2021-12-01 該看哪科.泌尿腎臟
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2021-11-25 新聞.元氣新聞
化解醫糾就像在當偵探 42組醫護、社工、律師獲獎
疫情期間醫療現場壓力大、醫病情緒緊張,第一線衝突也時有所聞。三軍總醫院家醫科醫師王志嘉指出,在疫情期間人與人之間有所隔閡,病患進出醫院限制多,難以表達照顧需求,加上醫護人員穿著隔離衣,雙方在溝通上得更花上心力。他說,面對疫情無奈,民眾在情緒上也有所緊繃,例如民眾在病房隔離多時想要逃脫,與醫護人員爆發口角,或是家屬要探病受阻而投訴,「即時衝突事件增加,但未必會演變成醫療糾紛個案。」改透過LINE視訊等方式,能夠舒緩病人入住院及家屬壓力。然而身為醫學中心,在疫情期間仍面臨人力吃緊,必須同時兼顧確診個案照顧、快篩團隊及打疫苗小組等三方人力拉扯,加上面對疫情等不確定的身心壓力,仍需要建立完善的醫病關懷機制。衛生福利部首次舉辦「醫療事故關懷服務頒獎」,共收件78件推薦,共計有20組個人獎、14組團體獎及8組公務獎,獲獎人員更包含社工師、醫師、律師、調解委員等,致力推動醫病和解,投入醫療爭議事件,降低醫病溝通落差。王志嘉同時具有醫學及法學背景,於三總擔任醫療糾紛小組委員,與衛生局、地方及高等法院擔任調解委員,獲得個人組特優殊榮。他印象最深刻的是在疫情期間,調解會場的桌上都有隔板,會讓雙方在溝通過程有些隔閡,但最終慶幸能化解醫病雙方的衝突。王志嘉列舉,促成和解關鍵有三點,需要明白病人的心理情緒並讓對方得到舒緩,情緒好了才來談事,第二要縮小醫病雙方對於事實認知,第三個是明白病人的內心需求,「當事者發生醫療糾紛時,往往內心混亂不明,需要當偵探幫忙抽絲剝繭,才能有可能化解干戈。」醫事司長劉越萍表示,首次舉辦醫療事故關懷表揚,能夠讓最前線的醫護和病患在第一時間能夠得到對話、理解和人心的救治,就能大大提升醫病關係及治療品質。疫情期間,病人及家屬在能夠預期醫療受限制的狀況下,只能無奈接受,但演變成醫病糾紛,往往是在「無預警」底下發生。同為這次獲獎的高雄醫學大學附設醫院中和院區社工師王春雅指出,每家醫院也都有建立自己的關懷模式,例如由社工師擔任病患與醫院溝通的橋樑,能夠破除對立與心結,正因為疫情加深了院內及院外的溝通,更應該要把需求跟資源整合好。她說,好比疫情期間院內,住院探病有限制一人陪病,但針對臨終患者或需要召開家庭決策會議,往往重擔落在單一老伴身上,經醫院討論後會願意採取彈性作法,只要能夠建立關懷力,增加醫病信任關係,就能減少衝突與憾事發生。
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2021-11-22 新聞.元氣新聞
社安網破很大!超商兇手曾精神就醫 朝野立委怒凍預算
桃園一名超商店員勸導顧客戴上口罩,結果店員被惱怒顧客持刀刺死,而這已經是從9月底的屏東超商挖眼案以來,第四起勸導戴口罩引起的暴力事件。國民黨立委蔣萬安堅持凍結預算並怒批,屏東挖眼案專案報告才開沒幾周,但類似不幸事件仍層出不窮,民眾都很恐慌,政府部門到底什麼時候才要重視?府院黨說要補好社會安全網,何時才不只是嘴巴講講而已?立法院社會福利及衛生環境委員會今上午審查衛生福利部主管預算,「社會安全網第二期」編列高達122億元,多位委員關切口罩暴力事件,並提案凍結相關預算。衛生福利部部長、中央流行疫情指揮中心指揮官陳時中表示,這次刺死店員的嫌犯,確實有診所就醫紀錄,但精神狀態只是有失眠或什麼,不屬於列管的病人。店員身為一般民眾,沒有責任要讓顧客一定要戴口罩,這主要還是要由警察執行相關業務。如果提醒之後發生問題,可以做相關通報,或許可即時報警,就像勸導排隊、打架勸架,都要量力而為。蔣萬安指出,衛福部2017至2020年心理衛生報告顯示,台灣精神疾病嚴重病人數量高達7809人,但據台灣精神醫學會指出,目前精神疾病嚴重病人之「強制鑑定強制社區治療審查會」所審查案件量偏低。「強制住院」審查案件由2017年818件降低至2020年僅604 件;「強制社區治療」2020 年審查案件數更僅有52件。蔣萬安表示,這名嫌犯有精神科就醫紀錄,也凸顯精神關懷訪視人力嚴重不足。台灣2020年全年需要定期訪視之精神病患個案高達12萬5319人,其中一級和二級人數也有為3萬5740人,關訪員卻僅有約188人,案量比高達1比190。美國及荷蘭追蹤服務精神病人個案服務案量比約在1比15至1比29,衛福部「強化社會安全網第二期計畫」關訪員規劃顯然無法達到先進國家標準。衛福部心理及口腔健康司司長諶立中表示,去年底精神病關訪員僅99人,今年已增加80人,預計2025年精神病關訪員可達到1050人,加上自殺關訪員共有1288人。再加上督導、心理衛生社工等其他人力,預計2025年人力可初步達成目標,社安網確定可增加3000人力。不過諶立中強調,類似桃園案涉及層面廣,不見得是單獨檢討精神病人相關制度就可以處理。不只國民黨立委看不下去,民進黨自家立委也砲火隆隆,民進黨立委賴惠員表示,心理及口腔健康司將分家,分別成立心理健康司與口腔健康司,衛福部將成為設置十個司的最大規模部會。組織調整在即,卻未見衛福部積極推動相關法規配套研擬,亦未成立專責辦公室推動並規劃配套措施。民進黨立委吳玉琴表示,全國71個社區心理衛生中心需協助的個案甚多,工作繁複,需要系統性提升工作效率。民進黨立委范雲則提案提案,要求衛福部研擬提高精神衛生社區照顧、 支持及復健之資源,例如提高對機構的補助、委託社區方案等具體規劃,並要求於三個月內提出書面報告。蔣萬安兩提案加上吳玉琴一提案,總共凍結150萬,民進黨立委蘇巧慧也支持凍結上述預算。
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2021-11-21 新聞.長期照護
北市超前部署高齡營養政策 長者病得少、老得慢、活得健康
臺北市近年在國內外健康宜居城市評比屢獲肯定,為台灣首善之都。隨臺北市人口快速老化,面對老化所帶來的問題,臺北市政府衛生局黃世傑局長率領公衛團隊四年來積極推動高齡營養工作,由社區營養師深入社區角落服務長者,一步一印記,讓老人家揪甘心。讓長者「病得少、老得慢、活得健康」。根據內政部統計,截至今年10月,臺北市總人口數253萬8千多人,65歲以上人口為50萬3千多人,占總人口數19.84%,且長者兩性平均壽命達84.12歲,女性為86歲,男性為81歲,老化速度為六都最快,也是全國平均壽命最高的縣市。身為醫師的臺北市長柯文哲,對於長者的健康特別關注,而曾是醫學中心骨科教授,且身分亦為長者代表的黃世傑局長更瞭解與關注長者身體狀況,他表示,長者除了顧骨本,更應防止跌倒意外。尤其長者隨著年齡增長、體能衰退,容易因味覺及嗅覺降低、胃排空能力降低、吞嚥困難、疾病;若退休後社交生活減少,可能導致如憂慮、焦慮等造成營養不均衡,而衰老得更加快速。因此讓長者「病得少、老得慢、活得健康」便成了衛生局的重要任務之一。特別是在預防及延緩長者失能上,臺北市帶領市民一起重視高齡營養健康促進議題,共同邁向高齡營養新食代。運用數位科技進行營養風險篩檢。臺北市政府衛生局從107年起,便與臺北市立聯合醫院、萬華區健康服務中心共同合作成立「社區營養推廣中心」,隔年於北投區健康服務中心成立分中心,由社區營養師深入大街小巷提供長者營養風險篩檢、團體營養衛教與共餐輔導,至今年10月已有1萬9千多人接受營養教育,滿意度更超過96.3%,整體營養知識改善率提升24.4%;個別營養諮詢服務了494人及輔導241家共餐據點提供高齡友善健康均衡飲食。運用數位科技進行營養風險篩檢,是臺北市在高齡營養促進的一個亮點。黃世傑指出,臺北市平時除面對面的營養風險篩檢外,也架設營養衛教互動平台,運用電子化表單讓長者自我評估,迄今完成7,179人,其中營養不良高危個案有597人,約占8.3%。再進一步分析這些營養不良長者的問題,主要是體重過輕、體重下降、食量中度減少等,藉此適時給予他們營養諮詢服務。全員動起來,高齡營養納入里鄰長研習。為解決社區中部分長者在營養上的不足,臺北市各局處也全員動起來推動營養健康促進。例如,民政局將高齡營養納入里鄰長研習;社會局邀請第一線共餐據點負責人與長者一起受訓;教育局與大專院校合作,培養學子擔任志工陪伴社區長者;體育局也趁著長者去運動中心活動筋骨,提醒長者要重視自身的營養,才能活得健康、活得長壽。臺北市社區營養推廣中心張惠萍主任說,在今年五月發生大規模COVID-19疫情前,即已超前部署建置不同類型「供餐輔導模式」,包含「據點自行烹煮」、「餐廳或自助餐廳供餐」、「HACCP盒餐業者供餐」及「慈濟環保教育站」等4類型,藉以評估據點供餐的營養均衡度、品質、食材多元性、質地合適性,並給予營養回饋建議及相關教材,讓據點得以改善品質。接受輔導的臺北市南港區久如社區發展協會蔡弘睿社工說,即使據點因疫情暫停供餐,營養推廣中心視訊輔導不斷線,藉由LINE與據點人員、長者進行視訊共餐輔導。對於高齡營養的議題,黃世傑局長強調,臺北市社區營養推廣中心成立以來,始終以「長者最需要什麼」為依歸,中心的優質服務也獲今年衛福部「台灣健康城市暨高齡友善城市獎」肯定,未來將著重於輔導長者共餐據點,並請餐飲業者調整飲食質地,發展更多適合長者的健康餐點,讓長者外食有更多選擇;並拓展跨領域合作夥伴,共創永續合作模式,持續倡議營養健康促進,建構綿密的社區營養照護網絡。臺北市政府衛生局關心您 廣告
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2021-11-16 癌症.癌友加油站
溫馨同樂會帶來情同父子的愛犬 肺癌男喜極而泣
童綜合醫院盡心協助安寧病人滿足心願,希望病人在人生最後一段路減少遺憾,日前幫晚期肺癌的洪先生達成再見愛犬的心願,當愛犬「發發」被帶到「發發童樂會」現場時,洪男看到從小養到大的「發發」,溫柔的摸摸牠的頭,輕聲的喊著「發發,好乖」,不禁流下感動眼淚。65歲洪先生,因晚期肺癌併骨轉移而住院,身體常出現疼痛與呼吸窘迫,住院期間由醫護團隊悉心治療減緩疼痛與不適,但仍流露罹病的低落情緒。安寧護理師林妤蓉與安寧團隊成員為了幫洪先生一圓想再看看愛犬「發發」心願,又須考量洪先生身體狀況與寵物不能進入醫院的規定,於是運用院方額外空間舉辦了童樂會,讓臥床的洪先生與愛犬及家人們一解相思之情。洪先生與從小養到大的愛犬「發發」感情深厚、情同父子,他在見面前還特地交代看護要先買發發最愛的雞腿,兩個多月的住院,當洪先生再看到並摸到發發時,感動落淚,也和家人互相擁抱、互訴感謝,現場除了安寧團隊及病房團隊成員,主治醫師胸腔內科蔡慶宏主任也到場見證,當童樂會結束前,發發不捨的看著「爸爸」離開,相見過程溫馨感人。另一名廖先生因罹患舌癌末期,在安寧居家照護過程中,經由藝術治療師朱瀅蓉及安寧居家護理師陳雅芳,協助病人廖先生及家屬利用畫作表達出對彼此的情感,也撫慰身體的痛與療癒心靈。過程中激發出廖先生過往對創作的熱情,共創作出約30幅作品,安寧團隊為了一圓廖先生及家屬想要將自己的創作進行展覽分享大眾的夢想,由吳姿儀社工師在院籌畫「廖隆吉一家畫展˙這些美好的事」;開幕當天,因廖先生身體不適改由女兒到場,廖先生則透過照片影片及視訊的方式參與畫展,由主治醫師血液腫瘤科俞瑞庭醫師贈上花束祝賀開幕,女兒表達感謝安寧團隊在父親最後一段路上的陪伴與照顧。童醫院表示,安寧緩和療護由緩和醫療科主任莊詩慧醫師和專業醫療團隊共同推動,在醫療團隊照顧過程中,常見末期病人與家屬仍有許多心理及靈性需求,為增加病人與家屬彼此對話達到四道人生(道謝、道愛、道歉、道別),也可以釋懷未了心願,注重改善病人舒適度,提升病人及家屬生活品質,同時也藉由圓夢計畫來共同完成病人及家屬的心願,達到逝者安心、生者寬心的溫柔陪伴。
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2021-11-15 新冠肺炎.預防自保
確診新冠肺炎4周仍有症狀 北市6醫院設特別門診
我國新冠疫情逐漸趨緩,但新冠肺炎確診者在急性期康復後,約仍有10%在罹病後3個月有相關症狀,北市衛生局協調北市6家醫院,開設「新冠肺炎急性後徵候群特別門診」,提供新冠肺炎整合照護服務,協助個案盡快從急性後期恢復身心健康。衛生局指出,個案A女感染新冠肺炎後,怕傳染給職場同事而自行離職,康復後卻面臨求職四處碰壁,內心壓力也與日俱增,在相關人員轉介下至新冠特別門診就診,由醫師及心理師評估身心問題,同時社工師進行關懷及協助,門診團隊定時追蹤關懷,A女才逐漸改善身心問題,走出染疫後低潮。根據衛福部「新冠肺炎染疫康復者指引」,新冠肺炎確診者在急性期康復後,約有10%在罹病後3個月仍持續有相關症狀,包含疲勞、呼吸困難、失眠、嗅覺異常、焦慮、久咳、味覺異常及憂鬱等,對日常生活或身體活動功能造成影響,稱為「COVID-19急性感染後徵候群」。衛生局表示,新冠肺炎個案在染疫4周內為急性期,大多數個案在經過4周後會逐漸好轉,但部分個案在康復後可能會因新冠病毒引發的病理生理學變化,急性感染引起的免疫系統失調及重症相關後遺症,造成呼吸、心血管、神經、精神、腎臟、皮膚等系統出現症狀。北市協調北市聯醫中興、仁愛、和平、忠孝、陽明等5院區、台大醫院、台北榮總、三總、馬偕醫院、萬芳醫院等6家醫院開設新冠肺炎急性後徵候群特別門診,整合感染、胸腔、精神、復健等科別,提供身、心、靈、社會的全人照護。該門診會由醫師評估生理狀況、心理師進行情緒壓力評估及心理介入,社工師評估社會心理需求及提供其他社會資源連結,給予即時減壓支持及提升心理健康識能,並視個案狀況轉介至身心科接受評估及治療。衛生局呼籲,確診新冠肺炎感染4周仍有相關症狀者,可至醫院特別門診尋求協助,心理諮詢則可電洽安心專線1925。
