2021-10-22 新冠肺炎.預防自保
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2021-10-19 新聞.元氣新聞
扮「柯南」尋失聯家人 部立台北醫院社工師李季娥獲獎
「必須像偵探柯南一樣，協助弱勢者尋找失聯家人」。衛福部台北醫院社工師李季娥於新冠肺炎疫情期間主責防疫病房，協助從國外返台無家屬照顧的新冠肺炎居家檢疫的弱勢個案各項服務，因工作表現優異，獲頒「衛福部醫院第七屆優良暨資深典範醫事人員」優良獎。李季娥說，看到患者受到完善照顧，是工作上最大的欣慰。衛福部今舉辦「第七屆優良暨資深典範醫事人員頒獎典禮」，公開表揚從27家部立醫院選出63名表現卓越且足為表率的楷模。社工師李季娥說，從事社工已長達21年，這次疫情期間主要在防疫病房提供協助，如有與家人失聯很久的獨居患者，必須拜託警政、戶政一關關協尋，感覺就像是偵探柯南辦案一樣，雖然有時患者因與家庭失和，家人不願意聯繫、探視，但受限患者生活無法自理或沒有投保健保，急需提供社會資源，她就是「做當下可以做的」，並尊重每個人的生命故事，畢竟家家有本難念的經。衛福部台中醫院醫檢師吳怡瑢疫情期間則投身檢驗任務，5月疫情爆發時，更於假日及夜間輪值檢驗，讓該院每月檢驗量能高達上千件，方便醫師快速及正確為患者處置，因而獲頒醫事人員優良獎。全台新冠肺炎確診患者達1.6萬人，但許多人痊癒後仍有後遺症，衛福部部長陳時中昨於立法院承諾，1個月內訂立復健治療指引，並於各縣市成立整合復健門診協助痊癒者。今參與頒獎典禮的衛福部醫福會執行長王必勝說，痊癒者常見後遺症為容易疲倦及一般性症狀，或因呼吸道被感染，導致肺部損傷、纖維化等，這還需要時間觀察是否有特殊後遺症，而許多醫院均已有整合性門診，可先於現有門診追蹤，但將朝新冠肺炎整合門診方向努力，往後也可能推動試辦計畫，若有試辦計畫會於患者較多的雙北醫院優先試辦。
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2021-10-11 新聞.杏林．診間
醫病平台／和生命握手——記與L先生相處的時光
【編者按】本週的主題是「醫學生分享持續關懷病人與家屬的心得」。這幾年來，不少醫學教育文獻指出鼓勵醫學生在分科實習後，持續與照顧過的病人與家屬保持聯繫，可以更深入地學習疾病的醫學知識，以及同理病人與家屬因病而苦的感受。我們很高興這三位醫學生同意將他們的報告發表於「醫病平台」，希望透過文字的真情流露，社會大眾可以了解，醫學生在教學醫院的醫師指導下，參與病人的照護，使醫學生獲得實作經驗、病人得到貼心照護，達到雙贏的醫學教育願景。也唯有如此，我們才能繼續培育有愛心有能力的好醫師以照顧我們的全民。 第一次見到L先生是在五個月前的一次會診，我外科實習的第一個月。右胸擺著引流管的L先生戴著鼻導管氧氣，還是微微喘氣，高大的身材將病床上下擠滿，眼神空洞地聽著胸腔外科老師反覆解釋著肋膜剝除術的目的與風險。「手術不會切除腫瘤，我們只是希望可以清理胸腔的感染，爭取後續做化學治療或免疫治療的機會。」外科醫師如是說，病房內的家屬含著淚大力點頭，而L先生惶然的瞳孔沒有反射出任何疑問或期望，只是輕輕點頭。 L先生，三十四歲，三月以來開始久咳不癒，感覺呼吸有壓迫感時惡性胸水已經淹過他一半的右肺。在外院確診第四期肺癌，到我們醫院時，快速擴張領土的腫瘤也帶來難以壓制的膿胸感染，而這天討論的肋膜剝除術，就是我們希望能為他開出的一條通往癌症治療的路，又或者，度過眼前張牙舞爪的肺部感染。 後來聽說L先生的手術順利，終於可以出院，我在心裡默默地祝福他後續治療順利，後來幾輪換科實習，久了也沒有再追蹤他的消息。直到上個月在一般內科實習，在新入院病人清單上才又看見了他的名字。 這時的我才從病歷中知道那次出院後，他陸續接受放射線治療、四次全身性的化學治療，並在兩週前嘗試第一次的化學與免疫治療組合。這次入院的幾日前，他在家中走路時突然呼吸喘加劇，一直沒有改善，且右側髖關節骨轉移處的疼痛雖然正在接受放射線治療，卻也漸漸超出目前口服嗎啡劑量的控制。 X光上，原本右側的肺部空間被白色佔滿，推測原先還有部分功能的右上肺這次也塌陷了，L先生基本上只依靠左肺維持全身氧氣的交換，而這重要的左肺出現肉眼可見、腫瘤轉移的白點。電腦斷層進一步證實我們的猜測，除了右肺腫瘤持續擴大，在其他器官也出現新的轉移，伴隨而來的肺部感染也在影像上被發現。數個月來的治療並沒有讓癌症被壓制，肺部腫瘤仍然不客氣地佔據更多器官與養分。 住院第三天夜裡，L先生發起高燒、喘不過氣，斷斷續續的咳嗽伴隨濃痰，雖然立刻換上了後線抗生素，並改成利用非侵襲性正壓呼吸器輔助呼吸，因為感染及呼吸狀況的不樂觀，我們在隔日早上向L先生和他太太提出轉至加護病房插管治療的建議。L太太問：「插管可以治好的機會大嗎? 我可以跟他一起去加護病房嗎?」眼淚從她的眼眶不斷流出，她始終緊握丈夫的手而沒有抹去淚痕。我們說明以L先生目前的情況，希望插管維持呼吸的通暢，幫助他度過這次感染，不過對於之後順利拔管的把握坦白說僅有五成左右。雖然L先生十分年輕，但電腦斷層顯示肺部狀況，讓我們對靜脈輸注的抗生素療效無法有太高的期望，且加護病房規定家屬不能陪同。 「那個(插管)沒有用的啦……我們在這裡就好……」L先生拍了拍妻子的手，拒絕了插管，他說如果不能和家人待在一起，而且不能保證插管後可以拔管，在內科病房用現在的方式治療就好。病房裡，呼吸器規律地將氧氣打入他的肺部，只能看見一側胸口隨之起伏，他開始用力拍打右大腿骨轉移而痠痛不已的位置，扭動高大的身體，表情也糾結在一起。我們於是加開了一劑緩解喘和疼痛的嗎啡，遞給L太太一張衛生紙，即使不能夠吸乾她的淚水和心痛。 那個週末，我放心不下L先生的狀況於是去了醫院一趟，從病歷系統的生命徵象圖表中，看見雲霄飛車般上上下下的體溫，不斷拉高的止痛藥劑量，以及病患譫妄時所需要的鎮靜藥物使用。在護理站猶豫了一陣子要不要去病房看看L先生和他的太太，想著如果此刻不去，明天早上來還見得到嗎？也想著如果走進到病房，面對L太太的悲傷，我該說什麼、能做什麼以陪伴那樣的難過呢？後來我還是輕輕敲了L先生病房的門。 那天，使用了鎮靜藥物的L先生闔著眼在休息，L太太給我看了手機裡一家人出遊的照片，照片裡L先生單手抱著兩歲的兒子笑得非常開心。她說他們始終抱持希望，即使腫瘤科醫師說過治癒的機率不到一成，但腫瘤仍然在進展的消息，在那天把一直努力忍耐各種治療副作用的L先生擊垮了。L太太說起他們當年結婚沒有拍婚紗，計畫今年年底才要去拍全家福說起L先生的人生還有很多計畫，他有很多家人朋友，事業剛起步，三個孩子也都還正快速的成長，有很多想要一起去的地方。她說今天他們完成了DNR的簽署，但希望還要過很久很久才會用到，護理師詢問她假如真的到了要和L先生告別的時刻，希望用甚麼方式帶他回家，她不了解為什麼明明L先生還在接受治療，我們就開始提醒他要為L先生過世後的一切預做準備，她不想要準備，她希望一切都不需要，不需要和認識十七年的先生告別。 L太太看著L先生乾燥龜裂的嘴唇，告訴我他常抱怨正壓呼吸器勒住頭部很不舒服，一直想要喝水卻又怕嗆到。說著說著，淚水又流了下來，一面流淚一面說他們年初才和孩子們一起旅行，說好明年還要再去，淚中有笑，笑裡也有無法掩飾的悲傷。我坐在一旁輕輕抱著她，不曉得該說什麼，想著明天是否可以在來醫院前為L先生買一條護唇膏。 經過幾日的努力，L先生的感染狀況回到所謂「不穩定中的穩定」，他在白天裡清醒的時間增加了，在高濃度氧氣的輔助下可以維持血氧也不會覺得喘，鼻胃管的餵食和消化功能也都順暢。不過，高燒仍持續，氧氣無法再調降，腫瘤多處轉移的疼痛也開始日夜困擾著他。隨著住院時間的拉長，起初因為感染狀況略有起色的小小快樂，漸漸被身體上此起彼落的疼痛，以及無法出院的恐懼取代。 作為醫療端的我們，看著他體溫曲線並未隨著呼吸症狀改善而進步，且幾次嘗試能無法換成低濃度的氧氣面罩後，也意識到L先生的感染雖然可以維持現有治療，但他恢復到足以接受下一次腫瘤治療的機率微乎其微。甚至，略有風吹草動，勉強控制的感染仍有很高機率惡化成敗血性休克，奪去他的生命。這位年輕的病人，年輕的丈夫、爸爸，需要了解疾病作為敵軍幾乎奪走了大多數的戰場，我們已經和他一起守在最後一道城牆之下。 L先生在一天早上比著自己的右側胸口問我：「這個會好嗎？」我重複了老師們前幾日的解釋，告訴他我們正在使用後線抗生素治療感染，但目前針對腫瘤的治療只能暫緩，等情況若能更穩定再和腫瘤科醫師討論。L先生表示了解，沒有再多問，但眼神中有早已明白的無奈。後來回想起，我十分後悔自己當時沒有更多問一些他這麼問的原因，沒有詢問他真正在意的事情。即使我明白他那句「會好嗎」指的並不只是感染，但當時的我沒有勇氣進一步探詢他對疾病的想法和憂心。 每天早上我都會詢問L先生：「今天還好嗎？昨天睡的好嗎？有哪裡不舒服嗎？」而每一天，他都回答睡不好並指出新的疼痛點，右腹、右背、右大腿、左前胸、左肩等等位置輪流出現，有時用柑橘精油按摩可以改善，有時按壓一次PCA嗎啡可以緩解，有時卻需要額外的藥物才可以讓他暫時脫離疼痛的糾纏。他說他沒辦法好好睡覺，害怕晚上會突然無法呼吸，也怕晚上會又發起高燒，甚至就這麼離開，所以不敢睡覺，但醒著又會感到全身疼痛。 我們會診了身心科、復健科、社工師、心理師，也找安寧緩和團隊進行共照，為他的疼痛控制，以及面對疾病與死亡的焦慮提供協助。記得第一次，我們想L先生提起是否有考慮轉至安寧病房，有更完整的團隊可以進行更細緻的疼痛與症狀控制，也有更多醫護人力可以時時注意他的不適，但他和太太十分慌張地拒絕了，他們希望繼續在一般病房「治療」，隨後L先生抱怨起突然的疼痛，於是對話便中斷了。 後來幾次類似的對話，每當話題將要觸及L先生對疾病或死亡議題時，往往會被疼痛的問題打斷，讓當時的我十分困惑是我們給予的疼痛控制品質不佳，還是L先生心中也不願意深談或細想疾病進展與接近死亡的問題呢。心理師準備了相框讓他可以用貼紙裝飾，作為送給孩子的禮物，不過每日去都看到相框擺在窗邊遲遲沒有動靜。L先生的病房電視經常撥放著卡通，有時他看著便留下眼淚，L太太說那些都是小兒子在家裡經常看的，L先生很久沒有看到兒子非常想念，兩歲的孩子總是隔著視訊螢幕向爸爸媽媽討抱抱，掛了電話後心裡更加捨不得。 在照顧L先生大約半個月後，疾管署公布醫院即將放寬特殊病房探病限制的新聞，雖然一般病房仍尚未開放探病，但安寧病房可以每日固定時段有訪客探視。我們於是再次提起目前兩週的抗生素治療即將完成，但目前仍需要高濃度氧氣，無法進行腫瘤治療，疼痛控制仍不讓人滿意，是否考慮轉至安寧病房，讓更專業的團隊提供疼痛緩和的治療，並且能有更多家屬探病的機會。 聽見能和家人朋友見面，L先生抬起頭，和我們再次確認安寧病房是否還會給予抗生素、氧氣等治療，以及探病規定和一般病房的差別，然後堅定地說他希望轉去安寧病房。L太太也和我們分享她在網路上看見其他家屬分享在家人安寧病房接受照顧的故事，告訴我們她先前很不能接受安寧，以為那就是停止一切治療等待死亡，但她看了別人的分享，才漸漸了解安寧病房仍然可以進行需要的治療，還可以有洗澡機、有更多人一起照顧和關心她先生，若狀況穩定，也可以安排出院及居家安寧的照顧。和家人討論過後，L太太和其他的家人都很支持L先生想轉至安寧病房的想法，也順利地轉床，到另一間擁有不同側風景的病房。 在L先生轉至安寧病房後，我去探望過他兩次，幸運地都遇到他精神與心情都算不錯的時段。他愉快地和我談論昨天吃到了一直想吃的速食，而且L太太去便利商店大補貨，買了他喜歡的香草冰淇淋和果凍。他說昨天見到從小一起長大的堂兄弟，聊了很多，孩子們假日也會從台中過來台北看他。不過偶爾晚上會尿失禁，需要旁人幫忙清理讓他十分挫折。他和太太時不時會有小小鬥嘴，兩人笑著談論孩子們的學校的功課，談論颱風要來了但似乎不會放假。 病房的窗台擺著L先生和太太的合照，還有終於完成、送給三個孩子的相框，他為三個孩子選擇了不同的動物貼紙做裝飾，依照他們的個性，完成了可愛又繽紛的邊框，準備等孩子們來的時候可以合照，放進相框裡。 結束實習的那一天，我告訴L先生我要離開這家醫院，去下一站實習了，祝福他和太太都可以平安、保重，也感謝他們這段時間對我的親切和關心，讓我可以陪伴他們這段時間。輕輕摟了L太太的肩膀，也和L先生握了手，那天L先生的手十分溫暖、厚實、充滿力量，他們祝我未來順利、天天開心。 離開病房後，我忍不住落下眼淚，想起認識L先生和L太太的將近一個月，經歷的病情變化與安寧照顧的學習，都讓我意識到自己還有很多可以更細緻地照護病人的地方，也有可以更好地回應病人的焦慮與擔憂的時候。或許未來很難有機會再和L先生見面，但那一日他握住我的手的溫度，祝福我順利成為一位醫師的表情，我想，我永遠不會忘記。
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2021-10-09 新聞.長期照護
人人都可能在某一天突然成為「身心障礙者」 安心變老，身心障朋友還要奮戰多久？
