2020-04-05 癌症.抗癌新知
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2020-04-05 癌症.抗癌新知
當病患進入癌症末期 誰來做安寧療護的決定?
日本知名紀錄片「多桑的待辦事項」,工作長達四十年的砂田知昭,正計畫迎接退休後的第二人生,不料迎面而來的,竟是胃癌末期噩耗。他寫下十項待辦事項,陪孫女玩、籌備告別式、與母親一起家族旅行、受洗、第一次對老婆說我愛妳等,由兒女一項一項幫父親完成。影片中的砂田知昭,態度正面、從容,規畫著如何無憾「終活」,但這卻不是安寧醫護人員在臨床上的常見場景。父母生命最終章的規畫,該由誰主導?一個看似簡單的問題,現實卻是萬般複雜且困難重重。希望他活著 卻不知他活得辛苦許多末期病患身體虛弱,甚至意識不清,難以表達對醫療處置的想法,常要靠家人代為決定,對家屬來說,是沉重的壓力。就算父母神智清醒,也可能陷入「兒女希望父母活著,卻不知道他們活得很辛苦」。「若父母有意識,當然要看父母的想法。」台北市立聯合醫院社區安寧發展中心主任孫文榮說,很多急救治療,往往不是出自病人意願,反倒是因孩子有社會負擔,甚至顧忌旁人說法,要求急救治療。子女的關懷點不見得和病人相同,整個家庭應相互討論、溝通。安寧療護 不等同放棄等死孫文榮說,一位罹患胸腺癌的老師,因腫瘤包住主動脈,無法手術,只能化療。他不只吐得厲害,手指頭痛得無法忍受,讓他直言想砍掉,孫文榮直言,化療的痛苦,不是子女完全看得到或可以分擔,只有親身經歷才能體會。「病人自主,當然是這樣。」台北醫學大學附設醫院安寧療護科主任吳森棋說,身體是病人的,有知情選擇和決定的權利,「病人自主權利法」就是為解決這樣的問題。儘管國內推動安寧療護多年,但孫榮文坦言,仍有家屬無法接受或存在誤解,就有家屬以「斷水斷電,自生自滅」來形容,以為安寧等同放棄、等死,什麼也不做。控制症狀 讓患者身心舒適末期病人的定義,是指存活期六個月以內。即便如此,吳森棋說,WHO對安寧療護的定義仍包括「積極」這兩字,但是將治療的目標從疾病轉向症狀,積極的控制症狀、緩解不適並增加生活品質。不再做的是無效醫療,和疾病無謂地搏鬥。吳森棋說,安寧療護包括五全照顧,即全人、全家、全程、全隊及全社區照顧,以病人為主、家屬為輔,醫療人員則是協助者的角色,協助患者安祥、有尊嚴地走完人生最後一程。目前,全國安寧病房約有七、八百床,經常處在滿床狀態。很多子女無法接受安寧療護,擔心父母進了安寧病房,自此沒機會再活著踏出病房,只能等死。吳森棋說,很多人都誤解,以為安寧病房是住到過世的地方,但「安寧病房還是急性病房」,在疼痛控制和症狀穩定後,就可以出院返家,不是一路住到往生。有許多人不解,病人明明在末期狀態,卻無法持續在醫院中治療。但在醫師眼裡,醫院能雖讓家屬安心,卻不一定是最適合患者的地點,吳森棋說,大部分的末期病人都想回家。害怕病情變化大末期病人想回家 家人多怕怕雖然接受「居家安寧療護」的人增多,孫文榮坦言,仍有許多家屬擔心沒辦法照顧、處理,不敢接病人回家,即使長輩希望回到自家熟悉的環境,也因不想增加家人負擔,無法如願。實際上,想回家的人比現況更多。由於末期病人的狀態不像一般慢性病人,出院後疾病變化較大,也因狀況較一般病人複雜,需要提早準備,以因應各種可能。孫文榮說,這時,安寧療護團隊扮演非常重要的角色,除了在硬體上給予建議,如是否要製氧機、電動床等,還包括餵食、清潔等身體照顧,呼吸困難、疼痛、發燒等症狀控制和病情變化如何因應,患者瀕臨死亡、往生時該如何處理,以及病人往生後的家屬悲傷輔導等。他說,隨時隨地能找到照護團隊,往往也能讓家屬更為安心。
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2020-04-05 癌症.抗癌新知
「乾脆死死好」、「不要醫了」…該怎麼面對罹癌父母
國人平均餘命邁向80.7歲,這也意味著,在高齡時罹癌的機會愈來愈高。高齡癌患只能等死嗎?那可不!日前就有一位95歲的三期攝護腺癌患者,醫師考量高齡不做手術,給予放射治療與抗荷爾蒙療法,四年過去,生活品質良好,每年還出國打羽毛球比賽。日本上皇后美智子去年被診斷出罹患乳癌第一期,高齡84歲的她,平安順利完成手術。高齡罹癌不等於沒有希望,但面對癌症造訪,對有些人來說,心理的打擊可能比生理還大。子女該不該將病情據實以告?有沒有必要積極治療?是每個人都該準備好的功課。許多子女面對長輩罹癌,往往會猶豫是否該告知長輩,擔心長輩因此而崩潰或是失去求生意志。台灣心理腫瘤醫學學會理事、前北市聯醫松德院區心身醫學科主任陳冠宇表示,從心理腫瘤醫學的觀念,應該要尊重當事人的權利,告知病情,病人才能選擇積極接受治療或是安寧照顧。要告訴他嗎?建議:尊重病人,由醫師告知、家屬釋疑。陳冠宇表示,由醫護人員告知是最合理的方式,而家屬只是從旁協助、補充,以確認長輩是否明白醫師的說明。陳冠宇說,畢竟「住院是他、治療是他、副作用也是他在承受」,沒有人可以替代當事人承受治療的好處與痛苦,因此剝奪他們的決定權是不合理的。臺安醫院心身醫學科暨精神科主治醫師許正典也表示,過去因認為癌症是絕症,才會有「要講不講」的顧慮,但這十年來癌症治療模式越來越好,應該有「與癌和平共處」的觀念,因此目前主流醫囑都是「醫師善盡告知責任、病家善盡釋疑責任」。他會不會承受不了?建議:別小看長輩,驚慌的有時是家屬。醫病關係中,雖然病情必須清楚告知,但台灣全癌症病友連線理事長林葳婕認為,如何告知則是「一門藝術」。而華人圈的家庭感非常稠密,因此醫護人員可以邀請家屬一起聽報告,尤其病人聽到罹癌時的「空白感」很強烈,家屬除了在旁陪伴外,也可以協助做筆記。然而誠實以告,強大打擊會否讓患者一蹶不振?陳冠宇認為絕對不要小看長輩,尤其華人長輩,沒有子女們想像的那麼脆弱,也不可假設他們對癌症一無所知。他曾臨床會診過一名八十幾歲罹癌長者,當時他的大兒子知道父親罹癌,因害怕父親會非常驚慌,而不願意讓他知道。但會診後可以看出,這個「恐慌、驚慌」並非病人本身的狀態,而是作為子女內心的徬徨。因此臨床上便必須承接家屬的情緒,並且給予他們鼓勵。懇談後,家屬終於願意讓醫師向父親告知病情,而他們擔心「父親會抓狂、崩潰」的情況都沒有發生。如果瞞著病況?建議:互相猜疑、不及道愛,最後徒留遺憾。陳冠宇說,也許和華人社會不太討論死亡有關,才會有「長輩會崩潰」的擔憂。事實上,長輩有許多人生歷練、看盡風霜,且臨老多少都有一些心理準備。陳冠宇說,最怕的狀況是雙方「都在演戲」,子女向長輩假裝沒事,但老人家動了手術、住院住久了,心裡也會有底,猜測子女是否在欺騙自己。如此一來,雙方都陷入孤獨的狀態,然而疾病不會因為善意的謊言就不繼續侵犯,最後反而因為沒有趁機會好好道愛、道別,徒留遺憾。「乾脆死死好……」父母負面情緒 子女別反射回去有些長輩知道罹癌後,可能會把「乾脆死死好」、「不要醫了」這類話語掛在嘴邊,將罹癌壓力情緒發洩在子女身上。許正典說,罹癌者心理的痛苦不會輸給疾病本身帶來的苦痛,因此不是發洩在醫護人員身上,就是發洩在家屬身上。許正典說,子女盡量「左耳進、右耳出」,不要再反射回去,例如說出「我這麼用心照顧你還這樣」此類的話語。他建議可以找另外抒發的管道,例如尋找心理諮商、精神科醫師的協助,或透過團體治療的方式,承擔負面情緒。另外,子女也可幫長輩尋找、加入病友團體,林葳婕表示,現在資源很多,相關NGO團體也針對病患或家屬,提供許多成長課程。許正典說,珍惜和父母親相處的時光,把好的情緒留給父母親,正向回饋就越多。
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2020-04-03 新聞.杏林.診間
名醫與疾病的對話/瘦身「覺得悲慘就不會成功」 醫師用佛系減肥法1年半減20公斤
「我是到蘇州開新書發表會時,才開始覺得事情大條。」當時帶去的西裝居然穿不下,只能塞在我從琉球買回來的寬鬆襯衫,那一刻真的覺得應該要「減肥」了。一年半來減了至少20公斤,一周只吃兩到三次的澱粉,每天運動15分鐘至今不間斷,改善了高血脂症,精神也變得更好。體重隨工作量增加2001年升上主治醫師開始,我的體重就隨著工作量增加不斷的往上爬,社會剛經歷了921大地震、美國911事件、全球金融風暴,累積下來的負面能量,在2003年SARS過後大爆發,台灣的自殺率來到每十萬人有13人,成了世界衛生組織(WHO)認定的自殺高風險國家。精神科醫師負責自殺防治的業務開始激增,同時間安寧共照起步走,自己又成立台灣心理腫瘤醫學學會,每天坐在椅子上看診、開會的時間愈來愈長,便當愈吃愈多。2010年接了台北馬偕醫院精神科主任,又是自殺防治中心主任,2014年又多了安寧療護教育示範中心主任,2015年變成精神部主任,所有的工作集於一身,從早上六點起床到凌晨兩點才有辦法躺在床上,忙碌的生活長達了15年。外食加消夜曾達88公斤在這段超級工具人的年代,天天吃外食,下夜診就跑到夜市吃消夜,加上常吃美食慰勞辛苦的自己,也沒有體力可以去運動,體重最高重達88公斤,長年有高血脂症,三酸甘油脂、膽固醇都超標,血糖也偏高,就是典型的「新陳代謝症候群」的病人,睡覺會打呼、爬樓梯還會喘。改用「類生酮」減肥法直到一趟旅程才驚覺這樣很不健康,起心動念後,開始利用自己專長規劃減肥。兩年前生酮飲食正流行,試了幾周發現不可行,要我不吃澱粉完全不可能,使用的椰子油又是飽和脂肪酸,讓自己健康非常不好。後來,我修正為「類生酮」減肥法,因為我愛吃美食,因此每周還是會吃一到兩次的適量澱粉,以優質的五穀根莖類為主,例如:地瓜、燕麥等,每個月也會吃兩次麵食,像是拉麵或牛肉麵,這樣就不會讓減肥太悲慘。油品的選擇,以omega3及6為主,我買了十多種油輪流使用,包括亞麻仁油、苦茶油、南瓜籽油、橄欖油、沙棘果油、酪梨油,不只可以涼拌也能單喝,好的油不只可以抗發炎,還能保護腦細胞。我很喜歡去麵攤吃麵,飲食原則是「只喝湯不吃麵」,搭配吃燙清菜、豆干、海帶,外加豬頭皮、豬皮等含膠原蛋白的食物。另外,會補充優質蛋白質不讓肌肉流失,一周吃三到四罐的水煮鮪魚罐頭。運動全在客廳完成為了保持肌力,一定要運動,我的運動方式全在客廳完成,因為不用場地,能持久維持運動才是重點,因此我會在電視購物買簡易運動器材,放在家裡使用。最初就買一個不會掉呼拉圈,能算圈數又能算熱量,一次搖一千下,可消化140大卡,邊看電視邊搖,15分鐘就可以完成,為了讓運動多樣性,也會在家裡跳繩、仰臥起坐,出國就可以做深蹲,一天50下,從2018年9月開始減肥運動至今都沒有停過,每天都維持15分鐘的運動也不太難,「只要減肥覺得悲慘就不會成功」。一年多來,我的體重維持在65到68公斤間,最近疫情嚴峻,很多會議都取消,最大的好處是便當少吃,體重又往下降了。這種看似佛系隨性減肥法,依著人性走,只要「持久」就能戰勝脂肪。方俊凱小檔案現職:台北馬偕醫院精神醫學部主任、亞太心理腫瘤學交流基金會董事長專長:●心理腫瘤醫學●酒藥癮戒治●自殺防治●安寧緩和醫療經歷:●國立陽明大學生物醫學影像暨放射科學系博士●馬偕紀念醫院精神醫學部安寧療護教育示範中心主任●國立台北護理健康大學生死與健康心理諮商系副教授
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2020-03-17 新聞.器官捐贈移植
大學退休老師身後器捐延續愛 拯救5個家庭
68歲楊姓退休大學老師,日前顱內出血暈倒,家人送往大林慈濟醫院急救,手術後未好轉,家屬決定依其遺願捐贈器官,拯救了5個家庭。楊老師退休後,與妻子長年投入志工服務,日前清晨運動回家後,身體突然不適,妻子警覺有異樣,發現先生疑似中風、神智不清,送大林慈濟醫院救治。大林慈濟醫院腦神經外科醫師陳金城診斷楊老師為顱內出血,經手術搶救,情況並未好轉,家屬因此想圓楊老師的器捐的心願。大林慈濟醫院移植中心主任尹文耀表示,楊老師無法完成腦死的判定,與勸募團隊討論後,改以無心跳器官捐贈,捐出1肝、2腎、2眼角膜,不僅拯救了5個家庭,更為大林慈濟醫院無心跳器官捐贈的第一例。尹文耀表示,衛生福利部在民國106年12月26日發布「心臟停止死亡後器官捐贈作業參考指引」,供全國醫療機構作為施行參考,除了腦死患者可捐贈器官,適用符合安寧緩和醫療條例中的末期病人,只要病人或家屬同意撤除維生醫療且願意器捐者,在心跳停止5分鐘後可施行無心跳器捐。大林慈濟醫院表示,楊老師生前曾書寫七言詩,「慎行圓人生藍圖,慧觀自照知無常,器官捐贈延續愛,綻放生命煦光灑」,表達他器捐的心願。
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2020-03-13 新聞.杏林.診間
醫病平台/「藥」與「不藥」之間──傾聽,帶來更好的醫治
【編者按】這星期的主題是「什麼是善終」。一位醫師在接受安寧照護的臨終病人的最後一刻,因為家屬的不忍而轉院追求那遙不可及的奇蹟,促使他自省並道出心得:「也許問題不在病人能不能善終,而在於不自覺的,我們已經把我們的主觀變成我們自認的客觀,不只表現在溝通解釋上,甚至到連善終都由我們來定義。」他也體悟到:「下次我會更用心聆聽,屏除成見,嘗試理解病人和家屬的處境,保持希望,和他們一起走過。」照顧同一位病人的醫學生,也提醒自己在習醫過程需要自我警惕,不能因為「知識」、「技術」的精進,而漸漸失去學生時代具有的「同理心」。我們也剛好收到一位安寧照護的醫師及時寄來:「選擇安寧不是放棄希望,更不是放棄生命,而是要以整體觀來看待病人,甚至包括家人。」希望這三篇文章可以讓我們對這議題有更深入的了解。前些日子探視一位長輩陳媽媽,她十多年前診斷出乳癌,經過手術、化療、電療,穩定了好一段時間,從那時也建立起良好的運動習慣,加上生性樂觀開朗,以為不會再有問題了,不料疏忽追蹤的一兩年後,癌症復發並且轉移,她再度展開治療之路。她的醫生非常盡責,替她申請了昂貴的標靶藥物,服用一段時間後,醫生評估藥物效果不佳,腫瘤細胞仍恣意蔓延,於是更換新的抗癌藥,同時因為陳媽媽抱怨腹部疼痛症狀加劇,醫生也開了藥效更強的止痛藥。陳媽媽服藥後出現嚴重的噁心感,一吃東西就吐,渾身乏力,醫生知道後把止痛藥換回先前藥效較輕的,卻堅持抗癌藥物不能停,於是陳媽媽三兩天便要遭受一次大痛折騰,每天跟反胃作戰,勉強喝些營養品,吐出來的卻往往更多。陳伯伯詢問主治醫師說陳媽媽是否合適轉為安寧照顧,醫生簡短回覆,還不到時候。陳伯伯問我,那怎樣的情況才算轉安寧的時候到了呢?其實這個時機,對從事安寧照顧已十多年的我來說,還是覺得很難拿捏。有些癌症病人,可能因為某次感染問題造成身體非常虛弱,眼看就快走到終點,卻在根除病菌後,體力一點一滴恢復,又回到可以上街買菜、到公園運動的生活;有的慢性肺病患者,反覆因肺炎住院插管治療,病人和家屬都覺得太折磨了,選擇接受安寧居家照顧,呼吸狀況平穩了一年後才再度發生肺炎住院。他們會猶豫,如果插管治療後有機會再好好過一年,不也還值得嘗試嗎?而我接手照顧過幾位末期心衰竭的老人家,驚訝發現他們複雜的用藥──或許看了三個不同科別,一次慢性處方箋就領回十多種藥物,在「刪除非必要」原則下逐次減藥,最後竟可以一天吃不到五顆藥,而維持生活品質。所以「安寧」的選擇其實不該是一個斷點,而是一種潛移默化的概念,漸漸培植於醫病雙方的心裡。這些年來,我在工作中感受到愈來愈多民眾真正認識了「安寧療護」的意涵,記得我當住院醫師到安寧病房訓練時,及剛擔任主治醫師到社區演說推廣安寧療護或是到病人家裡訪視時,往往要花不少時間解釋:選擇安寧不是放棄希望,更不是放棄生命,而是要以整體觀來看待病人,甚至包括家人。說了半天有時還是會聽到家屬沒好氣的回話:「反正就是癌症沒辦法再醫就對了啦。」感謝安寧前輩、基金會與協會等持續推廣安寧理念,如今當然仍需要耐心的團隊成員細心向病人與家屬解釋,但常可以聽到其中有家屬開口:「這些我都知道,我公公之前就是你們的病人。」或是「我媽也是癌症,當時我們堅持讓她打化療到最後,太痛苦了,後來想起來實在很難受……這次我爸生病,我們兄弟姐妹都同意讓他過得舒服、有生活品質最重要。」因為台灣健保的便利與便宜,大多數的患者都盡可能接受治療,我們在過程中看到了許多不必要的醫療措施──不只浪費醫療資源,也徒增病患辛苦。陳媽媽偷偷告訴我,抗癌藥她沒辦法每天吃,因為吃了藥那天她會感覺食慾不振、非常虛弱,要在床上躺一整天,所以她通常兩天吃一顆,沒吃藥的那天還可以享受活著的感覺,但時間到了她還是得回診領藥,也不敢跟醫生說她只吃一半,不然醫生會生氣。她想過乾脆不要再吃藥了,因為她明確知道肉眼可見的腫瘤並沒有打退堂鼓的跡象,但回想醫生照顧她那麼多年,她實在無法辜負醫生的好意。我的病患中也有許多「陳媽媽」,懷著歉疚或無奈收藏了一袋一袋藥物;同事裡也有像她的主治醫師那樣盡責的好醫生,滿腔濟世救人的熱情,永遠不願讓病患錯過任何可以嘗試治療的機會,但也許他並不知道,病人只能領受他的善意,無法負擔他開的處方。醫學教育一直在進步,從早期教導專注醫治、堅持救人到最後一刻,到如今生死學、安寧療護的課程已融入醫生養成教育當中;讓我們繼續學習傾聽病人的需求與心聲,也能明瞭:當病患不按時服藥,並不代表否定醫療,或許他們只是在追求更適合自己的方式。但願每位醫生誠心誠意的付出,都能更貼近對病患來說最好的醫治。
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2020-03-11 新聞.長期照護
醫病平台/是否該接受安寧緩和治療?
