請問大家在照顧的這條路上,會經常感到孤立無援嗎?
明明已經盡心盡力,卻因為失智症患者病情不穩定而沮喪自責,或被其他家人指責,長期處在壓力下,容易成為「隱形第二患者」,若未紓解煩躁不安的情緒,小心身心失衡引發「侍病憂鬱」。 每個人都會成為照顧者,都應為未來的照顧工作預做準備,事先了解長照2.0提供的四包錢:照顧及專業服務、交通接送服務、輔具服務及居家無障礙環境改善服務、喘息服務補助。 多留點時間給自己,定時清理情緒、養成規律運動、找到宣洩管道,把照顧好自己列為身心安頓的首要任務。
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用藥和照護
明明已經盡心盡力,卻因為失智症患者病情不穩定而沮喪自責,或被其他家人指責,長期處在壓力下,容易成為「隱形第二患者」,若未紓解煩躁不安的情緒,小心身心失衡引發「侍病憂鬱」。 每個人都會成為照顧者,都應為未來的照顧工作預做準備,事先了解長照2.0提供的四包錢:照顧及專業服務、交通接送服務、輔具服務及居家無障礙環境改善服務、喘息服務補助。 多留點時間給自己,定時清理情緒、養成規律運動、找到宣洩管道,把照顧好自己列為身心安頓的首要任務。
用藥和照護
照顧失智症患者勞心又勞力,長期積累的疲憊和壓力,可能還會讓照顧者變得脾氣暴躁、情緒崩潰,甚至產生侍病憂鬱。 什麼是「侍病憂鬱」呢?心理師李汶軒解釋,長時間照顧失智症患者,卻沒有先妥善照顧自己,久而久之累積生理性疲累和精神性疲勞,產生了失落、無助、挫折、焦慮等負面想法,最後可能情緒憂鬱、甚至演變成憂鬱症。 如何紓解負面情緒 ●保持正面樂觀態度 ●別一個人扛下全責 ●善用喘息服務資源 ●注意攝取均衡營養 ●維持規律運動習慣 對抗憂鬱可掌握五種營養素的飲食來源: ●魚油、深海魚油 ●褪黑激素 ●色胺酸 ●維生素B群 ●礦物質鈣、鎂、鉀營養素
非動作障礙
[專家解答] 國立臺灣大學醫學院附設醫院臨床神經暨行為醫學中心主任 林靜嫻 購物衝動、囤積症背後可能有各自不同的原因。包括心理層面與疾病進程退化的結果。 巴友如果以前不會有購物衝動,但罹病後,開始出現購物衝動,其中1個可能是服用高劑量多巴胺受體促效劑引起的副作用,臨床上稱為「衝動性控制障礙疾病」(ICD),這類衝動巴友無法自我控制,但可以及早警覺,與醫師溝通,透過調整藥物改善。 囤積症也可能是病程退化導致的認知功能退化所引起,因此需要及時跟醫師討論,進行認知功能檢測;也有可能是因為合併心理的問題,例如焦慮症所引起,因此除了醫師之外,也需要家屬、親友等的支持、理解與陪伴。 家屬能協助巴友的面向有3大部分:1是理解巴金森病是慢性病,如同高血壓、糖尿病,藉著規則服藥與規則運動,可以有效改善症狀、控制病情,建議巴友要對治療有信心,建立規律的生活與運動作息,也請家屬花時間陪伴幫助巴友有效遵從醫囑,並找到喜歡的運動持之以恆。 2是觀察巴友的行為與情緒變化,如果有出現購物衝動、囤積症等行為,需即時與主治醫師反應,討論是否需要進一步作認知功能檢查、或是調整藥物。 3則是鼓勵巴友運動,實證醫學已證明規則運動能有效延緩巴金森病的進程,改善巴友的生活品質。 建議家屬一開始先嘗試帶巴友外出走走,增加戶外活動的頻率,也可以先參加醫院的巴友團體,或是社區的運動活動,只要願意開始外出走動,體力就會進步許多,後續再嘗試鼓勵維持規律運動。 如果巴友不願意出家門,也能在家陪伴他們做簡易的運動,例如伸展體操等,找出喜歡的運動,最重要的是養成規律運動的習慣。
生活起居