每個健康的人都可能在某一天突然成為「身心障礙者」。根據衛福部統計，2021年第一季，台灣領有身心障礙者手冊人數近120萬人，平均每20人就有1名。造成身心障礙的原因，「後天」比率大於「先天」，以「後天疾病或老年退化」占58.8%最多，除了智能障礙、自閉症和少數罕見疾病，其他障礙都發生在成年之後，年齡的平均中位數是40歲。這120萬人中，45歲以上者占75％。人人都是身心障礙者候選人另一組數據是，當長壽高齡成為必然，我們延長的是「不健康餘命」，很多人可能在生命的最後一哩路失能失智，成為身心障礙者。我們的社會怎麼照顧這群人？某個程度也說明社會要如何回應我們充滿各種可能的老後。現任監察委員，也是國家人權委員會委員的紀惠容強調，在各國際公約裡，居住權都是基本人權，無論身分為何、人數比例多寡，都應受到保障。目前國內對身心障礙者老後居住的想像單一，除了「個人責任」（自家照顧）或是「社會福利」（機構養護）外，應該開創更多形式，例如強化合作式住宅，讓政府、民間的資源可以協力，共同協商、創造更多關於「住」的可能。發揮社區力量 努力同村共養監察委員王幼玲身為自閉青年的家長，也曾任身心障礙聯盟秘書長，參訪過許多國家對身心障礙者「去機構化」的做法，「我不贊成24小時都同一個空間，比較好的形式是，白天進到社區工作、活動，傍晚回到『社區家園』共住，但是配以足夠的人力照顧，類家人模式。功能不佳者，允許個人助理進去協助生活起居。」心路基金會實踐已久的「社區家園」就是這樣的模式——智能障礙者同住公寓，白天各自去作業所或庇護工場工作，傍晚回到家園有人照顧生活起居。王幼玲認為，要讓身心障礙者也能有選擇地在社區裡生活，除了政策的完善和配套外，還必須努力找回「同村共養」的社區力量，讓每個人都能安心在社區生活。渴望理想老後 他們也有夢想為何身心障礙者也能正常居住在社區這麼重要？「我想問，為何不重要呢？他們就和你我一樣是人，有夢想、有想要做的事…，但他們都老了。」社工楊淑齡服務對象是思覺失調患者，她會在服務對象病情穩定後和他們討論「理想老後」，有人期待回鄉與家人同住、有人規畫和朋友一起租屋共老並開始存錢。如同多數人，他們對於未來有擔心也有期待、願意為理想的生活努力，渴望生命能自主。讓身心障礙者的老後居住有更多的選擇，不僅因為我們每個人都是身心障礙候選人，更因為這本是生而為人的基本權利。
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2021-10-08 新聞.元氣新聞
獨／全台最大部會！心口確定分家 衛福部將設第十司
衛福部心理及口腔健康司（簡稱心口司）長年被詬病，兩者毫無關聯卻合併設置，各界不斷倡議應兩者應獨立設置，但礙於中央行政機關組織基準法，遲遲無法分家，加上衛福部於107年破例設置第9個司「長期照顧司」後，心、口分家難度更高。近年隨著社安網不斷擴大布局，心理衛生業務不斷增加，目前衛福部已完成心口分家計畫，確定今年啟動，待行政院修法後，衛福部將成為設置10個司的最大規模部會。依中央行政機關組織基準法，各部組織規模以設置6到8個司為原則，每一司設置4到8科。衛福部已在107年突破上限，成立第9個司，預計今年或是明年將設立第10個司。衛福部目前設置的9個司，分別為綜合規畫司、社會保險司、社會救助與社工司、長期照顧司、護理及健康照護司、保護服務司、醫事司、中醫藥司以及心理口腔健康司。衛福部心口司長諶立中表示，心理與口腔司分家已討論多時，近期因社安網業務量龐大，心理司的設置有其必要性，心口司的分家計畫，會改為「心理衛生司」（或心理健康司）以及口腔健康司。諶立中表示，心口司設有6個科，分別為心理健康及自殺防治科、精神醫療科、成癮防治科、特殊需求處遇科、口腔科以及司法精神科。未來心理司也會有6個科的設置，去除口腔科後，額外多設置社區心理衛生科，協助未來建置全台71處社區心理衛生中心。口腔司初步規畫設置4個科。諶立中表示，分家計畫已經提出，今年一定會開始啟動分家的作業，後續行政院會修訂組織基準法，幫助衛福部設置10個司，人事總處也要做相關的調配與規畫。作業一切完成之後，後續將會正式公布心理司與口腔司正式設置的時間。
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2021-09-27 新聞.杏林．診間
醫病平台／皙福先生與夫人結縭60年，確因癌末比她先一步離世 悟出「讓我們珍惜活著的每一天！」
Tell me, what is it you plan to do with your one wild and precious life? Mary Oliver【編者按】這星期我們難得的收到了三篇來自不同背景的醫師寫出他們「跨越醫病之間的高牆」的經驗。一位在美國行醫多年的癌症專家寫出與一位老年癌末病人溫馨的互動，悟出「讓我們珍惜活著的每一天」。另一位醫師因為遇到相當有主見、不容易與醫護人員溝通的病人，使他想到「為什麼不考慮誠心接納，順著病人的主張來進行，再加上持續耐心和關懷，設法探索他的內心世界？」。最後一位醫師生病後，自己注意到身體變化，提醒醫療團隊考慮其他可能性，同時也要避免妄作推斷，誤導主治醫師或醫療團隊，才能做一個稱職的病人。皙福先生皙福先生有嚴重的貧血，白血球數也低，去年初夏骨髓檢查發現是「骨髓增生不良」（myelodysplasia）而且骨髓裡的芽細胞（blasts）數量已經瀕臨血癌的程度。皙福先生剛過81歲生日，過去得過攝護腺癌及黑色素瘤，都是開刀痊癒。骨髓增生不良卻是一個很難纏的病。一年多前，我跟皙福先生第一次討論化療建議與治療計畫時，剛好我的同事有個病人跟先生年紀相仿、氣質相近（耳聰目明又手不離卷），也住在同一個鎮；貝克先生患有血癌已經接受化療半年左右。取得雙方的同意後，我介紹他們認識，可以交流經驗。皙福先生每週至少來我們的診所一次做抽血檢驗，化療一個月打五天。一開始，一個月要輸血一兩次，病情也保持穩定了一年左右。皙福先生的夫人因為失智，已經在離他家隔街的一個療養院住了幾年了。他們有三個子女，都住在離他們驅車可至的城鎮。皙福先生非常的獨立，也非常能幹。有一回，因為腹谷溝疝氣卡住，疼痛不堪，在急診室過了一晚，所幸，那段腸子又慢慢縮回腹腔，也迴避了緊急開刀的需求。因為他的血液疾病，開刀的風險很高，外科醫生建議他買一種專門設計給腹谷溝疝氣穿戴的護帶，防止腸子再掉出來。皙福先生從網路訂購護帶，發現不好用，把貨品退還，換了另一個護帶，又不合用，返返複複至少四次才找到一個有效又好用的護帶；之後，疝氣的問題再也沒有發作。這樣的耐心與堅持，讓我非常的欽佩。皙福先生來門診時，總是帶著他的iPad 以及從圖書館借的書。他使用iPad記錄他的病史資料進程，也經常搜尋閱讀相關醫療資訊。他也很會適當的使用他的iPhone 或iPad與他的醫師聯絡。記得一年前，他的小腿上有個傷口，皮膚有點發紅；因為事情發生在週末，在電話上問了他的症狀後，我建議他照個照片，把影像傳給我看，再決定需不需要用抗生素。透過這種方式，在過去一年，我們迴避跑急症室的一般做法，處理了舉凡小傷口，尿道感染及輕微便血的狀況。我的iPhone有好幾張他傳給我的大便上有小量凝固鮮血的照片！我特別欣喜的是皙福先生的好奇心及好學的態度。每次我跟他解釋病情，包括骨髓的正常功能、為什麼他的血球數很低，正常的血球壽命，以及輸注的紅血球能維持多久等等。他總是聽得很專注，也提問很好的問題。我們也常常交換我們正在閱讀的非醫療書籍的心得，以及點到為止的嘲弄川普政府的種種荒誕事蹟。今年的四月初，他向我請了兩個禮拜的假，搭飛機去亞利桑那州去處理（賣掉）他在那裡的一個房子。他跟他的夫人過去每年到那裡過冬，他要去把一些家庭照片及紀念品，裝上他的舊車子開回新罕布夏州；那是將近4300公里的距離！「阿隆（皙福先生的名字），你確定要自己一個人開車嗎？為什麼不坐飛機回來呢？」「沒問題的。我想把我的舊車開回來送給要去上大學的孫子。我跟我太太過去都是開車往還，聽有聲書也容意打發時間，累了就找旅店休息。」我們安排在他出發前輸血，回來後回診驗血，也都平安無事。今年的五月及六月，皙福先生兩度在化療一週後因發高燒住院。特別是六月那一次，他有大腸桿菌的尿道炎及菌血症；剛住院時因為意識不清，生命徵象不穩定而住入加護病房。幸好他對抗生素的反應很好，一兩天後就度過危機，但是體力也耗損了不少。有一天，我去醫院看他，皙福先生完全不知道我前幾天也天天訪視他。當我跟他説明發生了什麼事，他看著我眼淚盈眶地説：「I don’t know what I do without you.」（我不知道沒有你要怎麼辦！）之後，皙福先生的骨髓切片檢查跟以前沒有什麼變化，但是我判斷他的骨髓疾病已經惡化，輸血需求增加、感染症變嚴重，血小板數也下滑。皙福先生在波士頓的 Dana Farber Cancer Institute的腫瘤諮詢醫師跟我討論後，建議換一個新上市的口服藥。一週前，我跟皙福先生説明換藥的理由（病情已經惡化）、治療的目標（穩定血球數，減少輸血需求）。我也很坦誠地告訴他，如果我們很幸運的話，他也許還可以有一年左右的存活期。通常醫生在告訴病人他們有限的生命時，接下來常常用的一句話是“Get your affairs in order.”（把身後的事都交代好）。我説不出口。停了一陣子後。皙福先生凝視著我，平靜地説他昨天已經去找他的律師安排一些事情。我們又討論了這個疾病惡化時常見的併發症，及致死因素；許多病人是因為嚴重感染而過世。面對著這位我很尊敬喜歡的病人講這些很傷感，但不得不説的事，雖然表面上卻必需很平靜、專業，像在給學生上課一樣，心裡其實很難過。我給他一份這個新藥的資訊，並且説明藥價可能會非常昂貴，我們的社工師會幫他找財務協助，大約會花幾個星期的時間才能拿到這個藥（Ivosidenib, an IDH1 inhibitor）。昨天，皙福先生回來他每週定期的驗血。我們發現Ivosidenib的自費價格每個月超過3000美元，社工師還在努力尋找財務支援。這樣天價的治療，任何有點思考能力的人都會問「值得嗎？」。皙福先生自己讀了一些資訊，也思索了許多問題。他的第一個質疑是 Ivosidenib用在血癌的臨床實驗，病人的中存活期（median survival，50％病人的存活）是13個月。我上週告訴他如果我們很幸運的話，他的存活期還可能有一年左右，用不用藥似乎沒有什麼差別。我告訴他，這個藥可能會減少他的輸血需求（65％病人用藥後不再依賴輸血），存活期也有可能遠超過13個月。他也可以選擇支持療法，也就是不用藥物，只接受輸血。當血小板數很低，輸血的需求到了一週兩三次的情況，有的病人可能選擇安寧治療。「記得貝克先生嗎？他在藥物治療失效後，選擇放棄輸血，只做居家安寧。」我説。「是嗎？」雖然他們只見過一次面，皙福先生記得這位儒雅的病友。「因為嚴重貧血，體力會很虛弱，沒有行動能力，甚至會呼吸困難。安寧護士會用嗎啡讓病人保持舒適，慢慢地睡著離去。」我們談了居家安寧需要有家人全天候陪伴，住院安寧可能有病房費的負擔。皙福先生早已想好這個問題。他太太的療養院也有安寧病房，經濟上也沒有問題。之後，我們沉默了一陣子。「 Are you sad or emotional? 」（你很難過嗎？）我問。其實，我是在説我自己，因為我捨不得這位像知己般的病人離開。我們都眼淚盈眶。他沒回答，只是伸出手跟我碰拳（fist bump，因為疫情期間，人們迴避握手或擁抱）。不朽人生前兩天開車時，在公共電台聽到一則感人的故事。一位第一次懷孕的媽媽莎霞，在生產前就知道她的同卵雙胞胎，一個是健康的，另一個患有無腦症。醫生告訴她，無腦症的孩子可能會胎死腹中，或出生不久後就死去。她悲傷的心情可以想見；到底自己做錯了什麼，吃了什麼不該吃的東西，或做了什麼不該做的事，才導致胎兒的異常發展嗎？她的無腦症兒子出生後六天過世。她跟她先生同意將孩子的一些器官組織捐給學術基構做研究。捐贈的同意書説明家屬將來沒有權利尋求研究結果或任何賠償。兩年半後，她的兒子有一天問她，弟弟是不是在天堂裡？他在那裡快樂嗎？這樣的童言讓她有個衝動，想知道她去逝的孩子現在怎麼樣了。剛好過了幾天之後，她到波士頓出差。她知道兒子的眼角膜是捐給哈佛大學的研究機構，就打了電話過去，説明了自己的身分，請求一個造訪研究室的機會。接線生愣了一會兒，因為她從來沒有接到過類似的請求，但是她很熱心的幫忙，莎霞造訪了哈佛；帶她參觀的人也引她見到眼角膜研究室主任。他跟她解釋，新生兒的眼角膜細胞比成人的細胞有再生能力，但是器官的來源很稀罕、珍貴。「妳兒子的眼角膜細胞在我們研究室裡生長著。將來會造福很多人。」那一刻，莎霞覺得她的心幾乎要跳出她的胸口！「我的兒子在人間！」 「他在哈佛，他進了長春藤大學！」之後，莎霞全家人又陸續造訪了其他研究機構，去了解兒子的臍帶血細胞、視網膜及肝臟都用於哪些研究。誰知這個只「活著」六天的生命，變成永恆不朽呢！人生好走當我們告別人間，房子、車子甚至傳家珠寶可以留給子孫後代；但是詩人Mary Oliver問我們 What have we done with our one wild and precious life？皙福先生留給他的家人和我的至寶，將是他的智慧、精神與思想價值。後記當我告知皙福先生我以中文寫了他的故事，他問我能不能給他一個英文版。看了我特別為他寫的英文翻譯後，他寫了很長的電訊給我。他和他的夫人結縭60年，她很依賴他，也很需要他的陪伴（companionship）。皙福先生覺得自己很有福氣，生在很好的家庭；他跟他的夫人旅遍世界；他們有很好的兒女子孫，一生結識了許多好友；真是沒有什麼遺憾了。他卻從沒料到他會先他的夫人一步離世。他並不懼怕死亡，而是捨不得她孤單。我告訴他我完全了解他的心情。我在網路找到林覺民與妻訣別書的中英對照，傳給皙福先生。他傳給我 Sullivan Ballou letter ，一封美國內戰陣亡軍官寫給他即將喪夫的妻子的告別信。那幾天，我的心滿溢著感動，為人間的真情摯愛哽咽無語。適逢美國紀念911恐攻二十週年，許多電視節目回顧那轉眼間灰飛煙滅的無數生命，令人感念生死的無常。不管年輕健壯或老病潺弱，我們在塵世的日子總是有限的，因此，讓我們珍惜活著的每一天，live our one wild and precious life as well as it can be.