【編者按】這星期的主題是「什麼是善終」。一位醫師在接受安寧照護的臨終病人的最後一刻,因為家屬的不忍而轉院追求那遙不可及的奇蹟,促使他自省並道出心得:「也許問題不在病人能不能善終,而在於不自覺的,我們已經把我們的主觀變成我們自認的客觀,不只表現在溝通解釋上,甚至到連善終都由我們來定義。」他也體悟到:「下次我會更用心聆聽,屏除成見,嘗試理解病人和家屬的處境,保持希望,和他們一起走過。」照顧同一位病人的醫學生,也提醒自己在習醫過程需要自我警惕,不能因為「知識」、「技術」的精進,而漸漸失去學生時代具有的「同理心」。我們也剛好收到一位安寧照護的醫師及時寄來:「選擇安寧不是放棄希望,更不是放棄生命,而是要以整體觀來看待病人,甚至包括家人。」希望這三篇文章可以讓我們對這議題有更深入的了解。身為一位剛進臨床不到三個月的實習醫學生,在之前學醫的道路上,常常聽老醫生或學長姐無意間回憶起他們第一次面對自己照顧病人死亡時,充滿複雜的情緒和難過的心情,「初聞不知曲中意,再聞已是曲中人。」而我正巧也剛經歷過,那位曾被我照顧過的阿嬤,離去後在我心中留下震驚、難過、反思,種種心情反覆交錯。阿嬤是一位七十二歲的國中退休老師,老伴是高中退休校長,平日有空便和老伴到處遊玩,享受退休生活,底下育有一個兒子和一個女兒。關於疾病,阿嬤來到和信急診室準備辦理住院的前一個月,她除了感到全身無力外,並沒有出現其他的症狀。而從我第一眼在急診室見到阿嬤,到她離開人世,只有短短的三十九天。生命的無常讓我感到震驚,阿嬤的死亡令我感到難過。想想阿嬤和她老伴打拼了大半輩子,一塊磚一片瓦的建立起一個幸福恩愛的家,阿嬤已不必再為生計奔波,為養育子女煩惱; 可是卻在這時候,第四期膽道癌驟然而至,醫療團隊用盡努力,查不出原因,找不到解藥。死亡前我最後看到阿嬤時,她四肢浮腫,肚子因大量腹水高高凸起,眼神呆滯,滿臉蒼白病容,口中喃喃低語,似乎在用她最後的生命,掙扎地告訴我,她很不甘心,過去她辛苦耕耘,努力建立的幸福,只需短短三十九天,轉眼成空。反思醫學體系的教育,大多會強調,當病人的疾病來到末期,死亡已不可避免,安寧緩和對病人是最好的選擇。可是在阿嬤的例子上,我卻看到了截然相反的效果。我還記得阿嬤在為數不多、意識清楚的時候,她抓緊我的手,說道:「很不甘心得到這個疾病,希望能接受治療,很想很想活下去。」當時醫療體系人員把主要的心思放在如何說服病人,接受醫學教育裡認為對末期病人最好的安排——安寧緩和,結果造成醫療決定遲遲沒有達到共識,決議一改再改,在標靶治療與安寧緩和之間不斷拔河,最終錯過了可能延長生命的希望,也在家屬和醫療團隊間形成無法抹去的芥蒂和鴻溝。我想如果我是阿嬤,在這麼短的時間裡,怎能夠放棄接受治療、怎能放棄掉和老伴共享退休生活的日子、怎能放棄掉親眼見證兒子成家立業、怎麼接受得了安寧緩和的建議。如果時間能再倒回來一次,是否該建議治療或安寧緩和,我沒有答案;但我會選擇回歸病人的意志,或許明知不可為,仍陪著阿嬤朝她想走的路走下去。阿嬤辭世數月後, 在偶然機會下和一位資深的醫師老師提到阿嬤的情況,老師聽後有感的提點我:「在學醫過程中,要銘記在心的是,不僅僅要勤於學習『知識』與『技術』,也要時常提醒自己,不能因為有了學識經驗、得到自信,卻遺忘了學生時代對病人、家屬的初心,所謂『同理心』。」老師當下的指引和勉勵,在我的心中泛起了漣漪。我意識到,未來努力精進醫術的同時,也不要忘記最初關懷病人的赤子之心;因為醫學生長時間在醫院學習照顧病人、提升醫學技能、逐而累積更多未來行醫的能量,卻也逐漸視生老病死猶如四季循環、理所應當,不自覺的認為病人不應該對死亡做痛苦掙扎、不應該強求延續無意義的生命,甚至覺得病人寄望醫療奇蹟為非理性的行為。在陪伴阿嬤最後生命的經歷和老師的話語下,使我更加成熟;照顧病人、習得醫術,不應有志得意滿或倨傲的心態,應仍永保初衷,視病如親,不僅能醫病,也能懂得病人的心。結語阿嬤,謝謝你!我對您有說不完的感謝。您最後生命的餘光,是我一堂寶貴的課,永遠記得您在病床上發脾氣的神情,那是您最有活力的樣子。獻上最誠摯的祝福,願您在天上一路好走。
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2020-03-09 新聞.杏林.診間
醫病平台/病人未能善終,是醫師還是家屬的問題?
【編者按】這星期的主題是「什麼是善終」。一位醫師在接受安寧照護的臨終病人的最後一刻,因為家屬的不忍而轉院追求那遙不可及的奇蹟,促使他自省並道出心得:「也許問題不在病人能不能善終,而在於不自覺的,我們已經把我們的主觀變成我們自認的客觀,不只表現在溝通解釋上,甚至到連善終都由我們來定義。」他也體悟到:「下次我會更用心聆聽,屏除成見,嘗試理解病人和家屬的處境,保持希望,和他們一起走過。」照顧同一位病人的醫學生,也提醒自己在習醫過程需要自我警惕,不能因為「知識」、「技術」的精進,而漸漸失去學生時代具有的「同理心」。我們也剛好收到一位安寧照護的醫師及時寄來:「選擇安寧不是放棄希望,更不是放棄生命,而是要以整體觀來看待病人,甚至包括家人。」希望這三篇文章可以讓我們對這議題有更深入的了解。A女士已經在加護病房待兩個星期了,昏迷,插管使用呼吸器,肝腎衰竭全身水腫,敗血症使用強心針升壓劑。 一早,A女士的先生和兒子急切的告訴我某大醫院通知有病床了,他們決心要轉院,這是唯一的希望。 A女士是一位七十多歲的國中退休老師,原本有些福態的臉現已泛黃憔悴,這個月初被診斷罹患第四期膽道癌,腫瘤已擴散至肝、肺及多處淋巴結。這個腫瘤來勢洶洶,住院前一個月A女士體力急速衰退,發現時大半的肝臟已被瀰漫性腫瘤佔據,住院期間幾乎完全臥床,連自己吃東西的力氣都沒有,需要先生半哄半騙的餵她,移身到床邊便盆也足以耗盡她剩餘的體力。 A女士很少說話,大部分都是先生代替陳述,有幾次我直接詢問A女士自己覺得如何,不出幾句話,先生總是很快的接續回答。我對A女士的病情,包括身體狀況,醫療影像和各種檢驗數據暸若指掌,不過我從來不知道她真的在想什麼,住院期間我沒有看A女士笑過,也沒看過她表達疼痛、不滿或憤怒,她的表情好像在擔心或回想著什麼,問她有什麼希望,她只說想回家,不過隨著病情進展,A女士更常出現的是空泛的眼神,需要叫她才能回神。 A女士住院期間還有感染、多種電解質不平衡、全身水腫及腹水,和營養不良,雖然我們盡力處理這些問題,她的體力衰弱似乎毫無改善,也因此腫瘤團隊認為目前無法進行抗癌治療,建議以安寧緩和照顧為主。A女士的兒子在網路上找到一份將免疫及標靶治療合併用於膽道癌的報導,是中國北京一家醫院的新嘗試,我們並不完全同意報導的療效,病人身體的狀況也無法承受其可能的副作用,還要考慮一劑十多萬元起跳的自費藥價,因此與家人討論後並未使用。 住院第三週,A女士似乎暫時穩定,安寧緩和團隊也參與共同照顧,目標是安排A女士轉至住家附近的醫院持續居家安寧,家人拿了病歷摘要,聽說也已經在準備後事。這時候我的不安終於稍稍解除,雖然A女士的病情讓人措手不及,但大家總算達成共識,之後應該能安穩的度過最後這一段日子。 三天後,A女士開始發燒並陷入昏迷,是新的黴菌感染合併敗血症。先生因病情急速變化而顯得很激動,這時他才告訴我們他兒子去請教過某大醫院的權威醫師,家人得到的訊息是有抗癌新藥可以嘗試,現在在等病床,他要求我們一定要盡全力救A女士,他決定撤回DNR (不急救) 同意書,於是A女士轉入了加護病房。 我輾轉聯絡到那位權威醫師並告訴他A女士的病況,他也不認為依目前狀況A女士能接受新藥治療,建議先處理敗血症,眼前不適合轉院,他會嘗試和家人聯絡。 A女士的病情持續惡化進入多重器官衰竭。 那一早,在先生和兒子的強烈堅持下,A女士轉院了。辦理離院手續時,先生一反往常負面的情緒,笑著謝謝我們。 後來得知A女士在當天就過世了。 病人未能善終,是醫師還是家屬的問題? 「問題在於溝通」,我想這是大多數人的回答,可是這樣的回答不能讓我們避免重複的事情發生,也無助於減少我心中的罪和痛。 醫師最重要的能力之一在做出各種診斷:診斷疾病、診斷預後、診斷治療效果、診斷副作用,還有一項我們從來沒被教過的——診斷病人真正想要什麼。 醫學教育和臨床經驗的累積不斷加深我們醫師前項的診斷能力,但同時,不自覺的,我們也逐漸失去一個「普通人」在面臨生死病痛時應該會感到絕望、害怕、慌張和不理性的天性。我們以為憑藉科學和經驗,我們能客觀的判斷並給予最好的建議,尤其是在癌末病人生命終了前,當結局是這麼的確定不可改變時,所有積極治療都是無效不理性的。 不過病人和家人也許不是這麼想。 A女士過世後,我寫了一封信給A女士的先生和家人,和他們說對不起,讓A女士在最後的日子還經歷這麼多波折。一個月後,我都收到了回信,從回信的內容看來,家人確實是將轉院治療當成最大的心願,我可以感受到這最終的轉院,雖然在我們看來是如此得不恰當和多餘,對家人來說卻是達成了對病人的承諾。 我重新回想A女士和家人經歷的這一切,也許問題不在病人能不能善終,而在於不自覺的,我們已經把我們的主觀變成我們自認的客觀,不只表現在溝通解釋上,甚至到連善終都由我們來定義。 有了這一層體悟,是不是能避免類似的事情再度發生?我想大概不能,但是這回,我會更用心聆聽,屏除成見,嘗試理解病人和家屬的處境,保持希望,和他們一起走過。
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2020-03-06 新聞.杏林.診間
醫病平台/為自己做好善終的決定
【編者按】2018年以來,「醫病平台」曾邀請醫學倫理與法律專家討論「病人自主權立法」,並有幾位安寧照護的專家醫師撰文討論生命末期的照護。本週的主題是「《安寧緩和醫療條例》與《病人自主權利法》」,由參與推動台灣這兩個重要法律條文的楊玉欣前立法委員與我們分享這條例的時代背景以及她個人的看法,並有家醫科醫師與我們分享他參與「預立醫療照護諮商」門診的經驗,以及一位已簽署了「預立醫療決定」的志工分享她本身做這決定的心路歷程。我在北市聯醫中興院區擔任志工已經四年多了,主要工作是穿梭在診間,對有興趣了解的民眾宣導器官捐贈和安寧緩和意願書簽署。會來做志工,就是因為我自己對生命最後一哩路有很深的體悟。2011那年,我的丈夫在北市聯醫中興院區發現確診罹患肺腺癌末期。我陪著他一路對抗病魔,也是從那時候開始,我才第一次知道他對生死的看法。在他生病之前,我們從來沒有聊過關於死亡的事情,唯一的經驗是看到我婆婆八十八歲那年,在急診室對醫生喊:「阿彌陀佛,醫生你一定要救我!」但是急救了之後,婆婆多年來只能躺在床上靠著機器維生,我丈夫和我看了都覺得很不捨。抗癌的過程非常辛苦,他的身體狀況也越來越差。在2015年初,我丈夫自己決定拒絕了醫療。他跟我說:「從現在開始我不治療了,千萬不要再叫我吃藥、叫我做什麼治療。」同時他也拒絕抽痰,護理師要他張開嘴巴,他硬是咬著牙拒絕。我丈夫跟我說,看到自己的母親已經高齡九十二歲仍然臥床掛在機器上活著,他不願意自己也變成那樣。那一年剛好是八仙塵暴發生的時間,我的丈夫在拒絕醫療半年後離開了人世,並捐贈眼角膜跟皮膚,我想那時候很缺皮膚,丈夫這麼做也是幫助了許多人。在他離開之前,安寧小組和呼吸照護病房的醫護人員讓我們推著他的病床到母親的病床旁,他們握著手進行無聲的告別,那天我特地拍下了一張照片,隔天我丈夫便過世了,那真的是他們母子見的最後一面。我很感動,我們有機會這樣做好準備、好好說再見。我總是跟女兒說,爸爸是我們的老師。我今年要邁入七十二歲了,之前已經跟女兒一起去參加預立醫療照護諮商,簽下屬於我們的預立醫療決定。醫療團隊很細心地為我們講解幾種可能發生的疾病過程、還有我們可以決定的醫療選擇,聽完了他們的解說,我也跟醫療團隊討論我的選擇,並確定簽下我不希望接受維持生命治療、也不希望接受人工營養及流體餵養。我希望要走的那天不要有痛苦的急救跟機器維生,可以好好地跟家人說再見,也不要把決定的責任留給其他家人,要把握現在、為自己做決定。死亡是我們每個人都一定要面對的課題,如果沒有事先充分的認識跟選擇,只是迴避不談的話,那很有可能到最後我們都沒辦法以自己最想要的方式平安離開這個世界。儘早為自己做決定,除了是給自己一份安心,也是給家人最大的禮物。我的丈夫雖然離開了,但是我們沒有遺憾,想到的時候我會幫他擦拭家裡的抗癌鬥士獎盃、看著他的照片,想念他。上回我和女兒到日本旅遊,也帶了我丈夫的遺照一起去,我們在景點前帶著遺照一起合照,就像我丈夫也陪在我們身邊一樣。我相信他一直是的,一直都陪在我們身邊。做志工對我來說就是要把提早思考死亡的觀念讓更多人知道,我自己經歷過照顧丈夫、送他走的過程,也經歷過看著婆婆生不如死靠機器維生的過程,我希望能用我的經驗,告訴民眾我們一定要在人好好的時候就來簽預立醫療決定,不要造成未來子女的困擾,也不要造成自己的遺憾。圓滿生命的最後一哩路,需要我們主動參加預立醫療諮商,為自己做好善終的決定!
