2020-10-05 新聞.生命智慧
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緩和醫療
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2020-09-27 新聞.生命智慧
法律上形同是殺人！為了讓父親善終 她做好了坐牢的準備
編按：2000年，台灣立法通過《安寧緩和醫療條例》，賦予國人臨終時拒絕心肺復甦術（DNR）的權利，並能將此意願註記在健保卡，成為亞洲第一個立法保障「自然死」的國家。而一手促成安寧緩和醫療條例立法與修法的背後推手，就是成大教授趙可式，讓台灣終於能在推動安寧照顧往前跨步。當遵守父母的意願和當時社會風俗發生衝突的時候，你會怎麼選擇？有著「台灣安寧照護之母」之稱的趙可式，在40年前面對父親的善終意願曾經歷過這麼一段故事。趙可式的父親很老的時候才生下這個女兒，等到趙可式30歲的時候，父親已經快90歲。當時父親已失智10餘年，嚴重到沒有辦法為自己作主的地步，而且長期罹患氣喘病，後來更因為感冒引起併發症，導致肺部纖維化，必須插氣管內管使用人工呼吸器，最後甚至需要氣切……。父親因年老體衰，病重禁錮於病床，要不要讓父親氣切，全家兄弟姊妹從世界各地趕回來，開了一場家庭會議。考慮到父親高齡的狀況，肺部也壞掉不行了，倘若換肺，身體機能已不如年輕時能承受大手術；而原本的氣管內管插久了，氣管也會糜爛；就算氣切，也只是延長瀕死的狀態而已。他們想起父親以前曾說：「我經歷過很多戰爭，看著子彈從身邊飛過，十幾條命都可能會沒有，可以活到現在我很滿足了。」兄弟姊妹都記得，父親失智前很喜歡老莊哲學，對於生命的定義他覺得是一種自然律，他告訴我們：「如果我老了病了，你們就不要折騰我，我希望可以善終，就像老莊哲學一樣，平平順順就好。」所以一家人決定不讓父親做氣切，而且要把呼吸內管拔掉──也就是拔管。40年前拔管在法律上形同是殺人、犯法拔管？那是在40年前，台灣沒有任何法律保障病人的善終權，誰可以拔管？按照當時的醫療氛圍，拔管在法律上形同是殺人、犯法，醫院人員誰也不願意幫病人拔管。在全家人期盼之下，有護理專業的趙可式就成了唯一可以寄託的人選。被家人指定拔管後，年輕的趙可式徬徨無助，她不曉得拔管究竟是對是錯？由於過去並未把醫學倫理讀透徹，拔管是否就跟多數人說的一樣──等於是殘忍地結束父親的生命？為了這件事，原本自己照顧父親的趙可式，請了一個看護幫忙照料父親，回到母校台大圖書館，每天從圖書館早上開門到晚上關門，都在研讀醫療倫理的書籍。兩周後，她非常肯定地決定，親自拔掉父親的氣管內管，不僅符合父親的善終意願，也符合醫學倫理。為了讓父親善終 她做好了坐牢的準備到了拔管的那一天，醫護人員都嚇壞了，不僅要求趙可式在病歷上清楚寫上「某年某月某日幾點幾分，病人女兒趙可式，親自拔掉父親的氣管內管」，並簽名以示負責。趙可式非常確定自己是做對的事情，那是她爸爸的自主願望。但當時沒有法律保障，也沒有人曉得拔管以後父親什麼時候會呼吸停止。所以她做好了坐牢的準備，甚至帶好入獄行囊，如果要坐牢就去吧！拔管時，趙可式一家人都圍在父親的床邊，輕聲地告訴父親：「爸爸，你以前有交代過，你現在兩邊的肺也都壞掉了，我們不忍心你受苦，所以我們要把管子拔掉。」拔了管之後，父親自己呼吸，一家人向父親道別、道歉、道謝、道愛四道人生，兩個小時後父親平順的走了。40年前，台灣沒有病人自主權利法，讓趙可式面臨了這樣一個痛苦的掙扎，由於醫護人員不敢做，導致家屬要承受親自拔管的壓力，這是多痛苦的一件事？儘管趙可式確認拔管是符合醫學倫理的，但是整個過程仍舊萬分掙扎。後來，趙可式40歲出國進修，第一堂課便是修習生命醫學倫理，在1993年取得碩士及博士學歷歸國後，趙可式立即著手《自然死法》立法，經立法院改名，成為現在的《安寧緩和醫療條例》，期許生死兩相安，生命尊嚴善終。作為台灣病人自主權的開創者，趙可式用父親的故事呼籲，善終需要做好大眾教育、醫療端教育，最終才能讓每個人：自己的生命自己選擇，今生無悔。※本文摘自病人自主研究中心，原文請點此
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2020-09-08 養生.抗老養生
銀髮族怕摔 先學防跌五功祕笈
年長者要小心跌倒。調查顯示，65歲以上老人，每六人就有一位有跌倒經驗，跌倒更高居事故傷害死亡原因第二位。衛福部國健署提出防跌「五」功祕笈，強調防跌要從生活小細節做起，規律運動、維持居家環境及用藥安全，都是防跌的好方法。家醫科醫師也呼籲，年長者應注意居家環境、改善可能跌倒的因子，並多活動、維持肌耐力。國健署慢性病防治組組長吳建遠表示，跌倒會造成頭部受傷、骨折等，嚴重跌倒則會造成長期臥床，甚至死亡。尤其曾經跌倒的長者常因害怕再次跌倒而在生活中更依賴家人，讓健康照護上的需求及複雜程度增加，並且花費更多人力及金錢。花蓮慈濟醫院緩和醫療科主任謝至鎠表示，跌倒是年長者常發生的問題，有些長者會因跌倒而臥床，後續使肌耐力下降、身體功能也變差。造成跌倒的原因相當複雜，包括衰弱、視力、聽力、肌力等身體功能下降，以及不安全環境、多重用藥等，都會增加長者跌倒風險。謝至鎠說，臥室、浴室都是年長者常跌倒的地點，建議年長者從床上起身時，可先坐1分鐘，再慢慢站起來，以免頭暈跌倒；浴室應設置扶手、止滑墊，尤其民眾常在浴室門口放置擦腳布，不少患者因此跌倒，建議布下也應放止滑墊。國健署表示，跌倒是可以預防的，只要五招小改變，就能避免跌倒風險。第一招：攝取充足營養，預防衰弱有衰弱狀態的長者比健康長者更容易跌倒。預防衰弱，平時須注意攝取足夠的熱量與蛋白質，必要時可以攝取營養補充品。第二招：規律運動可以透過定期運動練習肌力、柔軟度和身體平衡，以提升長者日常活動獨立自主功能，並提高跌倒時的自我防衛能力。第三招：居家環境安全與改善居家環境對跌倒的潛在危害，包括照明不足、地板濕滑、地面不平、走道堆放雜物等，可以參考國健署官網上的「長者防跌妙招手冊」附錄之居家環境檢核表評量居住環境並進行改善。第四招：檢視用藥安全看診時，可將正在服用藥物的藥單或藥袋給醫師看，請醫師協助評估用藥安全，以降低因藥物使用而造成跌倒的風險。第五招：選擇合適的穿著穿著沒有充分固定的鞋子，例如沒有鞋帶、扣子、魔鬼氈等鞋子，有較高的跌倒風險，建議選擇薄且穩固的防滑鞋底、低且四方形的鞋跟、有充分固定的鞋子，並穿著合身的衣物，注意褲管不要過長，以避免滑倒、絆倒。
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2020-09-07 新聞.生命智慧
安寧病房、安寧共照、居家安寧有什麼不同？專家解析你必須知道的6個問題
謝過母恩，平靜嚥下最後一口氣罹患乳癌的阿芳（化名）選擇居家安寧，在母親節前一天過世，臨走之前，躁動不安，所幸家人在安寧團隊的指引及協助之外，讓阿芳圓了謝母恩的心願，沒有遺憾的走了。◎癌末姊無法言語，妹代她說出口48歲罹患乳癌多年的阿芳，離世前正逢母親節前一天，她開始躁動不安，妹妹阿楀偕母親探視，她同時牽起姊姊與媽媽的手，代姊姊向媽媽說完最後一句話：「母親節快樂，謝謝妳照顧我。」話才說完，阿芳不再躁動，了卻心願的她，安然離世。◎居家安寧─恆基提供醫療協助阿芳外型亮麗，是大家眼中的漂亮女生，不幸在10年前發現乳房變硬，進而確診罹患乳癌。為了不讓家人有負擔，她未雨綢繆，將保險一一備好。今年過年前，她的癌症已轉移到腹部，又接續罹患帶狀皰疹，吃不下也睡不著，體重只剩30幾公斤，由於病情已無法再有起色，家屬為她安排居家安寧，由恆春基督教醫院協助她好好走完人生最後旅程。少進食，家人準備的營養品一罐也吃不完，癌症的疼痛令她日夜混亂，睡眠品質相當差，醫護人員為她貼上疼痛貼片，並協助她補充營養，離世前的最後幾天，她開始呼吸困難，並依靠氧氣製造機度日。◎痛失親人，所幸善終稍獲慰藉就在母親節前一天的半夜11 點多，恆春基督教醫院居家護理所所長高美鐶的手機響起，話筒另一邊傳來阿芳妹妹阿楀慌張的聲音說，姊姊突然變喘、變熱，好像想說什麼話，一直吃力地揮手。高美鐶突然想起再過幾個小時、隔天就是母親節，也許阿芳想和媽媽說話，便請阿楀握著姊姊的手，放在媽媽的手上，代替她向媽媽道謝。阿楀照著做，並說出「母親節快樂，謝謝妳照顧我」，這一句話圓了阿芳最後的心願，話才說完，阿芳的躁動便慢慢緩解，過了12點便安然離世。至今，阿芳的母親迄今仍未走出喪女之痛，總是心疼女兒沒有結過婚、生過子。阿楀坦言，面對親人在自己身邊離世，當下相當害怕，不知可以做什麼，所幸有居家安寧團隊的幫助，讓姊姊能夠善終。未來她也會簽署放棄急救，一切後事從簡，把骨灰撒在土裡，不增加下一代的負擔。Q.何時該考慮安寧緩和醫療照顧，哪些人適合居家安寧？居家安寧的優點？到底該繼續拚，救到底？還是應該放手讓他好好走？病情究竟惡化到什麼地步，可以開始選擇安寧緩和醫療照顧，是許多家屬共同的問題。醫師建議，若患者同時罹患多種疾病時，例如同時有心臟病、慢性阻塞性肺病還需洗腎，或是加上失智症、癌症等共病，這些疾病治療起來效果並不理想，且預期壽命有限，此時就可以考慮減少侵入性治療，選擇安寧緩和醫療照顧。而選擇居家安寧，最重要的是病人的意願，因與在醫院安寧病房相比，回家的醫療設備不若醫院，因此首先要尊重患者意願，只要病人想回家，且病況較為穩定，基本上都可以。但如果還想要「積極」治療者就不適合，例如因糖尿病，或是藥物造成的腎臟損傷等，因還需要洗腎就不適合居家安寧。