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2021-09-23 新冠肺炎.預防自保
新冠患者7大後遺症 台大開診幫助復健
「不只是重症新冠肺炎患者，輕症也會出現染疫後遺症。」台大醫院副院長高嘉宏表示，研究顯示，新冠肺炎康復者會出現多達50種後遺症，常見7大後遺症，包含肺受損、體能退步肌肉無力、語言溝通、譫妄與認知障礙、吞嚥困難、焦慮憂鬱、日常生活自理困難等。其中以肺損傷、呼吸功能變差最多。台大醫院復健部主治醫師梁蕙雯指出，新冠病毒與一般病毒不同，新冠病毒除了會攻擊肺部，也會造成神經系統、免疫受損、凝血功能異常、腦部發炎等，讓患者康復後，後遺症不再這麼單純。梁蕙雯說，台大收治的多名新冠患者中，有的出現嚴重肌少症，體重從50幾公斤掉到40幾公斤，患者抱怨「怎麼補、怎麼吃，體重都回不來」，有些出現語言溝通問題，聲帶受損沙啞，特別是重症的年長患者，罹病後，氣不足、肌肉無力，每次說話只能吐出一到兩個字。這類後遺症也讓復健更具重要性。依照國外文獻顯示，舉凡只要需要住院的患者，後續就需要搭配復健恢復生活。中度患者因臥床加上肺功能受損，復健重點會著重在「心肺復健」，但重症的複雜度就會提高，可能還需要語言治療、職能治療、心理師、社工等多方面介入，必須提供「整合治療」，才能對症下藥。梁蕙雯表示，復健通常會從「急性期穩定」後開始介入。台大有多位高齡的重症患者，都在復健介入後開始恢復行走，且能逐步自理生活。有2位高齡85歲重症患者，曾插管也曾使用過高流量輔助呼吸系統，住院長達2個多月，透過2到4周心肺復健，都順利拔管，加上體能肌力訓練，也從不能行走到可以行走。梁蕙雯說，有患者剛開始評估巴氏量表完全是「零分」，經過一個月的復健，從零進步到40分，分數明顯提升。從原本完全需要仰賴他人，到現在可以開始自理部分生活。台大昨天宣布開設「新冠肺炎長期追蹤整合門診」，不僅收治院內治療患者，外院確診康復者若有需求，也能尋求台大協助。高嘉宏表示，此門診屆時將會於網路掛號系統中提供民眾掛號，院內照顧的康復者會優先讓先前的主治醫師協助看診，評估後續需求後再由其他科別的醫師做後續復健。
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2021-09-22 新冠肺炎.預防自保
一張圖看新冠7大後遺症 台大長期追蹤門診他院患者也能就診
「不只是重症新冠肺炎患者，輕症也會出現染疫後遺症」台大醫院副院長高嘉宏表示，據研究顯示，新冠肺炎康復者會出現多達50種的後遺症，其中以肺損傷、呼吸功能變差最多。台大醫院整理重症染疫後常見的七大後遺症，包含肺受損、體能退步肌肉無力、語言溝通、瞻妄與認知障礙、吞嚥困難、焦慮憂鬱、日常生活自理困難等。台大同時也宣布開設「新冠肺炎長期追蹤整合門診」，不僅收治院內治療患者，外院確診康復者若有需求也能尋求台大協助。台大醫院復健部主治醫師梁蕙雯表示，新冠病毒與一般病毒不同，新冠病毒除了會攻擊肺部，也會造成神經系統、免疫受損、凝血功能異常、腦部發炎等，也讓患者康復後，後遺症不再這麼單純。梁蕙雯表示，院內收治的多名新冠患者中，有的出現嚴重肌少症，體重從50幾公斤掉到40幾公斤，患者抱怨「怎麼補、怎麼吃，體重都回不來」，有些出現語言溝通問題，聲帶受損沙啞，特別是重症的年長患者，罹病後，氣不足、肌肉無力，每次說話只能吐出一到兩個字。這類後遺症也讓復健更具重要性。依照國外的文獻顯示，舉凡只要需要住院的患者，後續就需要搭配復健恢復生活。中度的患者因臥床加上肺部受損，復健重點多會著重在「心肺復健」，但重症的複雜度就會提高，可能還需要語言治療、職能治療、心理師、社工等多方面介入，必須提供「整合治療」才有辦法對症下藥。她表示，復健通常會從「急性期穩定」後開始介入。院內有多位高齡的重症患者，都在復健介入後開始恢復行走，且能逐步自理生活。有2位高齡85歲重症患者，曾插管也曾使用過高流量輔助呼吸系統，住院長達2個多月，透過2到4週的心肺復健，都順利幫助患者拔管，加上體能肌力訓練也從不能行走到可以行走。梁蕙雯表示，有患者剛開始評估巴氏量表完全是「零分」，經過一個月的復健，從零進步到40分，分數明顯提升。從原本完全需要仰賴他人，到現在可以開始自理部分生活。高嘉宏表示，新冠長期追蹤整合門診屆時將會於網路掛號系統中提供民眾掛號，院內照顧的康復者會優先讓先前的主治醫師協助看診，評估後續需求後再由其他科別的醫師做後續復健；北市衛生局也委託台大醫院能提供服務給他願康復者，民眾若有需求也可以掛號尋求協助。
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2021-09-14 新聞.元氣新聞
左腦萎縮罕病纏身 詹雅雯認當媽30年「什麼都值得」
患有帕金森氏症的詹雅雯左腦中度萎縮，又有無法自行分泌口水的罕見疾病，但她不僅用歌聲療癒人心，也身體力行投入公益，雖然身體飽受病痛折磨，不過她懷抱「甘苦人疼惜甘苦人」的心情，心繫著認養童和弱勢家庭。她認養家扶國內兒童屆滿30年，獲家扶基金會「扶幼大會」致贈感謝獎牌，只是她前陣子驚傳送醫急救，出院後立即打起精神復工，堅強的表現讓家扶兒小賢、小毓隔空替她加油打氣，希望她好好調養身體、戰勝病魔，表示「因為詹雅雯永遠是我們的『第2個媽媽』」。小賢在詹雅雯的扶助下已經成長自立，認養期間定期以書信和她分享生活，說著校園點滴、就業煩惱，如同家人般自然相處，於是透過家扶社工代為轉達關心；另外小毓提筆寫下感謝心意：「詹阿姨謝謝您，因為您的幫助讓家裡減輕不少負擔，相信在休息過後，很快就能看到您拿著麥克風充滿自信、閃閃發亮的樣子。」詹雅雯這些年來以自身經歷勉勵身處貧困環境的孩子：「學習不要恐懼並珍惜現在擁有的。」期許透過自身的力量拋磚引玉，鼓勵更多人一起投入公益，自詡為終身志工的詹雅雯說：「只要專心付出愛，看到大家展現微笑的那一刻，真的！什麼都值得了。」
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2021-09-12 該看哪科.精神．身心
「智立勞動合作社」 讓思覺失調者走出封閉小世界
在公視劇場《我們與惡的距離》中，主角應思聰罹患思覺失調症的境遇令人揪心，劇情引起了廣大回響，但落幕之後呢？真實世界裡，這群「應思聰們」仍要繼續過日子，你可曾想過病人實際生活的樣貌以及進入職場的困難，如果他是家人手足，又該如何牽手照顧一輩子。周五上午，幾位思覺失調症病友聚集在北投奇岩站附近的巷弄住宅裡，開心地閒話家常、煮菜共食，下午伸展身體做運動，度過充實的一天。如果沒有事前被告知，不太會發現他們患有精神疾病。這裡是翁美川成立的「智立勞動合作社」，平常時間讓社區媽媽、社會弱勢者來製作農產加工品、環保家事皂、傘布改造包袋等，學習工作技能。每周五則固定空下來，成為思覺失調症社員的聚會，也當成合作社的休息日。正視疾病 透過咖啡屋訓練精神護理專業教育出身的翁美川，渾身散發一股溫暖氣場，不僅長期陪伴、關懷病友，更協助他們走進職場，有了穩定的收入後，也讓生活逐漸步入常軌。1990年，台北市立療養院（台北市立聯合醫院松德院區前身）開辦了全台第一間精神病友咖啡屋「有何不可」，負責計畫執行的督導羅春嬌請高中同學翁美川來幫忙帶領，服務人員全都是院內病情穩定的病友。翁美川傾盡心力教導，從工作中培養時間感與責任感，花時間傾聽每個人的心事，不讓他們陷在自己的小世界裡，彼此建立信任感。「你不會，我來教你！」透過咖啡屋的工作訓練，一步步走出逆境，讓病友正視自己的疾病，也讓大眾理解疾病，消弭偏見與恐懼。翁美川認為，對待自身疾病態度的「病識感」非常重要，思覺失調症的治療除了服藥，規律生活節奏、激發生活熱情有助於改善病情。定時服藥 病友可正常工作本該生命精采的病友，罹病後失去了生命力，被妄想跟幻聽折磨，清醒時常不斷自問：「為什麼是我？」翁美川知道他們的苦，溫柔陪伴的另一面，是秉持清楚、直接的原則，選擇與疾病直球對決。「不要害怕生病這件事，只要好好吃藥、遵守醫囑，控制病徵後也能回復正常生活。」她觀察到，其實還是有許多病友渴望回歸社會，肯定自己是有用的人。關於服藥治療，翁美川不斷傳達控制病情的觀念：「就像慢性病和三高一樣，若沒有定時服藥，大腦損害恐更嚴重。」台北市立療養院的咖啡屋為精神病人提供實際演練的工作情境，往後可以獨立生活照顧自己，甚至有機會到社會工作。翁美川慢慢建立起咖啡屋的工作鏈，辛勤灌溉終於有了成果，看著病友走出陰霾，更加確信自己與病友相處、相伴的使命。翁美川讓經過醫院評估的病友到「士林好所在」工作，透過雙手的扎實勞動，最終回饋成就感、心靈療癒。幾位相處多年、狀況良好的病友後來也任職主婦聯盟合作社三重總社，耕耘未來的生活藍圖。關愛滿滿 築起安全防護網2015年，翁美川和友人成立智立勞動合作社，延續生活者工作坊的勞動精神，並以合作社的方式運作，還將思覺失調症病友納為準社員。社區的關懷照顧一直是翁美川的夢想，她和夥伴們建構了一張安全防護網，接納無助的社會邊緣者。一位來自弱勢家庭的年輕女孩，在這裡得到關愛，也幫忙合作社的雜務工作，臉上透出淡淡微笑。這裡有故事也有歡笑、淚水，每個人都從中得到自我實現。翁美川、羅春嬌長期關懷 被照顧者重拾生產力翁美川與病友串起的緣分，始於高中同窗羅春嬌，從咖啡屋到生活者工作坊、智立勞動合作社，兩人保持密切聯繫，互相討論怎麼做才是對病友最好的方式。羅春嬌自國立護專畢業後，投身精神醫療領域迄今，站在第一線關懷病友。現任職於基隆的康復之家，定期保持周五到智立勞動合作社相聚，分享漁港小村的點點滴滴，她的出現讓所有人笑開了眼。羅春嬌笑說，在群體生活的管理下，住民遵守作息表規範，一起維護乾淨舒適的空間，共住空間充滿秩序。「有些狀況較好的住民會外出工作，午後或傍晚回來；沒有外出工作的，就加入生產線的工作。」羅春嬌認為，即使是賺取微薄的收入，也能證明自己的價值，自食其力回饋家人或社會，從被照顧者轉變成有產能的人非常不容易。有些住民已屆4、50歲，未來照顧自己應不是問題。專門照顧精神病友的康復之家，剛開始也受到社區居民的畏懼、排斥，羅春嬌帶領社工人員協助住民們伸出友誼之手。「我們利用耶誕節、過年等節慶，做咖啡、糕點發送給附近居民。」經過一段時間，羅春嬌發現情況有了好轉，住民謙恭有禮的態度化解了緊張關係。家中有精神病患者，承受壓力不足為外人道，翁美川與羅春嬌應用護理專業於日常，在黑暗隧道裡點亮一盞燈，搭起重返職場和重建生活的橋梁。發病頭5年 黃金治療期思覺失調症2014年正式更名，以前被稱為「精神分裂症」，會產生思考、認知、行為、情感等多方面障礙。藥物能協助患者穩定病情，但病人常無法忍受藥物副作用，或病人及家屬害怕大眾眼光而延誤就醫或中斷治療，錯失發病頭5年的黃金治療期。患者穩定病情後，還是能重返校園、職場，經過相關訓練，一樣可以工作，穩定性也高。
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2021-09-06 失智.失智資源
輕中重失智者的綠洲／臺北市失智社區服務據點 新康居家職能治療所