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2020-03-04 新聞.杏林.診間
醫病平台/談《病主法》:我們能對生命坦然到何種程度?
【編者按】2018年以來,「醫病平台」曾邀請醫學倫理與法律專家討論「病人自主權立法」,並有幾位安寧照護的專家醫師撰文討論生命末期的照護。本週的主題是「《安寧緩和醫療條例》與《病人自主權利法》」,由參與推動台灣這兩個重要法律條文的楊玉欣前立法委員與我們分享這條例的時代背景以及她個人的看法,並有家醫科醫師與我們分享他參與「預立醫療照護諮商」門診的經驗,以及一位已簽署了「預立醫療決定」的志工分享她本身做這決定的心路歷程。《病人自主權利法》(簡稱《病主法》)於2019年1月6日上路至今,全國已有一萬多位民眾參與預立醫療照護諮商(Advance Care Planning,ACP)門診,並且簽署了預立醫療決定(Advance Directive,AD)。這些來診諮商的民眾,通常對《病主法》有一定程度的認識跟接受度,且多數是相對健康或罹病但病情在控制中的狀態。在診間跟這些民眾談到符合預立醫療決定的五大特定臨床條件(末期病人、不可逆轉昏迷、永久植物人、極重度失智、其他經政府公告之重症)時,他們能跟這些嚴重的病況保持一個安全的距離,坦然地說出自己在那樣的疾病狀態下選擇或拒絕維生醫療跟人工營養。然而,就個人粗淺的觀察,在這些尋求諮商者之中,有一小部分的民眾需要額外的關心,分別是失智症及罕見疾病的患者。失智症患者會因其症狀的嚴重度不一,而有不同程度的理解跟決策力。一般來說,即便是理解、溝通無礙的來診民眾,要釐清他們對《病主法》的疑惑,達到確實有效的預立醫療決定,醫、護、社工或心理師組成的諮商團隊通常都要花上六十分鐘的諮商時間。因此,您可以想像到諮商團隊要傳達的訊息量是相當的大。以團隊的角度來說,跟輕度失智症的患者做諮商,如果用正常的解釋速度,常常會導致患者根本沒有掌握到想要傳達的資訊,更不用說能夠做成有效的溝通了。執行ACP諮商的醫師並非每位都是神經相關專科出身,但決定能力(Decision Making Capacity,DMC)的評估,確是每位諮商醫師面對來診的失智民眾需要具備的能力。決定能力有四個核心的組成:(1)能夠了解做出預立醫療決定相關的資訊;(2)記住這些資訊的時間需要長到可以做出選擇;(3)在決策過程中,可以利用這些資訊作為權重或參考;(4)能夠溝通、傳達自身做成的決定。如果臨床醫師觀察到患者在這四個核心組成中有任何一項無法做到,比如說患者每次都說:「醫師你剛講完,我就忘記了。」這樣我們需要調整每次釋出的資訊量,務必確認患者能記住夠長的時間,並能在我們提出預立醫療決定的問題時,基於這些資訊作判斷。同時,我們可以參考患者先前臨床失智評估量表(Clinical Dementia Rating,CDR)的分期。0.5分(可疑)到1分(輕度)的患者經過適度引導,還能夠處理跟判斷《病主法》相關的資訊,2分(中度)可能相當勉強、常常無法有決定能力,而3分(嚴重)以上的患者,確定不能判斷或解決問題。當然,每一個失智患者略有不同,也許在每天的特定時間裡,患者認知功能會比較理想。我們可以個別化安排諮商時段,來落實病人自主的真諦。另外,輕度失智症患者也會因為自身在往後幾年間可能發展為極重度失智,而在諮商過程中有一些情緒反應。諮商團隊除了善盡說明義務,也要給予患者適度肯定跟支持,以照顧到他們的情緒。無論如何,能儘早讓失智患者了解《病主法》,在有決定能力的前提下簽署預立醫療決定,是衛政機關跟醫護團隊應負的責任。另外一個更小眾、更弱勢的族群,是我們罹患罕見疾病的朋友。罕見疾病種類繁多,臨床病程或快或慢,進展的嚴重程度也不一,非常難以簡化界定。在《病主法》特定臨床條件中的第五款(其他經政府公告之重症),衛福部已在今年1月將多發性系統萎縮症與十項罕見疾病納入。這些罕病包括俗稱漸凍人、舞蹈症、泡泡龍等疾病,初估會有一千七百多人受惠,這樣的作法固然值得肯定,但若以疾病別來說,這仍僅佔台灣數百種罕病中的一小部分。以每年新增十項罕病的進度,且越往後的罕病可能越有爭議、醫學界越難界定所謂痛苦難以承受、疾病無法治癒的程度下,要大多數的罕病在幾年間完全納入第五款公告項目的期待可能會落空。當來診的罕病患者問我說:「醫師,我的病沒有列入第五款公告的項目,這樣我要怎麼適用《病主法》?」明明知道這位患者已經經歷過心肺衰竭、需要長期使用呼吸器的痛苦,我當下只能回應說在某些可預見的疾病狀況下,《病主法》第一款的末期病人會有裁量空間,屆時可能也有適用的機會。不過,比起末期病人這樣相對含糊的字眼,如果患者本身罹患的罕病可以納入第五款,或者可以納入較大的罕病群組,去對應操作型的臨床功能條件,這樣不是更有保障嗎?當然,我相信對於各類罕病納入第五款這個議題,不同的醫師也許有不同的考量,但基於尊重病人自主、確保病人善終的理念,沒有被納入的罕病患者確確實實是《病主法》最弱勢的一塊。這個難題,需要社會大眾、病友團體跟衛政機關更多的投入跟關心。最後,我想提的是要珍惜醫病雙方的坦然:諮商團隊可以坦然表述《病主法》所保障的權益、來診民眾可以坦然溝通自身對生命的態度,而這一切無非是賦予社會大眾免於過度醫療干預、追求生命自主的權利。對於失智症跟罕見疾病這兩類患者,團隊要給的同理跟支持更多了,溝通的環節跟內容更需要量身打造,否則不僅沒有照顧到民眾想要坦然面對生命的情緒,也很容易讓決定書淪為民眾不知為何而簽的產物。《病主法》開啟了醫病之間一條坦然的道路,希望它可以引起更多公民的討論,讓台灣走向醫療自主更為健全的社會。
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2020-03-02 新聞.杏林.診間
醫病平台/看見困境,啟動改變:《病人自主權利法》的誕生與成長
【編者按】2018年以來,「醫病平台」曾邀請醫學倫理與法律專家討論「病人自主權立法」,並有幾位安寧照護的專家醫師撰文討論生命末期的照護。本週的主題是「《安寧緩和醫療條例》與《病人自主權利法》」,由參與推動台灣這兩個重要法律條文的楊玉欣前立法委員與我們分享這條例的時代背景以及她個人的看法,並有家醫科醫師與我們分享他參與「預立醫療照護諮商」門診的經驗,以及一位已簽署了「預立醫療決定」的志工分享她本身做這決定的心路歷程。在我十九歲時,因為一次跌倒無法起身,發現罹患無藥可醫且最終會癱瘓的罕見疾病「三好氏遠端肌肉無力症」。我很清楚自己的生命正在倒數,而我最深的盼望,就是在有限的時間裡,幫助跟我一樣罹患重大疾病、在社會底層貧病交迫,掙扎著想要往前走的人。我參與罕見疾病基金會的籌備,開始探訪病友,了解他們的痛苦及渴望。令我感到痛心的是,幾乎每個人都跟我說過想自殺。病人談自殺、家屬也談自殺,在求生不得、求死不能的情況下,許多病人日復一日在痛不欲生的疾病中飽受折磨,而家屬被迫需要放棄工作、放棄求學、放棄生活,長時間扛起照顧重任。體力上的勞苦不說,心理上也承受極大壓力,許多家屬擔心自己比病人早死、沒人承接照顧重責,怎麼辦?在漫長的疾病進程裡,要如何開口與病人討論病情、甚至是死亡?要怎麼在自己的辛苦和不捨、病人的痛苦和意願、疾病的殘酷和未知中,找到最理想的解套方法?我發現,最終極的是,所有受苦的病人和家屬都想問:「善終,是可能的嗎?」二十多年來,台灣陸續有多位專家倡議安寧療護理念,期盼能幫助病患減輕痛苦、在安寧照顧下安然逝去。他們深深體會,有尊嚴地走完最後一哩路,是所有病人的心願,也是台灣必須努力的方向。《安寧緩和醫療條例》制訂後,病人的善終之路仍有許多障礙需要突破,雖然於101年我協助修訂了撤除維生醫療的法律要件,讓末期病人在臨終時進行急救後,依賴維生醫療延長瀕死過程的醫療設施,可以由一位最近親屬出具意願書將之撤除,但安寧條例的服務對象仍僅限末期病人。此外,實務上儘管病人簽立意願書,危急時刻家人仍要求急救,造成許多家庭情感拉扯的困境。而醫護團隊大多不願意宣布病人已進入生命末期,也導致許多病人直到死亡前,都還在進行創傷性的治療或搶救。缺乏好的機制保障病人的知情、選擇與決定權、保護病人的自主意願,並且妥善處理個人與家人的關係。這些困境都成為了我推動《病人自主權利法》的動力。一開始,法案推動並不順利。大家不敢談死亡、不知道要怎樣去想死亡的事,更不知道應該如何制定死亡相關的機制。要如何鬆動醫療和法律體系存在已久的生命絕對保護原則?自主權和生命權的拉扯如何找出新的平衡點?社會又如何能翻轉觀念、接受以病人為主體的思考?面對這些議題爭論,加上牽涉利益問題之反對勢力的杯葛,在立法院的每天都是一場硬仗。除了奮力突圍,秉持初衷迎向每天的挑戰,我也深知要完成立法,不能只靠我一個人的力量。很幸運地,有孫效智教授努力協助向反對者解釋本法,而醫療領域專家更陸續大力發聲,包括趙可式教授、賴允亮教授、陳榮基教授、黃勝堅總院長、陳秀丹主任、黃曉峰主任、許正園主任、蔡甫昌主任、姚建安主任等等。他們看見病人的苦、體認每個生命對善終的盼望。帶著仁慈的心,這些醫者由臨床經驗反思、走向制度改革,目的無他,只盼醫療不只是醫治生理,更能幫助病人、家屬達致生死兩相安,陪伴他們以最美的姿態說再見。除了醫療界賢達們的參與,法律界也有楊秀儀教授、陳聰富教授、雷文玫教授、牛惠之教授、何建智教授、甘添貴教授等學者的指導,最終外子孫效智教授整併德國、美國、英國與荷比盧制度後,針對台灣本土文化特色起草整部法律,再與衛福部、法務部、司法院、醫師公會全聯會、病友團體、各黨團等單位進行數十場會議,最終修訂出現行法律版本,並在108年1月6日正式施行。其中在專業溝通上有柯文哲市長的大力支持,以及在立法院扮演關鍵角色的田秋堇委員、蘇清泉委員、劉建國委員、李貴敏委員、柯建銘委員以及當時還未擔任立委的邱泰源委員的協助。政府部門的邱文達部長、蔣丙煌部長、石崇良主秘、許銘能次長以及王宗曦司長等的參與。因為有他們的鼎力支持,才促成這部法律的誕生。回首這段艱辛的立法過程,我心中滿是感動與感謝,守護病人善終的目標終於再往前踏出了一步,我不禁想起早年接觸過無數囚禁於痛苦軀殼中的病人、以及他們的家人,那些掙扎和心願言猶在耳。是以《病人自主權利法》正式施行後,我仍持續不輟地參與相關推動工作,期望讓生命教育和善終觀念在社會上不斷地萌芽成長,引領台灣成為亞洲社會的典範。《病人自主權利法》主要是保障病人的知情權、選擇權及決定權,讓每個人都可以在意識清醒時,與家人一起到醫院進行預立醫療照護諮商(ACP),討論自己的醫療照護意願,並簽署預立醫療決定(AD),預先為自己做好醫療決定。將來若遇到五種重大病情,醫師就可以依照你的醫療意願來照顧你,不用將這最困難、最痛苦的決定,留給心愛的家人。因此,它是每個人都應該自我負責的一份愛的行動。施行《病人自主權利法》一年以來,計有一千多位醫師、護理師、社工師、心理師參與由北台市立聯合醫院與病人自主研究中心聯合舉辦的二十一小時核心講師課程,深度學習本法的理念和實務,與我們共同研討交流臨床經驗。上百位醫護社心在一百多家醫療院所開出病主法的ACP門診、並有一萬多人自費簽署AD。但是從簽署數量與大眾認知度來看,都證明我們需要更多的努力,一方面讓更多民眾認識本法的內涵,並懂得行使權利、保護自己。另一方面也持續讓醫療人員深入學習、提供品質良好的諮商,確保大眾充分的「知」,其作出的決定才有意義。此外,如何移除預立醫療照護諮商的經濟門檻、並深化守護特殊弱勢族群的措施,也都是接來下需要非常努力的目標。從十九歲發病以來,感謝上天讓我經歷每一天,讓我有力量為病人做更多的事,更感謝在推動《病人自主權利法》的路上,有一群人一起為尊嚴的價值奮鬥!衷心期盼更多人協力參與這場為愛自主的社會運動,共同為這亞洲第一部守護善終的法律建構更為深刻細緻的內涵,讓「生如夏花之絢爛,死如秋葉之靜美」的精神流淌於每個生命之中。善終不是夢,此刻更需要我們每一個人的關注與行動!