國外有許多研究統計發現，「家」能夠提供患者較為放鬆與安心的環境，因此存活時間往往都比在待在醫院照護還要久，且對於照顧者來說，也不必在家中與醫院兩邊疲於奔命。以台北市聯合醫院統計，曾有病患原被宣判只剩半年可活，但回到家中居家安寧，延長了4年的壽命。當然居家安寧最重要的是有「照顧人力」，能協助病患翻身、上下床、以及餵藥、餵食等照護工作，除非有請本、外籍看護，若沒有，親屬中若擔任照顧者需要上班，因負擔不小，恐怕不適合。另外，若是「老老照顧」同樣也不適合，因照顧患者往往需要極大的體力，在沒有看護的協助下，獨自擔任照護者，常常也容易導致意外發生，同樣不建議。 （諮詢對象／台北市立聯合醫院家庭醫學科主任孫文榮、鄭郁蓁整理）Q.安寧病房、安寧共照、居家安寧有什麼不同？安寧緩和醫療照顧也是治療的一種，只是目標不同，不再以「治癒」（cure）為目的，而是以提升病人的生活品質（care）為目的。安寧病房場所為醫院，和一般病房的差異為提供全人、全家、全程照顧，以症狀控制為主，護理人力較多。為了控制症狀，可以給予低劑量放射治療、輸血、點滴、各式檢查和藥物，並保有基礎的維生設備，例如尿管、鼻胃管等，但若會拖延瀕死期的如洗腎、化療就不再施作。安寧共照場所也是醫院，但是在一般病房內，不改變原本治療，並加入安寧醫療團隊共同照顧，以減低病人不舒適，提升生活品質，同時可讓共照護理師和病人以及家屬討論DNR（不施行心肺復甦術）。居家安寧場所則在家中，由居家醫療團隊到家中協助施行安寧緩和醫療照顧，醫療團隊定期到家中訪查，現在有些居家護理所、診所也都有提供居家安寧的照顧。不過，基本上會儘量撤除所有維生的設備，包含鼻胃管、尿管、氣管等，有別於在醫院都還插著管子，希望病患彷彿「就像在睡夢中離開」。（諮詢對象／台北市立聯合醫院家庭醫學科主任孫文榮、鄭郁蓁整理） Q.如何評估是否一定要裝設鼻胃管？居家安寧最常見的醫療設備就是鼻胃管，提供無法由口進食、吞嚥功能異常及特定腸胃道疾病病人，適當的營養及藥物治療。雖然胃造廔管照顧較簡單，不過亞洲風俗一向不喜身體不完整，因此較少見。裝設鼻胃管和手工餵食相比，可以減少餵食時間，照護上較為方便。不過對許多患者來說，臨終前最大的快樂，往往只剩下「吃」的喜悅，為了協助患者能以口就食，享受食物的美味，包含台大、台北市聯合醫院、奇美醫院等不少醫院都有組成「吞嚥小組」，由牙科、復健科、耳鼻喉科、營養科等醫師共同評估，協助患者移除鼻胃管，訓練患者慢慢由口進食，同時指導家屬如何調配適合的食物以及餵食技巧，也有許多市售的黏稠食品可選擇。雖然改由手工餵食平均需要1個小時以上，但可藉此促進與親人的情感，更重要的是，患者不必忍受裝設鼻胃管的不適感，能找回生的喜悅。不過，是否裝設或是移除鼻胃管，仍有待家屬和醫療團隊溝通，如何在病人意識清楚下尊重病人意見想法、照顧者能不能勝任餵食工作。以及患者本身的意願都是醫療團隊評估重點，應盡量取得共識，要強調的是，不裝鼻胃管絕對不代表「要讓病人餓死」，事實上家屬應了解，最後階段往往不需要那麼多營養。（諮詢對象／台北市立聯合醫院家庭醫學科主任孫文榮、鄭郁蓁整理）Q.居家安寧能得到哪些醫療服務？符合安寧緩和醫療條例的對象，都可以接受安寧緩和醫療照護，目前包含癌症、漸凍人及8 類非癌症末期重症病患，分別是「老年期及初老期器官質性精神病態」、「其他大腦變質」、「心臟衰竭」、「慢性氣道阻塞、他處未歸類者」、「肺部其他疾病」、「慢性肝病及肝硬化」、「急性腎衰竭、未明示者」，以及「慢性腎衰竭，及腎衰竭未明示者」。居家安寧療護服務內容，是由西醫師定期到患者家中訪視，評估患者需求開立醫療照護醫囑。特別的是，2019年起，居家醫療擴大服務內容，若患者有牙科醫師、中醫師以及特殊用藥需求，就能經由居家主治醫師先整體評估後，連結中醫、牙醫以及藥師等治療服務，此外醫療團隊還包含護理師、呼吸治療人員其他醫事人員等。基於安全考量，牙醫師可以提供牙周病緊急處理、簡單拔牙、蛀牙填補以及牙結石清除等。而中醫師則能提供患者針灸、中藥和指導家屬傷科照料方法，讓患者在西醫之外，也能有其他選擇。至於看診內容，經由主治醫師評估後，可提供給藥、換藥、拆線、靜脈注射，以及氣切管、導尿管、鼻胃管等三管護理及更換等，此外還包括病患自控式止痛幫浦以及呼吸器使用等，各照護內容都能根據病人病情實際需求提供。除了醫師能定期到宅訪視外，一旦患者有緊急需求或是夜間、假日需要醫療服務，家屬同樣能和醫療團隊聯繫，約定時間到宅提供醫療服務，讓患者和家屬即使在家，也不必擔心醫療到不了成為醫療孤兒。（諮詢對象／健保署醫務管理組、鄭郁蓁整理）Q.若患者已經走到了最後一步，該怎麼辦？居家醫療，最終不免要迎來最後一個階段，家屬同樣不必憂心，居家醫療有提供病患臨終時訪視服務，當家屬察覺，患者時間所剩無幾時，可以聯絡主治醫師，由居家療護小組再次前往確認，給予家屬哀傷輔導，並協助病患家人能團聚在一起，暸解病程發展，為善終做準備。此外，患者若在家中死亡，居家醫療小組可開立死亡診斷書開立，不必再回到醫院。而藉由醫療小組訪視，一方面給予家屬心理準備及情感上的支持，另一方面也能了解病人心願，在最後階段協助完成家屬和患者最後的囑託與心願，得以圓滿。（諮詢對象／健保署醫務管理組、鄭郁蓁整理）Q.居家安寧還能使用長照2.0的資源嗎？可以。家是最好的病房，然而單單把醫療送到家中，仍無法把病患留在社區生活，還需要長期照顧的服務，過去醫護人員發現病患一旦有長期照顧需求，或是長期照顧居家服務人員發現個案有醫療需求，僅能透過電話或是傳真方式轉介個案，為了方便長期照護管理中心及健保特約醫事服務機構能雙向轉介，減少重複評估個案時間， 健保署2017年10月開始建置電子轉介平台， 都能提供雙向服務。也就是說，長期照護需求的患者若需要居家醫療服務，或是原本僅是居家安寧的患者需要長照2.0的相關需求，居家醫療和照管中心都能互相連結，例如發現個案不能出門就醫，就可以轉給居家醫師。居家醫師若評估患者需要照管專員、居服員、或是輔具需求，也能轉給照管專員，讓醫療和生活照護無縫接軌。（諮詢對象／健保署醫務管理組、鄭郁蓁整理）書籍介紹書名：樂活一生：有尊嚴又快樂的活一輩子作者：魏怡嘉, 黃子明等出版社：時報出版出版日期：2020/05/05編者簡介／中國時報《中國時報》創刊於1950年10月2日，是台灣最具影響力的綜合性報紙之一，成立以來稟持專業報導、公允立論，推動台灣成長發展。《中國時報》現隸屬於「旺旺中時媒體集團」，以「真道理性，真愛台灣」的理念，致力增進兩岸的互信互諒互解，希望兩岸華人的未來更加美好。延伸閱讀： 天天吃，容易得大腸癌！醫師點名：早餐店裡最NG的2種食物
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2020-09-05 橘世代.愛吃橘
照顧老小孩，彷彿掉進一個陌生世界 凌煙為失智父母做飯療癒自己
今年5月底，作家凌煙（本名莊淑楨）將寫了10年，最後還閉關兩個月才完成的長篇小說交稿，接下來打算好好休息、陪伴家人。凌煙的盤算是，6月初北上接手弟弟照顧父母的工作一、兩個月，讓弟弟休息，她也趁這段時間好好陪伴父母。她預計開車北上，一路約朋友聚餐，幾天後抵台北。但當天才一上路，弟弟就打電話來催，她只好將所有約會先暫緩，想說來日方長，擇日再約。結果6月初北上，她就一路照顧父母至今，彷彿掉進一個陌生世界，翻天覆地的經歷了多數照顧者都經歷過的、連哭泣難過都奢侈的生活。到了台北，凌煙發現父母的退化比她想像得更嚴重。母親已經不認得她，她每天和媽媽睡同一張床、幫媽媽準備三餐、照料生活，媽媽卻天天問她：「小姐，我要叫妳什麼？」媽媽原本就心臟衰竭，記憶力也一年比一年差，但是這半年來嚴重退化，她手浮腫、肺積水、失能已達五級，簡單的刷牙、洗澡、吃飯吞嚥都有困難。而父親，去年開始會在半夜起床梳洗、穿戴整齊，有時走去熟識的理髮店敲門說要理髮，有時說要去坐車回鄉下投票；還曾騎機車出門說要回高雄，在新竹迷了路，被帶回家時手臉都已曬傷脫皮。這兩個月，凌煙帶父母就醫，診斷失能等級，辦了身心障礙卡；弄清楚長照2.0資源，安排職能治療、居家照顧；她幫媽媽餵食、洗澡，爸媽便祕時，她戴上手套，協助挖出硬便。這些日常的照顧都不是最辛苦的，最苦的，是失智者的妄想——明明剛給他吃完飯，他卻一口咬定還沒吃；刷牙、洗臉、洗澡已經無法自理，卻堅持要自己來；把腦中妄想當作真實場景，你愈反駁他愈生氣，不但出言攻擊，甚至有暴力行為。「人生真的好艱難，小孩好不容易大學畢業了、成家立業了，當了阿嬤終於可以輕鬆幾年了，但同時，父母也需要照顧了。如果照顧父母的時間拖得久一點，就換我也需要照顧了。」凌煙輕輕嘆了口氣，她一邊照顧父母一邊思考自己的老後，為自己買了長照險，也打算要去健保卡上註記安寧緩和醫療意願。說起這兩個多月父母的蒼老與失能，凌煙幾度紅了眼眶，但還好她愛做菜也會做菜，為連吃飯咀嚼吞嚥都辛苦的父母煮營養好吃的餐點，常常是身為照顧者的她，每天最放鬆療癒的時刻。【給老小孩的3道食譜】絲瓜吻仔魚粥材料：絲瓜、吻仔魚、蔥、芹菜、蝦皮、蒜頭、鹽、白胡椒粉、高湯、白飯作法：1.絲瓜切丁，蔥、芹菜切珠、蒜頭切碎。2.起油鍋，下蒜碎、蝦皮炒香，放入絲瓜丁略炒，加入高湯、白飯熬至適當軟度，加入吻仔魚煮滾，以白胡椒粉、鹽、芹菜珠調味即可。●可加入一顆蛋增加營養。鮭魚粥材料：煎熟鮭魚肉、高麗菜、鮮香菇、洋蔥、蒜頭、芹菜、白胡椒粉、鹽、高湯、白飯作法：1.熟鮭魚肉剝碎挑出魚刺，高麗菜切丁，洋蔥切丁，鮮香菇切丁，蒜頭切碎，芹菜切珠。2.起油鍋，下蒜頭碎、洋蔥丁、鮮香菇丁炒香，放入高麗菜丁略炒，加入高湯和鮭魚碎肉，與白飯熬至適當軟度，以鹽、白胡椒粉、芹菜珠調味即成。●可加入一顆蛋增加營養。南瓜粥材料：油蔥醬、絞肉、乾香菇、南瓜、蛤蜊、蝦皮、芹菜、白胡椒粉、鹽、高湯、白飯作法：1.南瓜削皮切丁、乾香菇泡軟切丁（香菇水加入高湯）、蛤蜊吐沙洗淨先煮開口（水加入高湯中）。2.起油鍋先炒熟絞肉，再加入香菇丁炒至香味出來，放蝦皮、白胡椒粉、油蔥醬略炒，倒入高湯，放入南瓜丁與白飯熬煮至適合的軟度，加入蛤蜊肉，用鹽與芹菜珠調味即可。●可再加入一顆蛋增加營養。【延伸閱讀】父親節餐桌，星級美味 抵不過一碗懷念的意麵41歲辣媽靠超市料理，日日減醣狠甩18公斤！ 立即加入粉絲專頁！ 用橘世代的熱情彼此鼓勵打氣，展開「健康橘、好野橘、愛玩橘、好學橘」等主題，為第二人生做足功課，活出精彩亮麗！>>現在立即加入