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2021-11-14 該看哪科.巴金森病
巴金森病治療/藥物、運動雙管齊下 延緩巴金森病效果明顯
你知道什麼是巴金森病嗎?巴金森病有哪些症狀以及治療方法?自己是得到巴金森病的高風險族群嗎?聯合報於110年10月份在幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地]FB社團舉辦「巴金森病疾病問題大募集」問卷調查活動,以下彙整關於巴金森病,民眾最想知道的問題,邀請成大神經部主治醫師簡崇曜解惑!Q:哪些治療方法可以延緩巴金森病病程?巴金森病患者需「藥物治療」、「規律運動」雙管齊下,才能獲得改善。成大神經部主治醫師簡崇曜指出,若肢體抖動及僵硬程度,未造成日常生活困擾,就不用提高用藥量。此時,規律運動、積極復健,有助於延緩神經流失及退化,效果比只用藥的患者還要好。運動時,必須達到一定強度,一周運動三次,每次30分鐘,感覺到流汗、小累、有喘等程度,簡崇曜建議,「最好可以做自己愛的運動,如果不愛打太極,就改打球,重點是要願意長期作自己喜愛的運動,且項目愈多元愈好。」Q:藥物治療巴金森病,可改善手抖、動作慢等動作障礙,但部分患者出現憂鬱、便秘、睡眠障礙,這是藥物的副作用嗎?除手抖、動作遲緩外,巴金森病患者也常有憂鬱、焦慮、便祕、嗅覺遲鈍等問題,或出現姿勢性低血壓,如突然坐起身,就覺得頭暈,有時合併睡眠障礙,但這些症狀並不全然與藥物副作用有關。臨床透過通用量表,進行手指開合點、重複踏腳,搭配個案主述等方式來評估病情程度,至於如何判讀為藥物副作用,簡崇曜指出,患者服藥完後,若感覺腹部脹氣、噁心感,或者頭暈、姿勢性低血壓、白天嗜睡等原有症狀更為明顯時,務必再回診時,主動告知醫師,作為調整藥物的重要參考。Q:照顧者平常應如何照顧和幫助病友?可以申請長照資源嗎?剛診斷為巴金森病的病友常因想不開而憂鬱加深,此時家屬陪伴非常重要。簡崇曜指出,曾遇過一名熱愛出國旅遊的患者,確診後鬱鬱寡歡,整天宅在家裡,在好友的邀請下,每周外出釣魚,即便拿釣魚竿時,手抖無力,但同伴不以為意,時常結伴出遊,他情緒逐漸穩定,恢復原本開朗個性。簡崇曜提醒,巴金森憂鬱跟一般憂鬱症不一樣,對吃藥的反應也不同,建議民眾與神經科或身心科醫師充分討論病情,規律用藥,也能舒緩照顧者身心壓力。照護壓力沉重,家屬容易與病友起爭執,心力交瘁,簡崇曜表示,政府提供長照申請、聘僱看護申請、輔具等社會福利資源,有需要者可至衛福部網站及各縣市社會局查詢。對於疾病認識與照護資源,也可以上「台灣巴金森之友協會」網站搜尋。根據台灣巴金森之友協會提供長照資源申請資格:申請身心障礙手冊:經藥物適當治療,並且須追蹤至少六個月後,仍遺存足以影響生活機能之障礙者,並符合相對應之巴金森病等級、量表。申請聘僱看護:1.受看護人持有經社政機構核發之身心障礙手冊,且屬「特定身心障礙項目」重度級以上者,不需再經醫師診斷,可經長期照護管理中心推介媒合聘請外籍看護。詳情請洽各縣市長期照顧管理中心。2.經醫療機構以團隊方式(至少一位醫師及一位醫事人員、臨床心理師或社工人員),所作的專業評估,並開具病症暨失能診斷證明書,認定被看護人需全日二十四小時照護者。)Q:對於罹患巴金森病的病友,建議用什麼態度面對巴金森病?病人有機會重返正常生活嗎?簡崇曜表示,病人應認知「這是不會痊癒,不會完全好的病」,可以視為糖尿病慢性疾病,一開始症狀還不明顯,透過藥物就可控制病情,但須持之以恆,定期回診,規律用藥,就能延緩疾病惡化速度,讓嚴重併發症較晚再顯現。簡崇曜說,沒人說罹患糖尿病,就不能出國旅遊,四處遊玩,頂多飲食習慣要注意,巴金森病也是如此,只要藥物控制得當,沒有什麼是不能做,就連打新冠疫苗也是可以的。每個患者病程不一,有人過了十年,仍保有良好智力與認知功能,仍可以繼續學術研究,但也有病友罹病五年就走路困難、平衡出現問題。每個病人狀況不一樣,調藥速度也不同,簡崇曜提醒,病友不要過於焦慮,擔心病情,不可自我設限,認為自己生病了,就只能關在家,應該盡情享受人生,活得更精彩。台灣動作障礙學會建議,50歲以上民眾每個月8號都做一次「巴金森病手指操」自我檢測若罹患巴金森病,想要了解更多與巴金森病和平共存的資訊,包括罹病後如何復健、日常照護與飲食推薦等,歡迎加入「幸福巴士」巴金森FB社團
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2021-11-13 養生.人生智慧
為什麼預先折好葬禮用蓮花、提早寫辭世信...這些「花20年在等死的人」給作家王浩一的領悟
等天黑、等老、等死,絕對不是人生答案。生命其實不是個待解的難題,而是去發現生活的奧祕,那是想辦法體驗每天的滋味,努力用整個身心去感受過什麼,不要傻傻地坐以待斃。他們花二十年的時間在等死◎九十一歲伊藤婆婆:早上拉開窗外的紙屏風一位住在日本千葉縣的伊藤女士,獨居的她今年已經九十一歲,沒有家人、沒有朋友,所有認識的人都已經陸續離世。每天早上起床的第一件事:拉開公寓窗戶外頭的紙屏風,當是迎接早晨的儀式。早年她習慣也喜歡透過窗戶,看著鄰近公寓的孩子在樓下廣場嬉戲,看著在社區游泳池戲水的家人。只是時光久遠,樓下廣場已經再也沒人聚集玩耍,而游泳池早已乾涸。家人們、老朋友也一個一個離世……她是最後的一位,彷彿她是負責關燈的人。她的鄰居,住在樓下的一位六十七歲婦女,一直到了死後腐爛的惡臭氣味擴散,才被人發現,但是沒有任何人認識她;另一名六十九歲的先生,甚至在死後三年才被察覺。這三年間,每月房租及水電費仍舊自動地從他銀行帳戶的餘額內扣除,直到戶頭數字歸零,相關單位才留意到異狀。伊藤女士在九十歲生日當天,寫了「辭世信」,信中交代了後事的安排。每天睡前,她會規律地關上窗前「紙屏風」,次日醒來再度拉開它。她委託了對面的鄰居幫忙注意紙屏風的開啟與關閉。「如果哪一天早上,屏風沒有拉開,就代表我死了。」◎七十八歲龜山獨居陳媽媽:在家中折紙蓮花社工訪問前,桃園龜山七十八歲獨居陳媽媽,總先用大花布蓋住餐廳的大圓桌。那是過去一家人吃飯時慣用的桌子,現在平日只有一個人在家吃飯,這張桌子許久不用了,桌面上頭已經擺滿了各式物品、餐具、藥罐等等。當有人要來訪前,她總是這樣遮掩著桌面的雜物,不讓外人看到。多年前,老伴與兒子因病前後離世,唯一的女兒嫁到台北,她有自己的小家庭。女兒不常回家,但總會打電話回家聊聊工作雜事、生活狀況。但是長年獨居的陳媽媽,沒啥訪客,也鮮少跟朋友外出互動,老人家顯得憂鬱,家裡散發一種沉悶的氣息。長庚醫院社會服務處的社工師,將她列為輔導個案,定期探視與關懷。劉姓社工描述,第一次拜訪,應門的陳媽媽一頭亂髮,居住環境還算整齊,但是客廳角落擺著幾只紙箱,裡面全是滿滿手折的紙蓮花,甚至一朵朵紙蓮花已經外溢在地面上。陳媽媽說:「現在剩我一人,後事我也有所準備了,蓮花折好,這樣女兒也不用麻煩。」在沙發坐著聊著,看似一派輕鬆的陳媽媽,順手又拿起福金紙開始折了起來……。◎七十二歲湖北的羅奶奶:日記裡寫著「今日無事」唯一的兒子在廣州工作,母親則獨自住在湖北老家,她已經七十二歲了,鄰人稱她「羅奶奶」。廣州真的遠,工作也無法讓兒子隨心所欲常常回家探視母親,一年也就一次兩次回家。上次回家的時間,則是春節過年假期,前後三天又離開了。在兒子離開一個月後,母親生病了,羅奶奶自己撐著,沒多久就死了。母親去世的消息,兒子在三天後才知道。銜哀回家料理母親的後事,整理遺物時,發現了一本貼身的日記。羅奶奶退休前是一位老師,一直有寫日記的習慣。但退休後,孤零零地一個人過日子,時間長了,但可以寫的東西愈來愈少。兒子翻閱母親的日記,發現近一年來,寫得最多的是「今日無事」。日記的最後一頁:「沒什麼事,我就先死了。」他們正在等死的幾個特徵《老年的意義:我和那些老人共處的一年》,英文的書名是Happiness Is A Choice you Make,幸福是自己所選擇的。書本裡提到作者的小結論:不出門、不好好吃東西、不服藥的人活不長。不吃、不藥這個好懂,對於「不出門」的老人,則標題「社交孤立會要人命」。書本探討:年長者剩下的時間有限,他們進行「某種時間規劃」,不再掛念令他們疲憊或需索無度的人,所剩的「時間」,他們會用支持自己人來填滿。年老的人不再建立新關係,而是更依賴他們現有的人際關係。問題是,當支持自己的人、現有的關係一旦斷裂,情感交流停止,生命進入「麻木無感、無動力」階段,「不出門」成了表徵,也成了問題,這是個生死問題,也是社會問題,說「他們在等死」。村上春樹《如果我們的語言是威士忌》說:「總之歲月漫長,然而值得等待。」對於「不出門」的人,顯然是絕對孤寂,是沒有任何值得等待的人,歲月漫長已經成了一種煎熬。一些社會學研究者往往會列出長長清單,說明那些「正在等死的人」的特徵點:把生活等同於活著、消極悲觀情緒籠罩、不再嘗試改變、停止努力、精神世界空虛、對未來一片迷茫、感受不到生活的樂趣……我保留社會學者他們的泛眾說法,跳過這些清單。只來說說其中一個特點:「沒有了詩和遠方。」關於這個「生命絕對乾枯」特點,我有想法:詩,就是對生命的讚詞或是傷懷。遠方,就是夢想和等待。故友郭漢辰去世前一天,依舊寫著詩,凝視死神不管現在對自己的生活是滿足或是遺憾,對自己的生命是謳歌或是悲鳴,如果還「活著」,內心深處就會有對應的詩句,抒發對生命的深邃體驗。即使是「必死之前」,美人遲暮、病入膏肓、安寧期間……他們也會有詩,那是環繞著人類的靈魂航行。屏東作家郭漢辰是我的故友,二○二○年三月二十五日凌晨病逝。他去世前十天,我在屏東眷村「勝利新村創意生活園區」,這是他所經營的「永勝5號」書店,有一場《哲學樹之旅》新書分享會,漢辰還擔任了我的引言人。當時,我知道他生病了,但是不知已經這麼嚴重。去世當天,從臉書傳遞來的意外噩耗,反覆看了幾次,現今想起仍是一陣傷痛和不捨。漢辰的妻子翁禎霞,她在收拾心情之後,上午第一時間,即在臉書貼出郭漢辰過世的消息。臉書上她說著,漢辰前一天還在病房中惦念著稿子,最後由他口述、她代打字。翁禎霞說他留下的最後一段文字是:「不知怎麼了,世界就停止了,人們忙著禁止旅行、人們忙著恐懼,忙著囤積物資,世界就停止了。……連我的世界都停止了。」「那個晚上,我在無邊無際的黑暗裡漫遊,偶爾有些片段的記憶,但多數是無邊的漫遊,彷彿沿著峭壁而上,我知道此路有些驚險……。」(文字未完,不可能有下文了)翁禎霞在臉書這麼寫著:「沒有想到,他的世界竟如他所描述,真的停止了。」即使是最後一天,郭漢辰依舊以詩的靈魂擁抱世界,然後優雅地告別親友。活著的人最重要,活著就是要繼續走下去對生活索然無味,對生命已經沒有任何夢想,把自己活得像一座廢墟,殘破不堪,不知什麼是悲傷、歡愉。甚至對於「死亡」也不在乎,偶爾會對死神露出嘲笑的嘴角。對自己的死亡,對他人的死亡,全不在乎。哀莫大於心死,或是卡在幽谷爬不出來,最後就放棄了。那是現代人的哀歌議題:「孤獨死」或是孤獨而死。二○一六年夏天發行的日本動畫電影《你的名字》(君の名は),由新海誠編劇與執導,票房極好(繼宮崎駿之後第二位達成百億日圓票房的日本動畫導演),獲得許多大獎,當然這位一九七三年出生的導演,因此更引發了世人對「他的過去」的好奇與重視。宮崎駿的作品總能吸引闔家觀賞,而新海誠的作品特色,卻如二○○二年《星之聲》(ほしのこえ)作品所獲得的評論:「孤獨到讓人無法呼吸的電影,卻能療癒你內心的空洞寂寞,包含在等死的人。」新海誠擅長描寫現代人的孤寂與憂傷,也擅長關注失去摯愛的痛苦與無奈。在作品裡,他一直說著一個道理:「誰都不可能跟誰在一起一輩子。」人類就是這樣子,必須習慣「失去」。活得比較久的人、失去所有家人的伊藤婆婆、龜山獨居的陳媽媽、湖北寡居的羅奶奶……每個人在不同時間一定會失去一些人,包含摯愛。新海誠在《追逐繁星的孩子》(星を追う子ども)作品裡,他依舊表現著「你不是一個人,我們都好孤獨」態度。電影裡隱藏著許多關於人生的話題:「在死亡面前,每個人都像個孩子。」新海誠閉口不談死亡,卻以最溫柔的方式告訴觀眾:「活著的人最重要,活著就是要繼續走下去。」歲月漫長,戛然一個人!真是啃食人心的孤寂社會學家說「在等死的人」多是「剩下一個人」寂然狀況,他們的「與人親密的對象」消失了,所以造成內心窒息與壓抑的處境。「什麼是親密?」心理學家說那是一種「心理的安全」,真正的安全可以導致「真正的親密」關係,所以一旦失去親密的對象,從這一方來看對面的一方,就是死亡。我常想:在等死的他們還做夢嗎?他們又做了什麼夢?人生就是因為「失去」,因為無常,才會惆悵?因為親密的對象消失,才讓人無法忘懷,才讓人痛不欲生,才進入「等死」模式?孤寂地「一個人」生活,大部分都是從「自哀自憐又悲情」開始,之後不自覺地變得睡眠時間過多,或是睡眠過少,對自己以前喜歡的興趣與嗜好,變得無感。發現「時間變多」了,卻不曉得日子怎麼辦,隨時隨地沒有安全感,也開始控制不了情緒…。過去的日子,他們或許希望「不用在乎別人的生活標準」,渴望「不用再接受他人的日常擺布」。現在一個人了,終於可以實現過去的夢想,追求「自自由由」。但他們卻凍住了,像是一隻加拿大野鹿,在夜間猛然被燈光照射,嚇住了。人哪,會看著遙遠自在的行雲,嚮往天上的舒卷和漂流。如果戛然一個人,卻又害怕寂靜無聲,害怕那種只剩自己一人與反覆陷入自我思緒漩渦。我們要說的是,讓「失去」的哀傷情緒走完之後,「自我照顧」成了新課題,等死絕對不是唯一的選項。自己要想辦法度過,或者尋找協助,讓生命重新有「詩和遠方」是很重要的!等天黑、等老、等死,絕對不是人生答案。生命其實不是個待解的難題,而是去發現生活的奧祕,那是想辦法體驗每天的滋味,努力用整個身心去感受過什麼,不要傻傻地坐以待斃。去做自己真正喜歡的事,然後「向每一個夕陽敬酒」,即可。書籍介紹向夕陽敬酒:生命深秋時的智慧筆記作者:王浩一出版社:有鹿文化出版日期:2020/12/04作者簡介王浩一:學的是數學,喜歡的是建築,醉心的是歷史。對於知識的輸入,像是油井的挖井工人,從一個點鑽入之後,一直深入到最根底處開採。對於文字的輸出,則像是一位數學家的橫向思考,習慣把不相關的東西,找到新關係。雜學的文字工作者,也是中年過動兒;寫古蹟建築,總先拭去歷史塵痕,尋訪古人的風水與文化密碼;寫食材美食,喜歡帶著筷子,用胃來上地理、歷史課;寫城市旅行,總從菜市場小農的夏瓜秋果開始,記錄古廟老街和文創小店;寫珍貴老樹,往往另闢蹊徑,探討昔日種樹人的心思;寫歷史筆記,則是把各種英雄的智慧,對照《易經》每個卦的心理情境;寫心理哲學,孤獨心事總在一個人的旅行之後,開始飛翔。延伸閱讀: 濕疹、尿布疹、念珠菌感染...「萬用藥膏」止癢抗炎真那麼神?醫師從成分到用法一次解密