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2020-01-17 新聞.杏林.診間
醫病平台/多的是你我不知道的生命故事——兒童安寧緩和醫療
【編者按】「醫病平台」在2018年7月曾經邀請林信男、陳榮基、宋維村教授分別從基督教、佛教、天主教的觀點談宗教信仰對死亡的看法。當時宋教授以為天主教與基督教的信仰對死亡的方面差異不大,而提出以他的兒童精神科專長,由兒童發展的觀點來探討不同年齡的兒童對死亡的概念以及照顧上的需要,並推薦兒科重症專家,呂立醫師以其在台大負責及發展兒童安寧服務的經驗來撰寫臨床方面的照護經驗。想不到今年剛過了新年,我們終於接到趙芳欣護理師與呂立醫師的「照顧重病和瀕臨死亡的兒童」的經驗分享。更想不到的是在國外度假的宋教授欣聞呂醫師來稿,竟然在很短的時間內將他一年半前就動筆的文章分為「兒童少年對死亡的概念」與「照顧重病和瀕臨死亡的兒童」兩部,讓讀者可以對這複雜的議題能有更深入的了解。非常感謝這些有心人的努力使「醫病平台」更精彩。和煦的午後,窗外陽光悠悠灑在樹上,葉子隨風搖曳著。手機螢幕忽然亮起了顯示:「兒童加護病房需要兒童安寧緩和醫療整合小組的協助!」訊息劃破了寧靜,也跟著一起挑戰家庭的愛、關懷與失落。加護病房冰冷厚重的大門緩緩打開,映入眼簾的是:無奈的父親、昏倒在旁的母親、泣不成聲的姐姐、眼神呆滯的妹妹,散落在旁的醫護團隊,而越過人群的頭頂,終於看見生病兒童目前的生命徵象,正壓呼吸器發出規律的巨大聲響,牽引著眾人的呼吸,路過的醫師說道:「你們不要圍在這裡,好像病人狀況很差的樣子!」看著螢幕心裡想著:「十四歲的孩子,心跳每分鐘只有30到40次,血氧50%左右,真的是很不好呢。」這真令人不禁捏了一把冷汗。迅速掌握狀況後,兒童安寧緩和照護小組出動了兒童個案管理護理師、醫療輔導師、表達性藝術治療師、紅鼻子醫生等等,現場我們分工合作,協助每個家人「在他專屬角色位子」的陪伴與互動中,確實得到支持與關懷。醫療戰場上,醫療照護團隊裡的醫護人員在旁陪伴支持,並注意孩子是否有不舒服。紅鼻子醫生在生病兒童的床邊,再次吟唱著孩子平常最喜歡的歌,向他們永遠的孩子老大致意。無奈的父親看著病床上瀕死的摯愛兒子、倒在旁的妻子與不知所措的其他孩子們,他噙著淚,壓低聲線說著話,如同他所壓抑的情緒。我們協助陪伴著父親,討論聯絡規劃兒子的身後事;崩潰的母親清醒時哭天搶地、語無倫次,每看兒子一眼就昏厥,我們陪她哭,讓她說,說著她心裡與現實巨大的落差,幫助她一小步、一小步縮短那屬於失落的距離。床邊泣不成聲的姐姐,我們攬著她顫抖的肩許久,微弱的聲音默默的擠出一句沉重話:「阿姨,是我的肝臟害死了弟弟嗎?」抱著她,我們心都酸了:「姐姐,弟弟的肝有在長大,只是身體裡面還有很多不同的器官,要一起合作才能度過危險。」姐姐看著我們:「好!我知道了,那可以讓我送弟弟嗎?」我們留下淚笑著說:「當然。」我們小組除了關心生病的弟弟,協助他的事情,同時也給姐姐及時正向的鼓勵,讓她知道,身為姐姐妳做得很好。眼神呆滯的妹妹,我們蹲下身看著她:「你還好嗎?有嚇到嗎?」瞬間瓦解的情緒,妹妹點點頭後,開始放聲大哭,團隊用著符合六歲孩子認知發展的繪本,與妹妹談談關於哥哥正面臨什麼事,引導畫出兄妹約定要養狗狗的祝福卡片,而過程中妹妹說出今天是她的生日。而我們知道今天之後,每年的這天,永遠不會再一樣了,就帶著妹妹選了一份禮物,說明是哥哥送給她的告別與生日禮物。當家人都在自己的位置上得到安慰,一家人終能在孩子離開時,陪在孩子身邊,跟他說大家有多愛你!謝謝你帶給我們這麼多的快樂!謝謝你總是貼心的照顧著家裡每個人!這天之後,我們聯絡進行後續哀傷撫慰與關懷,知道爸媽彼此好好支持、姐姐每晚守靈陪著弟弟到最後、妹妹當天晚上夢到哥哥親自來跟她說:「生日快樂!」而我們想跟弟弟說:「孩子!謝謝你的貼心!謝謝你用生命,教會我們珍惜身邊的一切!謝謝你幫我們一起安慰了家人!我們愛你!」醫療團隊也分享了他們在百忙的加護病房照顧中,分身乏術,沒有足夠時間停下來關心這心碎家庭的無奈。我們也想跟醫療照顧團隊說,你們不用擔心,有我們兒童安寧緩和整合小組的專業夥伴,大家一起來照顧與關心孩子與家庭!面對生命的挑戰,兒童安寧緩和醫療照護團隊用著溫柔、舒適、專業、尊重及陪伴,與孩子及家人一同預先討論整體醫療照護計畫,選擇最合適的醫療決策,最大化有生活品質的時間,接納彼此互相道愛、道謝及道別,一起創造更多美好的記憶,確保家庭裡的所有成員都能安心的度過,用愛彌補生命的限制,讓臨終不再是冰冷凝結的死亡氛圍,而是全家人擁抱彼此,陪伴心愛的孩子,讓愛永續連結下去的時刻,在心中留下美好正向的生命經驗,祝福彼此,並覺得能擁有這一段愛的結緣,真正是幸福。我們繼續一起努力,讓這一些都能成真。
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2020-01-12 新聞.長期照護
安寧病房過年 用愛意與謝意安頓病患身心
「阿嬤,恁兜佇佗位(你家在哪裡)?嘉義喔!」、「今年過年你可能要和我過喔!」台大醫院家醫部主任、台灣安寧緩和醫學會理事長蔡兆勳巡視安寧病房時,正在和一位70幾歲的老太太說明,今年過年恐怕必須留在醫院,無法回家過年。一名腹腔轉移的肺癌病人,因為容易喘而住進安寧病房。台中榮總緩和療護病房護理長陳孟君說,在年節前經過評估,這位病患的症狀已獲改善可以返家,若有狀況也可透過電話諮詢照顧事宜。然而病人覺得回家沒有安全感,不想面對「不可預期」的狀況,因此堅持留院過年,並與家人說道:「只要你們在我身邊,就是我的家。」最後太太、兒女以及媳婦便一起在醫院陪他度過年節。安寧病房收治的是已無法再做治癒性治療的疾病末期病人。這類病人再多的治療不但無助延長生命,反而導致痛苦,因此針對身體方面的疼痛、全身疲倦、虛弱、呼吸困難等症狀進行「緩解」,並給予社會、心理和靈性方面的照顧。症狀獲緩解 可放假回家過年蔡兆勳說,安寧病房的病人平均生命期只有二至三周,有些病人短至幾小時,有些則可能會住兩、三個月,因此很難保證病人是否可以撐到過年。然而過年在台灣文化中非常重要,因此若是病人的疼痛獲得緩解、症狀穩定,會盡量讓他們返家。但因為病人的疾病都已是無法治癒,身體狀況只會越來越差,有些病人的病情就像「溜滑梯」,過於虛弱且不時有許多症狀出現,返家後家屬無法妥善照顧,則可能讓他們向醫院「請假」幾小時,與家人團圓再回醫院;或是家裡太遠,可能會被留置在院內過年,家屬則到醫院與病人團聚。蔡兆勳表示,大約有二分之一至三分之一的病人會留在院內過年。安頓病患身心 再決定在哪過年陳孟君也表示,「家,對病人來說很重要。」因此年前醫護人員會和病人與家屬討論如何安排返家和照顧事宜,盡量讓症狀穩定的病人返家。然而,除了症狀複雜、無法獲得控制的病人會被留置在院內,也會有症狀已穩定控制的病人「主動要求」留院過年。有時病人的擔心恐懼更勝於團聚在一起的感覺,因此先將病人的身心照顧好後,病人才有辦法想到要在哪裡過年,或是該怎麼過年。醫護居中引導 家人互相道愛道謝蔡兆勳也說,面對死亡,人會害怕是正常的,因此安寧病房團隊的專業便是幫助病人對死亡有所準備,能夠放下「不甘願」和「捨不得」。首先是協助病人回顧生命,並肯定自己;其次是協助病人化解衝突,圓滿人生。由於過年是容易觸動情感的時刻,蔡兆勳說醫護人員也會藉此扮演促進劑,讓家屬和病人互道感謝或是互相道別。以台大安寧病房為例,因為有一個大型交誼廳,家屬便會借用這個環境辦家庭小聚會,準備團圓菜,有時也會邀請醫護人員像家人一樣聚在一起,這時醫護人員便可藉機介入當潤滑劑。末期病患 最需要愛與幸福感陳孟君則提到,不只是過年,只要是特殊節日,家屬都會想到下一次過節時,可能「會少一個人」而感到哀傷。由於安寧病房的醫護人員和家屬之間是信任的關係,平時就會和家屬聊對於死亡的想法,社工師也會帶領活動,例如用人像素描的方式畫出想像中的家人,協助彼此互相道愛。蔡兆勳表示,安寧照護是全人、全家、全程和全隊的照顧,對於疾病末期病人不但要照顧他們的身體,還要對他們的心理、社會和靈性有整體照顧。因此不論是過年或平時,帶給他們被愛和幸福感非常重要,才有機會達成「病人善終、善別、家屬善生」的安適狀態。安寧病房的美食吞嚥困難 含著湯圓也滿足安寧病房的病人通常都食欲不佳,蔡兆勳表示「美食」通常是以滿足病人的心理為主,平常病人只要提出需求便會盡量滿足。例如之前有吞嚥困難的病人想吃湯圓,便讓他含著感受香氣和口感。陳孟君也表示,醫院並不會因此準備特別的團圓菜,但安寧照護時加強病人口腔的護理非常重要,尤其插著鼻胃管的病人常常會感到口乾,因此每日都會準備茶葉水,讓病人可以漱口維持口腔的清新。她說,這些雖然不是山珍海味,對病人來說卻非常重要,因此即便是過年,護理人員也會一早就泡好茶葉水並且放涼,供病人使用。
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2019-12-27 橘世代.健康橘
「一人生活學」正夯 4點快速檢視你準備好了沒?
一人KTV、一人燒肉....一人生活學正夯,迎接人生下半場,你也做好一個人生活的準備了嗎?無論有無配偶或小孩,總有一天你只能靠自己。而「一個人生活」定義,並非要求自己離群索居,也不是刻意去營造孤獨,是不依賴家人、不顧慮別人看法,能依照自己的步調走的自在生活。以下4點助你快速檢視,不論是正值青壯年或人生已邁入橘世代,都需要學習面對一個人生活的能力,面對孤獨坦然自處,和孤獨做朋友!上了年紀也要當個「帥氣的老人」。1.身體健康最優先總是常收到朋友間的問候,大家會互相提醒「健康最重要」,這不是一句敷衍的話,而是必須持續面對的嚴肅議題。適度運動、不暴飲暴食、定期健檢等都要堅持下去,「維持自己身體的健康」,是一種對自己和家人最負責的態度、沒有健康的身體,也沒有一個人能自在生活的後續任何想像了。2.持續工作的心理準備高齡化社會,你可能比自己想像中來得更長壽!保持良好經濟能力是「一人生活」的重要關鍵。網路上流行存退休金試算公式,高額存款數字,讓許多人感到遙不可及,或許不可能存到大筆金錢,若依靠年金制度無法滿足情況下,在個人健康跟能力允許的情況,透過社會銀髮資源媒合尋找職缺,除了保持經濟能力更能有效與社會接觸,讓生活有新的重心。3.重拾興趣、跨世代交流不一定是展開激烈的戶外運動才叫做培養興趣,先回想你原本對什麼題材很想深入瞭解,是最想學習的?或是你希望分享豐富知識和人生經驗,希望能與相同興趣的人多交流?透過網路社團、LINE等現代多元管道,讓跨世代跨地區的人際連結變得更容易,緊密社團人際網絡甚至可起「類家人」的關懷效應,「一個人生活」不孤獨。4.預先寫好人生最後的企劃書寫好人生最後一份企劃書,遺囑、DNR。根據衛服部資料顯示,2000年通過立法「安寧緩和醫療條例」,國人擁有預先簽署DNR (Do not resuscitation)權利,並註記到健保卡晶片中,當面臨末期醫療階段,醫師可以透過健保卡註記與家屬溝通。無論你現階段是否有配偶子女,都要有最終一個人的心理準備,而全球最知名的上班族「島耕作」作者弘兼憲史,在《和孤獨做朋友:弘兼憲史的一人生活學》(弘兼流 「ひとり力」で孤独を楽しむ)書中分享自己的經驗,當人生邁入下半場時,除了在心態坦然接受「一個人獨自生活」,更要在「自處能力」、「金錢能力」、「家事能力」及「安排能力」...等精進。相信「優雅老去」或「不堪老去」是可以選擇的,當個「帥氣老人」的訣竅,正取決於如何提早培養能力,無論你是年輕人、要進入下半場的青壯年、還是已經跨越橘世代,現在開始加強自己永遠不會嫌晚。歡迎加入橘世代社團一群關愛自己、健康生活的熟齡世代,用橘世代的熱情彼此鼓勵打氣,分享養身保健、家庭關係、更年期保健與檢康飲食等資訊,為第二人生做足功課,活出精彩活力!【我要加入專屬社團】打造亮麗熟年!
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2019-12-26 科別.罕見疾病
肌萎兒臨終:我先去天堂找一個家 等把拔和馬麻
脊髓性肌肉萎縮症(SMA)病友引頸期盼、藥價高昂的新藥,健保確定要給付。作者主要服務對象是肌肉疾病患者,想起多年前,莫說藥物,連呼吸器都缺乏(特別是幼兒型)的時代,對此病的無奈,也不由地回想起幫一個小病友做緩和醫療(hospice)的經過。當年呼吸輔助器很少脊髓性肌肉萎縮症(spinal muscular atrophy,俗稱小漸凍人)不多見,我看過2、30位,這些小朋友雖然肌肉萎縮、卻有個神祕的現象,他們多半非常聰明,而且特別貼心、甜蜜。30多年前,台灣醫療還未發展開,呼吸輔助器只有少數大型醫院才有,而且「家庭式」的非常少,更別說是專門給小朋友用的。那時候我有一個7、8歲患者,他的可愛令人憐惜難忘。小病人3、4年中被帶來門診幾次,他爸媽很信任我,充分了解小朋友的未來。最後一次來,他早已不清的口齒變得更斷斷續續,他沒氣、沒力地說:「晚上總是做噩夢、好可怕啊。」我跟病童說了一個祕密媽媽也說,他近來心情很不好、不大肯說話,而且身上老是冒冷汗,稀飯只能一小口一小口、好慢地勉強吞,更不敢喝水,我看他心跳超快,我知道小朋友不會太久了,他爸媽看出我的無奈,在輪椅後面露悲傷、無助……。突然我靈機一動,要他爸媽暫出診療室,因為「我要跟他說一個祕密」。我問他:你愛不愛你們家?他說:愛啊!我再問他:你們家是誰找到的?他說:當然是我把拔和馬麻。我又問:是你、還是你把拔和馬麻先來這個地球?他說:當然是我把拔和馬麻。我說:那好,萬一你先去天堂,怎麼辦?他想了好一會兒,一字一字咕咕嚕嚕地說:好啦,我一定會在天堂找一個可愛的家等我把拔和馬麻。現在臨終關懷也有了道別幾個月後,他爸爸打電話到診間,很平靜地謝謝我,說兩個星期前夜裡小朋友走了,走前一直很高興,常常對他和媽媽說:「這次換我先去天堂,我去那裡要找一個家,等你們來。」這是我幾十年照顧神經肌肉患者唯一面對神智清明的臨終小朋友,每想到他都悲喜交集!現在台灣有了呼吸輔助器和臨終關懷,最近更有好消息,病童和他們父母引頸期盼的、藥價高昂的新藥,健保確定要給付了。
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2019-12-22 新聞.生命智慧
臨終最合宜姿態 醫師:病主權讓人面對死亡時有選擇權
生死大事是人終其一生都會面對的課題,在面對臨終的過程裡,每個人都在尋找最合宜的姿態。台灣身心靈全人健康醫學會常務理事、賽斯診所院長許添盛表示,生死大事是人終其一生都會面對的課題,人在往生過程中,要的是尊嚴、平順,和親情的真正了解,病人自主權益法的成立,讓在人面對死亡時能擁有選擇權與尊嚴。台灣身心靈全人健康醫學會今舉行「生死由心,自在善終」臨終關懷與病人自主權利法研討會,邀請賽斯診所院長許添盛、南華大學生死學系講座教授釋慧開、陽大附醫安寧病房主任陳秀丹等學者,探討從心靈與存在的角度,解讀生命與死亡的自然機制。研討會同時探討今年1月正式上路的病人自主權利法,循其宗旨探索醫療的人性品質,預立醫囑,拒絕無效醫療,保有生命尊嚴與品質 。許添盛講述「身心靈的生死觀」議題。他表示,生死大事是人終其一生都會面對的課題,人活著時充滿奧秘、死後的世界更是好奇想探索的世界。生死輪迴提供靈魂多樣性體驗,也能提供地球的生生不息,否則地球早就爆滿了。許添盛說,生心靈的觀點雖強調主張一個人的自然死亡,但現在人不想面對死亡,大都是在昏迷中死亡。人在「瞻妄」(Delirium)狀態時,常不知自己已邁入死亡,這是死前的一種意識狀態,一個人會開始人、事、時、地分不清楚,時而昏迷時而清醒。然而現實社會中,我們從不在清醒時候死亡,自我意識是如此的不想面對。許添盛說,其實昏迷和瞻妄狀態的出現,它有心靈層面的重要含意,是這一個人的意識決定要離開的前驅步驟。人在往生過程中,要的是尊嚴、平順,和親情的真正了解。所以當一個人臨終時,身旁圍繞的應該是「家人」,不應是醫護人員。許添盛說,死亡是生命最後的禮讚,是人格最後的生命資料。台灣在今年初病人自主權益法的成立,只要是成人、意識清楚具有行為能力,符合狀況下可預立醫療意願,使病人有死的權利。他非常認同,此舉才能讓患者不因醫療的過度急救、機器無止盡的維持生命,而失去主張一個人的自然死亡權利,才能面對有尊嚴的死亡。
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2019-12-20 新聞.杏林.診間
醫病平台/不施行心肺復甦術(DNR)的抉擇