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2020-09-05 新聞.生命智慧
每次分別都是一次小小的死亡…金鐘影后王琄：死亡來臨前，盡興活！
「這個世界就是一間巨大的安寧病房，我們都在這房間裡，不是嗎？」豁達通透的生命觀，來自三度獲得金鐘獎的知名演員王琄的分享。10年前經歷父親從安寧病房離開的過往，她轉念笑看人生，精彩綻放。某天，生命無預警地被宣告了終點，快樂與疼痛，在時間的縫隙中流轉。看似前進，卻是為了所剩無幾的旅程倒數著。轉身，是為了更接近真實的自己。 我在倒數，那你呢？ 不慍不火的話音，飾演得知自己罹癌的女教授，王琄念出這段旁白，在舞台劇《當妳轉身之後》，她一開始就告訴觀眾「我會死掉」。 她預知死亡，也預演死亡，最後，走向迎來死亡的那道光。 活著的概念，就是明白隨時會死 王琄本人比我們印象中的「金鐘演員王琄」看起來更年輕，更有精神！那是在鏡頭上顯老囉？ 不，實在是她演繹的角色，軀殼裡都裹藏著老靈魂。我們要談安寧緩和醫療，替老、病後做準備，她全不忌諱，不僅是舞台上早已演練，現實生活裡，她亦真真切切走過與親人死別生離的幽谷。 「要談如何活著，對我來說，就是很清楚隨時會死。」死亡就在隔壁—經歷了劇場朋友離世，如同親近的友人吳朋奉驟別，以及6月6日綠光劇團工廠遭遇大火，「付之一炬也是死亡的象徵，提醒我，死亡與分離就這麼靠近，更要好好活著。」 幾歲才意識到想活得像現在的樣子？「40歲。」那時開始知道要自己找到快樂，一步步打掃梳理當下與過往。她說這是讓生命活得透明一點，「打從心底對很多事情不計較，說沒關係就是真的沒關係。」 這時，化妝師前來梳理她捲髮的弧度，抹上一道胭脂，抿抿嘴唇，王琄眼神一閃，就像舞台上的亮相，露出笑容請攝影師拍好看點，「今天的我永遠比明天漂亮，比80歲的我漂亮，只要這麼想，有機會就要留下美麗的樣子。」 這樣的她，也經歷過放下不快樂的歷程，決心要善待並原諒自己，才能創造更好更豐盛的生活。 「如果在死亡來臨之前，好好照顧過往對生命的怨懟，我相信，身體也能得到修復，或許就因此能減少生病、長年臥床的機會。」心理強健，你的身體會健康，財富也會順心俱足─就在40歲之後，王琄願意直視生命的脆弱，現在的年歲，才能發現自己的堅強。 重拾親密時光，把握機會道歉、道謝、道愛 「知道死亡一直都在，我選擇善待相遇的每個人。」心緒拉回10年前，王琄在安寧病房陪伴父親度過最後半個月。罹癌的父親，經急救恢復了心跳呼吸，但從此沒辦法開口說一句話。 從加護病房轉回普通病房，才是考驗的開始。雖然母親已早父親幾年離開，但當時有當軍醫的父親在，「一切有爸爸幫我們扛著，陪我們走過媽媽離開的傷痛。」現在躺在病床上無法言語的人換成了父親。 王琄憶及，還好醫護團隊讓他們三姊弟了解「安寧病房不會再做侵入式治療，是舒緩病人身體不適的緩和醫療空間」。 於是，她轉而說服當時還無法接受父親得放棄積極治療的家人，「爸爸曾經陪伴我們面對媽媽走掉的恐懼、對死亡的害怕，現在急救回來了，不應該讓他強忍插管的痛苦。」 她堅信，爸爸是回來陪他們準備好面對、接受死亡，「這是父親給我們無條件的愛。」在這段路途，不能再讓父親受苦，要陪他輕鬆走過。 生命的安排很奇妙，父親住安寧病房的日子，王琄的工作恰好都排開了，她理所當然成了能長時間陪伴爸爸的人。每天搭最早一班車到醫院，最晚一班車離開，「到現在我都很感謝有那段日子，讓我又變回可以躺在爸爸身邊撒嬌的小女孩。」 每天一見到爸爸，就跟他講話，「感謝他，告訴他我很愛他。」 王琄的父親曾擔任農耕隊隨隊醫師，有段時日，她也充當隨隊小跟班，「那時我就像爸爸唯一的孩子，獨占父親的愛。」跟父親培養了「革命情誼」，情感親密、濃厚，但隨著長大成人，竟然要到安寧病房，才重拾與父親獨處的時光。 有些時刻，爸爸躺在病床上眼光望向王琄，他說不出話，兩行清淚就這麼流了下來。「我對爸爸告解小時候不懂事，很抱歉做錯了什麼事，他沒法回應我，兩人對看，卻好像什麼都懂了。」 王琄點出，「人還沒斷氣前，我們不是都在安寧病房嗎？如果一直在這裡，又何須害怕？」 直視死亡，好好說再見 每天往返安寧病房的兩個星期，王琄至今仍感念醫護人員對病人及家屬從身體到心理的周到照護。「他們各方面都處理得非常好，讓家屬處在安心狀態。」她曾經問當時照顧爸爸的護理人員，為什麼會設想得這麼周到？「人走時要有尊嚴—這就是他們顧念的初衷。」 護理師希望病人在這段時間能更舒坦，特地去學習精油按摩，「順著父親呼吸節奏，為他放鬆肌肉。」嗅聞著安寧病房的噴霧香氛，王琄身心也變得更柔軟。直到那天晚上，醫師看父親即將彌留，請她家人都過來醫院。 三姊弟一個個輪流跟爸爸說再見。「我很感動的是，能在這個寧靜的地方，跟爸爸好好道別。」看著爸爸緩緩吸氣再吐氣，「最後他嘴角微微上揚，給我們一個微笑，在很溫暖的狀態之中，離開了。」 她很慶幸，沒有急遽面對生死交關的驚嚇，沒有聲嘶力竭的哭喊，這緩慢的過程，是給我們最棒的禮物。「面對死亡他也不流露恐懼；死去，也能這麼優雅。」在安寧病房裡，在醫護人員的協助下，病人有機會也有時間去眷顧家屬的心理狀態。 「這個經驗讓我有機會直視死亡，很美，不是嗎？」她自問，如果沒有這兩周的時間好好告別，父親給他們的禮物，收得到嗎？ 安寧病房，是人生最後一個度假中心 「最後陪伴爸爸的日子，是極美好的時光；如果你的至親家人需要緩和醫療，我建議盡可能去接受這樣的方式。」 站在過來人的立場，王琄覺得這是一段她生命裡最不想錯過的光陰。「很多人面對至親病痛難當，遭逢生離死別與是否終止醫療的抉擇，時間往往急促到來不及思考。」若有一兩周的時間，病人能在安靜舒適的環境受到照顧，作為家屬，在心理上也能得到原本未設想的療癒。 王琄以為，理解生命的諸種歷程，是全民教育很重要的一環。「我們會因為理解而產生敬意，更重要的是，要離開的人，很清楚他要走，更能放心接受這最後的旅程。」安寧病房，是人生最後一個度假中心，「活了一輩子，好不容易可以無所事事而沒有罪惡感，能這麼任性，多好！」 她也明白，無論病人或家屬，都有可能無法接受宣判進入安寧病房的事實，那都是源自「對於要說再見的恐懼。」王琄建議，民眾有機會就多去了解緩和醫療在做些什麼，「好好地看看他，摸摸他，反倒是在陪伴自己。」 在這兒能創造很好的陪伴記憶和經驗，「躺在那裡的人，多數時候只能被決定，但家屬卻有機會創造新的可能，你能跟病人說出過去不敢表達的事情，這都是為活著的人而做的。」創造美好的分離經驗，不留下遺憾，正是王琄真切的體會。 活得盡興，每次分別都是一次小小的死亡 「活得盡興， 淋漓盡致！」在《當妳轉身之後》王琄飾演的女主角已在罹癌後預知死亡紀事，「我們現在已逐漸能接受了解自己期限所在，而後好好生活。」 王琄自忖，現下看似隨心自在的她，祕訣無他，就是「盡興活」三字而已。「曾在書上看過，『每次分別都是一次小小的死亡』這句話，提醒了我要好好活！」這時她提出了非常有趣的比擬，「人還沒斷氣前，我們不都在安寧病房嗎？如果一直在這裡，又何須害怕？」 她的生死觀帶有浪漫主義色彩，「死神一直都在旁邊，最後要離開時，就是與死神共舞，對我來說，也是很私密、很值得珍惜的體驗。」 為了能跳出最優雅美麗的最後之舞，「今時此刻我們都要好好對待每個相遇的朋友。」人生走到最後，就是希望輕盈的離開，對吧？王琄拋下一個問號，笑著轉身離開。（本文摘自今周刊特刊）●原文刊載網址 ●延伸閱讀：．阿嬤最大願望是不插管，把握機會跟家人講話 生命走向終點，你想怎麼和世界道別？．40歲大關前，經歷妹妹中風、父親癌末，她從記者轉做諮商心理師─林靜君專訪．50歲以上的營養學！5個方法遠離「低營養」問題，預防肌少症、骨質疏鬆
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2020-08-17 橘世代.健康橘
預約善終醫療－拒絕死前插滿管，你能預約：讓我好走