位於重慶北路四段的臺北市失智社區服務據點-新康居家職能治療所，隱身於老士林的社區巷弄裡，外觀看起來傳統而樸實；然而推開門一看，裡頭卻別有洞天，有如一座快樂的「托老所」。職能師帶領團隊，自製教具，打造快樂「托老所」。由職能治療師洪于婷帶領包含職能治療、物理治療、語言治療、心理師、社工師、營養師的跨專業團隊，提供失智延緩課程設計與帶領，為長者身心注入一股活力泉源，是家屬及長輩眼裡的綠洲，該團隊在臺北市士林區、中山區共設兩處失智社區服務據點。這也是臺北市政府衛生局為延緩失智者失能退化而佈建的士林區特色據點之一，方便社區民眾就近得到適切服務，減輕照顧負擔。洪于婷設計教材種類多元，由於她的先生也是職能治療師，兩人休假時會一起逛賣場，尋找看似一般的材料，回家將它巧手變身。例如，他們曾買回手指一般粗細的透明水管，裡面塞進金蔥接成圓形狀，就變成一個個閃亮亮的套圈圈，然後由工作人員伸出手臂，當成要套圈的支柱桿，鍛鍊長輩的手臂肌肉和手眼協調。輕、中、重度失智者，在此都能找到學習的機會。在失智社區服務據點裡的每位長者都有豐富的人生閱歷，卻罹患不同程度的失智症，初來乍到新康參與活動，仍保有不服輸的信念。「因此我們設計教案時，就盡量把輸贏的因素去除。」洪于婷舉例玩賓果，當長者排出一條線不是直接喊「我贏了！」而是等遊戲結束後，再一一檢視誰排出的線最多；另外也盡量不分組，避免有勝負之分。洪于婷表示，為長者設計職能治療課程也會分級，教具內容元素大多為配對、數字或顏色，輕度失智長者也許可以摺色紙，中重度長者就改以撕貼貼紙，把步驟拆解；或建議家屬回家讓長者把混在一起的紅豆和綠豆分類，都能促進長者的認知功能與手眼協調。不少重度的失智症長者，可能無法正確分辨人事時地物，有的據點常會拒絕這類長者參與活動，家屬也因照顧疲累，往往將長者送往全日型的失智安養中心。而失智據點新康士林所卻做到讓重度失智長者，和輕度、中度失智長者，甚至是年輕型失智症者一起上課。「我會請重度長輩坐在最前排，或最靠近我的地方做活動。」洪于婷說，有些據點或許因為擔心影響課程進行，會將重度長者安排在角落或後面的位置，但她卻花更多心力就近看顧重度長輩做活動。新康士林失智社區服務據點有一位人稱之為「湧伯」的80歲失智長者，總是由妻子陪同來參加活動。湧伯病況其實已到了常重複講一樣的話，甚至偶爾和其他學員爭執，且沒有耐性等待；然而他才參加過幾堂麻將配對課程後，重複說話的情形就改善了。長者獲得正向回饋，為失智家庭帶來幫助和盼望。失智長者若能維持日常生活的行動，家屬就會備感欣慰。因此新康除了設計像是注音符號寶特瓶蓋、彩色馬賽克小磁磚拼圖等，讓參與課程的失智者動動手、動動腦外，也依能力分工，被分配課程小老師、掃地、排桌椅或擦桌椅等工作，長者每次前來都能度過充實的一天。問起年輕的洪于婷，如何以有如滿格電池的工作動力來為長輩安排這麼多事？常笑臉迎人的洪于婷感性地說：「有的長輩和我們一起久了，忘了家人的名字，卻可以喊出我的全名！還有一年沒見的老奶奶，說她作夢夢到我。」她讓長者重拾年輕時的活力，愛上來失智社區服務據點上課，家屬還拜託她據點服務課程不要停。疫情期間，新康士林失智社區服務據點在臉書平台提供線上影音課程，甚至郵寄教材給家屬在家和長輩一起操作。從洪于婷團隊可以窺見臺灣失智照護的閃亮希望，臺北市政府結合在地專業團隊的能力，確實能給更多的失智家庭帶來幫助和盼望 。臺北市政府衛生局廣告
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2021-09-03 新聞.杏林．診間
醫病平台／緩和療護也協助喪親家人走出哀傷
【編者按】本週的主題是「走出喪親的幽谷」。一位癌末老年病人在接受醫院的安寧療護下過世，病人的女兒一時跌入憂傷幽谷不能自拔。病人的外孫女剛好在同一醫院任職，於是在女兒的鼓勵下她接受這醫院的臨床心理師的治療，成功走出幽谷。女兒主動與我們分享母親如何走出傷痛的心路歷程；心理師以如詩如畫的文筆娓娓道出如何幫忙病人透過「成功的」哀傷，建構新的關係；資深身心科醫師深受這位同事的故事所感動，進而闡述緩和療護是以病人、家屬、照顧者為中心的健康照顧，並分享一位病人與家屬從靈性宗教的層面去尋求解脫生死的故事。讓我們透過這奇妙的因緣，一起聆聽這醫院同仁一起彈奏的美麗哀愁三重奏。「走出喪親之痛的三大步驟：關懷至親、建立興趣、參與社群」是一篇不可多得的好文章，作者用她內在的諸多能力走出人生中最大的失落哀傷。她從外在資源尋得想法，結合自己的潛力，理出有效可行的方法。她也描述母親如何去存放外祖父骨灰罈的寺廟禱告祈福，而作者全家更全力去陪伴、協助母親，母親也去參加志工團體活動，因而走出喪父之慟，並且「重新找到自己生活的重心」。緩和療護是以病人、家屬、照顧者為中心的健康照顧緩和療護 (Palliative Care) 起始於1967年，其時英國倫敦的西西里、桑德斯醫師為照顧臨終病人創立安寧照護 (Hospice Care)。半世紀後，其照顧層面己擴大並含蓋相關親人。2020年美國之國家完整癌症網 (National Comprehensive Cancer Network NCCN)將緩和療護定義修訂為：緩和療護是以病人、家屬、照顧者為中心的健康照顧 (Palliative care is an approach to patient/family/caregiver-centered health care …)，它聚焦於用最適中而有效的方式，去處理令人困擾的症狀，同時依據病人、家屬、照顧者的需求、價值觀、信仰與文化，整合社會心理及靈性的照顧(註)。在安寧病房裡，緩和療護團隊以各成員分工合作去協助病人及家屬。一般是緩和療護專科醫師主導為病人做完整身、心、社、靈的評估及處理身體狀況之苦痛不適，社工師清楚整理出病庭支持系統、家人連絡，心理師或是身心科醫師對家屬做預期哀傷評估，對有高度困難面對失去親人的家屬做準備，並於病人過世數週後以電話或email詢問家屬的生活調適經過，必要時安排心理諮商治療。這位作者學得運用「書寫情緒」去重整自己的情緒，記念逝去的親人。親人去世後，家人都會有各種錯綜複雜的情緒。書寫可以澄清整理這些情緒。 也可以與他人分享，進而在書刊雜誌發表，成為一種昇華。宋朝詩人蘇軾以他思念早年過逝的妻子（年僅27歲）所寫的「江城子」（寫於1075年）：「十年生死兩茫茫，不思量，自難忘。千里孤墳，無處話淒涼。……夜來幽夢忽還鄉……料得年年腸斷處，明月夜，短松岡」。這詞千古流傳，有助蘇軾的文名。從靈性或宗教的層面去尋求解脫人在無可奈何又極度痛苦時刻，不知不覺會在心裡、夢中反覆呈現種種情緒反應。有人尋求親友的協助，有人尋求心理諮商，有人會禱告，或求神拜佛。在我們民俗信仰中也有去寺廟抽簽、博杯（擲筊）。靈性上於無解困境中忽見一線曙光，是莫大的助力。有位41歲的末期直腸癌病人，他在台灣拿到生化碩士後前往美國有名的大學以傲人的成績取得博士，之後一路順遂在頂尖學術期刊発表論文多篇，在三年前成為該校副教授為其硏究中心主任，不幸半年後即發現有第三期直腸癌，在手術、化療及電療之後有一年的時間身體恢復並回去工作。但是在半年前發現癌症不但局部復發並多處轉移去腹膜、肝及肺臟。在該地醫學中心嘗試進行化療及標杷治療，但是都沒有效果。在此狀況下醫師建議考慮緩和療護。他與妻子跟雙方父母商量後決定回台灣來，這時我們緩和療護團隊見到這對中壯年的夫妻以及兩方父母。病人父母及弟弟住在新北市。父親是公務機構主管退休，他一生態度嚴謹，律己處世一絲不苟，病人求學過程中不許有任何課外活動更不許交女朋友。病人在拿碩士學位時當助教，與他後來的妻子相識，當時她在念大學，女方父母不反對，但男方父親激烈反對，並拒絕與這位女友相見，他認為婚姻大事應該在修成博士有正當固定工作才能談。結果是病人及女友前後在美國名校再遇而成婚生子。這次病人返台住進癌症醫院，父親日夜照顧、陪伴病人，他獨處時則淚流不已，不能吃不能睡。他悔恨過去對兒子嚴厲的管教。經由團隊成員多方協助，病人父親終於有機會在病人夫妻面前表達衷心的歉意，病人也在此時感謝父親對他的要求與照顧，使他在學業上有成就。病人最後對他說：「我可以接受你為我做的一切！」 「我會永遠愛你。」 病人出院後居家照顧時，一家人都住在他妻子父母家，因為他們的家離醫院近並且有比較大的空間，病人的小姨子也很會招呼五歲的兒子。在居家照顧期間他們也會去附近寺廟燒香祈福。在病人進入臨終階段時病人與妻子有明確的表達，在病人過世後妻子要把小孩帶回美國養大。病人父親知道此後見到唯一的孫子機會是非常少了。所幸他們都能達到共識把骨灰留在台灣。他們雖然有談到三個靈骨塔的選項，一個接近病人妻子父母家，一個接近病人父母家，一個在兩者之間。但在末選定那一個時，病人就進入昏迷。病人過世後兩週，喪事已經辦妥，團隊一直惦記病人父親的哀傷狀況。與病人父親建立良好關係的團隊成員用電話聯絡上他，他很激動說：「有非常神奇的現象出現! 一個意想不到的圓滿結果！」原來在告別式順利進行時，喪儀公司問及靈骨塔，了解雙方家人都無法達到共識，就建議去問病人，大家同意在病人靈位前「博杯」（擲筊），結果那個接近病人父母家的靈骨塔連得三個「聖杯」，讓父親喜出望外，淚下不已。父親解釋說病人在上高中之前跟他很親近，那時他週末加班時常帶病人去辦公室，也會帶他去那邊後方去爬山，而現在的靈骨塔就是在那山上！父親認為病人已經完全諒解他並且再恢復他們以前的父子關係，他當然覺得有神助、是奇蹟，也讓他能走出深度自責的哀慟。 他也考慮去參加志工活動，以他的經驗嘗試去協助他人走出喪親的悲痛。如何將喪親的重大壓力變成助力，也去協助他人，並尋得生命的意義？在人生中面臨種種壓力是不可避免的。這其中最嚴重而常帶來長期身體心理重大困擾的是喪親，特別是老年喪偶。但是壓力不一定是壞的。美國加州史丹佛大學心理學教授 Kelly McDonigal 在2014 年TED Talk 有一個很有趣的演說：「如何把壓力變成你的朋友（How to make stress your friend）」。她指出很多近年來的研究，面對壓力的態度會影響經驗壓力的結果，並且使人從中適應成長。有一個令人驚訝的研究發現，有些人在喪親情況下還能在他人受到困難時伸出援手，這些人後來不止他們身心出現疾病的機率不異於常人，而且他們更健康，活得更久、更快樂。因此，人生中的哀傷苦難是壓力也可能是助力。要走出哀傷苦難， 每人都得用各人內(潛)在的優點(天份)， 綜合社會人際及大環境(文化背景) 的助(阻)力，療癒恢復能力；更好的會從中成長、提升，找到人生的新價值 (意義)。註：美國之國家完整癌症網 (National Comprehensive Cancer Network NCCN) 集合美國31家最好的癌症中心的專家，每年修訂各癌症臨床照顧指引(Clinical Practice Guidelines)，廣為世界癌症中心引用。它2020年之緩和療護照顧指引中將緩和療護定義修訂為：「Palliative care is an approach to patient/family/caregiver-centered health care that focuses on optimal effective management of distressing symptoms, while incorporating psychosocial and spiritual care according to patient/family /caregiver needs, values, beliefs, and cultures.」
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2021-09-01 新冠肺炎.COVID-19疫苗
桃園男子打高端死亡無人問？家屬怒：死因看新聞才知
桃園市溫姓男子上個月23日打完高端疫苗、25日死亡，家屬要求解剖釐清死因，但對於法醫採樣化驗工作有意見，今天在臉書提出質疑，並指桃園市政府至今無人關心家屬需求，只剩憤怒；對此，桃園市社會局長鄭貴華表示之前相關事宜都有和死者弟弟聯絡，雙方27日也敲定今天下午見面，下午將由社工前往慰問。溫男家屬在臉說PO文表示，溫男上個月30日完成解剖，有詢問法醫能否加驗免疫螢光反應和血小板第四凝血抗體，但得到回應是「驗那個沒有意義」，然後就沒有下文，連解剖後分享的死因都是看電視才知道，「身為家屬，我們居然要從新聞才能知道這一切的一切，真的合理嗎？」家屬指打疫苗存在風險，並說沒有人會拿自己的生命去冒險，更何況這個生命承擔的是一個家。家屬也說，事發至今，除了社會局新聞發佈會先來慰問，也只是發佈，「五天了，一個人影都沒看到，要我們家屬怎麼能不憤怒？」鄭貴華表示，上個月25日事情發生的第一時間，社會局已主動了解情況，當時是聯絡死者的弟弟，由於家屬正忙著辦理溫男身後事和相驗事宜，因此談定事情告一段落再訪視。雙方日前已講好今天下午見面，會由社工發放慰問金，也會把家屬反映的問題帶回交給相關局處處理。
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2021-08-28 失智.照顧喘息
照護選擇／該送失智父母到安養機構嗎？評估重點一次認識
