藥與中藥之間的交互複雜程度更高。 坊間常會聽到,西藥與中藥只要間隔2小時即可,不會引發交互作用。但是以單胺氧化酶抑制劑而言,它的作用時間是一整天,沒有辦法透過「間隔2小時」的方式避開藥物的交互作用。 巴友若希望搭配中藥使用,建議要先持西藥的藥單,告知中醫師,並以「 科學中藥」為主。科學中藥是將傳統的中藥材,以科學化的方式製成粉劑、錠劑或是膠囊,並保留傳統中藥材的藥效。
非動作障礙
[專家解答] 彰化基督教醫院神經醫學部協同主任 巫錫霖 [專家解答] 奇美醫學中心臨床技能中心主任 楊浚銘 巴友出現幻聽、幻覺的原因,可能有2種,第1種是巴金森病藥物引起幻聽幻覺副作用;第2種是巴金森病程進入到晚期,腦部神經長期退化,連帶使患者出現認知功能障礙或失智症,失智症患者晚期也會出現幻聽、幻覺的症狀。 巴友出現幻聽、幻覺後,家屬應立即帶巴友到醫院回診,主治醫師第一步會嘗試調整藥物,先從可能易引起幻聽、幻覺的藥物開始減量,如抗膽鹼藥物、金剛胺藥物等,但是開始減量的同時,原本可以改善巴金森病症狀的效果就會減低,如肢體再次僵硬,或是顫抖症狀又會回來。 因此減藥的過程,巴友與家屬需要一些耐心,醫師得在減少幻聽、幻覺與改善巴金森病症狀之間取得平衡,需花費一些時間。 如果巴友的幻聽、幻覺已相當嚴重,依照幻聽、幻覺出現原因有不同治療方式: 巴金森病藥物引起:可以加上抗精神疾病的藥物,採取低劑量使用,再依照巴友幻聽、幻覺症狀改善程度調整抗精神疾病藥物用量。 合併失智症:巴友因罹病時間長,已經併發出現失智症,此時可以加上失智症的藥物,幫助減緩幻聽、幻覺。 照顧者需做好與妄想及幻覺共存的準備。巴金森病到了後期,如果有一定的社交刺激或運動,也能改善非動作障礙,至少不要讓巴友的生活一成不變。適度安排一些行程,如周一到機構、周三到里民中心參與活動等。 建議減少環境中增加巴友幻覺的機率,例如巴友看到會反光的窗戶懷疑有陌生人,家中就可加裝薄窗簾,減少玻璃櫥櫃等,安排外出的環境也減少有這類設施出現。 照顧巴友是勞心勞力的,除了適度利用社會資源,例如喘息服務,照顧者們也要輪替,大家一起出錢出力,因為巴金森病是全家人的病。
認知和脫序
雖然多數失智者因嗅覺退化對氣味不敏感,但少數人仍對香氣有特別的喜好。芳香療法雖非醫學主流,但確實能夠緩和、安撫失智者的情緒,成為近年來常見的輔助照護方式。 此外,很多失智者非常講究某些儀式,如果沒有完成,將引起很大的情緒反應,例如,吃飯前一定要把碗筷擺整齊,如果睡前點薰衣草精油燈是失智者的睡前儀式,不妨順應失智者期待,透過精油燈舒緩情緒,也能使失智者情緒平穩、睡個好覺。 很多小孩睡覺時需要帶安撫物品,抱著絨毛玩具、小毯子才能安心睡覺,失智者某些行為就像小孩一樣,有時也需要安撫物品,照顧者若能找到關鍵物品,例如個案所提到的薰衣草精油,其實就能透過安撫物品,讓失智者更有安全感,也能療癒他們的情緒與不安。
生活起居
[專家解答] 國立臺灣大學醫學院附設醫院神經部巴金森症暨動作障礙中心護理師 呂幸樺 隨巴金森病的病程進展,巴友的生活受影響程度會愈來愈明顯。如果逐漸出現斷電現象,回診需與醫師反應,藉由藥物調整改善。此外,日常生活作息需要「固定」,建議家屬協助巴友訂出「日常生活作息表」,起床、入睡、三餐、服藥、運動、休閒活動等時間均固定下來,幫助日後藥物調整及建立良好復健習慣。 臨床上鼓勵巴友積極搭配運動,雖然做家事在臨床上屬於勞務而非運動,但對於巴友而言,維持正常的活動亦是必要項目。因此,安全狀態下不會建議阻止巴友做家事,可依巴友的狀態,調整做家事的範圍。如家事可採取漸進式、分段式進行,且盡量在服藥後有藥效時執行。
生活起居