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2021-11-10 失智.新手照顧
生活照護/防疫少外出 失智長者認知、社交功能下降
新冠肺炎疫情影響,不少失智症患者或長輩,因「怕染疫」減少外出、參與實體活動,導致認知功能、語言能力下降。醫師建議失智症家屬,除了讓長輩施打疫苗外,也可多帶長輩外出,只要戴好口罩、攜帶酒精消毒、在適當時間點外出,可讓長輩逐步恢復規律生活步調。台灣失智症人口約28萬人。北市聯合醫院失智症中心主任劉建良指出,近期失智症長輩約八成陸續回診,明顯發現,長輩活動力降低、社交技巧下降、進食量減少等,不只失智者,連一般長輩也明顯退化,呼籲中央做防疫宣導,應同時宣導國民健康,讓長輩重拾「對環境的信心」。劉建良建議,若長輩狀況允許,盡量施打疫苗,外出也都要戴口罩,室內場所除了口罩可加上眼罩、面罩及隨身攜帶酒精消毒,就能達到很好防護力。此外,不同季節應調整長輩外出時間,秋冬建議中午至下午3點前外出,天氣較溫暖也避免著涼。台灣失智症協會秘書長湯麗玉指出,未來20年每年平均增加1.8萬名失智者,應加速預防失智,讓社會大眾了解失智症,建構失智友善社會。天主教失智老人基金會社工主任陳俊佑表示,基金會也致力推動從生活型態預防失智,包括運動、飲食、睡眠等面向。失智友善推廣教師麥建凱表示,社區、鄰里對失智症認知仍不足,若有失智者購物忘了付錢,恐被當偷竊,因此與郵局、賣場等人員宣導,加強職員對失智症認識,並多給予失智症者協助。失智者走失問題也須重視。根據警政署統計,65歲以上失蹤人口中,失智症患者走失佔4成。台灣失智症協會研發新型預防走失輔具「緊急聯絡卡」,兼顧美觀及收錄關鍵資訊,可增加失智者配戴意願,縮短協尋時間。湯麗玉呼籲「走失協尋三不七要」,「三不」包括不用等、不用跑、不用錢;「七要」為配戴緊急聯絡卡、更新身分證照片、愛的手鍊、指紋捺印、愛心布標、GPS定位、鄰里守望相助等,協助失智者找到回家的路。
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2021-11-09 失智.長期照護
長輩戴罩仍「足不出戶」 失智者近5成嚴重退化
根據衛福部統計至今年6月,失智症就醫人數約27.9萬人,近5年來每年以1.5至2萬人幅度增加。新冠疫情衝擊下,不少輕微失智症患者,因減少實體活動,認知功能、語言能力皆下降,即便政府近期陸續「解封」部分場所,仍有大半長輩不願出門,醫師呼籲,政府除了宣導防疫,應也要呼籲國民健康,避免長輩「怕染疫」到足不出戶。北市聯合醫院失智症中心主任劉建良指出,受疫情影響,長輩減少外出、無法參與社區活動等,近期陸續回診,明顯觀察到活動力下降、進食量減少,甚至認知功能退化、社交技巧下降、語言能力退步等,不僅是失智者,連一般長輩都明顯退化,對任何事情主動性、積極度也減少,雖功能退化可部分恢復,但惡化已是普遍問題,相當嚴重。劉建良觀察,近期各場所陸續解封,年輕一輩戴口罩如常外出,但長輩卻非常「怕染疫」,就算是空曠、四周無人的公園等,長輩一樣不敢去,因為長輩須花很多時間「重拾對環境的信心」。他呼籲,中央做防疫宣導,應同時宣導國民健康,讓疫情與生活維持平衡。劉建良也建議失智症家屬,若長輩狀況允許,盡量施打疫苗,外出也都要戴口罩,戶外場所有陽光、維持通風戴口罩即可,室內場所除了口罩可加上眼罩、面罩,以及隨身攜帶酒精消毒,就能達到很好防護力。另外也呼籲,不同季節應調整長輩外出時間,秋冬建議中午至下午3點前外出,天氣較溫暖也避免著涼;夏季則建議早上10點前或下午4點後出門。台灣失智症協會秘書長湯麗玉指出,目前推估台灣有超過30萬失智人口,未來20年中,每一年平均增加1.8萬人,但照顧人力會減少,等於沒人照顧的失智人口會越多,應加速預防失智、讓社會大眾了解失智症,建構失智友善社會。天主教失智老人基金會社工主任陳俊佑表示,因應失智人口增加,基金會也致力推動從生活型態預防,包括運動、飲食、睡眠等面向,從年輕開始預防失智症不嫌早。失智友善教師麥建凱表示,今年5月至11月已於桃園推動34場失智友善計畫活動,共計23個組織、322位參與者等,結合鄰里、當地信仰中心等培訓社區種子,也到國中小進行代間教育、在地農場融入客家文化、以及郵局市場等失智者容易有金錢問題的場域,積極助在地社區認識失智症。國健署自2018年起於22縣市推動「失智友善社區」,至今年全國已有60處失智友善社區,今年10月起辦理「奇憶旅程,伴你啟程!」系列性活動及11月舉辦北、中、南區巡迴展,帶民眾認識失智症是一段旅程,不是終點,用愛伴隨失智者憶起啟程。11月份舉辦3場巡迴展覽,北區包括台灣博物館南門館小白宮、台北國際藝術村游藝廳,以及中區南投妖怪村、南區雲林記憶庫等,詳情請洽國健署臉書粉絲專頁。
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2021-10-25 癌症.乳癌
年輕未婚罹三陰性乳癌 醫師:先凍卵再治療
對於年輕未婚的女性罹患惡性的三陰性乳癌,台中市澄清醫院中港院區乳房外科主任陳豐仁今天表示,為了癒後結婚生子著想,請患者先做凍卵保存,也搭配停經針劑保護卵巢。澄清醫院今天發布衛生教育訊息指出,1名28歲未婚女性自行摸到左側乳房有一硬塊,因擔心跟媽媽一樣同為乳癌,所以遲遲不敢就醫,最後鼓起勇氣到乳房外科門診,經乳房超音波顯示腫瘤已達3.4公分,再經切片化驗,確診為三陰性乳癌。陳豐仁說明,三陰性乳癌是屬最惡性乳癌,對於荷爾蒙治療或標靶治療都無效。經基因檢測後發現患者的乳癌屬先天基因突變,也就是來自母親的遺傳,鑑於三陰性乳癌的險惡,需有一完整的治療計畫,首先給予化療讓腫瘤萎縮。陳豐仁表示,因為考慮化療可能會使卵巢受損,為了患者癒後結婚生子著想,請患者先做凍卵保存,並搭配停經針劑,保護卵巢做日後自然受孕的可能。也讓個案管理師、社工師介入,提供假髮租借、營養諮詢、心理師諮商等;加入病友群組,由病友分享過去經驗,使患者在充分的心理準備下接受後續的治療計畫。經2個流程的化療後,陳豐仁說,患者的乳癌腫瘤已縮小為1.7公分,預計再做6個療程的化療,就有可能將乳癌腫瘤完全萎縮,留下的腫瘤殘跡再以手術清除,一定可以保留完整的乳房,這也是目前乳癌治療的最好選擇,不一定在發現乳癌後就慌張的立即予以手術切除,讓乳房產生很大的破壞。
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2021-10-23 新冠肺炎.COVID-19疫苗
第12輪開打 最大站「中正紀念堂」北榮5天打2.6萬BNT
國內今起展開史上最大新冠疫苗疫苗接種方案,指揮中心日前於台北市增設5處接種地點,包括衛福部一樓、交通部一樓、華山文創園區C2館、中正紀念堂一展廳和台灣當代文化實驗場,可供逾4.5萬劑BNT施打。其中中正紀念堂接種處由台北榮總負責,疫苗接種量為五處中最大,開放5日可提供約2.6萬劑接種,也是台北榮總首次大規模院外疫苗接種作業。中央協助增開5施打站,包括中正紀念堂每日可打5120劑,開放5日將有2萬5600劑;其次則為華山1914,每日可施打1920人,開放4日將有7680劑;衛福部一樓每日可打960人,開放5日將有4800劑;交通部每日可打800劑,開放4日將有3200劑;當代文化實驗場,每日可打800劑,開放5日,將有4000劑。台北榮總繼先前赴京元電、北農市場大規模PCR採檢作業後,首度大規模支援院外疫苗接種作業,於10月23至27日5天時間,每日9時至17時,支援中正紀念堂BNT疫苗大規模接種作業。北榮副院長侯明志表示,接獲疫苗接種任務後,立即召開全院跨部門會議,就場地配置、動線規畫、人力需求、物資整備等各面進行規劃,並進行多次場地勘查,汲取之前大規模PCR採檢的寶貴經驗,資訊化優化流程,兼顧醫院服務量能妥善調配,務必提供最正確、最快速、最高品質的接種服務。負責疫苗接種作業的北榮家庭醫學部社區醫學科主任陳育群指出,5天的接種作業,預計每日動員15名醫師、35名護理師、80名行政人員、10名社工及志工等約140人,5日共700人,全力完成國家級接種任務。他透露,先前院內疫苗注射量能,每天約1500至2000劑,現在一天要施打5120劑,確實是滿大挑戰。台北市花博接種站先前施打疫苗,因規畫動線混亂,引來民眾不滿,如何避免大型接種站動線混亂?陳育群表示,讓民眾安全並迅速地接種疫苗,是北榮首要任務,已與中正紀念堂管理處做最好的規畫,包括報到處、血壓量測、注射區、觀察區等,動線順暢可讓民眾30分鐘內接種完畢。陳育群表示,北榮出動「智慧一卡通」,現場設置22台電腦,插入健保卡即可查詢旅遊史、流感或新冠疫苗接種史、是否為居家隔離者等,並列印同意書,民眾只要簽名就完成,且現場可連線健保系統,每人都有專屬條碼,接種資料一併帶入,後續醫護不必再一筆筆輸入資料,也可避免人為錯誤。陳育群說,民眾接種BNT疫苗後,難免會出現暈針等緊急情況,現場設置緊急醫療設施外,也與附近的台大醫院聯繫可就近後送,確保民眾安全。
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2021-10-22 該看哪科.牙科
銀髮族靠口腔運動增強咀嚼吞嚥功能 吃得好又能防失智
長者常因「咬不動,吞不下,口乾口水少」食慾不佳,久而久之造成營養不良,影響健康。牙醫師公會全國聯合會推出「益口銅身操」運動,長者跟著做,讓臉部肌肉群定期運動及按摩唾液腺,不僅可訓練咀嚼吞嚥能力,還可促進唾液腺分泌,預防口腔衰弱和降低失智發生機率。基隆市牙醫師公會口腔衛生推廣委員會主委林建宏說,老年失智與口腔咀嚼能力下降有關,原因除了常見的蛀牙、牙周病和缺牙,咀嚼吞嚥功能障礙是常被忽略的因素。林建宏表示,長者若因吞嚥功能下降造成吞嚥障礙,吃東西就容易發生誤嚥、誤吞、嗆咳,嚴重的話甚至會吸入氣管,造成吸入性肺炎。提高咀嚼吞嚥功能,首先要治療牙齒疾病及咬合功能重建,包括齲齒填補、牙周疾病治療、缺牙區假牙製作,接著再藉由口腔運動增強相關肌肉功能和協調能力。牙醫師公會全國聯合會結合牙醫師、物理治療師、職能治療師、語言治療師、社工師和體適能教練跨領域合作,去年推出新版健口操「益口銅身操」運動,設計開門見喜、屏氣凝神、仰天長嘯、面面俱到、一鼓作氣、頷首稱是、意猶未竟、聲聲不息不同動作,讓民眾學習訓練咀嚼吞嚥能力,促進唾液腺分泌。林建宏說,身體要健康就要運動,口腔也是。長者除了良好刷牙習慣、定期口腔檢查,也可上YouTube網站搜尋益口銅身操,學會後每天做2到3次,有助不只吃得好,活得健康,還能預防失智,達到活躍老化目標。
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2021-10-22 新冠肺炎.預防自保
確診或快篩陽性居家隔離 可領每天千元防疫補償
防疫補償請領資格擴大,衛福部公告,COVID-19本土疫情期間,凡無症狀或輕症確診者、快篩陽性或解除隔離治療後的居家隔離者,可領每天新台幣1000元防疫補償。衛生福利部近日公告修正「嚴重特殊傳染性肺炎隔離及檢疫期間防疫補償辦法」,將在家確診者、快篩陽性或解除隔離治療後的3類居家隔離對象,納入防疫補償範圍。衛福部社會救助及社工司副司長蘇昭如告訴中央社記者,先前防疫補償是針對因接觸確診者遭匡列隔離或部分入境檢疫者,而確診者依法必須配合隔離治療,原本並非防疫補償對象。蘇昭如說,考量COVID-19(2019冠狀病毒疾病)本土疫情爆發期間,無症狀或輕症確診者,因醫療量能吃緊並未住院,僅居家隔離,但仍無法工作,國家也未提供醫療資源或支出隔離治療費用,因此予以合理補償。此外,本土疫情期間,衛生單位針對快篩陽性個案等待PCR採檢期間居家隔離,或確診者解除隔離治療後尚須再7天居家隔離,蘇昭如說,這些對象也一併納入防疫補償範圍。蘇昭如表示,3類增列為防疫補償對象,將追溯至今年5月11日本土疫情爆發起,收到「嚴重特殊傳染性肺炎指定處所(居家)隔離通知書」者皆適用,而相關防疫補償請領規定不變。依照防疫補償請領規定,衛生主管機關認定受隔離或檢疫者,只要在被隔離或檢疫期間遵守防疫規範,且沒有支領薪資,就可以提出申請。蘇昭如說,新制於19日公告上路,符合資格者,可申領防疫補償每天1000元。衛福部醫福會執行長王必勝說,染疫或疑似染疫被隔離,原本生活都被打亂,多少都會擔心房租、生活費沒有著落,以集中檢疫所為例,醫療團隊每天都會逐一和住民聊聊,一旦察覺心理狀況有狀況,會立即請心理師介入。亞東醫院外科暨創傷加護中心主任洪芳明則說,國內COVID-19確診者約25%情緒受到影響,一方面是面對未知疾病的擔憂,另一方面本土疫情大多是全家人同時染疫,對家人的憂心或經濟問題,對患者來說都是打擊。洪芳明指出,該院統計也發現,疫情期間患者欠費比例有明顯攀升,他相信沒有人想欠醫院錢,顯示民眾在疫情期間經濟狀況確實受到影響,若提供防疫補償將有助緩解民眾經濟重擔。