前總統李登輝因多重器官衰竭，在離世前，雖然醫院已說明病情難好轉，但家屬仍不捨，不敢作出拔管決定，最後李妻曾文惠強忍悲傷，決定停止用藥，讓李登輝安詳離世，台中榮總嘉義分院指出，可透過醫療照護諮商，事先安排屬於自己的醫療決定，預約美好善終的告別方式。年約60歲榮民范姓男子未結婚，罹患肺癌末期，經過台中榮總嘉義分院預立醫療照護諮商後，范希望在生命將盡時，能夠走的尊嚴、沒有痛苦，決定簽署預立醫療決定，希望最後能不全身插滿管子，安然離世。范男當時簽署預立醫療後，心情激動地說「在意識清醒時先和家人預約美好的告別，是送給自己最後的禮物」，范男後來依自己的醫療決定，在安寧病房內妹妹的陪伴下過世。台中榮總嘉義分院說，嘉義老年人口居多，正是許多家庭需要面對生命走向終點的抉擇，在醫院病房內或急診室，實務上也常發現，類似前總統李登輝狀況，病患面臨無法治癒，現有處置無治療實益。但家屬不捨，故持續以藥物或儀器維持生命徵象，時有所見。台中榮總嘉義分院老人醫學科主任醫師羅大維說，該院為嘉義市第一個開設預立醫療照護諮商中心的醫療機構，讓具行為能力者由家屬陪同，一同進行醫療照護諮商，討論「終」身大事。針對若未來處於特定臨床條件、意識昏迷或無法清楚表達意願時，期待如何獲得提供適當照護方式，以及當事人是否接受或拒絕繼續治療、維持生命、人工營養及流體餵養等問題。經過與醫護人員充分溝通討論，自己決定自己的人生句點。緩和療護病房護理師王翠蘭表示，預立醫療決定的執行程序非常謹慎，病人必須符合末期病人、不可逆轉之昏迷、永久植物人、極重度失能和其難以承受、無法治癒且無其他合適醫療解決方法的疾病等要件，同時還要經過兩位相關專科醫師，及至少二次緩和醫療團隊照會評估，均符合條件，才會進行病患先前自行預立醫療決定。許多民眾常疑惑或擔憂簽署預立醫療決定後，之後生病住院，醫護人員是否都不治療，直接放棄急救。王翠蘭表示，若不符合預立醫療執行要件，醫療團隊仍會依醫療常規急救及治療。【關於更多生命大小事↘↘↘】。迎接死亡的生命教育 如何讓孩子學會道別？。郭慧娟：引進死亡咖啡館聊生死 正面看待人生最後一哩路 立即按讚 更多橘世代精彩內容不漏接！>>現在立即加入粉絲團
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2020-08-16 新聞.杏林．診間
陳定信臨終參與胰臟癌臨床試驗 盼留下一筆科研資料
有「台灣肝帝」之稱的中研院士、台大醫學院教授陳定信6月24日病逝，享壽77歲。陳定信的遺孀許須美表示，陳定信今年3月罹患有「癌王」之稱胰臟癌，然而他面對死亡仍有研究精神並積極治療，願意參與臨床試驗嘗試新藥，為胰臟癌的治療「留下一筆資料」，讓最後的生命更有意義。陳定信最早證實台灣肝炎、肝硬化、肝癌的主要元凶就是B型肝炎病毒，及B型肝炎透過母子垂直傳染，並促成台灣推動新生兒全面施打B肝疫苗，讓新生兒B肝感染率降到1%以下，對肝炎防治貢獻卓著。台大醫學院今為陳定信舉辦追思會，蔡英文總統、副總統賴清德等政要皆到場致意、獻花外，許多陳定信的親友以及學生也在追思會場分享與他的相處點滴。肝基會董事長許金川教授表示，陳定信的過世是「醫科巨星的殞落」。他分享自己和陳定信雖是「師兄」，實則陳是自己踏入肝癌早期發現研究的啟蒙老師，更以「一盞明燈」來形容陳定信。他也盛讚陳定信是台灣醫界難得奇才，只能用「天縱英明」來形容，並稱陳有如「漢武帝」般在肝病研究的領域上，雄才大略、開疆闢土，帶領台灣肝病研究進入世界舞台。陳定信一生致力於消除肝病，許金川說，若要說陳定信有什麼缺憾，「應該就是對自己太嚴苛」，一天只吃一餐飯，且忙到沒時間做健檢，才會這麼得到胰臟癌，這麼突然就病逝。台大教授、牙科醫師蕭裕源是陳定信建中同學。他說，曾問陳定信內科下面有「胃腸肝膽科」，為何沒有「胰臟科」？當時陳定信回答說，「胰臟太難治了，有也沒有用」。蕭裕源感嘆說，偏偏陳定信「栽在胰臟上」。當時蕭裕源也建議陳定信是否將自己「深受其害」的胰臟癌經驗，口述給後輩作為治療上的參考。但陳定信回答「症狀和教科書一樣」，可見胰臟癌的治療研究上仍有待努力。陳定信的女兒、中研院基因體中心副研究員陳韻如說回憶，姑姑探病信曾問父親：「你救這樣多人，怎麼還這樣？」面對難治的胰臟癌陳定信只淡淡回答：「這是命。」但她說，父親因為爺爺罹患肝病離世的關係而投入肝病研究，父親罹患更快更惡性的腫瘤，也許是要告訴大家醫學有其極限以及研究此疾病的重要性。然而陳定信對自己的病情卻很清楚，也會參考醫師團隊的建議後決定要不要用藥。陳韻如說，當時所有家人還在病房外為他要不要插鼻胃管討論許久，回到病房，他已經裝好。原來陳定信已經運用醫療專業和住院醫師討論完，決定裝了。陳定信的妻子、同樣投入公衛領域20年的許須美則深情表示，今年是與陳定信結婚50周年，雖然上天雖然陳「癌王」的試驗，但她將心態調整成是再次戀愛的機會，日夜照顧，並每晚向陳定信說「我愛你」。陳定信雖非浪漫之人，但回應的這三字的次數遠遠超過過去50年。許須美也透露，末期時陳定信雖被判定僅剩一周生命、已走到緩和醫療，但當時透過中研院院士陳培哲知道有新的標靶療法，陳定信也毅然參加臨床試驗。她說，儘管在三次治療後，陳定信仍不堪癌症肆虐離世，但他積極治療，並且秉持科研的精神，為胰臟癌的治療「留下一筆資料」，讓最後的生命更有意義。許須美也傳達陳定信對醫界的期待，一是培育醫學科學家、提攜後進；二是創新研究造福民眾，除了繼續根除B、C肝炎，並精進胰臟癌的診斷與治療。前副總統陳建仁則引用聖經講話語「這個美好的仗我已經打完」，表示陳定信並未離開，只是到了更美好的地方；盼未來與陳定信相聚時，能告訴他：「我們這些學生如何地努力走完你沒走完的道路。」
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2020-07-25 新聞.生命智慧
「醫師拜託你，不要跟他說可以出院了...」病房裡，一位阿嬤的最後願望
回家，好難常常，我走近一個新面孔的床邊，那白髮皤皤的爺爺、奶奶甚少一開始就關心自己的病況與醫療需求。反而總是幽幽地說：「醫生，我不想住院哪。我想回家。」如果，某一次離開家門的就醫，會讓你一輩子都再也回不了家，你是會忍著病痛，就這麼堅持在家中待著？還是多眷戀地看上幾眼呢？每一回，想著眼前的病人，在離開家的那一刻，總是走得如此急促，甚至不曾想過就此與家訣別，我總是感到心裡強烈的疼痛，而我也總是沒有勇氣，問上家人一句：「你們為他感到心痛嗎？」雖然，有時我無法辨認那些在家人心中為此遺憾或捨不得的分量，到底有多重，我知道的是，家人通常不會沒來由的不肯讓病人回家，而是那照護的複雜性以及承擔生死的重量，讓他們挑不起，於是只好害怕地做出另一種他們認為對病人，也對自己更好的選擇——讓病人前往護理之家，接受長期照護，或是在醫院往生。這樣的回家，還有沒有意義呢？盧奶奶終於要回七股鹽山的老家了。聽到居家護理師對我轉述，我欣慰得都快要落下淚來。感覺即使在生命與健康上，我們已經無法幫上忙，但至少在重要的心願上，終於幫上了奶奶。但我還是揮不去內心的難過，因為奶奶遭受癌細胞與嚴重感染攻擊的身軀，已經破敗，無法再供予她的靈魂居住了。她處於即將啟程，前往極樂國度的狀態已經有了一陣子，然而，此時此刻，她卻無法用清明的雙眼，再看看她想念的老家，只能在高燒囈語中，搭著救護車回老家與世長辭。究竟這樣的回家，還有沒有意義呢？中華文化的落葉歸根，造成了醫院裡非常多的病人家屬，要求讓病人留一口氣回家，但是因為擔心無法應付臨終的照護，家人常提出「形式上返家」的要求，我們自然總是慨然應允。但我卻總是思考，已然沒有任何氣息，卻形式上掛著氧氣面罩返家那一口氣，是為誰而留的呢？又是在安誰的心呢？病人家屬的擔憂與懼怕常常，我走近一個新面孔的床邊，那白髮皤皤的爺爺、奶奶甚少一開始就關心自己的病況與醫療需求，反而總是幽幽地說：「醫生，我不想住院哪。我想回家。」「醫生，他沒有好起來，怎麼可以出院？」「醫生，他這樣怎麼叫做穩定。我們回家，要怎麼照顧？」家人們總是常常在聽到出院2個字時如驚弓之鳥，即使，我多年陪伴安寧病人的經驗，已經讓我對於家人質疑出院的合理性，不再感到挫折，但對於家屬如此的懼怕照顧，還是常會深深地嘆息。「他現在的器官功能都在退化。退化是一種慢性的狀況，一定會有症狀的。我們已經把他的症狀控制得舒適很多，現在沒有哪些治療一定要在醫院做。我們會教你們照顧的技巧，告訴你們，突然有不舒服的時候要怎麼做，也會安排居家訪視喔！」「醫生，你要跟我們保證，回家不會再有症狀，不用再來住院。」「醫生，在醫院，我們比較放心啦。沒關係啦，不要聽他亂講什麼要回家。醫院照顧比較好。」「媽，你乖乖聽醫生的話，我們很快就會好了，就可以回家了。」醫療無法帶給生命最後一程的病人什麼樣的滿足與改變，但是回家可以。有時，我會在現場靜默，因為我既無法保證，也無法無視於病人從來都不是亂講，更不可能應和一個即將走上生命最後一程的病人，「聽我的話，就會好」這樣的結論。然後，我會在靜默後，坐在病人的床邊。問問他，想回家做什麼。如果真的無法再回家了，是否會很遺憾。家人剛剛說不能讓他回家，可能是在擔心什麼事情。如果很想回家，我們給彼此一點時間準備，好嗎？大多數的時候，病人雖然有點不情願，但是會點頭答應。然而，同樣的循環出現了好多次之後，病人或許會對所有的人生氣。他或許再也不說話，他或許心裡煩悶影響著身體症狀感受加劇，於是，呼叫護理師的紅鈴頻頻響起。查房時，醫師所聽到的抱怨越來越多，而這一切的不順遂與不舒適的起因，卻無法碰觸，以至於這一切的緊繃，越演越烈。甚至家人被病人鬧得煩了，還會把我叫出門外：「醫師，拜託你，不要再繼續跟他說，可以出院了。如果健保真的不能讓我們繼續住，我可以自費。或是我會加快找安養中心，但是，我真的無法帶他回家。」有時，這種家人自個兒聯想到健保規定而為我找的台階，還真是讓我哭笑不得，但這一切卻無法撫慰我淌血的心，因為我太瞭解醫療並無法帶給生命最後一程的病人什麼樣的滿足與改變，但是回家可以。然而，無論我用盡多少的力氣，沒有盡頭地說明著，仍舊改變不了現實。絕望的奶奶，再不願開口說話曾幾何時，口口聲聲的落葉歸根、壽終正寢，早已不復存在、扭曲不已。我每天都在推著由家屬層疊而成的銅牆鐵壁，只為這些病人或是長輩們，尋一個轉圜的餘地。讓他們能在意識仍清明時，能回自己最安心的處所，靜望那一方熟稔的磚牆，嗅聞那伴了大半輩子的氣味。