[專家解答] 國立臺灣大學醫學院附設醫院神經部巴金森症暨動作障礙中心護理師 呂幸樺 巴金森病友約6成以典型顫抖症狀為主、4成以僵硬為主,服用藥物有時仍會受症狀影響生活。特別是巴友到了病程中後期,肢體及精細動作的能力會逐漸受影響,如吃飯、穿衣、走路平衡等等。因此需透過早期治療及積極運動復健,以延緩疾病退化。 然而隨著疾病的進展,日常生活功能日漸退化時,即會面臨到使用生活輔具的情況。以穿衣而言,上衣及褲子可選擇寬鬆好穿脫,鬆緊帶、魔鬼氈取代拉鍊、鈕扣等等,便於穿脫的款式,以降低穿脫難度。 穿衣建議先從肢體僵硬的一側開始,脫衣則是先脫肢體較佳的一側。建議巴友及早建立如規則服藥、記錄藥效、規律運動、正確穿脫、上下床等習慣。
動作障礙
[專家解答] 彰化基督教醫院神經醫學部協同主任 巫錫霖 使用遠紅外線泡腳機,沒有科學證實可改善巴金森病友肢體僵硬症狀。不過,巴友若透過使用遠紅外線泡腳機,感受到肢體較為舒緩,或泡溫泉後認為較舒服,不需禁止巴友。但要提醒,巴友如果正處於身體平衡異常階段,外出時要特別留意避免跌倒,巴友若年紀大,跌倒後導致臥床或是失能的機率高。 目前有科學證實可以改善肢體僵硬的方式,是遵照醫囑服用藥物,同時要規律運動。過去曾研究有打太極拳的巴金森病友,肢體僵硬的表現,少於沒有打太極拳的巴友。 打太極拳是目前證據最顯著可以改善肢體僵硬的運動。不只限於太極拳,任何運動都有助改善肢體僵硬,光走路就有幫助,建議巴友可達到每天至少30 分鐘的運動頻率,強度因人而異,選擇最適合的運動,可長期規律維持最好。
照護資源
[專家解答] 國立臺灣大學醫學院附設醫院神經部巴金森症暨動作障礙中心護理師 呂幸樺 巴金森病分為5期,若巴友屬於前3期,照顧者可以陪伴巴友規律服藥,協助他們找尋喜歡的運動,同時協助他們將生活模式固定。特別是巴友服藥後對於藥物的反應,除了要請巴友自己記錄以外,也建議照顧者用第三人的視角記錄變化,提供醫師較為客觀的參考。 當巴友進入到後面2期時,才建議改建家中的設施。目前政府推動的長照2.0服務中,如果個案經過評估,長照需要等級(CMS)達到2級(含)以上,每3年可以有4萬元改善居家無障礙環境的補助。同時該項服務,也會有專業人士協助評估,巴友需要哪些無障礙環境及長照資源。 巴金森病是1種慢性疾病,因此從心態到居家環境,需要隨著病程滾動式調整,不管是巴友或是家屬都要有長期抗戰的準備。
生活起居
[專家解答] 國立臺灣大學醫學院附設醫院神經部巴金森症暨動作障礙中心護理師 呂幸樺 巴金森病分為5期,從早期到中後期的用藥類型不同,通常愈到中後期,藥物使用方式會愈複雜,一天可能要服用3至4次藥物,且每次藥物類型都可能有些許差異。 照顧巴友的家屬,可以設定手機提醒,加上使用一周7天的藥盒,又或是購買「電子藥盒」提醒服藥。照顧者可以先將藥物依用藥時間裝在藥盒內,並在藥盒上載明用藥時間,如早上7點、上午11點、下午3點、晚上7點,此舉能協助巴友或家屬確認是否已服用藥物。 建議巴友在疾病初期即建立良好服藥習慣:固定服藥時段、固定藥品放置位置、良好標示⋯等,以利日後追蹤用藥。照顧巴友的看護人員及家屬,對於巴友的藥物使用也要有正確知識,必須按時服藥並記錄服藥後反應,下次回診時提供給醫師參考,以增加藥物使用效率。
非動作障礙
[專家解答] 彰化基督教醫院神經醫學部協同主任 巫錫霖 巴金森病不會造成重疊影像(或稱複視),但可能會引起視力模糊。 藥物引起:巴友出現視力模糊有3種原因,第1種是巴金森病藥物引起,如使用抗膽鹼藥物等,都可能引起視力模糊。 非典型巴金森病:第2種是罹患非典型巴金森病,非典型巴金森病部分會影響到眼球肌肉運動,這類病人的眼球運動會出現問題 , 例如眼球上下運動受限制, 或眼球移動過程出現顫抖或不平順。 缺乏多巴胺:第3種是巴金森病缺乏多巴胺所致,有研究顯示,巴金森病的病程中,可能會讓視網膜變薄,使巴友增加視力模糊的機率。 老化疾病:多數罹患巴金森病的巴友,年紀通常比較大,當出現重疊影像,或是視力模糊時,也可能是白內障等其它疾病造成。需要先釐清非其它疾病引起,再尋找是否為藥物或是非典型巴金森病引起的視力問題。