當長輩失智狀況越來越嚴重，家人也逐漸超過照顧負擔時，到底該不該送安養機構？審視病情程度，待在家不一定好，若長輩出現較複雜的照護需求或失能時，失智安養照護還是讓專業的來，好的照護機構反而能重拾生活品質。別被孝順綁架，請先放下「對與錯」週末假日，林先生經常抽空到安養院探望失智母親，看著八十歲的媽媽跟其他「住民」專心地畫畫、玩桌遊，下午還有治療師進行復健，臉上偶爾出現一抹微笑。用餐時刻，護理人員從旁協助長輩進食，包括鼻胃管灌食之照護，由營養管理師調配多元的飲食計劃。午休後還有其他娛樂活動或復健課程，維持身體機能不退化，林先生把握難得且寶貴的相處時光，期待下次的回訪。當父母老了，子女年紀也大了，孝順並不是把彼此綁在一起，而是安排最適切的照護。剛開始送到安養院，難免有罪惡感，以及承擔親友之間的責難眼光，但往返探視後，完善的養護及照顧讓人放心，協助子女在工作、責任感與年邁父母之間找到平衡。安養機構是解決家庭的困境，真正的孝順是有品質的陪伴！如何與家人取得共識？許多人認為照顧失智失能父母，最好家人親力親為，照顧重擔常落到長子、長媳或未婚嫁的子女身上。游純瑜認為，照顧工作不必一個人硬撐，適時發出求救訊號，家人才知道你需要幫助。對於「照顧責任」，人人都有意見，一定要達成照護共識，屏除「送父母到照護機構就是不孝」的想法。Q1：該不該送父母到安養機構？建議評估自身狀況，包括照顧者的體力、工作模式、家人經濟狀況，選擇居家照顧、安養中心、養護中心、日間照顧等。(推薦課程：爸媽中重度失智，該入住長照機構嗎？ 專家教你如何展開第一步)Q2：如何跟家人有共識？兄弟姊妹和另一半共同討論，列出選擇清單，考量地點和距離，方便家人探視。再來是費用支出，照護費用盡量由父母的年金與存款支應，或彼此均攤並善用政府資源，避免主要照護者「一同倒下」。另外，分配探望時間，讓手足維持良善的關係。Q3：如何選擇安養機構？首先認識機構類型，失智、失能者可選擇護理之家、長照機構、安養中心。經由醫生評估長輩的健康狀況後，家人一起討論，挑選最合適的照顧方式。透過多方管道蒐集機構資訊，包括有經驗的親友、相關團體機構、政府單位評鑑的合法立案機構等。失智症程度發展為中重度時，除了記憶力嚴重衰退，也喪失自主活動的能力，無法言語表達，日常生活大小事都需要他人協助。超過九成的患者會出現精神行為症狀，妄想、幻覺、激躁、漫遊、攻擊行為等，令家屬非常困擾，也是照顧者主要壓力來源。決定安養機構前，有哪些前置準備？選擇安養機構後，還有入住的前置工作，可以列下來參考，讓長輩感受到尊重、被關愛。●一起參觀機構，請社工、護理師到家訪視，雙方完善理解。●告知即將更換住宿環境，安撫長輩情緒。●短期試住安養機構，循序漸近熟悉陌生環境。●準備玩偶、照片等個人物品，布置床邊環境降低不安。●購買常用的尿布、復健品等備品，避免銜接落差。(推薦課程：送失智父母到安養機構的預先準備，別人怎麼做？)選擇安養機構後，還有哪些政府資源可以申請？當家人需要長期照顧時，可使用衛福部的長期照顧服務計畫，或是聘僱外籍看護進行居家照護，另外還有住宿式照顧機構。各縣市政府也提供失能老人機構公費安置、傷病住院醫療及看護補助，以及身心障礙住宿式照顧機構補助方案。游純瑜提醒，長照2.0的「住宿式服務機構使用者補助方案」，入住天數累計超過90天可申請補助，台北市的老人收容安置補助、新北市的身心障礙者生活補助可多加利用，或洽詢各縣市的社會局、衛福部長照專區（1966專線）。游純瑜社工以自身經驗分享失智症的照護問題涉及認知障礙，尤其當患者出現異常行為時，照顧者其實非常恐懼，長期承擔龐大的壓力，自責無助甚至積累成憂鬱症。失智照護是一條漫長且辛苦的路，送生病的長輩去機構，沒有必然對錯問題，唯有家人達成共識，協力合作多了解、多使用照顧資源，給予最適切的疾病照護。
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2021-08-18 該看哪科.骨科．復健
婦人右髖人工關節反覆脫臼 社工關心手術重建已可走路
72歲李姓婦人兩年前在陽台曬衣服時不慎跌落，造成右髖股骨骨折嚴重受損無法行走，曾接受多次手術，恢復不如預期，還造成右髖人工關節反覆性脫臼問題，只能長期倒臥在床，她和弟弟都單身，彼此相依為命、生活困頓，在社工的關心支持下，轉介到光田綜合醫院骨科再次接受髖關節重建手術，努力復健下，受傷7個月後重新「站起來」，她現在可以獨自行走，姊弟都有了笑容。光田綜合醫院骨科部長李芳材表示，第一次看到李婦弟弟在社工陪伴下，推著坐輪椅的李婦進到診間，臉上盡是憂愁不安，經檢查發現李婦因長期脫臼問題，造成兩腳長短差異達5.5公分，不能站、連坐著也感到疼痛不已，只能臥床才能減輕痛苦，醫療團隊評估後建議李婦進行髖關節重建再置換。進行手術的光田綜合醫院骨科醫師蕭敬樺說，李婦嚴重的程度一度被宣判「髖關節死刑」，可能只能坐輪椅甚至臥床一輩子，因為一般長短腳差距達2公分站立就有困難，李婦兩腳差異有5.5公分，加上是高齡患者，手術的風險相當高。蕭敬樺強調，臨床證實高齡者因行動不便倒臥在床3個月，就有70％的機率引發併發症，像是肺炎、腸胃道功能異常、下肢水腫、泌尿道感染等症狀，嚴重的話可能會致死。「恢復站立對患者健康有很大幫助」，蕭敬樺指出，李婦臥床長達7個月時間，狀況不太理想，因此重建髖關節為當務之急，所幸最後手術順利，並在積極復健下重拾行走能力，目前定期回診追蹤關節穩定，沒有再發生脫臼狀況。李芳材表示，所幸有社工及時介入關心，讓李婦早日接受手術治療，病況才沒有再加劇，並快速康復回歸正常生活；社工說，當初李婦躺在床上每天憂愁苦臉，現在可以下床走路後，最大的樂趣就是到家附近的宮廟走走，開心的笑容也常常掛在臉上。李婦弟弟很感謝社工關心陪伴與光田醫療團隊，看著姊姊從原本臥床，到現在甚至可以不用拿拐杖步行，進步神速，也終於放下心中一顆大石頭，減輕生活上的負擔。
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2021-08-15 該看哪科.腦部．神經
警訊自我檢測／大拇指和食指比OK 每月8日做巴金森症自我檢測
男性罹患巴金森症的比例較女性高，尤其有些男病友正值壯年，更是家中經濟支柱。醫界鼓勵病人及家屬不要氣餒，因為目前新趨勢是以整合性團隊概念來治療病友，讓巴金森病人有機會早日重返工作和社會，並且和家人重拾良好生活品質。平均發病60歲，男多於女，治療目標是讓患者重拾社會功能。台大醫院新竹分院神經部副主任陳凱翔說，巴金森症發病平均年齡為60歲，男性及女性病人比約1.5比1，近年來臨床上不乏年輕型病人，他就診治過30多歲及40多歲的男性病人。陳凱翔治療過一位44歲的男病人，他本來是一位承包商，但陸續出現行動緩慢、四肢僵直和手部顫抖等症狀。一開始給予藥物還能有所改善，然而隨著症狀持續，只好待在家裡讓妻子照顧，病人心裡鬱鬱寡歡。「治療巴金森症，醫師需要根據病人的需求共同討論並設立一個治療目標，最高目標是盡可能讓病人重拾該有的社會功能。」陳凱翔說，他這位病人，數年後接受深腦刺激術（Deep Brain Stimulation，DBS），病況改善很多，不但可以爬樓梯，還能繼續去做裝修工作，病人很高興能重新負擔家計，也不要讓妻子太累，找回全家原來的生活步調。不過，陳凱翔強調，深腦刺激術能有效改善巴金森症的「動作斷電」及異動症，或使藥量減少，改善生活品質，但不能停止疾病的退化。在漫長的病程中，病人所需要的除了藥物，其實還有整合性團隊的照護和家人的關心照顧。台大新竹分院「巴金森整合治療團隊」，提供生心理完善照護。以台大醫院新竹分院已成立一年半的「巴金森症整合治療團隊」為例，除了醫師鑑別診斷及提供治療計畫，還有營養師從飲食設計改善病人便祕、語言治療師協助改善病人說話小聲及口吃、藥師檢查病人用藥副作用與交互作用，以及物理治療師幫忙病人做軀幹彎曲及凍僵步態等復健。更重要的是，有心理師及社工師提供家庭及心理層面的協助，該團隊成立以來，已照顧治療過90位病人。「常常家屬累到倒下，病人也就跟著倒下，這也是病友需要整合性團隊的原因。」陳凱翔強調，有些病人初期會因為情緒不穩，和家人發生口角；中期因認知功能受損，出現幻覺或懷疑別人偷東西，家屬照顧到身心疲累，有時陳凱翔也要協助病人家屬就醫，舒緩照護者的壓力。醫界發起每個月「8」日做巴金森症自我檢測，有助早期發現。此外，巴金森症常伴隨憂鬱症狀，容易讓病人及家屬忽略真正病因。陳凱翔指出，巴金森症病人較不會像憂鬱症病人容易哭泣，有時候淡漠的表現更明顯，因此臨床上會先做鑑別診斷。像醫界發起每個月的「8」日來做巴金森症自我檢測，用大拇指和食指比OK姿勢25下，就是監測此病常有見的肢體障礙問題，若有疑似症狀，可以到神經內科就診，瞭解病人是否合併有憂鬱、嗅覺改變、失智、便祕等症狀，如能早期發現，有助延緩病況惡化走向失能。陳凱翔強調，由於巴金森症的主體是多巴胺神經細胞退化，但病程中腦部前額葉功能也會逐漸影響，病人行動與執行力不好，或是對事物失去興趣，與人互動出現淡漠或固執表現，的確需要家人多加體諒。加入臉書社團了解更多幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地]社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台，提供醫療知識及互相鼓勵，臉書搜尋「幸福巴士社團」立刻加入。
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2021-08-13 慢病好日子.更多慢病
慢病主題館【思覺失調】思覺失調怎麼伴3｜心口司推心衛中心 給思覺失調患者個管式連續照顧
為幫助思覺失調患者，除了心口司推動心衛中心，「工作」也是患者增加自信的重要來源，讓他們想要活下去。家屬可讓患者進行簡單、少量的工作和家務，逐步加深複雜度，以建立成就感跟自信，也助患者與家人的情感連結。Q：思覺失調家人說他想出去找工作，我應該支持他嗎？請問有適合他的工作類型嗎？A：衛福部心口司司長諶立中分享，許多病人有工作和收入之後，才被家人接納、得到尊嚴，反轉家庭互動關係，「工作是藥物之外相當關鍵的治療。」「照顧者需要找伴、不能獨行，生病有很多變數是家屬難掌握的，要有他人、社會資源的協助。」這是康復之友聯盟理事陳仙季卅幾年來，照顧思覺失調弟弟的心得。如何與思覺失調患者相處？家人、親友、老師同學、同事、陌生人腦部生病和中風一樣，需要慢慢復健才能逐步進展，切忌對患者要求太高、太快觀察對方的情緒和行為反應是否合常理，思考、知覺和邏輯是否不符現實或不尋常多聆聽，給予實質的陪伴、支持、鼓勵，以親人的愛護為基礎，逐步拓展與他人接觸、被他人接受的經驗即使對方的感受想法不合邏輯，也可以再多探索，並真誠表示理解其感受和想法了解感知沒有對錯，工作課業表現變差和人際關係困難是因為腦生病了，避免用如「懶惰」等道德性用語批判對方不要急，盡量延緩互動和交談時間，營造和緩、放鬆、互相信任的氣氛，保持自身穩定平靜，不緊張、生氣調整舊的互動方式，或重新學習、建立新的互動方式，彼此間可以互相鼓勵、支持；若舊有互動方式不利相處卻又難以改變 ，可尋求家族治療若觀察到對方言語或表情憤怒、抗拒、不禮貌或有失節制時，避免激怒對方交付對方可帶來成就感、被他人接受的工作（如分擔家務或休閒活動），從小而簡 單的事情開始、逐步增加複雜度，建立患者的自我價值和自信，生活有意義若無法順利安穩情況，試著安置自己的位 置、判斷應對方式，並運用「多與眾」的安全力量，帶患者到安全處所尋求醫療專業人員協助平時應充實、增進對思覺失調的認識資料來源／精神健康基金會董事長胡海國 製表／聯合報健康事業部她說，弟弟是會規律服用藥物、回診的個案，其實不太需要她操心，「但疾病仍會帶來負面情緒問題。像之前我邀他去職訓局上課，他在課上交了朋友、覺得很充實，看似狀況良好，有天下課回家後卻喝清潔劑自殺。這是我們無法掌握的事，發生了，家屬也絕對會內疚。」照顧者可嘗試家族治療，紓解自身壓力與患者之間的關係 她再三提醒照顧者支持系統的重要性，要找對、找好資源協助自己，否則自己也會崩潰，「照顧過程中一定有負面情緒，家屬要了解思覺失調的特性，平時多觀察生病家人、了解他的狀況與特質，重新學習如何跟他相處、建立信賴關係，也要幫自己找到正能量跟紓壓的時間、空間。」