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2021-10-19 新聞.元氣新聞
扮「柯南」尋失聯家人 部立台北醫院社工師李季娥獲獎
「必須像偵探柯南一樣,協助弱勢者尋找失聯家人」。衛福部台北醫院社工師李季娥於新冠肺炎疫情期間主責防疫病房,協助從國外返台無家屬照顧的新冠肺炎居家檢疫的弱勢個案各項服務,因工作表現優異,獲頒「衛福部醫院第七屆優良暨資深典範醫事人員」優良獎。李季娥說,看到患者受到完善照顧,是工作上最大的欣慰。衛福部今舉辦「第七屆優良暨資深典範醫事人員頒獎典禮」,公開表揚從27家部立醫院選出63名表現卓越且足為表率的楷模。社工師李季娥說,從事社工已長達21年,這次疫情期間主要在防疫病房提供協助,如有與家人失聯很久的獨居患者,必須拜託警政、戶政一關關協尋,感覺就像是偵探柯南辦案一樣,雖然有時患者因與家庭失和,家人不願意聯繫、探視,但受限患者生活無法自理或沒有投保健保,急需提供社會資源,她就是「做當下可以做的」,並尊重每個人的生命故事,畢竟家家有本難念的經。衛福部台中醫院醫檢師吳怡瑢疫情期間則投身檢驗任務,5月疫情爆發時,更於假日及夜間輪值檢驗,讓該院每月檢驗量能高達上千件,方便醫師快速及正確為患者處置,因而獲頒醫事人員優良獎。全台新冠肺炎確診患者達1.6萬人,但許多人痊癒後仍有後遺症,衛福部部長陳時中昨於立法院承諾,1個月內訂立復健治療指引,並於各縣市成立整合復健門診協助痊癒者。今參與頒獎典禮的衛福部醫福會執行長王必勝說,痊癒者常見後遺症為容易疲倦及一般性症狀,或因呼吸道被感染,導致肺部損傷、纖維化等,這還需要時間觀察是否有特殊後遺症,而許多醫院均已有整合性門診,可先於現有門診追蹤,但將朝新冠肺炎整合門診方向努力,往後也可能推動試辦計畫,若有試辦計畫會於患者較多的雙北醫院優先試辦。
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2021-10-11 新聞.杏林.診間
醫病平台/和生命握手——記與L先生相處的時光
【編者按】本週的主題是「醫學生分享持續關懷病人與家屬的心得」。這幾年來,不少醫學教育文獻指出鼓勵醫學生在分科實習後,持續與照顧過的病人與家屬保持聯繫,可以更深入地學習疾病的醫學知識,以及同理病人與家屬因病而苦的感受。我們很高興這三位醫學生同意將他們的報告發表於「醫病平台」,希望透過文字的真情流露,社會大眾可以了解,醫學生在教學醫院的醫師指導下,參與病人的照護,使醫學生獲得實作經驗、病人得到貼心照護,達到雙贏的醫學教育願景。也唯有如此,我們才能繼續培育有愛心有能力的好醫師以照顧我們的全民。 第一次見到L先生是在五個月前的一次會診,我外科實習的第一個月。右胸擺著引流管的L先生戴著鼻導管氧氣,還是微微喘氣,高大的身材將病床上下擠滿,眼神空洞地聽著胸腔外科老師反覆解釋著肋膜剝除術的目的與風險。「手術不會切除腫瘤,我們只是希望可以清理胸腔的感染,爭取後續做化學治療或免疫治療的機會。」外科醫師如是說,病房內的家屬含著淚大力點頭,而L先生惶然的瞳孔沒有反射出任何疑問或期望,只是輕輕點頭。 L先生,三十四歲,三月以來開始久咳不癒,感覺呼吸有壓迫感時惡性胸水已經淹過他一半的右肺。在外院確診第四期肺癌,到我們醫院時,快速擴張領土的腫瘤也帶來難以壓制的膿胸感染,而這天討論的肋膜剝除術,就是我們希望能為他開出的一條通往癌症治療的路,又或者,度過眼前張牙舞爪的肺部感染。 後來聽說L先生的手術順利,終於可以出院,我在心裡默默地祝福他後續治療順利,後來幾輪換科實習,久了也沒有再追蹤他的消息。直到上個月在一般內科實習,在新入院病人清單上才又看見了他的名字。 這時的我才從病歷中知道那次出院後,他陸續接受放射線治療、四次全身性的化學治療,並在兩週前嘗試第一次的化學與免疫治療組合。這次入院的幾日前,他在家中走路時突然呼吸喘加劇,一直沒有改善,且右側髖關節骨轉移處的疼痛雖然正在接受放射線治療,卻也漸漸超出目前口服嗎啡劑量的控制。 X光上,原本右側的肺部空間被白色佔滿,推測原先還有部分功能的右上肺這次也塌陷了,L先生基本上只依靠左肺維持全身氧氣的交換,而這重要的左肺出現肉眼可見、腫瘤轉移的白點。電腦斷層進一步證實我們的猜測,除了右肺腫瘤持續擴大,在其他器官也出現新的轉移,伴隨而來的肺部感染也在影像上被發現。數個月來的治療並沒有讓癌症被壓制,肺部腫瘤仍然不客氣地佔據更多器官與養分。 住院第三天夜裡,L先生發起高燒、喘不過氣,斷斷續續的咳嗽伴隨濃痰,雖然立刻換上了後線抗生素,並改成利用非侵襲性正壓呼吸器輔助呼吸,因為感染及呼吸狀況的不樂觀,我們在隔日早上向L先生和他太太提出轉至加護病房插管治療的建議。L太太問:「插管可以治好的機會大嗎? 我可以跟他一起去加護病房嗎?」眼淚從她的眼眶不斷流出,她始終緊握丈夫的手而沒有抹去淚痕。我們說明以L先生目前的情況,希望插管維持呼吸的通暢,幫助他度過這次感染,不過對於之後順利拔管的把握坦白說僅有五成左右。雖然L先生十分年輕,但電腦斷層顯示肺部狀況,讓我們對靜脈輸注的抗生素療效無法有太高的期望,且加護病房規定家屬不能陪同。 「那個(插管)沒有用的啦……我們在這裡就好……」L先生拍了拍妻子的手,拒絕了插管,他說如果不能和家人待在一起,而且不能保證插管後可以拔管,在內科病房用現在的方式治療就好。病房裡,呼吸器規律地將氧氣打入他的肺部,只能看見一側胸口隨之起伏,他開始用力拍打右大腿骨轉移而痠痛不已的位置,扭動高大的身體,表情也糾結在一起。我們於是加開了一劑緩解喘和疼痛的嗎啡,遞給L太太一張衛生紙,即使不能夠吸乾她的淚水和心痛。 那個週末,我放心不下L先生的狀況於是去了醫院一趟,從病歷系統的生命徵象圖表中,看見雲霄飛車般上上下下的體溫,不斷拉高的止痛藥劑量,以及病患譫妄時所需要的鎮靜藥物使用。在護理站猶豫了一陣子要不要去病房看看L先生和他的太太,想著如果此刻不去,明天早上來還見得到嗎?也想著如果走進到病房,面對L太太的悲傷,我該說什麼、能做什麼以陪伴那樣的難過呢?後來我還是輕輕敲了L先生病房的門。 那天,使用了鎮靜藥物的L先生闔著眼在休息,L太太給我看了手機裡一家人出遊的照片,照片裡L先生單手抱著兩歲的兒子笑得非常開心。她說他們始終抱持希望,即使腫瘤科醫師說過治癒的機率不到一成,但腫瘤仍然在進展的消息,在那天把一直努力忍耐各種治療副作用的L先生擊垮了。L太太說起他們當年結婚沒有拍婚紗,計畫今年年底才要去拍全家福說起L先生的人生還有很多計畫,他有很多家人朋友,事業剛起步,三個孩子也都還正快速的成長,有很多想要一起去的地方。她說今天他們完成了DNR的簽署,但希望還要過很久很久才會用到,護理師詢問她假如真的到了要和L先生告別的時刻,希望用甚麼方式帶他回家,她不了解為什麼明明L先生還在接受治療,我們就開始提醒他要為L先生過世後的一切預做準備,她不想要準備,她希望一切都不需要,不需要和認識十七年的先生告別。 L太太看著L先生乾燥龜裂的嘴唇,告訴我他常抱怨正壓呼吸器勒住頭部很不舒服,一直想要喝水卻又怕嗆到。說著說著,淚水又流了下來,一面流淚一面說他們年初才和孩子們一起旅行,說好明年還要再去,淚中有笑,笑裡也有無法掩飾的悲傷。我坐在一旁輕輕抱著她,不曉得該說什麼,想著明天是否可以在來醫院前為L先生買一條護唇膏。 經過幾日的努力,L先生的感染狀況回到所謂「不穩定中的穩定」,他在白天裡清醒的時間增加了,在高濃度氧氣的輔助下可以維持血氧也不會覺得喘,鼻胃管的餵食和消化功能也都順暢。不過,高燒仍持續,氧氣無法再調降,腫瘤多處轉移的疼痛也開始日夜困擾著他。隨著住院時間的拉長,起初因為感染狀況略有起色的小小快樂,漸漸被身體上此起彼落的疼痛,以及無法出院的恐懼取代。 作為醫療端的我們,看著他體溫曲線並未隨著呼吸症狀改善而進步,且幾次嘗試能無法換成低濃度的氧氣面罩後,也意識到L先生的感染雖然可以維持現有治療,但他恢復到足以接受下一次腫瘤治療的機率微乎其微。甚至,略有風吹草動,勉強控制的感染仍有很高機率惡化成敗血性休克,奪去他的生命。這位年輕的病人,年輕的丈夫、爸爸,需要了解疾病作為敵軍幾乎奪走了大多數的戰場,我們已經和他一起守在最後一道城牆之下。 L先生在一天早上比著自己的右側胸口問我:「這個會好嗎?」我重複了老師們前幾日的解釋,告訴他我們正在使用後線抗生素治療感染,但目前針對腫瘤的治療只能暫緩,等情況若能更穩定再和腫瘤科醫師討論。L先生表示了解,沒有再多問,但眼神中有早已明白的無奈。後來回想起,我十分後悔自己當時沒有更多問一些他這麼問的原因,沒有詢問他真正在意的事情。即使我明白他那句「會好嗎」指的並不只是感染,但當時的我沒有勇氣進一步探詢他對疾病的想法和憂心。 每天早上我都會詢問L先生:「今天還好嗎?昨天睡的好嗎?有哪裡不舒服嗎?」而每一天,他都回答睡不好並指出新的疼痛點,右腹、右背、右大腿、左前胸、左肩等等位置輪流出現,有時用柑橘精油按摩可以改善,有時按壓一次PCA嗎啡可以緩解,有時卻需要額外的藥物才可以讓他暫時脫離疼痛的糾纏。他說他沒辦法好好睡覺,害怕晚上會突然無法呼吸,也怕晚上會又發起高燒,甚至就這麼離開,所以不敢睡覺,但醒著又會感到全身疼痛。 我們會診了身心科、復健科、社工師、心理師,也找安寧緩和團隊進行共照,為他的疼痛控制,以及面對疾病與死亡的焦慮提供協助。記得第一次,我們想L先生提起是否有考慮轉至安寧病房,有更完整的團隊可以進行更細緻的疼痛與症狀控制,也有更多醫護人力可以時時注意他的不適,但他和太太十分慌張地拒絕了,他們希望繼續在一般病房「治療」,隨後L先生抱怨起突然的疼痛,於是對話便中斷了。 後來幾次類似的對話,每當話題將要觸及L先生對疾病或死亡議題時,往往會被疼痛的問題打斷,讓當時的我十分困惑是我們給予的疼痛控制品質不佳,還是L先生心中也不願意深談或細想疾病進展與接近死亡的問題呢。心理師準備了相框讓他可以用貼紙裝飾,作為送給孩子的禮物,不過每日去都看到相框擺在窗邊遲遲沒有動靜。L先生的病房電視經常撥放著卡通,有時他看著便留下眼淚,L太太說那些都是小兒子在家裡經常看的,L先生很久沒有看到兒子非常想念,兩歲的孩子總是隔著視訊螢幕向爸爸媽媽討抱抱,掛了電話後心裡更加捨不得。 在照顧L先生大約半個月後,疾管署公布醫院即將放寬特殊病房探病限制的新聞,雖然一般病房仍尚未開放探病,但安寧病房可以每日固定時段有訪客探視。我們於是再次提起目前兩週的抗生素治療即將完成,但目前仍需要高濃度氧氣,無法進行腫瘤治療,疼痛控制仍不讓人滿意,是否考慮轉至安寧病房,讓更專業的團隊提供疼痛緩和的治療,並且能有更多家屬探病的機會。 聽見能和家人朋友見面,L先生抬起頭,和我們再次確認安寧病房是否還會給予抗生素、氧氣等治療,以及探病規定和一般病房的差別,然後堅定地說他希望轉去安寧病房。L太太也和我們分享她在網路上看見其他家屬分享在家人安寧病房接受照顧的故事,告訴我們她先前很不能接受安寧,以為那就是停止一切治療等待死亡,但她看了別人的分享,才漸漸了解安寧病房仍然可以進行需要的治療,還可以有洗澡機、有更多人一起照顧和關心她先生,若狀況穩定,也可以安排出院及居家安寧的照顧。和家人討論過後,L太太和其他的家人都很支持L先生想轉至安寧病房的想法,也順利地轉床,到另一間擁有不同側風景的病房。 在L先生轉至安寧病房後,我去探望過他兩次,幸運地都遇到他精神與心情都算不錯的時段。他愉快地和我談論昨天吃到了一直想吃的速食,而且L太太去便利商店大補貨,買了他喜歡的香草冰淇淋和果凍。他說昨天見到從小一起長大的堂兄弟,聊了很多,孩子們假日也會從台中過來台北看他。不過偶爾晚上會尿失禁,需要旁人幫忙清理讓他十分挫折。他和太太時不時會有小小鬥嘴,兩人笑著談論孩子們的學校的功課,談論颱風要來了但似乎不會放假。 病房的窗台擺著L先生和太太的合照,還有終於完成、送給三個孩子的相框,他為三個孩子選擇了不同的動物貼紙做裝飾,依照他們的個性,完成了可愛又繽紛的邊框,準備等孩子們來的時候可以合照,放進相框裡。 結束實習的那一天,我告訴L先生我要離開這家醫院,去下一站實習了,祝福他和太太都可以平安、保重,也感謝他們這段時間對我的親切和關心,讓我可以陪伴他們這段時間。輕輕摟了L太太的肩膀,也和L先生握了手,那天L先生的手十分溫暖、厚實、充滿力量,他們祝我未來順利、天天開心。 離開病房後,我忍不住落下眼淚,想起認識L先生和L太太的將近一個月,經歷的病情變化與安寧照顧的學習,都讓我意識到自己還有很多可以更細緻地照護病人的地方,也有可以更好地回應病人的焦慮與擔憂的時候。或許未來很難有機會再和L先生見面,但那一日他握住我的手的溫度,祝福我順利成為一位醫師的表情,我想,我永遠不會忘記。
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2021-10-09 新聞.長期照護
人人都可能在某一天突然成為「身心障礙者」 安心變老,身心障朋友還要奮戰多久?