[專家解答] 國立臺灣大學醫學院附設醫院神經部巴金森症暨動作障礙中心護理師 呂幸樺 巴金森病友約6成以典型顫抖症狀為主、4成以僵硬為主,服用藥物有時仍會受症狀影響生活。特別是巴友到了病程中後期,肢體及精細動作的能力會逐漸受影響,如吃飯、穿衣、走路平衡等等。因此需透過早期治療及積極運動復健,以延緩疾病退化。 然而隨著疾病的進展,日常生活功能日漸退化時,即會面臨到使用生活輔具的情況。以穿衣而言,上衣及褲子可選擇寬鬆好穿脫,鬆緊帶、魔鬼氈取代拉鍊、鈕扣等等,便於穿脫的款式,以降低穿脫難度。 穿衣建議先從肢體僵硬的一側開始,脫衣則是先脫肢體較佳的一側。建議巴友及早建立如規則服藥、記錄藥效、規律運動、正確穿脫、上下床等習慣。
動作障礙
[專家解答] 彰化基督教醫院神經醫學部協同主任 巫錫霖 使用遠紅外線泡腳機,沒有科學證實可改善巴金森病友肢體僵硬症狀。不過,巴友若透過使用遠紅外線泡腳機,感受到肢體較為舒緩,或泡溫泉後認為較舒服,不需禁止巴友。但要提醒,巴友如果正處於身體平衡異常階段,外出時要特別留意避免跌倒,巴友若年紀大,跌倒後導致臥床或是失能的機率高。 目前有科學證實可以改善肢體僵硬的方式,是遵照醫囑服用藥物,同時要規律運動。過去曾研究有打太極拳的巴金森病友,肢體僵硬的表現,少於沒有打太極拳的巴友。 打太極拳是目前證據最顯著可以改善肢體僵硬的運動。不只限於太極拳,任何運動都有助改善肢體僵硬,光走路就有幫助,建議巴友可達到每天至少30 分鐘的運動頻率,強度因人而異,選擇最適合的運動,可長期規律維持最好。
用藥和照護
許多照顧者都對自己很吝嗇,一講到時間,就覺得不夠用,也不能再挪出更多時間照顧自己的情緒。 其實,越忙越要讓自己有時間可以緩衝,為自己建立一個習慣,定時清理自己的情緒,幫助自己處理情緒,才不會讓情緒隨處爆炸! 如何紓解負面情緒? 1.保持正面樂觀態度:允許心情低潮、不完美,自我肯定照顧家人的工作很有價值,記得每天稱讚自己:我很重要! 2.別一個人扛下全責:善用身邊的家人、後援,別全部攬在身上,或找幾個家屬支持團體,一起解決照顧上的難題。 3.善用喘息服務資源:不管多忙,都要給自己喘息的空間,轉換心情和環境做些喜歡的事,看場電影、運動或放空。 4.注意攝取均衡營養:補充富含色胺酸的食物,能擺脫憂鬱情緒!色胺酸可以促進血清素的合成,改善睡眠的狀態。 5.維持規律運動習慣:可在家簡易伸展四肢,或是參加線上運動課程;也可帶著失智長輩一起互動,重溫親子時光。
生活起居
[專家解答] 國立臺灣大學醫學院附設醫院臨床神經暨行為醫學中心主任 林靜嫻 目前沒有任何針對巴金森病友提出的飲食禁忌,建議藥物與飲食間隔半小時以上以增進藥效的吸收程度。巴友可以透過規律服藥、規律運動,維持正常生活作息,達到減緩病程的目的。 正常生活作息則是以健康為目的,不熬夜、不要有不良嗜好,如菸酒等。飲食也是採取健康飲食的方針,以不增加身體負擔為主軸,少鹽、少油、少糖。 巴金森病被認為是大腦中黑質組織的多巴胺神經細胞不明原因退化,導致多巴胺分泌減少。巴金森病友比一般人更容易出現認知功能障礙或失智症,提到失智症大多會提到地中海飲食。 地中海飲食已被證實對於腦神經系統的退化有一定的助益,雖然目前未有大規模臨床試驗,研究巴金森病與地中海飲食兩者關係。但仍建議巴金森病友可以嘗試採取地中海飲食,達到健康飲食的目的。
疾病治療
[專家解答] 義大醫院醫學研究部副部長 戴逸承 巴金森病的原因是腦中多巴胺分泌不足,人體內多巴胺如果分泌得多,有助於心情愉快,也能幫助改善動作障礙症狀。 國外曾針對1群接受過深腦刺激術(DBS)的巴友,記錄他們腦中局部場電位(1類特殊的電生理信號)及動作障礙的關係,發現巴友們在耶誕節前夕,動作障礙明顯有大幅改善,多巴胺分泌狀況佳。 巴友也反映,耶誕節前夕,他們的心情多處於愉快、開心、興奮的狀態。 醫學界也關注巴友是否可透過改變認知行為,幫助改善情緒,獲得症狀改善。 2023年7月有1篇研究指出,團隊針對巴友進行為期8周的認知行為治療,改善巴友心情,降低巴友焦慮感,可幫助改善動作障礙。 巴友被診斷後,多數都建議維持規律運動,找尋適合的方式舒解情緒壓力,如散步、打太極拳、與友人聚會等,不只幫助延緩病情惡化,也能降低合併身心症狀的機率。