陳仙季解釋，照顧者無法否定思覺失調患者的幻覺，對他的情緒問題也只能陪伴傾聽，重點是了解患者情緒來時，如何陪他找到正確的發洩出口，較能避免患者爆發言行暴力。「症狀其實是腦功能障礙和人生經驗交織而成。即使病人規律服用藥物，面對症狀與負面經驗惡性交織，病情仍容易復發。」胡海國疾呼，社會迫切需要營造接納不排斥病患、和諧溫暖的環境，「提升病人自我價值與自我認同，在療程中的重要性不亞於藥物治療。」「症狀其實是腦功能障礙和人生經驗交織而成。即使病人規律服用藥物，面對症狀與負面經驗惡性交織，病情仍容易再復發！」精神健康基金會董事長胡海國疾呼，社會迫切需要充實對思覺失調的正確認知，營造接納不排斥病患、和諧溫暖的環境，「提升病人自我價值感、增加自我認同，在療程中的重要性不亞於藥物治療。」胡海國建議，家屬或週遭人和患者相處時，自己保持穩定平靜，不緊張、不生氣，多探索、了解對方，延緩互動時間，不急著溝通是非對錯，較能避免觸發患者極端症狀；如果發生緊急情況，找旁人一起表示協助，引導患者前往安全處所尋求醫療專業人員幫忙。研究發現，當家人過度涉入患者，對其懷抱敵意、批評和不滿，患者復發的機率比較高。胡海國表示，家人和患者要重新建立或調整過往互動模式，如有難以改變的負面互動，可考慮進行家族治療。立委吳玉琴：行政院推社會安全網2.0，承接所有的弱勢者然而，和諧溫暖的環境，不僅止於家門內，當患者從醫院回到社區時，如何幫助患者連結社區，進而社會參與，長期關注身心障礙者權益的立委吳玉琴坦言，現有的社會安全網恐有不足，所幸，就在會議前一天，行政院甫通過社會安全網第二期口頭報告，預計近期將推出核定方案，吳玉琴認為，「社會安全網必須愈來愈密，才能承接所有的弱勢者。」另外，胡海國提到「工作」是患者的尊嚴來源，讓他們想要活下去。家屬可讓患者進行簡單、少量的工作和家務，逐步加深複雜度，以建立成就感跟自信，也有助穩定病情。衛福部心口司司長諶立中觀察，在台灣社會，許多病人有工作和收入之後，才被家人接納、得到尊嚴，反轉家庭互動關係，「工作是藥物之外相當關鍵的治療。」【延伸閱讀／思覺失調患者可以如何找工作？】吳玉琴也呼籲地方政府編制三級單位「心衛中心」，整合社政、衛政、勞政、警政、司法，進行跨單位的協調，提供病友和家屬更完善的支持，也加強大眾對精神疾患的衛教，讓大家認識疾病、了解如何和病友相處。諶立中提出，未來四年內希望能成立七十個社區心理衛生中心，底下編制具精神疾患專業訓練的社工、護理人員、職能治療師、臨床心理師和諮商心理師，與現有醫療系統平行鏈結、合作，並於十年內擴增為一百個，「從社區出發，給予患者連續的治療照顧，對他們來說才是最關鍵的。」▶家有思覺失調患者怎麼辦，8大專家獨家分享三包資源【思覺失調怎麼伴1】三包資源：當你的思覺失調家人老了 照顧者有哪三包資源可準備？【思覺失調怎麼伴2】治療資源：思覺失調藥物治療 長效針劑副作用低 降低發病住院率【思覺失調怎麼伴4】法律資源：輔助宣告助照顧者安排財務 社會對話盼能完善法律保障【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙，不吃早餐會影響血糖控制嗎？為什麼洗腎的人會便秘？有什麼助排便的好方法？提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊，與您一起好好過慢病日子！ 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子-一起最愛問粉絲團
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2021-08-11 該看哪科.牙科
顱顏兒牙齒易歪斜 植骨正齒 少蛀牙
51歲的王爸爸在嘉義務農，3年多前一場車禍奪走妻子的生命，留下一對9歲雙胞胎兒子，其中一位是顱顏孩子。疫情期間家庭照顧、經濟重擔一夕之間落在身上。王爸爸很擔心孩子的口腔保健，又因遠距教學必須購買兩部電腦，除買電腦經濟負擔外，最讓人頭痛的是不會使用，還好獲得羅慧夫顱顏基金會幫助，紓解他龐大的壓力。王爸爸說，疫情間兩個好動的小男生在家，擔心無人看顧，務農工作多少受影響。事實上，他的兒子在上個月才剛做完植骨手術，父代母職的他壓力不在話下，但遇到事情總是得面對，孩子現已手術過3次，他也駕輕就熟。疫情間顱顏兒的口腔保健不能中斷，羅慧夫顱顏基金會雲嘉分會社工督導張艷秋表示，疫情間不適合家訪，視訊衛教口腔保健，最怕孩子不能專注，因為顱顏孩子的牙齒，容易有歪斜、前後重疊的狀況，容易蛀牙。張艷秋補充，光是仰賴牙刷清潔度不夠，還需牙線輔助，9到11歲顱顏兒面臨植骨，手術前若有蛀牙，不僅降低手術成功率，也面臨蛀牙的感染；而植骨手術後牙齒保健、傷口清潔，睡前跟飯後的刷牙更為重要。顱顏兒的牙齒治療不能等，需定期回牙科追蹤，張艷秋說，為避免孩子害怕看牙醫，基金會替看診前的孩子做心理建設，告訴他們檢查牙齒並不可怕，社工則協助陪診至孩子完成治療。除了顱顏兒衛教議題，王爸爸也分享，疫情間實施遠距教學，兩個孩子都在家自主學習的困擾，愛子心切的他說：「我只會用手機撥打電話，家中也沒有除了手機以外的3C產品，還是硬著頭皮，替小孩選購兩台筆電，老實說，務農身分下一次買兩台，經濟負擔滿大的。」考驗還不只一件，王爸爸在使用上頻頻卡關，還好有基金會社工，跟學校導師幫忙，雙胞胎的學習才不會間斷，「現在小孩學會操作了，自己也加減學。」
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2021-08-07 養生.人生智慧
一個擁抱或一句讚美，都能把愛傳達給長輩！「5個小用心」讓長輩感受你的愛
許多工作中熟識的朋友，不時會用羨慕又帶著點嫉妒的口吻對我說：「妳真會哄老人家，我就沒辦法像妳這樣……如果我能像妳這樣，我爸媽一定會很開心。」與長者互動時，加點小用心，就能將愛暖暖地傳達給對方，不妨一起試試以下幾個行動吧！一、5秒鐘擁抱見面或道別時，來個5秒鐘的擁抱：見到彼此時，與其說「見到你真高興」，不如來個大大的擁抱，1秒鐘的擁抱太倉促，5秒鐘的擁抱剛剛好。無需言語，光是擁抱便能傳達相見前的思念，以及道別時的不捨，還有對相聚時光的珍惜與喜悅。二、大聲讚美他說出對方的一個優點：熟悉的人相處在一起，總是很容易看到對方的缺點。這是因為我們眼中的缺點，往往是對方難以改變、我們不容易接納的行為與動作，每看見一次更加深印象，最終變成「這個人就是這樣」的怨念。至於對方的優點以及對我們的好，則因經年累月而變成習以為常，感受不到驚喜、也忘了要感謝對方。換一顆細膩的心、換一副正面的眼光，就算只是小優點也大聲說、仔細說：「每次看你穿這件麻料襯杉，就覺得你真有品味。」「你的四神湯是全世界最好喝、最道地的四神湯！」「你的笑聲真好聽，讓人聽到心情也跟著振奮了。」每次見面，別忘記說出你心中的一個肯定、一份欣賞、一句讚美，不僅聽在對方耳裡，更笑在對方心裡。三、說美好時光說說曾一起共度的快樂時光：情緒是非常主觀的個人經驗，我們能記得與某人在一起時的快樂心情，卻無法確定對方當時的感受是否和我們相同，是否跟我們一樣享受共度的時光。在平凡日子的噓寒問暖中，偶爾主動說起某年某月的某一天，兩人一起度過的快樂回憶，不僅能將兩顆心帶回美好的那一刻，也是在告訴對方，我是多麼喜歡和你在一起。四、捏手傳達愛為對方捏捏肩膀、抹個護手霜：當我們被親愛的人碰觸時，不僅能感受到被關愛，再次感受到自己的存在，以及和對方的聯繫。儘管不是年輕小情侶，整天卿卿我我黏在一起，但仍可為對方輕輕地按摩肩頸、順順背，用清香的乳液加上自己手心的溫度，揉捏對方的手，用溫暖將愛的感受傳達給對方。五、凝視小遊戲玩個「彼此對看，看誰先笑」的小遊戲：你有多久沒有凝視對方的臉、端詳歲月在臉上留下的痕跡？不過，突然凝視著對方可能造成尷尬，不如提議玩個「彼此對看，看誰先笑」的小遊戲，不僅能名正言順地看著對方，還一定會笑開懷，再加一條「輸的人要幫贏的人按摩3分鐘」的規定，如此一來，兩個人都能樂在其中。董宇正牧師在一次關係經營的講座中說到：「人與人之間最美的關係，是我愛你，而且我知道『你知道我愛你』。」沒有傳達的愛，雖同樣無價，卻少了被愛之人「因為知道自己被愛」而帶出的那份喜悅和自信。讓我們用點心，不僅愛，也讓對方知道「我是被愛的」，主動在愛的相知中帶出更豐厚而溫潤的關係。（本文摘自《愛，需要勇敢》，親子天下出版）
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2021-08-06 該看哪科.巴金森氏病
巴金森治療／爸爸不怕巴金森症 家人和醫療團隊給你靠
男性罹患巴金森症的比例較女性高，尤其有些男病友正值壯年，更是家中經濟支柱。在父親節前夕，醫界鼓勵病人及家屬不要氣餒，因為目前新趨勢是以整合性團隊概念來治療病友，讓巴金森病人有機會早日重返工作和社會，並且和家人重拾良好生活品質，可以再一起度過許多父親節。台大醫院新竹分院神經部副主任陳凱翔說，巴金森症發病平均年齡為60歲，男性及女性病人比約1.5比1，近年來臨床上不乏年輕型病人，他就診治過30多歲及40多歲的男性病人。陳凱翔治療過一位44歲的男病人，他本來是一位承包商，但陸續出現行動緩慢、四肢僵直和手部顫抖等症狀，一開始給予藥物還能有所改善；然而隨著症狀持續，只好待在家裡給妻子照顧，病人心裡也有一些鬱鬱寡歡。「治療巴金森症，醫師需要根據病人的需求共同討論並設立一個治療目標，最高目標是盡可能讓病人重拾該有的社會功能。」陳凱翔說，他這位病人，數年後接受深腦刺激術（Deep Brain Stimulation，DBS），病況改善很多，不但可以爬樓梯，還能繼續去做裝修工作，病人很高興能重新負擔家計，也不要讓妻子太累，找回全家原來的生活步調。不過，陳凱翔強調，深腦刺激術能有效改善巴金森症的「動作斷電」及異動症，或使藥量減少，改善生活品質，但不能停止疾病的退化；在漫長的病程中，病人所需要的除了藥物，其實還有整合性團隊的照護和家人的關心照顧。以台大醫院新竹分院已成立一年半的“巴金森症整合治療團隊”為例，除了醫師鑑別診斷及提供治療計畫，還有營養師從飲食設計改善病人便秘、語言治療師協助改善病人說話小聲及口吃、藥師檢查病人用藥副作用與交互作用，以及物理治療師幫忙病人做軀幹彎曲及凍僵步態等復健；更重要是，有心理師及社工師提供家庭及心理層面的協助，該團隊成立以來，已照顧治療過90位病人。「常常家屬累到倒下，病人也就跟著倒下，這也是病友需要整合性團隊的原因。」陳凱翔強調，有些病人初期會因為情緒不穩，和家人發生口角；中期因認知功能受損，出現幻覺或懷疑別人偷東西，家屬照顧到身心疲累，有時陳凱翔也要協助病人家屬就醫，舒緩照護者的壓力。此外，巴金森症常伴隨憂鬱症狀，容易讓病人及家屬忽略真正病因。陳凱翔指出，巴金森症病人較不會像憂鬱症病人容易哭泣，有時候淡漠的表現更明顯，因此臨床上會先做鑑別診斷。像醫界發起每個月的「8」日來做巴金森症自我檢測，用大拇指和食指比OK姿勢25下，就是監測此病常有見的肢體障礙問題，若有疑似症狀，可以到神經內科就診；瞭解病人是否合併有憂鬱、嗅覺改變、失智、便秘等症狀，如能早期發現，有助延緩病況惡化走向失能。陳凱翔強調，由於巴金森症的主體是多巴胺神經細胞退化，但病程中腦部前額葉功能也會逐漸影響，病人行動與執行力不好，或是對事物失去興趣，與人互動出現淡漠或固執表現，的確需要家人多加體諒。快來看影片測測看，手指開合速度是否有變化？每月8號自我檢測巴金森病【加入臉書社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地]招募新成員！巴金森病社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台，提供醫療知識及互相鼓勵，立刻加入：https://user137758.psee.io/3j74yy
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2021-08-01 新聞.長期照護
解封長者不來 失智據點想退出