有時候，病人不停地譫妄與躁動，只要回家就會好了。但是因為無法透過實行回家的策略來做驗證，我們的病人常常就這樣心裡痛苦得一路躁動到生命的末尾。七股鹽山的盧奶奶，就是如此。她不平靜，我們都知道。住院診斷癌末，到出院，直至病危，前後不出1個多月。奶奶因為解便不順，長期灌腸，殊不知已是腸癌末期併嚴重腸阻塞。一心盼著住院後，症狀改善，可以不用再灌腸，然而，檢查與治療越做越多，身體狀況卻是越來越糟，而孩子們卻緘默不語。奶奶急了、倦了、絕望了，她一步一步的退守。最後只求，若是要死，讓她可以死在家吧。而且，這些爺爺、奶奶的臨終，可不是最後一刻死在家，而是趕緊地離開醫院，在熟悉的地方享盡餘生。盧奶奶無論如何衝撞，都無法如願。因此，她像個蚌殼一樣，把自己緊緊閉住，不願意說話，直到我們問起她過去的工作時，她才既緬懷又驕傲地說，自己是辛苦的鹽工，就在那座「被踩得好扎實，現在已經黑嚕嚕的鹽山」附近，操持著她一生的責任。但除了聊聊往事的幾許時間之外，奶奶總是充滿著無奈、憤怒與憂鬱的情緒。生命結束前，最重要的一件事我開了一次1個多小時的家庭會議。每回巡房，總是一次次地溝通，近乎拜託的希望家屬，可以讓我和奶奶談談現在的病況，她心理的需求，以及未完成的大小心願，但他們總是不願意。奶奶除了想回家，還想去某個神壇求平安符，但兒子以聽不懂，不曉得那地方在哪，非常輕易地否決了奶奶的想望。於是，奶奶又不說話了。直到在安寧病房團隊的照顧下，症狀趨於舒適、穩定。我跟她說，即將安排要回家的那一刻開始，她才又現笑容。但我說不出口的是，孩子並不打算讓她回老家，而是讓她與初至台灣，語言與老人照護都極其生疏的外籍看護工，一起回兒子家。我看著她的笑容，在心裡忖度著，盧奶奶還有多長的餘生，可以讓我繼續努力為她奮鬥著這生命結束前，最重要的一件事。出院後1週，我前往兒子家裡看望她。發現盧奶奶高燒不退、血壓下降、呼吸急促、嗜睡，種種跡象顯示著奶奶大限將至，但她依然困頓地窩在兒子家裡，某個房間一方電動床上，被蒼白的牆面圍繞，還有車庫的鐵門，而不是鹽田鹹潤的空氣和未被高樓阻擋的鄉野陽光。我又開始遊說。一次又一次地引領著家屬，去面對奶奶的心願，去正視她最需要被滿足的需求。此刻，所有的醫療與藥物都幫不上忙，能牽著她的手，走往死生之門的，只有家人的愛與陪伴，還有老家的庇蔭。直到我離開奶奶的家，他們都還是沒能下個決定。所幸，下午能得知奶奶即將啟程的消息。殘忍的場景，卻天天上演我於是想起另一樁故事。在那段故事裡，我不停地被重量級人物關說施壓，幾位兒女硬是不肯讓高齡90好幾，想要在老家優雅辭世的心衰竭母親，離開醫院系統。奶奶從離開老家來到急診的那一刻起，就與她數十載相連的根狠狠被斷開了。這樣的故事，層出不窮。回家的路，越來越長，越來越顛簸，直到人生的燭光燒盡，都還走不進那個門。曾經那麼輕而易舉就跨進的門檻，曾經那麼自在歡笑哭泣一生的樓房，如今，連再次感受，都比登天還難。生命的最後一段路，所見盡是冰冷的病床、單調的病床鋪單、蒼白的牆壁、幾面之緣的醫護人員，而且，常常還掛著鼻胃管、尿袋、引流袋、點滴針頭，嚥下最後那口氣的當兒，往往鼻胃管裡還灌流著營養配方，護士還推著一管子藥，臂彎上還綁著血壓帶，臉上罩著呼嚕嚕作響的氧氣罩，心電圖機嗶嗶嗶地響個沒完。這樣的場景，想了就殘忍，卻天天上演。大多數的人可能都希望，如果，這是生命中的最後一刻，我們可以穿著一襲最愛的衣裳，在最熟悉的那把椅子上，搖入夢鄉，安然而美麗的長眠。而我總夢想著，有一天，我能在醫囑單上，鏗鏘有力地寫上一句治療的囑咐：「回家！」最後一哩路的安心錦囊大多數的人都希望在家往生，但是，數據上卻顯示，最後大多數的病人卻都在醫療機構中過世，國、內外皆然。到底，要讓重病的人返家這件事情，有多麼困難，才讓大多數的病人都無法如願呢？●不知道如何照護：面對排山倒海而來的症狀，家人即便有心要帶病人回家，但也擔心在家中若遇到病人有突發症狀時，自己無法因應，因此，讓安寧居家團隊來協助是必要的。除了由醫師評估返家後，可能會有哪些症狀發作，應當用什麼樣的藥物或是方式來緩解，並備妥足夠的藥物與衛教使用時機，以及安排能24小時聯絡的電話，好讓心慌的家屬可以隨時來電諮詢。另外，也需預演一旦在家的症狀照護或緩解有困難，甚至需要返回醫院處理的流程為何。同時，返家前，醫療人員也會教導家屬瀕死症狀如何判斷，以及這些症狀，是否會對病人造成舒適度的影響，是否需要介入處理。●擔心無法開立死亡證明書：在家往生的病人，只要備妥診斷書或是病歷，均可以聯繫在地衛生所的醫師（目前台灣部分從事在宅醫療的醫師，也可以協助開立），順利的開立死亡證明書。不必因為證明書而將瀕死的病人送回醫院，增添病人的痛苦、不適。●擔憂回家的照護品質，或是醫療可近性比醫院差：對於末期的病人而言，醫院中的交叉感染，過度醫療所引發的併發症，或是長期住院，所引致的失能和低落的情緒，都對末期病人的疾病狀態和生活品質沒有助益。回到熟悉的環境，除了對病人的休息睡眠、心緒的穩定，以及避免交叉感染風險等方面，有極大的助益外，文化上，在家的環境是最不會有被隔絕或是遺棄之感的，這對於讓病人心理、靈性圓滿走完一程，通常也是不可或缺的。而只要有安寧居家團隊的指導，居家環境其實還是有很多的創意可以進行，並不一定需要租、借病床，或是將所有的設備、儀器都放在家裡，病人才能得到很好且舒適的照護。書籍介紹書西：因死而生：一位安寧緩和照護醫師的善終思索作者： 謝宛婷出版社：寶瓶文化出版日期：2019/03/11作者簡介／謝宛婷醫師奇美醫學中心奇恩病房（緩和醫療病房）主任。曾獲頒院內傑出教師與跨職類教學特殊貢獻的終身獎。1983年生，臺南人，因為渴望工作不要一成不變而選擇踏入醫療，從此對那屬於同一個疾患章節的百樣病貌入迷。本身是安寧緩和醫療、家庭醫學與老年醫學的專科醫師，長年推動緩和醫療教育與社會宣導。工作場域從病房到民宅，治療意圖從病徵到人心，對文學、哲學、法學、社會學、心理學和行為經濟學充滿興趣，目前就讀成大法律研究所，正力行成為法律和生命科學之間的轉譯者。近年擔任衛生福利部推廣「病人自主權利法」計畫的專家顧問以及核心講師，協助推動該法案，也是安寧緩和醫學學會專科醫師培訓課程的講師與醫療法規因應工作小組的委員。延伸閱讀： 病人原本可能不會死的...一個麻醉醫師的真心話：碰到這一種外科醫師，你真的要多打聽一下
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2020-07-18 癌症.癌友加油站
癌末病人盼在花園臨終 眼裡彩色改寫死亡印象
「在死亡來臨前，想再看一眼明亮的天空」，大腸癌末期病人想在醫院花園臨終，陪伴在側心理師林欣怡發現，病人瞳孔映照藍天白雲，氣氛光明祥和，改寫死亡將至冰冷印象。亞東醫院安寧團隊諮商心理師林欣怡創作「生命中最後的美麗天空」，用畫筆描繪癌末病人生前曾看過美景。畫作以素描病人一隻眼睛為題，瞳孔映照著藍天白雲及綠意，眼角垂著淡藍色淚珠。此作獲得癌症希望基金會彩繪希望比賽醫療組獎項。林欣怡轉任家醫科心理師、協助安寧緩和醫療病人已有4年時間。她接受中央社記者採訪時表示，「生命中最後的美麗天空」這幅畫的主角是一名大腸癌末期患者，在安寧病房住了一個多月，沒辦法吃東西。但醫護團隊盡量幫忙，維持病人生活如常。有一天，病人跟林欣怡說，病房對面配膳室總是傳來咖啡香，想起以前身體健康時，總是每天一杯咖啡，病重卻無福享受。林欣怡和病人討論後，開始每天帶咖啡包到病房，讓病人重溫過去沖咖啡、品咖啡生活，就算不能喝下肚，漱漱口也好。病人以前也熱愛戶外活動，眼看人生即將走到終點，意識清楚時間愈來愈短，卻長時間待在病房。他女兒提出，希望爸爸能在醫院花園臨終，可以再看一眼美麗的天空。趁著一日天氣好，林欣怡陪著病人和家屬到花園，病人睜開雙眼，藍天白雲映照在瞳孔，讓林欣怡感受生命希望和光明，也格外珍惜當下美好。她徵求病人家屬同意後拍下瞳孔影像，覺得照片會成為家屬日後慰藉。許多民眾對安寧緩和醫療有誤解，覺得死亡是悲慘、灰暗事情；有些人也覺得，投身安寧緩和醫療很沒有成就感。但對林欣怡來說，陪伴末期病人面對死亡，好好走人生最後一段路，不僅有意義，也是一段她的療傷過程。林欣怡說，她大學好友因血癌過世，當時沒有機會好好跟好友道別，心中一直有遺憾，且以前也沒有足夠心理資源，悲傷就在心中蟄伏10年之久，甚至沒辦法聽兩人曾一起看過電影「新不了情」主題曲，怕一聽情緒就潰堤。因感同身受，林欣怡覺得把握當下、陪病人好好走人生最後一段路很重要，且不只照顧病人，家屬心情也應該被撫慰。在安寧病房服務這些年，林欣怡也逐漸撫平心中傷痕，現在聽到「新不了情」也不須逃避。林欣怡談起參賽動機時說，有感病人善終、家屬悲傷要被撫慰，畫作「生命中最後的美麗天空」，希望扭轉安寧緩和醫療刻板印象，死亡不總是陰暗晦澀，也能充滿希望和溫暖。癌症希望基金會第8屆彩繪希望31幅得獎作品於7月起巡迴全台北中南醫院，也刊登在官網，鼓勵癌友和家屬正向迎戰。
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2020-07-12 醫聲.慢病防治
腎臟病／花了533億元！去年健保9大最燒錢疾病 慢性腎病奪冠