動作障礙
[專家解答] 國立臺灣大學醫學院附設醫院新竹臺大分院神經部副主任 陳凱翔 巴金森病友的顫抖症狀僅能透過藥物改善,無法透過物理治療、重訓健身等方式緩解。儘管如此,巴友仍可維持運動習慣,改善肢體動作僵硬的問題。 巴金森病友如果想要加強運動復健,建議以物理治療為主。一般的健身教練多以「重訓」當成訓練主軸,巴友除了有顫抖症狀,同時也會有肢體僵硬的情形,光是要維持正確的重訓姿勢,就具有一定的難度。 無論是國內外都有針對巴友的運動項目,各家醫院多會拍攝簡易的居家運動影片,提供給巴友使用。運動的項目大致可以分為2 類,肌肉伸展、核心肌群訓練。伸展運動可以避免肢體僵硬,核心肌群可提高身體的穩定度,改善姿勢歪斜與增加平衡。 另外,也有針對不同症狀提出的運動課程。醫院多會交由復健科醫師以及物理治療師協助巴友,先教導巴友後,讓巴友居家練習。
疾病治療
[專家解答] 彰化基督教醫院神經醫學部主治醫師 陳彥中 要能維持藥效的頻率,更動服藥時間,是可以的。 如果因為工作需求,需要控制藥物發揮藥效的時間,可與醫師討論,在維持原本用藥的頻率下,搭配可延緩多巴胺代謝效果的其它藥品一起使用。 若符合健保條件範圍,也可使用左旋多巴長效型藥物,改善藥效對巴友生活上的影響。 使用左旋多巴長效型藥物的健保給付條件為,使用COMT抑制劑(如:Comtan、Tasmar)、周邊神經的DDC抑制劑等延長多巴胺在體內代謝時間的藥物無效,巴友仍有藥效波動等,才可使用如Numient、Madopar等左旋多巴長效型藥物。 如果巴友不符合健保給付左旋多巴長效型藥物的條件,但工作或是生活上有需求,可採自費使用,但臨床上建議先用可延長多巴胺在體內代謝時間的藥物,如COMT抑制劑(如:Comtan、Tasmar)、周邊神經的DDC抑制劑,同時搭配左旋多巴治療。
疾病治療
[專家解答] 彰化基督教醫院神經醫學部主治醫師 陳彥中 典型的巴金森病發病年齡常在65歲以上,約占所有病人的75至80%;而年輕型巴金森病友,定義在50歲以下,建議可先做基因檢測,若證實是少數的基因遺傳,有機會尋求目前正在進行的相關臨床試驗;若是不明原因發病,與老年發病的巴友一樣需以藥物治療,但策略不同。 年輕型巴金森病友服用藥物的時間會比老年才發病的巴友長,巴金森病藥物中,左旋多巴的效果最好,但隨著使用時間增加,會產生異動症等副作用;避免年輕型巴友提早出現異動症,一開始會先使用多巴胺受體促效劑,延後使用左旋多巴的時間。 巴金森病目前僅能透過藥物控制,無法治癒,年輕型巴友若以平均餘命來說,還有30至40年的壽命,需與巴金森病共舞,如何降低長期用藥後藥效波動的影響,會建議先使用多巴胺受體促效劑治療。
生活起居
[專家解答] 義大醫院醫學研究部副部長 戴逸承 巴金森病友鮮少會因為病程或是藥品副作用出現「麻」的感覺,極少數的研究顯示,使用巴金森病藥物後,體內的維生素B12下降,身體會出現麻的感覺。通常只要正常飲食或補充維生素,大多可改善。一般而言巴友提出「麻痛感」,有可能是僵硬感,但巴友用「麻痛」表達。 巴金森病友高比率會出現便祕,便祕在巴金森病動作障礙出現前10年就可能發生,其中1個原因是巴金森病可能是由腸道開始堆積不正常的蛋白質。 巴金森病友如果想要改善便祕症狀,建議養成每天規律上廁所的習慣,最好是吃完早餐30分鐘後如廁,如廁時間最好固定,也需維持健康運動的生活模式。 美國巴金森病協會(American Parkinson Disease Association, APDA)有推薦一分改善便祕的食譜 ,將麥麩、蘋果醋、和黑棗汁以2:1:1的比例放在一起攪拌均勻,每天可吃1至2茶匙。也建議平時採多吃蔬果的策略,少吃油炸食物,每天喝1400-1900毫升的水。但若有腎臟或心臟疾病者,飲水量則依照醫師建議調整。