疫情重創長照體系，尤其是失智社區服務據點。指揮中心日前雖公布失智據點解封指引，但三級警戒長達兩個月，不少失智長輩功能大幅退化，約有四分之一至三分之一可能不會回到據點，家屬必須選擇其他照顧方式；失智據點若人數不足，考量經營成本，也紛紛考慮退出。全台目前有五○八處失智社區服務據點，台灣失智症協會秘書長湯麗玉表示，據點為符合防疫規定，室內要保持一點五公尺距離，人數勢必降載，但失智據點透過專案申請經費，一堂課須滿六人才能申請，若人數無法達標，開課也無法申請費用。湯麗玉表示，部分縣市同意讓經營失智據點的單位，改以電話關心長輩，「勉強」算有提供服務，同意據點申請「量能提升費」，但並非每個縣市都如此，許多據點在疫情期間處零收入狀態。中山醫大社會暨社工學系副教授郭慈安表示，失智據點是讓長輩生活規律，因疫情使長輩功能退化，已有三分之一家屬不打算讓長輩回到據點，考慮直接送到日照機構，因長輩必須在日照中心或接受居家服務才能申請防疫照顧假。郭慈安說，在長照二點零計畫中，符合長照條件的個案皆可申請補助，據點營運費用低，不但幫政府省錢、也幫家屬省錢，卻因疫情影響，照顧負擔反向增加，據點長者無法回流，不符經營成本而決定退出。郭慈安表示，也有據點為了失智長輩想辦法符合解封指引，希望最快八月九日能重新開張。衛福部長照司副司長周道君表示，已有南部失智據點恢復營運，開始招收新個案。據點若使用場地規模不適合，可選擇少收個案，或暫時不解封，有困難也可透過縣市政府反映，願意一同來討論。
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2021-07-25 癌症.頭頸癌
口腔癌患者有苦難言 疫情期間靠視訊復健減緩退化
三級警戒持續超過2個月，獨居生活的口癌病友，無法到醫院或機構接受治療與復健訓練，也得不到親友的噓寒問暖，形同身處在生理與精神的雙重折磨。由於疫情影響民生經濟，也讓長期關懷口癌病友的社福組織募款困難，陽光基金會桃竹中心主任藍元杉表示，和疫情爆發前相比，5到6月捐款筆數已明顯減少30%。社工師何雯婷表示，台灣有20%到25%口癌病友獨居，或成為無家可歸的街友，這些人不一定會主動尋求協助，但其實非常需要陪伴。復健師呂靜怡也說，很多癌友在疫情前，已能重新恢復張口進食，但在疫情期間，無法面對面復健指導，只能盡可能協助，希望不要退化太快。陽光基金會桃竹中心近期透過YouTube、Line＠等社群平台，除分享各類型健康資訊，也邀請癌友一同上線，透過視訊進行復健指導與訓練，目前已有超過18位口癌病友接受這項服務。呂靜怡說，雖然透過視訊遠距復健指導，遠遠不及直接互動的效果，且受限癌友的網路使用能力，以及視訊相關設備的不足，這項服務是疫情期間不得不的替代方式，但有人能夠扮演如家人一般的角色，保持主動的關懷問候，邀請參與線上團體活動，對於獨居的口癌病友來說，會是心理上很重要的支持。藍元杉表示，陽光基金會桃竹中心在這段期間累積遠距服務經驗，疫情趨緩之後，除漸進恢復各項直接接觸的服務之外，也會針對生理狀況因受疫情影響有明顯退步，或家庭功能有明顯不足的口癌病友，設計結合遠距與實際接觸的服務，期望補足疫情期間所造成的影響。
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2021-07-19 失智.失智資源
共照中心／醫療照護諮詢、轉介與追蹤 失智共照中心提供找得到的資源
在面對失智症照護路途中，照顧者總總面臨許多照顧困境，及照顧負荷，台灣社區流行病學調查發現失智症於老年人盛行率是1.7%到4.4%，平均每3秒就有一人罹患失智症，失智症早期症狀不易被察覺，而失智者的自覺健康狀況往往高於實際健康狀況，有鑑於此，唯有經由宣導民眾如何正確判斷以及面對失智症， 如能在失智症病症未發生或輕微時，即介入提供服務及健康促進，能減緩退化、維護老人安全、減輕家屬困擾並提昇患者及其照顧者之生活品質，在未來期許結合各項長照資源、地方環境、跨專業人力、民間企業等，共同推動失智症共同照顧，提供更多友善社區服務，才能提升對於失智症的預防與治療。天主教耕莘醫院對於發展社區失智症照顧，將以失智症共同照顧中心整合各項服務，建立跨領域服務平台，將提供除了個案與家屬完整且有效的服務外，促進失智者照護服務可近性，減輕失智者家庭照顧負擔，規劃擴展失智社區照顧服務資源，讓每個失智者及家庭都能就近找得到資源並使用服務，以獲得適切及妥善照護。107年度起耕莘醫院在新北市政府的輔導下，在院內成立失智症共同照護中心，團隊成員包含神經內科、精神科、護理部、長照部、社工部、復健科，失智個管師的跨領域等專家的共同合作，結合住院、門診及社區合作，落實高風險失智個案篩選，轉介記憶門診，提升確診率，專責個案管理師提供家屬是當諮詢與衛教資源。並在新店區提供推動在地老化，並發展以「失智症友善社區共同照護模式」為主，由失智症相關醫療團隊主動深入社區並連結服務據點與長照資源，為失智長者及主要照護者辦理各項相關的照顧服務，讓長者增加社會互動及增加家屬的照顧技巧，並以專業的服務提供民眾方便且專業的醫療服務。每個長輩面臨的失智症程度不同，相對精神行為也不同，但收集資料，針對其個別性給與不同處遇也是相當重要的，了解長輩過去生活經驗、生病前後個性是否有改變、興趣、生活日常照護、禁忌話題、精神行為其背後是否有其他因素、哪些處遇對長輩是有效性…詳細記錄長輩的點點滴滴，並提供給醫師參考，達到多效合一，知己知彼，用對方法才能百戰百勝。失智症長輩因相關精神行為，如:被偷/被害妄想、幻覺、重複話語、攻擊行為、遊走、尋找出口…會有許多情況題，隨時也在考驗照護者的智慧，如何從中去了解她們，發覺並創造相關應對照護措施，難免中間會遇到許多困境時，如何對外尋求資源，正所為山不轉路轉，人不轉自轉，家屬間與照顧者間彼此需有共識，一同努力，除了正確藥物治療外，了解長輩其需求，除了醫病還要醫心，適時滿足其照護。失智共照中心的成立，藉由個管師或跨團隊提供失智症個案不同階段所需要之生活照顧與醫療照護之諮詢、服務、協調、轉介與追蹤，失智個案及家屬可就近獲得服務資源，期能造福更多長照族群，讓照顧失智長輩〞憶〝路上，有你有我，不孤單。
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2021-07-18 新冠肺炎.COVID-19疫苗
獨／社工界期盼打疫苗 衛福部公文來了
部分社工未納入打疫苗的優先順序，引起社工界的不滿，地方政府也頻發公文希望高風險族群的社工能造冊施打，但近日衛福部發文將地方政府委託提供居家式和社區式服務的社工納入第五類優先施打順序，範圍包含服務家暴、性侵、脆弱家庭和街友等社工都入列，明天起（7月19日）開打疫苗。地方官員指出，原先第五類僅將機構式或社區式提供服務的社工或工作人員納入，這一次把保護性業務、脆弱家庭及身障個管、遊民及社會救助、心衛、毒品及自殺防治的社工納入的確是一大進步。但對象僅限各縣市政府或委託提供服務單位的社工，其他像是未與政府合作的民間單位社工和社區照顧關懷據點的社工、照服員等，仍未納入，這些民間社工也同樣是提供專業服務的第一線，希望中央全面納入。衛福部社工司本月13日發文給全國各地方政府，有關第五類「維持機構及社福照護系統運作」第2項「居家式和社區式長照機構及身障服務照服員及服務對象」．尚含各縣市政府暨所轄委辦單位直接提供居家式和社區式服務社工。公文指出，範圍包含提供家庭暴力、兒童保護、性優害防治等業務之社工人員、提供脆弱家庭及家庭增能服務方案之社工人員、身心障礙個案管理服務人員、街頭遊民外展服務。公文指出，服務低收及中低收入戶、實物銀行、急難救助等經濟弱勢家庭訪視社會救助社工人員。家庭暴力處遇及心理衛生社工人員、自殺防治關懷訪視員、毒品家庭支持服務、藥癮家庭社區服務社工人員。公文強調，接種順序為因應疫情狀況，使醫療、防疫業務正常運作，確保感染後易產生嚴重併發症或導致死亡之對象速獲得免疫保護力，同時確保社會及國家設施正常運作，降低疫情造成之衝擊，而由衛福部傳染防治諮詢會預防接種組（ACIP）召開專家會議討論後定之。
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2021-07-17 新冠肺炎.COVID-19疫苗
「等很久都沒問我」 陳時中曝打完第2劑AZ真實反應
中央流行疫情指揮中心指揮官陳時中今年3月22日接種第一劑AZ疫苗，昨日宣布接種第二劑AZ疫苗，相隔17周終於完成兩劑疫苗接種，今記者會進行40分鐘左右，媒體詢問接種第二劑的反應，陳時中突然眉開眼笑，笑回「我等很久你都沒問我」，娓娓道出第二劑AZ的反應，讚施打情況良好，也再度呼籲大眾「有疫苗就趕快打」。陳時中說，打第二劑AZ後經過10個鐘頭，他昨晚好奇量體溫36.6度，第一劑施打時有燒到37.1度，打第二劑手微微舉起才有感覺，其他沒有不適，施打情況良好，也呼籲大家有疫苗就趕快打，這是一個概略問的，有打就有保護，尤其我們看到研究，打第一劑AZ比其他疫苗產生效果是不錯的，第二劑又有一點反過來，各有保護力在。司法院曾在六月25日曾發函至指揮中心，要求把法官、書記官、法警等第1線司法人員納入優先施打對象，但未獲准。相關人員反映，工作有其必要性且風險高，無法列入第七類的原因，未來有可能開放施打嗎？陳時中說，第七類很多會直接接觸，我們也做某種程度把關，但需求者眾多，第一線容易接觸染疫者，年輕族群也是在外奔波，一定要取得平衡，現在開始18歲以上登記，如果有特別情況可以撥出來施打，但我們對這個要求嚴格一點。目前雙北委外社工都沒打疫苗，他們該自行登記還是造冊？陳時中表示，保護性社工等會接觸到第一線的，都列在我們公費施打對象，公費施打不會被排除，我想市府都有考量，另外也可在平台登記，但到時候不能兩個類別都一起打，不能說一個登記到打了，公費登記又打了，這樣就不好了。高端二期臨床試驗的召集總計畫主持人、也是第一任的衛福部長林奏延，日前打了兩劑高端疫苗，是否可以打其他疫苗？陳時中說，實驗組部分是否可以再打疫苗，他們在做人體試驗，他們雙方同意條文下，之後的作為不是在施行單位的規範，我們這邊可以討論，但可以隔一段時間、要隔多久，讓傳染病防治諮詢會預防接種組（ACIP）討論。疫情三級警戒延長至7月26日，各縣市教師甄試首度因疫停辦，只剩桃園、雙北，陳時中說，這是相關舉辦國家考試單位，都有積極規劃防疫措施，大型考試疫情期間也舉辦幾次，經驗也嫻熟，今天案例少，希望持續減少更多，風險可能性就多。
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2021-07-16 癌症.頭頸癌
口腔癌患者5苦說不出 陽光基金會助病友重拾笑顏
陽光基金會每年關懷服務逾1500名因口腔癌致顏面損傷患者，陽光指出，台灣每年超過8千人罹患口腔癌，其中9成為男性患者，基金會服務的口腔癌病友有6成以上為第三、四期癌症患者，手術切除病灶後常會造成顏面缺損，並影響吞嚥、說話等功能，術後生活陷入多重困難。陽光基金會現正籌募「口腔癌病友服務計畫」經費，協助病友在營養、經濟、復健、心理等方面獲支持，呼籲社會大眾響應。獨居的鄭大哥過去為建築板模工，6年前罹患口腔癌，手術切去右頰，取大腿皮瓣重建失敗後，一年多來右臉患部外露可見口腔內部，至今已歷經9次重建手術，出門只得戴上口罩保護傷口也避開他人眼光，術後難以言語、無法吞嚥、擔憂疾病與未知命運，罹癌鉅變讓鄭大哥人生陷入走不出的困境。陽光基金會說，因鄭大哥識字不多、術後言語困難，社工常陪伴協助辦理資源申請、提供營養品等，讓大哥能安心度日，面對病況反覆與漫長重建手術過程，社工也陪伴大哥與醫師討論助穩定身心長期抗戰，並鼓勵鄭大哥參加口友團體活動，透過同儕支持力量緩解心情鬱悶、重拾努力活下去的希望，陪伴著鄭大哥從初期足不出戶，到逐漸變得開朗，願意出門復健、參加口友團體活動、拉下口罩共餐、甚至參加路跑活動。陽光基金會北區中心主任王佩珊說，社會賦予男性擔負經濟和必須展現剛強的性別角色期待，本來苦楚就不易對人訴說，罹患口腔癌後大哥們很常出現5大苦境，包括術後說話不清讓大哥更不願開口、難以吞嚥讓他們只能以眼視菜、外觀缺損也讓他們不願外出、朋友多數也難再往來、及未來工作無著落收入不穩定等多重壓力，為幫助口腔癌病友擁有基本尊嚴生活，陽光基金會現正籌募「口腔癌病友服務計畫」經費，協助病友在營養、經濟、復健、心理等方面獲得支持。陽光基金會「口腔癌病友服務計畫」劃撥帳號：05583335(陽光社會福利基金會)，捐款服務專線：（02）2507-8006分機511洪小姐，民眾也可線上捐款https://lihi1.com/6qdz7 。