健保醫療支出逐年成長，衛福部健保署公布去年度最燒錢的九大疾病，慢性腎病高居首位，近四十萬患者就醫，其中洗腎人口破九點二萬人，創下新高，整體醫療費用約五三三億元；肺癌是唯一擠進榜單的癌別，六萬名患者花費逾一一○億元，這筆費用主要是診斷及手術費等，不含藥品、放化療與緩和醫療費。健保署統計去年國內醫療費用申報最高的十個項目，除了到院接受抗腫瘤治療，其餘九項皆為疾病，依序是慢性腎病、第二型糖尿病、齒齦炎及牙周疾病、齲齒、高血壓、呼吸衰竭、慢性缺血性心臟病、思覺失調症、支氣管及肺癌。醫療費用指健保給付費用與部分負擔，不包括藥費。國內慢性腎臟病患者增加與人口老化有關。台大醫院腎臟科主治醫師姜至剛指出，四十歲以上成人每年腎功能會衰退百分之一，到了八、九十歲會降至百分之四十。生活中有許多危險因子也會加速腎功能衰退，像糖尿病、空氣汙染、使用非類固醇類消炎止痛藥而傷腎等。牙齦炎、牙周病與齲齒的發生與口腔衛生習慣息息相關。雙和醫院牙科部主任黃茂栓說，口腔在進食後會產生牙菌斑，若未及時漱口刷牙等，將提升相關疾病的罹病風險。國內成人口腔調查顯示，高達七至八成民眾有牙周病，四成人病程需要較進階治療。因此飲食後應盡速清潔口腔，每半年洗牙。肺癌的醫療費增加被認為與國人健康意識抬頭有關。北醫附醫胸腔內科主任周百謙說，台灣許多肺癌患者為不吸菸女性，加上近年國人重視空汙危害，可能因此警覺而提早就醫，使肺癌確診數與醫療費雙雙上升。要提早揪出肺癌，周百謙建議，民眾年過四十歲應作胸部Ｘ光檢查；經常暴露於菸品、空汙等危險因子者，可於四十歲作一次低劑量電腦斷層檢查，有家族史的民眾可考慮將檢查時間提前。
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2020-05-25 新冠肺炎.周邊故事
影／防疫新生活下一站？ 薛瑞元：要逐步規畫
為推動防疫新生活，中央流行疫情指揮中心周末兩天以南台灣屏東作為起點，指揮官陳時中帶隊造訪墾丁大街、更參訪鵝鑾鼻日照中心等地。外界好奇下一步將造訪的地點，衛福部常務次長薛瑞元表示，現在仍在防疫期間，故要逐步規畫，沒這麼多時間密集出去，相信部長有他的規畫，且前提也是要穩住疫情。立法院衛環委員會今日邀請衛福部就「健康防疫安全網建立」、「安寧緩和醫療條例及病人自主權利法施行現況、成效及未來推展策略」、「全民健康保險財務狀況及未來因應策略」、「新冠肺炎疫情趨緩後，我國與全球各區域國際醫療合作發展與策略」等議題進行專題報告，並備質詢。會前薛瑞元接受媒體訪問時，問到陳時中為推動防疫新生活到墾丁，受當地歡迎，而台南已發出邀約，接下要去台南還是別的縣市？薛瑞元表示出去是為了振興國內經濟，帶頭示範消費國產品、國內旅遊等，但穩住疫情仍是前提。媒體追問薛，是否有考慮到高雄推廣防疫新生活？薛瑞元笑了一聲說，「地方（指高雄）也沒有提出來。」另外，媒體問到兩廳院目前開放500人入場，是否預計兩周後所有人都可進場？薛瑞元表示，會是逐步開放，能否保持社交距離、戴口罩減少傳播等仍在評估，如中職未來考慮開放到3000人入場，也是一樣的邏輯。另外，民進黨昨天地方主委選舉時，遭質疑社交距離沒拿捏好，薛瑞元說，台灣沒有社區感染，相對安全，但還是擔心民眾因此鬆懈下來，還是要呼籲大家保持防疫觀念。民進黨立委莊競程在質詢時，也對薛瑞元說，台中之前因磐石艦隊相關事件而讓人有些緊張，不過現在已不是問題，台中有很多美麗景點，歡迎薛次跟陳部長有機會到台中來走走。
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2020-04-30 新聞.生命智慧
老婆堅持放鼻胃管灌補品，老公2天後去世...一個病房裡的故事看「過度照護」為何錯了？
愛，從來都不是一個人的事我的住院醫師很難過。「不是說過不要放鼻胃管的嗎？什麼併發症都出現了！」我靜靜坐在她的身邊，體會著多年前我也有過的懊惱和自責。我在安寧病房見到丁先生的時候，便知道他時日無多了，但是他與他的家人都不知道。正確來說，他們也不是不知道，而是家人處於否認狀態，丁先生也處於配合否認的狀態。所以雖然私下丁太太與2個女兒都說丁先生的後事，已有準備，只希望他能存著鬥志，多活一陣子，但因為丁先生的老媽媽還不知道兒子病重得快要走了，所以我們還是感到棘手。當病人家屬堅持放鼻胃管丁太太想為丁先生放鼻胃管。丁先生曾經私底下向居家護理師表示過，放鼻胃管在他僅存的生命中，是很痛苦而且無益的，他完全不想接受，但是如果太太一定要他放了，灌食才會安心，他會點頭答應。知道了病人的心意，也知道了鼻胃管在末期生命的百害而無一益，哪有不捍衛的道理。但現在的情境非常尷尬。看起來反對放鼻胃管的，只有安寧照護人員，因為在太太面前的丁先生是為了愛而臣服的。他既希望我們代言與堅持，卻不願拂逆太太的愛，也不忍扛下太太的哀傷。逐步失去吞嚥功能，進入輕微脫水狀態，其實是人生終末之時，身體為了保護自己少受苦而啟動的機制。減少攝食，不但可以減輕器官衰竭之時的水分蓄積（如肢體水腫、腹水、胸水、痰液、喉頭分泌物），也減少腸胃道的負荷，使得嘔吐或是排泄量降低，而強行置入鼻胃管灌食，或是輸注大量的點滴，不只破壞了這個自然的平衡，甚至會因為灌進去的食物成為身體負擔，而引發腸胃道出血，有些人更會在臨終躁動的狀況下，無意識的拔除這些讓他不適的管路，而遭到家屬或是看護的手腳約束。「以丁先生的狀況，我們假設若身體的狀況，還能維持1個月。那麼，放了鼻胃管，也無法延長多少的時間，卻可能面臨更多受苦的併發症。」丁太太把我拉到病房外頭，語氣仍柔軟，但身體姿態、眼神，以及用詞遣字，顯然對我充滿了不諒解。「我先生從來都沒有跟我說過他不想放鼻胃管，他只是不了解鼻胃管的好處。」「我們從來沒有讓我先生知道，他的時間可能只剩1、2個月那麼短。現在，你竟然讓他知道了。」「知道時間會讓他失去鬥志的。他最捨不得我婆婆，這樣，他就不能為了她活下去了。」我向她道歉。但其實我並不真的需要道歉，我只是完全能體會她的心情與焦慮。我已經花了1小時在他們的病床邊，握住丁先生的手超過半小時。討論照護的時候，眼神沒有忽略過丁先生、丁太太或是女兒，並不時停下來詢問疼到說不出話來的丁先生，是否曲解了他的原意，是否還希望我們繼續，甚至所有選項的語調與遣詞，都是盡可能的柔軟與寬厚，以他們的感受和需求為出發點，作為每個建議的立場。我也坦白告訴他們，我為何如此心急。那些沒有準備的病人，沒有達成的心願，沒有說完的話，才是真正走得充滿遺憾與痛苦，而很顯然（雖然我們並不輕易吐露病人的預估存活時間），丁先生僅剩1、2週的生命了。丁太太理性上明白我們的出發點以及顧慮，但對自己的想法非常堅持。她說，嗎啡勉強先接受一天，然後她會問到先生點頭說要放鼻胃管為止。愛的證明她認為這已經是尊重，而且先生是個自主性非常高的人，不會因為愛她就答應放鼻胃管。若是先生答應了，一定是自己也想要灌營養。心理師、社工師、醫師、護理師、志工，安寧病房團隊的每個成員鎮日穿梭在他的病房，促進家人共同談話，並交流感情，找時機偷偷確認病人真正的意思，探詢未完成的心願，以及病人面對死亡的準備程度。非常可惜的，如此努力了1週，當病人的疼痛已經得到較好的控制之時，甚至也讓病人最掛念的媽媽來到醫院陪伴他之後，益發虛弱的他，某日在太太又要求放鼻胃管之際，向我們說：「你們每天問我要不要放鼻胃管？要不要打止痛藥？我已經連自己的答案是什麼都不知道了。」接下來，他清楚地表示同意放鼻胃管，因為他的身體已經沒有什麼值得堅持的了。如果，這是他離世之前能為太太做的最後一件事，那麼便承受吧！身體的虛弱並不影響末期病人意志的強度，但是當意志繳械的時候，我們為他所共同捍衛的堅持，忽然都變得毫無所依了。於是，他被放上了鼻胃管。這時，我相信我的痛苦勝過丁先生與丁太太。因為這是一個無效醫療，也可能會讓他承受更多我早有預期，也已告知的併發症。但病人將這條管子視為是愛的證明，主動同意我們置放。突然失去重力的彷彿是我。我以為我拉住了病人的手，但其實他一直拉住的是太太的手，而不是我的。那條鼻胃管置入之時，太太緊繃的臉龐，第一次和緩下來。反手打開病床旁邊的櫃子，一盒盒的營養食品與補品被搬上了檯面。灌了2瓶後，病人的腸胃完全無法吸收，通通被引流出來。隔日，果然開始出血，從鼻胃管中淌出濃黑的血液。我的住院醫師很難過。「不是說過不要放的嗎？什麼併發症都出現了！」我靜靜坐在她的身邊，體會著多年前我也有過的懊惱和自責。現在也不是沒有這樣的情緒了，只是對自己的心理反應，有預期與調適的訓練，也懂得某些受苦，有它無可被取代的意義：對個人的、對所愛的，那是一道道人生的刻痕。安寧照護者最深刻的學習，便是如何看著刻痕落在我們所關懷的病人和家屬身上，涔涔滲血，卻能跨越自己的不忍，而沒有轉頭離去，留下他們獨自面對。腸胃出血的隔日，病人又把媽媽請來醫院。清晨，母子叨絮了好久好久的時光。然後，病人向太太和女兒綻出笑顏，道謝。旋即陷入混亂的意識，然後昏睡，不到半天就過世了。最後一哩路的安心錦囊末期疾病的病人，幾乎都會出現惡病質的現象。身體會開始先行代謝蛋白質，也因此無論是否有補充營養，身體仍會持續消瘦，因此和使用嗎啡或是因嗜睡，無法進食，一點關係也沒有。此時，應注重讓病人吃得愉快。倘若補充太多的點滴，反而會讓病人僅剩的食欲，都被注入的熱量或營養取代，而更沒有進食的欲望，甚至會造成水量過多，肢體會水腫、腹水、胸水累積造成腹脹腹痛、噁心嘔吐、呼吸喘等不適症狀。當然，也不需要額外使用補品，因為身體無法吸收，反而造成傷害或負擔。倘若希望在飲食上調整，或是配合傳統藥方的輔助，可以告訴治療的醫師，讓他們協助會診營養師與中醫師來建議與診視。延伸閱讀： 一支吹風機通氣血、治久咳！中醫師傳授「吹風機溫灸術」：持續吹5分鐘，還能改善經痛●書籍介紹因死而生：一位安寧緩和照護醫師的善終思索作者：謝宛婷出版社：寶瓶文化出版日期：2019/03/11作者簡介／謝宛婷醫師奇美醫學中心奇恩病房（緩和醫療病房）主任。曾獲頒院內傑出教師與跨職類教學特殊貢獻的終身獎。1983年生，臺南人，因為渴望工作不要一成不變而選擇踏入醫療，從此對那屬於同一個疾患章節的百樣病貌入迷。本身是安寧緩和醫療、家庭醫學與老年醫學的專科醫師，長年推動緩和醫療教育與社會宣導。工作場域從病房到民宅，治療意圖從病徵到人心，對文學、哲學、法學、社會學、心理學和行為經濟學充滿興趣，目前就讀成大法律研究所，正力行成為法律和生命科學之間的轉譯者。近年擔任衛生福利部推廣「病人自主權利法」計畫的專家顧問以及核心講師，協助推動該法案，也是安寧緩和醫學學會專科醫師培訓課程的講師與醫療法規因應工作小組的委員。