【編者按】這星期三篇文章都是有關「救與不救」的緊急醫療抉擇。一篇麻醉科醫師的來稿,敘述自己在急奔醫院救人的路上,不幸由摩托車摔下受傷,但仍及時趕到急診處為病人插管轉院的心路歷程。這使我們想到轉載過去在民報「醫病平台」的兩篇文章,一篇是安寧照護大師陳榮基醫師所寫的有關在「八仙塵爆」時,醫療團隊所發起的「限時嘗試」以減少重症臨終醫療的困境,以及另外一篇由醫學生探討「不施行心肺復甦術(DNR)」的文章。希望這三篇文章可以幫忙社會大眾更瞭解這重要的生死抉擇,也更使我們深思台北市立聯合醫院總院長,也是國內神經外科與安寧緩和醫療重症的權威黃勝堅醫師語重心長的這句話:「醫師的天職不只是救人,也要適時放手,讓病人有尊嚴地走到生命終點。」C伯伯是一位79歲的退休農夫,患有帕金森氏症,這幾年狀況持續變差,造成行動、吃東西、記憶力等多方面的問題。這次因高燒持續五天,送來我們醫院急診,到醫院後他的意識狀況迅速變差,當天晚上便陷入昏迷,雖然他的血壓、呼吸以及心跳都還算穩定,但是考慮到C伯伯本身多項功能都已經因為帕金森氏症嚴重退化,以及他發燒、昏迷的意識狀況,隨時都可能惡化到需要轉入加護病房進行緊急處置。綜合考量下,假日值班醫師決定建議家屬考慮是否簽署「不施行心肺復甦術(Do not resuscitate, DNR)」的同意書。但是這個討論進行地並不順利,對於假日值班醫師而言,尚未與病患家屬建立長期醫病關係,這樣的討論非常困難。同樣地,對於家屬而言,在尚未消化家人病況快速惡化的情形,就要下重大的決定,更加地困難。我是負責照顧C伯伯的實習醫學生,事後聽到這樣的狀況也覺得十分地困難,心中不禁有個疑問:「到底我們要如何告知病人家屬簽署不施行心肺復甦術(DNR)同意書呢?」許多同學也對這個議題感到疑惑,因此我們在醫院例行的醫學人文討論上提出了這個疑問,在老師的帶領下,引發了熱烈的討論,以下整理出幾個重點:1.認識不施行心肺復甦術(DNR)不施行心肺復甦術(DNR),對於醫療專業人員可能不陌生,但是對於病人或家屬通常十分地陌生,很多的誤會或無效溝通,都是來自於不了解。尤其在緊急狀況下,悲痛的情緒,有限的時間,醫療環境的無形壓力,都會形成基本認識的阻礙。在定義上,心肺復甦術是指對於臨終、瀕死或無生命徵象的病人,為挽救其生命,給予氣管內插管、體外心臟按壓、急救藥物注射、心臟電擊、心臟人工調頻、人工呼吸或其他救治行為。一般人在聽到不施行心肺復甦術,常會認為這就是放棄任何治療,讓病人等死,但是事實上並非如此。適用不施行心肺復甦術的病人,必須由兩位醫師診斷為末期病人,確定他們的狀況已經不可治癒,且近期的病程到死亡已不可避免。也就是說,對於這類的病人,急救只是增加他們受苦的時間,因為他們身體本身的狀況不好,這裡的急救,已經不是我們想像中救起一個人後,他又可以健康地回到工作崗位,而是在救起他之後,各種可能感染接踵而至,同時疾病持續惡化,沒過多久需要第二、第三次的急救,而病人在這樣的痛苦中來回地掙扎,而這才是希望推動不施行心肺復甦術的原因。另一個常見的誤解就是,簽署不施行心肺復甦術後並非沒辦法修改,其實在任何時間點,都可以選擇撤除不施行心肺復甦術的決定,因為隨著時間的進展,病人或是家屬可能會對當下的狀況有不同的想法,而有不同的選擇。2.看待不施行心肺復甦術(DNR)當病人意識昏迷或無法清楚表達自己意願時,常需要親屬代為決定,例如C伯伯,在這時候該如何看待不施行心肺復甦術極為重要,這邊可以使用臨床倫理四象限分析(見下圖)來幫助思考:首先「醫療的適應性」,也就是目前病人的醫療問題與狀況,是否已到達末期且無法醫治,符合不施行心肺復甦術的標準,再來是「病人的偏好」,這點非常的重要,家屬可以回想病人在之前是否有表達過治療偏好,若是病人之前並未表達過,家屬可以試想如果自己是病人,以這樣的情境,他會希望怎麼選擇?接著還需要考慮「生活品質」,以目前狀況,若是急救後可能的生活品質為何?是否不應期待要延續沒有品質的生命?最後是「其他脈絡情境」的特徵,例如是否有宗教的考量?家庭的經濟環境是否能夠負擔等綜合性的考量。3.告知不施行心肺復甦術(DNR)告知不施行心肺復甦術,讓病人願意簽署,從來都不是件容易的事。以C伯伯的狀況來說,值班醫師尚未建立長期醫病關係,所以充分的自我介紹是非常必要,說明自己的身分與立場,並非之後長期負責照顧的主治醫師,但是以目前病人狀況而言,具有時間上的急迫性,所以自己做為值班醫師前來和家屬說明,解釋病人的狀況十分地重要,同時也是家屬最想要知道的,雖然家屬在之前可能已稍了解病情,但是開始不施行心肺復甦術的說明前,再和家屬更新最新的狀況,有其必要性,同時也不會讓家屬措手不及,產生誤會與被醫療所遺棄的感受。在說明完病人不好的預後與危險性後,可以先問問家屬病人在還清醒或有辦法表達自己意願時,是否曾經有表達過若是在類似目前的狀況下,想要怎麼做?之後再進到不施行心肺復甦術的說明,這邊建議以病人為中心思考,提出這個提議的目的,絕不是為了減輕醫療上的負擔,而是希望能夠在有限的選擇下,讓病人能夠過得更好、更舒服,同時對於常見的誤解也需要說明,必要時可以分享過去病人的例子,讓家屬知道並非只有他們才會面對當下的內心糾結與抉擇,許多人也有如此的掙扎,但是需要了解我們的目標是一致的,都是希望病人能夠更好。(本文轉載自民報醫病平台2017/5/30)
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2019-12-19 養生.聰明飲食
到了生命尾聲 該吃營養的食物還是病患想吃的食物?
【文、圖/摘自積木《生命與味覺》,作者辰巳芳子】最後的一口要吃什麼當時,田村先生說了下列這一段話。據說有一名病患在癌症末期引發腸阻塞,點滴加入類固醇,拔掉了尿管。病患問道:「什麼都可以吃嗎?」當聽到「什麼都可以吃」的回答之後,該名病患說道:「我想吃鮒壽司(譯註:鮒魚醃漬發酵製成的壽司)。」田村先生於是真的拿出鮒壽司,該名病患早中晚吃了三次鮒壽司。結果,原本的浮腫消失,也可以排便,甚至恢復到獲得可以暫時返家休養的許可。真是不可思議,食物與生命的關係。從事緩和醫療的所有人都統一口徑如此說道。就算是吃不下東西的病患,如果是以前吃過的懷念滋味就可以吃得下。我們總是會推薦病人吃營養學上認為是好的東西,但這個例子讓我重新認識「食物的偏好、味道,是屬於個人的領域」。其他的醫生也如此說道:「食物擁有許多從營養的角度所不能測量的層面。擁有引發人們心中迴響、帶來感動的要素。」最後的一口要吃什麼?緩和醫療、安寧療護大樓裡住的是至今為止與各種抗癌藥劑和手術對抗的病患。取消飲食限制,「什麼都可以吃」。大家一開始雖然感到困惑,但漸漸變得任性起來。飲食是最簡單可以任性的領域,因為任性,照護方也能夠下功夫,據說照護和接受照護雙方因此能夠建立起良好的關係。據說大部分的病患都喜歡重口味的東西。有人說想吃拉麵、有人想喝滷肉的湯汁、也有人希望直到最後都維持正常的飲食而想喝味噌湯等。提供病患在人生的道路上覺得最「美味」的東西,讓他慢慢品嘗,我認為這是再好不過的事。即使如此,想必食欲還是會慢慢減退,身體漸漸地不想要食物。這時能夠讓生命回頭的就是湯品所扮演的角色。多次有人跟我說,幾乎什麼都吃不下的人可以喝得下糙米湯。糙米、昆布、酸梅,糙米湯的材料本身就是風土。比起病患本身,細胞更需要這些東西。細胞所追求的美味是將生命帶往更好的方向。我認為終極的美味是讓細胞開心的食物。照護和接受照護的人可以一起品嘗美味。這樣的時間不就正是生命的共享嗎?作者簡介辰巳芳子1924 年出生。聖心女子學院畢業後跟著料理研究家始祖的母親濱子學習家庭料理,同時不斷地鑽研西洋料理。透過照護父親開啟湯品之路,在鎌倉家中開設湯品教室。現任NPO〈傳遞優良食材會〉、〈大豆100 粒運動後援會〉會長。著有《為了你──支撐生命的湯》(文化出版局)、《品嘗辰巳芳子的當令美味──滋養生命的家庭料理》(NHK 出版)、《為食而活──我認為重要的事》(新潮社)、《新版 我傳給女兒的美味》(與辰巳濱子共同著作,文春新書)等。
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2019-12-18 新聞.杏林.診間
醫病平台/以「限時嘗試」減少重症臨終醫療的困境
【編者按:】這星期三篇文章都是有關「救與不救」的緊急醫療抉擇。一篇麻醉科醫師的來稿,敘述自己在急奔醫院救人的路上,不幸由摩托車摔下受傷,但仍及時趕到急診處為病人插管轉院的心路歷程。這使我們想到轉載過去在民報「醫病平台」的兩篇文章,一篇是安寧照護大師陳榮基醫師所寫的有關在「八仙塵爆」時,醫療團隊所發起的「限時嘗試」以減少重症臨終醫療的困境,以及另外一篇由醫學生探討「不施行心肺復甦術(DNR)」的文章。希望這三篇文章可以幫忙社會大眾更瞭解這重要的生死抉擇,也更使我們深思台北市立聯合醫院總院長,也是國內神經外科與安寧緩和醫療重症的權威黃勝堅醫師語重心長的這句話:「醫師的天職不只是救人,也要適時放手,讓病人有尊嚴地走到生命終點。」2015年6月27日八仙樂園粉塵暴燃急救,台灣整形醫學及加護病房照顧嚴重燒傷病人,展現了國際讚譽的醫療成果。其中一小部分雖然沒有救回病患,但是減少病人及家屬的痛苦掙扎,以及醫療人員從科學與感性角度出發的愛心,提供了急性重症臨終照顧的典範。這些病人都是年輕人,突然發生嚴重燒傷,其中有213人燒傷面積太大,從整型醫學的科學資料告訴醫師們,難以救活的這些病人,僅能通報為病危。但是,這些年輕病人,突然被燒傷,如果不急救,家屬心理無法接受。如果全力急救,延長了病人的痛苦折磨。為了避免病人受苦,減少家屬心理困擾,衛福部建議醫病積極溝通,適時召開「家庭會議」,若已預見病程不可逆,採取「限時醫療原則」(Time-Limited Trial)(或「限時嘗試」)。 本人獲衛福部徵召,參與記者會,透過媒體,介紹安寧緩和醫療的限時嘗試治療。「針對重症病人若擬嘗試使用高科技維生醫療時,與家屬積極溝通,若已預見病程不可逆,建議採取限時嘗試,避免病人受苦太久。」 「限時嘗試醫療並不是放棄,而是希望病患不要走得太慘痛,面對這些重症患者,醫界絕對會全力進行搶救,也會使用各種該用的高科技,若使用後仍無成效,醫療團隊應和家屬持續溝通,讓病患生命終點不要走得這麼辛苦。」當時決定,在醫病溝通後,為病人進行插管急救,接呼吸器,讓加護病房的整形醫療團隊,可以全力搶救,一兩周後,已經盡了最大努力,若病況仍沒有起色,醫療判斷已無成功的機會,病人短期內即將死亡時,則由家屬簽署撤除維生醫療同意書,撤除呼吸器,縮短病人及家屬受折磨的時間。這些年輕人的家長年紀大約50歲左右,若沒有人告訴他們實情,採取高科技醫療搶救小孩的此時,只是在延長「死亡過程」,時間拖得愈久,最後結果愈無法接受,對家屬來說更是二度傷害,最後的一幕,會一輩子烙印在心中,午夜夢迴,10年、20年都揮之不去。因此當時判斷「醫療團隊盡早啟動『家庭會議』,跟家屬溝通、解釋病程,明瞭病患狀況,給予正確、清楚、對等的醫療資訊。」台北市立聯合醫院總院長,也是國內神經加護重症的權威黃勝堅醫師,積極參與推動安寧緩和醫療後,他認為醫師的天職不只是救人,也要適時放手,讓病人有尊嚴地走到生命終點。 限時醫療或限時嘗試,不是放棄,而是經過充分的醫病溝通,也盡了最大的努力,包括心肺復甦術(CPR),經過嘗試,確知無效後,即時放手,縮短病人及家屬的痛苦折磨時間。醫師及家屬都已經盡了全力了!可以放手了。大面積燒傷病人換藥時都很痛苦,這次的限時嘗試插管急救,還讓整形醫療團隊能夠在換藥時因為有呼吸器可以短暫實施全身麻醉,讓病人免除換藥的痛苦。2000年制訂的,已經讓慢性癌症末期病人或重大器官衰竭末期病人,如何遵照病人與家屬的意願,臨終時不予無效的心肺復甦術(不予插管急救),或撤除該無效的維生醫療措施(撤除呼吸器),有了很能被接受的運作模式。但是對於急性心肺衰竭的病人,如嚴重顱內出血外傷、腦出血性中風、嚴重心肌梗塞的病人,要不要積極搶救,要不要嘗試手術,往往在醫病溝通時,有很大的困難。醫師可能覺得手術也許有少許成功救回病人的希望,但是如果不成功,病人可能持續昏迷或成為植物人,將延長病人及家屬的痛苦折磨時程。此時如果運用限時嘗試的醫療,醫師與家屬好好溝通,然後放手搶救,成功救回病人,大家歡喜;如果失敗,則運用的原則,或加上即將於2019年實施的的精神,也許可以合乎倫理也合乎法律規範的執行「對病人最大利益」的醫療措施,即時放手,讓病人及家屬,乃至醫療人員,都可心安無憾,提升我國的安寧緩和醫療的品質。(本文轉載自民報醫病平台2017/11/21)
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2019-12-16 新聞.杏林.診間
醫病平台/憎恨
【編者按】這星期三篇文章都是有關「救與不救」的緊急醫療抉擇。一篇麻醉科醫師的來稿,敘述自己在急奔醫院救人的路上,不幸由摩托車摔下受傷,但仍及時趕到急診處為病人插管轉院的心路歷程。這使我們想到轉載過去在民報「醫病平台」的兩篇文章,一篇是安寧照護大師陳榮基醫師所寫的有關在「八仙塵爆」時,醫療團隊所發起的「限時嘗試」以減少重症臨終醫療的困境,以及另外一篇由醫學生探討「不施行心肺復甦術(DNR)」的文章。希望這三篇文章可以幫忙社會大眾更瞭解這重要的生死抉擇,也更使我們深思台北市立聯合醫院總院長,也是國內神經外科與安寧緩和醫療重症的權威黃勝堅醫師語重心長的這句話:「醫師的天職不只是救人,也要適時放手,讓病人有尊嚴地走到生命終點。」那天我支援另外一家小醫院on call(待命、隨傳隨到),傍晚我正準備打開電視,看選舉開票的結果,結果電話就響了起來,醫院的急診室打電話給我,說有一個病人需要我幫忙緊急插管,一般這種小醫院急診室並不會叫我幫他們插管,所以當他們需要我幫忙的時候,表示真的出事了,病人一定傷的非常嚴重,情急之下我拿了摩托車鑰匙就要出門,那時候天色昏暗,感覺就要下雨,我閃過要開車出門的念頭,但是我的車剛好停在我媽媽家那邊,我也沒有時間再過去拿鑰匙。結果我騎車騎到半途的時候,果然就下起雨來,在一個十字路口,前方的摩托車因為紅燈緊急煞車,我臨時煞車不及,整個車輛打滑,我整個人就這樣摔在地上,我在摔車前腦海裡閃過好幾個念頭,我想我絕對不能用腳去撐住摩托車,前一陣子我的同事才因為摔車的時候,用腳去撐著摩托車,結果整個膝蓋的十字韌帶因為扭力太大而斷裂,我又提醒自己,倒地的時候不能用手去撐地,因為用手去稱地,瞬間的力道太大的話,腕骨就會骨折,於是那幾秒鐘,我在腦海裡上演了好幾種落地的方式,最後我整個人跟車就像電影上演的摔車情節一樣飛出去,人車分離,我在地板上滾了好幾圈。我倒地之後,馬上又躍身跳起,扶正摩托車就要走,路人問我要不要叫救護車送我去急診室,我心裡嘀咕了幾下,想說我現在就是要去急診室,雖然搭救護車去急診室可能比我騎車還要快一點,但是我假如真的搭救護車去,就會變成我躺在需要插管的病人旁邊,然後要幫病人插管的麻醉科醫師因為受傷躺在另一張病床上,兩個人躺在一起,光想到那種畫面就覺得好笑!我忍著摔車的疼痛繼續飛車去醫院,到醫院門口的時候,看到一輛救護車已經停在醫院門口等待,他們已經準備好要將病人轉診到另外一家大醫院去,就等著我幫病人插管,我那時候有兩個選擇,一個是幫病人插完管後,再把病人轉院,另外一個是直接把病人轉院,反正我自己也已經身負重傷,我看了一下病人,頸椎斷裂、顏面創傷、身體多處骨折、一邊瞳孔已經放大,瞳孔放大表示腦部有潛在性的出血,呼吸的時候胸部凹陷、腹部隆起,這種樣子我們稱之paradoxic movement,表示病人因為頸椎受傷或是腦部的呼吸中樞受傷,負責呼吸的橫膈肌已經無法正常收縮,現在都是用輔助肌肉勉強維持呼吸,反正就是一個垂死的病人,我看了之後,覺得這種病人果然不是急診科醫師有辦法插管的,難怪他們要叫我去,就算將病人轉診到大醫院也是需要麻醉科醫師插管,這中間又要浪費一大堆時間,所以我還是覺得插完管再過去也是比較安全。病人的口鼻裡面都是鮮血,完全看不到氣管開口在哪裡,我掙扎了幾次管子都放不進去,我開始想像管子假如放不進去,該怎麼樣讓病人活到另外一家醫院去,瞬間我腦海又閃過好幾個念頭,我乾脆就直接跟病人跳上救護車,幫病人扣著面罩,一路扣到另一家醫院,或者我就直接在這裡,幫病人做氣切,建立呼吸道,免得鮮血一直流入氣管,最後導致吸入性肺炎。我覺得這一切都好不真實,這就好像只有在電影急診室的春天裡才會上演的情節,不過就在我內心上演無數劇場的同時,管子最後還是給我插上了,我把病人送上救護車,想說這個病人應該有救了,另外一家大醫院的值班醫師可就有得忙了。把病人送走之後,我終於鬆了一口氣,卸下全身的防備之後,我才意識到我全身多處關節,都因為剛剛摔車而隱隱作痛,衣服包裹下的身子應該有多處擦傷,我覺得我自己都應該掛急診處理一下傷口才是,但是前來支援插管的麻醉科醫師最後自己要掛急診,這想起來也覺得可笑,所以我穿上外套就往急診室大門外走去。大門外聚集了滿滿的家屬,其中一個年輕人正用手機打電話,從他講電話的口氣可以知道,病人投完了票就開始喝酒,喝醉之後又騎著摩托車出門,然後外面正下著大雨,最後就變成這樣……。在這個鄉下地方酒駕是很平常的事。當一個醫生情感是很複雜的,我們既捨不得病人死去,也不忍心把他救活,我幫病人保留了一口氣,讓他有機會可以活著轉送到下一個醫院去,但是我內心一點喜悅也沒有,我跟他都一樣,才剛剛因為騎車摔傷,只是我運氣比他好一點,我有自己爬起來但是他沒有,假如我倒地的時候,後面有一輛車追撞,從我身上碾過,躺在這裡需要插管的就是我了,而他也永遠等不到我幫他插管了,有時候人生離死亡比想像中還要近很多。當我看著救護車離去的時候,我開始想像著假如這個病人知道以後所要面臨的狀況,那他會想要我們救他嗎?頸椎斷裂可能一生都沒辦法脫離呼吸器,腦部出血,就算開刀移除血塊,可能還是會癱瘓、臥床甚至變成植物人,假如是我自己,我是寧可這樣死去也不願意活著,但是我還是盡全力救他了,假若他醒來之後,發現自己動彈不得,靠著機器維生,那他會因為這樣恨我們嗎?