動作障礙
[專家解答] 國立臺灣大學醫學院附設醫院癌醫中心分院神經科主治醫師 郭明哲 巴金森病的病程進展到後期,肢體僵硬或是動作緩慢都會影響步態。當腳無法順利抬高時,就比較容易小碎步,進而跌倒。 對於巴友而言,鞋子最好是選好穿脫的包鞋,如運動鞋,並挑選巴友喜歡的款式。鞋底不能太厚也不能太軟,避免重心不穩而跌倒。 巴友也不適合穿拖鞋、涼鞋,因巴友到了後期,會有身體僵硬影響穿脫的情形,最好買用魔鬼氈或是完全不需開合的鞋款,且避免綁鞋帶的鞋子。露出腳趾頭的鞋子更容易造成步態不穩。 巴友的鞋子相較於一般人更容易磨損,需要更換的頻率比較高,如果鞋底已經比較薄,或是底部的防滑紋路已有磨平,應盡速更換鞋子。而下雨天時地面濕滑,也建議巴友改室內活動為主,避免外出時步態不穩滑倒。 除了要注意鞋款、好穿脫、軟硬厚度以外,最重要是挑選巴友喜歡的款式,讓巴友願意規律運動以及維持正常社交生活。
疾病治療
[專家解答] 義大醫院醫學研究部副部長 戴逸承 約有6至7成的巴友會出現睡眠障礙,常見為夜晚入睡困難,入睡後睡眠時常中斷,或過早清醒等。 無時無刻都想睡,可能要確定前1天晚上的睡眠品質如何,有些睡眠障礙是因其它疾病而起,如泌尿道疾病引起夜尿、睡眠呼吸中止症,或是因為巴金森病藥量不足等,也可能是睡眠衛生習慣不佳,睡前過度使用3C產品,干擾睡眠品質。 建議應先從睡眠衛生習慣改變著手,製造舒服的睡眠環境,床僅作為睡覺或性行為使用,睡前30分鐘不使用手機或電視、不吃東西、不看刺激性節目等,睡眠期間不開燈,也呼籲每天維持固定睡眠時間、午睡控制20分鐘以內、規律運動、避免中午過後攝取咖啡因、限制酒精飲料等。 安眠藥不會與巴金森病藥物產生交互作用,不過有些巴金森病藥物,可能會讓患者產生幻覺、惡夢、過於興奮等,也可能因巴金森病合併精神症狀,如焦慮、憂鬱症而導致失眠,建議找尋醫師排除原因。
心理調適
[專家解答] 陸教授神經科診所院長 陸清松 巴金森病是1種慢性疾病,臨床分為5期,通常早期診斷,用藥效果會非常好,是所謂的「7年蜜月期」。往後還有「7年工作期」以及「7年退休期」,目標設定可到21年以上。重要的是配合專業醫師調整藥物,降低或避免「藥效無法持續」等非動作障礙的發生。也可能需要運用手術治療的介入,如深腦刺激術,這些治療方法都是為了幫助巴友繼續工作及維持美好有品質的生活。 許多巴友積極面對疾病,配合規律運動,如太極拳、腳踏車、瑜伽、韻律操、小跑步、走路等。可讓藥物治療的效果發揮得更好,理解u 疾病,並且積極面對,可以大幅降低情緒低落的情況。 多與病友團體接觸 相互鼓舞 如果巴友出現嚴重情緒低落,照顧者也無法從旁協助改善,則建議立即就醫。也建議多與病友團體接觸,相互鼓舞,分享資訊。 照顧者協助觀察巴友的治療效果,當服藥改善症狀後,即時給予巴友鼓勵,讓巴友看見進步以及改變。 若面對疾病的態度消極或不相信正規治療,很容易被號稱「可治癒」、「1次就能改善」的偏方吸引,可能花費大筆金錢,症狀卻未改善,換得更深的挫折感。目前健保署對巴金森病的藥物都有納入健保給付,政府相當積極支持巴金森病友面對疾病,也鼓勵巴友要有信心,與巴金森病共存。 對照顧者而言,建議可以先陪伴巴友,維持固定的生活作息,找尋喜歡的運動方式,定時服藥,當這些生活習慣建立起來後,情緒也會慢慢恢復。