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2021-07-11 新冠肺炎.COVID-19疫苗
部分社工未列疫苗優先 民團籲：有必要接觸者都應列入
社工是服務弱勢民眾的第一線。政府雖已針對服務街友、長照與醫事組織、與政府有契約關係的社工施打疫苗，但仍有不少民間社福組織的社工未列入施打。現代婦女基金會執行秘書吳姿瑩表示，如今疫苗數量穩定，希望政府協助所有第一線社工施打疫苗，也不要以「外訪、內訪」為標準來區分，只要有必要接觸個案者，都應納入優先接種疫苗順位。5月底，台北市社會局已為民間的無家者組織如芒草心、人間百味施打疫苗。芒草心秘書長李盈姿表示，當時萬華疫情升溫，社會局將協助街友的無家者組織社工、甚至是為街友發餐的牧師皆列入疫苗接種名單，一一施打。吳姿瑩表示，據他了解，包括長照、無家者組織，或是在醫事機構內的社工皆已施打疫苗；而由政府委託協助照顧弱勢業務的民間社工也列入名單。但若是民間自籌款的社福社工，則未列入優先施打名單。她舉例，現代婦女基金會在全台有12個單位，10個單位已造冊，但有兩個單位因屬民間自籌款、非政府直接委託，便未列入疫苗優先施打名單。優先施打疫苗的社工名單也以是否有「外訪」需求為列冊標準。但以現代婦女基金會為例，設點在法院機構裡的社工被認為無「外訪」需求，但他們需要與家暴受害人接觸。許多行政人員職稱並非式社工，但需要協助社工或跟社工一起工作，如資源募集與發放、環境清消等。吳姿瑩說，社福機溝裡的協助人員也應該比照醫院的行政人員，列入優先施打疫苗行列。「社工保護弱勢的第一線，但是施打疫苗的第幾線？」吳姿瑩說，社福機構內只要有必要接觸個案者，都應納入優先接種疫苗順位。
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2021-07-09 新聞.杏林．診間
醫病平台／如果是我生病了，會找哪位醫師治療？
【編者按】這星期的主題是「如何找到你心目中的好醫師」，我們透過一篇相當直率的病人朋友來稿，說出好壞醫師的截然不同，所以我們邀請了內科醫師與社工主任分別說出他們對這問題的看法。台語有句非常傳神的「先生緣、主人福」，道盡了醫病關係的真諦。「緣」是十分抽象的一個字，但如果你問那些找到「好醫生」的病人或家屬，他們心目中的「良醫」好在那裡？也許你會聽到各種不一樣的答案，而有些人就會說出「緣」這個字，再仔細追問下去，很可能就會聽到，好醫師就是那種我覺得我可以「信任」與「尊重」的醫師。事實上，最理想的醫病關係就是醫師與病人、家屬之間能夠「彼此尊重與信任」。在醫院工作，常會被病人詢問哪個醫師比較好？如何回答，是門學問。另外，我也時常在想，如果是我生病了，我會找哪位醫師治療。面對重大疾病的診斷，心裡總會徬徨、無助，通常會先想這是真的嗎？該怎麼辦？這時諮詢醫療第二意見，可以幫忙確定身體的狀況，也可以讓自己有時間沉澱，想清楚自己想問的問題，來詢問醫師；也或者該說，當醫師的說明，並未讓你清楚瞭解時，諮詢第二意見，應該會有幫助。「找良醫，而非找名醫」是這幾年被推廣的觀念。什麼樣的醫師屬於良醫呢？每人認定不同，以我初淺的意見與經驗，我覺得的好醫師，是願意認真評估確認你的身體狀況，而不是急著治療的醫師。病人都期待醫師可以把握黃金治療時間，對症下藥，治療固然重要，但沒有確認整體的身體狀況，就急於進行的治療，真的是適合你的、對你有幫助的嗎？其次，醫師能否將做治療建議的想法告知你，讓你知道為什麼要接受這樣的治療，如《任人宰割的病人》一文提到的，「因為只有一側腫塊比較大，但醫師要她把兩側的甲狀腺都移除」，是否有讓病人理解這個建議背後的想法，還是有說不出的理由，不是以病人為中心的理由。願意衡量治療對病人的效益及損害，告知病人，讓病人瞭解、判斷、接受，方能避免讓病人有像砧板上魚肉的無助感。最後，醫師要有醫治病人的核心價值，能有所堅持，不是討好病人，全部病人說了算。醫師有醫療專業知識，為了幫助病人，必須給予中肯建議，說明原因，幫助病人瞭解，就算拒絕病人的要求，也能說明拒絕的原因，讓病人知道為何被拒絕，如：病人詢問是否可以做某個檢查，醫師告知沒必要，原因可能是檢查的時間太近看不出變化、自費不代表示是最好的……請你不要因為被醫師拒絕而生氣，或許你遇上了好醫師，能為他的專業堅持，能為守護醫療資源而堅持，也能幫你堅持。每個人都有不同的個性和特質，不是每個人都笑口常開、笑容可掬，有些人個性嚴肅、冷靜，不代表人不好，不能單從個性去判斷醫師好壞；病醫關係，是醫師與病人互動出來的，建立信任關係，能夠相互尊重，首重於傾聽與溝通，醫師能聽見你的擔憂，藉由說明、幫助你瞭解疾病和治療；你能聽進去醫師的說明、評估與建議，而不是只相信google找來的資料，質疑醫師沒有照著google做，有問題要問，讓醫師有機會回答與說明，要相信能醫治你的是醫師，而不是google大神。如果真的遇上了不適合你的醫師，不要客氣，請做第二意見諮詢，詢問其他醫師的意見，畢竟手術、治療都是大事，要找到你能合作的醫師，必然能為治療過程加分。
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2021-07-09 新冠肺炎.預防自保
不敢出門、缺面對面互動 疫情下長輩被迫更加「獨居」
防疫三級警戒期間，全台4萬1983名列冊的獨居長輩生活面臨衝擊，老五老基金會指出，不少獨居長輩在關懷電話端反映焦慮，不敢外出採買、就醫，接種疫苗後出狀況也擔心無人知曉，加上終日缺乏互動，心情加倍鬱悶，疫情讓獨老被迫更加「獨居」，呼籲大眾關注獨居長者需求，也呼籲政府優先讓65歲以上獨居長輩施打疫苗，避免獨老身心狀態持續低弱。老五老基金會指出，疫情前，每月社工、志工與鄰里長到家關懷，對獨居長輩而言，除提供物資與生活協助，關懷與陪伴更帶來心理的滿足，但三級警戒施行後，家訪多半轉為電訪，陪伴效果自然打折，基金會在全台負責1814位獨老個管服務，許多獨老在電話端反映焦慮心情，不敢外出採買、就醫，因為疫情讓獨老被迫更加「獨居」。衛生福利部106年老人狀況調查指出，高達7成3的65歲以上老人從未使用網路，等於多數長輩無法透過網路觸及疫情資訊、線上課程，因此老五老基金會每周印製防疫小卡，隨每日送餐便當送出，內容涵蓋消毒、疫苗、運動等資訊，讓獨居長輩不因為缺乏防疫資訊又無人討論而過度焦慮；若長輩家中沒有電話、重聽，基金會社工也會穿戴防疫措施維持面訪。針對偏鄉獨居長者，過往仰賴聯外的公車也因疫情減班，讓長輩採買物資、領藥相對困難，老五老南投中心社工提供水里鄉獨居長輩代購、代辦服務，疫情期間，照顧服務員就近協助許多獨居長輩到藥局拿處方籤慢性病藥、繳電費，代買白米等民生用品，讓獨老不致因為沒有親友協助而造成不便。而近來長輩陸續接種疫苗，老五老基金會說，有獨居長輩擔心施打疫苗後獨自在家沒人照應，發生緊急狀況沒人知道，社工除提供疫苗施打注意事項，也安撫長輩疫苗施打完後數日會每天打電話關心，確保長輩狀況。老五老基金會執行長游麗裡呼籲，政府除按年齡排序之外，期盼能優先安排讓65歲以上獨居長輩施打疫苗，因為獨老各項生活協助、心理關懷多仰賴外界面對面提供服務，儘快讓社福人員與獨老皆能得到疫苗保護，早日恢復獨老相關服務，才能避免獨老受疫情衝擊身心狀態持續低弱。
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2021-07-07 新聞.杏林．診間
醫病關係新解——回應《任人宰割的病人》一文
【編者按】這星期的主題是「如何找到你心目中的好醫師」，我們透過一篇相當直率的病人朋友來稿，說出好壞醫師的截然不同，所以我們邀請了內科醫師與社工主任分別說出他們對這問題的看法。台語有句非常傳神的「先生緣、主人福」，道盡了醫病關係的真諦。「緣」是十分抽象的一個字，但如果你問那些找到「好醫生」的病人或家屬，他們心目中的「良醫」好在那裡？也許你會聽到各種不一樣的答案，而有些人就會說出「緣」這個字，再仔細追問下去，很可能就會聽到，好醫師就是那種我覺得我可以「信任」與「尊重」的醫師。事實上，最理想的醫病關係就是醫師與病人、家屬之間能夠「彼此尊重與信任」。「任人宰割的病人」人類社會中發生的行為，會因著社會的群體價值觀還有環境變化而改變，醫療也不例外。醫療行為涉及醫生、病人、醫療內容，以及醫病關係。因著科技的快速發展，醫學的進步在百年內就超越了過去幾千年的緩慢步伐，像是對於疾病的認識、人體器官的了解、治療媒介的創新、還有醫療器材的發明運用，每隔十年就會有突破性的發展；所以，沒有任何一種疾病的治療方式是永遠不變的。除了醫療內容以外，醫生、病人、以及醫病關係，也隨著社會大環境的改變而有所不同。在幾十年前的台灣，只要從事「師」字級的行業，在社會上就是有頭有臉的階級，普遍受到民眾尊崇。因為，不管是老師、律師、或醫師，在當時資訊有限的環境中就是知識代言人，而這些人確實也是社會的精英份子，因此講的話被賦予可信與不可被質疑的特性。另外，早期的台灣社會處於戒嚴的狀態，人民被養成不思考不質疑盲目服從的習性，更加強了專業人士的權威感。然而，隨著戒嚴解除，社會上思想自由的風氣日盛，與此同時，網際網路的快速發展提供了知識共享的平台，不僅是醫療專業人員，一般民眾取得新知識的管道也越來越多。因此，醫學知識不再被醫師獨佔，醫師往日的威權形象慢慢地變成提供病人服務與諮詢的角色，醫病關係與過去完全不同。病人想要了解疾病，不必透過醫師，只要上網就可以查到資料；對於醫師所解釋的病情，病人也可以提出疑問、跟醫師討論溝通。因為民智大開，近年來醫界興起了「第二意見諮詢」（Second Opinion Consultation）以及「醫病共享決策」（Shared Decision Making）的風氣。從診斷疾病開始，該疾病對人體的影響多大、怎麼治療、治療的範圍及方法有哪些，由這一連串的問題可知，診療疾病是一個複雜且環環相扣的過程。不同醫師對疾病的診斷及認知往往不盡相同，更不用說接著提出的醫療建議了。另外，一個疾病的治療方式，並非只有單一選項，而是必須在評估病人的身體狀況之後，選擇有效但又不造成太大副作用的治療方針。因為醫療是這麼複雜又專業的行為，為了詳細了解疾病及其治療方法，每個病人都有權利徵詢另外一位甚至多位醫師的意見，再決定接受哪一種治療。這就是所謂「第二意見諮詢」。在台灣便利的醫療環境下，「第二意見諮詢」早已是許多病人罹患重大疾病尚未接受治療前，所採取的策略。另外，由醫師提出疾病各種不同處置之實證資料，詳細與病人解說，同時病人則提出個人的想法與問題，彼此討論，共同達成最佳可行之治療選項。這個操作模式即所謂「醫病共享決策」。在這樣的醫病關係中，固然醫師必須負起醫療專業的責任，但病人不能把照顧自己身體的責任全部丟給醫師而置身事外，病人必須決定及承擔自己想接受的治療方式及結果。在與醫師討論之前，得對疾病有一個程度的了解；病人越了解自己罹患的疾病，越能與醫師共同討論，也越不會有「任人宰割」的無力感。「醫病共享決策」不僅尊重病人的自由意願，也讓病人有身為人的尊嚴，是一個自由民主社會風氣之下的產物，也是近年來醫界積極倡議的醫病新關係。俗話說，買東西時要「貨比三家」，才不會買了後悔。病人的健康遠比買賣的貨物重要得多，而且一旦接受治療後身體狀況也許就不能回復到從前；買東西都還會不嫌麻煩地多方比較，治療自己身體疾病的時候，不是更應該參考多位醫師的意見嗎？姑且不論不同醫師的醫療建議可能南轅北轍、專業重點不盡相同，也先把「醫德」兩字放在一旁；只要病人願意多花點時間看（閱讀吸收醫學知識）、聽（醫師的說明及建議）、問（提出問題與醫師討論），有了這麼多資訊再三思考以後，就會知道哪個醫師的建議是最適合自己的，也不怕自己的醫療權益受損了！
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