每個健康的人都可能在某一天突然成為「身心障礙者」。根據衛福部統計,2021年第一季,台灣領有身心障礙者手冊人數近120萬人,平均每20人就有1名。造成身心障礙的原因,「後天」比率大於「先天」,以「後天疾病或老年退化」占58.8%最多,除了智能障礙、自閉症和少數罕見疾病,其他障礙都發生在成年之後,年齡的平均中位數是40歲。這120萬人中,45歲以上者占75%。人人都是身心障礙者候選人另一組數據是,當長壽高齡成為必然,我們延長的是「不健康餘命」,很多人可能在生命的最後一哩路失能失智,成為身心障礙者。我們的社會怎麼照顧這群人?某個程度也說明社會要如何回應我們充滿各種可能的老後。現任監察委員,也是國家人權委員會委員的紀惠容強調,在各國際公約裡,居住權都是基本人權,無論身分為何、人數比例多寡,都應受到保障。目前國內對身心障礙者老後居住的想像單一,除了「個人責任」(自家照顧)或是「社會福利」(機構養護)外,應該開創更多形式,例如強化合作式住宅,讓政府、民間的資源可以協力,共同協商、創造更多關於「住」的可能。發揮社區力量 努力同村共養監察委員王幼玲身為自閉青年的家長,也曾任身心障礙聯盟秘書長,參訪過許多國家對身心障礙者「去機構化」的做法,「我不贊成24小時都同一個空間,比較好的形式是,白天進到社區工作、活動,傍晚回到『社區家園』共住,但是配以足夠的人力照顧,類家人模式。功能不佳者,允許個人助理進去協助生活起居。」心路基金會實踐已久的「社區家園」就是這樣的模式——智能障礙者同住公寓,白天各自去作業所或庇護工場工作,傍晚回到家園有人照顧生活起居。王幼玲認為,要讓身心障礙者也能有選擇地在社區裡生活,除了政策的完善和配套外,還必須努力找回「同村共養」的社區力量,讓每個人都能安心在社區生活。渴望理想老後 他們也有夢想為何身心障礙者也能正常居住在社區這麼重要?「我想問,為何不重要呢?他們就和你我一樣是人,有夢想、有想要做的事…,但他們都老了。」社工楊淑齡服務對象是思覺失調患者,她會在服務對象病情穩定後和他們討論「理想老後」,有人期待回鄉與家人同住、有人規畫和朋友一起租屋共老並開始存錢。如同多數人,他們對於未來有擔心也有期待、願意為理想的生活努力,渴望生命能自主。讓身心障礙者的老後居住有更多的選擇,不僅因為我們每個人都是身心障礙候選人,更因為這本是生而為人的基本權利。
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2021-10-08 新聞.元氣新聞
獨/全台最大部會!心口確定分家 衛福部將設第十司
衛福部心理及口腔健康司(簡稱心口司)長年被詬病,兩者毫無關聯卻合併設置,各界不斷倡議應兩者應獨立設置,但礙於中央行政機關組織基準法,遲遲無法分家,加上衛福部於107年破例設置第9個司「長期照顧司」後,心、口分家難度更高。近年隨著社安網不斷擴大布局,心理衛生業務不斷增加,目前衛福部已完成心口分家計畫,確定今年啟動,待行政院修法後,衛福部將成為設置10個司的最大規模部會。依中央行政機關組織基準法,各部組織規模以設置6到8個司為原則,每一司設置4到8科。衛福部已在107年突破上限,成立第9個司,預計今年或是明年將設立第10個司。衛福部目前設置的9個司,分別為綜合規畫司、社會保險司、社會救助與社工司、長期照顧司、護理及健康照護司、保護服務司、醫事司、中醫藥司以及心理口腔健康司。衛福部心口司長諶立中表示,心理與口腔司分家已討論多時,近期因社安網業務量龐大,心理司的設置有其必要性,心口司的分家計畫,會改為「心理衛生司」(或心理健康司)以及口腔健康司。諶立中表示,心口司設有6個科,分別為心理健康及自殺防治科、精神醫療科、成癮防治科、特殊需求處遇科、口腔科以及司法精神科。未來心理司也會有6個科的設置,去除口腔科後,額外多設置社區心理衛生科,協助未來建置全台71處社區心理衛生中心。口腔司初步規畫設置4個科。諶立中表示,分家計畫已經提出,今年一定會開始啟動分家的作業,後續行政院會修訂組織基準法,幫助衛福部設置10個司,人事總處也要做相關的調配與規畫。作業一切完成之後,後續將會正式公布心理司與口腔司正式設置的時間。
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2021-09-27 新聞.杏林.診間
醫病平台/皙福先生與夫人結縭60年,確因癌末比她先一步離世 悟出「讓我們珍惜活著的每一天!」
Tell me, what is it you plan to do with your one wild and precious life? Mary Oliver【編者按】這星期我們難得的收到了三篇來自不同背景的醫師寫出他們「跨越醫病之間的高牆」的經驗。一位在美國行醫多年的癌症專家寫出與一位老年癌末病人溫馨的互動,悟出「讓我們珍惜活著的每一天」。另一位醫師因為遇到相當有主見、不容易與醫護人員溝通的病人,使他想到「為什麼不考慮誠心接納,順著病人的主張來進行,再加上持續耐心和關懷,設法探索他的內心世界?」。最後一位醫師生病後,自己注意到身體變化,提醒醫療團隊考慮其他可能性,同時也要避免妄作推斷,誤導主治醫師或醫療團隊,才能做一個稱職的病人。皙福先生皙福先生有嚴重的貧血,白血球數也低,去年初夏骨髓檢查發現是「骨髓增生不良」(myelodysplasia)而且骨髓裡的芽細胞(blasts)數量已經瀕臨血癌的程度。皙福先生剛過81歲生日,過去得過攝護腺癌及黑色素瘤,都是開刀痊癒。骨髓增生不良卻是一個很難纏的病。一年多前,我跟皙福先生第一次討論化療建議與治療計畫時,剛好我的同事有個病人跟先生年紀相仿、氣質相近(耳聰目明又手不離卷),也住在同一個鎮;貝克先生患有血癌已經接受化療半年左右。取得雙方的同意後,我介紹他們認識,可以交流經驗。皙福先生每週至少來我們的診所一次做抽血檢驗,化療一個月打五天。一開始,一個月要輸血一兩次,病情也保持穩定了一年左右。皙福先生的夫人因為失智,已經在離他家隔街的一個療養院住了幾年了。他們有三個子女,都住在離他們驅車可至的城鎮。皙福先生非常的獨立,也非常能幹。有一回,因為腹谷溝疝氣卡住,疼痛不堪,在急診室過了一晚,所幸,那段腸子又慢慢縮回腹腔,也迴避了緊急開刀的需求。因為他的血液疾病,開刀的風險很高,外科醫生建議他買一種專門設計給腹谷溝疝氣穿戴的護帶,防止腸子再掉出來。皙福先生從網路訂購護帶,發現不好用,把貨品退還,換了另一個護帶,又不合用,返返複複至少四次才找到一個有效又好用的護帶;之後,疝氣的問題再也沒有發作。這樣的耐心與堅持,讓我非常的欽佩。皙福先生來門診時,總是帶著他的iPad 以及從圖書館借的書。他使用iPad記錄他的病史資料進程,也經常搜尋閱讀相關醫療資訊。他也很會適當的使用他的iPhone 或iPad與他的醫師聯絡。記得一年前,他的小腿上有個傷口,皮膚有點發紅;因為事情發生在週末,在電話上問了他的症狀後,我建議他照個照片,把影像傳給我看,再決定需不需要用抗生素。透過這種方式,在過去一年,我們迴避跑急症室的一般做法,處理了舉凡小傷口,尿道感染及輕微便血的狀況。我的iPhone有好幾張他傳給我的大便上有小量凝固鮮血的照片!我特別欣喜的是皙福先生的好奇心及好學的態度。每次我跟他解釋病情,包括骨髓的正常功能、為什麼他的血球數很低,正常的血球壽命,以及輸注的紅血球能維持多久等等。他總是聽得很專注,也提問很好的問題。我們也常常交換我們正在閱讀的非醫療書籍的心得,以及點到為止的嘲弄川普政府的種種荒誕事蹟。今年的四月初,他向我請了兩個禮拜的假,搭飛機去亞利桑那州去處理(賣掉)他在那裡的一個房子。他跟他的夫人過去每年到那裡過冬,他要去把一些家庭照片及紀念品,裝上他的舊車子開回新罕布夏州;那是將近4300公里的距離!「阿隆(皙福先生的名字),你確定要自己一個人開車嗎?為什麼不坐飛機回來呢?」「沒問題的。我想把我的舊車開回來送給要去上大學的孫子。我跟我太太過去都是開車往還,聽有聲書也容意打發時間,累了就找旅店休息。」我們安排在他出發前輸血,回來後回診驗血,也都平安無事。今年的五月及六月,皙福先生兩度在化療一週後因發高燒住院。特別是六月那一次,他有大腸桿菌的尿道炎及菌血症;剛住院時因為意識不清,生命徵象不穩定而住入加護病房。幸好他對抗生素的反應很好,一兩天後就度過危機,但是體力也耗損了不少。有一天,我去醫院看他,皙福先生完全不知道我前幾天也天天訪視他。當我跟他説明發生了什麼事,他看著我眼淚盈眶地説:「I don’t know what I do without you.」(我不知道沒有你要怎麼辦!)之後,皙福先生的骨髓切片檢查跟以前沒有什麼變化,但是我判斷他的骨髓疾病已經惡化,輸血需求增加、感染症變嚴重,血小板數也下滑。皙福先生在波士頓的 Dana Farber Cancer Institute的腫瘤諮詢醫師跟我討論後,建議換一個新上市的口服藥。一週前,我跟皙福先生説明換藥的理由(病情已經惡化)、治療的目標(穩定血球數,減少輸血需求)。我也很坦誠地告訴他,如果我們很幸運的話,他也許還可以有一年左右的存活期。通常醫生在告訴病人他們有限的生命時,接下來常常用的一句話是“Get your affairs in order.”(把身後的事都交代好)。我説不出口。停了一陣子後。皙福先生凝視著我,平靜地説他昨天已經去找他的律師安排一些事情。我們又討論了這個疾病惡化時常見的併發症,及致死因素;許多病人是因為嚴重感染而過世。面對著這位我很尊敬喜歡的病人講這些很傷感,但不得不説的事,雖然表面上卻必需很平靜、專業,像在給學生上課一樣,心裡其實很難過。我給他一份這個新藥的資訊,並且説明藥價可能會非常昂貴,我們的社工師會幫他找財務協助,大約會花幾個星期的時間才能拿到這個藥(Ivosidenib, an IDH1 inhibitor)。昨天,皙福先生回來他每週定期的驗血。我們發現Ivosidenib的自費價格每個月超過3000美元,社工師還在努力尋找財務支援。這樣天價的治療,任何有點思考能力的人都會問「值得嗎?」。皙福先生自己讀了一些資訊,也思索了許多問題。他的第一個質疑是 Ivosidenib用在血癌的臨床實驗,病人的中存活期(median survival,50%病人的存活)是13個月。我上週告訴他如果我們很幸運的話,他的存活期還可能有一年左右,用不用藥似乎沒有什麼差別。我告訴他,這個藥可能會減少他的輸血需求(65%病人用藥後不再依賴輸血),存活期也有可能遠超過13個月。他也可以選擇支持療法,也就是不用藥物,只接受輸血。當血小板數很低,輸血的需求到了一週兩三次的情況,有的病人可能選擇安寧治療。「記得貝克先生嗎?他在藥物治療失效後,選擇放棄輸血,只做居家安寧。」我説。「是嗎?」雖然他們只見過一次面,皙福先生記得這位儒雅的病友。「因為嚴重貧血,體力會很虛弱,沒有行動能力,甚至會呼吸困難。安寧護士會用嗎啡讓病人保持舒適,慢慢地睡著離去。」我們談了居家安寧需要有家人全天候陪伴,住院安寧可能有病房費的負擔。皙福先生早已想好這個問題。他太太的療養院也有安寧病房,經濟上也沒有問題。之後,我們沉默了一陣子。「 Are you sad or emotional? 」(你很難過嗎?)我問。其實,我是在説我自己,因為我捨不得這位像知己般的病人離開。我們都眼淚盈眶。他沒回答,只是伸出手跟我碰拳(fist bump,因為疫情期間,人們迴避握手或擁抱)。不朽人生前兩天開車時,在公共電台聽到一則感人的故事。一位第一次懷孕的媽媽莎霞,在生產前就知道她的同卵雙胞胎,一個是健康的,另一個患有無腦症。醫生告訴她,無腦症的孩子可能會胎死腹中,或出生不久後就死去。她悲傷的心情可以想見;到底自己做錯了什麼,吃了什麼不該吃的東西,或做了什麼不該做的事,才導致胎兒的異常發展嗎?她的無腦症兒子出生後六天過世。她跟她先生同意將孩子的一些器官組織捐給學術基構做研究。捐贈的同意書説明家屬將來沒有權利尋求研究結果或任何賠償。兩年半後,她的兒子有一天問她,弟弟是不是在天堂裡?他在那裡快樂嗎?這樣的童言讓她有個衝動,想知道她去逝的孩子現在怎麼樣了。剛好過了幾天之後,她到波士頓出差。她知道兒子的眼角膜是捐給哈佛大學的研究機構,就打了電話過去,説明了自己的身分,請求一個造訪研究室的機會。接線生愣了一會兒,因為她從來沒有接到過類似的請求,但是她很熱心的幫忙,莎霞造訪了哈佛;帶她參觀的人也引她見到眼角膜研究室主任。他跟她解釋,新生兒的眼角膜細胞比成人的細胞有再生能力,但是器官的來源很稀罕、珍貴。「妳兒子的眼角膜細胞在我們研究室裡生長著。將來會造福很多人。」那一刻,莎霞覺得她的心幾乎要跳出她的胸口!「我的兒子在人間!」 「他在哈佛,他進了長春藤大學!」之後,莎霞全家人又陸續造訪了其他研究機構,去了解兒子的臍帶血細胞、視網膜及肝臟都用於哪些研究。誰知這個只「活著」六天的生命,變成永恆不朽呢!人生好走當我們告別人間,房子、車子甚至傳家珠寶可以留給子孫後代;但是詩人Mary Oliver問我們 What have we done with our one wild and precious life?皙福先生留給他的家人和我的至寶,將是他的智慧、精神與思想價值。後記當我告知皙福先生我以中文寫了他的故事,他問我能不能給他一個英文版。看了我特別為他寫的英文翻譯後,他寫了很長的電訊給我。他和他的夫人結縭60年,她很依賴他,也很需要他的陪伴(companionship)。皙福先生覺得自己很有福氣,生在很好的家庭;他跟他的夫人旅遍世界;他們有很好的兒女子孫,一生結識了許多好友;真是沒有什麼遺憾了。他卻從沒料到他會先他的夫人一步離世。他並不懼怕死亡,而是捨不得她孤單。我告訴他我完全了解他的心情。我在網路找到林覺民與妻訣別書的中英對照,傳給皙福先生。他傳給我 Sullivan Ballou letter ,一封美國內戰陣亡軍官寫給他即將喪夫的妻子的告別信。那幾天,我的心滿溢著感動,為人間的真情摯愛哽咽無語。適逢美國紀念911恐攻二十週年,許多電視節目回顧那轉眼間灰飛煙滅的無數生命,令人感念生死的無常。不管年輕健壯或老病潺弱,我們在塵世的日子總是有限的,因此,讓我們珍惜活著的每一天,live our one wild and precious life as well as it can be.