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2020-04-11 橘世代.健康橘
張曼娟：人生很少有事情可以自己作主，生死大事自己作主，簡直太奢華、太幸福了！
出發前，張曼娟問「我們要去哪裡？」輕微失智的母親答：「去醫院，決定自己要怎麼走。」張曼娟和父母期待這天很久了，他們老早打了電話去醫院預約時段，要去簽署「預立醫療決定書」。時間約好後，老人家不時提醒張曼娟別忘記這件事，當天一早，父母親穿戴得整齊漂亮，3人歡喜到了醫院。「預立醫療決定書」是在2019年初「病人自主權利法」上路後，給予末期病人的醫療保障，確保簽署人在生命最後一哩路，能夠選擇與決定醫療方式。為了確保簽署者及親人都了解「預立醫療決定書」的內容，當事人在簽署前，必須帶著2名二親等內的親屬一起諮商，簽署時也需要2個見證人。張曼娟一家3口一起諮商、互為見證人，完成了人生大事。「人生很少有事情可以自己作主，如果在這生死大事上可以自己作主，簡直太奢華、太幸福了！」張曼娟如是說。生離與死別是人間最難受的，許多人諮商時，談到生死交關時刻要急救或是放手，都會不捨地流下眼淚。「我們沒有，沒有傷心」。張曼娟形容整個過程像是辦喜事，她心裡漾起「圓滿」的感覺：「當年爸媽迎接我來這個世界，現在他們又幫我簽了這個」，張曼娟把此當成父母送給她的禮物。其實，在好幾年前，張曼娟和父母都已經簽署了「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」。先是張曼娟與工作夥伴互為見證簽署，而後將簽署書帶回家放在餐桌上，什麼話也沒說。父親看完後開心地說：「這個太好了！我們必須要簽」，因為父親有幾位插管或臥床的朋友，每次父親探視他們回來就痛哭，不只一次跟張曼娟說：「如果我有天發生這樣的事，我絕對不要插管，也不要急救，躺在那裡，比死還難過。」因此，病主法立法前，張曼娟和父親就很關注，立法後雖然沒有馬上行動，倒是有些朋友先去簽了，張曼娟還會拿著決定書，和父母一條條討論，對於自己或家人在生命末期需要做醫療決定、期待什麼醫療行為，3人很有共識。張曼娟不僅和父母討論「怎麼走？」也聊死後期望在什麼儀式下「被送走」，他們討論各種可能性，跟彼此約定好，死後要用簡單的儀式，不需要告別式，希望是樹葬。能夠如此「日常」的討論死亡，張曼娟說，她受到道家思想影響很深，相信生老病死就像春夏秋冬四季更迭一樣自然，因此對死亡毫無畏懼。若是摯愛過世，張曼娟也會非常悲傷， 但卻不會悔恨，「我每次和摯愛的人相處，我覺得我已經沒有遺憾了」。認真去愛、瀟灑離開，這是張曼娟面對生死的態度。 【張曼娟系列報導】。張曼娟：沒有一個時刻讓我覺得，此刻最好。張曼娟：「長照2.0應該留給更需要的人！」 沒想到，這真的不只是錢的問題...。張曼娟：照顧者才懂的旅程「辛苦也幸福」。「一間小屋與友為鄰」張曼娟：無子老後，不憂不懼 歡迎加入橘世代社團 一群關愛自己、健康生活的熟齡世代，用橘世代的熱情彼此鼓勵打氣，分享養身保健、家庭關係、更年期保健與健康飲食等資訊，為第二人生做足功課，活出精彩活力！【我要加入專屬社團】打造亮麗熟年！
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2020-04-05 癌症.抗癌新知
該積極治療嗎？醫師：從檢查開始 超前部署治療方針
長輩罹癌後是否該積極治療？因病況不同，有些醫療行為可能無法改善，也可能影響生活品質。因此子女往往為了長輩的治療選擇，意見分歧，難取得共識。台灣心理腫瘤醫學學會理事、前北市聯醫松德院區心身醫學科主任陳冠宇表示，除非長輩明確表示「交由他人決定」，否則當事人都有決定權，而非由子女吵架、投票決定。三個階段 建立疾病共識臺安醫院心身醫學科暨精神科主治醫師許正典表示，選擇治療方式，必須降低醫病雙方產生誤解的可能性，可以分為三階段：檢查時、報告出爐時和返家時。許正典說，必須從檢查時就「超前部署」，讓病人和家屬都有心理準備。從長輩要進行檢查時，就可以告訴患者可能的最壞狀況，並且家屬也在告知的過程中，準備自己的心情。這時兩邊都能清楚理解、提醒長輩有罹癌的可能性，並找尋相關資料，建立雙方對疾病的共識。報告出爐時，則由醫師清楚告知。醫師除了善盡傳達的責任，也必須能夠安撫病患混雜、衝突的情緒，而家屬則可在旁邊協助病患釐清醫師的診斷說明，清楚知道現在疾病在怎樣的階段，與可能的治療方式。寫下長輩疑惑 和醫師討論返家後，家屬可與長輩討論，並將他們對於癌症的疑惑統統寫下來，這些問題包括：●癌症的期別：癌症是第幾期？腫瘤多大？是否轉移？●有哪些治療方式？手術、化療還是放療的治療效果如何？有哪些優缺點？●會有哪些副作用？生活品質會受到什麼樣的影響？●治療、住院時間大概多久？還能活多久？許正典說，將所有的問題寫下來後，不但可以理解長輩憂慮、在意的事情，下次回診時，也可一一和醫師討論，並請醫師建議適合的治療方式。醫師不是神 別怕找第二意見許正典也認為，不要害怕尋求第二意見，畢竟「醫師不是神」，徵詢其他醫師的意見，不僅幫助長輩和子女再次確認醫師的診斷無誤，並可得到更多關於疾病和治療的資訊。尤其當疾病預後不好時，到底要不要積極治療，是否直接讓長輩走向安寧治療？許正典說，每個醫師的見解都不同，更需要尋求第二意見，了解愈多，愈能做出適當的決定。最終決定 要尊重病人意志而不同年紀或癌症類型，可能採取的治療方針，則依據病人的生理、心理狀況以及人格特質，有很多不同的考量。有些長輩80多歲，聽到治療方式有很多副作用，決定順其自然，不願積極治療；有些長輩90歲，但仍覺得自己「還沒活夠」，因此選擇積極治療。陳冠宇認為，不論何種治療方式，一旦長輩下定決心「這麼做」，就要尊重他。台灣全癌症病友連線理事長林葳婕也分享自己陪伴罹癌父親的經驗。當時父親接受治療，但因為治療妥善而拉長存活期，這期間，他對家人的交代都已安排妥當，卻又不知道該如何告訴家人「自己活夠了」，也不忍家人傷心。有一天餵父親吃飯，希望他「再多吃一口」時，父親卻掉下眼淚，林葳婕從中得到尊重「病人意志」（willing）的啟發。尊重意願之外長輩不理性時 適時拉一把雖然在治療意願上要尊重長輩，但陳冠宇說，有些長輩想法過於不理性時，仍需要適時拉他們一把。例如某些醫療或偏方明確無效，但長輩執意嘗試，可能因此付出很大的代價。許正典則認為，可以藉由回診時，用「有癌友在傳……」的對話方式，幫長輩釐清偏方訊息，不但可處理長輩對癌症的疑惑，也可避免找偏方。許正典說，面對長輩罹癌「見招拆招、隨遇而安」，且不要讓長輩的活動只限於診間，保持原有的活動、勞動、運動和互動，用「四動」讓心情不要「躁動」，順利度過治療期。
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2020-04-05 癌症.抗癌新知
父母罹癌卻拒絕治療怎麼辦？醫師建議找出背後原因
Ｑ當癌症有治療的機會，父母卻消極不願接受治療，該尊重他嗎？如何溝通？醫師建議：找出父母焦慮源，想辦法溝通、開導、動之以情。面對長輩生病，如果有一線曙光，孩子都會鼓勵爸媽不要放棄治療。但若爸媽拒絕接受治療，子女會感到擔憂與不解，不知是否該尊重老人家的想法。羅東博愛醫院腫瘤醫學中心副主任王新芳表示，父母罹癌，其實不只為人子女心裡著急，病人心中更有說不出口的害怕與焦慮，因此建議在診斷確立後，先給予爸媽一點時間消化他們的想法及整理心情，因為無論是疾病本身或是治療手段，對罹病的長輩來說都是壓力與衝擊。對父母來說，「生病的人不是你，怎麼懂得我的感受?」是罹癌長輩普遍的心情。在身心脆弱的情況下，子女能做的就是溝通，但這個溝通，必須貼近長輩的心情去了解與探詢，例如：「爸，你的擔憂是什麼？」、「你害怕治療嗎？」、「擔心費用的問題嗎？還是失能的問題呢？」唯有設身處地為爸媽解除心中的疑慮，動之以情，讓爸媽說出心中的想法，才有機會找出他們拒絕的原因並加以處理。Ｑ對癌症相關治療有疑惑，可尋求什麼資源？醫師建議：健保給付「癌症治療計畫諮詢」，可向醫師提出。除了家人的事前溝通，王新芳也提醒，在醫療端，家屬可向醫師提出「家庭會議」，就是「癌症治療計畫諮詢」。該項目是由健保專為初次癌症確診的病人與家屬所給付，讓病人與家屬能夠清楚了解病情及治療的大小事。與會成員除病人與家屬外，醫療端包含主責醫師、病情相關他科醫師、營養師、心理師、護理師與個管師等。會議中透過醫師解說，了解長輩的疾病現況、做與不做某項治療有什麼影響，以及長輩擔憂的後遺症會不會發生等，家屬與病人都能夠透過會議，將想問的問題提出，由各領域的專業人員予以釋疑，讓整個醫療團隊成為癌症家庭重要的後盾，同時也有利於癌症家庭在面臨困境時，取得必要的協助與資源。Ｑ父母不斷聽親友的建議找偏方怎麼辦？正規治療之外，可以嘗試其他可能的療法嗎？