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2019-12-15 新聞.科普好健康
早期緩和醫療照護 提升晚期癌患信心
被診斷罹癌且接近末期的病人,最常出現的心情轉折是震驚、六神無主、惶恐與沮喪,包括還要不要治療、放不下家人、甚至是害怕最終得留在安寧病房。56歲的小劉就面臨了這樣的處境,但在緩和醫療照護團隊照顧下,小劉身體疼痛不舒服一一獲得緩和,釋放了對癌症步步進逼的恐懼,提升生活品質。疼痛萌生放棄化療小劉是上班族,也是一家之主與經濟支柱,個性內斂少話,年初因久咳不癒、體力變差,三個月前,就醫經檢查發現罹患第四期肺癌。癌症除了侵襲他的肺,也轉移到骨骼與肝臟。經過幾次化學治療,癌症並未獲得控制,化療引起的疲憊感讓他無法集中精神,影響工作效率。接著,下背薦骨處疼痛加劇,從坐姿起身時疼痛更甚,影響行走及睡眠,同時開始有小便困難;持續食欲不振讓他食量減少,也因體重下降而感到體力不足,小劉因此萌生放棄治療念頭,不想化療後身體虛弱,需要照顧而拖累家人。認知不足影響選擇後來,醫師透過個案管理師評估後,建議患者接受早期緩和醫療照護團隊的評估。早期緩和醫療照護的對象,是針對預估存活期大於六個月的新診斷晚期癌症病人,可以延伸至現行癌症末期病人(預估存活期小於六個月)安寧照護。這類病人身體可能有較嚴重症狀,以及心理、社會、靈性方面需求,或是病人與家屬對疾病、治療目標與預後的認知不足,對於治療選擇有困難。早期緩和醫療照護團隊成員包括腫瘤治療專科醫師、個案管理師、藥師、心理師、營養師、社工師。照護團隊追蹤成效在轉介至早期緩和醫療照護團隊後,放射腫瘤科醫師下背薦骨疼痛進行影像檢查,發現疼痛及小便困難問題源自薦骨第二、三節癌症轉移處的惡化;安排薦骨轉移處的精準放射治療十次;再者,因為化療引起的癌因性疲憊,個管師利用能量保存法的衛教,指導患者重新調整工作及日常活動時間來減少疲憊感,並追蹤施行成效。另外,營養師與小劉詳談了解每日進食狀況後,給予飲食建議;也主動安排社工師會談,了解家中是否有經濟困境及支持系統;心理師聆聽他罹癌後的情緒壓力,講到感傷處不自禁流下男兒淚。在完成放射治療後,疼痛不再影響日常活動與睡眠;工作內容調整,體重也在進食增加後恢復,不再經常感到疲憊。因為家人鼓勵化療,在早期緩和醫療照護團隊的建議下,患者回門診討論後續化療,定期回緩和醫療門診與團隊討論化療的問題。在台落實造福癌患在新診斷晚期癌症病人常見的身心問題包括疼痛、癌因性疲憊、及其他身心症狀(見表)。國外相關文獻發現,藉由早期緩和醫療照護實施,病人生活品質較佳、憂鬱或焦慮減少,末期認知清楚、也減少無效醫療支出。小劉是積極抗癌治療的晚期癌患寫照,藉著政府政策及癌症醫療專業團隊努力,相信早期緩和醫療照護的概念能在台灣落實,造福更多晚期癌症病人。
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2019-12-04 新聞.生命智慧
為「孝道」飛德照顧癌末婆婆 她對善終有了嶄新的體悟
如果另一半的父母突然癌末,你會選擇直奔病榻前照顧?還是任他獨自面對,在照服員的偶爾探望下,一個人迎接死亡?對台南女兒、德國媳婦吳品瑜來說,2014年當她聽聞婆婆癌末,為了讓先生專心在吉隆坡新工作上任,便不假思索買了機票,獨自帶了14歲、12歲與1歲半的3名女兒,直奔德國鄉村婆婆病榻旁。結果,不管是到宅探望的德國醫師、護士、送餐人員,都問她:「妳是誰?」「為什麼是媳婦待在這裡擔任照顧工作?」同一時間,先生的其他手足則在過他們的復活節假期……婆婆生病,跟媳婦有什麼關係?吳品瑜,傳統台灣觀念下成長的台南人,51歲。與許多台灣傳統女性一樣,婚後以丈夫、家庭為主,她跟著先生工作輪調而旅居各地,偶爾兼職翻譯。「我總覺得除了照顧者的角色以外,沒有其他層面的『自我』了」。愈是這樣子過生活,吳品瑜就愈落入「想以盡責、犧牲、捨己的照顧者身分獲得肯定」的循環裡。她表示,在婆婆離世一段時日後才意識到,原來決定前往德國照顧臨終婆婆的根本原因,是希望得到「實踐台灣傳統孝道」的褒獎。殊不知,德國人面對老後與臨終照護的觀念與台灣大相逕庭,不僅出發前,朋友們提問:「婆婆生病跟你這個媳婦有什麼關係?」「為什麼要犧牲自己?根本『於事無補』!」就連回到德國第一天與照服員初見面時,對方還說:「啊!你們是回來過復活節假期的。」就連生命末期的婆婆也說,母女4人難得假期回來,要不要去黑森林玩幾天?懷著滿腔大愛的吳品瑜,心中滿滿震撼。最後一哩路:希望兒孫陪伴?還是一個人面對?對於善終場景的想像,傳統的台灣版本可能是兒孫守在病榻前陪伴,德國版本顯然不太一樣!長者一個人面對死亡是被社會與家人接受與支持的,因此老後與臨終照護體系也圍繞在這個理想。吳品瑜婆婆居住的西南德小山村,才2千多人,鄰村交界處就有提供照護的據點「基福會」。第一次與基福會接觸,具有迅速確實的動員能力,備有多項系統化表格,每天詳實記錄被照顧者的體況,也跟家庭醫師與區域醫師三方無間合作。因此,婆婆就算是一個人面臨癌末且子女都不在身邊,基福會接手照顧的效率與機動性,也足以讓沒有隨侍在側的家屬放心。然而,病榻前的人生最後一哩路,機動性的系統對比血親的陪伴,哪一種才是更理想的方式?誰在身邊不一定最重要,如常才是最好從病榻旁守護婆婆最後14天的經驗中,吳品瑜發現,「只要能如常,就是最好的,陪伴在身邊的是誰已經是其次。」剛到婆婆家時,一打開冰箱吳品瑜嚇到了,由基福會送來的7、8個餐盒,都是營養均衡菜色豐富,怎麼婆婆會連一口都沒動過呢?後來,吳品瑜煮了婆婆平日最喜歡的牛肉湯、跟一些德國的家常麵包,才又讓婆婆找回胃口,一天還能喝上2碗。「不是一頓營養的餐食就可以讓臨終前的老人好過,如果沒有辦法像平常一樣地吃飯,如常過日子,他們的求生意志很快會被剝奪,會覺得自己只是在等著離開人世而已。」當青春期的老大、老二面對奶奶的驟然衰弱舉足無措時,1歲半的小女兒因不明所以,像往常一樣對著奶奶又親又抱,撫摸著她的頭髮跟腫脹的小腿與腳趾時,婆婆臉上瞬間也好像回復了病前的光采。 吳品瑜說,「把『病』這個字拿掉以後,他們是完整的『人』,也會想要得到如常的對待,被擁抱,感受到愛的膚慰。」光回想小女兒把病榻當遊戲床,在奶奶身上爬來爬去,吳品瑜笑稱,要是這場景出現在台灣,很可能會被家屬指責說:天啊,這樣折騰老人家,子孫也太不孝了吧!這輩子,好好做過自己嗎?病榻是一個很獨特的空間,逼得人不得不直視死亡,以及生命的本質。在台灣,孝道是把「孝」與「順」兩者緊緊連在一起。然而,當眼見婆婆並非由親生子女照顧最後一程,吳品瑜進一步體認,由於德國是個人主義,沒有「孝」這個字,對彼此的好,就是體現在「給你一個空間讓你做自己」。(或許,對「一個人面對死亡」意願的尊重與支持,也來自於此。)就像吳品瑜的女兒們,小學時就會問:「媽媽,那妳要什麼?」因為不管是吃什麼、去哪裡之類的決定,過往吳品瑜只會說「什麼都好、你們好就好……」愈是這樣,老大與老二愈不厭其煩追問:「媽媽,妳到底知道妳要什麼嗎?」這些生活裡的小事,在婆婆病榻的這個道場,逐漸發酵。婆婆當了一輩子的照顧者,以往家族出遊、吃大餐,婆婆也總是不自在地說:「不用特別為了我……」甚至因癌末而成為「被照顧者」時,一時無發接受「被照顧」的是時,初期總不願配合。簡直就像照鏡子一樣,吳品瑜突然意識到,婆婆與自己,2個長期扮演照顧者的女人,陷在犧牲、奉獻的意識裡,忘了照顧自我,甚至將累積的委屈,當成是受照顧者的錯,直到老去了都還在責怪別人。談起這段過往,眼眶還紅紅的,吳品瑜談到,死亡,其實就是愛與被愛的過程,即使過去十幾年婆媳相處並不愉快,而認清彼此生命脈絡後,她感覺到,婆婆交棒給她的,便是重新回到自己。重視、覺察自己的感受,至於社會的框架、他人的想法,其實一點也不重要。萬萬沒想到,長年來綁縛住自己的框架,卻是在婆婆的照顧現場與經驗中,一層一層剝掉……當個心口合一的老人,學著在每個當下都超渡自己的痛苦婆婆過世已5年了,現在的吳品瑜如何設想自己的老後?器官捐贈同意書、DNR(預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書)都簽好了,她也決定不在德國養老,一定要回到故鄉台南,臨終前「誰陪在我身邊已經不重要了」。為何能這麼豁達?她從照顧婆婆的經驗分析,也許很多人對老與死的害怕,是擔心『被別人嫌惡』!因而壓抑、彆扭,給人難搞的感覺。「我想要成為自在的老人,心口合一,能好好與別人互動、坦承需要,給別人機會照顧自己,當個可愛的病人,不也很好嗎?」她說,若能學著在每一個當下,面對自己所有的感受,超渡自己的痛苦,對於老去與死亡也就不那麼恐懼了。我們問她,如果重來一次,還是會選擇陪伴婆婆善終嗎?吳品瑜笑笑說:「會。不過,這次是脫去好媳婦的社會框架,由『自我』決定去照顧她。」採訪這天,面對鏡頭,吳品瑜笑得很自然。她分享,以前忽視自我感受,總是拚命「矜」住,面對關心,盡是逞強說「我沒事」;現在每天「感覺」和自己在一起,心志更強大了,反而有了「我可以搞定所有事」的氣勢!人生路上,我們都需要好隊友,最重要的那一位,不就是我們自己嗎?原文:陪德國婆婆臨終的體悟!吳品瑜:別等最後,每個當下都該超渡自己的痛苦
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2019-12-03 醫聲.罕見疾病
罕病認定/11項罕病納病主法 可望12月中上路
衛福部預告11種罕病新增納入《病人自主權利法》,包括漸凍人、亨丁頓氏舞蹈症等納入適用範圍。該草案預告期將於本週五(6)日截止,醫事司司長石崇良表示可望於12月中上路,初估有1700多人符合資格。《病人自主權利法》(病主法)今年1月6日上路,賦予民眾事先預立醫療決定,當被判定為生命末期、處於不可逆轉的昏迷狀況、永久植物人、失智程度極嚴重無法自理者,以及其他經公告的疾病,因痛苦難以忍受無其他合適解決方法等五項條件時,可選擇不施加維持生命治療與人工營養及流體餵養。石崇良表示,醫事司接受病友團體、醫師等提案後,經委員會多次會議討論適用疾病種類、條件,目前提出適用《病主法》的疾病共11項,並明定由幾名專科醫師確診。這些疾病包括:多發性系統萎縮症、裘馨氏肌肉失養症、遺傳性表皮分解性水泡症、亨丁頓氏舞蹈症、肢帶型肌失養症、Nemaline線狀肌肉病變、脊髓小腦退化性動作協調障礙、脊髓性肌肉萎縮症、肌萎縮性側索硬化症、囊狀纖維化症及原發性肺動脈高壓。催生病主法的前立法委員楊玉欣表示,病主法從年初上路至今,針對適用病主法第五項條件終於訂出可以預立醫療決定的疾病。但她也表示,罕見疾病就有200多種,且許多都不可逆。目前這11種只是先拋磚引玉,未來希望能再納入其他疾病。專長安寧緩和醫療的台中榮總婦女醫學部主治醫師黃曉峰表示,樂見病主法納入這11項罕病,是個里程碑。但他表示,目前仍是以疾病為中心,但「病海茫茫」非常多種疾病,應該以大方向來擬定適用範圍較好。石崇良表示,草案研擬過程已徵詢相關專業臨床建議,且已召開多次會議與病友團體討論。未來也將每年3月公告,請病友團體、醫師提案,再由委員會討論是否納入。
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2019-10-27 醫聲.罕見疾病
罕病新知/11種疾病納病主法 預立醫療照護諮商免費做
衛福部11月將公告11種疾病納病主法臨床使用條件,並將補助這些疾病患者免費預立醫療照護諮商。病主法推動者楊玉欣說,病主法賦予罕病者拒絕醫療及善終權,但絕不等於安樂死。病人自主權利法今年1月6日上路,賦予民眾事先預立醫療決定、善終權利。法規也為重病、罕病者開了一扇窗,明訂經政府公告的疾病或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且醫療無法合適解決者也適用。衛生福利部近期舉行多次會議研商適用病主法的嚴重疾病種類、適用條件,近日達成共識,將有11種疾病納入病主法。納入疾病有裘馨氏肌肉失養症、遺傳性表皮分解性水泡症(泡泡龍)、亨丁頓氏舞蹈症、肢帶型肌失養症、桿狀體肌肉病變、脊髓小腦退化性動作協調障礙(小腦萎縮症)、脊髓性肌肉萎縮症(漸凍症)、肌萎縮性脊髓側索硬化症(漸凍症)、囊狀纖維化、原發性肺動脈高壓等10種罕病及多發性系統萎縮症。醫事司長石崇良日前接受中央社記者採訪時表示,病主法鼓勵民眾經過預立醫療照護諮商(ACP)後完成預立醫療決定(AD),當經歷生命末期、不可逆轉昏迷、永久植物人、極重度失智及政府公告的嚴重疾病,可決定要不要接受維生治療或人工營養等。石崇良說,未來11種疾病病友納入後,衛福部將補助病友預立醫療照護諮商費用,每人約新台幣3000元。病人自主研究中心執行長楊玉欣今天接受中央社記者採訪時表示,確實有不少罕病患者希望安樂死,但病主法絕不等於安樂死。楊玉欣說,病主法的立法精神是以病人為主體,且賦予病人拒絕醫療的權利。但拒絕醫療絕不等於安樂死,而是當病人的生命「自然的到了終點」,病人沒辦法靠自己吃東西、或不插管、沒有呼吸器就無法呼吸,可以拒絕「加工醫療」,回歸生命自然的終點。楊玉欣說,安寧緩和醫療條例只處理「末期病人」,有嚴格的定義限制,許多罕病病友無法納入。以漸凍人為例,隨疾病進展會逐漸失去身體自理能力、除肢體無法行動,也會呼吸衰竭,但插上呼吸器可以多活好幾年,但病人生活的尊嚴可能在過程中被犧牲。未來11種疾病納入病主法適用,楊玉欣說,病友們只要接受預立醫療照護諮商,簽署預立醫療決定,當疾病進展到終點、必須仰賴加工醫療才能存活時,就可以依預立醫療決定選擇是否維生治療或補充人工營養,讓病友有更多的選擇和出路。楊玉欣說,過去有些病友,為了要看孩子結婚、生子,勉強接受維生治療數年;在孩子結婚後,也沒辦法撤除,讓家人和醫師都很為難,未來這樣的景況應不復見;另一種情況是,有些病友害怕氣切後就要一路氣切直到死亡,納入病主法適用後,「隨時有喊停」的權利,也讓病友做醫療決定時更無後顧之憂。至於現行已經接受維生治療或人工營養處置的罕病患者,楊玉欣說,未來11類疾病公告上路後,只要符合資格、意識清楚的病友都可進行預立醫療照護諮商,決定自己的醫療選項,如果不願生活繼續受苦、沒有尊嚴,就能依法拒絕醫療,並提供緩和醫療。楊玉欣也說,很多人都會覺得「病人很脆弱」、「不應該自己決定」,但其實病人是最了解疾病、最深思熟慮者,應尊重、相信病人的醫療選擇,讓病人掌握權利及行使權利的自由。很多病人有了權利之後就會更放心,心裡更踏實,也會更想好好生活。根據罕病基金會資料,依衛福部截至今年8月統計,此次納入病主法的10種罕見疾病患者人數(不分年齡)達3476人。