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2021-09-23 新冠肺炎.預防自保
新冠患者7大後遺症 台大開診幫助復健
「不只是重症新冠肺炎患者,輕症也會出現染疫後遺症。」台大醫院副院長高嘉宏表示,研究顯示,新冠肺炎康復者會出現多達50種後遺症,常見7大後遺症,包含肺受損、體能退步肌肉無力、語言溝通、譫妄與認知障礙、吞嚥困難、焦慮憂鬱、日常生活自理困難等。其中以肺損傷、呼吸功能變差最多。台大醫院復健部主治醫師梁蕙雯指出,新冠病毒與一般病毒不同,新冠病毒除了會攻擊肺部,也會造成神經系統、免疫受損、凝血功能異常、腦部發炎等,讓患者康復後,後遺症不再這麼單純。梁蕙雯說,台大收治的多名新冠患者中,有的出現嚴重肌少症,體重從50幾公斤掉到40幾公斤,患者抱怨「怎麼補、怎麼吃,體重都回不來」,有些出現語言溝通問題,聲帶受損沙啞,特別是重症的年長患者,罹病後,氣不足、肌肉無力,每次說話只能吐出一到兩個字。這類後遺症也讓復健更具重要性。依照國外文獻顯示,舉凡只要需要住院的患者,後續就需要搭配復健恢復生活。中度患者因臥床加上肺功能受損,復健重點會著重在「心肺復健」,但重症的複雜度就會提高,可能還需要語言治療、職能治療、心理師、社工等多方面介入,必須提供「整合治療」,才能對症下藥。梁蕙雯表示,復健通常會從「急性期穩定」後開始介入。台大有多位高齡的重症患者,都在復健介入後開始恢復行走,且能逐步自理生活。有2位高齡85歲重症患者,曾插管也曾使用過高流量輔助呼吸系統,住院長達2個多月,透過2到4周心肺復健,都順利拔管,加上體能肌力訓練,也從不能行走到可以行走。梁蕙雯說,有患者剛開始評估巴氏量表完全是「零分」,經過一個月的復健,從零進步到40分,分數明顯提升。從原本完全需要仰賴他人,到現在可以開始自理部分生活。台大昨天宣布開設「新冠肺炎長期追蹤整合門診」,不僅收治院內治療患者,外院確診康復者若有需求,也能尋求台大協助。高嘉宏表示,此門診屆時將會於網路掛號系統中提供民眾掛號,院內照顧的康復者會優先讓先前的主治醫師協助看診,評估後續需求後再由其他科別的醫師做後續復健。
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2021-09-22 新冠肺炎.預防自保
一張圖看新冠7大後遺症 台大長期追蹤門診他院患者也能就診
「不只是重症新冠肺炎患者,輕症也會出現染疫後遺症」台大醫院副院長高嘉宏表示,據研究顯示,新冠肺炎康復者會出現多達50種的後遺症,其中以肺損傷、呼吸功能變差最多。台大醫院整理重症染疫後常見的七大後遺症,包含肺受損、體能退步肌肉無力、語言溝通、瞻妄與認知障礙、吞嚥困難、焦慮憂鬱、日常生活自理困難等。台大同時也宣布開設「新冠肺炎長期追蹤整合門診」,不僅收治院內治療患者,外院確診康復者若有需求也能尋求台大協助。台大醫院復健部主治醫師梁蕙雯表示,新冠病毒與一般病毒不同,新冠病毒除了會攻擊肺部,也會造成神經系統、免疫受損、凝血功能異常、腦部發炎等,也讓患者康復後,後遺症不再這麼單純。梁蕙雯表示,院內收治的多名新冠患者中,有的出現嚴重肌少症,體重從50幾公斤掉到40幾公斤,患者抱怨「怎麼補、怎麼吃,體重都回不來」,有些出現語言溝通問題,聲帶受損沙啞,特別是重症的年長患者,罹病後,氣不足、肌肉無力,每次說話只能吐出一到兩個字。這類後遺症也讓復健更具重要性。依照國外的文獻顯示,舉凡只要需要住院的患者,後續就需要搭配復健恢復生活。中度的患者因臥床加上肺部受損,復健重點多會著重在「心肺復健」,但重症的複雜度就會提高,可能還需要語言治療、職能治療、心理師、社工等多方面介入,必須提供「整合治療」才有辦法對症下藥。她表示,復健通常會從「急性期穩定」後開始介入。院內有多位高齡的重症患者,都在復健介入後開始恢復行走,且能逐步自理生活。有2位高齡85歲重症患者,曾插管也曾使用過高流量輔助呼吸系統,住院長達2個多月,透過2到4週的心肺復健,都順利幫助患者拔管,加上體能肌力訓練也從不能行走到可以行走。梁蕙雯表示,有患者剛開始評估巴氏量表完全是「零分」,經過一個月的復健,從零進步到40分,分數明顯提升。從原本完全需要仰賴他人,到現在可以開始自理部分生活。高嘉宏表示,新冠長期追蹤整合門診屆時將會於網路掛號系統中提供民眾掛號,院內照顧的康復者會優先讓先前的主治醫師協助看診,評估後續需求後再由其他科別的醫師做後續復健;北市衛生局也委託台大醫院能提供服務給他願康復者,民眾若有需求也可以掛號尋求協助。
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2021-09-14 新聞.元氣新聞
左腦萎縮罕病纏身 詹雅雯認當媽30年「什麼都值得」
患有帕金森氏症的詹雅雯左腦中度萎縮,又有無法自行分泌口水的罕見疾病,但她不僅用歌聲療癒人心,也身體力行投入公益,雖然身體飽受病痛折磨,不過她懷抱「甘苦人疼惜甘苦人」的心情,心繫著認養童和弱勢家庭。她認養家扶國內兒童屆滿30年,獲家扶基金會「扶幼大會」致贈感謝獎牌,只是她前陣子驚傳送醫急救,出院後立即打起精神復工,堅強的表現讓家扶兒小賢、小毓隔空替她加油打氣,希望她好好調養身體、戰勝病魔,表示「因為詹雅雯永遠是我們的『第2個媽媽』」。小賢在詹雅雯的扶助下已經成長自立,認養期間定期以書信和她分享生活,說著校園點滴、就業煩惱,如同家人般自然相處,於是透過家扶社工代為轉達關心;另外小毓提筆寫下感謝心意:「詹阿姨謝謝您,因為您的幫助讓家裡減輕不少負擔,相信在休息過後,很快就能看到您拿著麥克風充滿自信、閃閃發亮的樣子。」詹雅雯這些年來以自身經歷勉勵身處貧困環境的孩子:「學習不要恐懼並珍惜現在擁有的。」期許透過自身的力量拋磚引玉,鼓勵更多人一起投入公益,自詡為終身志工的詹雅雯說:「只要專心付出愛,看到大家展現微笑的那一刻,真的!什麼都值得了。」
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2021-09-12 該看哪科.精神.身心
「智立勞動合作社」 讓思覺失調者走出封閉小世界
在公視劇場《我們與惡的距離》中,主角應思聰罹患思覺失調症的境遇令人揪心,劇情引起了廣大回響,但落幕之後呢?真實世界裡,這群「應思聰們」仍要繼續過日子,你可曾想過病人實際生活的樣貌以及進入職場的困難,如果他是家人手足,又該如何牽手照顧一輩子。周五上午,幾位思覺失調症病友聚集在北投奇岩站附近的巷弄住宅裡,開心地閒話家常、煮菜共食,下午伸展身體做運動,度過充實的一天。如果沒有事前被告知,不太會發現他們患有精神疾病。這裡是翁美川成立的「智立勞動合作社」,平常時間讓社區媽媽、社會弱勢者來製作農產加工品、環保家事皂、傘布改造包袋等,學習工作技能。每周五則固定空下來,成為思覺失調症社員的聚會,也當成合作社的休息日。正視疾病 透過咖啡屋訓練精神護理專業教育出身的翁美川,渾身散發一股溫暖氣場,不僅長期陪伴、關懷病友,更協助他們走進職場,有了穩定的收入後,也讓生活逐漸步入常軌。1990年,台北市立療養院(台北市立聯合醫院松德院區前身)開辦了全台第一間精神病友咖啡屋「有何不可」,負責計畫執行的督導羅春嬌請高中同學翁美川來幫忙帶領,服務人員全都是院內病情穩定的病友。翁美川傾盡心力教導,從工作中培養時間感與責任感,花時間傾聽每個人的心事,不讓他們陷在自己的小世界裡,彼此建立信任感。「你不會,我來教你!」透過咖啡屋的工作訓練,一步步走出逆境,讓病友正視自己的疾病,也讓大眾理解疾病,消弭偏見與恐懼。翁美川認為,對待自身疾病態度的「病識感」非常重要,思覺失調症的治療除了服藥,規律生活節奏、激發生活熱情有助於改善病情。定時服藥 病友可正常工作本該生命精采的病友,罹病後失去了生命力,被妄想跟幻聽折磨,清醒時常不斷自問:「為什麼是我?」翁美川知道他們的苦,溫柔陪伴的另一面,是秉持清楚、直接的原則,選擇與疾病直球對決。「不要害怕生病這件事,只要好好吃藥、遵守醫囑,控制病徵後也能回復正常生活。」她觀察到,其實還是有許多病友渴望回歸社會,肯定自己是有用的人。關於服藥治療,翁美川不斷傳達控制病情的觀念:「就像慢性病和三高一樣,若沒有定時服藥,大腦損害恐更嚴重。」台北市立療養院的咖啡屋為精神病人提供實際演練的工作情境,往後可以獨立生活照顧自己,甚至有機會到社會工作。翁美川慢慢建立起咖啡屋的工作鏈,辛勤灌溉終於有了成果,看著病友走出陰霾,更加確信自己與病友相處、相伴的使命。翁美川讓經過醫院評估的病友到「士林好所在」工作,透過雙手的扎實勞動,最終回饋成就感、心靈療癒。幾位相處多年、狀況良好的病友後來也任職主婦聯盟合作社三重總社,耕耘未來的生活藍圖。關愛滿滿 築起安全防護網2015年,翁美川和友人成立智立勞動合作社,延續生活者工作坊的勞動精神,並以合作社的方式運作,還將思覺失調症病友納為準社員。社區的關懷照顧一直是翁美川的夢想,她和夥伴們建構了一張安全防護網,接納無助的社會邊緣者。一位來自弱勢家庭的年輕女孩,在這裡得到關愛,也幫忙合作社的雜務工作,臉上透出淡淡微笑。這裡有故事也有歡笑、淚水,每個人都從中得到自我實現。翁美川、羅春嬌長期關懷 被照顧者重拾生產力翁美川與病友串起的緣分,始於高中同窗羅春嬌,從咖啡屋到生活者工作坊、智立勞動合作社,兩人保持密切聯繫,互相討論怎麼做才是對病友最好的方式。羅春嬌自國立護專畢業後,投身精神醫療領域迄今,站在第一線關懷病友。現任職於基隆的康復之家,定期保持周五到智立勞動合作社相聚,分享漁港小村的點點滴滴,她的出現讓所有人笑開了眼。羅春嬌笑說,在群體生活的管理下,住民遵守作息表規範,一起維護乾淨舒適的空間,共住空間充滿秩序。「有些狀況較好的住民會外出工作,午後或傍晚回來;沒有外出工作的,就加入生產線的工作。」羅春嬌認為,即使是賺取微薄的收入,也能證明自己的價值,自食其力回饋家人或社會,從被照顧者轉變成有產能的人非常不容易。有些住民已屆4、50歲,未來照顧自己應不是問題。專門照顧精神病友的康復之家,剛開始也受到社區居民的畏懼、排斥,羅春嬌帶領社工人員協助住民們伸出友誼之手。「我們利用耶誕節、過年等節慶,做咖啡、糕點發送給附近居民。」經過一段時間,羅春嬌發現情況有了好轉,住民謙恭有禮的態度化解了緊張關係。家中有精神病患者,承受壓力不足為外人道,翁美川與羅春嬌應用護理專業於日常,在黑暗隧道裡點亮一盞燈,搭起重返職場和重建生活的橋梁。發病頭5年 黃金治療期思覺失調症2014年正式更名,以前被稱為「精神分裂症」,會產生思考、認知、行為、情感等多方面障礙。藥物能協助患者穩定病情,但病人常無法忍受藥物副作用,或病人及家屬害怕大眾眼光而延誤就醫或中斷治療,錯失發病頭5年的黃金治療期。患者穩定病情後,還是能重返校園、職場,經過相關訓練,一樣可以工作,穩定性也高。
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2021-09-06 失智.失智資源
輕中重失智者的綠洲/臺北市失智社區服務據點 新康居家職能治療所
位於重慶北路四段的臺北市失智社區服務據點-新康居家職能治療所,隱身於老士林的社區巷弄裡,外觀看起來傳統而樸實;然而推開門一看,裡頭卻別有洞天,有如一座快樂的「托老所」。職能師帶領團隊,自製教具,打造快樂「托老所」。由職能治療師洪于婷帶領包含職能治療、物理治療、語言治療、心理師、社工師、營養師的跨專業團隊,提供失智延緩課程設計與帶領,為長者身心注入一股活力泉源,是家屬及長輩眼裡的綠洲,該團隊在臺北市士林區、中山區共設兩處失智社區服務據點。這也是臺北市政府衛生局為延緩失智者失能退化而佈建的士林區特色據點之一,方便社區民眾就近得到適切服務,減輕照顧負擔。洪于婷設計教材種類多元,由於她的先生也是職能治療師,兩人休假時會一起逛賣場,尋找看似一般的材料,回家將它巧手變身。例如,他們曾買回手指一般粗細的透明水管,裡面塞進金蔥接成圓形狀,就變成一個個閃亮亮的套圈圈,然後由工作人員伸出手臂,當成要套圈的支柱桿,鍛鍊長輩的手臂肌肉和手眼協調。輕、中、重度失智者,在此都能找到學習的機會。在失智社區服務據點裡的每位長者都有豐富的人生閱歷,卻罹患不同程度的失智症,初來乍到新康參與活動,仍保有不服輸的信念。「因此我們設計教案時,就盡量把輸贏的因素去除。」洪于婷舉例玩賓果,當長者排出一條線不是直接喊「我贏了!」而是等遊戲結束後,再一一檢視誰排出的線最多;另外也盡量不分組,避免有勝負之分。洪于婷表示,為長者設計職能治療課程也會分級,教具內容元素大多為配對、數字或顏色,輕度失智長者也許可以摺色紙,中重度長者就改以撕貼貼紙,把步驟拆解;或建議家屬回家讓長者把混在一起的紅豆和綠豆分類,都能促進長者的認知功能與手眼協調。不少重度的失智症長者,可能無法正確分辨人事時地物,有的據點常會拒絕這類長者參與活動,家屬也因照顧疲累,往往將長者送往全日型的失智安養中心。而失智據點新康士林所卻做到讓重度失智長者,和輕度、中度失智長者,甚至是年輕型失智症者一起上課。「我會請重度長輩坐在最前排,或最靠近我的地方做活動。」洪于婷說,有些據點或許因為擔心影響課程進行,會將重度長者安排在角落或後面的位置,但她卻花更多心力就近看顧重度長輩做活動。新康士林失智社區服務據點有一位人稱之為「湧伯」的80歲失智長者,總是由妻子陪同來參加活動。湧伯病況其實已到了常重複講一樣的話,甚至偶爾和其他學員爭執,且沒有耐性等待;然而他才參加過幾堂麻將配對課程後,重複說話的情形就改善了。長者獲得正向回饋,為失智家庭帶來幫助和盼望。失智長者若能維持日常生活的行動,家屬就會備感欣慰。因此新康除了設計像是注音符號寶特瓶蓋、彩色馬賽克小磁磚拼圖等,讓參與課程的失智者動動手、動動腦外,也依能力分工,被分配課程小老師、掃地、排桌椅或擦桌椅等工作,長者每次前來都能度過充實的一天。問起年輕的洪于婷,如何以有如滿格電池的工作動力來為長輩安排這麼多事?常笑臉迎人的洪于婷感性地說:「有的長輩和我們一起久了,忘了家人的名字,卻可以喊出我的全名!還有一年沒見的老奶奶,說她作夢夢到我。」她讓長者重拾年輕時的活力,愛上來失智社區服務據點上課,家屬還拜託她據點服務課程不要停。疫情期間,新康士林失智社區服務據點在臉書平台提供線上影音課程,甚至郵寄教材給家屬在家和長輩一起操作。從洪于婷團隊可以窺見臺灣失智照護的閃亮希望,臺北市政府結合在地專業團隊的能力,確實能給更多的失智家庭帶來幫助和盼望 。臺北市政府衛生局廣告