醫師建議：了解偏方內容，先向醫師諮詢，適度讓父母嘗試。在特別艱難的時刻，長輩也許會想在接受正規治療前，用其他方式為自己奮力一搏，父母的想法與堅持，是可以理解的。但子女可先觀察父母欲採取的偏方內容為何？然後先諮詢主責醫師，如果醫師認為不會耽誤醫療時程、花費嚇人、可能傷害器官功能，乃至危及生命健康等，就讓他們保留一些平日的習慣。王新芳建議在與長輩溝通時，應盡量軟言相勸，透過關心，了解為何父母如此堅持採用偏方，也許在抽絲剝繭下，子女有機會了解父母堅持背後的焦慮，進而有機會撫平他的焦慮，使他放下某些堅持。Ｑ不斷找第二、第三意見，重複檢查諮詢，會否讓父母更辛苦？醫師建議：可尋求第二意見，但不宜永無止境地尋求。一旦被告知身體出狀況，病人想尋求第二或第三意見是正常的行為。但最怕的是第二意見、第三意見還不足夠，病人寧可忽視疾病，也要尋遍可以給他「心中想要意見」的醫師。王新芳表示，通常長輩這樣的行為，來自於對疾病的焦慮與抗拒，此時前述所提的「癌症治療計畫諮詢」就變得十分重要。透過家人事先的溝通，彙整病人與家人的需求與期待，在專業解說與隨時可和個管師保持聯繫、解決病人心中所有疑問的情況下，就有機會讓病人穩定下來，並認可最親的人與專業醫護的建議，停止逛醫院行為，願意正視疾病與接受治療。Ｑ完成階段治療後，如何協助父母面對癌症復發的壓力？醫師建議：確保定期追蹤，多走出去參與活動。階段性治療結束後，許多長輩心裡還是會有害怕復發的焦慮。王新芳提醒，除了確保父母都有定期回診追蹤外，子女應盡可能鼓勵長輩往好處想，因為他們已成功打完第一戰了！若有任何疑問，應與個管師保持聯繫或釋疑，避免被太多的擔心與疑問打擾日常生活。另外，也可以鼓勵爸媽去做自己喜歡做的事，無論是運動、參加社團、癌友活動、成為志工或持續參與宗教活動等，都有助於讓長輩保持正向心情。也可能反而因為癌症，讓他們重新走出人生有意義的一段路。
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2020-04-05 癌症.抗癌新知
當病患進入癌症末期 誰來做安寧療護的決定？
日本知名紀錄片「多桑的待辦事項」，工作長達四十年的砂田知昭，正計畫迎接退休後的第二人生，不料迎面而來的，竟是胃癌末期噩耗。他寫下十項待辦事項，陪孫女玩、籌備告別式、與母親一起家族旅行、受洗、第一次對老婆說我愛妳等，由兒女一項一項幫父親完成。影片中的砂田知昭，態度正面、從容，規畫著如何無憾「終活」，但這卻不是安寧醫護人員在臨床上的常見場景。父母生命最終章的規畫，該由誰主導？一個看似簡單的問題，現實卻是萬般複雜且困難重重。希望他活著 卻不知他活得辛苦許多末期病患身體虛弱，甚至意識不清，難以表達對醫療處置的想法，常要靠家人代為決定，對家屬來說，是沉重的壓力。就算父母神智清醒，也可能陷入「兒女希望父母活著，卻不知道他們活得很辛苦」。「若父母有意識，當然要看父母的想法。」台北市立聯合醫院社區安寧發展中心主任孫文榮說，很多急救治療，往往不是出自病人意願，反倒是因孩子有社會負擔，甚至顧忌旁人說法，要求急救治療。子女的關懷點不見得和病人相同，整個家庭應相互討論、溝通。安寧療護 不等同放棄等死孫文榮說，一位罹患胸腺癌的老師，因腫瘤包住主動脈，無法手術，只能化療。他不只吐得厲害，手指頭痛得無法忍受，讓他直言想砍掉，孫文榮直言，化療的痛苦，不是子女完全看得到或可以分擔，只有親身經歷才能體會。「病人自主，當然是這樣。」台北醫學大學附設醫院安寧療護科主任吳森棋說，身體是病人的，有知情選擇和決定的權利，「病人自主權利法」就是為解決這樣的問題。儘管國內推動安寧療護多年，但孫榮文坦言，仍有家屬無法接受或存在誤解，就有家屬以「斷水斷電，自生自滅」來形容，以為安寧等同放棄、等死，什麼也不做。控制症狀 讓患者身心舒適末期病人的定義，是指存活期六個月以內。即便如此，吳森棋說，WHO對安寧療護的定義仍包括「積極」這兩字，但是將治療的目標從疾病轉向症狀，積極的控制症狀、緩解不適並增加生活品質。不再做的是無效醫療，和疾病無謂地搏鬥。吳森棋說，安寧療護包括五全照顧，即全人、全家、全程、全隊及全社區照顧，以病人為主、家屬為輔，醫療人員則是協助者的角色，協助患者安祥、有尊嚴地走完人生最後一程。目前，全國安寧病房約有七、八百床，經常處在滿床狀態。很多子女無法接受安寧療護，擔心父母進了安寧病房，自此沒機會再活著踏出病房，只能等死。吳森棋說，很多人都誤解，以為安寧病房是住到過世的地方，但「安寧病房還是急性病房」，在疼痛控制和症狀穩定後，就可以出院返家，不是一路住到往生。有許多人不解，病人明明在末期狀態，卻無法持續在醫院中治療。但在醫師眼裡，醫院能雖讓家屬安心，卻不一定是最適合患者的地點，吳森棋說，大部分的末期病人都想回家。害怕病情變化大末期病人想回家 家人多怕怕雖然接受「居家安寧療護」的人增多，孫文榮坦言，仍有許多家屬擔心沒辦法照顧、處理，不敢接病人回家，即使長輩希望回到自家熟悉的環境，也因不想增加家人負擔，無法如願。實際上，想回家的人比現況更多。由於末期病人的狀態不像一般慢性病人，出院後疾病變化較大，也因狀況較一般病人複雜，需要提早準備，以因應各種可能。孫文榮說，這時，安寧療護團隊扮演非常重要的角色，除了在硬體上給予建議，如是否要製氧機、電動床等，還包括餵食、清潔等身體照顧，呼吸困難、疼痛、發燒等症狀控制和病情變化如何因應，患者瀕臨死亡、往生時該如何處理，以及病人往生後的家屬悲傷輔導等。他說，隨時隨地能找到照護團隊，往往也能讓家屬更為安心。
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2020-04-05 癌症.抗癌新知
「乾脆死死好」、「不要醫了」…該怎麼面對罹癌父母
國人平均餘命邁向80.7歲，這也意味著，在高齡時罹癌的機會愈來愈高。高齡癌患只能等死嗎？那可不！日前就有一位95歲的三期攝護腺癌患者，醫師考量高齡不做手術，給予放射治療與抗荷爾蒙療法，四年過去，生活品質良好，每年還出國打羽毛球比賽。日本上皇后美智子去年被診斷出罹患乳癌第一期，高齡84歲的她，平安順利完成手術。高齡罹癌不等於沒有希望，但面對癌症造訪，對有些人來說，心理的打擊可能比生理還大。子女該不該將病情據實以告？有沒有必要積極治療？是每個人都該準備好的功課。許多子女面對長輩罹癌，往往會猶豫是否該告知長輩，擔心長輩因此而崩潰或是失去求生意志。台灣心理腫瘤醫學學會理事、前北市聯醫松德院區心身醫學科主任陳冠宇表示，從心理腫瘤醫學的觀念，應該要尊重當事人的權利，告知病情，病人才能選擇積極接受治療或是安寧照顧。要告訴他嗎？建議：尊重病人，由醫師告知、家屬釋疑。陳冠宇表示，由醫護人員告知是最合理的方式，而家屬只是從旁協助、補充，以確認長輩是否明白醫師的說明。陳冠宇說，畢竟「住院是他、治療是他、副作用也是他在承受」，沒有人可以替代當事人承受治療的好處與痛苦，因此剝奪他們的決定權是不合理的。臺安醫院心身醫學科暨精神科主治醫師許正典也表示，過去因認為癌症是絕症，才會有「要講不講」的顧慮，但這十年來癌症治療模式越來越好，應該有「與癌和平共處」的觀念，因此目前主流醫囑都是「醫師善盡告知責任、病家善盡釋疑責任」。他會不會承受不了？建議：別小看長輩，驚慌的有時是家屬。醫病關係中，雖然病情必須清楚告知，但台灣全癌症病友連線理事長林葳婕認為，如何告知則是「一門藝術」。而華人圈的家庭感非常稠密，因此醫護人員可以邀請家屬一起聽報告，尤其病人聽到罹癌時的「空白感」很強烈，家屬除了在旁陪伴外，也可以協助做筆記。然而誠實以告，強大打擊會否讓患者一蹶不振？陳冠宇認為絕對不要小看長輩，尤其華人長輩，沒有子女們想像的那麼脆弱，也不可假設他們對癌症一無所知。他曾臨床會診過一名八十幾歲罹癌長者，當時他的大兒子知道父親罹癌，因害怕父親會非常驚慌，而不願意讓他知道。但會診後可以看出，這個「恐慌、驚慌」並非病人本身的狀態，而是作為子女內心的徬徨。因此臨床上便必須承接家屬的情緒，並且給予他們鼓勵。懇談後，家屬終於願意讓醫師向父親告知病情，而他們擔心「父親會抓狂、崩潰」的情況都沒有發生。如果瞞著病況？建議：互相猜疑、不及道愛，最後徒留遺憾。陳冠宇說，也許和華人社會不太討論死亡有關，才會有「長輩會崩潰」的擔憂。事實上，長輩有許多人生歷練、看盡風霜，且臨老多少都有一些心理準備。陳冠宇說，最怕的狀況是雙方「都在演戲」，子女向長輩假裝沒事，但老人家動了手術、住院住久了，心裡也會有底，猜測子女是否在欺騙自己。如此一來，雙方都陷入孤獨的狀態，然而疾病不會因為善意的謊言就不繼續侵犯，最後反而因為沒有趁機會好好道愛、道別，徒留遺憾。「乾脆死死好……」父母負面情緒 子女別反射回去有些長輩知道罹癌後，可能會把「乾脆死死好」、「不要醫了」這類話語掛在嘴邊，將罹癌壓力情緒發洩在子女身上。許正典說，罹癌者心理的痛苦不會輸給疾病本身帶來的苦痛，因此不是發洩在醫護人員身上，就是發洩在家屬身上。許正典說，子女盡量「左耳進、右耳出」，不要再反射回去，例如說出「我這麼用心照顧你還這樣」此類的話語。他建議可以找另外抒發的管道，例如尋找心理諮商、精神科醫師的協助，或透過團體治療的方式，承擔負面情緒。另外，子女也可幫長輩尋找、加入病友團體，林葳婕表示，現在資源很多，相關NGO團體也針對病患或家屬，提供許多成長課程。許正典說，珍惜和父母親相處的時光，把好的情緒留給父母親，正向回饋就越多。
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