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2019-10-25 新聞.杏林.診間
醫病平台/生命的自然美好
【編者按】這星期的主題是「思考如何面對生命的終點」:一位作家在親人過世後痛定思痛,寫出「當一個人走向終點,最後的價值不應侷限於珍貴的器官與大體捐贈,因為最後一哩路的生命自主,才是全人的具體展現,對於家人、醫護人員與全社會,都是利人利己且最難得的生命教育。」兩位安寧照護醫師分別發表他們的看法:「疾病獲得治療控制,以及生命延長,是現代科技醫療的進步,然而醫療總會有極限的時候,如何讓生命歷程符合每個人的價值觀及意義,並融入現代醫療高科技,值得醫病共同思考努力。」 「只有病人、家屬與醫療人員,都能正視死亡,才能從善終這個起點,真正啟航。善終是只有見證過的人才能懂得的平靜,是只有參與過的人才能體會的成長,是每一生命終點本該擁有的美麗,是死亡送給每一個生命難以名狀的寶藏。」「婆婆,今天來門診是有點喘嗎?」看著病歷上胸腔內科醫師的描述,先開頭問了坐在輪椅上的婆婆。「已經喘好幾個月了,之前還住院過,今天是胸腔內科醫師叫我來看你門診的。」「不只胸腔內科,放射治療科的醫師也建議來看您門診。」在旁推著輪椅的孫女接著回答。陳婆婆,八十五歲,從二十歲就開始抽菸,雖於六十歲戒菸,但已留下慢性肺阻塞疾病的後遺症,先生和兩個兒子均已過逝,目前與二十五歲及二十三歲的孫女同住。2016年11月被診斷為肺癌,但接下年的六個月,病人不願意接受手術及化療,尋求另類療法及各式營養補充品,未接受西醫追蹤,至2017年5月因右側胸口疼痛逐漸加劇,於是至胸腔內科醫師門診就診,開始接受口服化學藥物治療,然而她並未規則服用藥物,仍以各式另類療法為主要照護方式。到了2017年7月,胸腔內科醫師再度安排電腦斷層檢查追蹤,發現肺癌已轉移至雙側腎上腺及胸椎骨頭,但病人因為擔心化療的副作用,繼續尋求另類療法,並未規則於門診追蹤。到了2017年8月,因喘、全身無力、胸部及背部疼痛越來越難緩解,開始頻繁至急診就診,並較規則於胸腔內科門診追蹤,也被轉介至放射腫瘤科評估放射線療法的可行性,同時緩和治療的選項也被告知。「除了喘,背部是不是也會痛?」「對呀,醫生加了很多藥,但還是感覺越來越痛,而且有時候是抽痛,會從後面抽到前面。」除了開始使用嗎啡藥物,因可能有神經痛的成分,於是也開始使用神經痛的藥物,在有了良好的醫病關係基礎之下,病人持續於緩和門診追蹤,除止痛藥物調整,還有肋膜積液抽吸,症狀獲得大幅緩解,經由與陳女士及孫女們的討論溝通,向她們解釋緩和照護的內容,也使她們了解到緩和照護與抗癌治療可同時併行。在過去的研究中,有接受緩和照護的病人甚至存活期更長,目前全民健康保險亦有給付緩和醫療,甚至包括居家安寧服務。藉著早期緩和治療的介入,並經由醫病共享決策,使病人及家屬的偏好與價值獲得重視,且藥物副作用或是其它症狀均得到適當控制,讓她們安心的選擇抗癌治療合併緩和治療,持續接受口服標靶藥物、放射線治療及緩和門診追蹤。然而,身體的虛弱仍然持續進展,以往偶爾還可拿拐杖自己走一段路,現在幾乎都坐輪椅,白天躺在床上的時間逐漸增多,從房間到浴室的小小距離就讓她喘到需休息好一段時間。「什麼狀況才能住安寧病房呢?」「怎麼突然這樣問?」「怕以後站不起來,只能一直躺著,會不會嘴巴不能吃,連大便尿尿都要別人擦屁股,我來醫院現在都還要選適合顏色的衣服,看看這指甲,連指甲顏色也有配合呢,以後會不會沒辦法選了!」失能及面對死亡越來越近的心理靈性困擾逐漸浮現,幽谷伴行是緩和照護的核心元素,除了深刻體會那面對失能的恐懼,也試著藉由生命回顧,讓她感受到與孫女們及生活相關事物的深層聯結,以期能找到病人本身正向提昇的力量,同時也藉由這自然湧現的良機,讓預立醫療照護諮商的內容融入對話中。「如果腫瘤進展快速,所謂的癌症惡體質及衰弱越來越厲害,真的會嘴巴吃不下東西,會希望醫師幫妳從鼻子放個管子到胃,再從這管子灌營養品嗎?」「醫生拜託,絕對不要,有彩色且加上漂亮圖案的管子還會有一點點考慮,那麼多人那種難看的鼻胃管,是絕對不要。」婆婆也轉頭跟孫女再強調了一次。「那如果到了肺部無法自己呼吸,能接受從嘴巴插一個管子,靠機器呼吸嗎?」「這種管子有皮包那種GUCCI牌設計的嗎?別開玩笑了,這會讓我受不了的,請讓這個過程自然點不要有太多人工的加工好嗎!」疾病獲得治療控制,以及生命延長,是現代科技醫療的進步,然而醫療總會有極限的時候,如何讓生命歷程符合每個人的價值觀及意義,並融入現代醫療高科技,值得醫病共同思考努力。(本文轉載自民報醫病平台2017/10/24)
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2019-10-23 新聞.杏林.診間
醫病平台/善終,是起點,不是終點
【編者按】這星期的主題是「思考如何面對生命的終點」:一位作家在親人過世後痛定思痛,寫出「當一個人走向終點,最後的價值不應侷限於珍貴的器官與大體捐贈,因為最後一哩路的生命自主,才是全人的具體展現,對於家人、醫護人員與全社會,都是利人利己且最難得的生命教育。」兩位安寧照護醫師分別發表他們的看法:「疾病獲得治療控制,以及生命延長,是現代科技醫療的進步,然而醫療總會有極限的時候,如何讓生命歷程符合每個人的價值觀及意義,並融入現代醫療高科技,值得醫病共同思考努力。」 「只有病人、家屬與醫療人員,都能正視死亡,才能從善終這個起點,真正啟航。善終是只有見證過的人才能懂得的平靜,是只有參與過的人才能體會的成長,是每一生命終點本該擁有的美麗,是死亡送給每一個生命難以名狀的寶藏。」善終,是每個人所嚮往的終點。卻少有人知道,善終,是生命末期照護的起點。旅程的起始總是相同,是現代醫療不得不承認其有限性的時間點。人們對死亡的避之唯恐不及,在大部分情況下,都可以安全地躲藏在現代醫療背後,殊不知這些躲藏,只是讓時間延後到來,卻也是這些躲藏,讓人猝不及防。首當其衝的,自然是以維持病人生命為職志的醫療人員。多年的醫療訓練,讓他們忘記死亡的必然與自然,而把所有死亡當成不正常甚至醫療錯誤的結果。所以只能一再地延後告知醫療無效的時機,甚至無視即將來臨的死亡,將病人推向完全沒有回復希望的過度醫療,讓病人在死亡醫療套餐中掙扎受苦。另一個受到衝擊的,是家屬。病況的轉變總是突如其來,就算有數月甚至數年的預告,還是會在醫療人員告知病況危急時驚慌失措。面對失去病人的恐懼與不捨,夾雜對現代醫療的過度信心及責難,只能不斷要求醫療人員拿出更多的辦法來維持病人的生命,祈求那個不存在的恢復可能,墜入更深的失望。偶而,病人會有機會在這麼多情緒與矛盾的夾雜下,或許自己領悟,或許在非常委婉地病情告知下,理解自己生命的終點已近。然而,對於死亡的天生恐懼,還有對生命及重要關係的依戀,常常都化成淚水,催使醫療人員與家屬更加保護,在過度醫療的路上無法自拔。在這樣的劇本底下,善終,只是一個虛幻的夢想,遙不可及。可不可能扭轉?可能。從哪裡開始?從正視死亡開始。不說宗教,也不談哲學。人生在世,沒有什麼一定會發生的,只有一件事情從出生之後就注定會發生,那就是死亡。雖然每個人都明瞭這個再確定不過也無法否認的事實,卻也幾乎都活的像死亡不存在一樣。意外死亡雖然天天發生,所幸那樣的結局在大部分現代無戰亂的社會中,是極少數人才有的際遇,對絕大多數的人來說,死亡總是有禮貌的以慢性疾病、老化甚至癌症等面貌,宣告它的即將到來,讓人有時間可以預先準備。你或許會問:死亡是什麼?簡單來說,就是讓你和這個世界,和你所關心的人事物,永久性的斷了關係。面對死亡,就是準備好自己,與這些關係分離。每一個活著的人,一定都會迎接自己的死亡,卻只有少數人能有足夠的準備好好面對。有意思的是,面對死亡的最好方式,或許就是好好的活著。怎麼才能算是好好的活著呢?沒有訣竅,不過就是善盡此生的職責,用心對待生命中每一個重要的關係。這樣在死亡真正向你招手時,你就可以平心靜氣的,專心面對它。若你是家屬,你當知道,生命的無常巨輪,可能在任何時刻,把生命中重要的人的死亡推到你面前。生命中所擁有的人事物,總有失去的一天,而能放手的秘訣,就是好好利用你有幸能擁有的每一刻。當失去的時間點已然來到,你曾經的付出與珍惜,便會化成祝福的勇氣與智慧。若你有幸是醫療人員,能參與病人的臨終與死亡,你從醫療照護經驗中所得到對死亡的體悟,就是最重要的資產。而能善用這資產的先決條件,是在現代醫療系統對死亡的盲目中,謙卑的體認到在死亡面前的渺小。你可以盡你所能為病人爭取求生的機會,同時也必須誠實的傳達醫療的極限及其所代表的不可避免的死亡。你可以不斷設想醫療可以幫助病人的方式,同時你也必須理解這些手段對病人的負擔。你可以期待醫療可能帶來的病情扭轉,同時也必須肩負起維持病人舒適與尊嚴的使命。過程中,更不該落下黯然神傷的家屬,而是陪伴他們一起走過。只有病人、家屬與醫療人員,都能正視死亡,才能從善終這個起點,真正啟航。那善終之後又是什麼呢?是只有見證過的人才能懂得的平靜,是只有參與過的人才能體會的成長,是每一生命終點本該擁有的美麗,是死亡送給每一個生命難以名狀的寶藏。
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2019-10-14 新聞.杏林.診間
一巴掌的無奈 原鄉部落族人抗癌的艱辛路
以拜是新竹鎮西堡部落居民,多年前先生因癌症離世。回想陪病時光,以拜記得,先生第一次結束山下療程回家時,一進門就給她一巴掌。這一掌,道盡偏鄉癌症治療、安寧緩和困境。以拜和新竹尖石鄉的原住民結婚後,定居在尖石後山。還懷著對新生活的期待,婚後不久卻發現,先生罹患氣管腫瘤,且轉移到肺部。當時醫師宣告,可能只剩下4個月壽命。或許是上天垂憐,先生接受開刀、治療後,病況穩定,撐了5年才離開。回想陪病過程,以拜接受中央社記者採訪時表示,先生發病後先開刀,她到山下的醫院照顧了一段時間。但開刀後還要化療,她必須回山上工作賺錢,否則生活無以為繼,只能把先生獨自留在醫院。當化療告一段落,以拜的先生回山上的家休息。沒想到一進門,他就先給了以拜一巴掌,因認為他在山下治療很痛苦、委屈,家人卻好像在山上置之事外。這一巴掌,背後是受尖石崎嶇山路阻隔的無力及無奈。以拜說,這是部落族人罹癌後必須面對的殘酷議題,從部落到山下,動輒數小時車程,如果沒有自家車,更要花費好幾天。除了要解決治療期間經濟斷炊的困境,還得設法在山下找到住所,因化療療程可能1至2個月,每次治療1、2小時,不可能住院,且也很難短期租屋,增加穩定治療的難度。近來部落就有一名個案,因孩子罹患腦癌,應該下山治療,但山上的老媽媽不知該怎麼解決山下住宿的問題,也讓治療止步不前。「我對我的小孩很過意不去。」以拜說,先生罹病在山下治療時,孩子在山上唸書,她一人蠟燭兩頭燒,且下山陪先生時,要先把孩子安頓好,或拜託其他家人、朋友幫忙照顧,難以安穩生活。還有一件事情也讓以拜印象深刻。一次她接到醫院打來的電話,說先生從醫院跑掉了,她緊急開車下山去找。路途中聽到廣播說,台北捷運因突發狀況停駛數十分鐘,她心裡還想:「怎麼會發生這種事?」結果一到醫院才發現,捷運停駛的原因,是她先生因服藥產生譫妄,跑到捷運鐵軌上排石頭。以拜說,部落癌末病人的照顧讓家屬山上、山下疲於奔命,但還有另一個問題,是很多族人都希望能在自己的家中善終。但要在家中往生,家屬常會承擔很多擔憂,如不懂臨終症狀、不知道該不該叫救護車送下山;如果病人在醫院病重,想留最後一口氣回山上,還必須負擔救護車的運送費用,對經濟困窘的族人也是一筆很大的負擔。以拜先生是在醫院往生,遺體則是以拜用自家車一路運回山上。她說,開著車載先生回部落,心中非常坦然沒有忌諱,也趁著這一段路程,做最後一次的陪伴。秀巒衛生室護理師李紫寧接受中央社記者採訪時表示,山地部落民眾可能因就醫不方便,錯失癌症早期發現、早期治療的先機,也因下山就醫路迢,有些人排了醫院檢查沒辦法去,也難以回診,可能延誤治療。李紫寧說,在部落的工作常有無力感,尤其在面對臨終關懷、給家屬的支持,深感不足。目前部落安寧緩和醫療也有困境,如有些癌症病人選擇回家休養,但疼痛控制非常困難,如果要拿管制藥物,又必須安寧專科醫師開立,且必須回診,但要病人舟車勞頓下山一趟,非常折磨。藥物或貼片的止痛效果也有限,看著病人苦痛呻吟,常讓家屬於心不忍。還有一種狀況也很揪心,李紫寧說,有些病人從山下醫院「留著一口氣」,想回山上的家善終。但也曾遇過因路途太遠,病人在半路就已經往生。也許有些人會問,既然山上這麼不便,何不下山生活。李紫寧說,山上就是族人的根,他們有些人長年在平地打拚,退休了就想回鄉,但年長又正是需要醫療的時候,應站在族人的角度思考,同理他們的困境。