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2021-09-03 新聞.杏林.診間
醫病平台/緩和療護也協助喪親家人走出哀傷
【編者按】本週的主題是「走出喪親的幽谷」。一位癌末老年病人在接受醫院的安寧療護下過世,病人的女兒一時跌入憂傷幽谷不能自拔。病人的外孫女剛好在同一醫院任職,於是在女兒的鼓勵下她接受這醫院的臨床心理師的治療,成功走出幽谷。女兒主動與我們分享母親如何走出傷痛的心路歷程;心理師以如詩如畫的文筆娓娓道出如何幫忙病人透過「成功的」哀傷,建構新的關係;資深身心科醫師深受這位同事的故事所感動,進而闡述緩和療護是以病人、家屬、照顧者為中心的健康照顧,並分享一位病人與家屬從靈性宗教的層面去尋求解脫生死的故事。讓我們透過這奇妙的因緣,一起聆聽這醫院同仁一起彈奏的美麗哀愁三重奏。「走出喪親之痛的三大步驟:關懷至親、建立興趣、參與社群」是一篇不可多得的好文章,作者用她內在的諸多能力走出人生中最大的失落哀傷。她從外在資源尋得想法,結合自己的潛力,理出有效可行的方法。她也描述母親如何去存放外祖父骨灰罈的寺廟禱告祈福,而作者全家更全力去陪伴、協助母親,母親也去參加志工團體活動,因而走出喪父之慟,並且「重新找到自己生活的重心」。緩和療護是以病人、家屬、照顧者為中心的健康照顧緩和療護 (Palliative Care) 起始於1967年,其時英國倫敦的西西里、桑德斯醫師為照顧臨終病人創立安寧照護 (Hospice Care)。半世紀後,其照顧層面己擴大並含蓋相關親人。2020年美國之國家完整癌症網 (National Comprehensive Cancer Network NCCN)將緩和療護定義修訂為:緩和療護是以病人、家屬、照顧者為中心的健康照顧 (Palliative care is an approach to patient/family/caregiver-centered health care …),它聚焦於用最適中而有效的方式,去處理令人困擾的症狀,同時依據病人、家屬、照顧者的需求、價值觀、信仰與文化,整合社會心理及靈性的照顧(註)。在安寧病房裡,緩和療護團隊以各成員分工合作去協助病人及家屬。一般是緩和療護專科醫師主導為病人做完整身、心、社、靈的評估及處理身體狀況之苦痛不適,社工師清楚整理出病庭支持系統、家人連絡,心理師或是身心科醫師對家屬做預期哀傷評估,對有高度困難面對失去親人的家屬做準備,並於病人過世數週後以電話或email詢問家屬的生活調適經過,必要時安排心理諮商治療。這位作者學得運用「書寫情緒」去重整自己的情緒,記念逝去的親人。親人去世後,家人都會有各種錯綜複雜的情緒。書寫可以澄清整理這些情緒。 也可以與他人分享,進而在書刊雜誌發表,成為一種昇華。宋朝詩人蘇軾以他思念早年過逝的妻子(年僅27歲)所寫的「江城子」(寫於1075年):「十年生死兩茫茫,不思量,自難忘。千里孤墳,無處話淒涼。……夜來幽夢忽還鄉……料得年年腸斷處,明月夜,短松岡」。這詞千古流傳,有助蘇軾的文名。從靈性或宗教的層面去尋求解脫人在無可奈何又極度痛苦時刻,不知不覺會在心裡、夢中反覆呈現種種情緒反應。有人尋求親友的協助,有人尋求心理諮商,有人會禱告,或求神拜佛。在我們民俗信仰中也有去寺廟抽簽、博杯(擲筊)。靈性上於無解困境中忽見一線曙光,是莫大的助力。有位41歲的末期直腸癌病人,他在台灣拿到生化碩士後前往美國有名的大學以傲人的成績取得博士,之後一路順遂在頂尖學術期刊発表論文多篇,在三年前成為該校副教授為其硏究中心主任,不幸半年後即發現有第三期直腸癌,在手術、化療及電療之後有一年的時間身體恢復並回去工作。但是在半年前發現癌症不但局部復發並多處轉移去腹膜、肝及肺臟。在該地醫學中心嘗試進行化療及標杷治療,但是都沒有效果。在此狀況下醫師建議考慮緩和療護。他與妻子跟雙方父母商量後決定回台灣來,這時我們緩和療護團隊見到這對中壯年的夫妻以及兩方父母。病人父母及弟弟住在新北市。父親是公務機構主管退休,他一生態度嚴謹,律己處世一絲不苟,病人求學過程中不許有任何課外活動更不許交女朋友。病人在拿碩士學位時當助教,與他後來的妻子相識,當時她在念大學,女方父母不反對,但男方父親激烈反對,並拒絕與這位女友相見,他認為婚姻大事應該在修成博士有正當固定工作才能談。結果是病人及女友前後在美國名校再遇而成婚生子。這次病人返台住進癌症醫院,父親日夜照顧、陪伴病人,他獨處時則淚流不已,不能吃不能睡。他悔恨過去對兒子嚴厲的管教。經由團隊成員多方協助,病人父親終於有機會在病人夫妻面前表達衷心的歉意,病人也在此時感謝父親對他的要求與照顧,使他在學業上有成就。病人最後對他說:「我可以接受你為我做的一切!」 「我會永遠愛你。」 病人出院後居家照顧時,一家人都住在他妻子父母家,因為他們的家離醫院近並且有比較大的空間,病人的小姨子也很會招呼五歲的兒子。在居家照顧期間他們也會去附近寺廟燒香祈福。在病人進入臨終階段時病人與妻子有明確的表達,在病人過世後妻子要把小孩帶回美國養大。病人父親知道此後見到唯一的孫子機會是非常少了。所幸他們都能達到共識把骨灰留在台灣。他們雖然有談到三個靈骨塔的選項,一個接近病人妻子父母家,一個接近病人父母家,一個在兩者之間。但在末選定那一個時,病人就進入昏迷。病人過世後兩週,喪事已經辦妥,團隊一直惦記病人父親的哀傷狀況。與病人父親建立良好關係的團隊成員用電話聯絡上他,他很激動說:「有非常神奇的現象出現! 一個意想不到的圓滿結果!」原來在告別式順利進行時,喪儀公司問及靈骨塔,了解雙方家人都無法達到共識,就建議去問病人,大家同意在病人靈位前「博杯」(擲筊),結果那個接近病人父母家的靈骨塔連得三個「聖杯」,讓父親喜出望外,淚下不已。父親解釋說病人在上高中之前跟他很親近,那時他週末加班時常帶病人去辦公室,也會帶他去那邊後方去爬山,而現在的靈骨塔就是在那山上!父親認為病人已經完全諒解他並且再恢復他們以前的父子關係,他當然覺得有神助、是奇蹟,也讓他能走出深度自責的哀慟。 他也考慮去參加志工活動,以他的經驗嘗試去協助他人走出喪親的悲痛。如何將喪親的重大壓力變成助力,也去協助他人,並尋得生命的意義?在人生中面臨種種壓力是不可避免的。這其中最嚴重而常帶來長期身體心理重大困擾的是喪親,特別是老年喪偶。但是壓力不一定是壞的。美國加州史丹佛大學心理學教授 Kelly McDonigal 在2014 年TED Talk 有一個很有趣的演說:「如何把壓力變成你的朋友(How to make stress your friend)」。她指出很多近年來的研究,面對壓力的態度會影響經驗壓力的結果,並且使人從中適應成長。有一個令人驚訝的研究發現,有些人在喪親情況下還能在他人受到困難時伸出援手,這些人後來不止他們身心出現疾病的機率不異於常人,而且他們更健康,活得更久、更快樂。因此,人生中的哀傷苦難是壓力也可能是助力。要走出哀傷苦難, 每人都得用各人內(潛)在的優點(天份), 綜合社會人際及大環境(文化背景) 的助(阻)力,療癒恢復能力;更好的會從中成長、提升,找到人生的新價值 (意義)。註:美國之國家完整癌症網 (National Comprehensive Cancer Network NCCN) 集合美國31家最好的癌症中心的專家,每年修訂各癌症臨床照顧指引(Clinical Practice Guidelines),廣為世界癌症中心引用。它2020年之緩和療護照顧指引中將緩和療護定義修訂為:「Palliative care is an approach to patient/family/caregiver-centered health care that focuses on optimal effective management of distressing symptoms, while incorporating psychosocial and spiritual care according to patient/family /caregiver needs, values, beliefs, and cultures.」
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2021-09-01 新冠肺炎.COVID-19疫苗
桃園男子打高端死亡無人問?家屬怒:死因看新聞才知
桃園市溫姓男子上個月23日打完高端疫苗、25日死亡,家屬要求解剖釐清死因,但對於法醫採樣化驗工作有意見,今天在臉書提出質疑,並指桃園市政府至今無人關心家屬需求,只剩憤怒;對此,桃園市社會局長鄭貴華表示之前相關事宜都有和死者弟弟聯絡,雙方27日也敲定今天下午見面,下午將由社工前往慰問。溫男家屬在臉說PO文表示,溫男上個月30日完成解剖,有詢問法醫能否加驗免疫螢光反應和血小板第四凝血抗體,但得到回應是「驗那個沒有意義」,然後就沒有下文,連解剖後分享的死因都是看電視才知道,「身為家屬,我們居然要從新聞才能知道這一切的一切,真的合理嗎?」家屬指打疫苗存在風險,並說沒有人會拿自己的生命去冒險,更何況這個生命承擔的是一個家。家屬也說,事發至今,除了社會局新聞發佈會先來慰問,也只是發佈,「五天了,一個人影都沒看到,要我們家屬怎麼能不憤怒?」鄭貴華表示,上個月25日事情發生的第一時間,社會局已主動了解情況,當時是聯絡死者的弟弟,由於家屬正忙著辦理溫男身後事和相驗事宜,因此談定事情告一段落再訪視。雙方日前已講好今天下午見面,會由社工發放慰問金,也會把家屬反映的問題帶回交給相關局處處理。
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2021-08-28 失智.照顧喘息
照護選擇/該送失智父母到安養機構嗎?評估重點一次認識
當長輩失智狀況越來越嚴重,家人也逐漸超過照顧負擔時,到底該不該送安養機構?審視病情程度,待在家不一定好,若長輩出現較複雜的照護需求或失能時,失智安養照護還是讓專業的來,好的照護機構反而能重拾生活品質。別被孝順綁架,請先放下「對與錯」週末假日,林先生經常抽空到安養院探望失智母親,看著八十歲的媽媽跟其他「住民」專心地畫畫、玩桌遊,下午還有治療師進行復健,臉上偶爾出現一抹微笑。用餐時刻,護理人員從旁協助長輩進食,包括鼻胃管灌食之照護,由營養管理師調配多元的飲食計劃。午休後還有其他娛樂活動或復健課程,維持身體機能不退化,林先生把握難得且寶貴的相處時光,期待下次的回訪。當父母老了,子女年紀也大了,孝順並不是把彼此綁在一起,而是安排最適切的照護。剛開始送到安養院,難免有罪惡感,以及承擔親友之間的責難眼光,但往返探視後,完善的養護及照顧讓人放心,協助子女在工作、責任感與年邁父母之間找到平衡。安養機構是解決家庭的困境,真正的孝順是有品質的陪伴!如何與家人取得共識?許多人認為照顧失智失能父母,最好家人親力親為,照顧重擔常落到長子、長媳或未婚嫁的子女身上。游純瑜認為,照顧工作不必一個人硬撐,適時發出求救訊號,家人才知道你需要幫助。對於「照顧責任」,人人都有意見,一定要達成照護共識,屏除「送父母到照護機構就是不孝」的想法。Q1:該不該送父母到安養機構?建議評估自身狀況,包括照顧者的體力、工作模式、家人經濟狀況,選擇居家照顧、安養中心、養護中心、日間照顧等。(推薦課程:爸媽中重度失智,該入住長照機構嗎? 專家教你如何展開第一步)Q2:如何跟家人有共識?兄弟姊妹和另一半共同討論,列出選擇清單,考量地點和距離,方便家人探視。再來是費用支出,照護費用盡量由父母的年金與存款支應,或彼此均攤並善用政府資源,避免主要照護者「一同倒下」。另外,分配探望時間,讓手足維持良善的關係。Q3:如何選擇安養機構?首先認識機構類型,失智、失能者可選擇護理之家、長照機構、安養中心。經由醫生評估長輩的健康狀況後,家人一起討論,挑選最合適的照顧方式。透過多方管道蒐集機構資訊,包括有經驗的親友、相關團體機構、政府單位評鑑的合法立案機構等。失智症程度發展為中重度時,除了記憶力嚴重衰退,也喪失自主活動的能力,無法言語表達,日常生活大小事都需要他人協助。超過九成的患者會出現精神行為症狀,妄想、幻覺、激躁、漫遊、攻擊行為等,令家屬非常困擾,也是照顧者主要壓力來源。決定安養機構前,有哪些前置準備?選擇安養機構後,還有入住的前置工作,可以列下來參考,讓長輩感受到尊重、被關愛。●一起參觀機構,請社工、護理師到家訪視,雙方完善理解。●告知即將更換住宿環境,安撫長輩情緒。●短期試住安養機構,循序漸近熟悉陌生環境。●準備玩偶、照片等個人物品,布置床邊環境降低不安。●購買常用的尿布、復健品等備品,避免銜接落差。(推薦課程:送失智父母到安養機構的預先準備,別人怎麼做?)選擇安養機構後,還有哪些政府資源可以申請?當家人需要長期照顧時,可使用衛福部的長期照顧服務計畫,或是聘僱外籍看護進行居家照護,另外還有住宿式照顧機構。各縣市政府也提供失能老人機構公費安置、傷病住院醫療及看護補助,以及身心障礙住宿式照顧機構補助方案。游純瑜提醒,長照2.0的「住宿式服務機構使用者補助方案」,入住天數累計超過90天可申請補助,台北市的老人收容安置補助、新北市的身心障礙者生活補助可多加利用,或洽詢各縣市的社會局、衛福部長照專區(1966專線)。游純瑜社工以自身經驗分享失智症的照護問題涉及認知障礙,尤其當患者出現異常行為時,照顧者其實非常恐懼,長期承擔龐大的壓力,自責無助甚至積累成憂鬱症。失智照護是一條漫長且辛苦的路,送生病的長輩去機構,沒有必然對錯問題,唯有家人達成共識,協力合作多了解、多使用照顧資源,給予最適切的疾病照護。
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2021-08-18 該看哪科.骨科.復健
婦人右髖人工關節反覆脫臼 社工關心手術重建已可走路
72歲李姓婦人兩年前在陽台曬衣服時不慎跌落,造成右髖股骨骨折嚴重受損無法行走,曾接受多次手術,恢復不如預期,還造成右髖人工關節反覆性脫臼問題,只能長期倒臥在床,她和弟弟都單身,彼此相依為命、生活困頓,在社工的關心支持下,轉介到光田綜合醫院骨科再次接受髖關節重建手術,努力復健下,受傷7個月後重新「站起來」,她現在可以獨自行走,姊弟都有了笑容。光田綜合醫院骨科部長李芳材表示,第一次看到李婦弟弟在社工陪伴下,推著坐輪椅的李婦進到診間,臉上盡是憂愁不安,經檢查發現李婦因長期脫臼問題,造成兩腳長短差異達5.5公分,不能站、連坐著也感到疼痛不已,只能臥床才能減輕痛苦,醫療團隊評估後建議李婦進行髖關節重建再置換。進行手術的光田綜合醫院骨科醫師蕭敬樺說,李婦嚴重的程度一度被宣判「髖關節死刑」,可能只能坐輪椅甚至臥床一輩子,因為一般長短腳差距達2公分站立就有困難,李婦兩腳差異有5.5公分,加上是高齡患者,手術的風險相當高。蕭敬樺強調,臨床證實高齡者因行動不便倒臥在床3個月,就有70%的機率引發併發症,像是肺炎、腸胃道功能異常、下肢水腫、泌尿道感染等症狀,嚴重的話可能會致死。「恢復站立對患者健康有很大幫助」,蕭敬樺指出,李婦臥床長達7個月時間,狀況不太理想,因此重建髖關節為當務之急,所幸最後手術順利,並在積極復健下重拾行走能力,目前定期回診追蹤關節穩定,沒有再發生脫臼狀況。李芳材表示,所幸有社工及時介入關心,讓李婦早日接受手術治療,病況才沒有再加劇,並快速康復回歸正常生活;社工說,當初李婦躺在床上每天憂愁苦臉,現在可以下床走路後,最大的樂趣就是到家附近的宮廟走走,開心的笑容也常常掛在臉上。李婦弟弟很感謝社工關心陪伴與光田醫療團隊,看著姊姊從原本臥床,到現在甚至可以不用拿拐杖步行,進步神速,也終於放下心中一顆大石頭,減輕生活上的負擔。
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2021-08-15 該看哪科.腦部.神經
警訊自我檢測/大拇指和食指比OK 每月8日做巴金森症自我檢測
男性罹患巴金森症的比例較女性高,尤其有些男病友正值壯年,更是家中經濟支柱。醫界鼓勵病人及家屬不要氣餒,因為目前新趨勢是以整合性團隊概念來治療病友,讓巴金森病人有機會早日重返工作和社會,並且和家人重拾良好生活品質。平均發病60歲,男多於女,治療目標是讓患者重拾社會功能。台大醫院新竹分院神經部副主任陳凱翔說,巴金森症發病平均年齡為60歲,男性及女性病人比約1.5比1,近年來臨床上不乏年輕型病人,他就診治過30多歲及40多歲的男性病人。陳凱翔治療過一位44歲的男病人,他本來是一位承包商,但陸續出現行動緩慢、四肢僵直和手部顫抖等症狀。一開始給予藥物還能有所改善,然而隨著症狀持續,只好待在家裡讓妻子照顧,病人心裡鬱鬱寡歡。「治療巴金森症,醫師需要根據病人的需求共同討論並設立一個治療目標,最高目標是盡可能讓病人重拾該有的社會功能。」陳凱翔說,他這位病人,數年後接受深腦刺激術(Deep Brain Stimulation,DBS),病況改善很多,不但可以爬樓梯,還能繼續去做裝修工作,病人很高興能重新負擔家計,也不要讓妻子太累,找回全家原來的生活步調。不過,陳凱翔強調,深腦刺激術能有效改善巴金森症的「動作斷電」及異動症,或使藥量減少,改善生活品質,但不能停止疾病的退化。在漫長的病程中,病人所需要的除了藥物,其實還有整合性團隊的照護和家人的關心照顧。台大新竹分院「巴金森整合治療團隊」,提供生心理完善照護。以台大醫院新竹分院已成立一年半的「巴金森症整合治療團隊」為例,除了醫師鑑別診斷及提供治療計畫,還有營養師從飲食設計改善病人便祕、語言治療師協助改善病人說話小聲及口吃、藥師檢查病人用藥副作用與交互作用,以及物理治療師幫忙病人做軀幹彎曲及凍僵步態等復健。更重要的是,有心理師及社工師提供家庭及心理層面的協助,該團隊成立以來,已照顧治療過90位病人。「常常家屬累到倒下,病人也就跟著倒下,這也是病友需要整合性團隊的原因。」陳凱翔強調,有些病人初期會因為情緒不穩,和家人發生口角;中期因認知功能受損,出現幻覺或懷疑別人偷東西,家屬照顧到身心疲累,有時陳凱翔也要協助病人家屬就醫,舒緩照護者的壓力。醫界發起每個月「8」日做巴金森症自我檢測,有助早期發現。此外,巴金森症常伴隨憂鬱症狀,容易讓病人及家屬忽略真正病因。陳凱翔指出,巴金森症病人較不會像憂鬱症病人容易哭泣,有時候淡漠的表現更明顯,因此臨床上會先做鑑別診斷。像醫界發起每個月的「8」日來做巴金森症自我檢測,用大拇指和食指比OK姿勢25下,就是監測此病常有見的肢體障礙問題,若有疑似症狀,可以到神經內科就診,瞭解病人是否合併有憂鬱、嗅覺改變、失智、便祕等症狀,如能早期發現,有助延緩病況惡化走向失能。陳凱翔強調,由於巴金森症的主體是多巴胺神經細胞退化,但病程中腦部前額葉功能也會逐漸影響,病人行動與執行力不好,或是對事物失去興趣,與人互動出現淡漠或固執表現,的確需要家人多加體諒。加入臉書社團了解更多幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地]社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台,提供醫療知識及互相鼓勵,臉書搜尋「幸福巴士社團」立刻加入。
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2021-08-13 慢病好日子.更多慢病
慢病主題館【思覺失調】思覺失調怎麼伴3|心口司推心衛中心 給思覺失調患者個管式連續照顧
為幫助思覺失調患者,除了心口司推動心衛中心,「工作」也是患者增加自信的重要來源,讓他們想要活下去。家屬可讓患者進行簡單、少量的工作和家務,逐步加深複雜度,以建立成就感跟自信,也助患者與家人的情感連結。Q:思覺失調家人說他想出去找工作,我應該支持他嗎?請問有適合他的工作類型嗎?A:衛福部心口司司長諶立中分享,許多病人有工作和收入之後,才被家人接納、得到尊嚴,反轉家庭互動關係,「工作是藥物之外相當關鍵的治療。」「照顧者需要找伴、不能獨行,生病有很多變數是家屬難掌握的,要有他人、社會資源的協助。」這是康復之友聯盟理事陳仙季卅幾年來,照顧思覺失調弟弟的心得。如何與思覺失調患者相處?家人、親友、老師同學、同事、陌生人腦部生病和中風一樣,需要慢慢復健才能逐步進展,切忌對患者要求太高、太快觀察對方的情緒和行為反應是否合常理,思考、知覺和邏輯是否不符現實或不尋常多聆聽,給予實質的陪伴、支持、鼓勵,以親人的愛護為基礎,逐步拓展與他人接觸、被他人接受的經驗即使對方的感受想法不合邏輯,也可以再多探索,並真誠表示理解其感受和想法了解感知沒有對錯,工作課業表現變差和人際關係困難是因為腦生病了,避免用如「懶惰」等道德性用語批判對方不要急,盡量延緩互動和交談時間,營造和緩、放鬆、互相信任的氣氛,保持自身穩定平靜,不緊張、生氣調整舊的互動方式,或重新學習、建立新的互動方式,彼此間可以互相鼓勵、支持;若舊有互動方式不利相處卻又難以改變 ,可尋求家族治療若觀察到對方言語或表情憤怒、抗拒、不禮貌或有失節制時,避免激怒對方交付對方可帶來成就感、被他人接受的工作(如分擔家務或休閒活動),從小而簡 單的事情開始、逐步增加複雜度,建立患者的自我價值和自信,生活有意義若無法順利安穩情況,試著安置自己的位 置、判斷應對方式,並運用「多與眾」的安全力量,帶患者到安全處所尋求醫療專業人員協助平時應充實、增進對思覺失調的認識資料來源/精神健康基金會董事長胡海國 製表/聯合報健康事業部她說,弟弟是會規律服用藥物、回診的個案,其實不太需要她操心,「但疾病仍會帶來負面情緒問題。像之前我邀他去職訓局上課,他在課上交了朋友、覺得很充實,看似狀況良好,有天下課回家後卻喝清潔劑自殺。這是我們無法掌握的事,發生了,家屬也絕對會內疚。」照顧者可嘗試家族治療,紓解自身壓力與患者之間的關係 她再三提醒照顧者支持系統的重要性,要找對、找好資源協助自己,否則自己也會崩潰,「照顧過程中一定有負面情緒,家屬要了解思覺失調的特性,平時多觀察生病家人、了解他的狀況與特質,重新學習如何跟他相處、建立信賴關係,也要幫自己找到正能量跟紓壓的時間、空間。」陳仙季解釋,照顧者無法否定思覺失調患者的幻覺,對他的情緒問題也只能陪伴傾聽,重點是了解患者情緒來時,如何陪他找到正確的發洩出口,較能避免患者爆發言行暴力。「症狀其實是腦功能障礙和人生經驗交織而成。即使病人規律服用藥物,面對症狀與負面經驗惡性交織,病情仍容易復發。」胡海國疾呼,社會迫切需要營造接納不排斥病患、和諧溫暖的環境,「提升病人自我價值與自我認同,在療程中的重要性不亞於藥物治療。」「症狀其實是腦功能障礙和人生經驗交織而成。即使病人規律服用藥物,面對症狀與負面經驗惡性交織,病情仍容易再復發!」精神健康基金會董事長胡海國疾呼,社會迫切需要充實對思覺失調的正確認知,營造接納不排斥病患、和諧溫暖的環境,「提升病人自我價值感、增加自我認同,在療程中的重要性不亞於藥物治療。」胡海國建議,家屬或週遭人和患者相處時,自己保持穩定平靜,不緊張、不生氣,多探索、了解對方,延緩互動時間,不急著溝通是非對錯,較能避免觸發患者極端症狀;如果發生緊急情況,找旁人一起表示協助,引導患者前往安全處所尋求醫療專業人員幫忙。研究發現,當家人過度涉入患者,對其懷抱敵意、批評和不滿,患者復發的機率比較高。胡海國表示,家人和患者要重新建立或調整過往互動模式,如有難以改變的負面互動,可考慮進行家族治療。立委吳玉琴:行政院推社會安全網2.0,承接所有的弱勢者然而,和諧溫暖的環境,不僅止於家門內,當患者從醫院回到社區時,如何幫助患者連結社區,進而社會參與,長期關注身心障礙者權益的立委吳玉琴坦言,現有的社會安全網恐有不足,所幸,就在會議前一天,行政院甫通過社會安全網第二期口頭報告,預計近期將推出核定方案,吳玉琴認為,「社會安全網必須愈來愈密,才能承接所有的弱勢者。」另外,胡海國提到「工作」是患者的尊嚴來源,讓他們想要活下去。家屬可讓患者進行簡單、少量的工作和家務,逐步加深複雜度,以建立成就感跟自信,也有助穩定病情。衛福部心口司司長諶立中觀察,在台灣社會,許多病人有工作和收入之後,才被家人接納、得到尊嚴,反轉家庭互動關係,「工作是藥物之外相當關鍵的治療。」【延伸閱讀/思覺失調患者可以如何找工作?】吳玉琴也呼籲地方政府編制三級單位「心衛中心」,整合社政、衛政、勞政、警政、司法,進行跨單位的協調,提供病友和家屬更完善的支持,也加強大眾對精神疾患的衛教,讓大家認識疾病、了解如何和病友相處。諶立中提出,未來四年內希望能成立七十個社區心理衛生中心,底下編制具精神疾患專業訓練的社工、護理人員、職能治療師、臨床心理師和諮商心理師,與現有醫療系統平行鏈結、合作,並於十年內擴增為一百個,「從社區出發,給予患者連續的治療照顧,對他們來說才是最關鍵的。」▶家有思覺失調患者怎麼辦,8大專家獨家分享三包資源【思覺失調怎麼伴1】三包資源:當你的思覺失調家人老了 照顧者有哪三包資源可準備?【思覺失調怎麼伴2】治療資源:思覺失調藥物治療 長效針劑副作用低 降低發病住院率【思覺失調怎麼伴4】法律資源:輔助宣告助照顧者安排財務 社會對話盼能完善法律保障【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙,不吃早餐會影響血糖控制嗎?為什麼洗腎的人會便秘?有什麼助排便的好方法?提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊,與您一起好好過慢病日子! 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子-一起最愛問粉絲團