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2019-10-07 橘世代.健康橘
長庚醫師陳英仁:想要活得久、活得好,改善五大不良飲食習慣
長庚紀念醫院內科部一般內科暨高齡醫學科主任陳英仁,是醫界公認對熟齡患者極有耐心的醫師,他表示,患者是他的老師,從這些長輩身上領悟到,希望他自己未來步入高齡時,能夠「活得久、活得好、病得輕、死得快」,因此需要存老本,才能健康的老去。陳英仁表示,人一定會生老病死,但要活得很有生活品質,因此希望能夠活得久、活的好、病得輕、死得快,到了人生的終點,不要拖很久卻死不了,他舉例,在很多國家,長者超過一定歲數就不洗腎了,要洗腎需要自費,大多都做緩和醫療,但在我國不行,會要求醫師一定要「救到底」,但這對長者來說是否是好的,很值得現代人思考。他說,也因此,他努力讓自己很健康,且不要落入老人憂鬱。很多女性長者頻尿、漏尿、尿失禁,他都鼓勵可以在有規畫下仍能出門旅遊,並且穿戴紙尿褲。陳英仁說,現代成人紙尿褲的橘色商機,已經超越嬰兒紙尿褲了,且都做得非常方便,也不會有味道,長輩出門只要到廁所更換就好。陳英仁表示,即使到了80、90歲,長者只要身體狀況允許、自己也願意踏出這一步,還是可以享受旅遊的樂趣;但可惜的是,很多熟齡長輩遇到身體些許的不方便,就不願意踏出去與人接觸、增加社會人際上的互動,時間久了會產生憂鬱的症狀,他希望有一天他到了這個年紀,不要如此,真的這樣,一定要接受治療服藥控制。他說,老人憂鬱是一件很難過的事情,人老了一定要有老伴,但無奈的是,一定有一個會先走,留下來的那一個,要有一個心靈寄託,可以是宗教、也可以是旅行。當醫師生活規律正常,每天上午7時30分到醫院,最快下午5時30分、6時可以下班,醫學中心的醫師除了看診查房以外,有很多學術研討會,可獲得醫學上的新知充實;休假日時,他也學佛,帶著長庚學佛社的學生拜廟參訪談佛法,也許做不到定期的早晚課,但是學佛讓他有心靈上的寄託,同時每半年都會規畫一兩周的旅遊,讓身心靈都放鬆。陳英仁說,臨床上看到很多患者這因為年齡、過去的生活經驗習慣,造就五大不良飲食習慣,其中包括吃醃漬品、吃剩飯(菜)、蛋白質攝取不足、高油脂、吃得少。現代人不是營養不夠,是營養不均衡,他常跟門診熟齡患者說,不是生什麼病要吃什麼食物,或是吃什麼會健康,其實只是什麼都吃就好,現在生活富庶了,不如早年刻苦,能選擇的食材這麼多,長輩卻吃得不均衡;不均衡不僅不健康,且老得快。他表示,熟齡世代早年生活環境條件相對較差,養成勤儉刻苦的習慣,因此習慣撿家中的剩菜剩飯,或是兩餐併成一餐吃,或者有吃就好;或者常常牙口不好,因此肉少吃、連葉菜也吃得少,反倒是澱粉多、南瓜地瓜等根莖類吃的多,過分挑食,都容易造成微量元素不足、缺鐵性貧血、葉酸不足。也因此,他自己在飲食上一定是少鹽少油多纖維,有時應酬多的話,一天不吃三餐,改吃兩餐就好,他不吃含糖飲料、甜食、精緻澱粉的食物也很少,平時閒暇會自己下廚,但盡量以簡單烹調的天然食物為主,陳英仁說,他的飲食很清淡,少糖少鹽多纖維,也很少油膩,每兩周三次、或一周一次會到健身房請教練健身運動,讓自己身體功能維持穩定。他表示,面對步入老年,每個人都應該重視健康促進與健康維護,所謂健康促進,就是讓自己維持健康的身體機能,均衡飲食固定運動,健康維護就是該治療就應該要治療,維護身心靈的平衡,以健康的身體與心靈,面對即將老去的自己。
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2019-09-27 新聞.杏林.診間
醫病平台/在我們一起決定之前…
編者按:本週的主題是醫病的溝通,著重於病人與家屬看病時感到困擾的地方。本週的三篇文章包括兩篇由病人描述他們看病時所親身體驗到的挫折,其中還包括由醫師的話語與態度所感受到的傷害,以及一篇醫學生在醫病關係的個案討論會後的心得。實習過程中,同學曾與我分享了一個病人的故事。林先生今年六十三歲,對於現在人來說,尚說不上是老人的年紀,家中有兩兒一女,而妻子則已經離開人世。退休之後便沒有繼續從事第二行業,目前與小兒子住在一塊兒。一年前,林先生因胸痛難耐而到醫院就診,意外被診斷肺腺癌。這個噩耗像是給了這個家庭一個轟隆響雷,但壞消息仍不僅於此。在後續的核磁共振與骨頭掃描上更發現多處的腦部、骨頭轉移,正式診斷為肺腺癌第四期。嘗盡多種治療後,目前正接受緩和醫療。而此次入院前,林先生發現夜晚就寢時,一躺下身子便會開始劇烈咳嗽,就像是身子被誰壓進水底一樣,同時還有發燒和全身倦怠的情況,趕緊至急診尋求協助。當下的胸部X光便發現右側積滿了水,綜合判斷懷疑是感染性的膿胸。經過抗生素治療與右側肋膜腔引流,入院時狀況已趨於穩定。然而儘管趨於穩定,林先生發燒的狀況與感染情況並沒有預期中的好轉,經會診感染科醫師認定是急性感染,建議肋膜剝離術(這是一種將發炎後纖維化的肋膜移除,並清除肋膜腔內感染源的手術)。因此主治團隊會診了胸腔外科,胸腔外科醫師則認為此次感染應該是慢性感染且已出現隔間,加上之前肺癌早已經侵犯到肋膜,使得肋膜剝離術的出血風險更大。因此胸腔外科醫師與林先生之前的腫瘤內科醫師都建議使用口徑大的引流管將膿引流出來。兩種做法其實沒有絕對的對錯,因為實際上沒有一種做法是一勞永逸的,也都有應該要面對的風險,肋膜剝離術風險包含了術中可能出現肺實質損傷、氣胸或出血的可能,但放引流管卻又可能無法達到很好的效果,也不是從根本解決的方法。於是,主治醫師決定先與林先生討論做法的利弊之後,讓病人表達自己的想法。此時我們心中有了疑惑,便提出與大家討論:病人真的能夠理解自己的狀況,還有主治醫師對他解釋的各種利弊嗎?醫生與病人的語言其實不大相同,醫療人員彼此已經太習慣夾雜各種專有名詞,甚至英文名詞更簡化成只有自己人懂的縮寫字母。然而,除了醫療用語之外,更重要的是病人並沒有像醫療人員經過多年的醫學相關訓練,也許醫師認為只是簡單的胸腔手術,正口沫橫飛的講解著胸腔解剖,病人與家屬早已落後一大截,卻又不得不點頭假裝了解。待講解完畢後,醫師卻突來一句:「那你們自己決定要不要開刀?」或「那你們可以決定要哪一種開刀方式?」留下一臉錯愕,不知所措的病人與其家人。再者,病人與家屬並不像醫療人員有長年的臨床經驗,對於一位醫生也許是門診中的家常便飯,對於病人與家屬卻可能是一輩子第一次經歷。因此當我們告知病人長時間血糖不穩定,有可能最後導致洗腎,病人一樣會緊張的點了點頭表示了解。但,對於洗腎到底是什麼,以及這件事對身體帶來的影響是什麼,病人可能一無所知。病人可能只能從電視、網路、零星的衛教資訊知道要常常跑醫院,不能再享受許多美食等等,各種生活上的困難。我們能做些什麼,幫助病人找到適合的一條路呢?老師曾叮囑我們:「這個年代行醫,科學儀器越加豐富,檢驗結果越加精準,醫者的信心越來越高,卻離病人的心理越來越遠……」 在這個病人自主興起的世代,我們開始讓病人依照自己的偏好去做決定。而了解病人的生活背景、學歷工作與家庭狀態,都有助於我們找到彼此最舒適的語言。醫師可以提供的,是自己的經驗,是科學上具有證據的文獻,和可以預期的風險,但這些都需要轉化成淺顯明瞭的概念,才能讓病人能夠充分了解。因此病人與醫師的溝通是需要時間與耐心的,而身為醫學生的我們,最寶貴的資產就是時間。我們也許還不是最專業的醫師,但我們可以做的是,花很多很多的時間去陪伴一個病人。我的第一個內科老師告訴我,沒事就去看看病人,拉張椅子坐下,聽聽病人的不舒服,聽聽病人的擔憂,聊聊病人的疑惑,聊聊病人自己的故事,更叮囑我們:「你們關心病人的次數與時間要比我還多次,也應該要比我早去看他,要比我更了解你自己的病人。」他期待我們可以成為主治醫師與病人之間的橋樑,自己真正去體會、了解病人真正在意、真切擔憂的是甚麼,也嘗試成為醫學與病人之間的翻譯橋樑,將困難的醫學名詞轉化成平易近人的話語。這並不代表是主治醫師怠職,因為他並沒有足夠的時間重複解釋一樣的事情,但病人的確需要我們不斷的提醒、叮嚀,有些病人甚至告訴我:「哎呀,你的老師查房的時候,我腦袋都一片空白,他離開了,我的問題才跑出來,你能幫我去問問嗎?」我願意,我非常願意。但,我們又思忖,林先生的狀況似乎不是詳細解釋、討論病情之後,就能馬上下決定的。複雜的病情加上不易評估的感染狀況,讓一切都變得難以預期。也許手術後就能顯著改善,但林先生的狀況卻也經不起任何痛苦的術後併發症;也許一支引流管就能暫時解決林先生的感染,但復發或是治療無效都是有可能的。面對兩條不同的路,醫師們其實也看不見明顯的輪廓,那病人又如何作決定?其實,不論是醫生、病人,對於醫療的不確定性同樣會擔憂甚至恐懼。醫師害怕把話說滿,卻遇上了那機率極低的罕見病例,或是錯放了無比幸運的奇蹟,這些都會帶給醫者心理上無比壓力;而病人與家屬更深深為此未知數所苦。「手術後治癒的機率是70%,復發的機率是20%,而採用A方法可以降低約20%的出血風險,但可能增加10%的復發機率;如果使用B方法,可以降低一半復發風險,但術後產生後遺症的機率比較高,每六十個人會出現一個……」這一連串的解釋其實是一道道高深數學題,但病人真正害怕的是,發生在自己身上的機率就是1或0,沒有任何統計數據能夠代表自己,那自己究竟應該怎麼辦?討論這個問題時,我感受到一種醫病關係分裂的感覺,醫生訴諸各種實證文獻給出一個個統計數字,病人腦中唯一縈繞著的只有:「那會不會是我?」但我們討論後發現,兩方某種角度也是站在同一條船上,同樣擔心的是那一個風險會不會就是在這個人身上發生,而這也許就是醫生與病人開始彼此信任,相信彼此站在同一邊的基礎。這番討論讓我想起過去Ezekiel J. Emanuel與 Linda L. Emanuel在1992年提出的四種醫病關係。第一種是父權關係(Paternalistic model),醫師會以本身的經驗與學識,權威式的提供病人自己認知中最好的治療,並指解釋自己認為必要的醫療處置。第二種是告知關係(Informative model),醫師會將所有數據與知識告知病人,但最終決定由病人自行考慮。第三種是詮釋關係(Interpretative model),醫師通常會先詢問病人擔心什麼、在乎什麼,再解釋各種治療的優缺點,並協助病人再了解自己病情的的情況下,找到符合自己預期的治療。第四種則是商議關係(Deliberative model),醫師會單純著重在與健康相關的課題,同樣讓病人了解病情後,協助病人做出對自己健康最有幫助的選擇。這些醫病關係各有非常明顯的優缺點,面對不同的時機、病人、疾病,都可能適合完全大相逕庭的醫病關係。而回到林先生面對的醫療不確定性,詮釋(Interpretation)與商議(Deliberation)也許更能幫助化解醫生與病人之間的緊張。醫生、病人心中都有各自的一把尺,兩把的刻度也許天差地遠,但如果能有足夠的時間透由溝通、理解來校正彼此的刻度,就更能在困難的病況、兩難的治療中找到彼此較能接受的治療。而更重要的是,醫生、病人當然站在同一邊的,因此在面對一個重大的決定,面對一個勉強選出的治療,就代表在未來不論是苦痛或喜悅,都願意一起面對,一起繼續走下去。最後,林先生與主治醫師討論過,便決定接受換成口徑較大的引流管,而不接受手術。引流幾天之後,林先生的狀況越趨穩定,兩天之後便能帶著管子出院,日後將回腫瘤內科門診持續追蹤。
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2019-09-20 醫聲.慢病防治
思覺失調/國際醫療照護論壇在台舉行 副總統陳建仁分享我國成績
英國醫學期刊(BMJ)與美國健康促進協會(IHI)主辦的「2019年國際醫療照護品質與安全論壇」今日在台舉行,與會人數逾1200人創下新高,副總統陳建仁出席與國際貴賓分享台灣健康照護系統的建置經驗。財團法人醫院評鑑暨醫療品質策進會董事長林啓禎表示,彭博(Bloomberg)去年評比我國為全球醫療效率第9強的國家,美國國家地理頻道紀錄片介紹的全球前兩百大醫院台灣就囊括14間,排名全球第三,僅次於美國與德國,因此「Health for All, Taiwan can Help」並非口號,台灣能與其他國家一同促進世界人民健康福祉。台灣近年積極利用資訊科技提升病人的健康照護,陳建仁分享,我國102年建置「健保雲端藥歷系統」,105年再擴大建置「健保醫療資訊雲端查詢系統」(NHI-MediCloud System),全國特約醫療院所可經由這個平台查詢民眾用藥、手術、檢查檢驗、復健醫療等多項紀錄,作為醫師處方及藥師調劑藥品的參考,因而能大幅減少重複用藥或重複檢驗,對於民眾健康安全、醫師提供連續性照護以及國家整體醫療費用節省的幫助均不小。陳建仁表示,以重複用藥問題來說,過去長期以來,高血壓、高血脂、糖尿病、思覺失調症、憂鬱症、焦慮與失眠等慢性病用藥容易被重複拿、重複吃,藥費約占健保整體藥費的兩成五。不過,我國推動雲端藥歷等計畫後,這六大類藥品的用藥日數重疊率降幅均相當明顯,像是高血壓的用藥日數重疊率,就從103年的1.32%降為107年的0.47%;思覺失調症的用藥日數重疊率也從103年的2.12%降至107年的0.54%。此外,我國103年推出「健康存摺」,提供民眾查詢個人近三年的健康資料,包括門住診就醫紀錄、手術、用藥、檢驗檢查資料、過敏、預防保健、就醫提醒、器捐或安寧緩和醫療意願等功能,去年起更新增眷屬管理功能,助民眾掌握自身健康狀況與增進自我照顧能力。根據健保署統計,截至108年7月底,「健康存摺」使用人數達137萬人,其中65歲以上長者約有12萬人。陳建仁表示,政府將與民間持續合作,優化以民眾個人為中心的醫療照護模式,盡可能讓民眾在整個生命歷程享有完善的健康照護資源。